ROMA (ITALPRESS) – Dare voce al respiro e trasformarlo in musica per raccontare la vita e le emozioni delle persone che convivono con l’ipertensione arteriosa polmonare (IAP). E’ questo l’obiettivo di “Aria di vita – ed è musica per le persone con ipertensione arteriosa polmonare”, la nuova campagna di sensibilizzazione promossa da MSD Italia, con il patrocinio di AMIP – Associazione Malati di Ipertensione Polmonare e AIPI – Associazione Ipertensione Polmonare Italiana, presentata al Forum Theatre di Roma.
Cuore del progetto è il componimento musicale inedito realizzato dal Maestro Enrico Melozzi, violoncellista, compositore e direttore d’orchestra che, attraverso il potente linguaggio universale della musica, dà voce alle esperienze, ai pensieri e alle emozioni delle persone con IAP, trasformando il respiro in musica e la musica in consapevolezza sulla patologia.
L’ipertensione arteriosa polmonare è una patologia rara, progressiva e invalidante che colpisce una funzione di vitale importanza: il respirare. Le persone con IAP convivono quotidianamente con la dispnea, ovvero la sensazione di mancanza di respiro e fame d’aria. Si stima che in Italia circa 3.500 Persone convivano con la IAP, prevalentemente donne.
“L’ipertensione arteriosa polmonare è una condizione caratterizzata da un aumento della pressione del sangue nelle arterie polmonari con un importante sovraccarico per il cuore destro – ha detto Roberto Badagliacca, Professore Associato, Responsabile UOS Terapia Intensiva Cardiologica, Dipartimento di Scienze Mediche e Cardiovascolari, Università Sapienza/Policlinico Umberto I- Roma -. A causa dei suoi sintomi aspecifici, come dispnea e affaticamento, che possono essere simili a quelli di altre malattie cardiache o polmonari, spesso la diagnosi arriva in ritardo (anche oltre due anni dall’insorgenza dei primi sintomi). Da qui l’importanza di una diagnosi precoce che consenta di indirizzare i pazienti ai Centri di riferimento per garantire una presa in carico tempestiva e la migliore opzione terapeutica per ciascuno. In passato l’unica opzione era il trapianto polmonare o cuore-polmone. Oggi, invece, abbiamo a disposizione una scelta più ampia di farmaci che migliorano i sintomi, rallentano la progressione e aumentano la sopravvivenza. Molte terapie agiscono come vasodilatatori, mentre i farmaci più nuovi agiscono direttamente sui meccanismi biologici alla base della malattia, cambiandone il decorso, con un impatto significativo sulla Vita delle Persone”.
Parte integrante della campagna “Aria di Vita” sono state le Associazioni di Pazienti AIPI e AMIP, da sempre al fianco delle Persone con ipertensione arteriosa polmonare, che hanno condiviso il vissuto di chi vive quotidianamente con questa patologia, perchè si trasformasse in note musicali che risuonano potenti nell’aria e ci invitano a riflettere.
“L’ipertensione arteriosa polmonare è una patologia che spesso resta invisibile agli occhi degli altri, ma che incide profondamente sulla vita quotidiana dei pazienti – ha dichiarato Vittorio Vivenzio, Presidente di AMIP – Associazione Malati di Ipertensione Polmonare -. Iniziative come questa sono importanti perchè aiutano a far conoscere la malattia, a far sentire meno sole le persone che ci convivono e, aspetto molto importante, a parlarne, affinchè si ponga l’accento sui bisogni dei pazienti,  sulla necessità della diagnosi precoce, della presa in carico tempestiva e della cura più appropriata”.
“Per chi, come me, vive con l’ipertensione arteriosa polmonare, il respiro è una conquista quotidiana e il percorso che va dalla prima diagnosi – purtroppo spesso tardiva – alla cura è lungo e complesso – ha sottolineato Marika Gattus, membro del Consiglio Direttivo di AIPI – Associazione Ipertensione Polmonare Italiana ODV -. La campagna Aria di Vita riesce a raccontare tutto questo con grande forza simbolica, comunicando non solo le difficoltà di questo percorso ma anche, attraverso un crescente coinvolgimento emotivo, la speranza di una vita migliore che deriva dai progressi della scienza. E’ anche un invito alla società a fermarsi, ascoltare e comprendere cosa significa vivere con l’ipertensione arteriosa polmonare”.
E’ dal profondo bisogno d’aria delle persone che convivono con ipertensione arteriosa polmonare che nasce il componimento “Aria di vita” che dà nome anche alla campagna. Il talento del maestro Enrico Melozzi e della sua orchestra – fiati, archi e voci corali – dà forma a una musica che racconta, emoziona e mette a nudo l’umanità di ciascuno. Ascoltarla significa lasciarsi attraversare, far vibrare il cuore e ritrovare senso nelle storie che porta con sè.
“In questi ultimi mesi, grazie alle Associazioni di Pazienti AIPI e AMIP, ho avuto l’opportunità di ascoltare storie intense, fragili, coraggiose di chi convive con l’ipertensione arteriosa polmonare. Storie di persone per cui ogni respiro è una sfida e la vita quotidiana un percorso a ostacoli. Ma dietro questa fatica c’è anche una straordinaria forza umana – ha affermato il Maestro Melozzi -. Così ho composto questa musica: affinchè ogni strumento raccontasse una sfumatura di vita, ogni voce del coro un soffio di speranza. “Aria di vita” non è solo una composizione, è un invito ad ascoltare ciò che spesso non si vede: la forza di chi affronta questa malattia ogni giorno.
Ma è anche un messaggio di speranza, che risuona nell’aria per portare Vita. Sono orgoglioso di fare parte di questa campagna e di mettere a disposizione il mio amato mondo della musica per avvicinare il pubblico a un tema tanto importante come quello delle malattie rare”.
Fare educazione sulle patologie, sostenere la ricerca e promuovere la prevenzione sono attività al cuore della missione di MSD, impegnata a fare la differenza nella Vita delle Persone grazie all’orientamento all’innovazione di alto valore perseguito in tutte le aree in cui opera, inclusa quella delle Malattie Rare.
‘Promuovere attività di sensibilizzazione e di corretta informazione è uno dei pilastri fondamentali del nostro impegno di Azienda guidata dalla missione di salvare e migliorare la Vita delle Persone. Farlo attraverso canali potenti e universali come quello della musica è l’obiettivo della nostra campagna “Aria di Vita”, che esplora linguaggi nuovi ed emozionali per dare voce alle esperienze di chi convive con l’ipertensione arteriosa polmonare e accendere i riflettori su questa patologia rara, poco conosciuta, che ha un impatto profondo sulla Vita di chi ne soffre – le parole di Nicoletta Luppi, Presidente e Amministratrice Delegata di MSD Italia -. Quando la scienza incontra la musica, nasce una comunicazione che non solo informa, ma ispira all’azione. Il nostro impegno nel campo delle Malattie Rare e, nello specifico, nell’ipertensione arteriosa polmonare è iniziato più di dieci anni fa, guidato dai costanti sforzi di una Ricerca all’avanguardia, per mettere a disposizione soluzioni sempre più innovative per i Pazienti che ne hanno bisogno. Oggi, in un’occasione così speciale, che vede riuniti Istituzioni, Associazioni, Comunità Scientifica e Azienda, ribadiamo il nostro impegno affinchè la nostra innovazione terapeutica possa arrivare in modo tempestivo, equo ed efficace a coloro che convivono con questa patologia. Come MSD crediamo che sensibilizzazione, ricerca e collaborazione con tutti gli “attori” coinvolti del Sistema Salute siano elementi fondamentali per garantire a coloro che vivono con IAP non solo più Vita, ma anche una Vita migliore, per restituire a queste Persone il respiro, per restituire Vita!’.
“La campagna Aria di Vita rende visibile ciò che è a volte non lo è – l’intervento in un videomessaggio di Beatrice Lorenzin, ex ministro della Salute e senatrice del Partito Democratico -. Dobbiamo lavorare tanto su queste patologie, soprattutto sul tempo delle diagnosi che va ad incidere sulla qualità della vita dei pazienti. Serve anche rafforzare le competenze su tutto il territorio e garantire l’equità all’accesso alle cure, senza creare differenze di vita. E’ necessario anche semplificare le procedure burocratiche: l’iter riabilitativo non può essere una corsa a ostacoli. Bisogna sostenere l’innovazione e la sperimentazione clinica, in modo da migliorare il percorso di cura e dare risposte più rapide ed efficaci ai pazienti”.
Durante l’evento è stata inoltre svelata un’installazione simbolo del progetto, l’opera Note di vita: un grande sassofono, uno dei principali strumenti utilizzati per la realizzazione del componimento dall’orchestra del Maestro, realizzato con stampa 3D e che viaggerà nel cuore delle città di Roma, Bologna e Milano. In ciascuna tappa il pubblico potrà fermarsi, ascoltare il componimento musicale e approfondire la conoscenza della patologia, attraverso contenuti informativi dedicati. Si parte da Roma dove dal 27 al 29 marzo il grande strumento sarà visibile alla Stazione Termini, in Galleria Gommata, dal lato di Via Marsala; si proseguirà con Bologna dal 3 al 5 aprile presso Piazza Galvani e si concluderà con la tappa a Milano, dal 10 al 12 aprile, presso Piazza Elsa Morante in City Life.
Il brano completo è disponibile sui canali social di MSD Italia e sulla pagina dedicata del sito Informati per la vita (www.informatiperlavita.msdsalute.it), dove sono pubblicati anche video, approfondimenti e risorse utili per conoscere meglio la malattia e supportare i pazienti nel loro percorso.

– foto ufficio stampa MSD Italia –
(ITALPRESS).