ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto presso la Sala Stampa di Palazzo Montecitorio l’evento di presentazione del documento strategico “Rimuovere le barriere: un nuovo approccio per il Lupus Eritematoso Sistemico”, realizzato con il contributo non condizionante di AstraZeneca Italia. La conferenza stampa, promossa da Ilenia Malavasi, Membro XII Commissione, ha coinvolto Istituzioni, medici specialisti e rappresentanti delle associazioni di pazienti. Obiettivo dell’incontro è stato quello di discutere le principali criticità che ancora oggi riguardano la gestione e la presa in carico del paziente con lupus, come l’importanza della diagnosi precoce e dell’avvio al trattamento più adeguato per una malattia autoimmune cronica che colpisce prevalentemente donne giovani e che, per la sua natura multisistemica e l’andamento imprevedibile, compromette in modo rilevante la possibilità di condurre una vita familiare, professionale e sociale pienamente autonoma e continuativa.
«Il documento presentato oggi offre indicazioni concrete per migliorare la diagnosi, il trattamento precoce e la gestione di una malattia così complessa – ha dichiarato Ilenia Malavasi -. Come Istituzioni dobbiamo impegnarci per garantire a tutte le persone affette da Lupus diagnosi tempestive e un accesso più omogeneo alle cure, favorendo l’istituzione di reti reumatologiche territoriali che rafforzino la presa in carico dei pazienti». Durante l’evento è intervenuta anche Elena Murelli, Membro 10^ Commissione, che ha posto l’accento sull’importanza di mettere al centro la qualità della vita dei pazienti: «Nel caso del Lupus, favorire una diagnosi precoce è essenziale per ridurre il carico di sofferenza individuale e alleggerire la pressione sul sistema sanitario. Investire su percorsi diagnostici tempestivi, infatti, significa anche ottimizzare l’uso delle risorse disponibili e contribuire a un’effettiva riduzione delle liste d’attesa, rendendo il Servizio Sanitario più equo e reattivo».
Uno dei temi principali affrontati dal documento è stato il ritardo nella diagnosi, problema che influisce negativamente sulla vita dei pazienti. Come dichiarato dal Professor Andrea Doria, Presidente della Società Italiana di Reumatologia «il Lupus è una malattia difficile da diagnosticare precocemente, specialmente nei territori dove ci sono meno specialisti. Per intervenire rapidamente, credo sia fondamentale formare i medici di medicina generale al riconoscimento della patologia e perfezionare una presa in carico strutturata dei pazienti all’interno delle reti reumatologiche. Oggi abbiamo terapie in grado di migliorare realmente la qualità di vita dei pazienti, ed ecco che la diagnosi precoce assume ancora più significato».
Fabrizio Conti, Ordinario di Reumatologia e Direttore della Lupus Clinic presso l’Università degli Studi di Roma “La Sapienza”, ha invece sottolineato la necessità di uniformare l’accesso alle cure su tutto il territorio nazionale, attraverso strumenti operativi e standardizzati: «In Italia esiste una solida cultura reumatologica e diverse Lupus Clinic attive, ma persistono aree del Paese in cui i pazienti devono spostarsi per accedere alle cure. E’ essenziale garantire prossimità assistenziale e uniformità di accesso. La crescente attenzione della politica verso la reumatologia – ha sottolineato – è un segnale incoraggiante: la comunità scientifica è pronta a fare la propria parte».
A rappresentare il punto di vista dei pazienti è intervenuta Rosa Pelissero, Presidente del Gruppo LES Italiano Odv, la quale ha posto in rilievo la necessità di superare visioni riduttive e stereotipate della patologia, ancora troppo spesso misconosciuta nella sua reale complessità clinica e sociale: «Per molte donne, i sintomi iniziali del lupus vengono spesso sottovalutati, ritardando una diagnosi che deve invece essere tempestiva per evitare danni permanenti. E’ necessario garantire una completa formazione del Medico di Medicina Generale, primo riferimento del paziente, relativamente alle red flags della malattia, e una cultura dell’ascolto più sensibile. Allo stesso tempo – ha sottolineato – occorre promuovere un uso qualificato della telemedicina, integrandola nei percorsi di cura e colmando le disuguaglianze territoriali nell’accesso alle terapie».
-foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
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