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Cronaca

#ChiamalePerNome, al via la nuova campagna Sanofi per le malattie rare

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ROMA (ITALPRESS) – In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2025 che coincide, come ogni anno, con l’ultimo giorno del mese di febbraio, Sanofi presenta la sua nuova campagna di sensibilizzazione su questo tema, #ChiamalePerNome.
La campagna intende portare all’attenzione dell’opinione pubblica l’importanza di una maggiore conoscenza e consapevolezza delle malattie rare e sull’impatto che ciascuna malattia ha su chi vi convive e sui suoi familiari e caregiver, promuovendo un linguaggio rispettoso e scevro da pregiudizi, ma anche lontano da quei miti e stereotipi che tolgono umanità all’esperienza di vita della singola persona. Un messaggio che accompagnerà le attività di sensibilizzazione e informazione sulle malattie rare promosse da Sanofi nel corso del 2025, dalla giornata mondiale alle singole giornate dedicate ad alcune malattie rare lisosomiali ed ematologiche.
In Italia, oltre 2 milioni di persone convivono con una malattia rara, affrontando una miriade di piccole e grandi sfide quotidiane legate alla diagnosi tardiva e alla complessità nella gestione della patologia.
Per la campagna #ChiamalePerNome è stato realizzato un video che sarà disponibile sui canali Instagram, Linkedin e Facebook di Sanofi Italia da venerdì 28 febbraio, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che pone l’accento proprio sull’importanza del linguaggio e della scelta delle parole quando si parla di malattie rare. Ogni persona con una malattia rara ha un nome, una storia e una voce che meritano di essere conosciute e ascoltate.
Per questo non dovrebbe vedersi assegnata alcuna ulteriore “etichetta” che ne sottolinei o amplifichi il valore oppure che intenda suscitare “compassione”.
Attraverso una narrazione evocativa, la campagna sottolinea l’urgenza di un’identificazione tempestiva e precisa delle malattie rare, affinchè nessun paziente rimanga senza risposte.
Inoltre, con sensibilità, il video evidenzia come l’empatia per ciascuna persona che convive con una malattia, tanto più se rara, passi anche e soprattutto attraverso un linguaggio che rispetti la sua dignità senza essere carica di pietismo o, ancor peggio, utilizzi termini bellici.
“Siamo orgogliosi di manifestare anche quest’anno, attraverso una nuova campagna di sensibilizzazione al largo pubblico il nostro impegno di più di quarant’anni nell’ambito delle malattie rare – ha detto Marcello Cattani, Presidente e Amministratore Delegato di Sanofi Italia e Malta -. Un impegno che si manifesta non solo con le nostre competenze e il supporto alla comunità scientifica e di pazienti, ma anche tramite attività informative e di comunicazione, che fanno sì che il nostro messaggio possa vivere ben oltre la Giornata del 28 febbraio. Abbiamo un’expertise specifica nelle malattie da accumulo lisosomiale e in diverse patologie rare del sangue, dove abbiamo una decina progetti di ricerca clinica in fase 2 e 3, e oltre. Nel nostro quotidiano siamo al fianco dei pazienti, delle associazioni e del mondo istituzionale per contribuire a colmare il gap legislativo ed assistenziale per le persone con malattia rara, gli ostacoli nell’accesso alle terapie innovative e nella diagnosi tempestiva”.
Sono tra 7.000 e 8.000 le malattie rare oggi conosciute, molte delle quali altamente invalidanti e prive di terapie risolutive. Tra queste, un gruppo di particolare rilevanza è rappresentato dalle malattie da accumulo lisosomiale, patologie metaboliche ereditarie di origine genetica che possono compromettere anche seriamente la funzionalità di organi e apparati vitali e si manifestano prevalentemente nei primi anni di vita. Se non adeguatamente e tempestivamente trattate, possono incidere profondamente sulla qualità della vita dei pazienti e, in alcuni casi, anche sulla loro stessa sopravvivenza. Tra le principali patologie appartenenti a questo gruppo figurano la malattia di Gaucher, la malattia di Anderson-Fabry, la malattia di Pompe, la Mucopolisaccaridosi di tipo I (MPS I) e il deficit di sfingomielinasi acida (ASMD). La diagnosi precoce è un fattore determinante per contrastare la progressione di queste patologie, ma attualmente si sta ancora lavorando affinchè lo screening neonatale esteso per queste patologie sia implementato uniformemente su tutto il territorio nazionale.
Le malattie rare del sangue rappresentano un ulteriore ambito di particolare complessità, con patologie che possono avere conseguenze gravi e imprevedibili.
Tra queste, la Porpora Trombotica Trombocitopenica Acquisita (aTTP) è una grave malattia autoimmune della coagulazione che può manifestarsi con eventi acuti e improvvisi, mettendo a rischio organi vitali come cuore, cervello e reni. In queste condizioni, l’intervento tempestivo della medicina d’emergenza-urgenza risulta cruciale per evitare esiti potenzialmente fatali e garantire un trattamento efficace. Il rapido riconoscimento dei sintomi e l’accesso a cure specialistiche possono fare la differenza nella gestione della patologia, riducendo il rischio di complicanze e migliorando l’aspettativa di vita dei pazienti.
Sanofi è da oltre quarant’anni in prima linea nella ricerca e nello sviluppo di terapie innovative per le malattie rare, con un’attenzione particolare alle patologie da accumulo lisosomiale.
A partire dagli anni ’80, grazie al lavoro pionieristico della biotech americana Genzyme – acquisita da Sanofi nel 2011 – sono state sviluppate le prime terapie enzimatiche sostitutive, che hanno rappresentato una svolta nella gestione di queste patologie. Questo impegno si è consolidato nel tempo grazie alla collaborazione con medici, istituzioni sanitarie e associazioni di pazienti, favorendo la trasformazione dell’innovazione scientifica in trattamenti sempre più efficaci. Negli ultimi anni, l’azienda ha ampliato il proprio campo d’azione anche alle malattie rare del sangue, introducendo in Italia il primo anticorpo monoclonale per il trattamento della Porpora Trombotica Trombocitopenica Acquisita (aTTP). Sanofi continua così a investire nella ricerca e nello sviluppo di nuove soluzioni terapeutiche, con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita delle persone che convivono con una malattia rara e delle loro famiglie. Nella propria pipeline di ricerca Sanofi conta una decina di molecole in fase avanzata di sviluppo clinico in patologie come la trombocitopenia immune, la malattia di Pompe a esordio infantile, la malattia di Fabry e la malattia di Gaucher di tipo 3, l’anemia emolitica autoimmune da anticorpi caldi, la carenza di alfa-1 antitripsina e l’emofilia A e B.

– credit foto Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

Cronaca

Referendum, alle 12 l’affluenza sfiora il 15%

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ROMA (ITALPRESS) – E’ del 14,92% l’affluenza alle 12 per il referendum costituzionale sulla riforma della giustizia. Questo il dato definitivo riferito sul sito del Viminale (61.533 sezioni su 61.533).

– Foto IPA Agency –

(ITALPRESS).

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Cronaca

Cina, ingegneri italiani in campo per la Village Super League di calcio

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GUIYANG (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – Riccardo De Benedictis ha indossato gli scarpini per due amichevoli consecutive nella città natale della popolarissima Village Super League cinese, descrivendo il suo primo viaggio nel Paese come “indimenticabile”.

Il 36enne romano è sceso in campo venerdì sera e di nuovo sabato pomeriggio, giocando insieme ai suoi compagni della Nazionale italiana di calcio dell’Ordine degli Ingegneri di Roma contro squadre locali dei villaggi della contea di Rongjiang, nella provincia sud-occidentale cinese del Guizhou.

A portarli a oltre 5.000 miglia da casa è stata la stessa passione genuina per il calcio che ha reso questo campionato di calcio di base un fenomeno nazionale.

De Benedictis gestisce a Roma un’impresa di costruzioni specializzata nel restauro di edifici storici. Gioca a calcio da quando aveva 6 anni e ancora oggi scende in campo almeno tre volte a settimana.

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Dopo l’università, è entrato nell’associazione degli ingegneri, che schiera squadre di calcio a 5, a 7 e a 11, e gestisce anche una squadra giovanile che ha gareggiato nel campionato italiano di Promozione. Il gruppo mantiene un calendario regolare di una partita amichevole e tre sessioni di allenamento a settimana. Quest’anno De Benedictis ha assunto anche un ruolo da allenatore per appassionati di età compresa tra i 18 e i 35 anni.

La delegazione – più di 20 tra architetti, ingegneri, allenatori e revisori – è arrivata venerdì desiderosa di mettersi alla prova contro le squadre dei villaggi e di immergersi nell’atmosfera.

De Benedictis si era imbattuto per la prima volta nel campionato online. Ma, una volta entrato in campo, è stato subito colpito dal boato della folla e dalla pura gioia che si irradiava da giocatori e tifosi.

“Qui c’è molto entusiasmo”, ha detto. “Molta gente viene qui a guardare la partita”.

Il calcio, ha detto in seguito, gli ha insegnato il lavoro di squadra, la leadership, la dedizione e il semplice piacere di vivere il momento. Gli ha anche portato amici oltre i confini – e ora un primo viaggio in Cina.

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Anche l’allenatore della squadra, Claudio Cappioli, ha una sua storia con la Cina. Ex giocatore dell’AS Roma, nel 2019 ha trascorso quasi sei mesi ad allenare giovani calciatori a Pechino. A questo ha fatto seguito quasi un anno come direttore tecnico di una squadra nella provincia nordoccidentale cinese del Qinghai, e altri tre mesi a Wuhan, nella Cina centrale, nel 2024. Dopo aver giocato 15 minuti nell’amichevole d’apertura, anche lui è rimasto profondamente colpito.

“A queste partite partecipano molte squadre dei villaggi”, ha detto Cappioli. “Ciò si adatta perfettamente alla nostra filosofia: un amore condiviso e puro per il calcio”.

E’ stata proprio questa atmosfera a dare origine alla Village Super League a Rongjiang nel maggio 2023. La sua energia di carattere popolare e gli spalti costantemente pieni l’hanno rapidamente trasformata in un fenomeno nazionale. Entro la fine del 2025, il campionato aveva già attirato più di 1.700 giocatori provenienti da oltre 60 Paesi e regioni, tra cui Francia, Argentina, Brasile e Spagna.

Dopo il fischio finale di sabato, De Benedictis era a bordo campo, ancora elettrizzato dall’intera esperienza.

“E’ la mia prima volta in Cina, ed è la mia prima volta che gioco contro una squadra straniera”, ha detto. “Il calcio è diventato una parte della mia vita. Porta persone da tutto il mondo a condividere culture diverse, offrendo allo stesso tempo agli stranieri una finestra unica sulla cultura cinese. Sono molto interessato alla Cina e mi piacerebbe visitare più luoghi qui”.

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– Foto Xinhua –

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Pokerissimo Como, 5-0 al Pisa e sogno Champions sempre più vicino

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COMO (ITALPRESS) – Il Como arriva alla sosta con il vento in poppa, centrando la sua quinta vittoria consecutiva. Gli uomini di Cesc Fabregas, infatti, spazzano via 5-0 il Pisa nel match del Sinigaglia valevole per la trentesima giornata di Serie A e rafforzano la quarta piazza in graduatoria che vuol dire Champions, portandosi a + 3 dalla Juventus. I nerazzurri invece restano ultimi con il Verona, sempre più ad un passo dalla retrocessione. Dopo l’iniziale tentativo di Loyola, i padroni di casa passano in vantaggio al 7′ con Assane Diao: il senegalese approfitta di un errore di Moreo, prende la mira e batte Nicolas con un preciso mancino in diagonale. Nonostante il vantaggio la squadra biancoblu, fedele alla sua filosofia di gioco, continua ad essere padrona del campo e va a caccia del raddoppio. Al 26′ arriva un lampo di Tramoni, il quale prova una conclusione dalla distanza che termina sopra la traversa. Il Como non si fa spaventare, tanto che al 29′ realizza il 2-0 grazie al solito Anastasios Douvikas: Diao calcia in porta debolmente, così il greco anticipa Caracciolo e devia la sfera in fondo al sacco. Per il gruppo di Fabregas, però, non è tutto rose e fiori poichè al 37′ Rodriguez finisce ko per infortunio. Lo spagnolo è costretto ad abbandonare il campo, al suo posto entra Baturina. Nel finale di primo tempo i lariani sfiorano il tris in due frangenti, prima con un tiro di Diao e poi con colpo di testa di Douvikas, entrambi deviati in corner. In apertura di ripresa la formazione di casa riprende esattamente da dove aveva lasciato, tant’è che al 48′ mette a referto il 3-0 con una precisa conclusione di Martin Baturina. Qualche minuto dopo il Pisa si vede annullare per fuorigioco un gol di Stojilkovic. La medesima situazione si ripropone anche al 60′, quando una posizione irregolare porta alla cancellazione del gol di Meister. I nerazzurri, malgrado la buona volontà, soccombono sotto i colpi di un Como devastante: al 75′ ci pensa Nico Paz a calare il poker su assist di Moreno per il definitivo 4-0. All’86’, invece, Kuhn va via a Iling-Junior e serve Maximo Perrone, che chiude i giochi sul definitivo 5-0, che vale il quinto successo consecutivo per i lariani e un quarto posto che diventa sempre più realtà. Nel prossimo turno, dopo la sosta, i lombardi saranno impegnati nella trasferta del 6 aprile al Bluenergy Stadium contro l’Udinese; i toscani, dal loro canto, ospiteranno il Torino all’Arena Garibaldi il giorno precedente.
– Foto Image –
(ITALPRESS).

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