Cronaca
#ChiamalePerNome, al via la nuova campagna Sanofi per le malattie rare
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8 mesi fa-
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Redazione
ROMA (ITALPRESS) – In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2025 che coincide, come ogni anno, con l’ultimo giorno del mese di febbraio, Sanofi presenta la sua nuova campagna di sensibilizzazione su questo tema, #ChiamalePerNome.
La campagna intende portare all’attenzione dell’opinione pubblica l’importanza di una maggiore conoscenza e consapevolezza delle malattie rare e sull’impatto che ciascuna malattia ha su chi vi convive e sui suoi familiari e caregiver, promuovendo un linguaggio rispettoso e scevro da pregiudizi, ma anche lontano da quei miti e stereotipi che tolgono umanità all’esperienza di vita della singola persona. Un messaggio che accompagnerà le attività di sensibilizzazione e informazione sulle malattie rare promosse da Sanofi nel corso del 2025, dalla giornata mondiale alle singole giornate dedicate ad alcune malattie rare lisosomiali ed ematologiche.
In Italia, oltre 2 milioni di persone convivono con una malattia rara, affrontando una miriade di piccole e grandi sfide quotidiane legate alla diagnosi tardiva e alla complessità nella gestione della patologia.
Per la campagna #ChiamalePerNome è stato realizzato un video che sarà disponibile sui canali Instagram, Linkedin e Facebook di Sanofi Italia da venerdì 28 febbraio, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che pone l’accento proprio sull’importanza del linguaggio e della scelta delle parole quando si parla di malattie rare. Ogni persona con una malattia rara ha un nome, una storia e una voce che meritano di essere conosciute e ascoltate.
Per questo non dovrebbe vedersi assegnata alcuna ulteriore “etichetta” che ne sottolinei o amplifichi il valore oppure che intenda suscitare “compassione”.
Attraverso una narrazione evocativa, la campagna sottolinea l’urgenza di un’identificazione tempestiva e precisa delle malattie rare, affinchè nessun paziente rimanga senza risposte.
Inoltre, con sensibilità, il video evidenzia come l’empatia per ciascuna persona che convive con una malattia, tanto più se rara, passi anche e soprattutto attraverso un linguaggio che rispetti la sua dignità senza essere carica di pietismo o, ancor peggio, utilizzi termini bellici.
“Siamo orgogliosi di manifestare anche quest’anno, attraverso una nuova campagna di sensibilizzazione al largo pubblico il nostro impegno di più di quarant’anni nell’ambito delle malattie rare – ha detto Marcello Cattani, Presidente e Amministratore Delegato di Sanofi Italia e Malta -. Un impegno che si manifesta non solo con le nostre competenze e il supporto alla comunità scientifica e di pazienti, ma anche tramite attività informative e di comunicazione, che fanno sì che il nostro messaggio possa vivere ben oltre la Giornata del 28 febbraio. Abbiamo un’expertise specifica nelle malattie da accumulo lisosomiale e in diverse patologie rare del sangue, dove abbiamo una decina progetti di ricerca clinica in fase 2 e 3, e oltre. Nel nostro quotidiano siamo al fianco dei pazienti, delle associazioni e del mondo istituzionale per contribuire a colmare il gap legislativo ed assistenziale per le persone con malattia rara, gli ostacoli nell’accesso alle terapie innovative e nella diagnosi tempestiva”.
Sono tra 7.000 e 8.000 le malattie rare oggi conosciute, molte delle quali altamente invalidanti e prive di terapie risolutive. Tra queste, un gruppo di particolare rilevanza è rappresentato dalle malattie da accumulo lisosomiale, patologie metaboliche ereditarie di origine genetica che possono compromettere anche seriamente la funzionalità di organi e apparati vitali e si manifestano prevalentemente nei primi anni di vita. Se non adeguatamente e tempestivamente trattate, possono incidere profondamente sulla qualità della vita dei pazienti e, in alcuni casi, anche sulla loro stessa sopravvivenza. Tra le principali patologie appartenenti a questo gruppo figurano la malattia di Gaucher, la malattia di Anderson-Fabry, la malattia di Pompe, la Mucopolisaccaridosi di tipo I (MPS I) e il deficit di sfingomielinasi acida (ASMD). La diagnosi precoce è un fattore determinante per contrastare la progressione di queste patologie, ma attualmente si sta ancora lavorando affinchè lo screening neonatale esteso per queste patologie sia implementato uniformemente su tutto il territorio nazionale.
Le malattie rare del sangue rappresentano un ulteriore ambito di particolare complessità, con patologie che possono avere conseguenze gravi e imprevedibili.
Tra queste, la Porpora Trombotica Trombocitopenica Acquisita (aTTP) è una grave malattia autoimmune della coagulazione che può manifestarsi con eventi acuti e improvvisi, mettendo a rischio organi vitali come cuore, cervello e reni. In queste condizioni, l’intervento tempestivo della medicina d’emergenza-urgenza risulta cruciale per evitare esiti potenzialmente fatali e garantire un trattamento efficace. Il rapido riconoscimento dei sintomi e l’accesso a cure specialistiche possono fare la differenza nella gestione della patologia, riducendo il rischio di complicanze e migliorando l’aspettativa di vita dei pazienti.
Sanofi è da oltre quarant’anni in prima linea nella ricerca e nello sviluppo di terapie innovative per le malattie rare, con un’attenzione particolare alle patologie da accumulo lisosomiale.
A partire dagli anni ’80, grazie al lavoro pionieristico della biotech americana Genzyme – acquisita da Sanofi nel 2011 – sono state sviluppate le prime terapie enzimatiche sostitutive, che hanno rappresentato una svolta nella gestione di queste patologie. Questo impegno si è consolidato nel tempo grazie alla collaborazione con medici, istituzioni sanitarie e associazioni di pazienti, favorendo la trasformazione dell’innovazione scientifica in trattamenti sempre più efficaci. Negli ultimi anni, l’azienda ha ampliato il proprio campo d’azione anche alle malattie rare del sangue, introducendo in Italia il primo anticorpo monoclonale per il trattamento della Porpora Trombotica Trombocitopenica Acquisita (aTTP). Sanofi continua così a investire nella ricerca e nello sviluppo di nuove soluzioni terapeutiche, con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita delle persone che convivono con una malattia rara e delle loro famiglie. Nella propria pipeline di ricerca Sanofi conta una decina di molecole in fase avanzata di sviluppo clinico in patologie come la trombocitopenia immune, la malattia di Pompe a esordio infantile, la malattia di Fabry e la malattia di Gaucher di tipo 3, l’anemia emolitica autoimmune da anticorpi caldi, la carenza di alfa-1 antitripsina e l’emofilia A e B.
– credit foto Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).
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Cronaca
PERCHE’ NON HA PIU’ SENSO CAMBIARE L’ORA E VEDERE LE CITTA’ BUIE ALLE 17
Pubblicato
7 ore fa-
27 Ottobre 2025di
Redazione
L’immagine del Ponte Coperto di Pavia poco dopo le 17, con le luci già accese, rende bene l’idea. Ma questo vale ovviamente per tante altre città nel nostro Paese. Perché ci ostiniamo, nel 2025, a voler cambiare ancora l’ora due volte l’anno quando, mantenendo sempre l’ora legale, non saremmo costretti ad accendere le luci un’ora prima la sera (anzi, al pomeriggio, perché poi d’inverno si arriverà ad accenderle alle 16) per poi vedere la luce alle 5, quando a quell’ora in movimento c’è una micropercentuale di lavoratori? La domanda posta l’altro giorno dal leader spagnolo Sanchez alla Commissione europea non è affatto da sottovalutare.
Secondo Sánchez, la misura “aiuta a malapena a risparmiare energia e ha un impatto negativo sulla salute e sulla vita delle persone”. Il premier di Madrid annuncia un’iniziativa: “Il governo spagnolo proporrà all’UE, in sede di Consiglio Energia, di porre fine al cambio stagionale dell’ora e chiederà che venga messo in atto il relativo meccanismo di revisione”. Sarebbe bello che anche il governo italiano pensasse ad accodarsi a questa proposta e finalmente si desse una svolta definitiva alla questione. Già nel 2018 la Commissione europea guidata da Jean-Claude Juncker aveva proposto di porre fine agli spostamenti stagionali delle lancette, dopo una consultazione pubblica in cui l’84% dei 6,4 milioni di cittadini europei partecipanti si era espresso contro il sistema attuale. Il Parlamento europeo approvò l’idea, ma la mancanza di un accordo tra i Paesi membri bloccò tutto. La proposta di Juncker, che avrebbe dovuto entrare in vigore entro il 2019, si scontrò con le perplessità di diversi governi. Portogallo e Grecia si erano opposte apertamente, sostenendo che l’abolizione del cambio avrebbe potuto creare confusione nei trasporti, nei mercati e nei sistemi energetici. Altri Paesi, come Finlandia e Polonia, pur favorevoli alla fine dell’alternanza, avevano invece chiesto un maggiore coordinamento europeo per evitare fusi orari disallineati. Secondo le regole dell’UE, per modificare il sistema occorre l’approvazione di almeno 15 Stati membri che rappresentino il 65% della popolazione dell’Unione. Finora, il quorum non è stato raggiunto. Ma il governo spagnolo spera di riaprire la discussione: se arrivano proposte di buon senso perché non considerarle? Il sistema energetico è cambiato radicalmente negli ultimi anni. Il principio dell’ora legale è semplice: sfruttare meglio la luce del sole nelle ore estive e ridurre l’uso di illuminazione artificiale. Ma oggi, con la diffusione di lampade LED e tecnologie a basso consumo, il beneficio energetico è considerato marginale, come appunto evidenziato da Sánchez. Studi recenti stimano un risparmio medio inferiore all’1% sul consumo annuo di elettricità. E l’impatto a livello di salute non è da sottovalutare. Lo spostamento anche solo di un’ora può creare disturbi temporanei: insonnia, irritabilità, difficoltà di concentrazione – effetti più marcati in persone con problemi metabolici o cardiovascolari.
Studi indicano che l’ora solare può migliorare la qualità del sonno, perché più in linea con il ritmo naturale della luce, ma l’ora legale rimane popolare anche per i suoi effetti sociali: prolungare le ore di luce la sera può favorire uscite e turismo. Qualcuno dei nostri politici sarà in grado di dare una svolta e a mantenere tutto l’anno questa benedetta ora legale o dobbiamo lanciare l’ennesima petizione che suoni da sveglia?
Cronaca
Intesa Cnel-Presidenti Assemblee Legislative Regioni su salute, imprese e lavoro
Pubblicato
8 ore fa-
27 Ottobre 2025di
Redazione
ROMA (ITALPRESS) – E’ stato firmato un Protocollo d’intesa tra il CNEL e la Conferenza dei Presidenti delle Assemblee legislative delle Regioni e delle Province autonome.
L’Accordo – sottoscritto dal Presidente del CNEL Renato Brunetta e dal Presidente del Consiglio regionale del Lazio e Coordinatore della Conferenza Antonello Aurigemma – consolida la collaborazione istituzionale tra il Consiglio e le Assemblee legislative regionali, definendo un quadro stabile di cooperazione su temi di comune interesse e in particolare: servizi per il lavoro, formazione professionale, apprendistato e politiche attive del lavoro, contrattazione collettiva, salute e sicurezza sul lavoro, nonchè gli ambiti relativi alle politiche industriali e al sostegno alle imprese, al rafforzamento della rete integrata dei servizi sociali territoriali, alle aree interne, alle analisi dei flussi migratori e delle conseguenti problematiche connesse all’integrazione degli stranieri.
La collaborazione riguarderà anche le attività relative alla predisposizione della Relazione CNEL sui servizi pubblici e gli interventi volti a promuovere l’inclusione socio-lavorativa delle persone private della libertà personale, mediante il lavoro, lo studio e la formazione in carcere e fuori dal carcere. Inoltre, prevede azioni per la sperimentazione di quanto disposto dalla legge 15 maggio 2025 n. 76, soprattutto in materia di partecipazione gestionale e organizzativa nelle aziende a partecipazione pubblica le cui quote di maggioranza sono possedute dalle Regioni.
“Questo accordo – ha dichiarato il Presidente del CNEL Renato Brunetta – assume per noi un grande significato, perchè si colloca nel quadro di un intenso lavoro di rete portato avanti dal CNEL sin dall’avvio della XI Consiliatura. In particolare, l’intesa va a rafforzare la tessitura di relazioni interistituzionali sul piano locale, quello più vicinoalle esigenze dei cittadini e delle imprese sui territori. L’obiettivo è di rilanciare la collaborazione e il raccordo con le autonomie territoriali e al tempo stesso valorizzare il contributo delle Assemblee legislative regionali alla definizione delle politiche pubbliche”.
“Le sfide del lavoro che cambia, delle imprese che devono adattarsi all’innovazione tecnologica e adottare modelli sostenibili, e della sanità che deve essere sempre più integrata e vicina ai cittadini, richiedono – ha dichiarato Antonello Aurigemma, Presidente del Consiglio regionale del Lazio e Coordinatore della Conferenza – una rete di cooperazione istituzionale. Ecco perchè il protocollo che oggi firmiamo ha un valore strategico: consente di condividere analisi, studi, dati, buone pratiche, e di promuovere proposte e indirizzi comuni su temi che toccano da vicino la vita quotidiana delle persone. L’intesa che oggi inauguriamo, quindi, non è solo un impegno reciproco tra istituzioni, ma un patto nei confronti dei cittadini, per l’eliminazione delle diseguaglianze, la valorizzazione delle specificità dei singoli territori e la realizzazione di un Paese più competitivo e più solidale”.
“Tutto parte – ha spiegato Aurigemma – da alcuni cambiamenti che si sono registrati nella società: alcune relazioni della Bankitalia che evidenziavano l’inverno demografico, l’aumento dell’età media della popolazione, senza dimenticare le nuove sfide future come l’innovazione tecnologica (compresa l’intelligenza artificiale) e la sostenibilità. Come assemblee legislative regionali, l’interlocutore migliore con cui affrontare queste sfide future non poteva che essere il CNEL, che è la sede della rappresentanza economica e sociale organizzata, il luogo del dialogo tra le parti, dove si incontrano le esperienze del mondo produttivo, dei lavoratori, delle professioni e del terzo settore. La Conferenza, dal canto suo, è la voce dei territori, che ogni giorno vivono le istanze concrete dei cittadini e delle comunità, ed è l’organismo di valorizzazione del ruolo istituzionale delle Assemblee delle Regioni e delle Province autonome, costituendo sede di coordinamento e di scambio delle esperienze per le attività di interesse delle Assemblee legislative regionali – ha proseguito -. Oggi abbiamo firmato questo protocollo che deve essere un punto di partenza, su tematiche strategiche come salute, imprese, lavoro. Quindi, questo documento segna l’inizio di una sinergia, di una collaborazione tra le realtà produttive (nonchè quelle lavorative e dei lavoratori) del Paese, e le Assemblee legislative che rappresentano le istanze dei cittadini. Nel cronoprogramma, il primo punto che affronteremo è sicuramente la sanità, con tematiche di rilevanza assoluta come la ripartizione dei fondi e l’adeguamento dei Drg a livello nazionale. Naturalmente, colgo l’occasione per ringraziare il Presidente Brunetta e tutti coloro che in queste settimane hanno lavorato per questo Protocollo, che ha una rilevanza strategica”.
Il Protocollo d’intesa è stato siglato a Villa Lubin al termine dell’evento “Salute, imprese e lavoro”, promosso dal CNEL in collaborazione con la Conferenza dei Presidenti delle Assemblee legislative delle Regioni e delle Province autonome. L’incontro ha rappresentato un momento di confronto istituzionale sui temi della qualità dei servizi pubblici, delle politiche per il lavoro e dello sviluppo territoriale.
Ad aprire i lavori è stato il Presidente del CNEL Renato Brunetta, seguito dall’introduzione della consigliera Marcella Mallen, coordinatrice del Gruppo di lavoro sulla Relazione al Parlamento e al Governo in materia di livelli e qualità dei servizi delle pubbliche amministrazioni. Nel corso dei lavori sono intervenuti i consiglieri CNEL FiovoBitti, Rossana Dettori, Mario Braga e Paolo Pirani, oltre a rappresentanti e funzionari delle Regioni e ai Presidenti dei Consigli regionali Roberto Ciambetti (Veneto), Quintino Pallante (Molise) e Stefano Balleari (Liguria). Le conclusioni sono state affidate ad Antonello Aurigemma, Presidente del Consiglio regionale del Lazio e Coordinatore della Conferenza dei Presidenti delle Assemblee legislative delle Regioni e delle Province autonome.
– Foto Conferenza dei Presidenti delle Assemblee legislative delle Regioni e delle Province autonome –
(ITALPRESS).
Cronaca
PRONTO METEO – PREVISIONI PER 28 OTTOBRE 2025
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8 ore fa-
27 Ottobre 2025di
Redazione
Pronto Meteo è il servizio di meteorologia di Pavia Uno Tv e Lombardia Live 24 in onda ogni giorno alle 19,30. Fornisce interessanti bollettini meteo per il fine settimana su Pavia e provincia e le province confinanti, visionabili anche sui nostri siti paviaunotv.it, lombardialive24 e sui nostri canali social. Ogni giorno, poi, ci sono aggiornamenti nelle Breaking News della sera e un sito dedicato alle previsioni, prontometeo.it, edito sempre da Agenzia CreativaMente.

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