ROMA (ITALPRESS) – Garantire una diagnosi tempestiva, una presa in carico strutturata e un accesso omogeneo alle terapie innovative per i pazienti affetti da amiloidosi cardiaca da transtiretina (ATTR): è questo l’obiettivo della conferenza stampa “Amiloidosi Cardiaca: verso un modello nazionale di diagnosi precoce, continuità assistenziale e accesso equo alle cure”, svoltasi oggi presso il Senato della Repubblica, su iniziativa della Senatrice Elena Murelli, Membro della 10^ Commissione Permanente e Presidente dell’Intergruppo parlamentare sulle malattie cardio, cerebro e vascolari.
Nel corso dell’incontro, realizzato con il contributo non condizionante di Bayer Italia, è stato presentato il policy paper frutto delle riunioni del Gruppo di Lavoro composto dai principali esperti clinici della patologia e rappresentanti del mondo scientifico, teso a promuovere una riflessione condivisa sulla necessità di rafforzare la rete nazionale dedicata all’amiloidosi cardiaca e di rendere più omogenei i percorsi diagnostico-terapeutici su tutto il territorio. Il documento propone un modello di presa in carico fondato su quattro direttrici prioritarie: valore della diagnosi precoce, valutazione della fragilità funzionale del paziente, ruolo della telemedicina e governance dei dati clinici.
In apertura, la Senatrice Murelli ha sottolineato il valore strategico dell’iniziativa: “Le Istituzioni hanno la responsabilità di garantire un percorso di presa in carico che sia realmente omogeneo, tempestivo e sostenibile per tutti i pazienti affetti da amiloidosi cardiaca. E’ fondamentale rafforzare il coordinamento tra centri specialistici, medicina territoriale e decisori pubblici, così da migliorare la qualità di vita dei pazienti, assicurando diagnosi precoce, continuità assistenziale e accesso equo alle terapie innovative su tutto il territorio nazionale”.
All’evento ha preso parte anche il Marco Salvatore, Direttore della Struttura Interdipartimentale Malattie Rare Senza Diagnosi del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha evidenziato il ruolo della raccolta nella gestione dei dati clinici: “Nella gestione delle malattie rare una presa in carico tardiva compromette diagnosi, trattamenti e qualità di vita. In quanto Istituto Superiore di Sanità, il nostro impegno è quello di rafforzare la raccolta strutturata dei dati attraverso registri standardizzati, così da garantire una condivisione omogenea delle informazioni. Solo attraverso una tracciabilità completa del percorso clinico possiamo costruire risposte più efficaci e orientate ai bisogni del paziente”.
Ricordando il ruolo fondamentale della valutazione della fragilità funzionale e dei centri di riferimento nel migliorare la gestione della patologia, Francesco Cappelli, referente del Centro per lo Studio e la Cura dell’Amiloidosi dell’A.O. U Careggi Firenze, ha dichiarato: “L’età non può essere un criterio di esclusione: anche in età avanzata i pazienti possono trarre un beneficio significativo dai trattamenti, in termini di preservazione della capacità funzionale e miglioramento della qualità di vita. E’ indispensabile adottare valutazioni geriatriche strutturate che consentano di identificare la reale fragilità clinica. Allo stesso modo, una rete Hub & Spoke realmente orizzontale, con centri prescrittori e territoriali pienamente interconnessi, è fondamentale per garantire continuità assistenziale”.
A seguire, Giuseppe Limongelli, direttore del Centro Coordinamento Malattie Rare Regione Campania, ha evidenziato l’importanza di un approccio coordinato tra le Regioni e di PDTA dedicati: “La telemedicina rappresenta uno strumento strategico per garantire la continuità assistenziale e ridurre le distanze tra i centri di riferimento e il territorio nella gestione dell’amiloidosi cardiaca. L’adozione strutturata della telemedicina all’interno del PDTA contribuisce a migliorare l’equità di accesso alle cure, l’efficienza dei percorsi e la qualità di vita dei pazienti”.
Rimarcando il tema dell’importanza della diagnosi tempestiva, Alberto Cipriani Referente del Centro di riferimento per le Amiloidosi Cardiache dell’A.O. U di Padova, ha dichiarato come: “La diagnosi precoce dell’amiloidosi cardiaca rappresenta il presupposto indispensabile per modificarne la storia naturale. Identificare la malattia nelle fasi iniziali consente di instaurare tempestivamente terapie specifiche, capaci di rallentare la progressione, preservare la funzione cardiaca e migliorare la sopravvivenza e la qualità di vita dei pazienti”.
Infine, è intervenuta Cristina Chimenti, referente del Centro di riferimento per Amiloidosi Cardiaca TTR Policlinico Umberto I Roma: “Parliamo di pazienti complessi, spesso caratterizzati da comorbilità che richiedono una presa in carico realmente olistica, capace di considerare ogni aspetto della loro vita clinica e personale. Per garantire continuità e qualità delle cure è indispensabile una rete organizzata in modo orizzontale, in cui centri di riferimento e servizi territoriali comunichino in maniera efficace, così da ottimizzare i percorsi diagnostici”.
La conferenza stampa ha riaffermato come la diagnosi precoce e una gestione patologica strutturata sul territorio rappresentino la chiave per migliorare la prognosi e la qualità di vita, rappresentando un momento di grande importanza per discutere dei bisogni insoddisfatti dei pazienti.
-foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).