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Cronaca

Malattie rare, Sanofi lancia la campagna #ilvaloredeltempo

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MILANO (ITALPRESS) – Prende il via la campagna “Il valore del tempo”, promossa da Sanofi in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2023, al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sull’importanza di aiutare chi soffre di una malattia rara a riappropriarsi del tempo da dedicare alla propria vita.
Il tempo rappresenta un elemento prezioso per tutti, ma lo è ancora di più per gli oltre 2 milioni di italiani che convivono con una malattia rara. Queste patologie spesso richiedono tempi molto lunghi per la diagnosi e la gestione delle terapie, oltre che per la ricerca scientifica che conduce alla scoperta e alla disponibilità di nuove molecole. La vita dei malati rari è quindi scandita da lunghe attese, incertezze o paure per risposte che tardano ad arrivare e una malattia che non si conosce.
“La campagna si avvale di un video emozionale che racconta un valore unico – quello del tempo – attraverso un linguaggio semplice e immediato”, spiega Sanofi. Un ulteriore strumento della campagna è la landing page dedicata www.diamovalorealtempo.it che presenta il manifesto della Giornata per Sanofi e il proprio impegno nell’ambito delle malattie rare.
“Per le persone che convivono con una malattia rara il tempo è fondamentale. Per questo – come Sanofi – ci impegniamo a trasformare il tempo in vita – sottolinea Marcello Cattani, presidente e amministratore delegato di Sanofi Italia e Malta -. Da oltre 40 anni la nostra ricerca per lo sviluppo di terapie e servizi si propone di permettere a chi vive con una malattia rara di vivere appieno ogni momento. Quest’anno, in occasione della Giornata Mondiale, diamo il nostro contributo all’importante attività di sensibilizzazione portata avanti da associazioni e istituzioni, attraverso una campagna che pone l’accento proprio sul valore del tempo, fattore determinante nel decorso di queste patologie e per la qualità della vita dei malati rari e delle loro famiglie. Continueremo a sostenere i pazienti e le Associazioni che li rappresentano, mettendo al servizio le nostre competenze, le nostre attività e i nostri mezzi di comunicazione, per far sì che questo messaggio viva ben oltre la Giornata”.
Dai 4 ai 7 anni è il tempo medio di attesa per una diagnosi di malattia rara. Per le persone affette da una malattia rara il tempo trascorso nei Centri di cura è 5 volte maggiore rispetto ad altre persone: i pazienti infatti spesso affrontano lunghe odissee, vedendo più specialisti, facendo innumerevoli test diagnostici e subendo numerose diagnosi errate, e rimangono, talvolta a lungo, senza una diagnosi. Ottenere una diagnosi precoce può essere determinante per l’avvio di una terapia adeguata, per la qualità di vita e, a volte, per la vita stessa dei pazienti.
Le malattie rare ad oggi conosciute sono tra le 7.000 e le 8.000. Tra queste le malattie da accumulo lisosomiale, patologie metaboliche ereditarie di origine genetica che si manifestano principalmente nei primi anni di vita. Se non vengono adeguatamente trattate, possono portare a danni progressivi e irreparabili a diversi organi e apparati.
“Nonostante la tempestività della diagnosi sia fondamentale per iniziare al più presto le necessarie terapie, le malattie da accumulo lisosomiale non rientrano ancora nella lista nazionale dello screening neonatale esteso, strumento essenziale per una diagnosi precoce, al fine di salvare la vita e la salute di decine di neonati ogni anno – spiega Sanofi -. Per questo, benchè l’Italia sia attualmente – insieme agli Stati Uniti – il Paese dove si ricercano più patologie, ben 48, l’auspicio è quello di un rapido aggiornamento del panel di screening neonatale da parte del Ministero della Salute per includere più patologie possibili”.
Tra le malattie rare rientrano anche quelle ematologiche rare, tra le quali, in particolare, la porpora trombotica trombocitopenica acquisita (aTTP), una malattia autoimmune della coagulazione del sangue che si manifesta con eventi acuti e imprevedibili a danno di organi vitali come cuore, cervello e reni che la rendono potenzialmente fatale: l’attuale tasso di mortalità arriva fino al 90% se la persona non viene messa in terapia a seguito di un evento acuto.
“Dato il rischio di mortalità elevato dell’aTTP, la diagnosi precoce è essenziale per poter intervenire velocemente. Oltre alla corretta individuazione di segni e sintomi, sono necessari esami di laboratorio per la conferma diagnostica quali conta piastrinica e misurazione dei livelli di un particolare enzima, l’ADAMTS13 – prosegue Sanofi -. Attualmente la prestazione del dosaggio dell’ADAMTS13, essenziale anche durante la fase di follow up, non rientra però ancora nei Livelli Essenziali di Assistenza e non viene rimborsata dal Servizio Sanitario Nazionale in maniera uniforme sul territorio, con conseguenti disparità nell’accesso tra i pazienti”.
I tempi non sono critici per i malati rari solo relativamente alla diagnosi, ma anche per le terapie. Per alcuni tipi di malattie rare, come ad esempio quelle lisosomiali, l’unico trattamento è la terapia enzimatica sostitutiva, un’infusione endovenosa dell’enzima che il corpo non produce. Questa infusione viene somministrata ogni una o due settimane in una struttura ospedaliera, con una durata media d’infusione di 3-4 ore. Il paziente con malattia da accumulo lisosomiale è costretto a sacrificare buona parte del proprio tempo lavorativo e libero per raggiungere gli ospedali specializzati così da poterle ricevere. Non solo, anche il caregiver che accompagna il paziente deve ricorrere a ferie o permessi lavorativi.
“Consentire al paziente di effettuare terapie domiciliari va a beneficio della qualità di vita e della dimensione sociale, scolastica o lavorativa anche eliminando i tempi destinati ai continui spostamenti per raggiungere il centro. Oltre ad assicurare la continuità assistenziale e l’aderenza alla terapia, fondamentali per queste persone fragili per non compromettere gli eventuali progressi e portare a un aggravamento della patologia. Da considerare, inoltre, l’enorme vantaggio economico per il Servizio Sanitario Nazionale, rappresentato dall’azzeramento dei costi di day-hospital o day-service, con la possibilità di disporre del personale infermieristico per altre funzioni o situazioni di emergenzà, sottolinea Sanofi, che per questo è impegnata a offrire ai pazienti ‘un servizio professionale e certificato, attivo sul territorio nazionale, per la somministrazione della terapia a domicilio per quattro patologie rare: la malattia di Gaucher, la malattia di Anderson-Fabry, la Mucopolisaccaridosi di tipo I e la malattia di Pompe”. Il servizio viene attivato su richiesta del medico curante per i pazienti clinicamente stabili e ritenuti idonei alla terapia domiciliare, in trattamento con le terapie infusionali di Sanofi.
Le malattie da accumulo lisosomiale complessivamente sono oltre 50 e colpiscono circa un neonato su 7.700. Tutte sono caratterizzate dall’accumulo di sostanze di ‘scartò (metaboliti) all’interno dei lisosomi, ovvero specifiche strutture cellulari. Questo provoca la perdita delle funzioni cellulari e problemi che possono coinvolgere più organi e apparati.
Tra le principali patologie appartenenti a questo gruppo ci sono: malattia di Gaucher, malattia di Anderson-Fabry, malattia di Pompe, Mucopolisaccaridosi di tipo I e ASMD (deficit di sfingomielinasi acida, comunemente conosciuta come malattia di Niemann Pick di tipo A e AB).
Tra le malattie ematologiche rare la porpora trombotica trombocitopenica (TTP), una malattia autoimmune acuta della coagulazione, una patologia ultra-rara e potenzialmente fatale. La patologia può essere di due tipi: la forma ereditaria, che colpisce circa il 5% dei pazienti, e la forma acquisita, la più comune, che riguarda il restante 95%. La forma acquisita (aTTP) non è presente fin dalla nascita e si manifesta più avanti nel corso della vita, con un’incidenza di 1-6 casi su un milione all’anno. E’ causata da una ridotta attività dell’enzima ADAMTS13, una proteina importante per la regolazione della coagulazione del sangue.
L’anemia emolitica da agglutinine fredde (CAD) è una rara forma di anemia emolitica autoimmune, causata da anticorpi chiamati agglutinine fredde che attaccano erroneamente i globuli rossi sani causando la loro rottura (emolisi). Poichè i globuli rossi hanno il compito vitale di trasportare l’ossigeno in tutto il corpo, i pazienti con CAD sviluppano una grave anemia che determina stanchezza, debolezza, mancanza di respiro, dolore al petto, battito cardiaco irregolare e altre potenziali complicazioni. La CAD è una malattia cronica e rara del sangue che in Italia coinvolge poco più di 1.000 pazienti.

– foto ufficio stampa Sanofi –

(ITALPRESS).

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Pulsee Luce e Gas lancia Casa Futura: focus sul fotovoltaico domestico

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MILANO (ITALPRESS) – Pulsee Luce e Gas, società per le utenze domestiche di Axpo Italia, inaugura Casa Futura, un programma di servizi energetici per rendere le case sempre più sostenibili, efficienti e in grado di generare un risparmio energetico tangibile.
Primo tassello della nuova proposta, si legge in una nota, è il fotovoltaico domestico, destinato ai clienti di Pulsee e anche a chi (ancora) non lo è. Attraverso il sito Pulsee, inserendo i propri dati, si avrà la possibilità di essere ricontattati. Inoltre, si potrà usufruire gratuitamente della consulenza diretta in uno dei nuovi store Axpo e Pulsee Luce e Gas in Italia (Genzano, Monza, Pomezia, Aprilia) cui seguirà una serie di nuove aperture durante l’anno.
“Come per tutti i prodotti e servizi energetici di Pulsee, le proposte saranno disegnate su misura in base alle singole esigenze del cliente che, grazie a Casa Futura potrà beneficiare di un importante risparmio sul proprio fabbisogno energetico – continua la nota -. Secondo le disposizioni fiscali previste dalla legge, la possibilità di detrarre il 50% del costo dell’impianto, unita alla generazione autonoma di energia pulita rendono Casa Futura l’alleato ideale del risparmio e del Pianeta”.
Per migliorare l’efficienza energetica, i clienti saranno consigliati da esperti nella valutazione dell’offerta migliore in linea con le proprie esigenze e potranno scegliere tra due diverse soluzioni: Carica Green e Solar Green.
“Con Carica Green all’installazione di un impianto fotovoltaico viene associata una batteria che consente di conservare l’energia prodotta dall’impianto nei momenti di produzione per utilizzarla quando serve – prosegue il comunicato -. Con Solar Green, invece, l’energia prodotta dall’impianto fotovoltaico viene utilizzata direttamente per il fabbisogno energetico della casa oppure, a seconda dei propri consumi, immessa nella rete elettrica. Entrambe le soluzioni vengono proposte in due versioni, start e pro. La START, con efficienza dei pannelli del 22,24%, consente di acquistare un prodotto affidabile con un buon rapporto qualità-prezzo. La PRO offre prestazioni ancora più elevate, con un’efficienza del 23,30%. Entrambe le soluzioni offrono garanzie su inverter, accessori e pannelli specifiche per ogni esigenza”.
Le proposte prevedono l’impegno di professionisti e tecnici in tutte le fasi progettuali: sopralluogo, progettazione, consegna dell’impianto, installazione, collaudo e primo avvio con dichiarazione di conformità. La proposta di Pulsee Luce e Gas “prevede il supporto per tutte le pratiche organizzative per la connessione alla rete e l’assistenza necessaria fino allo smaltimento, a fine vita, dell’impianto – si legge ancora -. La finanziabilità di ogni progetto sarà valutata dal team Pulsee Luce e Gas insieme ai clienti ed in collaborazione con i partner finanziari dell’azienda”.
“Con Casa Futura vogliamo, ancora una volta, rispondere ad esigenze sempre più concrete dei consumatori – ha detto Alicia Lubrani, Amministratore Delegato di Pulsee Luce e Gas -. L’aggiunta del fotovoltaico domestico tra i nuovi servizi di Pulsee Luce e Gas è il primo importante passaggio di questo percorso che ci vede sempre più orientati ad andare oltre la commodity, massimizzando l’esperienza e le professionalità dei team di Axpo Italia e Pulsee e potendo sulla massima possibilità di personalizzazione grazie a team di esperti presenti sul territorio. Il tutto sempre all’insegna di soluzioni sostenibili per l’ambiente e che abbiano attenzione alla tecnologia e al risparmio. Questo genere di proposta per il fotovoltaico permette di rendere l’autoproduzione uno strumento di partecipazione attiva alla sostenibilità nel consumo di energia di casa e di costituire un risparmio concreto nel medio-lungo periodo”. “L’attenzione e la consapevolezza dei nostri clienti e di tutti i consumatori a questi aspetti può determinare una nuova frontiera per l’energia di casa”, ha aggiunto.

– news in collaborazione con Axpo Italia –
– foto ufficio stampa Axpo Italia –
(ITALPRESS).

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Cremona celebra il fiume Po tra natura e spirito olimpico

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CREMONA (ITALPRESS) – Sabato 17 e domenica 18 maggio il parco del Lungo Po Europa ha ospitato La Grande Festa del Fiume Po, una manifestazione pensata per rendere omaggio al fiume come simbolo naturale, culturale e identitario, ma anche per proiettarlo al centro di una nuova visione strategica in vista dei Giochi Olimpici Invernali di Milano-Cortina 2026. L’evento, promosso dall’Assessorato al Turismo del Comune di Cremona e sostenuto dall’Assessorato al Turismo, Marketing territoriale e Moda della Regione Lombardia, ha rappresentato la quinta tappa del progetto Cuori Olimpici, parte integrante dell’iniziativa regionale Il cuore dei Giochi olimpici e paralimpici invernali di Milano-Cortina 2026. Un appuntamento che ha richiamato un pubblico eterogeneo, confermando la capacità del Po di diventare protagonista non solo di un paesaggio mozzafiato ma anche di un racconto collettivo che intreccia sport, cultura, ambiente e comunità. Il format rinnovato ha proposto un ricco programma di iniziative rivolte a tutte le età: incontri, talk, sport all’aperto, concerti, momenti di benessere, percorsi naturalistici e uno spazio dedicato al food e al mercato, in un’atmosfera festosa e partecipata. A sottolineare il valore strategico dell’evento è stata l’Assessore regionale al Turismo, Barbara Mazzali: “Con la quinta tappa del progetto regionale Cuori Olimpici, il Grande Fiume Po diventa palcoscenico d’eccezione per raccontare una Lombardia diversa, autentica, profonda. Siamo nel cuore del Cremonese, un territorio ricco di fascino e di potenziale turistico ancora in parte inesplorato. Grazie a questa iniziativa legata a Milano-Cortina 2026, vogliamo dare risalto a luoghi simbolici e identitari, rendendoli protagonisti di un racconto corale che unisce sport, cultura, ambiente e comunità”. Un progetto che, nelle intenzioni dell’amministrazione lombarda, vuole fare dei grandi eventi non solo una vetrina internazionale, ma un’occasione per attivare filiere locali, generare indotto e costruire nuove narrazioni territoriali. “Cremona, città d’arte e patria della grande musica liutaria, offre da sempre un patrimonio inestimabile che merita visibilità – prosegue Mazzali -. Ma con Cuori Olimpici, il nostro sguardo si allarga: a conquistare la scena è il fiume Po, icona paesaggistica e culturale che attraversa la provincia come un nastro di vita e bellezza. Lungo le sue rive si snoda un mosaico di esperienze: piste ciclabili immerse nella natura, campeggi a contatto con il paesaggio, percorsi naturalistici, crociere fluviali e punti ristoro dove la cucina tradizionale diventa un viaggio nei sapori locali”. La festa, oltre ad essere un momento di aggregazione e promozione del territorio, ha assunto anche una valenza sociale, grazie alla collaborazione tra Regione Lombardia e Avis. In ogni tappa del progetto Cuore delle Olimpiadi è presente uno stand informativo dell’Associazione Volontari Italiani del Sangue per sensibilizzare sulla donazione del sangue. “Il turismo esperienziale, sostenibile e di qualità parte proprio da qui: dal desiderio di vivere un territorio con lentezza, intensità e rispetto. Ed è questo il volto che vogliamo offrire ai visitatori internazionali, in cammino verso il 2026”, conclude l’assessore regionale. Anche il Comune di Cremona ha espresso grande soddisfazione per l’esito della manifestazione. Il sindaco Andrea Virgilio ha voluto sottolineare il lavoro di squadra e la continuità dell’impegno sul territorio: “Ringrazio Regione Lombardia e tutte le persone che hanno contribuito a questo evento. Questo non è soltanto un evento, ma la punta di un iceberg, perchè c’è un lavoro costante con Regione anche rispetto al tema della valorizzazione del fiume. Abbiamo inaugurato qualche anno fa l’attracco. Avevamo ricevuto finanziamenti importanti per il campeggio, e adesso il campeggio è una realtà funzionante e abbiamo dato spazio all’impresa privata. L’area pubblica del Po va estremamente valorizzata attraverso manifestazioni come queste. Ed è meravigliosa vederla nella quotidianità. Il compito delle istituzioni è quello di dare vetrina. Il nostro territorio ha tante eccellenze e noi dobbiamo essere capaci di valorizzarle”. Sulla stessa linea anche l’Assessore con delega al Turismo, Luca Burgazzi, che ha posto l’accento sul ruolo dinamico dell’Amministrazione e sulle nuove prospettive attivate: “Il lavoro del nuovo Ufficio Musica del Comune di Cremona prosegue nell’intento di rafforzare ed agevolare la crescita e il dinamismo della nostra città. Con La Grande Festa del Fiume Po si è voluto, anche grazie al prezioso contributo di Regione Lombardia, portare ad una consistente crescita l’evento, arricchendolo con nuove sinergie, consolidamento e prospettiva. Si conferma con questo la volontà dell’Amministrazione di voler vivere una Cremona sempre più in movimento, fresca e propositiva, anche al di fuori del solo contesto locale, in termini di opportunità e ricettività”. Grande successo anche per i gadget ufficiali distribuiti allo stand di Regione Lombardia, tra cui la t-shirt brandizzata Cuori Olimpici, realizzata dallo sponsor Arthur D. Little. In attesa delle Olimpiadi del 2026, La Grande Festa del Fiume Po ha dunque offerto un assaggio del volto più autentico e accogliente della Lombardia: un territorio che sa raccontarsi con orgoglio, attraverso le sue acque, i suoi sapori, la sua musica e la sua gente.

– foto xp2/Italpress –
(ITALPRESS).

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Allarme insonnia, 1 italiano su 5 alle prese con i disturbi del sonno

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ROMA (ITALPRESS) – In Italia sono oltre 12 milioni le persone che soffrono di disturbi del sonno, con un picco di casi nei periodi di cambio di stagione. Secondo recenti stime, 1 adulto su 4 e 1 minore su 5 manifesta sintomi riconducibili all’insonnia, un disturbo che colpisce il 20% della popolazione in forma episodica e tra il 6% e il 7% in modo cronico. Le donne risultano particolarmente vulnerabili: circa il 60% ne soffre, in forma transitoria o persistente.
Non si tratta solo di una questione quantitativa: il 30% degli italiani dorme meno di 6 ore a notte, e in molte regioni del Sud, Puglia e Sicilia su tutte, la media si ferma a 6,6 ore, contro le 7,5 della Val D’Aosta. A soffrire di più sono i giovani: per ragioni legate a stress scolastico, uso eccessivo di dispositivi elettronici e ritmi disordinati, raramente riescono a dormire le 9-10 ore di cui avrebbero fisiologicamente bisogno. Da qui l’etichetta di “generazione zombie”.
A compromettere la qualità del riposo sono soprattutto fattori legati allo stile di vita: stress, ansia, alimentazione inadeguata, consumo serale di caffeina e alcolici, esposizione alla luce blu di smartphone e tablet. Basti pensare che la luce di uno smartphone è 70 volte più intensa rispetto a quella di una notte di luna piena. Anche l’orario dell’attività fisica influisce: praticarla dopo le 17 può disturbare i processi di rilassamento cerebrale.
Oltre alle abitudini quotidiane, anche i cambi di stagione possono influire negativamente sulla qualità del riposo. In particolare, il passaggio dall’inverno alla primavera altera i ritmi circadiani a causa dell’aumento delle ore di luce e delle variazioni climatiche, rendendo più difficile addormentarsi e causando risvegli notturni. A questi fattori si aggiungono spesso allergie stagionali e un aumento del cortisolo, l’ormone dello stress, che possono contribuire a disturbi del sonno e insonnia. Questi disagi, sebbene spesso temporanei, possono compromettere il benessere quotidiano se non adeguatamente gestiti.
In questo scenario cresce l’attenzione per approcci naturali e comportamenti virtuosi.
Accanto a buone pratiche, come ridurre gli stimoli serali, mantenere un ambiente silenzioso e fresco, e seguire una routine costante, si diffondono soluzioni non farmacologiche come l’integratore alimentare prodotto da Eusphera, azienda specializzata in nutraceutica. A base di GABA, valeriana e melatonina, contribuisce a favorire l’addormentamento e a ridurre i risvegli notturni, supportando il ripristino del ciclo sonno-veglia in modo naturale, senza dipendenza o effetti rebound.
Disturbi come il sonnambulismo, il sonniloquio o il disturbo comportamentale del sonno REM non vanno confusi con l’insonnia vera e propria, che compromette la qualità del riposo anche in presenza di un numero adeguato di ore dormite. Quando il problema si presenta almeno tre volte a settimana per più di tre mesi, si parla di insonnia cronica: una condizione che merita attenzione medica e consapevolezza sociale.

– news in collaborazione con Eusphera –
– foto www.pexels.com –
(ITALPRESS).

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