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Cronaca

Porfiria epatica acuta, in Sicilia la mostra “Oltre il visibile”

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PALERMO (ITALPRESS) – Un viaggio attraverso molteplici suggestioni visive per sensibilizzare sull’esistenza della porfiria epatica acuta, patologia rara, dalla natura complessa, aspecifica ed eterogenea nei suoi sintomi, ma anche per favorire l’empatia con i pazienti, raccontandone le difficoltà quotidiane e il coraggio con cui affrontano la loro condizione. Questo l’obiettivo della mostra itinerante “Oltre il visibile. Suggestioni visive e racconti sulla Porfiria Epatica Acuta” che, in questi giorni, è ospitata nel cortile di Palazzo Steri, a Palermo (fino al 21 maggio) e, successivamente, nell’atrio del padiglione 3 del policlinico Universitario di Catania (fino al 3 giugno).
La mostra è nata dalla collaborazione tra Alnylam Pharmaceuticals, azienda biofarmaceutica americana che, dal 2002, sta sviluppando una pipeline di medicinali basati sull’RNA Interference destinati ai pazienti con opzioni di trattamento limitate o inadeguate, e gli studenti del Triennio in Graphic Design and Art Direction di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti.
“Le porfirie sono un gruppo di malattie rare – spiega al riguardo il professore Maurizio Averna, responsabile dell’U.O. di Medicina Interna e Dislipidemie Genetiche del Policlinico “Paolo Giaccone” di Palermo – che derivano da un difetto, ereditario o acquisito, di uno degli enzimi della via biosintetica dell’eme, componente essenziale dell’emoglobina e, quindi, della vita. Per ogni enzima deficitario si può generare una forma differente di porfiria, e tra gli otto sottotipi, le porfirie acute a coinvolgimento epatico sono di fatto le più subdole, perchè apparentemente di più difficile diagnosi. Purtroppo, ancora troppo spesso queste patologie sono prese in considerazione dai medici solo quando la necessità di una diagnosi è disperata. Nella gestione di queste patologie, oltre alla ricerca che sta portando alla disponibilità di farmaci innovativi e sempre più efficienti, rimane fondamentale quindi la diagnosi sempre più precoce che si ottiene anche lavorando sulla consapevolezza e la conoscenza di queste patologie, sia da parte dei medici, che dei cittadini. E’ molto pertinente, quindi, oltre che socialmente importante, sensibilizzare l’opinione pubblica su una malattia sconosciuta come la porfiria epatica acuta anche attraverso il linguaggio universale dell’arte, attraverso la mostra “Oltre il visibile”, esposta nel cortile di Palazzo Steri, qui a Palermo, aperta al pubblico, il cui titolo già evocativo racchiude in sè il senso concreto dell’iniziativa, proponendo suggestioni visive e racconti sulla patologia che vanno oltre la malattia e la sua rappresentazione”.
Le porfirie epatiche sono, quindi, un gruppo di porfirie la cui sede prevalente di espressione del difetto genetico è rappresentata dal fegato. Il termine acute, o inducibili, secondo una delle più recenti classificazioni proposte in letteratura, si riferisce alla possibilità che il paziente vada incontro a un attacco acuto. I sintomi comuni della porfiria epatica acuta (AHP), della quale – seppur rara – hanno sofferto personaggi noti come Vincent van Gogh, re Giorgio III d’Inghilterra e la figlia di Isabel Allende, Paula, alla cui storia la scrittrice ha dedicato un libro, comprendono sia manifestazioni acute, crisi neuro viscerali con forte dolore addominale diffuso e alterazioni dello stato mentale (attacco porfirico acuto), sia sintomatologia cronica intercorrente e persistente.
“La porfiria epatica acuta può colpire persone di ogni sesso, età, razza o etnia, ma la maggior parte dei casi si verifica nelle donne di età compresa tra i 20 e i 40 anni – precisa la professoressa Agata Fiumara, Direttore U.O.C. Clinica Pediatrica, Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale, Azienda Ospedaliero Universitaria “Policlinico San Marco G. Rodolico” di Catania, che ospiterà la mostra dopo la tappa di Palermo -. Chi ne è affetto alterna intervalli di quiescenza ad attacchi acuti di dolore addominale severo e inspiegabile che possono durare anche più giorni e coinvolgere il sistema neuropatico, con il rischio anche di eventi fatali (arresti respiratori o cardiaci)”.
“Molti fattori ambientali o condizioni patologiche (come farmaci, restrizione calorica, ormoni, infezioni o abuso di alcool) spesso svolgono un ruolo chiave nell’innescare l’attacco acuto che può venire confuso con patologie più frequenti, quali sindrome dell’intestino irritabile, appendicite, fibromialgia ed endometriosi. Alcune persone, inoltre, presentano quotidianamente sintomi debilitanti, i cosiddetti sintomi cronici come l’ansia, la nausea, il dolore e l’affaticamento, anche quando non hanno attacchi acuti. Una sintomatologia molto varia, quindi, che può essere scambiata con quella di molte altre malattie, comportando un ritardo diagnostico che può protrarsi anche fino a 15 anni o diagnosi errate che possono condurre a trattamenti, interventi chirurgici e ricoveri ospedalieri non necessari. Per questo è importante che questa patologia genetica venga sospettata, vista e riconosciuta sempre più tempestivamente dagli specialisti – dagli operatori dei Pronto Soccorso ai medici di famiglia – oltre che dai pazienti e dall’opinione pubblica generale”.
Tutto il percorso della mostra “Oltre il visibile. Suggestioni visive e racconti sulla Porfiria Epatica Acuta” invita lo spettatore ad andare oltre, a ricercare una realtà diversa che normalmente non tutti riescono a vedere. Sensibilizzando anche sull’importanza di aumentare la consapevolezza sulle malattie rare, perchè, se è vero che per una patologia cosiddetta rara si identificano 5 pazienti su 10.000, a fronte di almeno sei o settemila malattie rare conosciute, solo in Europa si contano tra i 30 e i 40 milioni di persone affette.
Per maggiori informazioni sulla porfiria epatica acuta, per riconoscere segni e sintomi e sapere quali sono gli esami da effettuare per confermare una diagnosi di AHP è disponibile per pazienti, caregivers e specialisti il sito: https://www.livingwithporphyria.eu/it/informazioni-sull-ahp . Inoltre per facilitare la ricerca dei centri di riferimento dedicati alla porfiria epatica acuta è possibile consultare il sito: https://centriporfiriaepaticaacuta.it/.

– foto Weber Shandwick –

(ITALPRESS).

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Cronaca

Annullato il concerto di Gergiev a Caserta

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CASERTA (ITALPRESS) – La Direzione della Reggia di Caserta ha disposto l’annullamento del concerto sinfonico diretto da Valery Gergiev, previsto nell’ambito della rassegna Un’Estate da Re per il prossimo 27 luglio nel cortile del Complesso vanvitelliano. Il direttore d’orchestra era stato al centro di polemiche a causa delle sue posizioni filo putiniane.

“La scelta libera e insindacabile assunta dalla Direzione della Reggia di Caserta – afferma il Ministro della Cultura, Alessandro Giuli – trova il mio pieno e convinto sostegno: pur nel rispetto dovuto alla eccezionale qualità artistica dell’evento, l’annullamento del concerto diretto dal maestro Gergiev, anche alla luce di una sopraggiunta strumentalizzazione ideologica di parte, obbedisce a una logica di buon senso e di tensione morale volta alla protezione dei valori del mondo libero”.

-foto Ipa Agency –

(ITALPRESS).

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Allegri “L’obiettivo del Milan è tornare in Champions”

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SINGAPORE (ITALPRESS) – Singapore e Milano sono lontani per la geografia che si studia a scuola, molto meno per quella del calciomercato. Perchè il filo diretto è costante, nonostante i chilometri e il fuso orario che separano Massimiliano Allegri e Igli Tare, il primo impegnato a dirigere la squadra nelle tre gare della tournee asiatica (la prima mercoledì contro l’Arsenal), il secondo a formarla negli uomini, con tutte le trattative aperte nelle ultime settimane che adesso devono concretizzarsi. “Sul mercato c’è totale sinergia con la società – ha detto Massimiliano Allegri in conferenza stampa a Singapore -, che sta lavorando perchè il 31 agosto la squadra sia pronta per essere competitiva per campionato, Coppa Italia e per la Supercoppa Italiana”. Qualche nome nuovo lo avrebbe voluto già per la trasferta in Oriente (su tutti Jashari ed Estupinan), ma tant’è, l’obiettivo è quello di far crescere chi c’è (“Quando parte la stagione siamo sempre un gruppo, ma bisogna diventare in fretta una squadra”, ha specificato) per farsi trovare pronti quando le partite inizieranno a contare davvero, visto che l’obiettivo è chiaro e quasi non servirebbe ribadirlo. “L’obiettivo principale è tornare a giocare la Champions, non facile perchè in Italia ci sono squadre molto attrezzate e competitive. Ma la Champions deve essere l’obiettivo principale. Sono tornato con tanto entusiasmo e tanta voglia – ha spiegato l’allenatore -, ma l’importante è essere focalizzati sull’obiettivo finale, ovvero che il Milan, per il brand che ha e per il club che è, debba giocare in Europa. Abbiamo iniziato questa stagione con questo chiaro obiettivo. Per il calcio italiano e per la società è fondamentale essere in Europa: a livello economico e di sostenibilità c’è bisogno dei soldi della Champions League”. Per farlo sarà di grande aiuto una figura come quella di Modric (“Lo aspettiamo il 4 agosto: è un campione e alzerà il livello tecnico e anche di leadership”), anche se tutto il gruppo dovrà alzare il livello, con un lavoro che attende l’allenatore non soltanto sul campo ma anche sulla testa dei giocatori, che l’anno scorso hanno mostrato spesso preoccupanti cali di tensione anche all’interno della stessa partita. “Bisogna guardare avanti, non bisogna guardare indietro alla scorsa stagione sia nel bene che nel male – ha detto Allegri -. Perchè anche quando hai vinto e riparti, non puoi pensare a ciò che hai fatto, anche se rimane, ma non serve per il futuro. Quello che è successo lo scorso anno non serve più. Ora abbiamo uno staff tecnico diverso, abbiamo iniziato la nuova stagione e sono fiducioso perchè ho un gruppo con valori tecnici e morali importanti: stiamo lavorando affinchè il 17 agosto saremo pronti per giocare la prima partita ufficiale”. Senza Champions, poi, forse anche il suo lavoro potrà essere agevolato: “C’è un aspetto positivo e uno negativo: l’aspetto positivo è che giocando una volta a settimana si ha più tempo per lavorare, assimilare i concetti e diventare più squadra. L’aspetto negativo è che, non giocando la Champions e sei ad alti livelli, non è una cosa bella: viviamo per le grandi partite e le grandi competizioni. Io guardo il bicchiere mezzo pieno: non giocare la Champions può essere un fatto positivo per lavorare bene, purchè il prossimo anno il Milan torni a farla”.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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RAEE, cresce la conoscenza degli italiani ma anche divario con i giovani

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MILANO (ITALPRESS) – Gli italiani conoscono sempre di più i Rifiuti di Apparecchiature Elettriche ed Elettroniche (RAEE), ma permane una preoccupante lacuna nelle nuove generazioni. E’ quanto emerge dalla dall’”Osservatorio RAEE” (ormai alla sua settima wave) realizzato da Ipsos per Erion WEEE, il Consorzio del Sistema Erion dedicato alla gestione dei RAEE Domestici, che a distanza di due anni dalla prima rilevazione del novembre 2022, è tornato a testare il livello di informazione degli italiani sulla categoria di rifiuti con il più alto tasso di crescita al mondo.
I dati di luglio 2025 segnano un momento di svolta positivo: la conoscenza dell’acronimo RAEE raggiunge il 58% della popolazione, tornando al picco già toccato a marzo 2024 e confermando che il calo del 2024 (53%) è stata solo una fluttuazione temporanea. Ancora più significativo il risultato sulla comprensione del significato di RAEE, che tocca il nuovo massimo storico del 45% (+5% rispetto al 2024), dimostrando che la comunicazione sta riuscendo a sedimentare una conoscenza più profonda del tema.
Parallelamente migliora la qualità dei comportamenti: i conferimenti scorretti di RAEE nella plastica o nell’indifferenziata scendono al 10%, il livello più basso mai registrato dal monitoraggio. Tra le categorie che generano ancora maggiori dubbi ci sono gli spazzolini elettrici (il 27% finirebbe, erroneamente, nella plastica o nell’indifferenziata), i giocattoli elettrici (17%) e gli smartwatch (14%).
Un dato interessante riguarda la conoscenza del servizio “1 contro 0”, che per la prima volta supera la soglia del 50% (51%), mentre si conferma elevata (80%) la consapevolezza dei rischi ambientali legati a uno scorretto smaltimento.
A livello territoriale si registrano dinamiche molto positive: il Centro Italia segna una crescita eccezionale, portandosi al 65% di conoscenza dell’acronimo RAEE e superando tutte le altre aree del Paese. Anche il Sud continua la sua crescita costante, raggiungendo il 55% e toccando il suo massimo storico, riducendo progressivamente il divario con le aree più virtuose.
L’unica nota dolente arriva dai giovani (18-26 anni), per i quali si registra una stagnazione preoccupante. Resta ferma al 40% (contro il 58% nazionale) la percentuale di quelli che hanno già sentito la parola RAEE, così come la conoscenza della definizione che rimane stabile al 27%, con un divario di 18 punti percentuali rispetto alla media nazionale – il gap più ampio mai registrato. Anche nei comportamenti i giovani mostrano maggiori difficoltà, con il 16% che ancora conferisce scorrettamente i RAEE (contro il 10% nazionale).
Resta da consolidare la percezione dei RAEE come risorsa strategica per l’economia circolare: solo il 47-48% degli italiani riconosce la presenza di materie prime recuperabili nei dispositivi elettronici. Inoltre, preoccupa la persistenza di comportamenti illeciti: il 26% dei cittadini ha fatto ricorso a svuota cantine non autorizzati nell’ultimo anno, mentre il 29% è stato avvicinato da soggetti non autorizzati presso i centri di raccolta.
“I risultati della settima wave del nostro monitoraggio sono estremamente incoraggianti e confermano l’efficacia delle strategie di comunicazione del Consorzio” ha dichiarato Giorgio Arienti, Direttore Generale di Erion WEEE “Il raggiungimento di nuovi massimi storici sia nella conoscenza dell’acronimo RAEE, sia nella comprensione del suo significato, dimostra che gli italiani stanno diventando sempre più consapevoli dell’importanza di una corretta gestione di questi rifiuti. Particolarmente positivi i risultati del Centro e Sud Italia, che testimoniano come azioni mirate possano portare a risultati concreti. Tuttavia, la stagnazione registrata tra i giovani ci impone una riflessione urgente. E’ fondamentale intercettare gli adulti di domani sui loro canali preferiti e con linguaggi a loro familiari, perchè senza il loro coinvolgimento attivo rischiamo di non raggiungere l’obiettivo di una sostenibilità ambientale, economica e sociale”.
-foto ufficio stampa Erion –
(ITALPRESS).

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