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Cronaca

#ChiamalePerNome, al via la nuova campagna Sanofi per le malattie rare

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ROMA (ITALPRESS) – In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2025 che coincide, come ogni anno, con l’ultimo giorno del mese di febbraio, Sanofi presenta la sua nuova campagna di sensibilizzazione su questo tema, #ChiamalePerNome.
La campagna intende portare all’attenzione dell’opinione pubblica l’importanza di una maggiore conoscenza e consapevolezza delle malattie rare e sull’impatto che ciascuna malattia ha su chi vi convive e sui suoi familiari e caregiver, promuovendo un linguaggio rispettoso e scevro da pregiudizi, ma anche lontano da quei miti e stereotipi che tolgono umanità all’esperienza di vita della singola persona. Un messaggio che accompagnerà le attività di sensibilizzazione e informazione sulle malattie rare promosse da Sanofi nel corso del 2025, dalla giornata mondiale alle singole giornate dedicate ad alcune malattie rare lisosomiali ed ematologiche.
In Italia, oltre 2 milioni di persone convivono con una malattia rara, affrontando una miriade di piccole e grandi sfide quotidiane legate alla diagnosi tardiva e alla complessità nella gestione della patologia.
Per la campagna #ChiamalePerNome è stato realizzato un video che sarà disponibile sui canali Instagram, Linkedin e Facebook di Sanofi Italia da venerdì 28 febbraio, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che pone l’accento proprio sull’importanza del linguaggio e della scelta delle parole quando si parla di malattie rare. Ogni persona con una malattia rara ha un nome, una storia e una voce che meritano di essere conosciute e ascoltate.
Per questo non dovrebbe vedersi assegnata alcuna ulteriore “etichetta” che ne sottolinei o amplifichi il valore oppure che intenda suscitare “compassione”.
Attraverso una narrazione evocativa, la campagna sottolinea l’urgenza di un’identificazione tempestiva e precisa delle malattie rare, affinchè nessun paziente rimanga senza risposte.
Inoltre, con sensibilità, il video evidenzia come l’empatia per ciascuna persona che convive con una malattia, tanto più se rara, passi anche e soprattutto attraverso un linguaggio che rispetti la sua dignità senza essere carica di pietismo o, ancor peggio, utilizzi termini bellici.
“Siamo orgogliosi di manifestare anche quest’anno, attraverso una nuova campagna di sensibilizzazione al largo pubblico il nostro impegno di più di quarant’anni nell’ambito delle malattie rare – ha detto Marcello Cattani, Presidente e Amministratore Delegato di Sanofi Italia e Malta -. Un impegno che si manifesta non solo con le nostre competenze e il supporto alla comunità scientifica e di pazienti, ma anche tramite attività informative e di comunicazione, che fanno sì che il nostro messaggio possa vivere ben oltre la Giornata del 28 febbraio. Abbiamo un’expertise specifica nelle malattie da accumulo lisosomiale e in diverse patologie rare del sangue, dove abbiamo una decina progetti di ricerca clinica in fase 2 e 3, e oltre. Nel nostro quotidiano siamo al fianco dei pazienti, delle associazioni e del mondo istituzionale per contribuire a colmare il gap legislativo ed assistenziale per le persone con malattia rara, gli ostacoli nell’accesso alle terapie innovative e nella diagnosi tempestiva”.
Sono tra 7.000 e 8.000 le malattie rare oggi conosciute, molte delle quali altamente invalidanti e prive di terapie risolutive. Tra queste, un gruppo di particolare rilevanza è rappresentato dalle malattie da accumulo lisosomiale, patologie metaboliche ereditarie di origine genetica che possono compromettere anche seriamente la funzionalità di organi e apparati vitali e si manifestano prevalentemente nei primi anni di vita. Se non adeguatamente e tempestivamente trattate, possono incidere profondamente sulla qualità della vita dei pazienti e, in alcuni casi, anche sulla loro stessa sopravvivenza. Tra le principali patologie appartenenti a questo gruppo figurano la malattia di Gaucher, la malattia di Anderson-Fabry, la malattia di Pompe, la Mucopolisaccaridosi di tipo I (MPS I) e il deficit di sfingomielinasi acida (ASMD). La diagnosi precoce è un fattore determinante per contrastare la progressione di queste patologie, ma attualmente si sta ancora lavorando affinchè lo screening neonatale esteso per queste patologie sia implementato uniformemente su tutto il territorio nazionale.
Le malattie rare del sangue rappresentano un ulteriore ambito di particolare complessità, con patologie che possono avere conseguenze gravi e imprevedibili.
Tra queste, la Porpora Trombotica Trombocitopenica Acquisita (aTTP) è una grave malattia autoimmune della coagulazione che può manifestarsi con eventi acuti e improvvisi, mettendo a rischio organi vitali come cuore, cervello e reni. In queste condizioni, l’intervento tempestivo della medicina d’emergenza-urgenza risulta cruciale per evitare esiti potenzialmente fatali e garantire un trattamento efficace. Il rapido riconoscimento dei sintomi e l’accesso a cure specialistiche possono fare la differenza nella gestione della patologia, riducendo il rischio di complicanze e migliorando l’aspettativa di vita dei pazienti.
Sanofi è da oltre quarant’anni in prima linea nella ricerca e nello sviluppo di terapie innovative per le malattie rare, con un’attenzione particolare alle patologie da accumulo lisosomiale.
A partire dagli anni ’80, grazie al lavoro pionieristico della biotech americana Genzyme – acquisita da Sanofi nel 2011 – sono state sviluppate le prime terapie enzimatiche sostitutive, che hanno rappresentato una svolta nella gestione di queste patologie. Questo impegno si è consolidato nel tempo grazie alla collaborazione con medici, istituzioni sanitarie e associazioni di pazienti, favorendo la trasformazione dell’innovazione scientifica in trattamenti sempre più efficaci. Negli ultimi anni, l’azienda ha ampliato il proprio campo d’azione anche alle malattie rare del sangue, introducendo in Italia il primo anticorpo monoclonale per il trattamento della Porpora Trombotica Trombocitopenica Acquisita (aTTP). Sanofi continua così a investire nella ricerca e nello sviluppo di nuove soluzioni terapeutiche, con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita delle persone che convivono con una malattia rara e delle loro famiglie. Nella propria pipeline di ricerca Sanofi conta una decina di molecole in fase avanzata di sviluppo clinico in patologie come la trombocitopenia immune, la malattia di Pompe a esordio infantile, la malattia di Fabry e la malattia di Gaucher di tipo 3, l’anemia emolitica autoimmune da anticorpi caldi, la carenza di alfa-1 antitripsina e l’emofilia A e B.

– credit foto Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

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BREAKING NEWS LOMBARDIA – 4 APRILE 2025

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In questa edizione: Delitto di Garlasco, il mistero di un altro fascicolo su Sempio – San Martino, identificato il pirata che ha investito madre e figlio – Alleanza delle mafie, Dda Milano chiede processo per 143 – Coldiretti, “Con dazi a rischio 1,2 miliardi di export lombardo” – Picchia la moglie in strada, arrestato uomo in Brianza – Forza Italia pronta a votare il Salva Milano – Inaugurata Miart, esposte 1200 opere da 31 paesi – ProntoMeteo Lombardia per il 5 Aprile.

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Vinitaly, il Padiglione Lombardia celebra l’eccellenza dei suoi vini

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VERONA (ITALPRESS) – La Lombardia si prepara a essere protagonista a Vinitaly 2025, in programma a Verona dal 6 al 9 aprile, con un palinsesto di masterclass ed eventi che esaltano la straordinaria varietà e qualità dei suoi vini. L’AreaMaster del Padiglione Lombardia (Stand B/C 13 Palaexpo), finanziato e realizzato in Accordo di programma da Regione Lombardia e Unioncamere Lombardia, sarà il fulcro di incontri, degustazioni e presentazioni volte a mettere in luce le eccellenze vitivinicole regionali.

L’inaugurazione ufficiale del padiglione si terrà domenica 6 aprile alle ore 12.00, con la partecipazione dell’assessore all’Agricoltura, Sovranità alimentare e Foreste Alessandro Beduschi e dei direttori e i presidenti dei Consorzi Lombardi, sottolineando l’importanza della collaborazione nella promozione a livello nazionale e internazionale.

Un altro appuntamento di rilievo sarà lunedì 7 aprile alle ore 14.00, con l’evento “Host Region Home of Excellence”, dedicato alla presentazione delle Olimpiadi Milano Cortina 2026 e del Distretto agroalimentare della Valtellina, evidenziando il legame tra il grande evento sportivo e le produzioni enogastronomiche lombarde.

“Vinitaly – dichiara l’assessore all’Agricoltura, Sovranità alimentare e Foreste Alessandro Beduschiè per la Lombardia un palcoscenico strategico, dove mettiamo in mostra la forza di un sistema vitivinicolo che unisce qualità, innovazione e identità territoriale. Nel Padiglione Lombardia raccontiamo una regione che sa valorizzare ogni angolo del proprio territorio e una filiera che cresce grazie al lavoro quotidiano dei nostri produttori e alla sinergia con i consorzi e il mondo della promozione. Anche quest’anno a Verona avremo l’occasione per ribadire il nostro impegno: continuare a sostenere le eccellenze lombarde e rafforzarne la competitività sui mercati nazionali e internazionali”.

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E che la qualità rappresenti una leva fondamentale lo conferma anche il presidente di Unioncamere Lombardia, Gian Domenico Auricchio: “È proprio su questo, sulla qualità sempre crescente, che deve proseguire il percorso del vino lombardo, oltre che sulla valorizzazione all’estero: nonostante le difficoltà della situazione internazionale i nostri vini hanno ancora ampi margini di crescita sui mercati mondiali, a fronte di una domanda nazionale che si conferma invece stabile”.

– foto IPA Agency –

(ITALPRESS).

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Piazza Città e Palazzo della Regione protagonisti della Design Week

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MILANO (ITALPRESS) – Piazza Città di Lombardia e il Palazzo della Regione, da lunedì, diventeranno punto nevralgico del ‘Fuorisalone’ della Design Week. “Una tappa da non perdere – spiega il presidente Attilio Fontanaper tutti coloro che, la prossima settimana, vorranno apprezzare una proposta interessante in un contesto davvero unico. La piazza coperta più grande d’Europa, infatti, metterà in risalto il meglio del design e dell’artigianato italiano, con la possibilità di ammirare la città dal Belvedere del 39° piano, con una prospettiva unica e inimitabile”.

In occasione della Design Week, Regione Lombardia offrirà, dunque, una vetrina istituzionale dedicata alle eccellenze del made in Italy attraverso ‘Oasi Life Experience‘, area ideata e prodotta da Letizia Fontanelli con la direzione artistica di Adriana Lohmann. “L’obiettivo– spiega l’assessore regionale al Design e Moda, Barbara Mazzali è valorizzare un know-how unico, sempre più apprezzato a livello internazionale, per esaltare l’ingegno e la creatività italiana”.

L’evento promuoverà le realtà che meglio rappresentano l’artigianato lombardo e il design d’autore. “La nostra regione – aggiunge Mazzaliè leader del settore e noi non potevamo che essere protagonisti dell’appuntamento più atteso dell’anno”. La piazza sarà completamente dedicata a installazioni e arredi di design indoor e outdoor con spazi verdi, che trasformeranno l’area in un’oasi urbana, arricchita da elementi naturali come acqua e piante.

Dall’8 all’11 aprile, un programma di conferenze offrirà spunti di riflessione su ecologia, design ed economia, con la partecipazione di docenti del Politecnico di Milano, dello IULM, professionisti del settore e il contributo del MUSE di Trento con interventi sul legame tra scienza e design sostenibile.

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Ogni giorno, dalle ore 18, con l’Aperitivo del Design la piazza ospiterà momenti di networking e opportunità d’incontro tra designer, architetti e il pubblico di appassionati, mentre piazzetta Galvani sarà dedicata ai bambini con una grande installazione interattiva di arredo urbano realizzato con materiali di riciclo.

Dal 3 al 13 aprile (dalle ore 11 alle 19), Spazio IsolaSET (ingresso libero – lato via Galvani) ospiterà la mostra Arte e design, creatività al potere, che esplora il confine tra arte e design, dal Futurismo ai giorni nostri. In esposizione le opere di Fortunato De Pero, Bruno Munari, Giacomo Balla, Piero Gilardi, Enzo Mari, Marcello Morandini e gli oggetti di design di Castiglioni, Alessandro Mendini Ettore Sottsass e le creazioni di Gaetano Pesce.

– Foto Ufficio stampa Regione Lombardia –

(ITALPRESS)

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