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Cronaca

Porfiria epatica acuta, in Sicilia la mostra “Oltre il visibile”

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PALERMO (ITALPRESS) – Un viaggio attraverso molteplici suggestioni visive per sensibilizzare sull’esistenza della porfiria epatica acuta, patologia rara, dalla natura complessa, aspecifica ed eterogenea nei suoi sintomi, ma anche per favorire l’empatia con i pazienti, raccontandone le difficoltà quotidiane e il coraggio con cui affrontano la loro condizione. Questo l’obiettivo della mostra itinerante “Oltre il visibile. Suggestioni visive e racconti sulla Porfiria Epatica Acuta” che, in questi giorni, è ospitata nel cortile di Palazzo Steri, a Palermo (fino al 21 maggio) e, successivamente, nell’atrio del padiglione 3 del policlinico Universitario di Catania (fino al 3 giugno).
La mostra è nata dalla collaborazione tra Alnylam Pharmaceuticals, azienda biofarmaceutica americana che, dal 2002, sta sviluppando una pipeline di medicinali basati sull’RNA Interference destinati ai pazienti con opzioni di trattamento limitate o inadeguate, e gli studenti del Triennio in Graphic Design and Art Direction di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti.
“Le porfirie sono un gruppo di malattie rare – spiega al riguardo il professore Maurizio Averna, responsabile dell’U.O. di Medicina Interna e Dislipidemie Genetiche del Policlinico “Paolo Giaccone” di Palermo – che derivano da un difetto, ereditario o acquisito, di uno degli enzimi della via biosintetica dell’eme, componente essenziale dell’emoglobina e, quindi, della vita. Per ogni enzima deficitario si può generare una forma differente di porfiria, e tra gli otto sottotipi, le porfirie acute a coinvolgimento epatico sono di fatto le più subdole, perchè apparentemente di più difficile diagnosi. Purtroppo, ancora troppo spesso queste patologie sono prese in considerazione dai medici solo quando la necessità di una diagnosi è disperata. Nella gestione di queste patologie, oltre alla ricerca che sta portando alla disponibilità di farmaci innovativi e sempre più efficienti, rimane fondamentale quindi la diagnosi sempre più precoce che si ottiene anche lavorando sulla consapevolezza e la conoscenza di queste patologie, sia da parte dei medici, che dei cittadini. E’ molto pertinente, quindi, oltre che socialmente importante, sensibilizzare l’opinione pubblica su una malattia sconosciuta come la porfiria epatica acuta anche attraverso il linguaggio universale dell’arte, attraverso la mostra “Oltre il visibile”, esposta nel cortile di Palazzo Steri, qui a Palermo, aperta al pubblico, il cui titolo già evocativo racchiude in sè il senso concreto dell’iniziativa, proponendo suggestioni visive e racconti sulla patologia che vanno oltre la malattia e la sua rappresentazione”.
Le porfirie epatiche sono, quindi, un gruppo di porfirie la cui sede prevalente di espressione del difetto genetico è rappresentata dal fegato. Il termine acute, o inducibili, secondo una delle più recenti classificazioni proposte in letteratura, si riferisce alla possibilità che il paziente vada incontro a un attacco acuto. I sintomi comuni della porfiria epatica acuta (AHP), della quale – seppur rara – hanno sofferto personaggi noti come Vincent van Gogh, re Giorgio III d’Inghilterra e la figlia di Isabel Allende, Paula, alla cui storia la scrittrice ha dedicato un libro, comprendono sia manifestazioni acute, crisi neuro viscerali con forte dolore addominale diffuso e alterazioni dello stato mentale (attacco porfirico acuto), sia sintomatologia cronica intercorrente e persistente.
“La porfiria epatica acuta può colpire persone di ogni sesso, età, razza o etnia, ma la maggior parte dei casi si verifica nelle donne di età compresa tra i 20 e i 40 anni – precisa la professoressa Agata Fiumara, Direttore U.O.C. Clinica Pediatrica, Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale, Azienda Ospedaliero Universitaria “Policlinico San Marco G. Rodolico” di Catania, che ospiterà la mostra dopo la tappa di Palermo -. Chi ne è affetto alterna intervalli di quiescenza ad attacchi acuti di dolore addominale severo e inspiegabile che possono durare anche più giorni e coinvolgere il sistema neuropatico, con il rischio anche di eventi fatali (arresti respiratori o cardiaci)”.
“Molti fattori ambientali o condizioni patologiche (come farmaci, restrizione calorica, ormoni, infezioni o abuso di alcool) spesso svolgono un ruolo chiave nell’innescare l’attacco acuto che può venire confuso con patologie più frequenti, quali sindrome dell’intestino irritabile, appendicite, fibromialgia ed endometriosi. Alcune persone, inoltre, presentano quotidianamente sintomi debilitanti, i cosiddetti sintomi cronici come l’ansia, la nausea, il dolore e l’affaticamento, anche quando non hanno attacchi acuti. Una sintomatologia molto varia, quindi, che può essere scambiata con quella di molte altre malattie, comportando un ritardo diagnostico che può protrarsi anche fino a 15 anni o diagnosi errate che possono condurre a trattamenti, interventi chirurgici e ricoveri ospedalieri non necessari. Per questo è importante che questa patologia genetica venga sospettata, vista e riconosciuta sempre più tempestivamente dagli specialisti – dagli operatori dei Pronto Soccorso ai medici di famiglia – oltre che dai pazienti e dall’opinione pubblica generale”.
Tutto il percorso della mostra “Oltre il visibile. Suggestioni visive e racconti sulla Porfiria Epatica Acuta” invita lo spettatore ad andare oltre, a ricercare una realtà diversa che normalmente non tutti riescono a vedere. Sensibilizzando anche sull’importanza di aumentare la consapevolezza sulle malattie rare, perchè, se è vero che per una patologia cosiddetta rara si identificano 5 pazienti su 10.000, a fronte di almeno sei o settemila malattie rare conosciute, solo in Europa si contano tra i 30 e i 40 milioni di persone affette.
Per maggiori informazioni sulla porfiria epatica acuta, per riconoscere segni e sintomi e sapere quali sono gli esami da effettuare per confermare una diagnosi di AHP è disponibile per pazienti, caregivers e specialisti il sito: https://www.livingwithporphyria.eu/it/informazioni-sull-ahp . Inoltre per facilitare la ricerca dei centri di riferimento dedicati alla porfiria epatica acuta è possibile consultare il sito: https://centriporfiriaepaticaacuta.it/.

– foto Weber Shandwick –

(ITALPRESS).

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Sinner travolge anche Ruud, in semifinale agli Internazionali

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ROMA (ITALPRESS) – L’Italtennis continua a riscrivere la storia sulla terra rossa del Foro Italico. Mentre Jasmine Paolini riporta un’azzurra in finale undici anni dopo Sara Errani nel tabellone femminile, fra gli uomini sono addirittura due i semifinalisti perchè a Lorenzo Musetti – vincitore ieri sul campione in carica Alexander Zverev – si aggiunge Jannik Sinner. Al rientro dopo i tre mesi di squalifica per il caso Clostebol, il numero uno del mondo continua a crescere match dopo match e l’ultimo a farne le spese è Casper Ruud, sesto favorito del seeding e reduce dal trionfo nel Masters 1000 di Madrid: sul centrale del Foro Italico il 23enne altoatesino – mai così avanti a Roma – domina 6-0 6-1 in poco più di un’ora e 4 minuti e domani – match in programma in serata non prima delle 20.30 – sfiderà per un posto in finale agli Internazionali Tommy Paul, già battuto tre volte su quattro con l’unica sconfitta sull’erba di Eastbourne nel 2022. Prima, nel pomeriggio, sarà invece la volta di Lorenzo Musetti, opposto a Carlos Alcaraz.
“Ho alzato il livello partita dopo partita – commenta Sinner a fine match – Ringrazio il pubblico per l’energia che mi dà. Ho giocato un match perfetto tatticamente. Sono contento di essere per la prima volta in semifinale a Roma e siamo molto fortunati ad essere italiani e di poter giocare qui. Io e Lorenzo siamo in semifinale e Jasmine in finale: siamo un bel gruppo”.
Mai nell’Era Open era successo che due tennisti azzurri arrivassero alle semifinali e chissà che non sia la volta buona per interrompere una lunga attesa: l’ultimo successo tricolore risale al 1976 con Adriano Panatta, che due anni dopo perse contro Borg in quella che fino ad oggi è rimasta l’ultima finale con un italiano in campo.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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Cronaca

A Milano la nuova installazione che racconta l’essenza dell’arte

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MILANO (ITALPRESS) – La partnership consolidata tra Fondazione Teatro alla Scala e la Fondazione Banco dell’energia – costituita nel 2016 da A2A, fondatore sostenitore del Teatro – dà vita a un nuovo emozionante progetto a firma Angelo Bonello: Art Is, una grande opera collettiva che coinvolge importanti artisti contemporanei da tutto il mondo.

In occasione del Gala Fracci, è stata inaugurata in piazza della Scala Art Is, la nuova monumentale installazione di 7 metri per 6 metri che intende dialogare con lo spazio urbano come un affresco tecnologico. Art Is è una composizione visiva di centinaia di video-interviste, in ognuna delle quali si condensa in pochi secondi la visione di ciascun artista internazionale chiamato a esprimere il proprio pensiero sull’essenza del l’arte.

Grazie alla collaborazione di Fondazione Teatro alla Scala, che ha voluto partecipare attraverso numerose testimonianze di tutti i primi ballerini e il direttore del Ballo Frédéric Olivieri, l’installazione è anche un omaggio a Carla Fracci, la più grande étoile del mondo, a cui viene dedicata l’apertura con un cameo realizzato utilizzando prezioso materiale d’archivio.

“Carla Fracci è stata un’artista unica, un punto di riferimento per la danza mondiale ma anche per la Scala e per la città di Milano. Nel giorno del gala con cui ogni anno il Teatro celebra la sua eredità artistica, è straordinario poter condividere con Banco dell’Energia e il nostro Fondatore A2A l’installazione di Angelo Bonello: un video in cui le parole di Carla Fracci sul senso dell’arte diventano tessere di un grande mosaico di voci appartenenti a tutti gli ambiti della creatività”, ha dichiarato il sovrintendente e direttore artistico, Fortunato Ortombina.

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“Grazie alla consolidata collaborazione con Fondazione Teatro alla Scala partecipiamo a un nuovo progetto artistico che crea un ponte tra bellezza e consapevolezza sociale, capace inoltre di sensibilizzare su temi importanti come la povertà energetica, la solidarietà e l’inclusione. La Scala, con il suo profondo legame con Milano e la sua apertura internazionale, è stata il partner ideale per la realizzazione di un’installazione aperta a tutti che riduce le distanze tra l’arte e le persone raggiungendo un pubblico ampio e trasversale. Ringraziamo i molti artisti che con le loro testimonianze hanno reso ART IS un’opera unica e il Comune che ha patrocinato l’iniziativa”, ha sottolineato il presidente di A2A e del Banco dell’energia, Roberto Tasca.

“Per A2A è naturale sostenere iniziative come ART IS: siamo una life company e la nostra mission è contribuire a migliorare la qualità della vita delle persone non solo attraverso i servizi essenziali che mettiamo a disposizione delle comunità, ma anche con il supporto a progetti di natura culturale come questo, ugualmente importanti per il benessere di un individuo”, ha commentato Renato Mazzoncini, amministratore delegato di A2A.

“L’arte è un processo collettivo di crescita. Creare un’opera collettiva con la quintessenza del pensiero di grandi artisti contemporanei è un privilegio non solo per me, come ideatore del progetto ma, sono certo, soprattutto per il pubblico che ne sarà fruitore. ART IS è un’opera che attraversa le emozioni e dona una inedita e preziosa conoscenza”, ha detto l’artista Angelo Bonello.

– Foto Ufficio stampa A2A –

(ITALPRESS)

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Webuild, completati scavi in Italia della Galleria di Base del Brennero

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MILANO (ITALPRESS) – Dopo un viaggio di oltre 14 km al di sotto delle Alpi, la TBM Flavia ha completato gli scavi in Italia della Galleria di Base del Brennero, il tunnel ferroviario più lungo al mondo, nell’ambito del Lotto Mules 2-3, realizzato dal consorzio di imprese guidato da Webuild per conto di BBT SE. Presenti, per questo momento simbolico per il sistema infrastrutturale europeo, il Presidente della Provincia Autonoma di Bolzano – Alto Adige Arno Kompatscher, il presidente del governo regionale del Tirolo Anton Mattle e il rappresentante della DG DEFIS della Commissione Europea Herald Ruijters.
“La Galleria di Base del Brennero, una volta completata con i suoi 64 chilometri complessivi, è destinata a ridisegnare i collegamenti ferroviari tra Nord e Sud Europa, potenziando la mobilità sostenibile e riducendo l’impatto ambientale dei trasporti nell’area alpina – spiega Webuild in una nota -. L’opera, che è parte dell’asse ferroviario Monaco-Verona, rappresenta l’elemento centrale del corridoio Scandinavo-Mediterraneo della rete TEN-T, di cui è anche la tratta più importante, perchè consente di superare la barriera naturale delle Alpi”.
Il tunnel collegherà Fortezza, sul lato italiano a circa 50 chilometri a nord di Bolzano, a Innsbruck, in Austria. Sul suo tracciato, i treni passeggeri potranno viaggiare a una velocità massima di 250 km/h, riducendo i tempi di percorrenza tra le due città da 80 a soli 25 minuti. Il Lotto Mules 2-3, che rappresenta la sezione principale del versante italiano della Galleria e anche il lotto più esteso, è un tassello chiave di questo progetto e include lo scavo di un complesso sistema di 65 km di gallerie, di cui oltre 40 km scavati con impiego di TBM. Sul lotto, che segna oggi un avanzamento lavori complessivo del 98%, oltre alla TBM Flavia che ha scavato la galleria di linea ovest ha già operato anche la TBM Virginia, che ha ultimato il suo viaggio a marzo 2023, dopo aver completato lo scavo la galleria di linea est.
Webuild, ha un track record che include quasi 3.500 chilometri di tunnel nel mondo, ed è coinvolta anche su altri lotti del sistema ferroviario legato alla Galleria di Base del Brennero. Oltre al Lotto Mules 2-3, Webuild è impegnata sul versante austriaco con il Lotto Gola del Sill-Pfons e ha già realizzato il Lotto Tulfes-Pfons, sempre in Austria, e il Sottoattraversamento Isarco su suolo italiano, che rappresenta la parte estrema meridionale della Galleria prima dell’accesso nella stazione di Fortezza. Lungo l’asse ferroviario Monaco-Verona sta inoltre realizzando per conto di RFI, Gruppo FS Italiane, il progetto di potenziamento della tratta Fortezza-Ponte Gardena e la Circonvallazione di Trento, due progetti che andranno a potenziare il sistema di collegamento della Galleria di Base del Brennero.

– Foto ufficio stampa Webuild –

(ITALPRESS).

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