ROMA (ITALPRESS) – Niente sciopero generale, sì alla firma dei contratti pubblici, “è stata una scelta condivisa con la nostra base. Volevamo valorizzare un risultato che abbiamo portato a casa: la detassazione dei rinnovi contrattuali. E’ un tema strategico. Ridà centralità alla contrattazione, a un principio di democrazia economica che in questo Paese era stato cancellato. Ora va resa strutturale ed estesa almeno ai 40 mila euro di reddito”. Così, in una intervista a La Repubblica, il segretario generale della Uil, Pierpaolo Bombardieri, che, in merito alla manovra del Governo, commenta: “Apprezziamo questa misura. Su fisco, sanità e pensioni la manovra fa scelte sbagliate. Male la rottamazione. Il sistema sanitario va ripensato. Aver tolto Opzione donna e peggiorato le uscite dal lavoro è un errore”. Così come anche il condono edilizio è “un errore. Così questo Paese, tra una sanatoria fiscale e una sugli immobili, diventerà una giungla”. Per quanto riguarda il diritto di sciopero, aggiunge “voglio sperare che nessuno pensi davvero di limitare un diritto individuale riconosciuto dalla Costituzione. Le liste di scioperanti sono una boutade: uscite della domenica di qualche senatore per un pò di pubblicità”. “La nostra battaglia ora è mettere fuori gioco i contratti pirata e alzare i salari”, sottolinea Bombardieri. “Abbiamo pensato troppo a lungo che i contratti si rinnovassero quasi in automatico – spiega -. E abbiamo investito molto in battaglie come il taglio del cuneo. Ma i contratti si fanno in due. E per anni il mancato rinnovo è stato l’ammortizzatore sociale delle aziende. Ora basta. E’ per questo che la detassazione dei rinnovi è così importante: era una nostra richiesta e riguarda circa 4 milioni di lavoratori poveri”.
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ROMA (ITALPRESS) – “Sei sempre il Re. Marziano Sinner. Alcaraz si arrende. Fantastico bis alle Finals di Torino”. Così, in apertura della prima pagina, “La Gazzetta dello Sport” a proposito del trionfo di ieri di Jannik Sinner. Un trionfo che trova spazio sulle prime pagine di tutti i giornali, celebrato in Italia e in tutto il mondo.
“Emozione Sinner. Vamos. Jannik, un’altra standing ovation”, titola invece il “Corriere dello Sport”. “Numero Primo. Sinner il Maestro dei Maestri”: apre così poi “TuttoSport”. “Sinner trionfa nella grande sfida tra fenomeni”, scrive invece in prima pagina il “Corriere delle Sera”.
Per “La Repubblica”: “E’ Sinner il Maestro, piegato Alcaraz in due set”. Secca “La Stampa”: “Grazie Maestro”. “Sinner Schiacciasassi” riporta poi “Il Giornale”. Per “L’Equipe” è un “Sinner inflessibile”. Per “Mundo Deportivo” è “Maestro Sinner”; mentre “El Pais”, infine, precisa che l’azzurro “Vince le Atp Finals senza cedere nemmeno un set”.
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VERONA (ITALPRESS) – Non un semplice documento informativo, ma uno strumento di lavoro per chi sceglie di contribuire al cambiamento. Il Libro Bianco “Storie di vita con EGPA” è un’occasione per i pazienti di dare voce al proprio vissuto e alle proprie istanze; per i clinici, è un invito alla collaborazione e a rafforzare il dialogo; per le istituzioni, è una vera e propria agenda operativa. Attraverso un’attenta ricostruzione del percorso del paziente, infatti, questo libro restituisce voce alle persone che convivono con questa malattia rara e alle loro famiglie, integrando la prospettiva clinica e quella sanitaria. Dalle pagine emerge la necessità urgente di garantire ai malati un approccio multidisciplinare, percorsi di cura armonizzati e tutele giuridiche e sanitarie all’altezza della complessità della malattia.
“Questo Libro Bianco rappresenta la nostra voce collettiva, non solo per raccontare la malattia, ma per chiedere con forza cambiamenti concreti. Non possiamo più permettere che l’EGPA venga ignorata: serve un sistema che riconosca la dignità delle nostre storie. E per questo dobbiamo lavorare insieme a clinici e istituzioni, proseguendo la strada tracciata nelle pagine del Libro”, afferma Francesca R. Torracca, Presidente APACS (Associazione Pazienti Sindrome di Churg Strauss, denominazione con cui si indicava in passato l’EGPA), associazione che ha realizzato il Libro Bianco, con lo sponsor di GSK.
Una delle principali criticità emerse nel Libro Bianco è il grave ritardo diagnostico, con sintomi iniziali (asma tardivo, poliposi nasale, rinosinusite cronica) spesso ignorati o scambiati per allergie comuni. “L’EGPA è spesso riconosciuta troppo tardi, quando il danno è già stato fatto. La diagnosi precoce è possibile, ma servono conoscenza, formazione e PDTA condivisi. Questo Libro Bianco può segnare un cambio di passo”, dichiara Augusto Vaglio, Professore Associato in Nefrologia e Direttore della Scuola di Specializzazione in Nefrologia presso l’Università degli Studi di Firenze, Coordinatore aziendale delle Malattie Rare e Dirigente Medico Unità di Nefrologia, Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer, Firenze.
Alle pagine di “Storie di vita con EGPA” hanno contribuito non solo i pazienti e i loro caregiver ma anche clinici e rappresentanti delle Istituzioni, a sottolineare l’importanza di un’alleanza concreta per migliorare la gestione dei malati. Il progetto ha ricevuto il patrocinio di 8 Società Scientifiche (AAIITO, AICNA, IAR, SIAAIC, SIMI, SioeChCF, SIP-IRS, SIR) e il contributo scientifico dell’European EGPA Study Group. Il Libro raccoglie inoltre i contributi di Luciano Ciocchetti, Vicepresidente XII Commissione Affari sociali della Camera dei deputati, di Simona Loizzo, Capogruppo XII Commissione Affari sociali della Camera dei deputati, di Ilenia Malavasi, Componente XII Commissione Affari sociali della Camera dei deputati e di Lisa Noja, Consigliera della Regione Lombardia e Presidente Intergruppo Consiliare Malattie Rare.
Chiara anche l’indicazione delle disparità regionali nella gestione clinica, con una quasi totale assenza di PDTA formalizzati, anche se alcune buone pratiche indicano la via da percorrere. “La Lombardia ha dimostrato che costruire un PDTA per l’EGPA è possibile. Ma non basta. Dobbiamo creare un sistema nazionale equo, in cui tutti i pazienti, da Nord a Sud, possano ricevere la stessa qualità di assistenza”, sottolinea Lisa Noja, Consigliera Regione Lombardia, Presidente Intergruppo Consiliare Malattie Rare.
Emerge poi l’assenza di criteri nazionali per i centri di riferimento e la necessità di una presa in carico multidisciplinare, coordinata da centri Hub & Spoke. “Serve un modello integrato di cura, basato sulla collaborazione tra specializzazioni diverse. La malattia non si ferma a un solo organo, e la medicina non può permettersi di fermarsi ai confini disciplinari”, sottolinea Giacomo Emmi, Professore Ordinario di Medicina Interna, Università di Trieste e Direttore Struttura Complessa Medicina Clinica e Reumatologia, Ospedale Universitario Cattinara, Trieste.
Pesa, inoltre, l’assenza di un codice di invalidità civile specifico, che rende difficile l’accesso a diritti, agevolazioni e supporto, mentre risulta sottovalutato l’impatto psico-sociale elevatissimo, su pazienti e caregiver, spesso lasciati soli. “Credo fortemente nel dovere delle istituzioni di ascoltare e agire. Il Libro Bianco dell’EGPA ci fornisce una guida chiara: ora dobbiamo renderla operativa, a partire dal codice di invalidità e da percorsi di cura uniformi”, afferma Luciano Ciocchetti, Vicepresidente XII Commissione Affari sociali della Camera dei deputati.
APACS è nata spontaneamente per contrastare la sensazione di solitudine provata dai pazienti con EGPA, spesso intrappolati in una condizione poco conosciuta e con scarsi punti di riferimento. L’associazione, formata esclusivamente da pazienti con EGPA (e caregiver), è una community viva e attiva dove i pazienti possono confrontarsi, sostenersi e portare avanti progetti concreti di advocacy, come quello che ha portato alla realizzazione del Libro Bianco e delle proposte di azioni a livello sanitario e politico in esso contenute.
“L’innovazione terapeutica – conclude Valentina Angelini, Patient Affairs Director GSK – ha migliorato le prospettive dei pazienti con EGPA, ma perchè sia efficace, deve essere accompagnata da una rete di presa in carico strutturata e inclusiva. Questo Libro Bianco aiuta a costruirla, insieme. E’ un esempio concreto di collaborazione con l’Associazione di Pazienti, i clinici e le Istituzioni che mette al centro le persone che vivono con EGPA con l’obiettivo di migliorare la loro qualità di vita. Testimonia il valore della co-creazione, fondamentale per comprendere a fondo i bisogni reali e trasformarli in percorsi più equi ed efficaci per chi convive con questa malattia rara”.
E’ possibile leggere e scaricare il Libro Bianco “Storie di vita con EGPA” sul sito web di APACS: https://apacs-egpa.org/libro-bianco-apacs/

– Foto APACS –

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