Cronaca
Malattie rare, “Women in Rare” indaga sul ritardo nella diagnosi
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1 anno fa-
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Redazione
ROMA (ITALPRESS) – Per chi soffre di una malattia rara la diagnosi può essere una vera sfida. Si stima che in media, in Europa, il ritardo diagnostico sia circa 5 anni. Le cause sono molte – di tipo culturale, sociale, sanitario e territoriale – ma il risultato non cambia: il tempo che trascorre dall’insorgere della malattia all’inizio delle terapie ha conseguenze importanti sulla gestione clinica della malattia, l’accesso alle terapie, l’inclusione sociale e lavorativa, la qualità della vita del paziente e del caregiver. Un peso che grava soprattutto sulle donne, sia come pazienti sia come caregiver, visto che l’incidenza delle malattie rare è maggiore nella popolazione femminile e che circa il 90% dei caregiver di persone con malattie rare è donna.
Per rilevare tempi e ostacoli nel percorso di diagnosi delle persone con malattia rara, stimare i costi economici e sociali del ritardo diagnostico, far emergere e analizzare le diseguaglianze di genere su questo tema, il progetto “Women in Rare” – promosso da Alexion, AstraZeneca Rare Disease in partnership con Uniamo e in collaborazione con Fondazione Onda – riparte con la sua seconda edizione e lancia un’indagine nazionale che mira a esplorare questo ambito per raccogliere dati utili a promuovere politiche di intervento e priorità di azione a livello nazionale.
La survey è rivolta a tutte le persone con una malattia rara e a chi se ne prende cura, donne e uomini, di ogni età e provenienza. Il questionario è disponibile sul sito di Uniamo –
https://uniamo.org/le-nostre-campagne-e-indagini/ – e sarà attivo da oggi all’8 agosto 2025, e poi dal 15 settembre al 17 ottobre 2025.
Con la partecipazione di Censis e Altems, e con il contributo di un Comitato Scientifico composto da esperti impegnati nell’ecosistema delle malattie rare – tra cui clinici di diverse specializzazioni nell’ambito delle malattie rare e rappresentanti istituzionali – “Women in Rare” si consolida come Think Tank che quest’anno mira ad approfondire il tema dell’efficientamento del sistema di presa in carico della paziente con malattia rara, con particolare focus sul ritardo diagnostico, dalle cause all’impatto sulla qualità di vita della donna.
“L’analisi dei dati raccolti permetterà di valutare le cause e l’impatto del ritardo diagnostico sulla condizione sanitaria, sul percorso educativo e lavorativo, sulla qualità della vita, sul carico assistenziale sia dei pazienti che dei caregiver, con una particolare attenzione alle eventuali differenze di genere. Sarà importante stimare i costi economici e sociali legati al mancato riconoscimento tempestivo delle malattie, sia per le famiglie che per il sistema Paese, e a mappare le differenze territoriali in termini di accesso ai servizi, soprattutto diagnostici”, spiega Ketty Vaccaro, Responsabile area ricerca biomedica e salute Fondazione Censis, che ha messo a punto l’indagine e ne elaborerà il report finale.
Il progetto raccoglierà informazioni anche sui costi sostenuti dalle persone con malattia rara e dalle loro famiglie: saranno valutate le spese dirette e indirette legate al ritardo diagnostico e il loro impatto sul sistema Paese. Sulla base di questi dati, grazie alla collaborazione con ALTEMS, sarà prodotto uno studio di farmaco-economia.
“Il ritardo diagnostico è una sfida per tutti i malati rari: può essere un percorso lungo, complesso, carico di tentativi, attese e costi, personali, professionali, emotivi. Con questa indagine vogliamo focalizzare l’attenzione sui racconti di pazienti e caregiver per capire, oltre alla durata del percorso, quali ostacoli si incontrano e quali conseguenze ha il ritardo nella vita quotidiana” – spiega Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo. “Approfondire il percorso della rarità in ambito socio-sanitario ed economico è un passo fondamentale per portare alla luce tutte le complessità e le conseguenze che queste malattie comportano.
I dati che elaboreremo forniranno ai decisori evidenze scientifiche, permettendo di programmare azioni concrete, mirate a ridurre le disuguaglianze di genere, sanitarie e sociali”.
Proprio la costruzione di una prima base di dati, unica nel suo genere, che potesse fornire a tutti gli stakeholder del settore un quadro dettagliato della condizione femminile nell’area delle malattie rare è stato uno dei traguardi principali raggiunti nel corso della prima edizione di Women in Rare.
“In questi anni, il progetto Women in Rare ha lavorato per affrontare le disuguaglianze che colpiscono le donne – sia pazienti che caregiver – nell’ambito delle malattie rare. Abbiamo iniziato nel 2023 con una prima indagine che, per la prima volta in Italia, ha restituito un quadro oggettivo dell’impatto che queste patologie hanno sull’universo femminile nel nostro Paese. Quest’anno, stiamo rafforzando il progetto consolidando un Think Tank il cui obiettivo è continuare a raccogliere prove scientifiche e conoscenze in questo campo” – commenta Anna Chiara Rossi, VP & General Manager Italy Alexion, AstraZeneca Rare Disease. “Vogliamo dimostrare, con dati concreti, come i ritardi nella diagnosi e nell’accesso alle terapie abbiano un impatto enorme non solo sulle persone affette da malattie rare, ma anche sull’intero sistema sanitario e sociale. E vogliamo lavorare con Istituzioni, Associazioni di Pazienti, comunità scientifica e tutti gli stakeholder dell’ecosistema delle malattie rare per trovare insieme nuove linee d’azione orientate a promuovere un approccio più equo alla salute”.
-foto ufficio stampa progetto Women in Rare –
(ITALPRESS).
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Cronaca
Malen show anche a Lecce, altro poker per la Roma
Pubblicato
2 ore fa-
31 Agosto 2026di
Redazione
LECCE (ITALPRESS) – Roma devastante anche in trasferta. Nella seconda giornata di campionato, la squadra di Gasperini – dopo il 4-0 rifilato alla Fiorentina all’Olimpico – asfalta il Lecce al Via del Mare con un altro 4-0. Nuovamente protagonista Malen, che mette a segno una doppietta tra il 4′ e il 23′, sfruttando le amnesie difensive dell’undici di Di Francesco, per mettere in discesa il match. Al 25′ Soulè firma il 3-0 e Rodrigo Mora completa l’opera al 65′ per il poker finale. Altra grande prova fisica e tecnica della Roma, che si conferma in vetta alla classifica con 6 punti, otto gol fatti e zero subiti. Malen & co torneranno in campo il 5 settembre (ore 20.45) nel big match con l’Atalanta di Maurizio Sarri, mentre il Lecce sarà impegnato in trasferta a Cagliari (7 settembre, ore 18.30).
Grande caldo a Lecce e Gasperini perde nel riscaldamento Ndicka, sostituito al centro della difesa da Ghilardi prima del calcio d’inizio. La Roma parte ugualmente forte e trova il vantaggio dopo soli 4 minuti: errore in disimpegno del Lecce, Dybala recupera palla ma viene intercettato dalla retroguardia giallorossa. Pallone vagante e il più svelto di tutti è Malen, che buca Falcone per l’1-0 ospite. Prosegue il pressing della Roma, che piazza un pesante uno-due poco prima del cooling break: al 23′ Malen scavalca Falcone con un delizioso scavetto su invito di Wesley e due minuti dopo Soulè firma il 3-0 dopo un’altra riconquista alta dell’undici capitolino. Nel finale di frazione piccola disattenzione della difesa della Roma, Pierotti imbuca per Geubbels, che a tu per tu con Svilar non riesce a battere il portiere giallorosso per accorciare le distanze.
Nel secondo tempo ritmi molto bassi, nonostante i cambi offensivi di Di Francesco. La Roma gestisce il vantaggio e cala il poker con il subentrato Rodrigo Mora, entrato poco prima per Soulè, al 65′ con il suo primo gol in giallorosso. Nel finale il Lecce tenta una timida reazione, ma la Roma regge e conserva il secondo clean sheet consecutivo.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).
Cronaca
Milano Beauty Week, L’Oreal Italia protagonista tra innovazione e sostenibilità
Pubblicato
4 ore fa-
31 Agosto 2026di
Redazione
MILANO (ITALPRESS) – Milano si prepara a vivere una nuova edizione della Beauty Week all’insegna della bellezza. L’Orèal Italia porterà in diversi angoli della città un calendario di iniziative gratuite pensate per coinvolgere il pubblico, trasformando alcune delle location più rappresentative del capoluogo, dal Castello Sforzesco a Corso Vittorio Emanuele, da Piazza San Babila a Piazza 25 Aprile, in veri e propri punti d’incontro dedicati al mondo beauty.
Saranno dieci i brand del Gruppo coinvolti – L’Orèal Paris, Garnier, NYX Professional Makeup, Vichy, CeraVe, Color Wow, Armani Beauty, Lancome, Mugler e YSL Beauty – le cui attività si articoleranno attorno a quattro direttrici strategiche: Innovazione e Longevity Science, Intrattenimento e Gen-Z Culture, Sostenibilità e modelli circolari e Impatto sociale e territorio.
«La Milano Beauty Week rappresenta un appuntamento imprescindibile per il nostro settore, capace di valorizzare la dimensione culturale, scientifica ed economica dell’industria cosmetica e di celebrarne la continua evoluzione – dichiara Ninell Sobiecka, Presidente e Amministratore Delegato di L’Orèal Italia – Essere presenti nei luoghi simbolo di Milano con dieci dei nostri brand significa per noi rinnovare un dialogo vivo con la città, promuovendo una bellezza autentica, inclusiva, responsabile e guidata dall’innovazione».
La ricerca scientifica e l’innovazione dermocosmetica saranno al centro dei pop up firmati dai brand Vichy, L’Orèal Paris, Garnier e Color Wow, dal 16 al 20 settembre. All’interno dei pop-up, i visitatori potranno vivere un’esperienza esclusiva: analisi cutanee gratuite con consulenti dermocosmetiche, trattamenti relax dedicati e consulenze personalizzate con hairstylist professionisti. In particolare: Vichy (Piazza San Babila) presenterà l’innovativo protocollo skincare “IN&OUT”, che unisce l’efficacia topica del siero Liftactiv Collagen 16 (che corregge i 16 segni dell’età) all’azione interna di Liftactiv Collagen Integratore Alimentare, a base di collagene estratto dalla membrana del guscio d’uovo, acido ialuronico ed elastina.
L’Orèal Paris (Piazza XXV Aprile) lancerà l’innovazione dell’iconico siero Revitalift Filler, oggi arricchito con il PDRN, l’ingrediente protagonista dei trend attuali skincare. Il pop-up sarà uno spazio immersivo che coniugherà il DNA scientifico del brand con un’esperienza coinvolgente a 360 gradi.
Garnier (Piazza Castello) porterà nel cuore della città il Vitamin C Bar, un pop-up esperienziale dedicato alla gamma skincare Vitamina C, pensato per raccontare la filosofia High-Tech Nature di Garnier e il suo approccio Look Good & Feel Good Beauty.
I visitatori potranno immergersi nell’universo Garnier, il più grande marchio di bellezza al mondo approvato da Cruelty Free International, attraverso consulenze skincare personalizzate ed experience interattive, oltre a ricevere samples e un freschissimo sorbetto.
Color Wow (Piazza San Babila) debutterà in anteprima mondiale con Dream Coat, la cui innovazione chiave è una tecnologia polimerica termo-attivata che crea uno scudo idrorepellente invisibile per un effetto anticrespo, antiumidità e glass hair. La cultura della bellezza incontra la musica, la socialità e l’intrattenimento grazie alle esperienze immersive di NYX Professional Makeup e CeraVe dedicate alle nuove generazioni: NYX Professional Makeup, il brand di make-up professionale e accessibile amato dalla Gen-Z, animerà dal 16 al 20 settembre Piazza San Babila con un esclusivo pop-up a tema American Diner, nel quale prenderà vita la nuova campagna globale If You NYX, You Know Volume 2. I visitatori potranno usufruire di servizi di make-up retouch affidati a make-up artist professionisti.
CeraVe: il 19 e 20 settembre, presso la Terrazza Martini, il brand presenterà il Glow Club, un evento esclusivo di soft clubbing che unisce skincare, musica e condivisione.
Protagonista dell’esperienza saranno il Siero con Vitamina C e il nuovissimo Detergente illuminante inserito in un racconto dedicato alla luminosità e al glow up della pelle.
L’iniziativa prevede anche sessioni di skin test, prove prodotto, esperienze emozionali e momenti di ricarica interiore con spremute di arancia.
Armani Beauty (Rinascente Milano Piazza Duomo): il brand celebrerà il lancio della nuova fragranza maschile Giorgio Armani trasformando il prestigioso department store e la piazza antistante in un palcoscenico d’eccezione con un brand takeover che coinvolgerà vetrine, facciata e ambienti interni, articolandosi in due aree principali: – Il pop-up esterno (dal 16 al 20 settembre), concepito come un set cinematografico con glam cam, offrirà ai visitatori l’opportunità di diventare protagonisti di un video in stile hollywoodiano. Ospiterà inoltre un ricco calendario di appuntamenti, tra cui la registrazione del podcast “Passa dal BSMT” di Gianluca Gazzoli (16 settembre) e sessioni aperte al pubblico di fragrance discovery (dal 17 al 20 settembre), al termine delle quali i consumatori riceveranno un omaggio e un ticket per il pop-up interno.
– Il pop-up interno (Piano -1): i consumatori potranno esplorare la nuova fragranza attraverso attività interattive, servizi di personalizzazione, sessioni di make-up dedicate e momenti di scoperta sensoriale.
Il progetto di sensibilizzazione #JoinTheRefillMovement, volto a educare i consumatori verso un modello di consumo circolare, sarà il fil rouge dell’imponente spazio firmato da Lancòme, Mugler e YSL Beauty nel cuore di Piazza San Babila – dal 16 al 20 settembre.
L’esperienza si svilupperà in un percorso diviso in due atti, che fonde l’estetica di una galleria d’arte con l’innovazione sostenibile: Primo atto: La Fragrance – Uno spazio ispirato al mondo dell’arte contemporanea, dove al posto dei quadri sulle pareti verranno esposte fragranze iconiche. Attraverso appositi pannelli, i visitatori saranno guidati alla scoperta del concetto di “lusso durevole”, evidenziando come la scelta della ricarica (refill) unisca il piacere di un design d’alta gamma alla responsabilità verso il pianeta.
Secondo atto: La Refill Room – Un’area dedicata a mostrare la semplicità pratica del gesto di ricarica. L’esperienza si arricchisce di una postazione ludica e interattiva ispirata alle console dei videogiochi degli anni Novanta, invitando il pubblico a esplorare la filosofia del refill in modo creativo e coinvolgente, portando con sè un ricordo dell’evento.
In occasione della Milano Beauty Week, L’Orèal Italia rinnova il proprio impegno a favore della collettività aderendo alle iniziative benefiche “Beauty Gives Back” e “Love is in the Hair”, a sostegno de La forza e il sorriso E.T.S, ente patrocinato da Cosmetica Italia – Associazione nazionale delle imprese cosmetiche.
Nelle giornate del 19 e 20 settembre, presso Palazzo Castiglioni, i visitatori potranno sostenere l’Associazione attraverso due attività solidali: Beauty Gives Back – a fronte di una donazione liberale, sarà possibile scegliere una selezione di prodotti cosmetici messi a disposizione dall’azienda e dalle altre imprese aderenti. Love is in the Hair: nelle fasce orarie gestite dall’azienda, verranno utilizzati i prodotti L’Orèal Professionnel, in collaborazione con Compagnia della Bellezza. Hairstylist professionisti offriranno servizi di hairstyling a fronte di una donazione consigliata.
Il ricavato andrà a sostegno della mission de La forza e il sorriso E.T.S., contribuendo a diffondere in tutta Italia i laboratori di bellezza e benessere gratuiti per persone in trattamento oncologico, con l’obiettivo di aiutarle a ritrovare fiducia in sè stesse e riscoprire la propria identità durante il percorso di cura.
-foto ufficio stampa L’Oreal –
(ITALPRESS).
Cronaca
Ucraina, per Putin sforzi “nella direzione” di una soluzione pacifica
Pubblicato
4 ore fa-
31 Agosto 2026di
Redazione
BISHKEK (KIRGHIZISTAN) (ITALPRESS) – La Russia si sta muovendo “nella direzione” di una risoluzione pacifica del conflitto in Ucraina. Lo ha dichiarato il presidente russo Vladimir Putin, nel corso di un incontro a Bishkek con il premier indiano Narendra Modi a margine del vertice dell’Organizzazione per la Cooperazione di Shanghai (Sco). Il primo ministro indiano aveva chiesto di “risolvere in modo pacifico tutti i problemi”. “Stiamo andando proprio in quella direzione”, ha risposto Putin secondo quanto riporta l’agenzia russa Tass.
(ITALPRESS).
-foto Ipa Agency-


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