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Cronaca

#ChiamalePerNome, al via la nuova campagna Sanofi per le malattie rare

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ROMA (ITALPRESS) – In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2025 che coincide, come ogni anno, con l’ultimo giorno del mese di febbraio, Sanofi presenta la sua nuova campagna di sensibilizzazione su questo tema, #ChiamalePerNome.
La campagna intende portare all’attenzione dell’opinione pubblica l’importanza di una maggiore conoscenza e consapevolezza delle malattie rare e sull’impatto che ciascuna malattia ha su chi vi convive e sui suoi familiari e caregiver, promuovendo un linguaggio rispettoso e scevro da pregiudizi, ma anche lontano da quei miti e stereotipi che tolgono umanità all’esperienza di vita della singola persona. Un messaggio che accompagnerà le attività di sensibilizzazione e informazione sulle malattie rare promosse da Sanofi nel corso del 2025, dalla giornata mondiale alle singole giornate dedicate ad alcune malattie rare lisosomiali ed ematologiche.
In Italia, oltre 2 milioni di persone convivono con una malattia rara, affrontando una miriade di piccole e grandi sfide quotidiane legate alla diagnosi tardiva e alla complessità nella gestione della patologia.
Per la campagna #ChiamalePerNome è stato realizzato un video che sarà disponibile sui canali Instagram, Linkedin e Facebook di Sanofi Italia da venerdì 28 febbraio, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che pone l’accento proprio sull’importanza del linguaggio e della scelta delle parole quando si parla di malattie rare. Ogni persona con una malattia rara ha un nome, una storia e una voce che meritano di essere conosciute e ascoltate.
Per questo non dovrebbe vedersi assegnata alcuna ulteriore “etichetta” che ne sottolinei o amplifichi il valore oppure che intenda suscitare “compassione”.
Attraverso una narrazione evocativa, la campagna sottolinea l’urgenza di un’identificazione tempestiva e precisa delle malattie rare, affinchè nessun paziente rimanga senza risposte.
Inoltre, con sensibilità, il video evidenzia come l’empatia per ciascuna persona che convive con una malattia, tanto più se rara, passi anche e soprattutto attraverso un linguaggio che rispetti la sua dignità senza essere carica di pietismo o, ancor peggio, utilizzi termini bellici.
“Siamo orgogliosi di manifestare anche quest’anno, attraverso una nuova campagna di sensibilizzazione al largo pubblico il nostro impegno di più di quarant’anni nell’ambito delle malattie rare – ha detto Marcello Cattani, Presidente e Amministratore Delegato di Sanofi Italia e Malta -. Un impegno che si manifesta non solo con le nostre competenze e il supporto alla comunità scientifica e di pazienti, ma anche tramite attività informative e di comunicazione, che fanno sì che il nostro messaggio possa vivere ben oltre la Giornata del 28 febbraio. Abbiamo un’expertise specifica nelle malattie da accumulo lisosomiale e in diverse patologie rare del sangue, dove abbiamo una decina progetti di ricerca clinica in fase 2 e 3, e oltre. Nel nostro quotidiano siamo al fianco dei pazienti, delle associazioni e del mondo istituzionale per contribuire a colmare il gap legislativo ed assistenziale per le persone con malattia rara, gli ostacoli nell’accesso alle terapie innovative e nella diagnosi tempestiva”.
Sono tra 7.000 e 8.000 le malattie rare oggi conosciute, molte delle quali altamente invalidanti e prive di terapie risolutive. Tra queste, un gruppo di particolare rilevanza è rappresentato dalle malattie da accumulo lisosomiale, patologie metaboliche ereditarie di origine genetica che possono compromettere anche seriamente la funzionalità di organi e apparati vitali e si manifestano prevalentemente nei primi anni di vita. Se non adeguatamente e tempestivamente trattate, possono incidere profondamente sulla qualità della vita dei pazienti e, in alcuni casi, anche sulla loro stessa sopravvivenza. Tra le principali patologie appartenenti a questo gruppo figurano la malattia di Gaucher, la malattia di Anderson-Fabry, la malattia di Pompe, la Mucopolisaccaridosi di tipo I (MPS I) e il deficit di sfingomielinasi acida (ASMD). La diagnosi precoce è un fattore determinante per contrastare la progressione di queste patologie, ma attualmente si sta ancora lavorando affinchè lo screening neonatale esteso per queste patologie sia implementato uniformemente su tutto il territorio nazionale.
Le malattie rare del sangue rappresentano un ulteriore ambito di particolare complessità, con patologie che possono avere conseguenze gravi e imprevedibili.
Tra queste, la Porpora Trombotica Trombocitopenica Acquisita (aTTP) è una grave malattia autoimmune della coagulazione che può manifestarsi con eventi acuti e improvvisi, mettendo a rischio organi vitali come cuore, cervello e reni. In queste condizioni, l’intervento tempestivo della medicina d’emergenza-urgenza risulta cruciale per evitare esiti potenzialmente fatali e garantire un trattamento efficace. Il rapido riconoscimento dei sintomi e l’accesso a cure specialistiche possono fare la differenza nella gestione della patologia, riducendo il rischio di complicanze e migliorando l’aspettativa di vita dei pazienti.
Sanofi è da oltre quarant’anni in prima linea nella ricerca e nello sviluppo di terapie innovative per le malattie rare, con un’attenzione particolare alle patologie da accumulo lisosomiale.
A partire dagli anni ’80, grazie al lavoro pionieristico della biotech americana Genzyme – acquisita da Sanofi nel 2011 – sono state sviluppate le prime terapie enzimatiche sostitutive, che hanno rappresentato una svolta nella gestione di queste patologie. Questo impegno si è consolidato nel tempo grazie alla collaborazione con medici, istituzioni sanitarie e associazioni di pazienti, favorendo la trasformazione dell’innovazione scientifica in trattamenti sempre più efficaci. Negli ultimi anni, l’azienda ha ampliato il proprio campo d’azione anche alle malattie rare del sangue, introducendo in Italia il primo anticorpo monoclonale per il trattamento della Porpora Trombotica Trombocitopenica Acquisita (aTTP). Sanofi continua così a investire nella ricerca e nello sviluppo di nuove soluzioni terapeutiche, con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita delle persone che convivono con una malattia rara e delle loro famiglie. Nella propria pipeline di ricerca Sanofi conta una decina di molecole in fase avanzata di sviluppo clinico in patologie come la trombocitopenia immune, la malattia di Pompe a esordio infantile, la malattia di Fabry e la malattia di Gaucher di tipo 3, l’anemia emolitica autoimmune da anticorpi caldi, la carenza di alfa-1 antitripsina e l’emofilia A e B.

– credit foto Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

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Hamilton e Antonelli penalizzati di tre posizioni in griglia in Ungheria

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BUDAPEST (UNGHERIA) (ITALPRESS) – Cambia la griglia di partenza del Gran Premio d’Ungheria. Com’era prevedibile, Lewis Hamilton è stato retrocesso di tre posizioni. Il pilota della Ferrari è stato sanzionato per impeding nei confronti di Oscar Piastri, che era nel giro lanciato nel corso dell’ultima manche delle qualifiche. Hamilton scivola così in quinta posizione ma ci sarà comunque una Ferrari in prima fila, quella di Charles Leclerc, che passa da terzo a secondo e affiancherà Lando Norris.
Dovrà scontare tre posizioni in griglia anche Andrea Kimi Antonelli, “colpevole” di non aver rallentato sufficientemente in regime di bandiera gialla. Il pilota italiano della Mercedes, leader del Mondiale, scatterà dunque dalla settima casella.
A beneficiare delle penalizzazioni sono Oscar Piastri e Max Verstappen, che si ritrovano catapultati in seconda fila, con Hamilton in terza ci sarà George Russell mentre Antonelli scatterà con Isack Hadjar accanto.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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Subito due argenti azzurri ai Mondiali di scherma, Macchi e Rizzi sul podio

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HONG KONG (CINA) (ITALPRESS) – “E’ stata un’ottima giornata, poteva essere fantastica ma siamo ugualmente felici”. Le parole del presidente della Fis Luigi Mazzone fotografano alla perfezione lo stato d’animo dell’Italscherma al termine della prima giornata di finali ai Mondiali di Hong Kong: brillano i due argenti messi al collo da Filippo Macchi nel fioretto e da Giulia Rizzi nella spada, anche se resta un pò di amaro in bocca per quel che poteva essere e non si è realizzato. In attesa del tifone Noul, la metropoli cinese fa conoscenza con il ‘ciclone azzurrò che si spegne un pò sul più bello ma che lascia decisamente il segno sulle pedane della Asia-World Arena. Macchi e Rizzi, entrambi tesserati per le Fiamme Oro, vivono poi due finali antitetiche: se il 24enne toscano cede di schianto (15-2) di fronte alla lama del ceco Alexander Choupenitch, al suo primo oro in una manifestazione internazionale dopo un bronzo olimpico e due europei, la 37enne udinese lotta con le unghie contro la quotata Song Sera, perdendo per 9-8 alla priorità. Macchi inizia la sua corsa verso la finale piegando il coreano Kim (15-13), poi eliminando il giapponese Saito (15-10) e l’altro coreano Im (15-12), che aveva estromesso Tommaso Martini. In fiducia, nell’incontro che valeva un posto sul podio il pisano accende il pubblico sconfiggendo all’ultima stoccata (15-14) il russo Kirill Borodachev. In semifinale Macchi domina il giapponese Kazuki Iimura (15-6) prima della controprestazione in finale. “Non penso di aver avuto un calo mentale o di adrenalina – l’analisi più a freddo dell’azzurro del ct Simone Vanni, argento olimpico a Parigi – Ero arrivato in finale per dare tutto come sempre ma ho trovato un avversario che mi ha annientato, ho percepito che sapeva cosa fare in ogni stoccata. Nello sport come nella vita ci sono momenti in cui trovi persone più brave e meritevoli, ed oggi lo è stato il mio avversario. Sono stato perfetto fino alla finale, c’è rammarico perchè proprio nell’ultimo assalto non sono riuscito ad esprimere il livello di scherma fatto vedere durante la giornata”. Ottima gara, chiusa ai piedi del podio, anche per Tommaso Marini. Il campione del mondo di Milano 2023 batte il portacolori di Singapore, Loo (15-13), e il francese Anas Anane (15-7), prima di far suo il derby azzurro degli ottavi contro Guillaume Bianchi per 15-7. Lo stop per l’anconetano è arrivato solo nell’assalto per la medaglia, contro il giapponese Iimura (15-11), che ha decretato il suo sesto posto di Marini; decima posizione per Guillaume Bianchi, 34esima per Tommaso Martini. Sofferto e strameritato anche l’argento nella spada di Giulia Rizzi, che inizia col brivido (15-14) contro l’indiana Lohan per poi sfoggiare in pedana una scherma di alto livello: messo in cascina l’assalto con la svizzera Favre (15-11), la friulana piega 13-12, la cinese Yu e conquista un posto nei quarti di finale contro la connazionale Alberta Santuccio. Un derby tra campionesse olimpiche con la squadra a Parigi che Rizzi si aggiudica per 15-7, mettendo così in ghiaccio la sua prima medaglia iridata a 37 anni. In semifinale Giulia Rizzi lasciato scampo alla polacca Barbara Brych (15-6), in finale sventola bandiera bianca di fronte alla coreana Song solo dopo il minuto supplementare (9-8). “Sono un pò amareggiata ma non posso che essere contenta per l’argento mondiale – le parole dell’azzurra del ct Dario Chiadò – Sono felice per la giornata in generale, sono riuscita a risolvere delle situazioni difficili. Quando ripenso all’ultima botta mi brucia tanto, perdere l’oro alla priorità è farsi sfuggire una bella occasione. A parte questo, che mi ha lasciato l’amaro in bocca, sono soddisfatta del mio Mondiale. Già entrando nelle prime quattro mi ero liberata di un peso e con l’età mi sono sentita meno bloccata. Anche se avessi vinto l’oro, però, non sarei mai stata tanto felice come per il titolo olimpico conquistato a Parigi con la squadra”, conclude la poliziotta friulana. Quinto posto per Santuccio, implacabile negli assalti che l’hanno vista battere la rumena Sont (15-11), la polacca Pawlowska (14-10) e la canadese Xiao (15-13), prima di cedere nei quarti a Giulia Rizzi. Santuccio ai piedi del podio, dunque, e prova da applausi anche per Gaia Caforio, 12esima classificata al suo primo Mondiale e protagonista di due bellissime vittorie con la statunitense Van Brummen (15-9) e l’ucraina Maksymenko (11-10), prima dello stop all’ultima stoccata (15-14) contro la cinese Tang. Termina infine 36esima Rossella Fiamingo. Domani, tifone permettendo, ai Mondiali saranno in palio le medaglie individuali di spada maschile e sciabola femminile. Per l’Italia saliranno in pedana gli spadisti Matteo Galassi, Simone Mencarelli e Davide Di Veroli e le sciabolatrici Michela Battiston, Mariella Viale e Manuela Spica. Tutti con la speranza di regalare altre soddisfazioni alla spedizione azzurra.
– Foto Ufficio Stampa Federscherma –
(ITALPRESS).

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La Voce Pavese – Pavia Ovest, 700 parcheggi diventano a pagamento: il conto a pendolari e lavoratori

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A Pavia il colore delle strisce cambia, ma a pagare saranno sempre gli stessi. Circa 700 posti auto nella zona ovest della città, soprattutto attorno alla stazione ferroviaria, stanno passando da bianchi a blu. Da ottobre, quindi, lasciare l’auto in sosta costerà come in centro.

Una decisione che rischia di trasformarsi nell’ennesima tassa indiretta a carico di pendolari, lavoratori, studenti e persone che ogni giorno devono raggiungere il Policlinico San Matteo. Persone che spesso non utilizzano l’auto per comodità, ma perché non hanno alternative efficienti o compatibili con gli orari di lavoro e delle visite mediche.

In Consiglio comunale la consigliera della Lega Eugenia Marchetti ha contestato il provvedimento, sottolineando come non tutti possano spostarsi con mezzi diversi dall’automobile. I primi trenta minuti di sosta saranno gratuiti, ma si tratta di una concessione limitata che difficilmente risolverà il problema di chi deve lasciare la macchina per diverse ore.

A sollevare un altro dubbio è stato Nicola Niutta di Fratelli d’Italia. In via Cazzamali, infatti, le strisce blu sarebbero state realizzate sopra stalli bianchi tracciati da pochissimo tempo. Una situazione che, secondo il consigliere, potrebbe persino configurare un danno erariale. Come se non bastasse, in alcune strade gli spazi disegnati risultano troppo stretti rispetto alle dimensioni delle automobili moderne.

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L’assessora alla Mobilità Alice Moggi ha spiegato che la riorganizzazione era stata decisa da oltre un anno per tutelare i residenti, che oggi faticano a trovare posto a causa delle auto di pendolari, universitari e utenti del San Matteo. I residenti senza box potranno acquistare un pass annuale, mentre per i pendolari vengono indicati come alternativa i parcheggi gratuiti di via Flarer, via Aselli e via Moruzzi, oltre alla futura area dell’ex Neca vicino a via Bricchetti.

L’assessora ha assicurato che, qualora il sistema non funzionasse, saranno introdotte modifiche. Ma intanto la certezza è una sola: da ottobre centinaia di posti gratuiti spariranno e la sosta diventerà una nuova voce di spesa quotidiana.

Dal primo al 30 agosto gli stalli blu gestiti da Asm saranno gratuiti. Una parentesi estiva che non riguarda però i parcheggi affidati ai privati in viale Cesare Battisti, nelle vie Trieste, Fabio Filzi e Monti, in piazza Ghislieri, nella zona del Ticinello e al San Matteo.

La questione non è soltanto mettere ordine nelle strade. Una città dovrebbe prima offrire parcheggi scambiatori adeguati, trasporti pubblici frequenti e alternative realmente praticabili. Solo dopo potrebbe chiedere ai cittadini di lasciare l’auto. Fare il contrario significa partire dal pagamento e rimandare le soluzioni.

Per interagire e/o chiedere diritto di replica scrivete a emanuele@bottiroli.it.

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L’articolo La Voce Pavese – Pavia Ovest, 700 parcheggi diventano a pagamento: il conto a pendolari e lavoratori proviene da Pavia Uno TV.

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