Cronaca
Porfiria epatica acuta, in Sicilia la mostra “Oltre il visibile”
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3 anni fa-
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Redazione
PALERMO (ITALPRESS) – Un viaggio attraverso molteplici suggestioni visive per sensibilizzare sull’esistenza della porfiria epatica acuta, patologia rara, dalla natura complessa, aspecifica ed eterogenea nei suoi sintomi, ma anche per favorire l’empatia con i pazienti, raccontandone le difficoltà quotidiane e il coraggio con cui affrontano la loro condizione. Questo l’obiettivo della mostra itinerante “Oltre il visibile. Suggestioni visive e racconti sulla Porfiria Epatica Acuta” che, in questi giorni, è ospitata nel cortile di Palazzo Steri, a Palermo (fino al 21 maggio) e, successivamente, nell’atrio del padiglione 3 del policlinico Universitario di Catania (fino al 3 giugno).
La mostra è nata dalla collaborazione tra Alnylam Pharmaceuticals, azienda biofarmaceutica americana che, dal 2002, sta sviluppando una pipeline di medicinali basati sull’RNA Interference destinati ai pazienti con opzioni di trattamento limitate o inadeguate, e gli studenti del Triennio in Graphic Design and Art Direction di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti.
“Le porfirie sono un gruppo di malattie rare – spiega al riguardo il professore Maurizio Averna, responsabile dell’U.O. di Medicina Interna e Dislipidemie Genetiche del Policlinico “Paolo Giaccone” di Palermo – che derivano da un difetto, ereditario o acquisito, di uno degli enzimi della via biosintetica dell’eme, componente essenziale dell’emoglobina e, quindi, della vita. Per ogni enzima deficitario si può generare una forma differente di porfiria, e tra gli otto sottotipi, le porfirie acute a coinvolgimento epatico sono di fatto le più subdole, perchè apparentemente di più difficile diagnosi. Purtroppo, ancora troppo spesso queste patologie sono prese in considerazione dai medici solo quando la necessità di una diagnosi è disperata. Nella gestione di queste patologie, oltre alla ricerca che sta portando alla disponibilità di farmaci innovativi e sempre più efficienti, rimane fondamentale quindi la diagnosi sempre più precoce che si ottiene anche lavorando sulla consapevolezza e la conoscenza di queste patologie, sia da parte dei medici, che dei cittadini. E’ molto pertinente, quindi, oltre che socialmente importante, sensibilizzare l’opinione pubblica su una malattia sconosciuta come la porfiria epatica acuta anche attraverso il linguaggio universale dell’arte, attraverso la mostra “Oltre il visibile”, esposta nel cortile di Palazzo Steri, qui a Palermo, aperta al pubblico, il cui titolo già evocativo racchiude in sè il senso concreto dell’iniziativa, proponendo suggestioni visive e racconti sulla patologia che vanno oltre la malattia e la sua rappresentazione”.
Le porfirie epatiche sono, quindi, un gruppo di porfirie la cui sede prevalente di espressione del difetto genetico è rappresentata dal fegato. Il termine acute, o inducibili, secondo una delle più recenti classificazioni proposte in letteratura, si riferisce alla possibilità che il paziente vada incontro a un attacco acuto. I sintomi comuni della porfiria epatica acuta (AHP), della quale – seppur rara – hanno sofferto personaggi noti come Vincent van Gogh, re Giorgio III d’Inghilterra e la figlia di Isabel Allende, Paula, alla cui storia la scrittrice ha dedicato un libro, comprendono sia manifestazioni acute, crisi neuro viscerali con forte dolore addominale diffuso e alterazioni dello stato mentale (attacco porfirico acuto), sia sintomatologia cronica intercorrente e persistente.
“La porfiria epatica acuta può colpire persone di ogni sesso, età, razza o etnia, ma la maggior parte dei casi si verifica nelle donne di età compresa tra i 20 e i 40 anni – precisa la professoressa Agata Fiumara, Direttore U.O.C. Clinica Pediatrica, Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale, Azienda Ospedaliero Universitaria “Policlinico San Marco G. Rodolico” di Catania, che ospiterà la mostra dopo la tappa di Palermo -. Chi ne è affetto alterna intervalli di quiescenza ad attacchi acuti di dolore addominale severo e inspiegabile che possono durare anche più giorni e coinvolgere il sistema neuropatico, con il rischio anche di eventi fatali (arresti respiratori o cardiaci)”.
“Molti fattori ambientali o condizioni patologiche (come farmaci, restrizione calorica, ormoni, infezioni o abuso di alcool) spesso svolgono un ruolo chiave nell’innescare l’attacco acuto che può venire confuso con patologie più frequenti, quali sindrome dell’intestino irritabile, appendicite, fibromialgia ed endometriosi. Alcune persone, inoltre, presentano quotidianamente sintomi debilitanti, i cosiddetti sintomi cronici come l’ansia, la nausea, il dolore e l’affaticamento, anche quando non hanno attacchi acuti. Una sintomatologia molto varia, quindi, che può essere scambiata con quella di molte altre malattie, comportando un ritardo diagnostico che può protrarsi anche fino a 15 anni o diagnosi errate che possono condurre a trattamenti, interventi chirurgici e ricoveri ospedalieri non necessari. Per questo è importante che questa patologia genetica venga sospettata, vista e riconosciuta sempre più tempestivamente dagli specialisti – dagli operatori dei Pronto Soccorso ai medici di famiglia – oltre che dai pazienti e dall’opinione pubblica generale”.
Tutto il percorso della mostra “Oltre il visibile. Suggestioni visive e racconti sulla Porfiria Epatica Acuta” invita lo spettatore ad andare oltre, a ricercare una realtà diversa che normalmente non tutti riescono a vedere. Sensibilizzando anche sull’importanza di aumentare la consapevolezza sulle malattie rare, perchè, se è vero che per una patologia cosiddetta rara si identificano 5 pazienti su 10.000, a fronte di almeno sei o settemila malattie rare conosciute, solo in Europa si contano tra i 30 e i 40 milioni di persone affette.
Per maggiori informazioni sulla porfiria epatica acuta, per riconoscere segni e sintomi e sapere quali sono gli esami da effettuare per confermare una diagnosi di AHP è disponibile per pazienti, caregivers e specialisti il sito: https://www.livingwithporphyria.eu/it/informazioni-sull-ahp . Inoltre per facilitare la ricerca dei centri di riferimento dedicati alla porfiria epatica acuta è possibile consultare il sito: https://centriporfiriaepaticaacuta.it/.
– foto Weber Shandwick –
(ITALPRESS).
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ROMA (ITALPRESS) – Giuseppe Conte è stato confermato presidente del Movimento 5 Stelle con l’89,3% dei voti.
Alle ore 18 di oggi si sono concluse le votazioni degli iscritti.
Su 101.783 iscritti aventi diritto al voto hanno votato in 59.720 pari al 58,67%.
Al quesito “Sei favorevole all’elezione di Giuseppe Conte quale presidente dell’associazione MoVimento 5 Stelle?” hanno votato sì 53.353, hanno votato no 6.367.
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ROMA (ITALPRESS) – “Le notizie giunte nei giorni scorsi da Gaza, dopo gli accordi di Sharm El-Sheikh, con i primi passi di intesa tra le parti in conflitto in Medio Oriente e con il rilascio degli ostaggi, ci ricordano che i processi di pace hanno bisogno di perseveranza, di pazienza, di lavoro di mediazione, di assunzione di responsabilità”. Lo ha detto il presidente della Repubblica Sergio Mattarella nel suo intervento al convegno internazionale e interreligioso “Osare la pace”, organizzato a Roma dalla Comunità di Sant’Egidio.
“Istituzioni, diplomazie e numerosi altri “facilitatori di pace”, incluse le comunità religiose, svolgono quest’opera giorno dopo giorno, spesso lontano dai riflettori e senza ambire a superflui riconoscimenti esteriori – ha proseguito Mattarella -. Vorrei qui – anche come viatico per gli sviluppi futuri – richiamare una frase del Grande Imam di Al-Azhar, Ahmad Al-Tayeb che, parlando di pace e di fratellanza interreligiosa, ha ribadito la necessità per tutti di innalzare «lo stendardo della pace, anzichè quello della vittoria, e [sedersi] al tavolo del dialogo». Alla forza della prepotenza va contrapposta la forza tranquilla delle istituzioni di pace. L’auspicio è che la “scintilla di speranza”, come l’ha definita Leone XIV, innescata in Terra Santa si estenda anche all’Ucraina, dove le iniziative negoziali stentano ancora a prendere concretezza mentre le sofferenze di bambini, donne, uomini procurate dalla spietatezza dell’aggressione russa non accennano a diminuire”.
Per il capo dello Stato “quanto avviene ci impone di perseverare in una risposta comune, equilibrata, mossa dal senso di giustizia e di rispetto per la legalità internazionale, dalla vigenza universale dei diritti dell’uomo. Sono i principi in cui si riconosce la Repubblica Italiana”.
“Il contributo dei peace-maker, che costruiscono ponti e tessono relazioni tra comunità in conflitto, e dei peace-keeper, che vegliano sul rispetto dei cessate il fuoco e sulla protezione dei più vulnerabili, è inestimabile: far sorgere un principio di pace anche nei contesti più ostili – ha aggiunto il presidente della Repubblica -. Il messaggio è chiaro: alla violenza delle armi esiste sempre un’altra strada, un modo diverso e più conveniente per risolvere le contese, sottraendosi a rischi fatali di escalation incontrollate, i cui effetti pongono a rischio la sopravvivenza dell’umanità. Nella memoria dell’uomo rischiano di affievolirsi i ricordi delle tragedie che hanno caratterizzato l’ultima guerra mondiale: abbiamo fra noi Kondo Koko, un’Hibakusha, una sopravvissuta alla bomba nucleare che devastò Hiròshima. Persino quello che fu uno spartiacque nella storia, appare oggi in discussione. Non si può omettere di ricordare che osare la pace include e abbraccia altri aspetti: dalle ampie zone di grande povertà nel mondo, alle sofferenze dei migranti, alla crescente concentrazione della ricchezza in poche mani in luogo della sua diffusione. Di fronte alle guerre e per la pace parlano le religioni, con la forza della loro autorevolezza, con la definizione della pace come “santa”, nell’infaticabile ricerca di quel che unisce gli esseri umani, nella promozione della solidarietà globale”.
“Tutti noi siamo oggi chiamati a rinnovare la nostra fiducia nella causa della pace – ha concluso Mattarella -. Rendiamo comune e condiviso l’appello di questo incontro: continuiamo a osare la pace. Continuiamo a investire in percorsi di dialogo e di mediazione, a sostenere chi soffre, a costruire ponti tra i popoli, per contribuire a un mondo in cui la pace non sia un sogno per illusi, ma una realtà condivisa. Quella realtà in cui, come ricordava Papa Francesco, «si riconosce la dignità di ogni essere umano, quando la fratellanza diventa principio ispiratore di un ordine internazionale più giusto e sostenibile»”.
– Foto ufficio stampa Quirinale –
(ITALPRESS).
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Redazione
VERONA (ITALPRESS) – Sembrava fatta per Hellas Verona che viene
raggiunto dal Cagliari nel finale. Gli uomini di Paolo Zanetti devono accontentarsi di un pareggio per 2-2 contro i rossoblù nel match del Bentegodi, valevole per l’ottava giornata di Serie A 2025/2026: alle reti di Gagliardini e Orban rispondono Idrissi e Felici. In avvio di partita la formazione ospite crea subito una grande occasione al 3′ con Borrelli che, imbeccato da Prati, calcia in porta e sfiora il palo. Dieci minuti più tardi sono ancora i rossoblù a farsi vedere in avanti con una conclusione di Gaetano, sulla quale Montipò compie un miracolo per deviare in corner. Al 16′ mister Zanetti è costretto ad effettuare la prima sostituzione, mandando in campo Bella-Kotchap al posto dell’infortunato Nunez. Il cambio non destabilizza i padroni di casa, che al 23′ trovano la rete del vantaggio con Roberto Gagliardini: il centrocampista mette a segno la spizzata vincente sulla punizione calciata da Giovane. Alla mezz’ora il Cagliari reclama un rigore per un presunto fallo di mano, ma il direttore di gara lascia proseguire. Il Verona sfiora il raddoppio al 33′ prima con Orban e poi con Serdar, ma Caprile è strepitoso ad opporsi in entrambe le occasioni. Al termine dei quattro minuti di recupero, si va a riposo sul punteggio di 1-0.
In apertura di secondo tempo la squadra gialloblù prova ad ipotecare i tre punti firmando il 2-0 con Gift Orban che, su assist di uno scatenato Giovane, sigla il tap-in decisivo. Dopo una girandola di sostituzioni, il Cagliari torna ad attaccare con decisione e al 77′ accorcia le distanze grazie a Riyad Idrissi, che scarica in porta un sinistro imprendibile per Montipò. Il gruppo allenato da Fabio Pisacane si riversa nella metà campo avversaria per andare a caccia del pareggio e al 92′ lo acciuffa: Mattia Felici riceve palla da Pavoletti, realizza un tunnel e trafigge Montipo per il definitivo 2-2. In seguito a questo risultato l’Hellas Verona sale a 5 punti in classifica, mentre il Cagliari è tredicesimo a quota 9. Nel prossimo turno gli scaligeri saranno impegnati mercoledì alle 18:30 nella trasferta del Sinigaglia contro il Como, mentre i sardi giovedì alle 18:30 ospiteranno il Sassuolo alla Unipol Domus.
– Foto: Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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