Cronaca
Giornata Mondiale Malattie Rare, priorità a diagnosi precoce e terapie innovative
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1 settimana fa-
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Redazione
ROMA (ITALPRESS) – “Ad oggi, solo per il 5% delle circa 8000 malattie rare esiste una cura, e per la maggior parte di esse attualmente non esiste un trattamento. Per questo motivo è necessario investire in ricerca e sviluppo di terapie innovative che possano dare speranza ai pazienti, tenendo sempre in considerazione anche la sostenibilità economica del Servizio Sanitario Nazionale”. Lo ha ricordato Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO – Federazione Italiana delle Malattie Rare, in apertura dell’evento istituzionale organizzato in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2026, presso il Salone Angiolillo di Palazzo Wedekind a Roma.
L’iniziativa, realizzata con il Patrocinio di UNIAMO – Federazione Italiana delle Malattie Rare, e con il contributo non condizionante di Chiesi Global Rare Diseases, Argenx Italia, Novartis Italia, Sobi, Otsuka Pharmaceutical Italia, ha rappresentato un momento di confronto concreto sullo stato dell’arte delle politiche nazionali e sulle principali sfide legate alle malattie rare.
La prima tematica affrontata è stata la diagnosi tempestiva, fattore determinante per modificare il decorso di molte patologie rare, soprattutto a esordio pediatrico, come la SMA. “Prima riusciamo a identificare la patologia e a trattare un bambino e più possibilità abbiamo di migliorare la qualità di vita e il futuro di questo bambino in termini di giorni. Quindi è di fondamentale importanza avere una diagnosi precoce, tramite lo Screening Neonatale Esteso, perchè significa migliorare la qualità di vita dei nostri pazienti” ha spiegato Maria Carmela Pera, Professoressa Associata di Neuropsichiatria Infantile dell’Università degli studi di Parma.
La tempestività diagnostica è strettamente connessa anche alla successiva efficacia dei trattamenti, come spiegato anche da Loreto Gesualdo, Presidente della Federazione Italiana Società Medico- Scientifiche, che ha sostenuto “Un corretto inquadramento diagnostico permette la corretta terapia per il paziente nel momento adeguato. Questo vale anche per le patologie renali rare, che implicano trattamenti estremamente impattanti per la vita dei pazienti. In quest’ottica, diagnosticare e intervenire precocemente significa evitare di raggiungere uno stadio avanzato per queste malattie”.
Necessario, inoltre, il consolidamento della presa in carico multidisciplinare per queste malattie, che richiedono particolare integrazione tra ospedale, territorio e servizi sociali. “Le patologie rare non sono poi così insolite, ecco perchè è importante insistere sul valore della ricerca, ma ancora di più sulla garanzia di un accesso equo alle terapie, che passa soprattutto attraverso la sanità territoriale e la rete di Centri di riferimento” – ha sottolineato Giuseppe Limongelli, Direttore Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania.
Oltre alla dimensione clinica, l’incontro ha messo in luce anche l’aspetto fondamentale della promozione della collaborazione pubblico-privato, intesa come fattore abilitante per lo studio di terapie innovative: “La collaborazione che abbiamo col privato per i finanziamenti nella ricerca è un esempio virtuoso – ha sostenuto Luca Battistini, Direttore Laboratorio di Neuroimmunologia, Fondazione Santa Lucia IRCCS – Penso alla ricerca nella neuro-immunologia: trent’anni fa per molte di queste malattie non vi erano terapie autorizzate e farmaci specifici, ora invece, le cure esistono e sono efficaci”.
E’ emersa con forza, inoltre, l’esigenza di potenziare i registri nazionali e regionali, valorizzare i dati epidemiologici e promuovere azioni di sensibilizzazione e diffusione della conoscenza per patologie ancora poco riconosciute come l’angioedema ereditario. “L’angioedema ereditario, come tante altre patologie, è ancora sottodiagnosticato e sottostimato – ha spiegato Francesco Arcoleo, Segretario nazionale di Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema – Per questo è fondamentale promuovere l’attenzione verso questa malattia gestita da diverse figure specialistiche, fra cui soprattutto allergologi, immunologi e internisti”.
La Giornata Mondiale delle Malattie Rare si conferma un appuntamento che richiama tutti gli attori coinvolti – Istituzioni, professionisti sanitari, associazioni e aziende – alla responsabilità di tradurre gli impegni in azioni misurabili, per costruire un Sistema Sanitario Nazionale sempre più inclusivo, equo e orientato alla qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie.
-foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).
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Cronaca
Conceicao “La Juve è più forte di Roma e Como, dimostriamolo”
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20 minuti fa-
13 Marzo 2026di
RedazioneTORINO (ITALPRESS) – “Per me siamo più forti della Roma e del Como ma lo dobbiamo dimostrare in campo in queste ultime partite del campionato. Dobbiamo dare continuità ai recenti risultati e puntare a ottenere un posto nella prossima Champions League”. Così, in conferenza stampa, Francisco Conceicao, alla vigilia della sfida Udinese-Juventus. “La unione del gruppo è alla base di tutto. Contiamo proprio sul nostro spirito di gruppo per fare bene in questo finale di stagione. Siamo convinti di quello che stiamo facendo. Vediamo tutti che stiamo giocando bene e dobbiamo continuare lungo questa strada”, ha aggiunto il portoghese.
“L’Udinese è una squadra forte, soprattutto in casa. E’ una squadra tosta e molto fisica. Noi andiamo lì con la convinzione di poter fare bene e di vincere, per continuare il nostro percorso”, ha detto ancora Conceicao. “Dusan Vlahovic è un calciatore molto forte. Ci è mancato tanto. Sta sempre meglio. Speriamo che ritorni presto, e nelle migliori condizioni, dopo l’ultimo infortunio. La squadra gioca bene, ripeto, proviamo ad avere sempre noi il pallino del gioco. Creiamo tante occasioni, ma dobbiamo fare di più. Dobbiamo continuare a lavorare e cercare di vincere tutte le prossime partite”, ha precisato poi lo juventino. Sulle recenti suggestive idee di mercato, quindi, ha affermato: “Bernardo Silva alla Juve? Io lo conosco molto bene, è un giocatore molto forte. Non ho mai parlato con lui di queste cose. Non so se la Juve lo sta cercando per il futuro. Ma se mi dovesse chiedere qualche cosa gli direi che questo è un grande club e che qui vogliamo vincere”. In chiusura, quasi un pensiero fisso per Conceicao: “La cosa più importante è che a fine stagione riusciamo a conquistare un posto in Champions League. Sappiamo che abbiamo le qualità per andarci a prendere il nostro obiettivo e che abbiamo le doti per stare lì al quarto posto. Dobbiamo vincere più partite possibili e riuscire a centrare il nostro traguardo”.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).
Cronaca
Iran, Consiglio Supremo di Difesa “L’Italia non prenderà parte alla guerra”
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20 minuti fa-
13 Marzo 2026di
Redazione
ROMA (ITALPRESS) – Si è riunito oggi, al Palazzo del Quirinale, il Consiglio supremo di difesa, presieduto dal presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, e al quale hanno partecipato il presidente del Consiglio, Giorgia Meloni, i ministri degli Esteri, Antonio Tajani, dell’Interno, Matteo Piantedosi, della Difesa, Guido Crosetto, dell’Economia, Giancarlo Giorgetti, delle Imprese e del made in Italy, Adolfo Urso, oltre al capo di Stato maggiore della Difesa, generale Luciano Portolano, il sottosegretario alla Presidenza del Consiglio dei ministri Alfredo Mantovano, il segretario generale della Presidenza della Repubblica, Ugo Zampetti, il consigliere del Presidente della Repubblica per gli Affari del Consiglio supremo di difesa e segretario del Consiglio, Francesco Saverio Garofani.
“Il Consiglio Supremo di Difesa ha analizzato lo scenario di crisi che si è determinato con la nuova guerra in corso a seguito dell’azione militare degli Stati Uniti e di Israele contro l’Iran, manifestando grande preoccupazione per i gravi effetti destabilizzanti che questa crisi sta producendo nell’intera regione del vicino medio Oriente e nell’area del Mediterraneo – spiega il Quirinale in una nota -. Il Consiglio ha constatato con preoccupazione che la crisi dell’ordine internazionale, incentrato sull’ONU, con la moltiplicazione delle iniziative unilaterali indebolisce il sistema multilaterale anche di fronte a sfide comuni come le effettive ragioni di sicurezza legate al rischio di realizzazione di armi nucleari da parte dell’Iran, quelle relative alla sicurezza di Israele e dei suoi cittadini, alla condanna del regime di Teheran e delle sue disumane repressioni. Nell’attuale contesto di instabilità – irresponsabilmente aperto dall’aggressione della Russia all’Ucraina – con le progressive lacerazioni della pacifica convivenza internazionale, l’indebolimento delle istituzioni multilaterali e le numerose violazioni del diritto internazionale, l’Italia è impegnata a ricercare e sostenere ogni sforzo che riporti in primo piano la via negoziale e diplomatica”.
“Il Consiglio, nel pieno rispetto dell’Articolo 11 della Costituzione, esprime forte preoccupazione per il moltiplicarsi di conflitti, in particolare nell’area mediterranea e nel Medio Oriente, dove sono in gioco nostri interessi strategici vitali – prosegue la nota -. Attacchi a civili, di cui troppo sovente sono vittime bambini come nel caso della strage della scuola di Minab, sono sempre inaccettabili. Il Consiglio sottolinea come l’estensione del conflitto ad opera dell’Iran rischia anche di aprire spazi a forme di guerra ibrida e a gravissime iniziative di organizzazioni terroristiche. Per l’insieme di queste ragioni l’Italia non partecipa e non prenderà parte alla guerra, come ha ribadito il Presidente del Consiglio in Parlamento. Il Consiglio ha preso atto favorevolmente che, con propria risoluzione, il Parlamento si è già espresso sulle richieste ricevute da parte dei Paesi amici ed alleati di assistenza nella loro difesa nonchè sulla necessità che l’utilizzo delle infrastrutture militari presenti sul territorio nazionale e concesse alle forze statunitensi avvenga nel rispetto del quadro giuridico definito dagli accordi internazionali vigenti che include fra l’altro attività addestrativa e di supporto tecnico-logistico. Il Consiglio ha inoltre preso atto che eventuali richieste che dovessero eccedere il perimetro delle attività già disciplinate dagli accordi citati saranno sottoposte al Parlamento. Il Consiglio ha approfondito le linee già illustrate dal Governo in Parlamento per affrontare la crisi in atto nel Mediterraneo, in Medio Oriente e nei Paesi del Golfo, a partire dall’impegno per la messa in sicurezza delle migliaia di cittadini italiani presenti nella regione e della decisione di fornire sostegno e assistenza ai Paesi del Golfo, amici e importanti partner strategici dell’Italia, a tutela dei numerosi militari italiani presenti in quelle aree, in base a missioni in atto e già autorizzate dal Parlamento – spiega ancora il Quirinale -. Il Consiglio ha sottolineato l’importanza dell’iniziativa assunta dal Governo di operare insieme ai principali alleati europei, in particolare Francia, Germania e Regno Unito, per coordinare le iniziative sul piano della difesa degli interessi comuni e su quello più generale della sicurezza. Ciò anche in considerazione dell’allarme per i missili lanciati verso Cipro – territorio dell’Unione Europea – e verso la Turchia – territorio dell’Alleanza Atlantica – e intercettati dalle difese NATO nel Mediterraneo orientale nonchè dei rischi che il conflitto in Iran sta producendo sul piano della sicurezza economica ed energetica, sia a livello nazionale che internazionale. Il Consiglio valuta gravi le azioni dell’Iran per ostacolare la libera navigazione nello Stretto di Hormuz. Il Consiglio ha preso in esame con particolare attenzione anche la situazione in Libano e chiede a Israele di astenersi da reazioni spropositate alle comunque inaccettabili azioni di Hezbollah che hanno trascinato il Libano in un nuovo drammatico conflitto. Come sempre il prezzo più alto lo pagano le popolazioni civili, con numerose vittime e centinaia di migliaia di cittadini evacuati dal Sud del Libano e altrettanti dalle aree sciite di Beirut. Il Consiglio ritiene allarmanti le continue gravi violazioni della risoluzione n. 1701 del 2006 e il ripetersi di inammissibili attacchi da parte israeliana al contingente di UNIFIL, attualmente a guida italiana. Anche in relazione alle decisioni del Consiglio di Sicurezza dell’ONU di concludere la missione UNIFIL, resta ineludibile garantire la sicurezza della Linea Blu, favorendo l’incremento delle capacità delle Forze Armate Libanesi.
Il Consiglio esprime condanna per l’aggressione ai militari italiani a Erbil in Iraq – conclude il Quirinale -. Il Consiglio, al termine dei lavori, ha rivolto sentimenti di intensa vicinanza e gratitudine a tutti i militari impegnati nelle varie operazioni in Italia e all’estero e, in particolare, per i militari italiani impegnati nella missione UNIFIL nel sud del Libano e in quelli nei Paesi del Golfo, per l’esemplare professionalità manifestata nell’assolvimento del loro compito”.
– Foto ufficio stampa Quirinale –
(ITALPRESS).
Cronaca
Franzoni secondo nella discesa di Courchevel, Coppa del Mondo a Odermatt
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20 minuti fa-
13 Marzo 2026di
Redazione
COURCHEVEL (FRANCIA) (ITALPRESS) – Giovanni Franzoni chiude secondo nella discesa di Courchevel, prova valida per la Coppa del Mondo di sci alpino 2025/2026. Il quasi 25enne bresciano delle Fiamme Gialle, argento olimpico in carica, si ferma a soli nove centesimi da Vincent Kriechmayr (1’47″26), che riporta l’Austria alla vittoria in discesa in Coppa del Mondo dopo 23 gare. Completa il podio lo svizzero Marco Odermatt (+0″31), che chiude matematicamente i giochi sia in Coppa del Mondo generale che nella Coppetta di discesa, grazie all’uscita del connazionale Franjo Von Allmen. Out Florian Schieder, mentre terminano fuori dalla top ten Benjamin Jacques Alliod e Dominik Paris, rispettivamente 14esimo e 15esimo a 1″56 e 1″58. Più indietro Mattia Casse (18esimo a 1″83) e Christof Innerhofer (20esimo a 1″92). Guglielmo Bosca è 26esimo a 2″26.
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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