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Cronaca

Porfiria epatica acuta, in Sicilia la mostra “Oltre il visibile”

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PALERMO (ITALPRESS) – Un viaggio attraverso molteplici suggestioni visive per sensibilizzare sull’esistenza della porfiria epatica acuta, patologia rara, dalla natura complessa, aspecifica ed eterogenea nei suoi sintomi, ma anche per favorire l’empatia con i pazienti, raccontandone le difficoltà quotidiane e il coraggio con cui affrontano la loro condizione. Questo l’obiettivo della mostra itinerante “Oltre il visibile. Suggestioni visive e racconti sulla Porfiria Epatica Acuta” che, in questi giorni, è ospitata nel cortile di Palazzo Steri, a Palermo (fino al 21 maggio) e, successivamente, nell’atrio del padiglione 3 del policlinico Universitario di Catania (fino al 3 giugno).
La mostra è nata dalla collaborazione tra Alnylam Pharmaceuticals, azienda biofarmaceutica americana che, dal 2002, sta sviluppando una pipeline di medicinali basati sull’RNA Interference destinati ai pazienti con opzioni di trattamento limitate o inadeguate, e gli studenti del Triennio in Graphic Design and Art Direction di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti.
“Le porfirie sono un gruppo di malattie rare – spiega al riguardo il professore Maurizio Averna, responsabile dell’U.O. di Medicina Interna e Dislipidemie Genetiche del Policlinico “Paolo Giaccone” di Palermo – che derivano da un difetto, ereditario o acquisito, di uno degli enzimi della via biosintetica dell’eme, componente essenziale dell’emoglobina e, quindi, della vita. Per ogni enzima deficitario si può generare una forma differente di porfiria, e tra gli otto sottotipi, le porfirie acute a coinvolgimento epatico sono di fatto le più subdole, perchè apparentemente di più difficile diagnosi. Purtroppo, ancora troppo spesso queste patologie sono prese in considerazione dai medici solo quando la necessità di una diagnosi è disperata. Nella gestione di queste patologie, oltre alla ricerca che sta portando alla disponibilità di farmaci innovativi e sempre più efficienti, rimane fondamentale quindi la diagnosi sempre più precoce che si ottiene anche lavorando sulla consapevolezza e la conoscenza di queste patologie, sia da parte dei medici, che dei cittadini. E’ molto pertinente, quindi, oltre che socialmente importante, sensibilizzare l’opinione pubblica su una malattia sconosciuta come la porfiria epatica acuta anche attraverso il linguaggio universale dell’arte, attraverso la mostra “Oltre il visibile”, esposta nel cortile di Palazzo Steri, qui a Palermo, aperta al pubblico, il cui titolo già evocativo racchiude in sè il senso concreto dell’iniziativa, proponendo suggestioni visive e racconti sulla patologia che vanno oltre la malattia e la sua rappresentazione”.
Le porfirie epatiche sono, quindi, un gruppo di porfirie la cui sede prevalente di espressione del difetto genetico è rappresentata dal fegato. Il termine acute, o inducibili, secondo una delle più recenti classificazioni proposte in letteratura, si riferisce alla possibilità che il paziente vada incontro a un attacco acuto. I sintomi comuni della porfiria epatica acuta (AHP), della quale – seppur rara – hanno sofferto personaggi noti come Vincent van Gogh, re Giorgio III d’Inghilterra e la figlia di Isabel Allende, Paula, alla cui storia la scrittrice ha dedicato un libro, comprendono sia manifestazioni acute, crisi neuro viscerali con forte dolore addominale diffuso e alterazioni dello stato mentale (attacco porfirico acuto), sia sintomatologia cronica intercorrente e persistente.
“La porfiria epatica acuta può colpire persone di ogni sesso, età, razza o etnia, ma la maggior parte dei casi si verifica nelle donne di età compresa tra i 20 e i 40 anni – precisa la professoressa Agata Fiumara, Direttore U.O.C. Clinica Pediatrica, Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale, Azienda Ospedaliero Universitaria “Policlinico San Marco G. Rodolico” di Catania, che ospiterà la mostra dopo la tappa di Palermo -. Chi ne è affetto alterna intervalli di quiescenza ad attacchi acuti di dolore addominale severo e inspiegabile che possono durare anche più giorni e coinvolgere il sistema neuropatico, con il rischio anche di eventi fatali (arresti respiratori o cardiaci)”.
“Molti fattori ambientali o condizioni patologiche (come farmaci, restrizione calorica, ormoni, infezioni o abuso di alcool) spesso svolgono un ruolo chiave nell’innescare l’attacco acuto che può venire confuso con patologie più frequenti, quali sindrome dell’intestino irritabile, appendicite, fibromialgia ed endometriosi. Alcune persone, inoltre, presentano quotidianamente sintomi debilitanti, i cosiddetti sintomi cronici come l’ansia, la nausea, il dolore e l’affaticamento, anche quando non hanno attacchi acuti. Una sintomatologia molto varia, quindi, che può essere scambiata con quella di molte altre malattie, comportando un ritardo diagnostico che può protrarsi anche fino a 15 anni o diagnosi errate che possono condurre a trattamenti, interventi chirurgici e ricoveri ospedalieri non necessari. Per questo è importante che questa patologia genetica venga sospettata, vista e riconosciuta sempre più tempestivamente dagli specialisti – dagli operatori dei Pronto Soccorso ai medici di famiglia – oltre che dai pazienti e dall’opinione pubblica generale”.
Tutto il percorso della mostra “Oltre il visibile. Suggestioni visive e racconti sulla Porfiria Epatica Acuta” invita lo spettatore ad andare oltre, a ricercare una realtà diversa che normalmente non tutti riescono a vedere. Sensibilizzando anche sull’importanza di aumentare la consapevolezza sulle malattie rare, perchè, se è vero che per una patologia cosiddetta rara si identificano 5 pazienti su 10.000, a fronte di almeno sei o settemila malattie rare conosciute, solo in Europa si contano tra i 30 e i 40 milioni di persone affette.
Per maggiori informazioni sulla porfiria epatica acuta, per riconoscere segni e sintomi e sapere quali sono gli esami da effettuare per confermare una diagnosi di AHP è disponibile per pazienti, caregivers e specialisti il sito: https://www.livingwithporphyria.eu/it/informazioni-sull-ahp . Inoltre per facilitare la ricerca dei centri di riferimento dedicati alla porfiria epatica acuta è possibile consultare il sito: https://centriporfiriaepaticaacuta.it/.

– foto Weber Shandwick –

(ITALPRESS).

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Poker della Juve, vince 4-1 a Parma con doppietta di Bremer

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PARMA (ITALPRESS) – La Juventus espugna il Tardini, battendo il Parma per 4-1 nella 23esima giornata della Serie A. Nel poker bianconero c’è la firma di Bremer (doppietta), McKennie e David; mentre è un autogol di Cambiaso l’unico punto nel tabellino dei padroni di casa. Nella formazione dei ducali novità Nicolussi Caviglia, che esordisce dal 1′ contro la squadra nella quale è cresciuto. Spalletti conferma interamente la formazione che una settimana fa ha battuto il Napoli. Bianconeri subito aggressivi, prima con il tiro di Conceicao neutralizzato da Corvi, poi con la traversa centrata dallo stesso portoghese. L’assedio continua, e il meritato vantaggio bianconero arriva al 15. Angolo di Conceicao, pallone sul primo palo dove Bremer salta di testa e mette la sfera alle spalle di Corvi. Tanta intensità al Tardini, con qualche momento di Tensione. Fourneau ammonisce tre bianconeri in dieci minuti, e sul giallo a McKennie i padroni di casa chiedono il rosso (entrata pericolosa, che forse meritava una sanzione maggiore).
Al 37′, però, ecco il raddoppio ospite proprio con lo statunitense, che con una rovesciata spedisce in rete un cross di un ottimo Kalulu. Si va all’intervallo sul risultato di 0-2. Al 51′ si dimezza momentaneamente lo svantaggio dei ducali, quando Cambiaso spinge nella sua porta un pallone messo in mezzo da Circati. Un autogol che la Juve digerisce rapidamente, perchè al 54′ scappa sull’1-3. Sugli sviluppi di una punizione, Corvi respinge un colpo di testa di McKennie. La palla arriva a David che prova a buttarla in porta, ma è di Bremer il tocco decisivo per la doppietta personale. David si consola al 64′, quando Corvi è imperfetto su un tiro innocuo di Conceicao, mandando la sfera tra i piedi del canadese, che la spinge in rete per l’1-4. Nel finale Openda trova la manita, ma Fourneau annulla per fuorigioco. Finisce così con la Juve che torna a -1 dal Napoli e vede il Milan lontano due lunghezze, in attesa del match dei rossoneri. Il Parma resta fermo a quota 23, a +6 dalla zona retrocessione. Preoccupazione in casa bianconera per le condizioni fisiche di Yildiz, uscito nell’intervallo, dopo aver chiesto il cambio.
– foto Image –
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Poker della Juve, vince 4-1 a Parma con doppietta di Bremer

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PARMA (ITALPRESS) – La Juventus espugna il Tardini, battendo il Parma per 4-1 nella 23esima giornata della Serie A. Nel poker bianconero c’è la firma di Bremer (doppietta), McKennie e David; mentre è un autogol di Cambiaso l’unico punto nel tabellino dei padroni di casa. Nella formazione dei ducali novità Nicolussi Caviglia, che esordisce dal 1′ contro la squadra nella quale è cresciuto. Spalletti conferma interamente la formazione che una settimana fa ha battuto il Napoli. Bianconeri subito aggressivi, prima con il tiro di Conceicao neutralizzato da Corvi, poi con la traversa centrata dallo stesso portoghese. L’assedio continua, e il meritato vantaggio bianconero arriva al 15. Angolo di Conceicao, pallone sul primo palo dove Bremer salta di testa e mette la sfera alle spalle di Corvi. Tanta intensità al Tardini, con qualche momento di Tensione. Fourneau ammonisce tre bianconeri in dieci minuti, e sul giallo a McKennie i padroni di casa chiedono il rosso (entrata pericolosa, che forse meritava una sanzione maggiore).
Al 37′, però, ecco il raddoppio ospite proprio con lo statunitense, che con una rovesciata spedisce in rete un cross di un ottimo Kalulu. Si va all’intervallo sul risultato di 0-2. Al 51′ si dimezza momentaneamente lo svantaggio dei ducali, quando Cambiaso spinge nella sua porta un pallone messo in mezzo da Circati. Un autogol che la Juve digerisce rapidamente, perchè al 54′ scappa sull’1-3. Sugli sviluppi di una punizione, Corvi respinge un colpo di testa di McKennie. La palla arriva a David che prova a buttarla in porta, ma è di Bremer il tocco decisivo per la doppietta personale. David si consola al 64′, quando Corvi è imperfetto su un tiro innocuo di Conceicao, mandando la sfera tra i piedi del canadese, che la spinge in rete per l’1-4. Nel finale Openda trova la manita, ma Fourneau annulla per fuorigioco. Finisce così con la Juve che torna a -1 dal Napoli e vede il Milan lontano due lunghezze, in attesa del match dei rossoneri. Il Parma resta fermo a quota 23, a +6 dalla zona retrocessione. Preoccupazione in casa bianconera per le condizioni fisiche di Yildiz, uscito nell’intervallo, dopo aver chiesto il cambio.
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La Voce Pavese – Area Necchi, presentato il master plan

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Aula del ’400 gremita sabato mattina all’Università degli Studi di Pavia per la presentazione pubblica del Master Plan di rigenerazione urbana dell’area Necchi. Un progetto promosso da Supernova che mette sul piatto oltre 200 milioni di euro di investimenti e punta a ridisegnare uno dei comparti strategici della città.

All’incontro sono intervenuti il sindaco di Pavia Michele Lissia, il professor Roberto De Lotto dell’Università di Pavia, Federica Provaroni per Supernova e Stefano Recalcati di Arup. A moderare il confronto il giornalista Fabrizio Merli de La Provincia Pavese.

Il Master Plan riguarda un’area di circa 112 mila metri quadrati collocata tra il Naviglio Pavese e lo Scalo di Pavia. Il progetto prevede nuove connessioni strategiche come la radiale, una passerella sul Navigliaccio, un sottopasso ciclopedonale, tre piazze e una rete ciclopedonale interna. Al centro un mix di funzioni pubbliche e private, con oltre 40 mila metri quadrati destinati a verde e spazi pubblici e una particolare attenzione alla memoria del luogo, attraverso il recupero di elementi architettonici esistenti, tra cui l’edificio progettato da Marco Zanuso.

Durante la presentazione è stato fatto il punto sul lavoro svolto dal 2019 a oggi. È già stato completato l’80 per cento delle operazioni di demolizione e bonifica fuori terra, con 15 milioni di euro investiti e un significativo miglioramento delle condizioni di salubrità dell’area. Tra i punti qualificanti del piano figurano residenze convenzionate e servizi al pubblico, affiancati da student housing, un budget hotel, spazi commerciali, negozi di vicinato e aree dedicate a food e beverage.

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Illustrati anche i prossimi passaggi. Parte un percorso di progettazione partecipata pensato per coinvolgere cittadini e attori del territorio nella definizione delle funzioni di interesse generale e nell’attivazione degli spazi pubblici. Dopo la fase informativa avviata con l’incontro di fine gennaio, sono previsti workshop tematici nel mese di febbraio e una restituzione pubblica con report di sintesi a marzo. L’avvio dei lavori è previsto, nelle intenzioni, per il secondo semestre del 2027.

Per interagire e/o chiedere diritto di replica scrivete a emanuele@bottiroli.it.

Iscrivetevi al canale La Voce Pavese su Telegram (https://t.me/vocepavese) e riceverete gratis il commento del giorno sul vostro smartphone ogni giorno.

L’articolo La Voce Pavese – Area Necchi, presentato il master plan proviene da Pavia Uno TV.

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