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Cronaca

“Respiri di Vita”, una guida per pazienti affetti da fibrosi cistica

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MILANO (ITALPRESS) – Parole, immagini e riflessioni di persone affette da fibrosi cistica e dei loro cari, raccolte per esplorare l’impatto della malattia sulle relazioni. Tutto questo è stato raccolto nella guida illustrata “Respiri di Vita – Emozioni e relazioni di chi convive con la fibrosi cistica”. Uno strumento per riconoscersi e sentirsi meno soli. Il volume è stato presentato in occasione dell’inaugurazione della tappa milanese della mostra realizzata per la campagna di sensibilizzazione “Fuori Tutto – La vita con la fibrosi cistica, tra sintomi e sogni”, promossa dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) – l’associazione di pazienti nata più di 40 anni fa – e dalla Società Italiana per lo studio sulla Fibrosi Cistica (SIFC) – che diffonde informazioni sulla malattia e le patologie associate e promuove studi e ricerche in merito – con il supporto di Vertex Pharmaceuticals, azienda biotecnologica globale che investe nell’innovazione scientifica al fine di sviluppare farmaci trasformativi per le persone con malattie gravi. “Respiri di Vita – Emozioni e relazioni di chi convive con la fibrosi cistica” racconta le relazioni familiari, amorose, amicali, con l’èquipe medica e molto altro. Non vuole offrire soluzioni pratiche, ma uno spazio di accoglienza e riconoscimento, permettendo ai lettori di sentirsi meno soli e di trovare un riflesso del proprio percorso. Grazie anche al parere dell’esperto, il testo evidenzia le sfide emotive e pratiche legate alla fibrosi cistica sottolineando al contempo la resilienza, la forza dei legami e l’importanza della comunicazione e della comprensione reciproca. In sintesi, si propone di dare voce a vissuti complessi e spesso invisibili, mostrando come, nonostante le difficoltà, sia possibile vivere appieno e costruire relazioni autentiche.
“La campagna di sensibilizzazione che ci ha visti impegnati in questi mesi vuole portare all’attenzione del grande pubblico il vissuto di chi deve confrontarsi con questa malattia, caratterizzata da sintomi molto invalidanti, ma invisibili, e quindi difficili da gestire nelle relazioni che i pazienti hanno con le persone che stanno loro attorno – spiega Vincenzo Carnovale, vice presidente della Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica e Direttore del Centro di Riferimento Regionale della Campania – Fibrosi Cistica dell’Adulto – . In Italia ci sono circa 6.000 persone con fibrosi cistica: una comunità che ha diritto non solo a terapie efficaci per una migliore aspettativa di vita, ma anche a studiare, lavorare, formare una famiglia, coltivare hobby e avere una socialità piena”.
Al cuore della campagna, partita a settembre 2024, una mostra ispirata alle testimonianze di dieci pazienti, rappresentate sugli specchi da giovani illustratori: chi osserva le opere riflette in parte la propria immagine su di esse, a sottolineare l’empatia che si vuole suscitare nei confronti di chi vive con questa patologia. La mostra è stata esposta a Roma e ad Arenzano, dove è stata visitata gratuitamente da centinaia di persone, e ora arriva a Milano in corso Vittorio Emanuele fino all’8 giugno. “Dopo la mostra, la guida alle emozioni completa il nostro percorso volto a portare al grande pubblico la realtà della fibrosi cistica – sottolinea Antonio Guarini, Presidente LIFC – . Questa malattia è definita “invisibile” perchè non si manifesta all’esterno. Questa guida ci aiuta a mostrare i sentimenti, i timori, le soddisfazioni e le ispirazioni di coloro che vivono quotidianamente questa patologia. E’ pensata per far ritrovare in queste pagine, un frammento del proprio cammino personale, e per chi vuole capire meglio quale sia la realtà dei pazienti”. Ogni capitolo della guida è costruito intorno a uno scenario, a cui si aggiungono voci, frasi e riflessioni di chi ha attraversato in prima persona emozioni, contesti, ostacoli. Di chi ha vissuto, o sta ancora percorrendo, quel tratto di strada, e ha trovato, nel racconto o nell’ascolto, parole capaci di accompagnare chi è in cerca di qualcosa in cui riconoscersi. Conclude il capitolo lo sguardo di un esperto che non giudica, ma osserva.
“La guida è il risultato dell’ascolto di bambini, adolescenti, adulti, genitori, caregiver – racconta Riccardo Ciprandi, Psicologo e psicoterapeuta SIFC -. Le loro parole ci raccontano di fatica, ma anche di forza. Di presenza. Di felicità. Di momenti in cui si riesce a fare, e di giorni in cui si ha bisogno di fermarsi. La fibrosi cistica cambia il modo di abitare il tempo, il corpo e le relazioni, ma non toglie la possibilità di farlo in modo pieno e autentico”.
“La fibrosi cistica è una malattia invisibile e per questo spesso dimenticata, ma la comunità di pazienti ha bisogno di iniziative come queste, che aiutino a sensibilizzare sulla patologia e allo stesso tempo mostrino le emozioni e le storie di vita con la FC”, conclude Federico Viganò, Country Manager Italia e Grecia Vertex Pharmaceuticals.

– foto xm4/Italpress –
(ITALPRESS).

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In Cina più di 500 milioni di persone praticano sport all’aperto

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PECHINO (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – Il numero di persone che praticano sport all’aperto in Cina supera i 500 milioni, mentre il valore economico complessivo del settore raggiunge circa 3.170 miliardi di yuan (circa 450 miliardi di dollari). E’ quanto emerge dal Rapporto sullo sviluppo dell’industria cinese degli sport all’aperto (2025-2026), presentato all’apertura della Conferenza cinese sull’industria degli sport all’aperto 2026.

Secondo le statistiche del Dipartimento per l’economia dello sport dell’Amministrazione generale dello sport, queste attività stanno guadagnando popolarità nelle città di terza e quarta fascia, dove il forte interesse dei consumatori ha portato i consumi al 42% del totale nazionale.

Dal punto di vista demografico, i consumatori del settore risultano relativamente ben distribuiti per fasce d’età e genere. Le persone tra i 19 e i 49 anni rappresentano il 76,16% del totale, mentre le donne e gli uomini costituiscono rispettivamente il 50,82% e il 49,18%.

Organizzata per la prima volta nel 2023, la Conferenza cinese sull’industria degli sport all’aperto è giunta alla quarta edizione. Articolata in cinque sezioni principali – cerimonia di apertura, attività tematiche, esibizioni sportive, promozione delle risorse e competizioni – la manifestazione si concentra su quattro temi chiave: nuove esperienze, nuovi contesti, nuove forme di integrazione e nuove tecnologie.

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Fonte foto: Xinhua

(ITALPRESS).

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Udinese-Lecce 0-3, quinto stop di fila per i bianconeri

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UDINE (ITALPRESS) – Buio pesto in casa Udinese che non riesce ad uscire da una crisi imprevedibile ad inizio stagione, quanto evidente in tutti i suoi aspetti. Primi 10 minuti incoraggianti per i bianconeri, poi è una costante pericolosità dei salentini. Ne bastano infatti appena 11, di minuti, al Lecce per trovare il vantaggio con il colpo di testa vincente di Gaspar, alla sua prima rete in A, su calcio d’angolo battuto dalla destra da Gallo. Colpe evidenti di Karlstrom in marcatura e di Okoye, in altra giornata decisamente negativa, che non esce nella sua area piccola. La difesa di casa sbanda impietosamente, con Ebosse costantemente in ritardo, mentre Abala e Solet che non trovano il modo di fermare le avanzate dei ragazzi di Di Francesco. Poco dopo la mezz’ora la seconda capitolazione friulana, ancora da corner battuto dall’altra lato da Gallo, con deviazione di petto di N’Dri a pochi passi dalla linea di porta. Fatah prima e soprattutto Geubbels in pieno recupero graziano Okoye, mancando di chiudere definitivamente il match.
Ripresa con tre cambi per Runjaic che manda in campo Palma, Piotrowski e Arizala per Alaba, Zarraga e Kamara. La manovra dei bianconeri cresce, anche se continuano gli svarioni difensivi con Guebbels in vena di regali per Okoye. Al quarto d’ora rete di Piotrowski dopo un buon controllo di Davis e assist di Arizala, ma Guida, in collaborazione con il VAR annulla per fuorigioco millimetrico dello stesso centrocampista polacco. Gli ospiti abbassano in maniera evidente il baricentro, mentre i padroni di casa controllano il gioco senza riuscire però ad impensierire Falcone. Nel finale è di nuovo Lecce con il palo di Esteban e l’esterno destro vincente di Siebert per il definitivo 0 a 3. Seconda vittoria esterna del suo campionato per il Lecce che torna a casa di nuovo con tre punti dal nord est dopo la vittoria di Venezia. Contestazione dei tifosi friulani, invece, per la quinta sconfitta consecutiva. I supporter abbandonano la curva mestamente pochi minuti prima del fischio finale in attesa di capire le evoluzioni.

– Foto: Image –
(ITALPRESS)

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Italpress Awards, a Washington si è tenuta la quarta edizione

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WASHINGTON (STATI UNITI) (ITALPRESS) – Anche quest’anno si rinnova l’appuntamento con gli Italpress Awards.

Il premio – istituito dall’agenzia di stampa Italpress, diretta e fondata da Gaspare Borsellino, giunto alla sua quarta edizione – viene assegnato a personalità italiane e italoamericane che valorizzano e promuovono l’eccellenza del Made in Italy nel mondo.

La cerimonia si è tenuta al Washington Hilton di Washington DC ed è stata presentata dal giornalista Stefano Vaccara.

Dopo i saluti del presidente della NIAF, Robert Allegrini, e del vicepresidente della Camera dei Deputati Giorgio Mulè, il riconoscimento è stato assegnato ad Attilio Fontana, presidente della Regione Lombardia; all’ambasciatore Giorgio Marrapodi, rappresentante permanente per l’Italia all’Onu; all’ambasciatore italiano a Washington Marco Peronaci; al giornalista Gianni Riotta; a Tommaso Tanzilli, presidente del Gruppo Ferrovie dello Stato Italiane. A tutti è andata una raffigurazione del mondo con l’Italia in evidenza realizzata da Marco Gallotta, artista di origini italiane, residente a New York, noto a livello mondiale per le sue tecniche di taglio della carta, disegno, pittura e incisione.

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“E’ una grande emozione perchè credo che sia il coronamento di un lavoro che stiamo portando avanti da tanto tempo, anche se i veri premiati dovrebbero essere tutti i lombardi. Noi non facciamo altro che cercare di interpretare le loro esigenze e cercare di realizzare quelle che sono le loro richieste”, ha detto Fontana.

“A Gaspare Borsellino mi legano rapporti di stima, rapporti professionali, ma anche rapporti di amicizia e sono particolarmente contento di questo premio che viene da un’agenzia di stampa che svolge un ruolo importante per la diffusione di informazioni corrette”, ha commentato l’ambasciatore Marrapodi.

Per l’ambasciatore italiano a Washington, Marco Peronaci, il premio “è un messaggio positivo, un messaggio di presenza italiana che cresce. In un mondo complicato, il rapporto con gli Stati Uniti rimane di fondamentale vitalità su tutti i temi della nostra storia comune”.

Secondo Gianni Riotta “il lavoro che fa Italpress” anche con gli Italpress Awards “è un lavoro di rete, è un lavoro di network, è un lavoro che funziona molto in Italia”, “credo che oggi più che mai far conoscere l’Italia degli americani e viceversa”.

“Il nostro contributo è quello di infrastrutturare il Paese ma non solo. Abbiamo l’ambizione di diventare la metropolitana d’Europa e, perchè no, di espandere il nostro know-how anche negli Stati Uniti. E’ uno dei motivi per cui oggi è un piacere ricevere questo premio da parte di Italpress”, ha detto Tommaso Tanzilli, presidente del Gruppo Ferrovie dello Stato.

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“Il bilancio di questi primi quattro anni degli Italpress Awards è certamente positivo. Il Premio è nato a New York nel 2023, in concomitanza con le celebrazioni per i 35 anni dell’agenzia e con l’apertura del nostro ufficio di corrispondenza nella Grande Mela, accompagnando l’avvio del progetto di espansione e internazionalizzazione di Italpress – afferma Borsellino -. Da allora l’agenzia ha registrato una crescita costante, siglando oltre 30 accordi di partnership con agenzie di stampa e televisioni straniere in diversi continenti e consolidando, al tempo stesso, la propria presenza negli Stati Uniti. La scorsa estate, dopo l’apertura dell’ufficio di corrispondenza nel Palazzo delle Nazioni Unite, abbiamo inaugurato un nuovo corner TV a Piazza Italia, a Times Square, nel cuore di Manhattan”.

Un percorso, afferma il direttore responsabile dell’Italpress, che “proseguirà anche quest’anno con nuovi accordi di collaborazione con agenzie di stampa e televisioni estere e con l’apertura di altri uffici di corrispondenza in aree strategiche, per offrire un’informazione sempre più in presa diretta”.

Nel corso dell’iniziativa si sono tenuti due talks: il direttore del quotidiano La Sicilia, Antonello Piraneo, ha dialogato con l’ambasciatore Paolo Zampolli sul tema “Ve la do io l’America: il rapporto tra Trump e l’Italia”; “Sicilia, la maledizione della Grande Bellezza”, è stato invece il filo conduttore dell’intervista del vicedirettore de La Sicilia, Mario Barresi, al vicepresidente della Camera, Giorgio Mulè.

La cerimonia ha avuto il supporto come main partner di Beyond-Medov Group, Enel, Gruppo FS, GKSD, Intesa Sanpaolo, Menarini, Pirelli, Terna e Webuild.

LA FOTOGALLERY

Foto: Eleonora Privitera

(ITALPRESS).

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