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Cronaca

Sclerosi Multipla, in Italia ancora tanti ostacoli da superare

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ROMA (ITALPRESS) – Dalla ricerca ai diritti: sette giorni per abbattere tutti gli ostacoli che non permettono alle persone con sclerosi multipla di vivere una vita piena. Dal 29 maggio al 6 giugno si tiene la settimana di informazione sulla sclerosi multipla e l’Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) ha organizzato numerose iniziative. Tra queste la presentazione del Barometro della SM, avanzamento dell’Agenda della SM 2025 e patologie correlate.
Un confronto tra le associazioni e rappresentanti istituzionali per fare il punto sulle azioni portate avanti in questi anni, e sui progetti per il futuro. La sclerosi multipla è una malattia cronica, imprevedibile e progressivamente invalidante. Una delle più gravi del sistema nervoso centrale. Colpisce principalmente i giovani e le donne. Sono circa 140 mila le persone con SM in Italia, con un costo sociale medio annuo della malattia che supera i 6 miliardi di euro. Tanti i passi nella ricerca ma molto rimane ancora da fare soprattutto per le forme progressive di sclerosi multipla. Il Barometro della SM, giunto alla sua ottava edizione, ricostruisce la diffusione della malattia e i bisogni delle persone con SM. E’ frutto di un lavoro di relazioni quotidiane di AISM con le persone con Sclerosi Multipla e patologie correlate attraverso il Numero Verde nazionale, gli sportelli territoriali per oltre 16.000 richieste l’anno.
“Il barometro è il luogo in cui le priorità dell’Agenda sono spiegate e circostanziate proprio a partire dalla vita delle persone con SM”, ha spiegato Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, “che hanno assunto un ruolo essenziale nell’orientare e supportare sia l’attività della nostra Associazione e Fondazione, sia nella sua azione verso gli stakeholder. Oggi il Barometro racconta la nostra vita, è il documento che spiega i nostri obiettivi e le ragioni del nostro Movimento. Parla con la voce delle 137mila persone con SM: l’Agenda delle persone con SM è contributo strategico e operativo dell’Agenda del paese”.
Quasi una persona con SM su 2 riceve meno assistenza di quanto avrebbe bisogno; una persona con SM su 3 lamenta tempi di attesa molto lunghi per la risonanza magnetica e segnala che gli effetti della pandemia si fanno ancora sentire nei ritardi e irregolarità dei percorsi di cura; per una persona su 4 questo vuol dire anche dover attendere per visite di controllo oltre i tempi programmati, i costi assistenziali sono spesso a loro carico. Prestazioni diagnostiche, assistenza domiciliare, certificazioni, farmaci sintomatici, riabilitazione, supporto psicologico sono indicati come pesanti per le famiglie e costituiscono una spesa media annua di circa 5.000 euro, che arrivano a 12.000 per chi ha disabilità grave e raggiungono i 25.000 euro per le famiglie costrette a spendere di più.
Tre persone con SM su 4 hanno avuto bisogno di presa in carico interdisciplinare: ma solo il 37% l’ha potuta sperimentare con beneficio, segno che i 13 Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) regionali già approvati per la SM devono in molti casi ancora trovare effettiva applicazione. I PDTA dovrebbero infatti assicurare cure integrate sia sul piano sanitario, che socio-sanitario che socio-assistenziale. I farmaci sintomatici non sono completamente rimborsabili; la non rimborsabilità di alcuni medicinali può anche portare a rinunciarvi o sceglierli in base al costo anzichè al beneficio.
Il 17% delle persone ha rinunciato al farmaco sintomatico, o ne ha usato un altro meno appropriato, perchè troppo costoso. La riabilitazione, nonostante qualche eccezione, rimane uno dei punti deboli del sistema di cure per la Sclerosi Multipla: la quota di persone che non conosce o non riesce ad accedere alla riabilitazione è alta anche tra chi ha disabilità lieve, il 42% del totale non è riuscita a riceverla o ne ha comunque tratto minimo beneficio, e il 58% di chi la riceve indica di non riceverne abbastanza.
La terapia consiste quasi sempre (89%) nella fisioterapia; gli altri tipi di riabilitazione sono molto meno diffusi anche perchè la maggior parte delle strutture di riabilitazione eroga solo fisioterapia e non terapie specifiche per la SM.
“Tanti bisogni che attendono riscontri. Tante richieste che meritano risposte. Con questa prospettiva nasce proprio in questa settimana dedicata alla sensibilizzazione della sclerosi multipla, una mozione articolata in 30 punti che rimandano direttamente alle linee di missione e priorità di un’Agenda della SM e patologie correlate 2025 – ha detto Francesco Vacca, presidente nazionale AISM -, che in questo modo diventa contributo immediato e fruibile per l’Agenda del Paese. Chiediamo a tutti e ciascuno di farli propri e agire per il proprio ruolo e volontà di incidere sulla, e oltre, la realtà della SM e patologie correlate”.
Aism ha anche rinnovato l’appello alla firma della Carta dei diritti delle persone con SM e patologie correlate. Presentata il 30 maggio 2022 presso la Camera dei Deputati, la nuova versione della Carta voluta e promossa da AISM nel 2014 consolida la missione dell’Associazione nel rappresentare, tutelare e affermare i diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, dei loro familiari e caregiver. La versione attualizzata della Carta, nasce dal dialogo costante con le persone con SM e tiene conto non solo delle loro esigenze e aspettative, ma del loro fondamentale diritto a vivere la propria vita, i propri sogni, andando oltre la malattia, sempre aspirando a un mondo libero dalla condizione che vivono. L’obiettivo entro il 2025 è arrivare a 137 mila firme, una per ogni persona con SM. “Non c’è qualcosa che non può essere sottoscritto”, l’impegno di Alessandra Locatelli, ministra per la Disabilità, “unendo le nostre responsabilità possiamo arrivare a dare delle risposte, dobbiamo iniziare a mettere in ordine quello che facciamo ogni giorno – ha aggiunto -. Nel Barometro si toccano tutti i temi, a partire dal progetto di vita, la chiave di lettura per il futuro”.

– foto col/Italpress –

(ITALPRESS).

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Alla Bocconi nasce sPark of Change, le Olimpiadi diventano esperienza da esplorare

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MILANO (ITALPRESS) – Il 6 febbraio, mentre a Milano si accendono i Giochi Olimpici e Paralimpici di Milano Cortina 2026, alla Bocconi lo sport esce dai palazzetti e diventa materia da esplorare. Nasce sPark of Change, l’exhibition con cui l’Università trasforma il campus in un percorso aperto alla città per raccontare che cosa rappresentano oggi i Giochi: non solo competizione, ma un generatore di impatti che accendono il motore del cambiamento economico, sociale e culturale. sPark of Change non è una mostra celebrativa né un’operazione simbolica. È un progetto di divulgazione che mette a disposizione dati, ricerche e analisi sviluppate in Bocconi sullo sport come infrastruttura sociale, sulle politiche dei grandi eventi e sulla legacy che Olimpiadi e Paralimpiadi possono lasciare ai territori. Milano Cortina 2026 diventa così un caso di studio concreto, da osservare mentre accade e interpretare come sta cambiando il ruolo dello sport nella nostra società. Il cuore dell’exhibition è un percorso urbano lungo il passaggio pedonale di via Gobbi, tra via Sarfatti e piazza Sraffa, articolato in sei portali, sei colori e sei azioni chiave: investire, tifare, vincere, costruire, crescere, impattare. Sei parole che aprono domande non scontate: Cosa muove l’economia dello sport? Quanto vale il tifo? Come si costruisce una carriera vincente? Come si costruisce un impianto sportivo moderno? Cosa posso imparare dalle grandi icone dello sport? Credere nello sport: una medaglia vinta fin dall’inizio?

Il linguaggio è quello dell’esperienza: installazioni fisiche, contenuti in realtà aumentata, visualizzazioni di dati, approfondimenti digitali. Il visitatore non osserva soltanto, ma attraversa, scopre, mette in relazione informazioni e storie, costruendo una propria lettura del fenomeno sportivo. “I Giochi sono una scintilla, non un traguardo”, osserva Dino Ruta, coordinatore del team di ricerca che in Bocconi sta lavorando al report su Impatti e Legacy dei Giochi. “Devono aiutare a comprendere come lo sport genera valore economico, sociale e ambientale ed eredità positive future, altrimenti restano solo un grande spettacolo”. È questa la prospettiva che guida sPark of Change: spostare l’attenzione dall’evento all’impatto. Per la Bocconi lo sport è un ambito di lavoro strutturato, che unisce ricerca, formazione nel management sportivo e promozione dell’attività sportiva come parte integrante della vita universitaria. sPark of Change rappresenta la sintesi di questo impegno e il contributo dell’Università alle Olimpiadi e Paralimpiadi di Milano Cortina 2026, con l’obiettivo di favorire comprensione, confronto e partecipazione. Come sottolinea il rettore Francesco Billari, “lo sport è uno dei pochi linguaggi davvero universali che abbiamo. Ma perché produca effetti duraturi deve essere studiato, discusso, compreso. Il ruolo dell’università è anche questo: trasformare l’emozione in conoscenza”.

– foto ufficio stampa UniBocconi –

(ITALPRESS).

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Cronaca

Carpe Diem (Crans-Montana)

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di Don Pietro Sacchi

Ero un giovane studente delle superiori quando, trentasette anni fa, con la scuola andammo al cinema per vedere il film “oscar” di Peter Weir, L’attimo fuggente. Fu allora che assistetti alla più grande e magistrale interpretazione dell’attore Robin Williams, nei panni del non convenzionale professor Keating, il quale rispondeva con estrema autorevolezza all’appellativo dei suoi studenti: “Oh capitano, mio capitano!” (Whitman).

Da docente di religione cattolica e di educazione civica, memore della sua potenza educativa e dell’intensità emotiva, ho riproposto negli ultimi due anni lo stesso film ai miei studenti del liceo Galilei di Voghera.

Per parlare in classe dei fatti di Crans-Montana, che non riesco a togliermi dalla testa, mi sono collocato nella scena in cui il prof. Keating entra in classe per la prima volta fischiettando e porta tutti nell’atrio della scuola di Welton, per scrutare le fotografie di quegli ex studenti appartenuti alla tradizione centenaria della scuola e che non erano più in vita. A un certo punto Keating deve iniziare da qualcuno per avviare la lezione e chiama proprio quello stangone timido di Pitts, chiedendogli di aprire il libro sulla pagina in cui trova queste strofe del poeta Robert Herrick: “Oh Vergine, cogli l’attimo che fugge. Cogli la rosa quando è il momento, che il tempo, lo sai, vola, e lo stesso fiore che sboccia oggi, domani appassirà”.

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L’idea di “cogliere l’attimo” a cui Herrick fa riferimento è già alterata da una concezione edonista dell’opportunità, di cui il De’ Medici fu esponente fondamentale, il cui oggetto è il godimento, da cogliere subito, sennò l’occasione non torna. Keating se ne serve per accattivarsi i ragazzi della sua nuova classe, dal playboy e pagliaccio Dalton, al secchione e genio emotivo Anderson, al sentimentalone Overstreet e al talentuosissimo leader del gruppo Neil, mettendoli in condizione di osare rispetto al rigido e formale andamento del contenitore scolastico che, a volte anche nella vita reale, offre solo un minuto sterile e dimostrativo di silenzio. Il prof. Keating invece, anche se parte dalla prospettiva di Herrick, approda a un sapere più antico, quello del poeta latino Orazio, che per primo coniò il detto “Carpe Diem”, facendo riferimento al valore dell’esistenza il cui senso più profondo risiede inevitabilmente nell’atto di esistere, che è insieme vocazionale e identitario, dove l’occasione da non perdere è il “divenire sé stessi”. Da qui poi il successo nelle relazioni affettive e amicali, la propria realizzazione personale e infine la capacità di giungere al capolinea con dignità.

Ho scelto quindi anch’io una modalità poco convenzionale per creare connessione tra i miei studenti e le giovani vittime dell’incendio e l’ho fatto rifiutandomi di partecipare al minuto di silenzio. Non certo per disprezzo, anzi, ma per eludere le tradizioni che non solo si ripetono in modo meccanico, ma tengono a distanza il vero problema, innescando riti dimostrativi e soprattutto poco compromettenti.

Ripenso quindi al modo estremamente crudo e affascinante con cui il prof. Keating fa avvicinare i ragazzi alle foto di quelli che chiama “i visi del passato” e dice loro: “Siamo cibo per i vermi, ragazzi. Perché, strano a dirsi, in questa stanza ognuno smetterà di respirare, il suo corpo diventerà freddo e morirà”. Poi li invita ad avvicinarsi alle foto di quegli studenti ormai morti da tempo con un’intuizione profonda e geniale, quasi evangelica, così espressa: “Li avrete visti mille volte, ma non credo che li abbiate mai guardati”. Proprio come i miei studenti in queste settimane avranno visto mille volte quei poveri giovani uccisi da un drammatico evento, in notizie sui social e in tv, ma quanto li hanno guardati davvero?

Quindi non ho fatto il minuto di silenzio, ma in ogni classe ho scritto alla lavagna i nomi di Achille Barosi, Chiara Costanzo, Emanuele Galeppini, Giovanni Tamburi e Riccardo Minghetti, i giovani italiani morti tra le fiamme. Consegnando a ogni alunno un foglio A4 in bianco, ho chiesto loro di scegliere un nome a cui scrivere una lettera personale, dopo aver accuratamente indagato sui profili social di ciascuno e sugli accadimenti della loro vita fino all’ultimo dell’anno, scartando il più possibile i condizionamenti indotti dalle informazioni dei notiziari, ma a tu per tu, come se fossero vivi, come se potessero interloquire.

Li ho visti con estremo stupore ed entusiasmo entrare in contatto con i loro nomi, i loro volti, le loro storie, che sono storie di coetanei che avevano una vita davanti e che non hanno potuto proseguire.

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Hanno mostrato maggiore empatia e immedesimazione, a discapito dei nostri metodi formali che nutrono l’indifferenza, osservandoli invece nell’impresa epica di lavorare con l’inquietudine nel cuore ed entrare in relazione con le vittime, a stretto contatto con la morte, che potrebbe essere la loro, la mia.

Forse il Constellation è l’ennesima “Torre di Siloe”, al cui crollo gli sventurati travolti dalle macerie sembrano più “maledetti” degli altri, la cui benedizione negata sarebbe stata una vita lunga, gaudente, piena di soddisfazioni e realizzata, mentre Gesù, in quel passo narrato dall’evangelista Luca, ci esorta a un atteggiamento che da sempre è la colonna portante del Vangelo: la conversione del cuore. Rendendolo più eterocentrato, attento agli altri e a Dio, facendo della relazione lo strumento principe dell’amore e quindi fonte di salvezza, ponendo in chiaro che se ciò non avverrà, indipendentemente dalla nostra condizione di benessere o sventura, “periremo tutti allo stesso modo” (cfr. Lc 13,1-5).

Carpe Diem, dunque. Cogliete l’attimo, poiché ogni attimo dell’esistenza è fecondo, facendo vostro il monito di Pindaro: “Diventa ciò che sei”, gridandolo al mondo attraverso un’esistenza che si compie nella relazione, capace di donarsi in un chiassoso silenzio, per elevare l’edificio dell’amore sulle rovine del nostro egoismo (Don Orione).

L’articolo Carpe Diem (Crans-Montana) proviene da Pavia Uno TV.

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Scoperta ad Ancona una banca abusiva, oltre 500 truffati

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ANCONA (ITALPRESS) – I militari della guardia di finanza del Comando Provinciale di Ancona hanno scoperto un istituto bancario parallelo basato su uno schema Ponzi, capace di movimentare oltre 4 milioni e di coinvolgere più di 500 persone sull’intero territorio nazionale. Nell’ambito dell’operazione, denominata “Golden Tree”, sono state eseguite misure cautelari personali, sequestri di conti correnti e l’oscuramento della piattaforma online utilizzata per le attività illecite. Secondo quanto ricostruito, il sodalizio criminale avrebbe dato vita a un istituto bancario parallelo e privo di autorizzazioni, con ramificazioni anche in Polonia e Bulgaria, in grado di offrire servizi tipici del settore finanziario: apertura di conti correnti esteri, concessione di prestiti e proposte di investimento. L’organizzazione operava dietro la facciata di una presunta “community” finalizzata al benessere dei propri affiliati. In realtà, dietro tale struttura si celava un sistema fraudolento che proponeva investimenti ad alto rendimento, presentati come particolarmente vantaggiosi e remunerati tramite la causale “cashback”, nel tentativo di eludere i controlli delle Fiamme Gialle. Le indagini hanno fatto emergere un vero e proprio schema Ponzi, diffuso in numerose province italiane, tra cui Ancona, Roma, Milano, Palermo, Napoli, Torino e Bari. Il sistema si autoalimentava grazie al passaparola e ai social network, trasformando gli stessi investitori in promotori, incentivati con compensi proporzionati al numero di nuovi clienti reclutati e alle somme versate. A rendere credibile l’operazione contribuivano anche strumenti apparentemente professionali, come una carta di debito fisica personalizzata e un’applicazione digitale che simulava un servizio di home banking. Il meccanismo, tuttavia, si sarebbe arrestato quando le richieste di rimborso hanno superato i nuovi versamenti: a quel punto, i promotori non avrebbero più restituito nè interessi nè capitale. Al termine dell’operazione, quattro persone sono state deferite all’Autorità giudiziaria per i reati di abusivismo finanziario, attività bancaria abusiva, truffa e autoriciclaggio.
(ITALPRESS).
-Foto: ufficio stampa Guardia di Finanza-

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