ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma l’evento dedicato alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare, un’occasione di confronto che pone al centro del dibattito pubblico le sfide legate alla diagnosi precoce, all’accesso alle terapie e al miglioramento della qualità di vita dei pazienti. L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Incyte Biosciences Italy e Chiesi Italia, ha visto la partecipazione di rappresentanti delle Istituzioni, clinici e associazioni di pazienti. In Italia si stima che siano circa 2 milioni le persone affette malattie rare ad oggi conosciute, con il 70% dei casi in età pediatrica. Il ritardo diagnostico e l’accesso disomogeneo alle cure continuano a rappresentare importanti barriere per i pazienti e le loro famiglie, rendendo cruciale un impegno sinergico tra Istituzioni, comunità scientifica e rete territoriale. Alla luce di ciò Giorgio Mulè, Vicepresidente della Camera dei Deputati, è intervenuto sull’importanza di un impegno trasversale nella gestione delle malattie rare: “La nostra priorità deve essere quella di ridurre le disuguaglianze regionali. Per troppi pazienti il percorso diagnostico resta un’odissea e dobbiamo garantire che ogni cittadino, indipendentemente dalla sua Regione di residenza, possa ricevere risposte tempestive. Le malattie rare devono diventare una priorità strutturale del Servizio Sanitario Nazionale, attraverso investimenti in ricerca, per la diagnosi precoce e il rafforzamento delle reti di assistenza”. Rafforzando il messaggio, Patrizia Marrocco, Vicepresidente della Commissione Parlamentare di inchiesta sulle condizioni di lavoro in Italia, sullo sfruttamento e sulla tutela della Salute e della Sicurezza nei luoghi di lavoro pubblici e privati, sottolinea l’importanza del ruolo delle Istituzioni nell’includere i bambini affetti da malattie rare e le loro famiglie: “la coesione tra il Servizio Sanitario Nazionale e la scuola è essenziale per garantire adeguati livelli di assistenza per migliorare la qualità della vita dei pazienti, identificando hub e centri di riferimento adeguati. E’ importante, inoltre, garantire l’accesso a cure innovative, promuovendo la ricerca scientifica e favorendo la collaborazione pubblico-privato, mediante servizi psicologici e sociali per l’inclusione”. Questo principio trova applicazione concreta nel lavoro del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, istituito nel 2008 per supportare la rete nazionale attraverso il Registro Nazionale Malattie Rare e il coordinamento sugli screening neonatali. Sul valore strategico della diagnosi precoce si è soffermato Marco Silano, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, sottolineando come essa rappresenti la chiave per migliorare la prognosi e la qualità di vita dei pazienti: “Molte di queste condizioni si manifestano nei primi anni di vita, ma la diagnosi può tardare anni, compromettendo le possibilità di intervento. Servono programmi uniformi di screening neonatale e un impegno congiunto per superare gli ostacoli burocratici e territoriali che ancora persistono”. Un argomento ripreso da Liliana La Sala, Direttore dell’Ufficio 9 – Tutela salute della donna, soggetti vulnerabili e contrasto diseguaglianze del Ministero della Salute, che ha rilevato come le disparità nell’accesso alle cure colpiscano in modo particolare le donne: “Le diseguaglianze territoriali e di genere continuano a rappresentare un ostacolo per i pazienti rari. Le donne ricevono una diagnosi ancora più tardiva rispetto agli uomini, con conseguenze rilevanti sul decorso della malattia e sull’accesso ai trattamenti”. La necessità di percorsi diagnostico-terapeutici uniformi emerge con forza per le patologie considerate rare, ma la cui reale diffusione appare sempre più ampia grazie ai progressi nella diagnosi, come l’amiloidosi cardiaca e il carcinoma a cellule squamose del canale anale (SCAAC). Si è espresso sul tema Giuseppe Limongelli, Direttore del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, illustrando come “la reale incidenza dell’amiloidosi è ben più elevata di quanto indicano le stime ufficiali. Servono percorsi diagnostici standardizzati, una formazione mirata dei Medici di Medicina Generale e criteri uniformi per la rimborsabilità delle cure, così da assicurare ai pazienti un accesso equo ai trattamenti su tutto il territorio”. Il carcinoma a cellule squamose del canale anale è un ulteriore esempio di come la diagnosi tempestiva cambi radicalmente il decorso della malattia. Per Federica Morano, Dirigente Medico del Dipartimento di Oncologia Medica 1 della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, “i tumori dell’ano sono relativamente rari anche se il loro tasso di incidenza ha subito nel corso degli ultimi anni un incremento. Uno dei principali fattori di rischio è l’infezione da Papilloma virus umano (HPV). Come per altri tipi di tumore, anche per il carcinoma dell’ano esistono condizioni pre-cancerose che potrebbero essere precocemente individuate, con le adeguate procedure di screening, o prevenute, con la riduzione dell’esposizione ai fattori di rischio. La scelta del trattamento dipende da numerosi fattori come lo stadio, la sede iniziale e le condizioni di salute generali del paziente ma nuove strategie terapeutiche sono in arrivo”. L’evento, realizzato con il patrocinio di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare e della FIMP – Federazione Italiana Medici Pediatri, ha costituito un’importante occasione di confronto tra Istituzioni, comunità scientifica e pazienti. Marcello Bettuzzi, Consigliere di UNIAMO, e Antonio D’Avino, Presidente della FIMP, hanno richiamato l’attenzione sull’urgenza di percorsi diagnostici uniformi e accessibili in ogni regione. Il dibattito si è concluso con un consenso unanime: rafforzare la rete di assistenza, superare le disuguaglianze territoriali e trasformare l’impegno condiviso in interventi concreti, per garantire a ogni paziente il diritto a una diagnosi tempestiva ed a cure adeguate.
-foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
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MILANO (ITALPRESS) – Dal momento in cui ci si sveglia fino a quando la testa tocca finalmente il cuscino, si ricevono costantemente notifiche dai propri dispositivi. Secondo una nuova ricerca condotta per Amazon Kindle, questa abitudine porta gli italiani ad essere frequentemente distratti e stressati, fino al momento in cui si stendono a letto.
La pressione per rimanere connessi, infatti, è costante, con oltre un quarto degli italiani (28%) che riceve notifiche fino all’ora di andare a dormire, in media le 23:26.
In occasione della Giornata Mondiale della Disconnessione, che si celebra il 7 marzo, la ricerca rivela che l’orario limite entro cui gli italiani dovrebbero spegnere le notifiche e dedicarsi ad un’attività rilassante sono le 22:26, così da favorire un buon sonno ristoratore. Il neuroscienziato e autore Mark Williams, infatti, suggerisce di “trascorrere almeno un’ora libera da notifiche la sera prima di andare a dormire, per dare alla mente il tempo di rilassarsi”.
Si ricevono notifiche da smartphone, smartwatch, laptop e tablet durante tutto il giorno, portando più della metà delle persone (59%) a sentirsi frequentemente distratta. “Quando si sente il suono di una notifica o si avverte la vibrazione dello smartphone, il cervello lo interpreta come qualcosa che richiede immediata attenzione, mantenendo uno stato costante di allerta”, spiega Williams. “Ogni volta che l’attenzione viene deviata da una notifica, occorrono 60-90 secondi per rifocalizzarsi sul compito che si stava svolgendo originariamente. Queste interruzioni sottraggono tempo, portando ad una minore efficienza”.
Ci si distrae non solo quando si vede apparire una notifica: oltre tre quarti degli italiani (91%), infatti, controllano i dispositivi ogni ora nella speranza di averne ricevuta una nuova, alcuni fino a 80 volte. Williams afferma che questo comportamento è simile a una dipendenza. “Le notifiche possono innescare il rilascio di dopamina, portando le persone a controllare compulsivamente i loro smartphone in attesa di riceverne una nuova”.
Queste notifiche che creano dipendenza impattano negativamente sulla concentrazione, portando l’83% degli italiani a sentirsi stressato la sera. Più di un quarto (30%) fatica poi a rilassarsi, quindi guarda la TV (71%), ascolta musica (37%) e legge libri (34%) nel tentativo di staccare la spina. Chi sceglie la lettura per rilassarsi potrebbe trarre beneficio dall’uso di Kindle, essendo un dispositivo privo di distrazioni da notifiche, con schermo antiriflesso e luce calda. Inoltre, il Kindle Store offre l’accesso a migliaia di libri a portata di mano tra cui scegliere. Un vantaggio molto utile considerando che, come afferma Williams, “in base a come ci si sente alla fine della giornata, cambierà anche il modo in cui si desidera rilassarsi. Una volta si potrebbe
aver voglia di lasciarsi emozionare da una lettura rosa, un’altra di immergersi in un mondo distopico”. Il tempo dedicato al relax serale non è privo di interruzioni, poichè quasi la metà degli italiani (43%) è ancora frequentemente distratta dalle notifiche in arrivo. Una volta a letto, quasi tre quarti (74%) ammettono di addormentarsi più tardi del previsto proprio a causa del controllo delle notifiche sui propri dispositivi.
Ecco i migliori consigli di Williams per aiutare a disconnettersi e rilassarsi alla fine della giornata: 1. Almeno un’ora prima di andare a dormire, spegnere laptop, tablet, computer e mettere lo smartphone in modalità riposo, tenendo i vari dispositivi lontano dalla vista, così da evitare distrazioni e alleviare lo stato di allerta.
2. Regolare le impostazioni delle notifiche del dispositivo limitandole quando ci si trova in camera da letto. Se si usa il telefono come sveglia, l’alternativa può essere optare per una sveglia digitale o un Echo Spot, la sveglia intelligente con integrazione Alexa. Il luogo in cui si dorme dovrebbe essere buio, fresco, silenzioso e privo di distrazioni.
3. Evitare caffeina, nicotina e alcol prima di coricarsi: sono tutti stimolanti che interferiscono con un sonno adeguato.
4. Prima di andare a letto, scrivere alcune note su un diario, un taccuino o su Kindle Scribe, che dà una sensazione simile alla scrittura su carta. Cosa si è fatto durante il giorno, ciò che è andato bene e ciò che è andato male, cosa si potrebbe fare diversamente la prossima volta o cosa si vorrebbe realizzare l’indomani. Questo aiuterà a rallentare e ad avviare il processo di rilassamento.
5. La lettura è un ottimo modo per trascorrere l’ultima ora prima di dormire, ma non tramite dispositivi che ricevono e inviano notifiche. Kindle è un’ottima scelta proprio perchè non emette segnali acustici o vibrazioni e offre una vasta selezione di libri tra cui scegliere in base al proprio umore, per aiutare a ridurre lo stress e conciliare un buon sonno notturno.
-foto Ipa Agency-
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BRUXELLES (BELGIO) (ITALPRESS) – La Commissione europea ha presentato un piano d’azione, che si basa sul dialogo strategico e presenta azioni concrete che garantiranno un settore automobilistico solido e sostenibile. Per mantenere una solida base di produzione europea ed evitare dipendenze strategiche, metteremo a disposizione 1,8 miliardi per creare una catena di fornitura sicura e competitiva per le materie prime delle batterie , che contribuirà a sostenere la crescita dell’industria automobilistica europea. Un’alleanza europea dedicata per i veicoli connessi e autonomi riunirà gli stakeholder automobilistici europei per dare forma allo sviluppo di veicoli di prossima generazione e aiutare a sviluppare il software condiviso e l’hardware digitale necessari per dare vita a questa tecnologia. Queste azioni saranno supportate da investimenti congiunti pubblico-privati di circa 1 miliardo sostenuti dal programma Horizon Europe nel periodo 2025-2027.
Il piano d’azione odierno è accompagnato dalla comunicazione Decarbonise Corporate Fleets, che evidenzia esempi di buone pratiche e incoraggia gli Stati membri ad adottare ulteriori misure per rendere più ecologiche le flotte aziendali, che rappresentano circa il 60% delle nuove immatricolazioni di auto. La Commissione proporrà un emendamento mirato al regolamento sulle norme di CO2 per auto e furgoni questo mese. L’emendamento, se adottato, consentirebbe ai produttori di automobili di soddisfare i propri obiettivi di conformità calcolando la media delle loro prestazioni su un periodo di tre anni (2025-2027), consentendo loro di compensare eventuali carenze in uno o due anni con risultati in eccesso negli altri anni, mantenendo al contempo l’ambizione generale sugli obiettivi del 2025. Parallelamente, la Commissione sta lavorando su modi per aumentare la domanda di veicoli europei a zero emissioni.
(ITALPRESS).
-Foto: Ipa Agency-