ROMA (ITALPRESS) – Si sono svolti oggi a Roma presso la Sala Zuccari del Senato della Repubblica gli Stati Generali dell’Amiloidosi Cardiaca, evento promosso su iniziativa della senatrice Elena Murelli, Membro 10^ Commissione e Presidente dell’Intergruppo Parlamentare sulle Malattie Cardio, Cerebro e Vascolari, che ha riunito Istituzioni, clinici, società scientifiche e associazioni di pazienti, al fine di gettare le basi per un confronto sulla promozione della diagnosi precoce della patologia, sul consolidamento di modelli di presa in carico strutturati e sulla valorizzazione dell’innovazione a supporto delle pratiche cliniche, in quanto snodi prioritari per una gestione della patologia centrata sul paziente.
Nel corso dell’iniziativa, realizzata con il contributo non condizionante di Bayer Italia, è stata ribadita l’urgenza di rafforzare la capacità del sistema salute di intercettare precocemente i pazienti. In questo quadro, la senatrice Elena Murelli ha sottolineato come «l’amiloidosi cardiaca richieda oggi un’attenzione istituzionale proporzionata alla complessità della patologia e all’impatto che essa produce sui pazienti e sulle loro famiglie. E’ necessario valorizzare indirizzi e politiche che rendano più tempestiva la diagnosi e più efficaci i modelli di presa in carico, rafforzando i percorsi di cura e l’integrazione tra territorio e centri di riferimento. E’ inoltre essenziale promuovere strumenti di governance capaci di ridurre le disomogeneità territoriali e garantire continuità assistenziale lungo l’intero patient journey».
Marco Salvatore, Direttore della Struttura Interdipartimentale Malattie Rare Senza Diagnosi del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, durante il suo intervento sul ruolo della disponibilità dei dati clinici, ha evidenziato che «il registro nazionale dedicato rappresenta un’infrastruttura essenziale per produrre evidenze utili alla programmazione sanitaria. La collaborazione tra Istituto Superiore di Sanità, ANMCO e SIC, attraverso cui è stato promosso il registro dedicato, permette di costruire una base dati condivisa che potrà essere utilizzata per monitorare l’impatto delle strategie assistenziali».
Il confronto ha richiamato la centralità della rete e della definizione di regole condivise per rendere il modello Hub & Spoke – di raccordo tra centri di riferimento e quelli periferici – effettivamente operativo. Fabrizio Oliva, Past President ANMCO, ha richiamato come «l’implementazione del PDTA promosso da ANMCO e SIC rappresenta uno strumento per rendere omogenei i flussi di invio e contro-invio dei pazienti tra centri di riferimento e medicina territoriale e definire con chiarezza i ruoli del team multidisciplinare. Consolidare un raccordo funzionale tra centri significa ridurre le disomogeneità territoriali e rendere più tempestivo l’accesso del paziente al percorso di cura».
«La diagnosi precoce richiede regole operative applicabili nella pratica clinica territoriale, capaci di trasformare il sospetto in un percorso strutturato – ha sottolineato Giuseppe Limongelli, Direttore del Centro Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania e Delegato SIC – diffondere la cultura del sospetto implica rendere sistematico il riconoscimento delle red flags patologiche e considerare anche la fragilità funzionale come elemento clinico utile a sviluppare approfondimenti diagnostici».
E’ stato poi approfondito il ruolo della telemedicina come leva organizzativa per garantire maggiore continuità assistenziale. Francesco Cappelli, Referente del Centro per lo Studio e la Cura dell’Amiloidosi A.O.U Careggi Firenze ha evidenziato come «la telemedicina rappresenta uno strumento utile per rafforzare la presa in carico e il follow-up clinico, migliorando il raccordo tra i diversi livelli assistenziali e riducendo eventuali discontinuità nella gestione del paziente. Se integrata in modo strutturato nei processi clinici, consente di rafforzare la risposta assistenziale, soprattutto nei centri ad alto volume». Un ulteriore focus ha riguardato il contributo dell’Intelligenza Artificiale nel rafforzare i processi clinici lungo il patient journey. «L’IA può supportare la stratificazione del rischio patologico attraverso un’organizzazione strutturata dei dati, ma l’innovazione produce impatto solo se è governata e integrata nella pratica clinica – ha sottolineato Giovanni Palladini, Professore Ordinario di Biochimica Clinica e Biologia Molecolare Clinica dell’Università di Pavia – per questo la formazione degli operatori sanitari e la definizione di modelli che garantiscano diagnosi precoci sono condizioni abilitanti imprescindibili che migliorano, nel complesso, l’adozione della tecnologia lungo il percorso di cura».
Attraverso l’evento è stata sottolineata l’importanza di sostenere l’impegno condiviso di rafforzare la diagnosi precoce e la governance dei percorsi patologici, fornendo una base operativa finalizzata a strutturare modelli assistenziali capaci di mettere al centro il paziente nel percorso di cura e tutelarne la qualità di vita.
-foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
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