Cronaca

Malattie Rare: garantire equità nell’accesso a diagnosi e terapie

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2 mesi fa

5 Marzo 2025

ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma l’evento dedicato alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare, un’occasione di confronto che pone al centro del dibattito pubblico le sfide legate alla diagnosi precoce, all’accesso alle terapie e al miglioramento della qualità di vita dei pazienti. L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Incyte Biosciences Italy e Chiesi Italia, ha visto la partecipazione di rappresentanti delle Istituzioni, clinici e associazioni di pazienti. In Italia si stima che siano circa 2 milioni le persone affette malattie rare ad oggi conosciute, con il 70% dei casi in età pediatrica. Il ritardo diagnostico e l’accesso disomogeneo alle cure continuano a rappresentare importanti barriere per i pazienti e le loro famiglie, rendendo cruciale un impegno sinergico tra Istituzioni, comunità scientifica e rete territoriale. Alla luce di ciò Giorgio Mulè, Vicepresidente della Camera dei Deputati, è intervenuto sull’importanza di un impegno trasversale nella gestione delle malattie rare: “La nostra priorità deve essere quella di ridurre le disuguaglianze regionali. Per troppi pazienti il percorso diagnostico resta un’odissea e dobbiamo garantire che ogni cittadino, indipendentemente dalla sua Regione di residenza, possa ricevere risposte tempestive. Le malattie rare devono diventare una priorità strutturale del Servizio Sanitario Nazionale, attraverso investimenti in ricerca, per la diagnosi precoce e il rafforzamento delle reti di assistenza”. Rafforzando il messaggio, Patrizia Marrocco, Vicepresidente della Commissione Parlamentare di inchiesta sulle condizioni di lavoro in Italia, sullo sfruttamento e sulla tutela della Salute e della Sicurezza nei luoghi di lavoro pubblici e privati, sottolinea l’importanza del ruolo delle Istituzioni nell’includere i bambini affetti da malattie rare e le loro famiglie: “la coesione tra il Servizio Sanitario Nazionale e la scuola è essenziale per garantire adeguati livelli di assistenza per migliorare la qualità della vita dei pazienti, identificando hub e centri di riferimento adeguati. E’ importante, inoltre, garantire l’accesso a cure innovative, promuovendo la ricerca scientifica e favorendo la collaborazione pubblico-privato, mediante servizi psicologici e sociali per l’inclusione”. Questo principio trova applicazione concreta nel lavoro del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, istituito nel 2008 per supportare la rete nazionale attraverso il Registro Nazionale Malattie Rare e il coordinamento sugli screening neonatali. Sul valore strategico della diagnosi precoce si è soffermato Marco Silano, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, sottolineando come essa rappresenti la chiave per migliorare la prognosi e la qualità di vita dei pazienti: “Molte di queste condizioni si manifestano nei primi anni di vita, ma la diagnosi può tardare anni, compromettendo le possibilità di intervento. Servono programmi uniformi di screening neonatale e un impegno congiunto per superare gli ostacoli burocratici e territoriali che ancora persistono”. Un argomento ripreso da Liliana La Sala, Direttore dell’Ufficio 9 – Tutela salute della donna, soggetti vulnerabili e contrasto diseguaglianze del Ministero della Salute, che ha rilevato come le disparità nell’accesso alle cure colpiscano in modo particolare le donne: “Le diseguaglianze territoriali e di genere continuano a rappresentare un ostacolo per i pazienti rari. Le donne ricevono una diagnosi ancora più tardiva rispetto agli uomini, con conseguenze rilevanti sul decorso della malattia e sull’accesso ai trattamenti”. La necessità di percorsi diagnostico-terapeutici uniformi emerge con forza per le patologie considerate rare, ma la cui reale diffusione appare sempre più ampia grazie ai progressi nella diagnosi, come l’amiloidosi cardiaca e il carcinoma a cellule squamose del canale anale (SCAAC). Si è espresso sul tema Giuseppe Limongelli, Direttore del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, illustrando come “la reale incidenza dell’amiloidosi è ben più elevata di quanto indicano le stime ufficiali. Servono percorsi diagnostici standardizzati, una formazione mirata dei Medici di Medicina Generale e criteri uniformi per la rimborsabilità delle cure, così da assicurare ai pazienti un accesso equo ai trattamenti su tutto il territorio”. Il carcinoma a cellule squamose del canale anale è un ulteriore esempio di come la diagnosi tempestiva cambi radicalmente il decorso della malattia. Per Federica Morano, Dirigente Medico del Dipartimento di Oncologia Medica 1 della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, “i tumori dell’ano sono relativamente rari anche se il loro tasso di incidenza ha subito nel corso degli ultimi anni un incremento. Uno dei principali fattori di rischio è l’infezione da Papilloma virus umano (HPV). Come per altri tipi di tumore, anche per il carcinoma dell’ano esistono condizioni pre-cancerose che potrebbero essere precocemente individuate, con le adeguate procedure di screening, o prevenute, con la riduzione dell’esposizione ai fattori di rischio. La scelta del trattamento dipende da numerosi fattori come lo stadio, la sede iniziale e le condizioni di salute generali del paziente ma nuove strategie terapeutiche sono in arrivo”. L’evento, realizzato con il patrocinio di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare e della FIMP – Federazione Italiana Medici Pediatri, ha costituito un’importante occasione di confronto tra Istituzioni, comunità scientifica e pazienti. Marcello Bettuzzi, Consigliere di UNIAMO, e Antonio D’Avino, Presidente della FIMP, hanno richiamato l’attenzione sull’urgenza di percorsi diagnostici uniformi e accessibili in ogni regione. Il dibattito si è concluso con un consenso unanime: rafforzare la rete di assistenza, superare le disuguaglianze territoriali e trasformare l’impegno condiviso in interventi concreti, per garantire a ogni paziente il diritto a una diagnosi tempestiva ed a cure adeguate.
-foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

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Cronaca

Betis in finale col Chelsea, la Fiorentina si arrende ai supplementari

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3 ore fa

9 Maggio 2025

Redazione

FIRENZE (ITALPRESS) – Si ferma in semifinale la terza possibilità consecutiva per la Fiorentina di conquistare la Conference League. L’ultimo atto, il prossimo 28 maggio a Breslavia, se lo giocheranno il Chelsea di Enzo Maresca e il Betis che pareggia 2-2 a Firenze, trovando la rete della qualificazione con Ezzalzouli ai tempi supplementari, dopo che una doppietta di Gosens aveva illuso i viola e rimontato l’iniziale vantaggio di Antony. E’ grande l’amarezza per Ranieri e compagni cui non è bastato lasciare il cuore in campo e alla fine sono gli spagnoli a far festa. Bella sfida comunque quella del Franchi con la partenza dei padroni di casa che è contratta, con tanta tensione che porta ad un numero molto alto di palloni persi soprattutto in linea mediana. Funziona la scelta di Manuel Pellegrini di un Betis coperto e votato al contropiede, con Adli che è troppo lento sia nello smistare pallone che nel dialogare in fase di ripartenza con la difesa. Poche le chance per gli attaccanti gigliati tanto che servono due interventi di De Gea, il primo su un tiro cross di Fornals, il secondo su Antony, ad evitare il vantaggio spagnolo, che in realtà è solo rimandato.
I gigliati si devono mangiare le mani per una doppia conclusione di Comuzzo al 21′ che non va a buon fine. Il vantaggio ospite arriva al 27′ con una punizione di Antony che tocca il palo alla destra di De Gea e si adagia in fondo al sacco. Il pareggio della Fiorentina è però quasi immediato con un colpo di testa di Gosens che, sugli sviluppi di un calcio d’angolo, segna la rete che riaccende il Franchi. Prima del raddoppio sempre dell’ex Atalanta e Inter, ancora dopo corner (42′), Cardoso trova il tempo per centrare la traversa.
Nella ripresa le due squadre giocano sui nervi e ne viene fuori una sfida dove ambedue le formazioni commettono molti falli, costruendo di fatto nessuna palla gol. I brividi arrivano tutti poco prima del 90′ quando De Gea diventa Superman prima su Antony e poi su Ezzalzouli. Si va ai supplementari dove proprio il numero 10 biancoverde sigla il 2-2 al 97′ e poi centra anche un palo al 120′. Nei 15′ finali Palladino manda in campo anche Colpani e Zaniolo per uno spregiudicato 4-2-4, ma il risultato non cambia e a festeggiare è il Betis.
– Foto Image –
(ITALPRESS).

Cronaca

Meloni a Leone XIV “Il mondo ha disperato bisogno di pace”

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7 ore fa

8 Maggio 2025

Redazione

ROMA (ITALPRESS) – “Santo Padre, Le porgo le felicitazioni mie personali e del Governo italiano per la Sua elezione al Soglio di Pietro. I Signori Cardinali, guidati dallo Spirito Santo, hanno individuato nella Sua persona la guida della Chiesa universale. Lo hanno fatto consapevoli del fatto che il mondo sta affrontando un “tornante della storia tanto difficile quanto complesso”, come ha ricordato il Cardinale Decano nell’omelia pronunciata durante la Messa pro eligendo Romano Pontifice, caratterizzato da sfide epocali che mettono in discussione le nostre certezze e richiamano chiunque ha responsabilità a scelte coraggiose per il bene dei popoli”. Così il presidente del Consiglio, Giorgia Meloni, nella lettera inviata a Papa Leone XIV.

“L’Italia ha un legame indissolubile col Vicario di Cristo. Non si potrebbero comprendere l’identità, la storia e la cultura della nostra Nazione al di fuori di quella che San Giovanni Paolo II, nel suo storico discorso al Parlamento italiano, definì la “linfa vitale” costituita dalla fede in Cristo – sottolinea Meloni -. La nostra casa si fonda sulla sintesi straordinaria tra fede e ragione. Sintesi che ha permesso alla civiltà italiana ed europea di concepire un mondo nel quale la persona è centrale, la vita è sacra, gli uomini sono liberi e di eguale dignità, lo Stato e la Chiesa sono distinti ma si rispettano reciprocamente, e crescono insieme. Civiltà che rispetta le identità altrui senza però rinnegare la propria, e che costruisce pace laddove altri seminano morte e distruzione”.

“Pace di cui il mondo ha disperato bisogno e che Lei, dalla Loggia della Benedizioni, ha invocato più volte, richiamando l’incessante e instancabile azione portata avanti dal compianto Papa Francesco – conclude il premier -. Gli italiani guarderanno a Lei come guida e punto di riferimento, riconoscendo nel Papa e nella Chiesa quell’autorità spirituale e morale che deriva dal suo inesauribile messaggio di amore, carità e speranza, che sgorga dalla Parola di Dio”.

– Foto IPA Agency –

(ITALPRESS).

Cronaca

Papa Leone XIV “La pace sia con voi, la Chiesa deve costruire ponti”

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7 ore fa

8 Maggio 2025

Redazione

CITTA’ DEL VATICANO (ITALPRESS) – “La pace sia con tutti voi”. Queste le prime parole di Robert Francis Prevost, Papa Leone XIV, dalla Loggia delle Benedizioni, alla folla in Piazza San Pietro.
“Fratelli, sorelle carissimi, questo è il primo saluto del Cristo risorto. Il buon pastore che ha dato la vita per il gregge di Dio, anch’io vorrei che questo saluto di pace entrasse nel vostro cuore, raggiungesse le vostre famiglie, tutte le persone, ovunque siano, tutti i popoli, tutta la Terra. La pace sia con voi”, ha aggiunto il neo pontefice, acclamato dai fedeli al grido di “Prevost, Prevost” e “Leone, Leone”.
“La pace di Cristo risorto è una pace disarmata e disarmante, umile e perseverante. Proviene da Dio, che ci ama tutti incondizionatamente”, ha sottolineato il Papa, che ha ricordato i il suo predecessor: “Ancora conserviamo nelle nostre orecchie quella voce debole ma sempre coraggiosa di Papa Francesco che benediva Roma e il mondo intero la mattina del giorno di Pasqua. Consentitemi di dare seguito a quella benedizione, Dio ci vuole bene, Dio vi ama tutti, e il male non prevarrà. Siamo tutti nelle mani di Dio”.
“Senza paura, uniti, mano nella mano con Dio, andiamo avanti. Siamo discepoli di Cristo. Il mondo ha bisogno della sua luce”, ha aggiunto il pontefice, che ha molto insistito sui concetti di pace, unità e dialogo.
“Il mondo ha bisogno della luce di Cristo, l’umanità necessità di lui come il ponte per essere raggiunta da Dio e dal suo amore. Aiutateci anche voi, poi gli uni gli altri, a costruire ponti, con il dialogo, con l’incontro. Unendoci tutti per essere un solo popolo, sempre in pace”, ha proseguito.
“Grazie a Papa Francesco. Voglio ringraziare anche tutti i confratelli cardinali che hanno scelto me per essere successore di Pietro e camminare insieme a voi come Chiesa unita, cercando sempre la pace, la giustizia, cercando sempre di lavorare come uomini e donne fedeli a Gesù Cristo, senza paura, per proclamare il Vangelo, per essere missionari”, ha aggiunto.
“Sono un figlio di Sant’Agostino. Ha detto: “Con voi sono cristiano e per voi vescovo”. In questo senso possiamo tutti camminare insieme verso quella patria che Dio ci ha preparato”, ha sottolineato il pontefice, che rivolto “alla Chiesa di Roma un saluto speciale. Dobbiamo cercare insieme come essere una Chiesa missionaria, una Chiesa che costruisce ponti, il dialogo, sempre aperta a ricevere come questa piazza con le braccia aperte tutti coloro che hanno bisogno della nostra carità, presenza, dialogo e amore”.
“A tutti voi fratelli e sorelle di Roma, di Italia, di tutto il mondo: vogliamo essere una Chiesa sinodale, una Chiesa che cammina, che cerca sempre la pace, sempre la carità, sempre di essere vicina specialmente a coloro che soffrono”, ha detto ancora Leone XIV.

– Foto IPA Agency –

(ITALPRESS).