Cronaca

Sanità, da associazioni pazienti un manifesto per sistema più inclusivo

Pubblicato

7 mesi fa

16 Luglio 2025

ROMA (ITALPRESS) – Valorizzare a ogni livello la comunicazione delle associazioni dei pazienti, oggi protagoniste del sistema salute e risorsa primaria per dare concretezza alla partecipazione dei pazienti. E’ l’invito rivolto a istituzioni e comunità scientifica attraverso il Manifesto “Comunicare è – La comunicazione delle Associazioni pazienti cambia il Sistema Salute”, lanciato nell’ambito del progetto Relazioni promosso da Lilly Italia.
Il documento è stato messo a punto da 16 associazioni di pazienti nazionali che rappresentano circa 20 milioni di pazienti e che sono coinvolte nel progetto Relazioni, un percorso di confronto e dialogo tra Lilly Italia e Associazioni dei pazienti attive in diverse aree – neuroscienze, oncologia e onco-ematologia, diabete e obesità, e patologie autoimmuni – per condividere spunti e riflessioni sulle principali sfide in sanità e valorizzare le competenze offerte da chi rappresenta i pazienti.
La seconda edizione di Relazioni, che si è svolta a Roma a fine maggio, ha avuto come focus proprio il ruolo strategico della comunicazione delle associazioni nei confronti di tutti gli attori del sistema salute.
Il Manifesto lanciato oggi rappresenta quindi il punto di arrivo di un percorso costruito nel tempo, attraverso dibattiti e momenti di confronto tra rappresentanti delle associazioni, istituzioni sanitarie, politici ed esperti di management sanitario, comunicazione e advocacy. «Per Lilly Relazioni non è solo un progetto, ma un impegno concreto e a lungo termine a supporto del valore delle associazioni dei pazienti nell’ecosistema salute – dichiara Federico Villa, Associate VP Corporate Affairs & Patient Access di Lilly Italia -. Il lancio del manifesto rappresenta oggi un momento cruciale in questo percorso avviato oltre un anno fa. Auspichiamo che questo documento diventi un impegno concreto per la comunità scientifica, i decisori pubblici e i rappresentanti delle Istituzioni affinchè riconoscano l’autorevolezza, la rappresentatività e la competenza delle Associazioni dei pazienti nei processi decisionali, garantendo un dialogo aperto e un ascolto attivo”.
Le Associazioni di pazienti sono emerse a metà del secolo scorso, principalmente negli Stati Uniti e in Europa, con l’obiettivo di promuovere i diritti dei pazienti all’interno dei sistemi sanitari. Per molti anni si sono concentrate soprattutto nel fornire informazioni e supporto ai malati e alle loro famiglie. Il loro ruolo si è ampliato dalla fine degli anni ’80, quando i movimenti dei malati hanno acquisito rilevanza globale grazie alle battaglie per l’accesso alle cure nella lotta all’AIDS. Da allora le Associazioni di pazienti sono diventate uno stakeholder sempre più rilevante e ascoltato nei processi decisionali, favorendo l’evoluzione della Sanità italiana verso una maggiore equità, partecipazione e sostenibilità e agendo quindi come vero e proprio “fattore di cambiamento”. Di recente in Italia il loro ruolo è stato sancito dalla Legge di Bilancio 2025/2027, dove viene prevista la definizione di criteri, da parte del Ministro della Salute e l’Agenzia Italiana del Farmaco, per la loro partecipazione ai principali processi decisionali in materia di salute.
Ma quale è in concreto il valore aggiunto della comunicazione promossa dalle Associazioni dei pazienti? Il Manifesto individua quattro aree. La prima è quella dell’informazione, ovvero l’insieme delle attività svolte dalle Associazioni per aiutare i pazienti a conoscere il loro percorso di cura e informare cittadini e Istituzioni sui loro bisogni. In questo ambito è cruciale il confronto con le Istituzioni, per orientarle nelle scelte di politica sanitaria, con le Società scientifiche e professionisti sanitari per costruire i percorsi di cura e con i cittadini, per costruire vicinanza ed empatia con l’esperienza dei pazienti.
Il secondo ambito è quello della rappresentanza di bisogni, diritti e aspirazioni dei pazienti che ha come aspetto centrale la comunicazione basata sull’ascolto. E’ proprio attraverso questo tipo di comunicazione che le Associazioni danno voce a chi non la ha, con azioni di advocacy per portare le istanze e i diritti dei pazienti all’attenzione delle Istituzioni e promuovere l’equità nell’accesso alle cure. Fondamentali in questo ambito sono, oltre all’ascolto, anche il coinvolgimento, per sensibilizzare tutte le figure che partecipano ai percorsi di cura, la collaborazione tra le Associazioni, per dare più forza ai diritti dei pazienti, e la formazione, per offrire un punto di vista approfondito e consapevole.
La partecipazione è la terza area in cui si specifica la comunicazione promossa dalle Associazioni ed è fondamentale per aiutare i pazienti a essere protagonisti dei propri percorsi di cura, consapevoli dei propri diritti e coinvolti nelle scelte sulla propria salute. La comunicazione delle associazioni in questo ambito è rivolta alla proattività, per cercare nuove soluzioni insieme a tutti gli stakeholder, alla progettazione che includa il punto di vista dei pazienti e alle connessioni tra pazienti, strutture sanitarie, clinici e risorse del territorio.
Quarta area è quella della condivisione che aiuta a far conoscere storie ed esperienze dei pazienti e a far comprendere tutte le ricadute delle malattie, comprese quelle psicologiche e sociali. Elementi chiave, in questo tipo di comunicazione, sono le narrazioni, che fanno conoscere in presa diretta i bisogni dei pazienti, la partecipazione emotiva, per dare spazio a tutti i vissuti e le emozioni legate alla malattia, e l’accuratezza, per raccontare esperienze di malattia senza nascondere e senza enfatizzare.
I valori e le potenzialità della comunicazione delle associazioni dei pazienti sono promossi anche attraverso un video emozionale, un’opera collettiva girata nel corso dell’evento che ha come interpreti tutti i rappresentanti delle associazioni pazienti, ripresi mentre “costruiscono” insieme la parola “comunicazione”, per simboleggiare la costruzione di una comunicazione efficace cross-patologia, e testimoniare il valore della comunicazione come strumento di connessione, espressione e inclusione.
-foto ufficio stampa Lilly –
(ITALPRESS).

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Cronaca

CONDANNATO A 12 ANNI PER OMICIDIO VOLONTARIO L’EX ASSESSORE DI VOGHERA ADRIATICI

Pubblicato

49 minuti fa

24 Febbraio 2026

Redazione

Dodici anni di carcere per omicidio volontario. Si è pronunciato così il giudice Luigi Riganti del tribunale di Pavia nella sentenza di primo grado per Massimo Adriatici. Martedì mattina l’ex assessore leghista di Voghera, 51 anni, è stato condannato e potrà contare sullo sconto di pena di un terzo per aver scelto il rito abbreviato. La Procura della Repubblica chiedeva per lui 11 anni e 4 mesi di carcere per l’omicidio di Youns El Boussettaoui, la difesa l’assoluzione per legittima difesa. Questo è il secondo processo a suo carico: il primo, con l’imputazione di eccesso colposo di legittima difesa, è stato poi annullato per il cambio del capo d’imputazione. Adriatici dovrà versare 380 mila euro totali di risarcimenti: 90 mila ai genitori del 39enne marocchino ucciso il 20 luglio 2021 in piazza Meardi a Voghera e 50 mila per ogni fratello e sorella, quattro in totale, tutti costituitisi parte civile.

«Siamo molto soddisfatti – commenta l’avvocato di parte civile Marco Romagnoli, che rappresenta la famiglia della vittima insieme alla collega Debora Piazza -. Questo procedimento è partito per noi estremamente in salita, con una prima accusa di estremo favore nei confronti dell’imputato di eccesso colposo di legittima difesa che era stata già ribaltata. Oggi questo giudizio che arriva a distanza di cinque anni dal momento in cui sono accaduti i fatti restituisce un primo grado di giustizia alla famiglia.

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Cronaca

Green, Rossi (Assistal) “Senza incentivi si svaluta l’efficientamento energetico”

Pubblicato

2 ore fa

24 Febbraio 2026

Redazione

ROMA (ITALPRESS) – Assistal, l’Associazione che rappresenta, in ambito di Confindustria, le ESCo e, più in generale, i Servizi di Efficienza Energetica, esprime attraverso una nota “forte preoccupazione” per la recente modifica della misura dell’iperammortamento. La norma originaria, si legge, “mirava a premiare gli investimenti green legati alla transizione ecologica, con particolare riferimento al Contratto di Prestazione Energetica, intermediato dalle ESCo, le aziende specializzate nell’efficienza energetica di edifici pubblici e privati. Tuttavia, in sede istruttoria, le specifiche disposizioni green sono state rimosse, comportando l’eliminazione anche del riferimento esplicito alle ESCo e ai contratti di efficientamento”.
Le ESCo (Energy Service Companies) contribuiscono alla riduzione dei consumi energetici di edifici e imprese attraverso interventi di ristrutturazione, ottimizzazione dei sistemi energetici e installazione di impianti ad alta efficienza. Solitamente, le ESCo finanziano questi interventi mediante modelli contrattuali innovativi, come i contratti EPC, che consentono di investire in efficienza energetica senza dover sostenere costi iniziali, a carico delle ESCo.
“La modifica rischia di generare un pericoloso vuoto interpretativo, dando luogo a una lettura restrittiva della norma che limiterebbe l’accesso al beneficio solo al proprietario finale del bene – l’impresa cliente – escludendo così i soggetti coinvolti nella realizzazione e nel finanziamento dell’investimento – afferma il presidente di Assistal, Roberto Rossi – Le ESCo, tramite modelli come l’EPC, consentono alle imprese, in particolare alle PMI, di accedere a soluzioni ad alta efficienza energetica senza i costi iniziali. Eliminare questi incentivi rende più difficile per le imprese modernizzarsi e ridurre i consumi energetici”.
Assistal, conclude la nota, “è pronta a collaborare con le istituzioni per affrontare queste problematiche e garantire che le imprese italiane dispongano degli strumenti necessari per superare le sfide della sostenibilità energetica e della transizione ecologica”.

– foto ufficio stampa Assistal –
(ITALPRESS).

Cronaca

“Science Calling”, online la puntata del podcast sulle Neuroscienze

Pubblicato

2 ore fa

24 Febbraio 2026

Redazione

ROMA (ITALPRESS) – Il terzo episodio di Science Calling, Neuroscienze: viaggio nella “Medicina cerebrale”, esplora uno dei campi più complessi e in profonda trasformazione della ricerca contemporanea: quello delle neuroscienze. Al centro della puntata c’è l’evoluzione delle conoscenze sul funzionamento del cervello e sulle patologie neurologiche, osservata attraverso il contributo della ricerca clinica e traslazionale. L’episodio, disponibile su Spotify, Apple Podcast e Amazon Music, è realizzato con il contributo non condizionante di AbbVie e Argenx Italy e si inserisce nel progetto editoriale Science Calling, articolato in otto episodi e condotto da Myrta Merlino, prodotto e post-prodotto da Edulia, dal Sapere Treccani.
Da qui prende avvio il confronto tra competenze cliniche e ricerca traslazionale, affidato al dialogo tra Myrta Merlino e due specialisti di riferimento nel panorama neurologico: Angelo Antonini, Professore Ordinario di Neurologia presso il Dipartimento di Neuroscienze dell’Università degli Studi di Padova, e ricercatore di rilievo internazionale nello studio del Parkinson e dei disturbi del movimento, e Yuri Falzone, neurologo presso l’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano, impegnato nello studio delle patologie neuromuscolari e neuroimmunologiche rare. Attraverso le loro voci, la puntata esplora un ambito in cui biologia molecolare e innovazione tecnologica incidono in modo diretto sulla comprensione, sulla diagnosi e sulle strategie terapeutiche delle malattie del sistema nervoso. E’ in questo contesto che, come osserva Myrta Merlino nel corso dell’episodio, “le neuroscienze offrono una chiave per capire noi stessi e interpretare il mondo che cambia, superando la storica divisione fra neurologia e psichiatria e costruendo una visione unificata della medicina cerebrale”.
La conversazione ripercorre l’evoluzione della neurologia, da disciplina clinico-descrittiva a scienza molecolare e di rete, capace di indagare i meccanismi biologici che precedono e accompagnano la manifestazione dei sintomi. La ricerca emerge come un lavoro di lettura sempre più fine dei processi: dall’accumulo di proteine mal ripiegate alla neuroinfiammazione, dal ruolo dei mitocondri e dei lisosomi fino alla comprensione delle reti neurali che regolano funzioni motorie, cognitive ed emotive. Ampio spazio è dedicato alla malattia di Parkinson, osservata oltre la dimensione motoria. La puntata mette infatti a
fuoco l’importanza dei sintomi non motori, in particolare i disturbi del sonno nelle fasi avanzate, che incidono in modo diretto sulla qualità della vita e sull’equilibrio tra giorno e notte. Accanto al Parkinson, l’episodio approfondisce due patologie neurologiche rare di origine autoimmune: la miastenia gravis e la polineuropatia infiammatoria cronica demielinizzante (CIDP). Nel racconto emerge la complessità di condizioni caratterizzate da quadri clinici variabili e da percorsi diagnostici spesso articolati, che richiedono competenze specialistiche e un approccio altamente personalizzato. La ricerca in questo ambito sta aprendo nuove prospettive terapeutiche, con trattamenti mirati capaci di modulare in modo selettivo la risposta immunitaria e di rendere più sostenibile la gestione nel lungo periodo, anche sul piano organizzativo e assistenziale.
In chiusura, l’episodio amplia lo sguardo dal trattamento delle singole patologie alla tutela della salute cerebrale lungo l’intero arco della vita. Il cervello viene restituito come risorsa individuale e collettiva, un capitale da proteggere attraverso diagnosi precoce, prevenzione, ricerca e politiche capaci di integrare sanità, ambiente, istruzione e servizi sociali. Un percorso che trasforma la conoscenza scientifica in consapevolezza condivisa e colloca le neuroscienze al centro delle sfide sanitarie e sociali del presente.

– foto Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).