Cronaca
Sclerosi multipla, in Italia 140mila malati
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1 anno fa-
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Redazione
ROMA (ITALPRESS) – La sclerosi multipla colpisce oltre 140 mila persone in Italia, con 3.600 nuove diagnosi all’anno: 6 nuovi casi ogni 100 mila persone, 12 in Sardegna. Si tratta soprattutto di donne, tre ogni uomo, diagnosticate in genere in età giovanile, tra i 20 e i 40 anni. AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) stima in circa 2.000 in Italia le persone con disturbi dello spettro della Neuromielite Ottica (NMOSD) e della variante MOGAD, patologie rare molto simili alla sclerosi multipla che vengono seguite negli stessi Centri clinici. Il costo sociale della sclerosi multipla ammonta a circa 6,5 miliardi di euro l’anno, con un costo medio annuo per persona è di 45.800 euro: lo Stato si fa carico direttamente, attraverso servizi sanitari e sociali pubblici, di poco meno della metà (22.200 euro pari al 48%). Le famiglie si sobbarcano il 12%, mentre il restante 40% è a carico della collettività, legato soprattutto alla perdita di produttività di pazienti e caregiver che smettono di lavorare, e quindi di generare ricchezza, a causa della patologia. Sono i dati che emergono dal Barometro della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2024, elaborato annualmente da AISM e presentato oggi alla Camera dei Deputati, che offre una fotografia aggiornata della sclerosi multipla e della emergenza sanitaria e sociale che rappresenta in Italia. ‘Il Barometro ha fotografato i cambiamenti realizzati, mostrando come norme, politiche e processi siano stati ripensatì, ha detto il presidente di AISM, Francesco Vacca, ricordando un importante anniversario. ‘Dieci anni fa, la Carta dei Diritti ha gettato le basi per una società più inclusiva e rispettosa: c’è ancora tanto da fare, ma siamo determinati a continuare a migliorare la qualità della vita delle persone con sclerosi multipla e dei loro familiari. Dieci anni di conquiste che ci riempiono di orgoglio. Attraverso l’Agenda 2020 e ora l’Agenda 2025, abbiamo risposto ai bisogni di molte persone con sclerosi multipla e patologie correlate, contribuendo a un’Italia più giusta, equa e inclusivà. La giornata è anche l’occasione per presentare le 30 proposte concrete di AISM per l’agenda del Paese, tra cui prevedere esplicitamente i Centri clinici della sclerosi multipla e patologie nei piani di riorganizzazione delle reti ospedaliere inserire la sclerosi multipla tra le patologie a cui il Piano Nazionale Cronicità dedica specifica attenzione, assicurare la piena attuazione dei nuovi Lea, garantire lo smaltimento delle liste d’attesa per le persone con sclerosi multipla, promuovere e sostenere l’utilizzo della telemedicina e sperare le situazioni di restrizione nell’accesso ai farmaci modificanti la malattia.
Il Barometro, ha aggiunto il presidente di FISM, Mario Alberto Battaglia, ‘non è solo un insieme di dati. E’ il luogo in cui le priorità dell’Agenda sono spiegate e circostanziate dalle singole persone che sono state ascoltate e interpellate. Il Barometro esprime dati utili per orientare gli interventi pubblici e l’attività della nostra Associazione e della nostra Fondazione: l’Agenda delle persone con sclerosi multipla è un contributo strategico e operativo dell’Agenda del Paese. Nonostante i progressi compiuti, rimane molto da fare per migliorare la qualità della vita delle persone con sclerosi multipla e dei loro familiari. L’impegno congiunto delle istituzioni, dei professionisti sanitari e delle associazioni dei pazienti è fondamentale per superare queste sfide e garantire un futuro migliore per tutti le persone che vivono questa complessa patologia”.
Il Barometro 2024 presenta i dati dell’indagine realizzata quest’anno su 180 dei 237 Centri Clinici per la sclerosi multipla presenti in Italia e quelli raccolti nel 2023 su circa 1.500 persone con sclerosi multipla, insieme a quelli di fonte istituzionale. I Centri sono il punto di riferimento per oltre il 90% delle persone, il 70% delle quali riceve i farmaci modificanti il decorso, che riducono le ricadute e rallentano la progressione. Due terzi di loro riceve una terapia che può fare a casa, e riferisce che questa autonomia migliora la sua qualità di vita. Al restante 35% viene somministra la terapia al Centro clinico, e molti tra questi pazienti apprezzano la possibilità di confrontarsi con i clinici o con altri pazienti.
La patologia genera però bisogni complessi, cui i servizi devono rispondere in modo tempestivo e coordinato. I problemi emergono soprattutto nei ritardi per accedere a risonanze magnetiche (36,2%) e visite di controllo (24,7%), e rimangono più spesso insoddisfatti i bisogni che richiedono servizi integrati: riabilitazione (46,9%), trattamento psicologico (45,2%), cure farmacologiche sintomatiche (39,3%) e assistenza domiciliare (19,6%) che le persone hanno indicato di non aver ricevuto, o di aver ricevuto in quantità insufficiente rispetto al bisogno.
La crisi del personale che investe tutto il SSN non risparmia i servizi per la sclerosi multipla, secondo i dati 2024 ogni neurologo dedicato segue 558 pazienti e un infermiere 477, valori molto superiori a quelli indicati da AGENAS (1 neurologo ogni 300/400 pazienti).
La telemedicina, sebbene abbia potenziato la risposta a distanza, non è ancora pienamente integrata nel sistema sanitario, e anche l’implementazione delle cure digitali si scontra con la mancanza di personale.
La diffusione dei Percorsi Diagnostico Terapeutici e Assistenziali, non solo a livello regionale (14 approvati in Italia più 4 in discussione), ma anche a livello territoriale (passano dal 25% del 2022 al 36,5% i Centri che ne hanno uno) segnala che il sistema delle cure, e i Centri sclerosi multipla in particolare, sono aperti a soluzioni innovative, che offrano cure integrate e centrate sulla persona e razionalizzino i loro percorsi di cura.Rimangono però ostacoli organizzativi, di nuovo la carenza di personale è il principale (indicato dall’80% circa dei Centri), ma anche la debolezza dei servizi territoriali e sociali (60% circa) e le complicazioni amministrative alla gestione e condivisione dei dati clinici (57%), rallentano la piena realizzazione dei PDTA.
Il Barometro sottolinea poi l’importanza fondamentale dei caregiver nel supporto quotidiano alle persone con sclerosi multipla. Soprattutto le persone con disabilità moderata (47,2%) e grave (78,6%) hanno bisogno di aiuto e assistenza in casa, ma oltre il 20% non riesce a riceverlo. Tra chi lo riceve, il 39,7% ha un caregiver familiare, e più in generale il 55% può contare solo sulle proprie risorse, e al tempo dedicato dal caregiver aggiunge quello di personale a pagamento, mentre si ferma al 17,1% la quota di chi riceve aiuto solo dai servizi pubblici. Queste patologie mostrano un rischio importante di esclusione e di discriminazione, che oltre il 75% indica di subire nella vita quotidiana. Il mondo del lavoro (35%) è indicato come il contesto in cui più spesso si realizza la discriminazione, ma anche la burocrazia e quindi il rapporto con i servizi pubblici (34,9%) e i servizi finanziari (20,7%) sono menzionati da quote elevate.
Chi riceve la diagnosi durante il percorso di istruzione riporta impatti importanti, il 30% di chi era all’università ha perso anni, e il 18% ha lasciato gli studi. Lo svantaggio quindi si accumula nel tempo, e spesso le persone arrivano già vulnerabili nel mondo del lavoro. Tra chi oggi non lavora, quasi il 60% ha smesso di farlo a causa della sclerosi multipla e oltre la metà di questi (34%) indica che il contesto di lavoro non si adattava alle sue necessità.
L’accessibilità soprattutto degli spazi e dei trasporti pubblici rimane un problema molto frequente, e riguarda non solo il 95% di chi ha disabilità moderata o grave, ma anche il 45% delle persone con disabilità lieve. E’ uno dei segnali che nella società queste patologie non sono conosciute: oltre il 90% ritiene che la popolazione generale la conosca poco o per nulla, e quote molto simili si esprimono in questo senso a proposito dei giornalisti, del personale di uffici pubblici e privati, e il 51% anche di quelli sanitari non specializzati.
-foto xi2-
(ITALPRESS).
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Sì di Hamas ad avviare colloqui per tregua a Gaza
Pubblicato
39 minuti fa-
5 Luglio 2025di
Redazione
ROMA (ITALPRESS) – Il movimento islamista palestinese Hamas afferma di avere presentato una “risposta positiva” alla proposta di cessate il fuoco e per il rilascio degli ostaggi ed è pronto ad avviare “immediatamente” i colloqui su un meccanismo per attuare una tregua con Israele a Gaza, dopo aver tenuto consultazioni con le altre fazioni palestinesi. E’ quanto si legge in un comunicato ufficiale di Hamas. “Il movimento è pronto a impegnarsi immediatamente e seriamente in un ciclo di negoziati sul meccanismo per mettere in atto i termini di una bozza di proposta di tregua ricevuta dai mediatori” afferma il gruppo terroristico in una dichiarazione.
– foto Ipa –
(ITALPRESS).
Cronaca
Almeno 24 persone sono morte per un’alluvione in Texas negli Usa
Pubblicato
39 minuti fa-
5 Luglio 2025di
Redazione
WASHINGTON (STATI UNITI) (ITALPRESS) – E’ salito a 24 il bilancio dei morti per le alluvioni in Texas, negli Stati Uniti. L’area più colpita è quella di Hunt, nella contea di Kerr. La città sorge lungo il fiume Guadalupe, che scorre da ovest a est, a nord di San Antonio e a sud di Austin.
Almeno venti i dispersi e tra le vittime numerose ragazze che partecipavano ad un campo estivo. Il centro estivo di Camp Mystic, dove si trovavano le giovani disperse, si trova vicino al fiume e in questi giorni ospitava circa 750 ragazzine. Circa 500 persone, insieme a 14 elicotteri e 12 droni stanno cercando le persone disperse attorno a Camp Mystic, che sono tra 23 e 25.
L’alluvione è stata causata dalle piogge abbondanti iniziate giovedì, che sono aumentate di intensità piuttosto improvvisamente. Le previsioni del Servizio meteorologico nazionale statunitense avrebbero sottostimato i rischi, secondo i resoconti dei giornali.
Ulteriori piogge sono previste e questo fa temere un peggioramento delle inondazioni, avvertono le autorità chiedendo ai residenti di non lasciare le case.
– foto Ipa –
(ITALPRESS).
Cronaca
A Wimbledon ko Darderi e Bellucci, domani tocca a Sinner
Pubblicato
11 ore fa-
5 Luglio 2025di
Redazione
LONDRA (INGHILTERRA) (ITALPRESS) – Termina la quinta giornata degli incontri dei tabelloni principali della 138esima edizione di Wimbledon, terza prova stagionale del Grande Slam, in scena sui campi in erba di Londra. Due dei cinque azzurri approdati al terzo turno, record per il tennis italiano ai “The Championships”, non riescono a staccare il pass per gli ottavi: Darderi e Bellucci sono out. Domani tocca a Sinner, Cobolli e Sonego, a caccia degli ottavi di finale maschili, e a Cocciaretto, in lotta per entrare fra le prime sedici nel torneo femminile.
Si ferma dopo due vittorie la corsa di Luciano Darderi. L’italo-argentino, non al meglio della conizione fisica, per via di una tonsillite, cede il passo in quattro set a Jordan Thompson. 6-4 6-4 3-6 6-3 il punteggio che premia l’australiano, il quale ora troverà Taylor Fritz sulla sua strada. Il numero 5 del seeding elimina in quattro set (6-4 6-3 6-7 6-1) lo spagnolo Alejandro Davidovich Fokina.
Fuori al terzo turno anche Mattia Bellucci. Dopo il successo contro Crawford e la grande prova contro Lehecka, il tennista lombardo paga dazio contro il “padrone di casa” Cameron Norrie. 7-6 (5) 6-4 6-3 lo score in favore del britannico, bravo a far girare il match dalla sua parte dopo un primo set durato un’ora e 8 minuti.
Si chiude definitivamente l’avventura a Londra di Jasmine Paolini. Dopo l’uscita in singolare al secondo turno, arriva il ko anche in doppio con Sara Errani. Il duo campione del recente Roland Garros si arrende in due set (6-3 6-2) alla coppia Chan-Krejcikova. Errani si riscatta poi nel doppio misto con Andrea Vavassori. I vincitori della passata edizione degli Us Open si sbarazzano in due set (6-3 6-0) di Cash-Watson.
Nelle altre partite del giorno Carlos Alcaraz non sbaglia e fa fuori in quattro set Jan-Lennard Struff. 6-1 3-6 6-3 6-4 il punteggio che premia il vincitore delle ultime due edizioni dei “The Championships”. Il cinque volte campione Slam se la vedrà agli ottavi con Andrey Rublev. Bene il russo, che si sbarazza in tre set (7-5 6-2 6-3) di Adrian Mannarino. Bene anche Ben Shelton, che elimina Rinky Hijikata.
Dopo l’interruzione di ieri sul 6-2 7-5 5-4, lo statunitense non trema sul proprio turno di servizio e si lancia al terzo turno, dove affronterà Marton Fucsovics. Seconda vittoria in cinque set per l’ungherese, che rimonta il 38enne Gael Monfils e vince per 6-4 1-6 4-6 7-6 (5) 6-4. Agli ottavi anche il sorprendente Kamil Majchrzak (3-0 su Rinderknech) e Karen Khachanov (3-2 su Borges).
Al femminile, infine, out contro Pavlyuchenkova la giapponese Naomi Osaka, mentre Amanda Anisimova si salva al terzo set contro Galfi. Eliminata invece Madison Keys. La campionessa degli Australian Open subisce un doppio 6-3 da Laura Siegemund.
Domani torna in campo Jannik Sinner per guadagnarsi un posto negli ottavi di finale. Il numero 1 del mondo aprirà il programma sul Centrale (alle 14.30 italiane) contro Pedro Martinez. Flavio Cobolli gioca contro Mensik nel primo match dalle 12 sul Campo 12; mentre Lorenzo Sonego sfida Nakashima non prima delle 13.30 sul Campo 14. Elisabetta Cocciaretto, contro Bencic, infine, aprirà il programma (alle 12) sul Campo 18.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).


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