Cronaca
ConoscerelaPKU.it, online campagna che raccoglie le storie dei pazienti
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3 anni fa-
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Redazione
ROMA (ITALPRESS) – Nella Giornata Internazionale della Fenilchetonuria (PKU) parte una nuova campagna di attivazione per i pazienti per raccogliere le loro storie, dare visibilità alle loro esigenze e difficoltà, informare sulla gestione della malattia e sulla qualità di vita. Attraverso il nuovo portale conoscerelapku.it, online dal 3 luglio, promosso anche sui Social Media, si andranno a stimolare i pazienti per condividere le proprie testimonianze su cosa significa essere una persona con PKU o prendersi cura di una persona con PKU, così da aumentare la consapevolezza dei pazienti, caregiver, medici e opinione pubblica sulle diverse realtà di questa condizione cronica.
La campagna è un progetto di BioMarin, azienda farmaceutica biotecnologica che sviluppa e commercializza farmaci per pazienti affetti da malattie genetiche gravi rare e ultra rare, con il supporto di sette Associazioni italiane di pazienti: Aismme, Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps; A.ME.GE.P. Domenico Campanella ODV, AMMeC, Associazione Malattie Metaboliche Congenite ODV, APS L’APE Associazione PKU Campania, Cometa A.S.M.M.E., Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie ODV, Cometa Emilia-Romagna ODV, e IRIS, Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare ODV.
La Fenilchetonuria (PKU) limita la capacità dell’organismo di metabolizzare gli alimenti proteici, in particolare quelli contenenti la fenilalanina (Phe), che, se accumulata, può portare nel tempo a effetti tossici che influiscono sulle capacità neurologiche arrivando a causare ritardo neurocognitivo, disturbi motori (tremori, mancanza di coordinazione), disturbi del comportamento e dell’umore (iperattività, aggressività, ansia).
Gestire la PKU non è semplice, come ha rilevato l’indagine realizzata da IXE recentemente, su un campione di 241 rispondenti, tra pazienti e caregiver. Seguire la dieta è difficile a causa della tentazione di mangiare cibi proibiti, dell’impegno di tempo per la preparazione dei pasti ipoproteici e della complessa organizzazione nelle occasioni sociali (ad esempio, durante una cena fuori casa): la conseguenza è che solo il 20% dei pazienti adulti riesce a seguire la rigida dieta a basso contenuto proteico prescritta per controllare la malattia. I pazienti hanno difficoltà anche nel dover spiegare la propria condizione agli altri e, quando si trovano a farlo, spesso non lo fanno in modo approfondito, come dichiara il 43%. Inoltre, solo il 25% dei pazienti e dei caregiver dichiara di essere informato sull’esistenza di trattamenti farmacologici, che possono facilitare la gestione della malattia.
“Cosa significa vivere con la PKU? Quali sfide e difficoltà devono affrontare, ogni giorno, pazienti e caregiver? Dietro ogni storia sappiamo che ci sono coraggio, forza e determinazione. Condividere le proprie esperienze è importante per avere consapevolezza di sè e del proprio percorso, ma anche per supportare e incoraggiare gli altri, ispirandoli e dando loro la forza per superare sfide e ostacoli quotidiani – sottolinea Maria Tommasi, Direttore Medico di BioMarin Italia -. Essere vicini ai pazienti con PKU significa dare loro voce e rafforzare a livello pubblico la consapevolezza di ciò che si può e si deve fare per migliorare la loro qualità di vita. Grazie alla ricerca scientifica si è compiuto un importante passo avanti nel trattamento della malattia, ma occorre informare adeguatamente tutti coloro che ne hanno bisogno e ne possono beneficiare”.
Per partecipare alla campagna, i pazienti potranno presentare la propria storia scegliendo se in formato testuale, audio o video; in seguito, tutte le storie raccolte verranno rielaborate in forma scritta e pubblicate sul sito Conoscere la PKU a partire dal mese di ottobre 2023. www.conoscerelapku.it
– foto ufficio stampa GAS Communication –
(ITALPRESS).
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Cronaca
La Cina rafforzerà l’integrazione tra ferrovie e turismo
Pubblicato
8 minuti fa-
11 Giugno 2026di
Redazione
PECHINO (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – Secondo un documento governativo pubblicato ieri, la Cina promuoverà ulteriormente lo sviluppo integrato del proprio settore ferroviario e di quello turistico, adottando ulteriori misure per espandere il consumo di servizi.
Il Paese rafforzerà il sostegno fiscale e finanziario per promuovere la ristrutturazione delle stazioni ferroviarie orientata al turismo e la costruzione di strutture di servizio turistico, secondo una comunicazione emessa congiuntamente da otto autorità, tra cui il ministero del Commercio, il ministero della Cultura e del Turismo e la China State Railway Group Co. Ltd.
Le località idonee sono incoraggiate a orientare gli investimenti di capitale privato nello sviluppo e nella gestione di prodotti di turismo ferroviario, nel rispetto di leggi e regolamenti, si legge nella comunicazione.
Il documento esorta inoltre le istituzioni finanziarie a fornire un migliore finanziamento per l’aggiornamento tecnologico e il rinnovo delle attrezzature dei treni turistici.
Saranno compiuti sforzi per promuovere la progettazione e lo sviluppo di treni turistici transfrontalieri tra Cina e Laos, Cina e Kazakistan, Cina e Vietnam, così come Cina e Russia, si legge nel documento, in cui viene sottolineata anche la necessità di inaugurare treni turistici su misura per i turisti in arrivo.
I governi locali e gli operatori ferroviari saranno sostenuti nell’integrazione delle risorse turistiche, inclusi luoghi panoramici, strutture ricettive, ristorazione ed eventi sportivi, con le rotte di trasporto ferroviario, stradale e fluviale.
Il documento propone inoltre misure per creare un sistema di big data relativo al turismo ferroviario, nel tentativo di monitorare, prevedere e analizzare i flussi turistici, e sostenere la progettazione, lo sviluppo, la commercializzazione e la gestione dei prodotti turistici ferroviari.
(ITALPRESS).
-Foto Xinhua-
Cronaca
Al via i Mondiali, Shakira e Bocelli le star della cerimonia d’apertura
Pubblicato
8 minuti fa-
11 Giugno 2026di
Redazione
CITTA’ DEL MESSICO (MESSICO) (ITALPRESS) – Si riparte dallo stadio più iconico, quello di Italia-Germania 4-3 e dei trionfi di Pelè e Maradona, l’unico ad ospitare tre diverse edizioni della Coppa del Mondo. Allo stadio Azteca di Città del Messico si alza il sipario sui Mondiali 2026, i primi con 48 squadre e ad essere ospitati da tre paesi (Messico, Canada e Stati Uniti). Si riparte dalla tradizione. Tema della cerimonia d’apertura, prima di Messico-Sudafrica, è il “papel picado”, forma d’arte decorativa messicana con la carta velina. Così è stata realizzata l’enorme Coppa del Mondo che si è innalzata a centrocampo tra i boati del pubblico, proprio mentre al di fuori dell’Azteca divampava la protesta di alcuni manifestanti che chiedevano maggiori interventi nella ricerca dei desaparecidos messicani. E’ infatti anche il Mondiale delle polemiche: dal ‘caso vistì della delegazione iraniana al divieto di ingresso negli Usa all’arbitro somalo Omar Artan (designato dalla Uefa per la finale di Supercoppa Europea).
“Vogliamo unire il mondo”, aveva detto ieri il presidente Fifa Infantino. Per ora però il calcio è riuscito solo in parte a ricomporre le fratture generate dalla politica internazionale.
“Siamo una nazione di diversità, patrimonio e orgoglio”, afferma la voce narrante. Shakira canta in più lingue la canzone ufficiale del Mondiale “Dai dai” con Burna Boy: dale, allez, let’s go. Tra gli artisti anche J Balvin, Lila Downs, Los Angeles Azules e i Mana. Poi la sfilata delle bandiere. L’Italia non c’è, ma almeno un italiano sul prato verde fa bella figura: Andrea Bocelli si esibisce dopo il riscaldamento dei calciatori di Messico e Sudafrica, intonando “DNA”, l’inno ufficiale del torneo, con Megan Thee Stallion, EJAE e il dj David Guetta. La Coppa del Mondo – quella vera, che sarà sollevata dai vincitori il 19 luglio al MetLife Stadium – fa la sua comparsa sugli spalti tra le mani di Infantino, accompagnato dall’attrice Salma Hayek. Debutta anche il nuovo cerimoniale degli inni nazionali. Tutti i giocatori delle due squadre – inclusi quelli che partono dalla panchina – entrano in campo accolti dalle due bandiere nazionali posizionate nelle due metà, schierandosi a centrocampo per intonare rispettivamente il “grito de guerra” e “nkosi sikelel’ iAfrika”.
Le cerimonie d’apertura non sono finite. Il 12 si replicherà a Toronto con Alanis Morissette ospite d’eccezione. Infine, le luci si accenderanno sul SoFi Stadium di Los Angeles, dove si chiuderà il cerchio al ritmo della musica di Katy Perry. “Saranno 104 Superbowl”, aveva detto Infantino. E’ la promessa del Mondiale delle prime volte.
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).
Cronaca
Mattarella “Difendere ruolo Onu, irrinunciabile argine al predominio della forza”
Pubblicato
8 minuti fa-
11 Giugno 2026di
Redazione
ROMA (ITALPRESS) – “La Corea fu destinazione, negli anni Cinquanta del secolo scorso, quando la guerra imperversava nella penisola, della prima missione internazionale della Repubblica Italiana, con un ospedale da campo sotto le insegne dell’ONU.
Un gesto compiuto senza esitazione e con uno spirito solidale che non conosce distanze geografiche”. Lo afferma il presidente
della Repubblica, Sergio Mattarella, nel corso del brindisi al
Quirinale in occasione della visita di Stato in Italia del
presidente della Repubblica di Corea, Lee Jae Myung.
“Repubblica di Corea e Italia, nutrono la stessa ispirazione. Convinte sostenitrici della legalità internazionale e dell’universalità dei diritti dell’uomo, guardano a un ordine multilaterale equo, basato sulle regole e incentrato sulle Nazioni Unite – prosegue il capo dello Stato -. Un’Organizzazione – cui va conferita ulteriore rappresentatività – il cui ruolo va difeso, quale irrinunciabile argine al predominio della forza nella condotta delle relazioni tra i popoli”.
“Le difficoltà e i rischi posti oggi alla sicurezza e al benessere internazionali, anche dei nostri Paesi, sono sotto gli occhi di tutti. Occorre affrontarli con determinazione – spiega Mattarella -. Lo osserviamo sul fronte ucraino, che ci vede affiancati nel sostenere la resistenza di Kyiv all’aggressione russa; e in Medio Oriente e nel Golfo, teatri di sanguinosi conflitti e tensioni, gravidi di ripercussioni negative anche per le nostre comunità. Non ci saranno regioni al riparo, se non cooperiamo per invertire questa antistorica tendenza – prosegue il presidente -. L’auspicio della Repubblica Italiana è che anche in Asia sia al più presto appianata ogni fonte di tensione. Mi riferisco anzitutto alla stabilizzazione della penisola coreana, riponendo speranza nella Sua politica di dialogo. Penso alle dispute marittime nell’Indo-pacifico e ai rischi di alterazione degli equilibri”.
“Penso alle sofferenze della popolazione in Myanmar, agli scontri di confine tra Tailandia e Cambogia. La strada che la civiltà suggerisce è quella del dialogo e della cooperazione, per poter vivere in pace e affrontare le questioni comuni perchè globali del tempo presente: le proficue esperienze dell’associazionismo regionale, basti guardare all’ASEAN, sono, in questo senso, preziose – sottolinea il capo dello Stato -. Va contrastato e fermato il diffondersi di una deriva di conflittualità permanente, talvolta predatoria, lesiva della libertà negli scambi, di navigazione, che impedisce di puntare a esistenze dignitose”.
– Foto ufficio stampa Quirinale –
(ITALPRESS).


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