Cronaca

Porfiria epatica acuta, in Sicilia la mostra “Oltre il visibile”

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4 anni fa

17 Maggio 2022

PALERMO (ITALPRESS) – Un viaggio attraverso molteplici suggestioni visive per sensibilizzare sull’esistenza della porfiria epatica acuta, patologia rara, dalla natura complessa, aspecifica ed eterogenea nei suoi sintomi, ma anche per favorire l’empatia con i pazienti, raccontandone le difficoltà quotidiane e il coraggio con cui affrontano la loro condizione. Questo l’obiettivo della mostra itinerante “Oltre il visibile. Suggestioni visive e racconti sulla Porfiria Epatica Acuta” che, in questi giorni, è ospitata nel cortile di Palazzo Steri, a Palermo (fino al 21 maggio) e, successivamente, nell’atrio del padiglione 3 del policlinico Universitario di Catania (fino al 3 giugno).
La mostra è nata dalla collaborazione tra Alnylam Pharmaceuticals, azienda biofarmaceutica americana che, dal 2002, sta sviluppando una pipeline di medicinali basati sull’RNA Interference destinati ai pazienti con opzioni di trattamento limitate o inadeguate, e gli studenti del Triennio in Graphic Design and Art Direction di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti.
“Le porfirie sono un gruppo di malattie rare – spiega al riguardo il professore Maurizio Averna, responsabile dell’U.O. di Medicina Interna e Dislipidemie Genetiche del Policlinico “Paolo Giaccone” di Palermo – che derivano da un difetto, ereditario o acquisito, di uno degli enzimi della via biosintetica dell’eme, componente essenziale dell’emoglobina e, quindi, della vita. Per ogni enzima deficitario si può generare una forma differente di porfiria, e tra gli otto sottotipi, le porfirie acute a coinvolgimento epatico sono di fatto le più subdole, perchè apparentemente di più difficile diagnosi. Purtroppo, ancora troppo spesso queste patologie sono prese in considerazione dai medici solo quando la necessità di una diagnosi è disperata. Nella gestione di queste patologie, oltre alla ricerca che sta portando alla disponibilità di farmaci innovativi e sempre più efficienti, rimane fondamentale quindi la diagnosi sempre più precoce che si ottiene anche lavorando sulla consapevolezza e la conoscenza di queste patologie, sia da parte dei medici, che dei cittadini. E’ molto pertinente, quindi, oltre che socialmente importante, sensibilizzare l’opinione pubblica su una malattia sconosciuta come la porfiria epatica acuta anche attraverso il linguaggio universale dell’arte, attraverso la mostra “Oltre il visibile”, esposta nel cortile di Palazzo Steri, qui a Palermo, aperta al pubblico, il cui titolo già evocativo racchiude in sè il senso concreto dell’iniziativa, proponendo suggestioni visive e racconti sulla patologia che vanno oltre la malattia e la sua rappresentazione”.
Le porfirie epatiche sono, quindi, un gruppo di porfirie la cui sede prevalente di espressione del difetto genetico è rappresentata dal fegato. Il termine acute, o inducibili, secondo una delle più recenti classificazioni proposte in letteratura, si riferisce alla possibilità che il paziente vada incontro a un attacco acuto. I sintomi comuni della porfiria epatica acuta (AHP), della quale – seppur rara – hanno sofferto personaggi noti come Vincent van Gogh, re Giorgio III d’Inghilterra e la figlia di Isabel Allende, Paula, alla cui storia la scrittrice ha dedicato un libro, comprendono sia manifestazioni acute, crisi neuro viscerali con forte dolore addominale diffuso e alterazioni dello stato mentale (attacco porfirico acuto), sia sintomatologia cronica intercorrente e persistente.
“La porfiria epatica acuta può colpire persone di ogni sesso, età, razza o etnia, ma la maggior parte dei casi si verifica nelle donne di età compresa tra i 20 e i 40 anni – precisa la professoressa Agata Fiumara, Direttore U.O.C. Clinica Pediatrica, Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale, Azienda Ospedaliero Universitaria “Policlinico San Marco G. Rodolico” di Catania, che ospiterà la mostra dopo la tappa di Palermo -. Chi ne è affetto alterna intervalli di quiescenza ad attacchi acuti di dolore addominale severo e inspiegabile che possono durare anche più giorni e coinvolgere il sistema neuropatico, con il rischio anche di eventi fatali (arresti respiratori o cardiaci)”.
“Molti fattori ambientali o condizioni patologiche (come farmaci, restrizione calorica, ormoni, infezioni o abuso di alcool) spesso svolgono un ruolo chiave nell’innescare l’attacco acuto che può venire confuso con patologie più frequenti, quali sindrome dell’intestino irritabile, appendicite, fibromialgia ed endometriosi. Alcune persone, inoltre, presentano quotidianamente sintomi debilitanti, i cosiddetti sintomi cronici come l’ansia, la nausea, il dolore e l’affaticamento, anche quando non hanno attacchi acuti. Una sintomatologia molto varia, quindi, che può essere scambiata con quella di molte altre malattie, comportando un ritardo diagnostico che può protrarsi anche fino a 15 anni o diagnosi errate che possono condurre a trattamenti, interventi chirurgici e ricoveri ospedalieri non necessari. Per questo è importante che questa patologia genetica venga sospettata, vista e riconosciuta sempre più tempestivamente dagli specialisti – dagli operatori dei Pronto Soccorso ai medici di famiglia – oltre che dai pazienti e dall’opinione pubblica generale”.
Tutto il percorso della mostra “Oltre il visibile. Suggestioni visive e racconti sulla Porfiria Epatica Acuta” invita lo spettatore ad andare oltre, a ricercare una realtà diversa che normalmente non tutti riescono a vedere. Sensibilizzando anche sull’importanza di aumentare la consapevolezza sulle malattie rare, perchè, se è vero che per una patologia cosiddetta rara si identificano 5 pazienti su 10.000, a fronte di almeno sei o settemila malattie rare conosciute, solo in Europa si contano tra i 30 e i 40 milioni di persone affette.
Per maggiori informazioni sulla porfiria epatica acuta, per riconoscere segni e sintomi e sapere quali sono gli esami da effettuare per confermare una diagnosi di AHP è disponibile per pazienti, caregivers e specialisti il sito: https://www.livingwithporphyria.eu/it/informazioni-sull-ahp . Inoltre per facilitare la ricerca dei centri di riferimento dedicati alla porfiria epatica acuta è possibile consultare il sito: https://centriporfiriaepaticaacuta.it/.

– foto Weber Shandwick –

(ITALPRESS).

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Cina, la capacità eolica della Mongolia Interna supera i 100 milioni di kW

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45 minuti fa

17 Dicembre 2025

Redazione

HOHHOT (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – Alla fine di novembre, la capacità installata di energia eolica nella regione autonoma della Mongolia Interna, nella Cina settentrionale, aveva raggiunto i 100,33 milioni di chilowatt (kW), diventando così la prima suddivisione a livello provinciale del Paese a superare i 100 milioni di kW di capacità di energia eolica.

Secondo l’amministrazione regionale per l’energia, la capacità installata totale di nuove energie nella Mongolia Interna ha raggiunto i 154 milioni di kW, mantenendo la sua posizione di leader nazionale.

Da gennaio a novembre, la produzione di nuove energie ha raggiunto i 250 miliardi di chilowattora (kWh), con un aumento del 33% su base annua. Un totale di 87 miliardi di kWh di nuove energie è stato trasmesso ad altre regioni, con un aumento del 46%.

Si stima che 163 miliardi di kWh di nuove energie siano stati consumati localmente, pari al 32,8% del consumo totale di elettricità della regione.

– Foto Xinhua –

(ITALPRESS).

Cronaca

Dal Parlamento Ue via libera definitivo allo stop alle importazioni di gas russo

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45 minuti fa

17 Dicembre 2025

Redazione

BRUXELLES (BELGIO) (ITALPRESS) – Arriva il via libera definitivo del Parlamento Europeo allo stop delle importazioni di gas russo nell’Ue. La normativa, già concordata con il Consiglio, è stata approvata con 500 voti favorevoli, 120 voti contrari e 32 astensioni. Una volta che il regolamento sarà entrato in vigore, all’inizio del 2026, il gas naturale liquefatto russo (GNL) sul mercato spot sarà vietato nell’Unione Europea, mentre le importazioni di gas da gasdotto verranno gradualmente eliminate entro il 30 settembre 2027. La nuova legge stabilisce anche sanzioni che gli Stati membri dovranno applicare agli operatori in caso di violazioni.

Durante i negoziati con la presidenza danese del Consiglio, i deputati hanno spinto per introdurre un divieto di tutte le importazioni di petrolio russo e hanno ottenuto l’impegno della Commissione europea a presentare una normativa in materia all’inizio del 2026, in modo che un divieto effettivo possa entrare in vigore il prima possibile e comunque entro la fine del 2027.

I deputati hanno anche insistito affinchè siano previste condizioni più rigorose per la sospensione temporanea del divieto di importazione in situazioni di emergenza relative alla sicurezza energetica dell’UE. Per colmare eventuali lacune ed evitare l’elusione, gli operatori dovranno fornire alle autorità doganali maggiori dettagli sul paese di produzione del gas prima di poterlo importare o stoccare.

“Si tratta di un voto storico: l’UE compie passi da gigante verso una nuova era libera dal gas e dal petrolio russi. La Russia non potrà mai più usare le esportazioni di combustibili fossili come un’arma contro l’Europa. Il Parlamento europeo ha avuto priorità fondamentali: accelerare il più possibile il calendario per il divieto del gas via gasdotto, anticipare di un intero anno il divieto dei contratti di GNL a lungo termine e impedire che le norme vengano aggirate. Ora dobbiamo agire senza indugi per attuare questo accordo e concentrare l’attenzione sulle importazioni di petrolio, rispetto alle quali chiederemo conto alla Commissione europea del suo impegno a presentare una proposta legislativa all’inizio del prossimo anno”, ha dichiarato Ville Niinisto, eurodeputato finlandese dei Verdi, relatore per la Commissione per l’industria, la ricerca e l’energia.

“Il voto di oggi invia un messaggio chiaro e forte: l’Europa non sarà mai più dipendente dal gas russo. Si tratta di un risultato di grande rilievo per l’Unione europea e di una svolta storica nella politica energetica europea. Abbiamo rafforzato la proposta iniziale della Commissione europea introducendo un percorso verso il divieto del petrolio e dei suoi prodotti, ponendo fine ai contratti a lungo termine prima di quanto originariamente previsto e garantendo sanzioni in caso di inadempienza”, ha spiegato Inese Vaidere (PPE, Lettonia), relatrice per la Commissione per il commercio internazionale.

La legge dovrà ora essere formalmente adottata dal Consiglio prima della sua pubblicazione nella Gazzetta ufficiale e l’entrata in vigore.

– Foto IPA Agency –

(ITALPRESS).

Cronaca

A Roma forum Cina-Italia dei media, siglato accordo cooperazione Xinhua-Italpress

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46 minuti fa

17 Dicembre 2025

Redazione

ROMA (ITALPRESS) – Capire la Cina contemporanea: è l’obiettivo del Forum Cina-Italia dei Media e dei Think Tank di oggi a Roma, promosso dall’Ufficio Regionale Europeo dell’agenzia di stampa Xinhua con la redazione di Roma e con il supporto dell’Ambasciata della Repubblica Popolare Cinese in Italia, dell’Agenzia Italpress e dell’istituto di Diritto Cinese.
“L’obiettivo è di confrontarci sulle idee, condividere esperienze, dialogare con prospettive diverse e aprire insieme nuovi spazi di cooperazione”, spiega Tian Fan, Direttore dell’Ufficio Regionale Europeo dell’Agenzia Stampa Xinhua. “I media dei due Paesi hanno storicamente svolto un lavoro di costruzione di ponti tra popoli”, ricorda, sottolineando che “Xinhua continuerà a presentare all’Italia una Cina vivace e dalle molteplici sfaccettature”.
Il direttore di Italpress, Gaspare Borsellino, ricorda che, “da alcuni anni l’agenzia di stampa sta portando avanti un articolato e ambizioso percorso di internazionalizzazione che si è tradotto nell’apertura di nuove sedi all’estero e nella definizione di oltre 20 accordi di collaborazione con agenzie di stampa e network televisivi internazionali. In questo quadro di crescente protezione globale, la Cina rappresenta per noi un mercato di assoluto rilievo strategico sotto il profilo economico, culturale e informativo”, ribadisce, prima della cerimonia della firma dell’accordo di cooperazione tra Xinhua e Italpress. L’accordo nasce dalla collaborazione strategica del Gruppo Matches di Andrea Cicini.
“Sono certo che questa collaborazione – prosegue Borsellino -, saprà generare reciproche soddisfazioni professionali e contribuire alla crescita di un’informazione sempre più qualificata, approfondita e di qualità. Il nostro interesse verso la Cina, tuttavia, non si esaurisce con questo accordo: a partire da gennaio del 2026, Italpress sarà presente con un proprio desk a Pechino”.

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Per Li Xiaoyong, Incaricato d’Affari ad interim dell’Ambasciata della Repubblica Popolare Cinese in Italia, “il mondo di oggi sta vivendo cambiamenti di portata epocale: lo scenario internazionale è sempre più complesso. Ci troviamo a un nuovo crocevia e la direzione intrapresa avrà un impatto significativo sul futuro dell’umanità”. Per questo “è necessario permettere alle informazioni autentiche di superare i confini e consolidare la fiducia reciproca attraverso scambi franchi e sinceri. Sono convinto che i media cinesi e italiani continueranno a tutelare l’etica professionale e la responsabilità sociale ad approfondire il dialogo e gli scambi per ampliare i reciproci spazi di cooperazione”.
Il presidente della Commissione Esteri della Camera, Giulio Tremonti, si è soffermato sul confronto tra Europa e Asia, che ricorda il Nodo Gordiano: “Nel mito è scritto che chi è in grado di sciogliere il nodo avrà il dominio del mondo, venga da Est o venga da Ovest. In realtà, credo che il nodo possiamo scioglierlo ma insieme, non in opposizione. E’ venuto il tempo di definire spazi di vicinato tra le nostre civiltà, nel rispetto di delle differenze che sono proprie dell’una e dell’altra”, sottolinea. “Abbiamo il passato e avremo anche un futuro: oggi l’ipotesi del Global Legal Standard deve essere nuovamente considerata e, anche in questi termini, i rapporti tra Cina e Italia possono essere devono essere consolidati”.
L’ambasciatore Zhang Lubiao, rappresentante permanente della Cina presso l’ONU, sottolinea che “sebbene Cina e Italia siano geograficamente distanti, i nostri popoli si conoscono e si comprendono. Nel settore agricolo la collaborazione e l’amicizia tra Cina e Italia poggia su solide basi: gli scambi tra i due Paesi si stanno sviluppando in modo sempre più articolato. Nell’ultimo anno il volume complessivo degli scambi commerciali tra Cina e Italia è stato di 1.81 miliardo di dollari con una crescita annuale dell’8.4%. E’ un grande risultato”, ricorda.
Infine, nella tavola rotonda “Verso un nuovo ecosistema di cooperazione tra media e think tank Cina-Italia”, Giovanni Tria, economista e già ministro dell’Economia e delle Finanze, evidenzia “l’importanza dell’informazione per comprendere l’economia globale. La Cina è uno dei principali attori dell’economia globale e l’informazione deve essere in questo momento particolarmente attenta, capace di canalizzare anche analisi e informazioni molto precise”.

– Foto Italpress –

(ITALPRESS).