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Cronaca

Malattia di Pompe, in Italia ora disponibile nuova terapia domiciliare

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MILANO (ITALPRESS) – E’ oggi disponibile in Italia avalglucosidasi alfa, terapia enzimatica sostitutiva per il trattamento della malattia di Pompe a insorgenza tardiva (LOPD) e infantile (IOPD), a seguito dell’autorizzazione alla rimborsabilità da parte di AIFA – Agenzia Italiana del Farmaco, pubblicata in Gazzetta Ufficiale. Il farmaco avrà la possibilità di essere somministrato tramite terapia domiciliare.
La malattia di Pompe è una patologia neuromuscolare degenerativa rara che può compromettere le capacità motorie e respiratorie di chi ne è affetto, e può avere insorgenza infantile (IOPD) o tardiva (LOPD). Se non trattata, la IOPD può portare a insufficienza cardiaca e morte entro il primo anno di vita, prevalentemente per insufficienza respiratoria. Per i pazienti affetti da LOPD, invece, potrebbe essere necessario, con il progredire della malattia, intervenire con l’ausilio di una sedia a rotelle per aiutare la mobilità e con la ventilazione meccanica per migliorare la funzionalità dell’apparato respiratorio.
Avalglucosidasi alfa è la seconda terapia enzimatica sostitutiva per la malattia di Pompe sviluppata da Sanofi. In Italia, questo nuovo trattamento segue l’autorizzazione e la commercializzazione di alglucosidasi alfa nel 2006, la prima terapia enzimatica sostitutiva a dimostrarsi efficace nel rallentare la progressione della malattia di Pompe.
L’approvazione europea di avalglucosidasi alfa e, conseguentemente, l’ammissione a rimborsabilità da parte di AIFA, è basata sui dati degli studi COMET e Mini-COMET. Nell’ambito di questo robusto programma di sviluppo clinico, avalglucosidasi alfa ha dimostrato differenze clinicamente significative rispetto ad alglucosidasi alfa relativamente al carico di malattia nei pazienti affetti da malattia di Pompe sia a esordio tardivo sia a esordio infantile.
“La malattia di Pompe è una patologia rara, multisistemica, molto grave, debilitante e spesso mortale, che danneggia prevalentemente muscoli, apparato respiratorio e cuore – afferma Antonio Toscano, Responsabile Centro ERN-NMD per le Malattie Neuromuscolari, A.O.U. “G. Martino” di Messina -. Le persone con questa malattia, e i loro caregiver, devono convivere con una condizione cronica che tende a peggiorare nel tempo e nella quale il disturbo respiratorio è considerato come principale causa di morte. L’approvazione di avalglucosidasi alfa rappresenta una nuova possibilità per i pazienti di vedere la propria condizione migliorata significativamente con un impatto notevole sulla qualità della vita. Per i pazienti con insorgenza tardiva la terapia ha dimostrato benefici su diversi aspetti tra cui la respirazione, la mobilità, il dolore e la fatica; per i pazienti invece con insorgenza infantile importanti benefici nella funzione motoria”.
I risultati dello studio COMET, di confronto tra avalglucosidasi alfa e alglucosidasi alfa nella LOPD, hanno dimostrato un miglioramento della capacità vitale forzata, una misura chiave della funzione respiratoria, e un miglioramento nel test del cammino, con con una distanza percorsa di 30 metri superiore rispetto ai pazienti trattati con alglucosidasi alfa.
I risultati dello studio Mini-COMET, che ha valutato avalglucosidasi alfa nei pazienti affetti da IOPD, hanno mostrato un miglioramento o una stabilizzazione a sei mesi nella scala di misurazione di motricità grossolana, nel test rapido della funzione motoria, nella valutazione pediatrica dell’indice di disabilità (Pompe-PEDI), nel punteggio z-score della massa ventricolare sinistra e nelle misure della posizione delle palpebre nei pazienti precedentemente in declino o non sufficientemente controllati con alglucosidasi alfa.
“A 18 anni dalla prima possibilità per tutti i pazienti con malattia di Pompe di potersi affidare ad una terapia in grado di rallentare l’insorgenza dei sintomi e credere così in un futuro diverso, siamo molto contenti di poter assistere all’arrivo di una nuova soluzione terapeutica fruibile da tutta la popolazione interessata e con possibilità di terapia domiciliare – afferma Elisabetta Conti, presidente dell’Associazione Italiana Glicogenosi -. Questo ci consente di mantenere viva la speranza sapendo che la ricerca non si ferma e che l’attenzione per i pazienti rimane costante. Troppo spesso i tempi di diagnosi sono ancora eccessivamente lunghi e, una volta ricevuta, la difficoltà di trovare un Centro di riferimento vicino al proprio domicilio e la sicurezza di una presa in carico multidisciplinare rendono la qualità della vita dei pazienti e dei loro caregiver estremamente complicata. Con questo nuovo farmaco la comunità dei pazienti, che rappresento, potrà beneficiare della possibilità di essere infusa a domicilio, consentendo una miglior gestione dei propri impegni personali. Il nostro prossimo obiettivo è ora l’aggiornamento del panel dello screening neonatale per avere diagnosi veramente tempestive”.
Sanofi è da più di 40 anni impegnata nel sostegno alle persone con patologie rare, spesso difficili da diagnosticare e curare. “Questo impegno – conclude la nota – comprende oltre 20 anni di ricerca sulla malattia di Pompe, a partire dallo sviluppo di alglucosidasi alfa, la prima opzione terapeutica che ha aperto la strada alla gestione di questa patologia. Nonostante questa terapia abbia dimostrato di avere un impatto positivo sull’evoluzione della malattia, Sanofi ha continuato ad ascoltare la comunità dei pazienti, proseguendo nella ricerca di nuove soluzioni terapeutiche che potessero dare risposte alle esigenze non soddisfatte e contribuire a migliorare la loro qualità di vita. Lo sviluppo di avalglucosidasi alfa è il risultato di questo impegno”.

– foto ufficio stampa Sanofi –
(ITALPRESS).

Cronaca

A Milano raddoppiano le aree a sfalcio ridotto e i prati fioriti

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MILANO (ITALPRESS) – Raddoppiano a Milano le aree a sfalcio ridotto: le aree verdi in cui l’erba sarà mantenuta più alta passano da 54 a 111, distribuite in tutti i Municipi per un totale di circa 1,8 milioni di metri quadrati sui 19 milioni di metri quadrati di verde urbano gestiti direttamente dal Comune.

Una scelta che l’Amministrazione conferma, dopo la sperimentazione avviata lo scorso anno, per promuovere la sostenibilità ambientale, anche alla luce dei preziosi risultati in termini di aumento di biodiversità riscontrati proprio in alcune di queste aree monitorate dalla nature tech-company 3Bee e dall’Università degli Studi Milano-Bicocca.

In particolare, il team dello ZooPlantLab del dipartimento di Biotecnologie e Bioscienze della Bicocca ha osservato un aumento della biodiversità di insetti nelle zone non sfalciate con picchi del 30% rispetto a quelle sfalciate frequentemente, arrivando anche ad un aumento del 60% nelle aree con maggiore ricchezza di fiori e specie.

Le nuove superfici a sfalcio ridotto sono state selezionate dopo un’analisi delle informazioni raccolte durante la sperimentazione avviata nel 2024 sulle prime 54 aree da tecnici, Municipi, cittadini e cittadine. Le aree sono state individuate secondo diversi criteri, in modo da non incidere sugli usi pubblici o sulla fruizione per il gioco, il relax, lo sport, per creare connessioni ecologiche e per valorizzare i servizi ecosistemici del prato, riducendo anche l’effetto isole di calore.

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Tra le aree con nuove zone a sfalcio ridotto ricordiamo, ad esempio, Parco Papa Giovanni Paolo II (Municipio 1), Parco Adriano (Municipio 2), Parco Lambro (Municipio 3), Parco Forlanini e Parco Monluè (Municipio 4), il parco che circonda il depuratore di Nosedo (Municipio 5); e ancora Parco Andrea Campagna (Municipio 6), Parco delle Cave (Municipio 7), Parco Monte Stella (Municipio 8) e Parco Walter Chiari (Municipio 9).

Con gli stessi obiettivi di tutela e sviluppo della biodiversità, aumentano anche i prati fioriti che saranno oltre 60, circa il doppio rispetto all’anno precedente, in cui si troveranno diverse specie tra cui: papaveri, ranuncoli, fiordalisi, millefoglie, calendula, campanule, solo per citarne alcune.

La biodiversità sarà il focus anche di Orticola 2025 – come ricorda anche il titolo di questa edizione ‘Bio bio bio, in giardino c’è vita!’ – che sabato 10 maggio alle ore 15, alla Mostra-Mercato Orticola presso i Giardini Montanelli, dedicherà alla biodiversità in città un convegno a cui partecipano, oltre a rappresentanti dell’Amministrazione, anche Filippo Pizzoni, vice Presidente di Orticola di Lombardia, Laura Gatti, agronomo, paesaggista e docente all’Università degli Studi di Milano, Massimo Labra, docente all’Università degli Studi di Milano – Bicocca.

“Quest’anno aumentiamo le aree a sfalcio ridotto e i prati fioriti in città: sono un vero laboratorio di biodiversità, come dimostrano i monitoraggi condotti nelle aree a sfalcio ridotto nel 2024 dall’Universita Bicocca, e una delle soluzioni capaci di mitigare gli effetti dei cambiamenti climatici nell’ambiente urbano. Un progetto che condividiamo con i Municipi, insieme ai quali abbiamo scelto sia le aree a sfalcio ridotto che quelle a prato fiorito, e che siamo certi diventerà un laboratorio continuo sugli ecosistemi urbani, creando al tempo stesso benessere per le persone e bellezza”, ha detto l‘assessore all’Ambiente e Verde Elena Grandi.

– Foto Ufficio stampa Comune di Milano –

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Scontri a Lecco tra un gruppo di estrema destra e anarchici, interviene la Polizia

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LECCO (ITALPRESS) – Disordini ieri sera a Lecco, tra un gruppo di estrema destra che aveva organizzato una fiaccolata di commemorazione per i 16 repubblichini fucilati il 28 aprile 1945 nella zona dello stadio Rigamonti Ceppi e l’Anpi, che aveva risposto promuovendo un presidio antifascista.

Momenti di tensione fuori dal municipio, dov’era in corso il consiglio comunale, quando alcuni anarchici e di estrema sinistra si sono staccati dal presidio dell’associazione Partigiani hanno cercato di entrare in contatto con i manifestanti di estrema destra e poi di entrare con la forza e sono stati bloccati dalle forze dell’ordine in tenuta antisommossa.

Il consigliere regionale di FdI Giacomo Zamperini ha parlato sui social di “violenza inaudita”, sottolineando che “simili comportamenti sono inaccettabili” e che “è intollerabile che con il pretesto dell’antifascismo si arrivi a praticare la peggiore delle violenze intolleranti”.

– Foto Consigliere Zamperini –

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Cronaca

Santhià, Mattarella “Strage del 29 aprile segnò dolorosamente territori”

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ROMA (ITALPRESS) – “Ottant’anni fa il 25 aprile 1945 fu l’avvio della insurrezione, destinata a concludersi la settimana successiva con la resa delle truppe naziste e dei loro alleati fascisti. La ritirata verso la Germania vide le colonne tedesche, in Piemonte come in altre parti d’Italia, macchiarsi di nuovi orribili delitti. E fu così a Santhià e nei centri vicini, dove la strage del 29 aprile segnò dolorosamente quei territori, nei giorni più difficili per la Liberazione”. Lo scrive il presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, in un messsaggio inviato al sindaco del Comune di Santhià, Angela Ariotti.
“La ritirata del 75° Corpo d’armata del III Reich travolse la tregua concordata tra il Comando partigiano ed i Comandi tedeschi: quarantotto furono le vittime tra partigiani e civili della violenza nazista a Santhià e nelle vicine cascine tra il 29 aprile e il 1° maggio 1945 – prosegue -. Solo la spiccata capacità di mediazione del Prevosto, monsignor Giovanni Ravetti, evitò che il prezzo pagato in termini di vite umane fosse ancora più alto. La Repubblica ha attribuito alla popolazione di Santhià la Medaglia di bronzo al valor militare sottolineando “il triste e doloroso privilegio di subire le ultime rappresaglie tedesche quando ormai la bandiera della libertà sventolava nel Piemonte e nella Lombardia”. Alla comunità santhiatese, che si stringe, ogni 29 aprile, nel ricordo delle vittime, testimoni del percorso verso la libertà e la democrazia, giungano i sentimenti della più intensa partecipazione e solidarietà”, conclude il capo dello Stato.

– Foto ufficio stampa Quirinale –

(ITALPRESS).

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