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Cronaca

Sclerosi multipla, in Italia 140mila malati

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ROMA (ITALPRESS) – La sclerosi multipla colpisce oltre 140 mila persone in Italia, con 3.600 nuove diagnosi all’anno: 6 nuovi casi ogni 100 mila persone, 12 in Sardegna. Si tratta soprattutto di donne, tre ogni uomo, diagnosticate in genere in età giovanile, tra i 20 e i 40 anni. AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) stima in circa 2.000 in Italia le persone con disturbi dello spettro della Neuromielite Ottica (NMOSD) e della variante MOGAD, patologie rare molto simili alla sclerosi multipla che vengono seguite negli stessi Centri clinici. Il costo sociale della sclerosi multipla ammonta a circa 6,5 miliardi di euro l’anno, con un costo medio annuo per persona è di 45.800 euro: lo Stato si fa carico direttamente, attraverso servizi sanitari e sociali pubblici, di poco meno della metà (22.200 euro pari al 48%). Le famiglie si sobbarcano il 12%, mentre il restante 40% è a carico della collettività, legato soprattutto alla perdita di produttività di pazienti e caregiver che smettono di lavorare, e quindi di generare ricchezza, a causa della patologia. Sono i dati che emergono dal Barometro della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2024, elaborato annualmente da AISM e presentato oggi alla Camera dei Deputati, che offre una fotografia aggiornata della sclerosi multipla e della emergenza sanitaria e sociale che rappresenta in Italia. ‘Il Barometro ha fotografato i cambiamenti realizzati, mostrando come norme, politiche e processi siano stati ripensatì, ha detto il presidente di AISM, Francesco Vacca, ricordando un importante anniversario. ‘Dieci anni fa, la Carta dei Diritti ha gettato le basi per una società più inclusiva e rispettosa: c’è ancora tanto da fare, ma siamo determinati a continuare a migliorare la qualità della vita delle persone con sclerosi multipla e dei loro familiari. Dieci anni di conquiste che ci riempiono di orgoglio. Attraverso l’Agenda 2020 e ora l’Agenda 2025, abbiamo risposto ai bisogni di molte persone con sclerosi multipla e patologie correlate, contribuendo a un’Italia più giusta, equa e inclusivà. La giornata è anche l’occasione per presentare le 30 proposte concrete di AISM per l’agenda del Paese, tra cui prevedere esplicitamente i Centri clinici della sclerosi multipla e patologie nei piani di riorganizzazione delle reti ospedaliere inserire la sclerosi multipla tra le patologie a cui il Piano Nazionale Cronicità dedica specifica attenzione, assicurare la piena attuazione dei nuovi Lea, garantire lo smaltimento delle liste d’attesa per le persone con sclerosi multipla, promuovere e sostenere l’utilizzo della telemedicina e sperare le situazioni di restrizione nell’accesso ai farmaci modificanti la malattia.
Il Barometro, ha aggiunto il presidente di FISM, Mario Alberto Battaglia, ‘non è solo un insieme di dati. E’ il luogo in cui le priorità dell’Agenda sono spiegate e circostanziate dalle singole persone che sono state ascoltate e interpellate. Il Barometro esprime dati utili per orientare gli interventi pubblici e l’attività della nostra Associazione e della nostra Fondazione: l’Agenda delle persone con sclerosi multipla è un contributo strategico e operativo dell’Agenda del Paese. Nonostante i progressi compiuti, rimane molto da fare per migliorare la qualità della vita delle persone con sclerosi multipla e dei loro familiari. L’impegno congiunto delle istituzioni, dei professionisti sanitari e delle associazioni dei pazienti è fondamentale per superare queste sfide e garantire un futuro migliore per tutti le persone che vivono questa complessa patologia”.
Il Barometro 2024 presenta i dati dell’indagine realizzata quest’anno su 180 dei 237 Centri Clinici per la sclerosi multipla presenti in Italia e quelli raccolti nel 2023 su circa 1.500 persone con sclerosi multipla, insieme a quelli di fonte istituzionale. I Centri sono il punto di riferimento per oltre il 90% delle persone, il 70% delle quali riceve i farmaci modificanti il decorso, che riducono le ricadute e rallentano la progressione. Due terzi di loro riceve una terapia che può fare a casa, e riferisce che questa autonomia migliora la sua qualità di vita. Al restante 35% viene somministra la terapia al Centro clinico, e molti tra questi pazienti apprezzano la possibilità di confrontarsi con i clinici o con altri pazienti.
La patologia genera però bisogni complessi, cui i servizi devono rispondere in modo tempestivo e coordinato. I problemi emergono soprattutto nei ritardi per accedere a risonanze magnetiche (36,2%) e visite di controllo (24,7%), e rimangono più spesso insoddisfatti i bisogni che richiedono servizi integrati: riabilitazione (46,9%), trattamento psicologico (45,2%), cure farmacologiche sintomatiche (39,3%) e assistenza domiciliare (19,6%) che le persone hanno indicato di non aver ricevuto, o di aver ricevuto in quantità insufficiente rispetto al bisogno.
La crisi del personale che investe tutto il SSN non risparmia i servizi per la sclerosi multipla, secondo i dati 2024 ogni neurologo dedicato segue 558 pazienti e un infermiere 477, valori molto superiori a quelli indicati da AGENAS (1 neurologo ogni 300/400 pazienti).
La telemedicina, sebbene abbia potenziato la risposta a distanza, non è ancora pienamente integrata nel sistema sanitario, e anche l’implementazione delle cure digitali si scontra con la mancanza di personale.
La diffusione dei Percorsi Diagnostico Terapeutici e Assistenziali, non solo a livello regionale (14 approvati in Italia più 4 in discussione), ma anche a livello territoriale (passano dal 25% del 2022 al 36,5% i Centri che ne hanno uno) segnala che il sistema delle cure, e i Centri sclerosi multipla in particolare, sono aperti a soluzioni innovative, che offrano cure integrate e centrate sulla persona e razionalizzino i loro percorsi di cura.Rimangono però ostacoli organizzativi, di nuovo la carenza di personale è il principale (indicato dall’80% circa dei Centri), ma anche la debolezza dei servizi territoriali e sociali (60% circa) e le complicazioni amministrative alla gestione e condivisione dei dati clinici (57%), rallentano la piena realizzazione dei PDTA.
Il Barometro sottolinea poi l’importanza fondamentale dei caregiver nel supporto quotidiano alle persone con sclerosi multipla. Soprattutto le persone con disabilità moderata (47,2%) e grave (78,6%) hanno bisogno di aiuto e assistenza in casa, ma oltre il 20% non riesce a riceverlo. Tra chi lo riceve, il 39,7% ha un caregiver familiare, e più in generale il 55% può contare solo sulle proprie risorse, e al tempo dedicato dal caregiver aggiunge quello di personale a pagamento, mentre si ferma al 17,1% la quota di chi riceve aiuto solo dai servizi pubblici. Queste patologie mostrano un rischio importante di esclusione e di discriminazione, che oltre il 75% indica di subire nella vita quotidiana. Il mondo del lavoro (35%) è indicato come il contesto in cui più spesso si realizza la discriminazione, ma anche la burocrazia e quindi il rapporto con i servizi pubblici (34,9%) e i servizi finanziari (20,7%) sono menzionati da quote elevate.
Chi riceve la diagnosi durante il percorso di istruzione riporta impatti importanti, il 30% di chi era all’università ha perso anni, e il 18% ha lasciato gli studi. Lo svantaggio quindi si accumula nel tempo, e spesso le persone arrivano già vulnerabili nel mondo del lavoro. Tra chi oggi non lavora, quasi il 60% ha smesso di farlo a causa della sclerosi multipla e oltre la metà di questi (34%) indica che il contesto di lavoro non si adattava alle sue necessità.
L’accessibilità soprattutto degli spazi e dei trasporti pubblici rimane un problema molto frequente, e riguarda non solo il 95% di chi ha disabilità moderata o grave, ma anche il 45% delle persone con disabilità lieve. E’ uno dei segnali che nella società queste patologie non sono conosciute: oltre il 90% ritiene che la popolazione generale la conosca poco o per nulla, e quote molto simili si esprimono in questo senso a proposito dei giornalisti, del personale di uffici pubblici e privati, e il 51% anche di quelli sanitari non specializzati.
-foto xi2-
(ITALPRESS).

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Milano, lupo bloccato su roggia del Naviglio. Vvf impegnati nel recupero

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MILANO (ITALPRESS) – I Vigili del fuoco di Milano sono impegnati in questi minuti sul Naviglio Grande nel comune di Gaggiano tra le vie Milano e Italia per il recupero di un lupo. L’animale selvatico è vivo ed è bloccato in un una roggia del Naviglio. I soccorritori ( APS di Darwin e SAF fluviale ) stanno effettuando il recupero con gli esperti del CRAS di Milano il centro recupero animali selvatici.(ITALPRESS).

Foto: ufficio stampa vvf milano

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Al via il “Forum Milano Palermo” per nuove traiettorie di sviluppo

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PALERMO (ITALPRESS) – Va in scena lunedì prossimo al Teatro Massimo di Palermo il “Forum Milano Palermo Genio Mediterraneo”: un asse tra Palermo e Milano all’insegna del dialogo, per definire strategie e contenuti di un progetto di sviluppo sostenibile, ambientale e sociale che, facendo perno sulle due città di frontiera tra Nord e Sud, rilanci il Sistema Paese in un contesto europeo e mediterraneo. L’iniziativa, presentata nel luglio scorso a Milano, vede la partecipazione dei sindaci di Milano Giuseppe Sala e di Palermo Roberto Lagalla, che l’hanno promossa con la partnership organizzativa di Palermo Mediterranea, la business community che unisce, intorno ad una medesima visione di città, imprenditori e professionisti che vogliono agire per il cambiamento. Il coordinamento scientifico è di Antonio Calabrò, Presidente di Museimpresa e di Fondazione Assolombarda e di Maurizio Carta, urbanista e professore dell’Università degli Studi di Palermo. L’obiettivo comune è costruire un futuro più competitivo e inclusivo, rispondendo alle sfide globali e alle esigenze di miglior futuro delle nuove generazioni.
In un contesto geopolitico in grande cambiamento, tra una UE in cerca di migliori equilibri per non essere schiacciata dalle scelte di Usa e Cina e un Mediterraneo lacerato da nuovi e vecchi conflitti, l’Italia, per posizione geografica e patrimonio culturale ed economico, può svolgere un ruolo di ponte tra l’Europa e il Mediterraneo, favorendo politiche di cooperazione e di crescita sostenibile, di formazione di qualità e di innovativa diplomazia culturale.
Milano come baricentro di innovazione e conoscenza nel cuore dell’Europa più produttiva e competitiva e Palermo, polo sempre più attrattivo per start-up innovative e digital economy, come possibile piattaforma logistica, culturale, formativa di respiro europeo nel cuore del Mediterraneo e porta europea verso l’Africa. Due città unite nella diversità, che oggi puntano a riscrivere insieme le mappe della conoscenza e della produzione, integrando innovazione, formazione e sostenibilità.
Il rafforzamento dei legami tra Nord e Sud del Paese, in chiave europea, diventa essenziale non solo per ridurre i divari interni, ma anche per costruire un sistema economico e produttivo più integrato e competitivo, capace di rispondere alle sfide globali e di rilanciare il Mediterraneo come spazio di dialogo e opportunità. Quel “Mare Nostrum”, che, nonostante la sua dimensione ridotta, rappresenta il 20% del traffico marittimo, il 30% del traffico petrolifero e il 27% dei servizi di trasporto container mondiali. I Paesi che ne fanno parte pesano, se considerati come un’unica macroregione, il 7.9% del PIL mondiale e contano circa 550. 2 milioni di abitanti.
Di grande rilevanza i temi al centro del dibattito, su cui si confrontano esponenti delle istituzioni, dell’impresa e del mondo accademico: le nuove filiere industriali tra Nord e Sud, le infrastrutture a sostegno dello sviluppo economico e della rigenerazione urbana, le politiche dell’abitare e le strategie ambientali per la salvaguardia e la valorizzazione del territorio, ma anche per una crescita economica più sostenibile.
Un’attenzione particolare è dedicata alle università e alla formazione, alle politiche per la salute e il benessere e alla ricerca scientifica, alle imprese culturali e creative e alle nuove tecnologie della conoscenza con l’impatto dell’Intelligenza Artificiale, la cui sempre più ampia diffusione sta trasformando radicalmente i paradigmi della conoscenza, della produzione e degli scambi economici.
Intervengono, tra gli altri, Renato Schifani, Presidente della Regione Siciliana, Gaetano Miccichè, Chairman Divisione IMI CIB e Divisione International Banks Intesa Sanpaolo, Claudio Durigon, Sottosegretario di Stato al Ministero del lavoro e delle Politiche Sociali, Edoardo Rixi, Vice Ministro delle Infrastrutture e dei Trasporti, Alessandra Dal Verme, Direttore Agenzia del Demanio, Valerio De Molli, Amministratore Delegato The European House – Ambrosetti, Maria Cristina Messa, Presidente Fondazione Balzan, Giovanni Baroni, Presidente Piccola Industria Confindustria, Dario Lo Bosco, Presidente di Rete Ferroviaria Italiana, Florinda Saieva, fondatrice Farm Cultural Park, Manfredi Catella, Ceo Coima, e l’architetto Mario Cucinella con una Lectio magistralis.
“Due città diverse, ma entrambe di frontiera. Due città con storie diverse, ma che attraverso un ideale ponte di dialogo e confronto possono promuovere un progetto di sviluppo sostenibile per il Mediterraneo. E’ con questo focus che si tiene il Forum al Teatro Massimo e di questo ringrazio, in primo luogo, il collega sindaco di Milano Giuseppe Sala per aver accettato di vivere insieme questa importante sfida che punta ad offrire nuove opportunità di lavoro alle giovani generazioni e una migliore qualità della vita – dichiara il sindaco di Palermo Roberto Lagalla -. In questo senso, Palermo sta vivendo una decisiva fase di cambiamento, come testimoniano le recenti classifiche che vedono il capoluogo siciliano come ventiduesima città al mondo, e prima in Italia, più attrattiva per i nomadi digitali. Un contesto che puntiamo a favorire grazie agli investimenti pubblici e privati e alla realizzazione di spazi che possano essere da impulso per la nascita di start up, ospitare professionisti italiani e stranieri e favorire la permanenza dei nostri giovani che possano lavorare da Palermo anche per multinazionali. In quest’ottica, lo scambio e gli incroci di conoscenza tra Milano e Palermo hanno una fondamentale rilevanza strategica al fine della valorizzazione delle competenze dei giovani e delle nuove infrastrutture”.
“In questo momento storico, far crescere in forza e concretezza il potenziale di innovazione, cultura e imprenditorialità di cui il Mediterraneo è capace è strategico per affermare il ruolo del nostro Paese in Europa e a livello internazionale – commenta il sindaco di Milano Giuseppe Sala -. Mettere a fattor comune le esperienze di valore che Milano e Palermo hanno sviluppato in differenti ambiti, consolidare il rapporto tra due città vivaci e ricche di storia e intraprendenza come le nostre, è la via da seguire per contribuire fattivamente allo sviluppo sostenibile, equo ed inclusivo della nostra società. Questo Forum dimostra che gettare un ponte tra Nord e Sud non solo è possibile, ma è auspicabile e vantaggioso, per Milano e Palermo e per l’intero sistema Paese”.
Il Forum Milano Palermo Genio Mediterraneo è realizzato con il sostegno di Intesa Sanpaolo in qualità di main sponsor, che sarà presente anche con il Direttore Regionale Campania, Calabria e Sicilia Giuseppe Nargi, di Mangiàs e Sinergie Group in qualità di sponsor, con la partnership organizzativa di Palermo Mediterranea e la partnership istituzionale di Città Metropolitana di Palermo, Gesap Aeroporto di Palermo, Autorità di Sistema Portuale del Mare di Sicilia Occidentale e Teatro Massimo.

– foto: Ipa Agency –

(ITALPRESS).

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I medici “Il Papa non è fuori pericolo ma mantiene suo buonumore”

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ROMA (ITALPRESS) – “Il Santo Padre non è fuori pericolo, è affetto da polmonite bilaterale”. Lo ha detto il professore Sergio Alfieri primario di Chirugia Generale del Policlino Gemelli di Roma, nel corso di una conferenza stampa per aggiornare sulle condizioni di Papa Francesco, ricoverato al Policlinico Gemelli dal 14 febbraio scorso per una polmonite bilaterale. “Il Santo Padre non è legato a macchinari per respirare. E’ curato per una forma infettiva. E’ fragile, ma ha un cuore forte. Resterà in ospedale almeno per tutta la prossima settimana. Mantiene il suo buonumore e ci ha detto di dire la verità. Questa mattina si è messo in poltrona e quindi non è allettato e quando sono entrato gli ho detto ‘buongiorno Santo Padre e lui ha risposto buongiorno santo figlio”. “Per ora i germi sono nelle vie respiratorie e nei polmoni. E noi stiamo dosando le terapie, mantenendo bassissimo il cortisone per non abbassare le difese immunitarie – ha continuato il professore Sergio Alfieri – Il rischio, però, è se uno di questi germi passa nel sangue. Qualsiasi paziente avrebbe una sepsi e sarebbe difficile uscirne. Ma noi tocchiamo ferro. Possiamo dirvi che abbiamo ridotto qualche farmaco, ma ancora è presto per dire che Papa Francesco è fuori pericolo” ha concluso Alfieri.

(ITALPRESS).

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