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Cronaca

ConoscerelaPKU.it, online campagna che raccoglie le storie dei pazienti

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ROMA (ITALPRESS) – Nella Giornata Internazionale della Fenilchetonuria (PKU) parte una nuova campagna di attivazione per i pazienti per raccogliere le loro storie, dare visibilità alle loro esigenze e difficoltà, informare sulla gestione della malattia e sulla qualità di vita. Attraverso il nuovo portale conoscerelapku.it, online dal 3 luglio, promosso anche sui Social Media, si andranno a stimolare i pazienti per condividere le proprie testimonianze su cosa significa essere una persona con PKU o prendersi cura di una persona con PKU, così da aumentare la consapevolezza dei pazienti, caregiver, medici e opinione pubblica sulle diverse realtà di questa condizione cronica.
La campagna è un progetto di BioMarin, azienda farmaceutica biotecnologica che sviluppa e commercializza farmaci per pazienti affetti da malattie genetiche gravi rare e ultra rare, con il supporto di sette Associazioni italiane di pazienti: Aismme, Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps; A.ME.GE.P. Domenico Campanella ODV, AMMeC, Associazione Malattie Metaboliche Congenite ODV, APS L’APE Associazione PKU Campania, Cometa A.S.M.M.E., Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie ODV, Cometa Emilia-Romagna ODV, e IRIS, Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare ODV.
La Fenilchetonuria (PKU) limita la capacità dell’organismo di metabolizzare gli alimenti proteici, in particolare quelli contenenti la fenilalanina (Phe), che, se accumulata, può portare nel tempo a effetti tossici che influiscono sulle capacità neurologiche arrivando a causare ritardo neurocognitivo, disturbi motori (tremori, mancanza di coordinazione), disturbi del comportamento e dell’umore (iperattività, aggressività, ansia).
Gestire la PKU non è semplice, come ha rilevato l’indagine realizzata da IXE recentemente, su un campione di 241 rispondenti, tra pazienti e caregiver. Seguire la dieta è difficile a causa della tentazione di mangiare cibi proibiti, dell’impegno di tempo per la preparazione dei pasti ipoproteici e della complessa organizzazione nelle occasioni sociali (ad esempio, durante una cena fuori casa): la conseguenza è che solo il 20% dei pazienti adulti riesce a seguire la rigida dieta a basso contenuto proteico prescritta per controllare la malattia. I pazienti hanno difficoltà anche nel dover spiegare la propria condizione agli altri e, quando si trovano a farlo, spesso non lo fanno in modo approfondito, come dichiara il 43%. Inoltre, solo il 25% dei pazienti e dei caregiver dichiara di essere informato sull’esistenza di trattamenti farmacologici, che possono facilitare la gestione della malattia.
“Cosa significa vivere con la PKU? Quali sfide e difficoltà devono affrontare, ogni giorno, pazienti e caregiver? Dietro ogni storia sappiamo che ci sono coraggio, forza e determinazione. Condividere le proprie esperienze è importante per avere consapevolezza di sè e del proprio percorso, ma anche per supportare e incoraggiare gli altri, ispirandoli e dando loro la forza per superare sfide e ostacoli quotidiani – sottolinea Maria Tommasi, Direttore Medico di BioMarin Italia -. Essere vicini ai pazienti con PKU significa dare loro voce e rafforzare a livello pubblico la consapevolezza di ciò che si può e si deve fare per migliorare la loro qualità di vita. Grazie alla ricerca scientifica si è compiuto un importante passo avanti nel trattamento della malattia, ma occorre informare adeguatamente tutti coloro che ne hanno bisogno e ne possono beneficiare”.
Per partecipare alla campagna, i pazienti potranno presentare la propria storia scegliendo se in formato testuale, audio o video; in seguito, tutte le storie raccolte verranno rielaborate in forma scritta e pubblicate sul sito Conoscere la PKU a partire dal mese di ottobre 2023. www.conoscerelapku.it

– foto ufficio stampa GAS Communication –
(ITALPRESS).

Cronaca

Cina, più tutele per minoranze, categorie fragili e persone con disabilità

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PECHINO (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – La Cina si impegna a garantire i diritti e gli interessi dei gruppi etnici minoritari, delle donne, dei bambini, degli anziani e delle persone con disabilità nei prossimi cinque anni, secondo un rapporto pubblicato oggi dall’Ufficio informazioni del Consiglio di Stato.

Il Piano d’azione nazionale della Cina per i diritti umani (2026-2030), pubblicato in occasione dell’apertura del Forum 2026 sulla governance globale dei diritti umani, delinea l’impegno della Cina a favore della tutela dei diritti umani nei prossimi cinque anni.

Il documento sottolinea i diritti e gli interessi dei gruppi etnici minoritari, come la promozione della prosperità e dello sviluppo condivisi tra tutti i gruppi etnici.

Il rapporto pone l’accento sui diritti e gli interessi delle donne, invitando a sostenere la politica nazionale fondamentale sulla parità di genere.

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Al contempo, il rapporto sottolinea anche i diritti e gli interessi dei bambini, degli anziani e delle persone con disabilità.
(ITALPRESS).
-Foto Xinhua-

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Cronaca

Iran, Trump “Approvati i punti finali dell’accordo, attacchi annullati”

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ROMA (ITALPRESS) – Il presidente degli Stati Uniti Donald Trump annulla gli attacchi in Iran pianificati per stasera. Lo annuncia lo stesso presidente in un post sul social Truth.
“Considerato che le discussioni con la Repubblica Islamica dell’Iran sono state portate ai massimi livelli della leadership iraniana e approvate, io, in qualità di Presidente degli Stati Uniti d’America, ho annullato gli attacchi e i bombardamenti contro l’Iran previsti per questa sera – scrive Trump -. Le discussioni e i punti finali sono stati approvati, sia a livello concettuale che nei dettagli, da tutte le parti coinvolte, inclusi Stati Uniti, Israele, Arabia Saudita, Emirati Arabi Uniti, Qatar, Turchia, Pakistan, Bahrein, Kuwait, Giordania, Egitto e altri. Il blocco navale rimarrà pienamente in vigore fino alla finalizzazione di questo accordo – data e luogo della firma saranno annunciati a breve”.

– Foto IPA Agency –

(ITALPRESS).

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Cronaca

Smau | Italy Restartsup porta l’innovazione italiana a New York

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NEW YORK (STATI UNITI) (ITALPRESS) – Dopo le tappe europee, il roadshow internazionale di SMAU, punto di riferimento per l’ecosistema dell’innovazione italiano e aggregatore di opportunità a livello internazionale, compie un nuovo passo strategico e arriva per la prima volta a New York con SMAU | Italy Restartsup in New York, in programma dal 10 all’12 giugno.
Un debutto che segna un momento chiave nel percorso di apertura internazionale dell’ecosistema italiano dell’innovazione, rafforzando il dialogo con uno dei mercati più dinamici e competitivi a livello globale. Anche questa edizione è realizzata in collaborazione con ICE Agenzia, partner strategico di SMAU nel supportare la crescita internazionale di startup e imprese italiane, facilitando l’accesso a nuovi mercati e creando connessioni concrete.
Gli Stati Uniti rappresentano oggi uno snodo centrale per lo sviluppo tecnologico globale, dove capitale, ricerca e industria convergono. In questo scenario, SMAU si propone come piattaforma di connessione tra Italia e Nord America, valorizzando soluzioni già mature e favorendo la nascita di collaborazioni industriali e commerciali.
A testimonianza dell’interesse dell’ecosistema nordamericano e del posizionamento internazionale dell’iniziativa, tra le realtà americane che hanno confermato la propria presenza all’evento figurano, lato corporate, aziende globali come Amazon, Google, JPMorgan Chase, Pfizer, Fincantieri Marine Group. Accanto a queste, importanti player del mondo degli investimenti, tra cui IBM Ventures, Thomson Reuters Ventures, Remarkable Ventures e Cistern Capital. Completa il quadro un articolato network di abilitatori dell’innovazione: BATWorks, ecosistema dedicato al climate tech, Cornell Tech, campus innovativo e centro di ricerca della prestigiosa Cornell University, Empire State Development, agenzia dello Stato di New York dedicata allo sviluppo economico e al sostegno delle imprese, HAX – SOSV, il più grande acceleratore al mondo in ambito hardware e deep tech, Newlab, hub tecnologico con sede nel Brooklyn Navy Yard, che ospita oltre 250 startup che sviluppano soluzioni all’avanguardia in settori come la transizione energetica, la mobilità sostenibile, la robotica e le scienze della vita.
“Portare SMAU a New York significa posizionare l’innovazione italiana nei luoghi in cui si definiscono le traiettorie globali dello sviluppo tecnologico. Non si tratta solo di aprire nuovi mercati, ma di costruire relazioni strategiche, attrarre capitali e mettere le nostre imprese nelle condizioni di competere su scala internazionale. L’Italia ha oggi un patrimonio di innovazione concreto e applicabile, e questa tappa rappresenta un passaggio fondamentale per accelerarne la crescita e l’impatto,” commenta Valentina Sorgato, Amministratore Delegato di SMAU.
‘Siamo particolarmente orgogliosi di aver organizzato la prima edizione di SMAU New York, dopo il successo delle prime due edizioni USA che abbiamo organizzato a San Francisco. Ci auguriamo che sia un’importante occasione per portare l’ecosistema italiano dell’innovazione nel cuore della piazza finanziaria più importante al mondo. New York è un hub unico, dove capitale, tecnologia e talento si incontrano ogni giorno: è lo scenario ideale per dimostrare che il Made in Italy va ben oltre le eccellenze tradizionali, abbracciando soluzioni avanzate in ambito intelligenza artificiale, healthcare, mobilità e manifattura, in un momento di straordinaria vitalità del rapporto Italia-USA, con le importazioni statunitensi di prodotti ad alto contenuto tecnologico dall’Italia in costante crescita, trainate da life sciences e biotecnologie. SMAU New York si aggiunge all’intensa attività promozionale che ITA svolge a favore dell’innovazione Made in Italy sul mercato statunitense, attraverso la sua rete di cinque uffici – New York, Los Angeles, Miami, Chicago e Houston – e si affianca al ventaglio di strumenti e programmi con cui accompagniamo concretamente startup e imprese innovative nel loro percorso di internazionalizzazione, ‘ ha dichiarato Erica di Giovancarlo, Direttrice di ICE New York e Coordinatrice Rete Agenzia ICE in USA
‘L’Ufficio ICE di Los Angeles svolge un ruolo chiave nella promozione dell’innovazione italiana negli Stati Uniti in quanto responsabile delle attività dedicate a startup, scaleup e tecnologie emergenti sul mercato americano. Attraverso programmi di internazionalizzazione e iniziative di matchmaking con investitori, corporate e centri di ricerca, accompagniamo ogni anno numerose realtà innovative italiane nel loro percorso di crescita negli Stati Uniti. Sempre più operatori dell’ecosistema americano guardano all’Italia non solo come a un’eccellenza manifatturiera, ma come a un partner strategico per l’innovazione. Un segnale particolarmente significativo è rappresentato dal fatto che il comparto delle life sciences e delle biotecnologie è oggi, per la prima volta nella storia, al primo posto tra i settori dell’export italiano verso gli Stati Uniti, superando comparti tradizionalmente trainanti come la meccanica strumentale. E’ un risultato che riflette la capacità delle imprese italiane di affermarsi nei segmenti più avanzati dell’economia globale e la crescente competitività del nostro ecosistema, fortemente attrattivo anche per un sistema particolarmente evoluto come quello statunitense. In una fase caratterizzata da maggiore selettività negli investimenti e da condizioni di mercato complesse, continuiamo a registrare un interesse crescente verso l’Italia come hub di innovazione sempre più credibile e attrattivo. Ben lieti quindi di collaborare con SMAU per portare negli Stati Uniti, una volta ancora, startup, corporate ed ecosistemi regionali innovativi,’ ha dichiarato Giosafat Riganò, Direttore di ICE Los Angeles
Ad aprire l’evento, il 10 giugno, è stata una serata inaugurale di incontro e networking presso il Consolato Generale d’Italia a New York, un momento istituzionale dedicato all’incontro tra la delegazione italiana e i principali stakeholder locali, tra cui investitori, corporate e rappresentanti istituzionali.
Oggi 11 giugno, il Sixth Floor Loft in Union Square ospita la giornata centrale dell’evento con incontri B2B, momenti di networking e panel tematici. I contenuti offriranno una lettura trasversale sul ruolo dell’innovazione e della collaborazione tra startup, corporate e investitori nella costruzione di ecosistemi di valore, anche in chiave internazionale. Ampio spazio sarà inoltre dedicato all’impatto della digitalizzazione e dell’AI, alla crescita sostenibile e alla trasformazione di contesti urbani e industriali attraverso modelli collaborativi e partnership pubblico-private.
Protagoniste 33 startup italiane selezionate, affiancate da corporate e attori dell’innovazione, tra loro delegazioni di Regione Emilia-Romagna con ART-ER, Friuli Venezia Giulia con Select Friuli Venezia Giulia e Lazio con Lazio Innova. Quest’ultima, in particolare, sarà rappresentata dal Presidente Francesco Rocca e dalla Vicepresidente – Assessore Sviluppo Economico, Commercio, Artigianato, Industria, Internazionalizzazione Roberta Angelilli, a conferma del ruolo attivo delle istituzioni nel sostenere l’internazionalizzazione. Figurano inoltre corporate italiane quali Chiesi Group, Enel, Fondazione NEST – Network for Energy Sustainable Transition, Intesa Sanpaolo Innovation Center e Veolia Italia, a testimonianza di un interesse crescente verso modelli di open innovation e collaborazione con startup.
Cuore dell’appuntamento le 33 startup italiane, portatrici di soluzioni innovative già pronte per il mercato internazionale. Dall’intelligenza artificiale alla sostenibilità, dalla manifattura avanzata alla gestione dei dati e delle infrastrutture, fino alle nuove interfacce digitali e ai modelli di customer engagement, le realtà presenti restituiscono una fotografia chiara dell’evoluzione dell’innovazione italiana.
L’intelligenza artificiale si conferma uno dei principali driver trasversali. AI4IV applica algoritmi avanzati all’imaging medicale per supportare diagnosi più rapide e accurate, mentre DATAFALLS, attraverso la soluzione Elai, consente alle aziende di trasformare i dati in modelli predittivi operativi in poche ore. ICARUS introduce un assistente vocale per automatizzare la gestione delle chiamate nelle strutture sanitarie, migliorando accessibilità ed efficienza. MATH BIOLOGY sviluppa una tecnologia diagnostica non invasiva basata su intelligenza artificiale che analizza le risposte bioelettriche del corpo, supportando diagnosi precoce e percorsi terapeutici personalizzati, mentre SKILLGYM utilizza simulazioni immersive e AI per la formazione esperienziale delle competenze. PRAGAMATICA supporta la gestione della forza lavoro con indicazioni operative in tempo reale. PRINCIPLED INTELLIGENCE sviluppa soluzioni di AI etica e trasparente per decisioni complesse, mentre MONETA applica l’intelligenza artificiale all’analisi dei dati visivi, trasformando immagini e video in informazioni strategiche.
Accanto all’AI emergono soluzioni deep tech e industriali ad alto contenuto innovativo. CAELUS integra intelligenza artificiale, digital twin e simulazioni per ottimizzare la progettazione e la gestione di impianti nucleari. D-MOD sviluppa tecnologie di stampa 3D metallica su larga scala, capaci di ridurre significativamente l’uso di materiale mantenendo elevate prestazioni. IMMODRONE, con la soluzione InspectionDrone, utilizza droni, satelliti e AI per il monitoraggio di infrastrutture critiche. MODULSTACK introduce moduli logistici intelligenti e riconfigurabili per supply chain flessibili, mentre TMT INTERNATIONAL innova nel trasporto industriale con sistemi moving floor che aumentano sicurezza ed efficienza operativa. SPIN – Space Products and Innovation trasferisce tecnologie sviluppate per lo spazio a contesti industriali e commerciali, creando soluzioni ad alte prestazioni.
Il tema della sostenibilità e della gestione intelligente delle risorse è centrale in diverse realtà. AVACAM sviluppa sistemi di monitoraggio del territorio per la prevenzione del rischio idrogeologico, mentre BUILTI applica modelli di Structural Health Monitoring per la gestione sicura di infrastrutture e asset critici. IOTILIZE.ME combina IoT e cloud per creare digital twin di asset fisici e ottimizzare logistica e operazioni. ISCLEAN AIR introduce una tecnologia ad acqua per l’abbattimento degli inquinanti senza produzione di rifiuti, migliorando qualità dell’aria ed efficienza energetica. UTWIN offre una piattaforma per la gestione integrata di edifici e portafogli immobiliari, mentre MINERVAS sviluppa soluzioni per la mobilità sostenibile, ottimizzando consumi ed emissioni dei veicoli.
Un ulteriore ambito riguarda la trasformazione dei modelli di business e dell’interazione con clienti e mercati. 4 FOOD, attraverso la piattaforma Emilia Food Love, connette produttori italiani certificati con consumatori statunitensi, semplificando l’export grazie a una gestione automatizzata di logistica e compliance. POPUP integra canali digitali e tecnologie come QR e NFC per migliorare l’esperienza cliente nei settori hospitality e retail. OPENMALL combina AI, ambienti immersivi e avatar per creare esperienze digitali avanzate, mentre TRACTION GROUP sviluppa piattaforme di marketing automation e customer engagement basate su AI. JOULE rivoluziona il recruiting con una piattaforma che integra analisi video e dati per selezionare candidati in modo rapido e predittivo.
La gestione dei dati, delle operations e dei processi aziendali è al centro delle soluzioni proposte da BLENDX, che facilita l’integrazione tra sistemi e dati, e da NEPERIA, che supporta la trasformazione digitale delle imprese attraverso ecosistemi software evoluti. SWITCH consente di automatizzare e orchestrare processi aziendali, mentre OPSEED raccoglie e organizza il know-how operativo in una memoria digitale a supporto della produzione manifatturiera.
Infine, un ruolo sempre più strategico è giocato dalle tecnologie per la sicurezza, l’analisi e il supporto alle decisioni. PROMETEO utilizza modelli matematici per interpretare dati complessi e migliorare i processi decisionali, mentre SENTRYNET sviluppa soluzioni avanzate di cybersecurity per proteggere comunicazioni e dati sensibili. RADIO6ENSE applica AI e sensoristica per l’analisi dei segnali radio in tempo reale, contribuendo a migliorare controllo e sicurezza in contesti dinamici. ALWAYS FRIDAY, infine, completa il quadro con soluzioni digitali dedicate al benessere organizzativo e alla produttività, favorendo modelli di lavoro più sostenibili e centrati sulle persone.
Nel loro insieme, queste realtà raccontano un’innovazione concreta, orientata all’impatto e sempre più pronta a confrontarsi con mercati globali.

Fonte foto GP Communications North America Inc.
(ITALPRESS).

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