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Cronaca

Una pizza “speciale” per accendere i riflettori sulle malattie rare

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NAPOLI (ITALPRESS) – Si sono aperte le porte del Pizza Village Napoli 2024 e, quest’anno, ad inaugurare il calendario eventi presso la Mostra d’Oltremare è stato #AperiPizzaRara. Un appuntamento in cui la pizza, piatto simbolo della tradizione gastronomica italiana in tutto il mondo, è diventata anche il mezzo per tenere vivo il dibattito sulle malattie rare, a cominciare dal valore della corretta nutrizione per la gestione di queste patologie.
L’evento #AperiPizzaRara è realizzato dal Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania con il supporto non condizionante di Chiesi Global Rare Diseases e ha come obiettivo proprio quello di creare un momento di confronto tra clinici, nutrizionisti e, soprattutto, chi convive con una malattia rara, affinchè si parli sempre di più di queste patologie che, a livello globale, restano una priorità della sanità pubblica, soprattutto perchè sono spesso prive di cure e trattamenti adeguati.
‘Il Centro di Coordinamento per le Malattie Rare della Regione Campania nasce per offrire il sostegno e tutte le informazioni necessarie ai pazienti affetti da patologie rare e alle loro famiglie – ha detto in una nota Chiara De Stasio, Responsabile helpline e comunicazione del Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania -. Lo staff lavora per essere ogni giorno un punto di riferimento non solo per i pazienti, ma anche per i medici, per le aziende ospedaliere, ASL e associazioni, raccogliere le loro richieste e fornire soluzioni efficaci. Il Centro si impegna a favorire una diagnosi tempestiva, individuando le strutture ospedaliere idonee per la certificazione e la presa in carico dei pazienti, offrendo tutto il supporto necessario. I pazienti possono sentirsi scoraggiati o impotenti. Il Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania (CMRC) è a disposizione per ascoltarli e consigliarli durante il percorsò.
Si definiscono “rare” le condizioni cliniche che interessano fino a una persona ogni 2.000. Ad oggi conosciamo oltre 6.000 malattie rare che colpiscono 300 milioni di persone in tutto il mondo, con oltre un milione di casi in Italia. Tale rarità complica il percorso di cura: ritardandone la diagnosi, che arriva a seguito dell’esclusione delle malattie più comuni, oppure a causa della mancata disponibilità di un trattamento specifico, la cui ricerca e sviluppo è resa complessa per l’esigua disponibilità di dati.
A proposito del nesso tra la pizza e le malattie rare, è intervenuto Giuseppe Limongelli, Direttore del Centro Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania. ‘Apparentemente – ha spiegato – parliamo di due mondi opposti: l’alimento più conosciuto e richiesto al mondo, patrimonio dell’UNESCO, e alcune patologie che, perchè poco frequenti, vengono considerate non solo rare, ma “orfane” di interesse. Eppure, è proprio da questa apparente contraddizione che nasce il progetto “Pizza Rara” che vuole farci riflettere su due aspetti fondamentali. Il primo è che le malattie rare sono molto più frequenti di quello che crediamo e che, per questo, è importante che si faccia informazione e formazione in merito. Il secondo è che la pizza è davvero un alimento completo e per tutti, a patto che gli ingredienti siano accuratamente scelti. In caso contrario, anche la pizza può diventare un problema, sia per pazienti con malattie prevalenti (diabete, malattie cardiovascolari) che con malattie rare (in particolare, le malattie del metabolismo). Da qui l’importanza della scienza della nutrizione, che davvero può orientare le buone scelte a tavola di ognuno di noì.
A supporto dei pazienti rari, ma non solo, un ruolo fondamentale lo gioca infatti l’alimentazione. Come riporta l’Organizzazione Mondiale della Sanità, una dieta corretta non solo è un validissimo strumento di prevenzione, ma è anche un alleato per la gestione e il trattamento di molte patologie. Per alcune malattie genetiche metaboliche, ad esempio, la dieta diventa una vera e propria forma di medicina di precisione: pur non curando il difetto metabolico che causa la malattia stessa, contribuisce però in maniera significativa ad alleviarne gli effetti.
‘La nutrizione dei pazienti affetti da malattie è un importante fattore prognostico – ha detto Francesca Dongiglio, Nutrizionista del Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania -. In tutte le situazioni in cui si verifica un calo ponderale di peso e /o con segni clinicamente rilevanti è indicato un supporto nutrizionale. In alcune malattie rare l’alimentazione aiuta a migliorare l’equilibrio metabolico fornendo quantità controllate di tutti i macro e micro nutrienti, anche in situazioni che rendono necessario il ricorso a prodotti dietetici specifici o diverse tipologie di supporto nutrizionale. E’ fondamentale ribadire che ogni condizione patologica, soprattutto se malattia rara, richiede la massima attenzione e impegno per garantire terapie adeguate e supporto ai pazienti e alle loro famigliè.
Con questo razionale, e grazie alla collaborazione dei professionisti del Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania e di un pizzaiolo d’eccezione come Errico Porzio, è nata una pizza speciale, la pizza MaRa (che prende il nome dalle iniziali di MA-lattie e RA-re), ma anche un richiamo alla storia della nostra Pizza Margherita. Infatti nel mondo anglosassone Mara assume anche il significato di “signora del mare” (Napoli). Questo perchè in Irlanda Mara è l’equivalente del nome Mairead (ovvero Margherita in italiano) in lingua inglese. La pizza MaRa è destinata a conquistare anche i palati più esigenti, grazie al sapiente connubio di ingredienti semplici e gustosi. Ma attenzione. Il vero, grande, segreto della pizza MaRa è che nella sua preparazione non vengono utilizzati lieviti tradizionali: e questo sia per scongiurare stati infiammatori, che possibili interazioni con le terapie farmacologiche in atto.
Priva di lievito, ma non priva di gusto perchè gli ingredienti speciali della pizza MaRa, sono: farina di grano saraceno. Privo di glutine, composto dal 10% da acqua e 10% da fibre alimentari, oltre ad essere ricco di vitamina E e delle vitamine del gruppo B necessarie per il buon funzionamento del metabolismo, contiene aminoacidi come il triptofano, la metionina e la lisina. E’ però, soprattutto, una buona fonte di fibre, che aiutano a proteggere la salute dell’intestino, promuovendone un funzionamento regolare e allontanando sostanze tossiche, e quella cardiovascolare, aiutando a ridurre i livelli di colesterolo nel sangue.
Acqua di mare. Un prodotto alimentare realizzato attraverso un trattamento a freddo dell’acqua marina che viene fatta prima sedimentare e poi filtrata per eliminare le microplastiche e altri elementi grossolani ed infine purificata con un trattamento a raggi UV. L’impasto preparato con l’acqua di mare, oltre ad avere una maggiore digeribilità, ha una minore percentuale di sodio e un maggiore contenuto di micro e macronutrienti rispetto agli impasti preparati con farina tradizionale, acqua, lievito e sale.
Pecorino o grana. Naturalmente privi di lattosio, sono ingredienti che danno sapore senza accentuare, come invece altri formaggi con lattosio, i sintomi gastrointestinali tipici di alcune malattie rare.
Pomodoro “costoluto blu”. Ricco di antociani, vanta un’azione antiossidante, antinfiammatoria, antinvecchiamento e antiradicali liberi a favore delle cellule del nostro corpo.
All’evento hanno preso parte anche i rappresentanti di alcune istituzioni locali a riprova di quanto il tema richieda la collaborazione tra il mondo sanitario, accademico, politico e privato.
‘Esistono quasi 10.000 Malattie Rare e per la stragrande maggioranza non esiste un trattamento disponibile. In Chiesi Global Rare Diseases ci sentiamo chiamati non solo a offrire terapie e soluzioni innovative attraverso programmi di ricerca e allo sviluppo per quelle comunità in cui esistono poche o nessuna alternativa terapeutica, ma anche a considerare tutti i bisogni quotidiani dei pazienti e delle loro famiglie – ha affermato Alessandra Vignoli, Head of Mediterranean Cluster, Chiesi Global Rare Diseases -. Siamo entusiasti di sostenere iniziative come #AperiPizzaRara, un progetto che riflette appieno il nostro impegno nel prenderci cura del paziente in ogni momento della sua quotidianità in linea con il nostro approccio di creazione di valore condiviso e ci offriamo come partner attivo del Sistema Salute per costruire insieme un approccio più olistico a sostegno della comunità delle malattie rarè.

– foto Italpress –
(ITALPRESS).

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San Marino alla conquista della Pechino-Parigi in Fiat 500

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SAN MARINO (ITALPRESS) – Un connubio tra audacia, storia e spirito pionieristico ha animato oggi la conferenza stampa di presentazione dell’equipaggio sammarinese che parteciperà alla leggendaria Pechino-Parigi 2025. Presso la BKN301 Lounge del San Marino Outlet Experience, un parterre di giornalisti e appassionati – fra cui Lucio Daniele, Presidente dell’Automobile Club San Marino e Paolo Valli, Presidente Fams – ha assistito alla narrazione di un’impresa che si preannuncia memorabile: la partecipazione, per la prima volta, di una vettura con targa del Titano alla competizione automobilistica per auto storiche più impegnativa al mondo.
A condurre il pomeriggio Paolo Liguori, Direttore di Tgcom 24, che ha narrato l’impresa fra aneddoti e ricordi dei protagonisti. E la protagonista per eccellenza è lei: un’iconica Fiat 500 R del 1973, ribattezzata “Lucia” in onore della figlia del Segretario di Stato per il Turismo Federico Pedini Amati, che si appresta a solcare le strade di un percorso leggendario, sfidando deserti, steppe e impervie strade sterrate. E proprio il mito italiano, con le sue iconiche tinte biancazzurre, ha fatto bella mostra di sè in conferenza stampa, per la gioia di fotografi e appassionati, simbolo tangibile e ben riconoscibile, di un’impresa che va oltre la mera competizione sportiva.
L’evento ha visto la partecipazione dei quattro protagonisti. Accanto a Federico Pedini Amati, ideatore e pilota, erano presenti Stiven Muccioli, imprenditore e CEO di BKN301, main sponsor dell’iniziativa, e i veterani Roberto Chiodi e Fabio Longo, con un curriculum di sette partecipazioni complessive alla Pechino-Parigi, pronti a mettere la loro esperienza al servizio dell’equipaggio. La conferenza è stata preceduta dalla solenne udienza con i Capitani Reggenti della Repubblica di San Marino presso il Palazzo Pubblico, a sottolineare anche l’importanza istituzionale della manifestazione.
“Questa non è solo una gara, è un’esperienza umana e meccanica al limite – ha affermato Federico Pedini Amati -. Affrontare la Pechino-Parigi con una 500, un simbolo del motorismo popolare italiano, è una sfida nella sfida, un omaggio alla storia dell’automobile e un invito a superare i propri limiti. Lucia è pronta a ruggire”. Stiven Muccioli ha aggiunto: “BKN301 vuole superare i confini e crede nell’innovazione. Supportare questa avventura significa sostenere lo spirito di intraprendenza e la capacità di trasformare i sogni in realtà. Vedere una leggenda come la Fiat 500 affrontare un percorso tanto impegnativo, con un equipaggio sammarinese, incarna perfettamente lo spirito che guida BKN301: osare, sperimentare e abbracciare nuove sfide”.
Roberto Chiodi, forte della sua esperienza pluriennale, ha sottolineato l’unicità della competizione: “La Pechino-Parigi non è una passeggiata, è l’Everest dei rally per auto storiche. Racconterò come sempre tutta l’avventura con un diario di bordo quotidiano, foto e filmati. E un grande libro-strenna per le feste di Natale. La meccanica? Sarà tutta materia dei compagni di viaggio, Fabio in particolare”.
“Ogni edizione della Pechino-Parigi è una storia a sè, un viaggio attraverso paesaggi mozzafiato e sfide inaspettate – ha evidenziato Fabio Longo -. Siamo onorati di far parte di questa avventura e di condividere la nostra passione per i motori con un team così determinato”.

– foto ufficio stampa Pechino-Parigi in 500 –
(ITALPRESS).

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Trapianti, Azienda Zero e Ismett insieme per formare i medici calabresi

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PALERMO (ITALPRESS) – Rafforzare le competenze dei professionisti del sistema sanitario calabrese nella gestione dei pazienti che necessitano di un intervento di trapianto: è questo l’obiettivo della convenzione sottoscritta nella giornata odierna dal Direttore Generale dell’Azienda per il Governo della sanità della Regione Calabria, Gandolfo Miserendino, e da Angelo Luca, Direttore dell’IRCCS ISMETT-UPMC (Istituto Mediterraneo per i Trapianti e Terapie ad alta specializzazione) e Amministratore Delegato di UPMC Italy.
Lo scopo della convenzione è quello di instaurare una collaborazione volta alla specifica formazione di medici e degli operatori del servizio sanitario della Regione Calabria coinvolti nei processi di cura dei pazienti di ISMETT-UPMC, affetti da insufficienze terminali di organi solidi o candidati a programmi di trapianto.
I percorsi formativi si svolgeranno non solo attraverso la partecipazione di questi ultimi, in qualità di osservatori, alle attività di gestione del percorso di cura dei pazienti ricoverati presso l’istituto siciliano, ma anche attraverso la presenza ad eventi formativi e momenti di confronto con i medici per la gestione di eventuali necessità dei pazienti della Regione Calabria in valutazione pre- intervento e nel follow up.
Accanto alle previste attività formative, la convenzione prevede la possibilità, da parte dei professionisti calabresi di confrontarsi con i dirigenti medici ISMETT-UPMC sia in fase di pre- che post-ricovero, aspetto questo che consentirà ai pazienti sottoposti ad interventi presso l’IRCSS palermitano di poter accedere alle visite di controllo presso le strutture calabresi senza doversi spostare dal proprio territorio.
I referenti della convenzione, che ha durata triennale, saranno per Azienda Zero il direttore sanitario, Domenico Minniti e per ISMETT-UPMC il direttore sanitario Cinzia Di Benedetto e il direttore clinico Antonio Arcadipane.
“Le azioni di collaborazione instaurate tra Aziende sanitarie finalizzate a migliorare la formazione di medici e di operatori del servizio sanitario della Regione Calabria, come quella che viene definita oggi con ISMETT, sono sempre un’ottima risposta al miglioramento della qualità che il Servizio Sanitario Regionale deve garantire ai cittadini – ha dichiarato il Direttore Generale di Azienda Zero, Gandolfo Miserendino -. Esprimo soddisfazione per la firma di questa convenzione, ringrazio ISMETT e la Regione Sicilia per questa opportunità che ci consentirà di dare risposte più efficaci ai pazienti calabresi che necessitano di un trapianto”.
“Questa convenzione è un passo fondamentale per migliorare le cure dei pazienti trapiantati, offrendo ai professionisti l’opportunità di acquisire competenze avanzate per una gestione più efficace del pre- e post-trapianto. Siamo orgogliosi di condividere l’esperienza di ISMETT e di UPMC per contribuire alla crescita del sistema sanitario del territorio, in linea con la nostra missione”, ha dichiarato Angelo Luca, Direttore dell’IRCSS ISMETT-UPMC e AD di UPMC Italy.

– foto ufficio stampa Ismett –
(ITALPRESS).

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Milano, al via anno accademico 2024/2025 Università Statale

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MILANO (ITALPRESS) – E’ il cambiamento tecnologico, geopolitico e sociale che sta investendo il mondo e l’Europa, a più livelli, a fare da sfondo all’intervento che la Rettrice Marina Brambilla pronuncia al via del nuovo anno accademico 2024/2025 dell’Università degli Studi di Milano. Ripensare al ruolo civico e d’avanguardia delle università, con coraggio e curiosità, e offrire in una prospettiva intergenerazionale gli strumenti per governare le transizioni digitali ed ecologiche, forti della multidisciplinarietà di un grande ateneo pubblico, che intende investire in formazione intesa come upskilling e reskilling, con un aggiornamento e un miglioramento continuo delle competenze. Infrastrutture di ricerca, grandi progetti di rigenerazione urbana come MIND e Città Studi, corsi trasversali sull’uso consapevole dell’AI e investimenti per la salute globale, così da interpretare l’evoluzione e creare valore pubblico per le nuove generazioni: la Statale guarda al 2030 coniugando la tradizione dei valori europei con l’innovazione tecnologica e scientifica che mette “la persona e la dignità della persona” al centro. Ed è a queste sfide che intende rispondere il Piano Strategico per il sessennio 2025-2030 dell’Università degli Studi di Milano, documento in cui prende forma la Statale del futuro, deliberato dagli organi di governo, reso pubblico in occasione della cerimonia e al quale la Rettrice Brambilla fa continuo rimando nel corso del suo intervento. All’inaugurazione dell’anno accademico, in un’Aula Magna gremita, hanno portato i saluti istituzionali Giuseppe Sala, Sindaco di Milano, Alessandro Morelli, Sottosegretario di Stato alla Presidenza del Consiglio dei Ministri e Attilio Fontana, Presidente di Regione Lombardia. Alla sfida della trasformazione dell’ateneo su più poli, a partire dalla messa a terra del Campus MIND, corrisponde uno scenario globale che colloca la Statale, nella sua identità di ateneo interdisciplinare, in prima linea nel governo della complessità. Strategico per l’ateneo sarà, infatti, il piano di sviluppo dell’AI che prevede un decalogo inerente diversi campi di applicazione, dalla ricerca alla didattica, un percorso formativo in AI Literacy rivolto alla comunità accademica e agli studenti, offerto trasversalmente in tutti i corsi di studio, con una struttura modulare e contenuti in parte specifici per area disciplinare, e, infine, la StAI Academy, una struttura di riferimento per coordinare e valorizzare le iniziative legate all’AI e alla scienza dei dati, in collaborazione con enti, imprese e istituzioni del territorio. E ancora, la Rettrice nel suo discorso torna sulla natura di università statale, pubblica e da vivere in presenza, dove “scegliamo di rafforzare il nostro impegno nel garantire il diritto allo studio, ampliandolo in una visione inclusiva che va ben oltre le fondamentali agevolazioni economiche e si traduce nella promozione della qualità dell’esperienza degli studenti in un ambiente accogliente e in ascolto”, con attenzione anche “al benessere psicologico”. Ben presente tra gli obiettivi del Piano Strategico anche la didattica innovativa che, nelle modalità miste e online, deve accompagnare la didattica tradizionale e cessare di essere un tabù, offrendosi come “una straordinaria risorsa per consentire a chi non ha mai preso in considerazione l’università, che in questo paese rischia di ritornare ad essere un’esperienza elitaria, l’opportunità di percorsi formativi di qualità, di grande tradizione e prestigio”. Certo, lo chiarisce con nettezza la Rettrice, “la nostra offerta, anche aprendosi alle modalità più innovative, non sarà mai un’offerta commerciale, bensì sempre un’offerta culturale e di alto profilo scientifico”. All’ulteriore potenziamento della ricerca scientifica, della sua dimensione internazionale e alla valorizzazione dello spazio europeo sono dedicati molti passaggi del discorso di Marina Brambilla. Dopo aver ricordato la straordinaria risposta dell’Ateneo in termini di successo nella partecipazione dei bandi europei, con 63 progetti ERC vinti dal 2010, e l’adesione dell’Ateneo – come unica università italiana – alla prestigiosa e influente associazione LERU (League of European Research Universities), la Rettrice ricorda che “l’investimento dell’Europa nella ricerca rappresenta non solo una scommessa sul futuro dell’umanità, ma una scelta etica e strategica per affrontare dilemmi complessi” e che “la collaborazione internazionale tra le èquipe di ricerca di diversi Paesi e discipline è un valore aggiunto assolutamente fondamentale”. Particolare attenzione negli obiettivi del Piano Strategico dell’Ateneo viene posta alla promozione della libertà della ricerca, che non deve subire alcun condizionamento “se non quello di rispettare i principi dell’etica”. La Rettrice ribadisce anche l’impegno per il trasferimento di prodotti e tecnologie, ricordando il recente studio condotto dall’Ufficio Europeo dei Brevetti sul ruolo delle Università, che ha riconosciuto alla Statale il secondo posto in Italia con 682 domande di brevetto presentate 2000 e il 2020. Un rilievo centrale nel potenziamento della ricerca avrà naturalmente l’investimento in infrastrutture di ricerca, rappresentato dal Campus in MIND: su un totale di circa 200mila metri quadrati, il nuovo insediamento, che ospiterà circa 23mila persone, conterà oltre 62mila metri quadrati di laboratori, tra cui i 15mila metri quadrati della maxi piattaforma scientifica con infrastrutture tecnologiche di alta specializzazione che potranno essere messe a disposizione di gruppi di ricerca provenienti da tutto il mondo. Il Piano Strategico contiene inoltre azioni finalizzate al potenziamento del già molto articolato contributo che la Statale, tramite la sua Facoltà medica, sta dando al sistema sanitario pubblico. “In un momento in cui i sistemi sanitari sono sottoposti a pressioni crescenti”, nota la Rettrice, “la nostra missione è duplice: da un lato, formare professionisti altamente qualificati e consapevoli del loro ruolo sociale, dall’altro, garantire che la nostra ricerca continui a migliorare le politiche sanitarie, l’accesso alle cure e la salute pubblica”. Particolare enfasi viene data anche a un rinnovato impegno dell’ateneo in campagne di advocacy scientifica e sociale, per promuovere l’impatto della ricerca e la tutela della salute, che si rivolgono a studenti e cittadini. La parte finale dell’intervento della Rettrice è un richiamo al ruolo civile dell’Università e al valore dell’esperienza degli anni della formazione nel percorso di crescita di ogni individuo, perchè “la formazione nel suo complesso, dei bambini, dei giovani, degli adulti, è l’avventura collettiva più importante”. E conclude sottolineando come “in un contesto globale segnato dalla crisi delle forme tradizionali di partecipazione politica, dalle derive provocate dalla socializzazione virtuale e dalla crisi delle forme della rappresentanza, le università resistono come un riferimento imprescindibile per la costruzione della cittadinanza. L’università, e questa università in particolare, coltiva una coscienza civica basata sulla riflessione, sul rispetto reciproco e sull’elaborazione di decisioni ponderate”. E, assieme alle scuole “è nelle università che dobbiamo costruire una società del rispetto”.(ITALPRESS).

Foto: Ufficio stampa Università Statale

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