Cronaca
Malattie rare, Sanofi lancia la campagna #ilvaloredeltempo
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2 anni fa-
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Redazione
MILANO (ITALPRESS) – Prende il via la campagna “Il valore del tempo”, promossa da Sanofi in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2023, al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sull’importanza di aiutare chi soffre di una malattia rara a riappropriarsi del tempo da dedicare alla propria vita.
Il tempo rappresenta un elemento prezioso per tutti, ma lo è ancora di più per gli oltre 2 milioni di italiani che convivono con una malattia rara. Queste patologie spesso richiedono tempi molto lunghi per la diagnosi e la gestione delle terapie, oltre che per la ricerca scientifica che conduce alla scoperta e alla disponibilità di nuove molecole. La vita dei malati rari è quindi scandita da lunghe attese, incertezze o paure per risposte che tardano ad arrivare e una malattia che non si conosce.
“La campagna si avvale di un video emozionale che racconta un valore unico – quello del tempo – attraverso un linguaggio semplice e immediato”, spiega Sanofi. Un ulteriore strumento della campagna è la landing page dedicata www.diamovalorealtempo.it che presenta il manifesto della Giornata per Sanofi e il proprio impegno nell’ambito delle malattie rare.
“Per le persone che convivono con una malattia rara il tempo è fondamentale. Per questo – come Sanofi – ci impegniamo a trasformare il tempo in vita – sottolinea Marcello Cattani, presidente e amministratore delegato di Sanofi Italia e Malta -. Da oltre 40 anni la nostra ricerca per lo sviluppo di terapie e servizi si propone di permettere a chi vive con una malattia rara di vivere appieno ogni momento. Quest’anno, in occasione della Giornata Mondiale, diamo il nostro contributo all’importante attività di sensibilizzazione portata avanti da associazioni e istituzioni, attraverso una campagna che pone l’accento proprio sul valore del tempo, fattore determinante nel decorso di queste patologie e per la qualità della vita dei malati rari e delle loro famiglie. Continueremo a sostenere i pazienti e le Associazioni che li rappresentano, mettendo al servizio le nostre competenze, le nostre attività e i nostri mezzi di comunicazione, per far sì che questo messaggio viva ben oltre la Giornata”.
Dai 4 ai 7 anni è il tempo medio di attesa per una diagnosi di malattia rara. Per le persone affette da una malattia rara il tempo trascorso nei Centri di cura è 5 volte maggiore rispetto ad altre persone: i pazienti infatti spesso affrontano lunghe odissee, vedendo più specialisti, facendo innumerevoli test diagnostici e subendo numerose diagnosi errate, e rimangono, talvolta a lungo, senza una diagnosi. Ottenere una diagnosi precoce può essere determinante per l’avvio di una terapia adeguata, per la qualità di vita e, a volte, per la vita stessa dei pazienti.
Le malattie rare ad oggi conosciute sono tra le 7.000 e le 8.000. Tra queste le malattie da accumulo lisosomiale, patologie metaboliche ereditarie di origine genetica che si manifestano principalmente nei primi anni di vita. Se non vengono adeguatamente trattate, possono portare a danni progressivi e irreparabili a diversi organi e apparati.
“Nonostante la tempestività della diagnosi sia fondamentale per iniziare al più presto le necessarie terapie, le malattie da accumulo lisosomiale non rientrano ancora nella lista nazionale dello screening neonatale esteso, strumento essenziale per una diagnosi precoce, al fine di salvare la vita e la salute di decine di neonati ogni anno – spiega Sanofi -. Per questo, benchè l’Italia sia attualmente – insieme agli Stati Uniti – il Paese dove si ricercano più patologie, ben 48, l’auspicio è quello di un rapido aggiornamento del panel di screening neonatale da parte del Ministero della Salute per includere più patologie possibili”.
Tra le malattie rare rientrano anche quelle ematologiche rare, tra le quali, in particolare, la porpora trombotica trombocitopenica acquisita (aTTP), una malattia autoimmune della coagulazione del sangue che si manifesta con eventi acuti e imprevedibili a danno di organi vitali come cuore, cervello e reni che la rendono potenzialmente fatale: l’attuale tasso di mortalità arriva fino al 90% se la persona non viene messa in terapia a seguito di un evento acuto.
“Dato il rischio di mortalità elevato dell’aTTP, la diagnosi precoce è essenziale per poter intervenire velocemente. Oltre alla corretta individuazione di segni e sintomi, sono necessari esami di laboratorio per la conferma diagnostica quali conta piastrinica e misurazione dei livelli di un particolare enzima, l’ADAMTS13 – prosegue Sanofi -. Attualmente la prestazione del dosaggio dell’ADAMTS13, essenziale anche durante la fase di follow up, non rientra però ancora nei Livelli Essenziali di Assistenza e non viene rimborsata dal Servizio Sanitario Nazionale in maniera uniforme sul territorio, con conseguenti disparità nell’accesso tra i pazienti”.
I tempi non sono critici per i malati rari solo relativamente alla diagnosi, ma anche per le terapie. Per alcuni tipi di malattie rare, come ad esempio quelle lisosomiali, l’unico trattamento è la terapia enzimatica sostitutiva, un’infusione endovenosa dell’enzima che il corpo non produce. Questa infusione viene somministrata ogni una o due settimane in una struttura ospedaliera, con una durata media d’infusione di 3-4 ore. Il paziente con malattia da accumulo lisosomiale è costretto a sacrificare buona parte del proprio tempo lavorativo e libero per raggiungere gli ospedali specializzati così da poterle ricevere. Non solo, anche il caregiver che accompagna il paziente deve ricorrere a ferie o permessi lavorativi.
“Consentire al paziente di effettuare terapie domiciliari va a beneficio della qualità di vita e della dimensione sociale, scolastica o lavorativa anche eliminando i tempi destinati ai continui spostamenti per raggiungere il centro. Oltre ad assicurare la continuità assistenziale e l’aderenza alla terapia, fondamentali per queste persone fragili per non compromettere gli eventuali progressi e portare a un aggravamento della patologia. Da considerare, inoltre, l’enorme vantaggio economico per il Servizio Sanitario Nazionale, rappresentato dall’azzeramento dei costi di day-hospital o day-service, con la possibilità di disporre del personale infermieristico per altre funzioni o situazioni di emergenzà, sottolinea Sanofi, che per questo è impegnata a offrire ai pazienti ‘un servizio professionale e certificato, attivo sul territorio nazionale, per la somministrazione della terapia a domicilio per quattro patologie rare: la malattia di Gaucher, la malattia di Anderson-Fabry, la Mucopolisaccaridosi di tipo I e la malattia di Pompe”. Il servizio viene attivato su richiesta del medico curante per i pazienti clinicamente stabili e ritenuti idonei alla terapia domiciliare, in trattamento con le terapie infusionali di Sanofi.
Le malattie da accumulo lisosomiale complessivamente sono oltre 50 e colpiscono circa un neonato su 7.700. Tutte sono caratterizzate dall’accumulo di sostanze di ‘scartò (metaboliti) all’interno dei lisosomi, ovvero specifiche strutture cellulari. Questo provoca la perdita delle funzioni cellulari e problemi che possono coinvolgere più organi e apparati.
Tra le principali patologie appartenenti a questo gruppo ci sono: malattia di Gaucher, malattia di Anderson-Fabry, malattia di Pompe, Mucopolisaccaridosi di tipo I e ASMD (deficit di sfingomielinasi acida, comunemente conosciuta come malattia di Niemann Pick di tipo A e AB).
Tra le malattie ematologiche rare la porpora trombotica trombocitopenica (TTP), una malattia autoimmune acuta della coagulazione, una patologia ultra-rara e potenzialmente fatale. La patologia può essere di due tipi: la forma ereditaria, che colpisce circa il 5% dei pazienti, e la forma acquisita, la più comune, che riguarda il restante 95%. La forma acquisita (aTTP) non è presente fin dalla nascita e si manifesta più avanti nel corso della vita, con un’incidenza di 1-6 casi su un milione all’anno. E’ causata da una ridotta attività dell’enzima ADAMTS13, una proteina importante per la regolazione della coagulazione del sangue.
L’anemia emolitica da agglutinine fredde (CAD) è una rara forma di anemia emolitica autoimmune, causata da anticorpi chiamati agglutinine fredde che attaccano erroneamente i globuli rossi sani causando la loro rottura (emolisi). Poichè i globuli rossi hanno il compito vitale di trasportare l’ossigeno in tutto il corpo, i pazienti con CAD sviluppano una grave anemia che determina stanchezza, debolezza, mancanza di respiro, dolore al petto, battito cardiaco irregolare e altre potenziali complicazioni. La CAD è una malattia cronica e rara del sangue che in Italia coinvolge poco più di 1.000 pazienti.
– foto ufficio stampa Sanofi –
(ITALPRESS).
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Fontana “Parlamento potrebbe contare di più, ma sta lavorando bene”
Pubblicato
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25 Luglio 2025di
Redazione
ROMA (ITALPRESS) – La Camera dei Deputati sta lavorando bene, a parlare sono i numeri. La terza carica dello Stato, Lorenzo Fontana, nel corso della cerimonia del Ventaglio, il consueto saluto con la stampa parlamentare, prima della pausa estiva, ha fatto un bilancio dei lavori parlamentari.
“La Camera dei Deputati sta facendo un ottimo lavoro. La Camera è sempre a livelli eccezionali anche sull’innovazione. C’è stato poi un incremento delle ore nelle sedute di assemblea rispetto alla scorsa legislatura e un incremento sulle attività europee e con il parlamento europeo abbiamo stipulato un rapporto che vede anche scambi di funzionari. Il Parlamento italiano, a livello del G7, è il secondo come giorni di seduta plenaria, siamo secondi solo al Regno Unito”.
Dal 25 ottobre 2022 al 30 giugno 2025 l’attività dell’assemblea, nella XIX legislatura, ha registrato un incremento rispetto allo stesso periodo della passata legislatura: 498 le sedute svolte per 2.332 ore di attività. Fontana ha ribadito: “Il Parlamento potrebbe contare di più, ma non è che non conti nulla, sulla riforma del regolamento sta arrivando una terza approvazione, si deve far in modo di riuscire di superare delle cose che sono parte di un regolamento del passato ed arrivare ad un rafforzamento delle tutele e delle richieste delle opposizioni” annunciando che “a breve faremo la desecretazione di alcune commissioni importanti, in particolare verranno desecretati circa 1400 documenti per esempio cito quelli sul rapimento e la morte di Aldo Moro”.
Continua la sua battaglia per “ridurre la decretazione d’urgenza, che ritengo eccessiva, continuerò la mia battaglia per far capire al governo che possiamo metter in atto delle forme diverse anche per la presentazione di iniziative legislative che non siano quelle della decretazione”.
Il presidente della Camera ha poi affrontato le questione di attualità partendo dalla difficile situazione internazionale auspicando la fine dei conflitti in Ucraina: “Dopo tre anni la Russia non è riuscita a conquistare l’Ucraina, non ha fatto un figura brillante, ha poi interrotto i rapporti commerciali con l’Europa, auspico finisca il primo possibile questo conflitto devastante” e in Medioriente: “Mi auguro che gli ostaggi vengano liberati al più presto, quella del 7 ottobre fu una azione orribile ma la reazione è stata del tutto sproporzionata. Purtroppo so che i negoziati non stanno andando bene, però la situazione, soprattutto per i civili, è drammatica”.
Sulle questioni interne, tra i temi attuali c’è la riforma sulle separazioni delle carriere: “Mi piacerebbe molto ci fosse la massima condivisione ma non mi sembra questo il caso. Sul fatto di riuscire a modificarla, ora che è in seconda lettura, la vedo complicata, mi auguro che vengano dati i tempi giusti per analizzare la situazione. Su riforme così importanti preferisco avere la più ampia maggioranza possibile” le parole del presidente della Camera.
Sul fine vita “so che lo stanno trattando al Senato, io da presidente della Camera ritengo che nel momento in cui c’è una maggioranza che vuole approvare una legge su questo tema non c’è nessun problema”.
Problemi potrebbero esserci sullo Ius Scholae: “Vedo abbastanza complicato il percorso di questa legge”. In vista dei prossimi appuntamenti elettorali, in primis le Regionali, il presidente Fontana ha smentito una sua possibile candidatura alla guida del Veneto: “Non nè so nulla, ho letto i giornali, ma a me nessuno ha detto niente. Non sono persona che lascia i lavori a metà, il Veneto è una regione importante, per la Lega è un pò la culla, è una Regione delicata, ma sono convinto che il centrodestra troverà una quadra” e si dice “scaramantico” su una possibile riforma elettorale.
“Per scaramanzia sconsiglierei di fare una riforma della legge elettorale, chi ha fatto riforme elettorali poi ha perso, per me l’importante è che la legge elettorale dia la possibilità di governare, non so se è davvero una esigenza, so che ne stanno parlando”.
– Foto IPA Agency –
(ITALPRESS)
Cronaca
Banca Fucino apre strada a messaggi di cortesia piattaforma SEND PagoPA
Pubblicato
16 minuti fa-
25 Luglio 2025di
Redazione
ROMA (ITALPRESS) – Banca del Fucino annuncia l’avvio del servizio sperimentale di ricezione dei Messaggi di cortesia della piattaforma SEND – Servizio Notifiche Digitali, integrando questa nuova funzionalità all’interno della propria offerta di mobile banking.
“Il servizio – si legge in una nota – è pensato per agevolare i clienti nella gestione delle comunicazioni a valore legale della Pubblica Amministrazione, attraverso notifiche digitali immediate e sicure: questi, infatti, potranno ricevere un avviso direttamente in app quando un ente pubblico aderente a SEND notifica loro un atto amministrativo relativo, ad esempio, a rimborsi, tributi o multe. Per consultare la notifica, dovranno poi accedere alla piattaforma con la propria identità digitale SPID o CIE. Questa iniziativa si inserisce in un più ampio percorso di innovazione e semplificazione dei servizi bancari promosso da Banca del Fucino, con l’obiettivo di rendere l’esperienza digitale sempre più accessibile, personalizzata e orientata al cliente. Banca del Fucino propone così un modello di servizio avanzato, in cui la tecnologia non sostituisce la relazione, ma la rafforza, facilitando i rapporti tra cittadini e Pubblica Amministrazione”.
“La Banca del Fucino conferma la propria attenzione all’innovazione come strumento concreto per migliorare la vita quotidiana delle persone. Introdurre tecnologie semplici, utili e affidabili significa offrire un valore reale e tangibile a chi sceglie ogni giorno la nostra Banca. Con questo nuovo servizio la Banca del Fucino intende dare il proprio contributo e la propria convinta adesione all’impegno di PagoPA per l’inclusione digitale e l’accessibilità dei cittadini alla Pubblica Amministrazione. E al tempo stesso essere sempre più una Banca vicina alle persone, coniugando in concreto tradizione relazionale e servizi digitali innovativi”, dichiara Francesco Maiolini, Amministratore Delegato di Banca del Fucino.
Il servizio è gratuito e disponibile dal 25 luglio per tutti i clienti della banca. Può essere attivato direttamente dall’app Banca del Fucino nella sezione “Servizi al Cittadino”.
– News in collaborazione con Banca del Fucino –
– Foto ufficio stampa Banca del Fucino –
(ITALPRESS).
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Pubblicato
2 ore fa-
25 Luglio 2025di
Redazione
RAVENNA (ITALPRESS) – E’ in corso una vasta operazione della polizia di Stato di Ravenna che sta eseguendo nove custodie cautelari in Istituto Penale Minorile, richieste dalla procura per i minorenni di Bologna a carico di altrettanti minorenni stranieri non accompagnati per il reato di associazione per delinquere finalizzata alla commissione di reati contro la persona ed il patrimonio. L’operazione è curata dalla squadra mobile e le esecuzioni sono in corso sia sul territorio ravennate che in altre province. Ulteriori dettagli saranno comunicati nel corso della conferenza stampa che si terrà in Questura di Ravenna alle ore 10.
– Fonte foto screenshot video polizia di Stato –
(ITALPRESS).


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