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Cronaca

Sclerosi Multipla, in Italia ancora tanti ostacoli da superare

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ROMA (ITALPRESS) – Dalla ricerca ai diritti: sette giorni per abbattere tutti gli ostacoli che non permettono alle persone con sclerosi multipla di vivere una vita piena. Dal 29 maggio al 6 giugno si tiene la settimana di informazione sulla sclerosi multipla e l’Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) ha organizzato numerose iniziative. Tra queste la presentazione del Barometro della SM, avanzamento dell’Agenda della SM 2025 e patologie correlate.
Un confronto tra le associazioni e rappresentanti istituzionali per fare il punto sulle azioni portate avanti in questi anni, e sui progetti per il futuro. La sclerosi multipla è una malattia cronica, imprevedibile e progressivamente invalidante. Una delle più gravi del sistema nervoso centrale. Colpisce principalmente i giovani e le donne. Sono circa 140 mila le persone con SM in Italia, con un costo sociale medio annuo della malattia che supera i 6 miliardi di euro. Tanti i passi nella ricerca ma molto rimane ancora da fare soprattutto per le forme progressive di sclerosi multipla. Il Barometro della SM, giunto alla sua ottava edizione, ricostruisce la diffusione della malattia e i bisogni delle persone con SM. E’ frutto di un lavoro di relazioni quotidiane di AISM con le persone con Sclerosi Multipla e patologie correlate attraverso il Numero Verde nazionale, gli sportelli territoriali per oltre 16.000 richieste l’anno.
“Il barometro è il luogo in cui le priorità dell’Agenda sono spiegate e circostanziate proprio a partire dalla vita delle persone con SM”, ha spiegato Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, “che hanno assunto un ruolo essenziale nell’orientare e supportare sia l’attività della nostra Associazione e Fondazione, sia nella sua azione verso gli stakeholder. Oggi il Barometro racconta la nostra vita, è il documento che spiega i nostri obiettivi e le ragioni del nostro Movimento. Parla con la voce delle 137mila persone con SM: l’Agenda delle persone con SM è contributo strategico e operativo dell’Agenda del paese”.
Quasi una persona con SM su 2 riceve meno assistenza di quanto avrebbe bisogno; una persona con SM su 3 lamenta tempi di attesa molto lunghi per la risonanza magnetica e segnala che gli effetti della pandemia si fanno ancora sentire nei ritardi e irregolarità dei percorsi di cura; per una persona su 4 questo vuol dire anche dover attendere per visite di controllo oltre i tempi programmati, i costi assistenziali sono spesso a loro carico. Prestazioni diagnostiche, assistenza domiciliare, certificazioni, farmaci sintomatici, riabilitazione, supporto psicologico sono indicati come pesanti per le famiglie e costituiscono una spesa media annua di circa 5.000 euro, che arrivano a 12.000 per chi ha disabilità grave e raggiungono i 25.000 euro per le famiglie costrette a spendere di più.
Tre persone con SM su 4 hanno avuto bisogno di presa in carico interdisciplinare: ma solo il 37% l’ha potuta sperimentare con beneficio, segno che i 13 Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) regionali già approvati per la SM devono in molti casi ancora trovare effettiva applicazione. I PDTA dovrebbero infatti assicurare cure integrate sia sul piano sanitario, che socio-sanitario che socio-assistenziale. I farmaci sintomatici non sono completamente rimborsabili; la non rimborsabilità di alcuni medicinali può anche portare a rinunciarvi o sceglierli in base al costo anzichè al beneficio.
Il 17% delle persone ha rinunciato al farmaco sintomatico, o ne ha usato un altro meno appropriato, perchè troppo costoso. La riabilitazione, nonostante qualche eccezione, rimane uno dei punti deboli del sistema di cure per la Sclerosi Multipla: la quota di persone che non conosce o non riesce ad accedere alla riabilitazione è alta anche tra chi ha disabilità lieve, il 42% del totale non è riuscita a riceverla o ne ha comunque tratto minimo beneficio, e il 58% di chi la riceve indica di non riceverne abbastanza.
La terapia consiste quasi sempre (89%) nella fisioterapia; gli altri tipi di riabilitazione sono molto meno diffusi anche perchè la maggior parte delle strutture di riabilitazione eroga solo fisioterapia e non terapie specifiche per la SM.
“Tanti bisogni che attendono riscontri. Tante richieste che meritano risposte. Con questa prospettiva nasce proprio in questa settimana dedicata alla sensibilizzazione della sclerosi multipla, una mozione articolata in 30 punti che rimandano direttamente alle linee di missione e priorità di un’Agenda della SM e patologie correlate 2025 – ha detto Francesco Vacca, presidente nazionale AISM -, che in questo modo diventa contributo immediato e fruibile per l’Agenda del Paese. Chiediamo a tutti e ciascuno di farli propri e agire per il proprio ruolo e volontà di incidere sulla, e oltre, la realtà della SM e patologie correlate”.
Aism ha anche rinnovato l’appello alla firma della Carta dei diritti delle persone con SM e patologie correlate. Presentata il 30 maggio 2022 presso la Camera dei Deputati, la nuova versione della Carta voluta e promossa da AISM nel 2014 consolida la missione dell’Associazione nel rappresentare, tutelare e affermare i diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, dei loro familiari e caregiver. La versione attualizzata della Carta, nasce dal dialogo costante con le persone con SM e tiene conto non solo delle loro esigenze e aspettative, ma del loro fondamentale diritto a vivere la propria vita, i propri sogni, andando oltre la malattia, sempre aspirando a un mondo libero dalla condizione che vivono. L’obiettivo entro il 2025 è arrivare a 137 mila firme, una per ogni persona con SM. “Non c’è qualcosa che non può essere sottoscritto”, l’impegno di Alessandra Locatelli, ministra per la Disabilità, “unendo le nostre responsabilità possiamo arrivare a dare delle risposte, dobbiamo iniziare a mettere in ordine quello che facciamo ogni giorno – ha aggiunto -. Nel Barometro si toccano tutti i temi, a partire dal progetto di vita, la chiave di lettura per il futuro”.

– foto col/Italpress –

(ITALPRESS).

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Moreira guida la rimonta del Milan, pari show contro la Lazio all’Olimpico

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ROMA (ITALPRESS) – Un tempo a testa e un pareggio per 2-2 che riflette il valore di Lazio e Milan: forti, fedeli allo stile di gioco di Gattuso e Amorim, ma ancora incomplete. Ringhio fa male al suo passato portandosi avanti sul 2-0 nel primo tempo con le reti di Cancellieri e Noslin. Poi il Milan si sveglia ancora una volta dopo lo scoccare dell’ora di gioco, affidandosi alla doppietta di uno scatenato Diego Moreira che frena la corsa dei biancocelesti, primi in classifica a 10 punti, in attesa degli impegni di lunedì di Roma e Inter rispettivamente contro Torino e Udinese. E’ il secondo pareggio consecutivo invece per il Milan dopo quello contro la Juventus. Segnali preoccupanti per i rossoneri in difesa. Noslin ha subito la palla gol al 7′, ma arriva troppo morbido all’impatto col pallone davanti a Maignan. La rete del vantaggio casalingo arriva al 10′: Zaccagni crossa dalla sinistra sul secondo palo, dove Cancellieri punisce la dormita difensiva di Estupinan appoggiando in rete. Il Milan è lento e prevedibile e prima della mezz’ora la Lazio sfiora due volte il raddoppio con Frattesi protagonista. Il numero 16 prima serve una palla d’oro a Zaccagni, murato sul più bello da Maignan. Poi va a centimetri dal quarto gol consecutivo con un tocco di misura leggermente impreciso dopo un inserimento dei suoi. Al 39′ arriva il 2-0: Taylor mette un pallone dalla sinistra, Noslin colpisce prima la traversa e poi ribadisce in rete al 39′ vincendo il duello con De Winter. All’intervallo Amorim prova a correre ai ripari: dentro Pulisic, Moreira e Musah per Loftus-Cheek, Estupinan e Modric. Il Milan, però, si accende soltanto dal 64′ in poi: è proprio dopo quel minuto che erano arrivati tutti e cinque i gol segnati dai rossoneri in questo avvio di stagione. Dal 65′ Moreira si prende il Milan. Pulisic rifinisce un rapido contropiede con un cross sul secondo palo per l’ex Strasburgo che al volo beffa sotto le gambe Mandas. Tempo due minuti e Moreira fa 2-2: Rabiot scarica per il belga che al 67′ lascia partire un mancino che lascia il portiere biancoceleste di stucco. Il Milan sembra averne di più e va vicino a completare la rimonta: Cissè prova un destro a giro in velocità, palla non lontana dal palo. Il risultato però non cambia. Nel prossimo turno la Lazio farà visita al Venezia, mentre il Milan ospiterà il Lecce.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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A Venezia Leone d’Oro a Woman Unknown, Scamarcio miglior attore Concorso Orizzonti

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VENEZIA (ITALPRESS) – E’ stato un palmarès faticoso, quello che ha chiuso l’83ma Mostra Internazionale d’Arte Cinematografica di Venezia. Il Leone d’Oro attribuito a “Woman Unknown” della regista danese (di origini egiziane) May el-Toukhy è il punto di arrivo di un percorso che, stando alle indiscrezioni, ha visto la giuria presieduta da Maggie Gyllenhaal impegnata in una discussione che ha lasciato incertezze sino all’ultimo minuto. Ambientato dopo la fine dell’occupazione tedesca della Danimarca, “Woman Unknown” è un ritratto di femminilità drammatica e determinata, dedicato a una domestica sospesa tra il passato amore per un soldato tedesco e il futuro da moglie del ricco industriale in casa del quale ha servito. Una delle opere più apprezzate di un concorso di livello alto, che rappresenta un Leone d’Oro di rango, con buona pace di chi, ancora oggi, dava il massimo premio della Mostra in mano a “NAZA”, il documentario di Yuval Abraham e Rachel Szor che indaga sui metodi su cui si basano i bombardamenti israeliani su Gaza, al quale è stato attribuito il Premio Speciale della Giuria. Premio di sicuro adeguato, che pone al sicuro la Mostra dagli eccessi delle polemiche che non sono certo mancati in questi giorni. A “Possible Love” del maestro sudcoreano Lee Chang-dong, altro papabile per l’Oro di questa 83 Mostra, è invece andato il Leone d’Argento del Gran Premio della Giuria: sullo sfondo di temi come il lavoro, i licenziamenti di massa e la sperequazione sociale, il fil, prodotto da Netflix, racconta l’incontro tra una documentarista sposata a un ricco industriale e la moglie di un operaio licenziato da una grande impresa.
Il Leone d’Argento per la Migliore Regia è invece andato al regista russo Ilya Khrzhanovsky per “DAU”, ennesimo capitolo di un progetto artistico di ampio respiro che questo controverso autore dedica alla figura di un brillante fisico russo di origini greche che ha fatto parte del gruppo di scienziati che hanno costruito la bomba atomica sovietica. Al centro delle polemiche ufficiali ucraine della vigilia, che recriminavano la presenza alla Mostra di un film russo, ignorando che Ilya Khrzhanovsky è in realtà un dissidente, il film ha proprio nella potenza della visione registica in suo più autentico pregio. Il Premio per la Migliore Sceneggiatura è invece andato al regista francese Stèphane Brizè e ai cosceneggiatori Coralie Amèdèo e Olivier Gorce, autori dello script di “Un bon petit soldat”, dramma ambientato nel mondo del lavoro in cui una giovane manager interpretata da Alba Rohrwacher è divisa tra le contraddizioni del suo ruolo di addetta alle risorse umane e le difficoltà del suo ruolo di madre separata. L’attrice italiana avrebbe potuto ambire alla Coppa Volpi per l’Interpretazione Femminile (e anche più di lei la straordinaria Vanessa Scalera di “Il fuoco che ti porti dentro”), ma la Giuria ha voluto assegnare il riconoscimento alla danese Mathilde Alcel, protagonista di “Woman Unknown”, andando in deroga al regolamento della Mostra che non ammetterebbe l’assegnazione di più di un premio principale allo stesso film.
Nessuna sorpresa invece per la Coppa Volpi alla Migliore Interpretazione Maschile andata allo straordinario John Malkovich di “Wild Horse Nine”, il film di Martin McDonagh che per molti resterà il migliore della competizione di quest’anno. Malkovich mette tutta la sua grandezza nel ritratto di un agente CIA malato terminale che si reca sull’Isola di Pasqua per trascorrere i suoi ultimi giorni. Infine il Premio Marcello Mastroianni per l’attore o attrice emergente è stato assegnato alla francese Malou Khebizi, tra le ragazze ospiti dell’ospedale psichiatrico di “15/18” di Cèdric Kahn. In tutto questo l’Italia resta completamente fuori dal palmarès di Venezia 83, nonostante una presenza importante per numeri e nomi: la Giuria di Maggie Gyllenhaal non ha tenuto dentro nè il film di Nanni Moretti “Succederà questa notte”, pure da considerare tra i migliori della competizione, nè nessuno degli altri. Consolazione non da poco, comunque, viene dal concorso parallelo “Orizzonti” dove la Giuria presieduta da Valèrie Donzelli ha attribuito il Premio per la Migliore Interpretazione maschile a Riccardo Scamarcio per “I figli della Scimmia” di Tommaso Landucci, al quale è andato anche il premio per la Migliore Sceneggiatura. Un bel riconoscimento per l’attore italiano che nel ruolo del padre di un bambino disabile, offre una prestazione di grande sensibilità.

– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS)

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Landa vince per distacco alla Vuelta, Mas blinda la maglia rossa

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COLLADO DEL ALGUACIL (SPAGNA) (ITALPRESS) – Con un’azione nel finale, il basco Mikel Landa (Soudal-QuickSteo) vince per distacco la ventesima e penultima tappa della Vuelta a Espana 2026, la La Calahorra-Collado del Alguacil di 187 chilometri. Seconda piazza per il norvegese Tobias Johannessen (Uno-X Mobility) con un ritardo di 47″, terzo il belga Ramses Debruyne (Alpecin-Premier Tech) a 1’27”; nono e decimo posto per gli italiani Walter Calzini (Pinarello-Q36.5) e Lorenzo Fortunato (XDS Astana). Una tappa piena di sorprese, tra attacchi e sfuriate, con il gruppo frazionato già a cento chilometri dall’arrivo. Nel finale sono rimasti in tre a giocarsi la vittoria, ma Landa è riuscito a staccare la concorrenza trovando il suo 17esimo successo tra i professionisti. In gestione lo scalatore spagnolo e maglia rossa Enric Mas (Movistar), che nel finale è riuscito a guadagnare qualche secondo sullo sloveno Primoz Roglic (Red Bull-Bora-Hansgrohe): domani a Granada, per il maiorchino, l’ultima fatica per consolidare la sua prima affermazione in carriera alla Vuelta.
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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