La triste vicenda di Indi Gregory è giunta al suo epilogo: la bimba di 8 mesi affetta da una grave malattia mitocondriale, nata e vissuta in ospedale, è morta all’1.45 di stanotte in un hospice. “Io e mia moglie Clare siamo arrabbiati, affranti e pieni di vergogna” ha affermato Dean Gregory, il papà della piccola.
“Il servizio sanitario nazionale e i tribunali – ha detto a LaPresse Gregory – non solo le hanno tolto la possibilità di vivere, ma le hanno tolto anche la dignità di morire nella sua casa”. Quella di Indi è una vicenda che ha suscitato forti reazioni nel nostro Paese. Al netto degli schieramenti sui social – e dell’umana vicinanza ai due giovani genitori in lutto – probabilmente la sua storia è una sconfitta per tutti: per la scienza, per l’alleanza medico-paziente e, alla fin fine, per l’umanità.
C’è un concetto di libertà di cura che non può essere prevaricato: ogni paziente, purché informato, ha diritto di scegliere i trattamenti medici a cui sottoporsi. Se il paziente non può esprimere il proprio consenso lo farà chi ne esercita la responsabilità legale. Soprattutto in questo caso devono essere garantiti trattamenti sanitari appropriati e riconosciuti dalla comunità scientifica: nessuno, specie chi non può dare liberamente il proprio consenso, deve essere privato delle terapie più adeguate. Perché ai genitori di Indi è stato negato di poter scegliere cosa fare della loro creatura? Per quale motivo deve essere lo Stato a scegliere dove curare i malati, specie quando non possono esprimere il proprio consenso, se le alternative sono equivalenti dal punto di vista delle competenze professionali dei medici interpellati? Dal punto di vista bioetico è stato francamente inspiegabile il divieto di trasferimento della piccola in Italia. Un orientamento ancora più incomprensibile nel nostro tempo, quando l’autodeterminazione viene indicata come criterio principale per ogni decisione individuale: proprio recenti campagne per l’eutanasia adottano come slogan “Liberi fino alla fine”. Forse non vale sempre? O forse si ritiene che nel caso di malattie inguaribili a prognosi infausta, come quella della piccola Indi, anziché considerare appropriatezza e proporzionalità dei trattamenti, anche salvavita, e discutere di libertà di scelta, siano in gioco altri, differenti criteri di valutazione? Perché ci si considera davvero liberi solo quando si chiede di attrezzare nelle istituzioni politiche giuridiche e sanitarie percorsi di morte? Viviamo in un mondo distorto, dove è necessario che qualcuno ponga dei limiti e faccia chiarezza una volta per tutte. Perché la morte di Indi non sia vana.

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