Cronaca
Sclerosi Multipla, in Italia ancora tanti ostacoli da superare
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1 anno fa-
di
Redazione
ROMA (ITALPRESS) – Dalla ricerca ai diritti: sette giorni per abbattere tutti gli ostacoli che non permettono alle persone con sclerosi multipla di vivere una vita piena. Dal 29 maggio al 6 giugno si tiene la settimana di informazione sulla sclerosi multipla e l’Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) ha organizzato numerose iniziative. Tra queste la presentazione del Barometro della SM, avanzamento dell’Agenda della SM 2025 e patologie correlate.
Un confronto tra le associazioni e rappresentanti istituzionali per fare il punto sulle azioni portate avanti in questi anni, e sui progetti per il futuro. La sclerosi multipla è una malattia cronica, imprevedibile e progressivamente invalidante. Una delle più gravi del sistema nervoso centrale. Colpisce principalmente i giovani e le donne. Sono circa 140 mila le persone con SM in Italia, con un costo sociale medio annuo della malattia che supera i 6 miliardi di euro. Tanti i passi nella ricerca ma molto rimane ancora da fare soprattutto per le forme progressive di sclerosi multipla. Il Barometro della SM, giunto alla sua ottava edizione, ricostruisce la diffusione della malattia e i bisogni delle persone con SM. E’ frutto di un lavoro di relazioni quotidiane di AISM con le persone con Sclerosi Multipla e patologie correlate attraverso il Numero Verde nazionale, gli sportelli territoriali per oltre 16.000 richieste l’anno.
“Il barometro è il luogo in cui le priorità dell’Agenda sono spiegate e circostanziate proprio a partire dalla vita delle persone con SM”, ha spiegato Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, “che hanno assunto un ruolo essenziale nell’orientare e supportare sia l’attività della nostra Associazione e Fondazione, sia nella sua azione verso gli stakeholder. Oggi il Barometro racconta la nostra vita, è il documento che spiega i nostri obiettivi e le ragioni del nostro Movimento. Parla con la voce delle 137mila persone con SM: l’Agenda delle persone con SM è contributo strategico e operativo dell’Agenda del paese”.
Quasi una persona con SM su 2 riceve meno assistenza di quanto avrebbe bisogno; una persona con SM su 3 lamenta tempi di attesa molto lunghi per la risonanza magnetica e segnala che gli effetti della pandemia si fanno ancora sentire nei ritardi e irregolarità dei percorsi di cura; per una persona su 4 questo vuol dire anche dover attendere per visite di controllo oltre i tempi programmati, i costi assistenziali sono spesso a loro carico. Prestazioni diagnostiche, assistenza domiciliare, certificazioni, farmaci sintomatici, riabilitazione, supporto psicologico sono indicati come pesanti per le famiglie e costituiscono una spesa media annua di circa 5.000 euro, che arrivano a 12.000 per chi ha disabilità grave e raggiungono i 25.000 euro per le famiglie costrette a spendere di più.
Tre persone con SM su 4 hanno avuto bisogno di presa in carico interdisciplinare: ma solo il 37% l’ha potuta sperimentare con beneficio, segno che i 13 Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) regionali già approvati per la SM devono in molti casi ancora trovare effettiva applicazione. I PDTA dovrebbero infatti assicurare cure integrate sia sul piano sanitario, che socio-sanitario che socio-assistenziale. I farmaci sintomatici non sono completamente rimborsabili; la non rimborsabilità di alcuni medicinali può anche portare a rinunciarvi o sceglierli in base al costo anzichè al beneficio.
Il 17% delle persone ha rinunciato al farmaco sintomatico, o ne ha usato un altro meno appropriato, perchè troppo costoso. La riabilitazione, nonostante qualche eccezione, rimane uno dei punti deboli del sistema di cure per la Sclerosi Multipla: la quota di persone che non conosce o non riesce ad accedere alla riabilitazione è alta anche tra chi ha disabilità lieve, il 42% del totale non è riuscita a riceverla o ne ha comunque tratto minimo beneficio, e il 58% di chi la riceve indica di non riceverne abbastanza.
La terapia consiste quasi sempre (89%) nella fisioterapia; gli altri tipi di riabilitazione sono molto meno diffusi anche perchè la maggior parte delle strutture di riabilitazione eroga solo fisioterapia e non terapie specifiche per la SM.
“Tanti bisogni che attendono riscontri. Tante richieste che meritano risposte. Con questa prospettiva nasce proprio in questa settimana dedicata alla sensibilizzazione della sclerosi multipla, una mozione articolata in 30 punti che rimandano direttamente alle linee di missione e priorità di un’Agenda della SM e patologie correlate 2025 – ha detto Francesco Vacca, presidente nazionale AISM -, che in questo modo diventa contributo immediato e fruibile per l’Agenda del Paese. Chiediamo a tutti e ciascuno di farli propri e agire per il proprio ruolo e volontà di incidere sulla, e oltre, la realtà della SM e patologie correlate”.
Aism ha anche rinnovato l’appello alla firma della Carta dei diritti delle persone con SM e patologie correlate. Presentata il 30 maggio 2022 presso la Camera dei Deputati, la nuova versione della Carta voluta e promossa da AISM nel 2014 consolida la missione dell’Associazione nel rappresentare, tutelare e affermare i diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, dei loro familiari e caregiver. La versione attualizzata della Carta, nasce dal dialogo costante con le persone con SM e tiene conto non solo delle loro esigenze e aspettative, ma del loro fondamentale diritto a vivere la propria vita, i propri sogni, andando oltre la malattia, sempre aspirando a un mondo libero dalla condizione che vivono. L’obiettivo entro il 2025 è arrivare a 137 mila firme, una per ogni persona con SM. “Non c’è qualcosa che non può essere sottoscritto”, l’impegno di Alessandra Locatelli, ministra per la Disabilità, “unendo le nostre responsabilità possiamo arrivare a dare delle risposte, dobbiamo iniziare a mettere in ordine quello che facciamo ogni giorno – ha aggiunto -. Nel Barometro si toccano tutti i temi, a partire dal progetto di vita, la chiave di lettura per il futuro”.
– foto col/Italpress –
(ITALPRESS).
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Si tratta della seconda vittoria di fila in Coppa Davis per gli azzurri, capitanati da Filippo Volandri, ed è il terzo trionfo della storia per la Nazionale italiana maschile del tennis dopo il primo successo datato 1976. Sei invece le volte nelle quali gli azzurri si sono arresi all’atto conclusivo. Per l’Olanda di contro era la prima finale in Coppa Davis.
Per Sinner una stagione incredibile con la vetta della classifica mondiale, la conquista di due titoli del Grande Slam (gli Australian Open e gli Us Open), il successo nelle Atp Finals e ora il trionfo-bis in Davis. Annata super, in generale, per tutto il tennis azzurro. Storica l’accoppiata Coppa Davis-Billie Jean King Cup, arrivata grazie alla vittoria di mercoledì delle ragazze guidate da Tathiana Garbin, da aggiungere ai titoli di Sinner e alle medaglie di Parigi2024 (l’oro nel doppio femminile di Sara Errani e Jasmine Paolini e il bronzo nel singolare maschile di Lorenzo Musetti), alle finali raggiunte al Roland Garros e a Wimbledon in singolo dalla Paolini e al titolo del doppio misto conquistato agli Us Open dalla Errani e da Andrea Vavassori. L’Italia del tennis, dunque, è padrona del mondo.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).
Cronaca
RICORDO DI LUIGINO ALPAGO, PER TUTTI “LUIGINO STEREODISCO”
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RedazioneSe ne è andato anche Luigino Alpago. Aveva 89 anni e un grande bagaglio di esperienza e di ingegno creativo. Per tutti, a Voghera e in Oltrepo, era “Luigino Stereodisco”. Quante generazioni sono passate da lì, da quel negozio di via Matteotti, nei pressi della stazione ferroviaria di Voghera, ormai chiuso dal 2019, dopo 57 anni di attività, ma ancora lì, con quell’insegna a dirci che quel luogo diventato ormai iconico non deve mai morire, anzi, sarebbe bello che l’amministrazione comunale pensasse di farne un museo della discografia in vinile e degli strumenti radiofonici d’epoca. Il sindaco Paola Garlaschelli, sul suo profilo social, ha ricordato Luigino per la sua passione e dedizione che hanno arricchito la comunità vogherese. E come non ricordare quante persone hanno appreso da lui le prime armi del mestiere come tecnici radiofonici a Radio Voghera. Lui, con la sua straordinaria semplicità e quella sua predisposizione al dialogo e alla collaborazione, sapeva confrontarsi con tutti, dai giovani ai meno giovani. Risuona ancora nella mente quello spot diventato ormai icona registrato con la voce inconfondibile del grande Peppino Malacalza, andato in onda per anni su Radio Voghera, “Luigino Stereodisco” gridava a gran voce. E noi subito a pensare a quel negozio dove siamo transitati chissà quante volte, soffermandoci a parlare del più e del meno con Luigino. L’ultima volta lo avevo intervistato proprio lì, per uno speciale in ricordo di altre due figure memorabili per Voghera, Beppe Buzzi e proprio “Pipei” Malacalza. Ora li immagino lassù in cielo insieme a programmare il prossimo varietà al Teatro alle Grazie e in onda anche su Radio Voghera, con il suo patron Gino Orsi, che ci ha lasciato qualche anno fa chiudendo per sempre la storia radiofonica locale in piazzale Marconi. Cara vecchia Voghera, quante persone straordinarie hai visto “andare avanti”…quanta storia culturale hanno lasciato alle giovani generazioni…non disperdiamola, mi raccomando!
I funerali di Luigino Alpago si svolgeranno Martedì 26 alle 10 nella chiesa dei Padri Barnabiti, partendo dalla Casa Funeraria Rossi di Voghera in via Barenghi 49, seguirà la tumulazione nel cimitero di Lungavilla, luogo di cui era nativo. S. Rosario Lunedì 25 alle 18,45 sempre nella chiesa dei Barnabiti. Alla famiglia Alpago le nostre più sentite condoglianze.
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