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Cronaca

Disabilità neurologiche complesse, nasce a Roma la Fondazione Rarementis ETS

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ROMA (ITALPRESS) – E’ stata presentata a Roma la Fondazione Rarementis ETS, un progetto nato per trasformare l’esperienza diretta della disabilità neurologica complessa in un impegno strutturato, aperto al territorio e capace di ridurre la solitudine delle famiglie.
Rarementis ETS, fondata da Giulia Fasanella, Vittorio Maio, Olga Cybulska e Andrea Sabbatini, rispettivamente Co-Presidenti e Vice-Presidenti della Fondazione, trae origine dall’incontro tra due nuclei familiari che condividono quotidianamente le difficoltà legate a queste patologie e hanno scelto di trasformare il proprio vissuto in un impegno strutturato.
La Fondazione si occupa in particolare delle encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche (DEE – Developmental and Epileptic Encephalopathies), un gruppo di malattie rare e gravi del neurosviluppo che colpiscono prevalentemente i bambini nei primi mesi o anni di vita. Sono caratterizzate da epilessia farmacoresistente, regressione dello sviluppo psicomotorio e disabilità intellettiva.
Questi elementi, insieme, incidono in modo significativo sulla quotidianità e sul livello di autonomia.
E’ proprio da qui che Rarementis, si propone di sviluppare interventi capaci di sostenere la vita quotidiana e, allo stesso tempo, di costruire prospettive nel medio e lungo periodo, avvalendosi del supporto di un Comitato Scientifico di alto profilo.
«Non possiamo cancellare una diagnosi e non possiamo promettere guarigioni, non possiamo nemmeno illuderci che la nostra vita tornerà ad essere quella che avevamo immaginato. Ma questo non significa che non possiamo fare nulla. Possiamo trasformare l’isolamento in relazione. Possiamo costruire una rete. Possiamo creare occasioni di incontro ed inclusione. Possiamo aiutare bambini e famiglie ad accedere ad opportunità, servizi e percorsi capaci di migliorare concretamente la loro qualità della vita
Rarementis nasce per questo, per trasformare una esperienza individuale in una responsabilità condivisa», ha spiegato Vittorio Maio, co-fondatore della Fondazione.
Accanto al supporto socio-assistenziale, Rarementis si propone di avviare un percorso strutturato rivolto al “Durante e Dopo di Noi”, inteso come una costruzione progressiva di autonomia e inclusione che parte dal presente, estendendo la propria azione anche all’accesso ai contesti sociali, educativi, culturali e alla dimensione lavorativa nella vita adulta.
«Il Dopo di Noi non è necessariamente il giorno in cui un genitore non ci sarà più. Potremmo esserci ed essere anziani. Potremmo semplicemente non avere più la forza necessaria per garantire ai nostri figli adulti l’assistenza che garantiamo loro oggi. E allora non possiamo aspettare quel momento per domandarci dove vivranno, chi li conoscerà, quali relazioni avranno costruito, cosa faranno durante le loro giornate. Il futuro comincia dal presente» ha commentato Giulia Fasanella, co-fondatrice di Rarementis.
Alla presentazione sono intervenuti anche Barbara Funari, Assessora alle Politiche Sociali e alla Salute di Roma Capitale, Walter Veltroni, Sostenitore Onorario della Fondazione, e Massimiliano Maselli, Assessore all’Inclusione Sociale e Servizi alla Persona della Regione Lazio (con delega a disabilità e Terzo Settore), che insieme ai soci fondatori hanno sottolineato l’importanza di costruire una rete sinergica tra famiglie, istituzioni, professionisti e Terzo Settore per dare risposte concrete a bisogni spesso invisibili.
«La nascita della Fondazione Rarementis – ha sostenuto l’Assessora alle Politiche Sociali e alla Salute Barbara Funari – ci ricorda quanto sia importante che le famiglie non siano lasciate sole ad affrontare le sfide della disabilità, ma possano incontrarsi, condividere esperienze e sostenersi a vicenda. Dalla capacità di fare rete possono nascere nuove opportunità, come il loro progetto di una casa per il Dopo di Noi che rappresenta un obiettivo importante: immaginare insieme percorsi di vita che non si esauriscano nell’assistenza familiare, ma aprano spazi di indipendenza e inclusione. Come istituzioni dobbiamo accompagnare queste esperienze e collaborare con le famiglie perchè il ‘Dopo di Noì si costruisce già oggi, attraverso legami, fiducia e responsabilità condivise».
«Voglio dare un aiuto a Rarementis perchè in questa fondazione c’è amore per gli altri, rispetto per la specialità di ogni creatura, combattività per affermare il diritto di ciascuno a vivere una vita piena. Rarementis è amore e protezione, battaglia civile e sentimento di solidarietà», ha commentato Walter Veltroni, Sostenitore Onorario della Fondazione.
«Accolgo con piacere la nascita di questa nuova realtà. Costruire una comunità inclusiva significa garantire alle persone con disabilità complesse e alle loro famiglie ascolto, sostegno concreto e opportunità di vita. E’ fondamentale rafforzare la collaborazione tra istituzioni, servizi territoriali e realtà del Terzo settore, affinchè ogni persona possa essere valorizzata nella propria unicità e nessuna famiglia debba affrontare da sola il percorso di cura e assistenza» ha aggiunto Massimiliano Maselli, Assessore all’Inclusione Sociale e Servizi alla Persona della Regione Lazio.
Nel corso dell’incontro sono stati illustrati i primi progetti operativi sui quali intende impegnarsi la Fondazione:
Giornate del sollievo: attività educative e ricreative strutturate per bambini e giovani con e senza disabilità (e per i loro siblings), affidate a operatori qualificati per offrire alle famiglie un tempo di reale distensione e sollievo assistenziale. Le giornate verranno avviate a partire dal mese di novembre.
Accessibilità nei luoghi pubblici: interventi dedicati all’introduzione della Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) tramite pannelli con pittogrammi, mappe adattate e strumenti digitali in parchi, biblioteche e spazi culturali.
Spazio di coworking inclusivo e sollievo attivo: un modello innovativo che unisce lavoro e cura, affiancando a un’area coworking per i genitori uno spazio educativo e inclusivo per i figli.
-foto ufficio stampa Fondazione Rarementis ETS-
(ITALPRESS).

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Como da record, travolto il Lens 9-1 in Francia

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LENS (FRANCIA) (ITALPRESS) – Il Como scrive la storia e supera fuori casa il Lens con l’incredibile punteggio di 9-1. Sono le magie di Nico Paz e la tripletta di Douvikas a illuminare una notte che rimarrà per sempre nella memoria dei tifosi biancoblù. Al primo affondo, dopo soli sette minuti, i lariani passano in vantaggio. Milla crossa dalla destra, Perrone fa da torre di testa per Douvikas che in allungo batte Risser da due passi. Al quarto d’ora, i padroni di casa si procurano un calcio di rigore per un presunto fallo di mano in area commesso da Caqueret, ma l’arbitro cambia la decisione dopo la revisione al Var. Gli uomini di Fabregas al 32′ al termine di un’azione spettacolare. Nico Paz riceve sulla destra e cambia gioco in area verso Valle, il quale rimette la palla al centro di prima intenzione per un liberissimo Douvikas, che insacca con il destro e sigla la doppietta personale. Al 40′ è una nuova ripartenza fulminea a regalare il tris ai lombardi. Douvikas avanza centralmente, perde tempo sul primo controllo ma riesce comunque ad allargare sulla destra per Nico Paz, che conclude sotto la traversa con un sinistro imprendibile per Risser. Il primo tempo si chiude sullo 0-3. Lo spettacolo non si ferma e il poker si materializza dopo nemmeno due minuti dall’inizio della ripresa. Nico Paz verticalizza alla grande per capitan Da Cunha, che entra in area dalla destra e indovina un perfetto mancino rasoterra all’angolino superando Risser. I biancoblù sono inarrestabili e all’8′ firmano la cinquina. Milla pennella un traversone dalla sinistra, pescando in area Kempf che di testa trafigge Risser. Passano quattro minuti e il 6-0 è servito. Nico Paz illumina in verticale per Douvikas, che entra in area e batte ancora il portiere firmando la tripletta personale. La girandola di cambi non spegne l’entusiasmo ospite, con Ramon che al 17′ imbuca centralmente per il neo entrato Liberali, il quale avanza e beffa Risser con un tocco mancino di punta sul primo palo che vale il clamoroso 7-0. Il gol della bandiera dei transalpini arriva al 25′, quando una grande staffilata al volo con il destro di Agular trafigge un incolpevole Butez. Il Como non si accontenta e al 24′ Liberali libera di tacco Baturina, che si infila in mezzo ai difensori avversari e supera il povero Risser per l’ottava volta. Il 9-1 finale si concretizza a inizio recupero, quando il giovanissimo Papaccioli infila Risser sfruttando al meglio un assist di uno scatenato Liberali. Grazie a questo trionfo, i lariani salgono al quarto posto a quota 9 punti, in attesa della prossima sfida europea in programma il 24 novembre al Sinigaglia contro l’Aek Atene.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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Napoli in emergenza travolto 4-1 in casa del Porto

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OPORTO (PORTOGALLO) (ITALPRESS) – Crolla 4-1 il Napoli di Massimiliano Allegri, sconfitto in trasferta dal Porto che trova la sua prima vittoria in questa Champions League. Netta emergenza per gli azzurri, con soli sette giocatori in panchina. Per i portoghesi in gol Bednarek, Veiga, Kiwior e Samu, vana la rete del momentaneo pari di McTominay. Parte bene il Porto, che al 4′ troverebbe la rete del vantaggio grazie a Pepè ma l’arbitro annulla tutto per fuorigioco. Sorpreso il Napoli, che poco più tardi subisce l’1-0: Bednarek sfrutta il corner di Veiga e salta indisturbato all’interno dell’area, battendo di testa Meret. Alla mezz’ora si fanno avanti gli azzurri, con l’iniziativa di Højlund che palla al piede arriva al limite dell’area e calcia mancando di poco la porta. Chance per il Napoli, che al 38′ andrebbe sull’1-1 con De Bruyne ma anche in questo caso tutto fermo per posizione irregolare. Crescono i partenopei, che al 43′ trovano il pari: girata da due passi di Højlund e respinta di Diogo Costa che finisce sui piedi di McTominay, con lo scozzese che ribadisce in rete.
A inizio ripresa il Porto va vicino al nuovo vantaggio, ancora con Bednarek che sempre su corner colpisce la traversa. Altra traversa colpita dal Porto al 64′, stavolta con il tiro al volo di Veiga. Napoli sulle gambe, complice anche la panchina corta, e Porto che ne approfitta siglando il 2-1 proprio con Veiga, perso dalla difesa e libero di battere Meret. Allegri inserisce Lang, Giovane e Lucca per il finale di gara ma è ancora un piazzato a punire i suoi, con Kiwior che prende il tempo e di testa firma il 3-1. Finale amaro per il Napoli , che al 90′ subisce la ripartenza sulla quale Marin commette fallo da rigore ed espulsione diretta su Samu. Dal dischetto va lo stesso attaccante che spiazza Meret e chiude definitivamente la pratica del Do Dragao.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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Cina, un professore italiano crea un ponte tra il Fujian e il mondo

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FUZHOU (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – Bruno Briseghella, professore italiano presso la Facoltà di ingegneria civile dell’Università di Fuzhou, nella provincia orientale cinese del Fujian, è stato celebrato come “un ponte tra il Fujian e il resto del mondo”, per il suo eccezionale contributo allo sviluppo della provincia e alla sua apertura al mondo.

Nel 2007, Briseghella ha incontrato il professor Chen Baochun, allora preside della Facoltà di ingegneria civile dell’Università di Fuzhou, durante un paio di conferenze in Europa.

“Nella casa di famiglia abbiamo molti dipinti realizzati da un parente che visitò la Cina negli anni Cinquanta. Dipingeva non solo monumenti famosi, ma anche la vita quotidiana dei cinesi di allora: le strade, i mercati, i volti”, ha ricordato. “Quei dipinti sono stati la mia prima finestra sulla Cina e mi hanno accompagnato per tutta la vita. Così, quando Chen mi ha invitato a visitare l’Università di Fuzhou, mi è sembrato di rispondere finalmente a un richiamo della mia infanzia e ho accettato senza esitazione”.

In qualità di esperto di ingegneria dei ponti, Briseghella ritiene che un ponte davvero eccellente debba essere non solo funzionale e sicuro, ma anche resiliente e duraturo.

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“Applicando la nostra ricerca sui ponti a spalle integrali, possiamo costruire nuovi ponti, e persino potenziare quelli già esistenti, rendendoli più resilienti alle condizioni estreme. Dureranno più a lungo, costeranno meno in termini di manutenzione e garantiranno la circolazione sicura di persone e merci”, ha dichiarato.

Nel corso degli anni, Briseghella ha insegnato e seguito molti studenti cinesi. “E grazie a loro ho capito moltissimo della cultura cinese. Sinceramente, ho ricevuto molto più di quanto abbia mai dato”, ha dichiarato.

Oggi considera il proprio ruolo sia quello di ingegnere sia quello di ponte culturale. Molti studenti internazionali si sono uniti al suo gruppo di ricerca, persone provenienti dai Paesi lungo la Belt and Road e non solo. A suo parere, la collaborazione accademica tra le università cinesi e quelle di questi Paesi è estremamente importante. Richiede impegno continuo, pazienza e una sincera curiosità reciproca.

Per lui, la modernizzazione cinese non è semplicemente una storia di crescita. E’ un modello di sviluppo che non è copiato da nessun’altra parte, ma è invece costruito in base alle condizioni proprie della Cina, alla sua cultura e alla sua visione a lungo termine. E ciò che rende concreta questa visione è il sistema dei piani quinquennali.

“Ogni piano quinquennale definisce la direzione per i cinque anni successivi e ogni nuovo piano si basa sui risultati di quello precedente”, ha dichiarato. “E’ per questo che la Cina riesce a muoversi a una velocità che il resto del mondo spesso fatica a comprendere, pur rimanendo saldamente radicata nella vita quotidiana e nel duro lavoro dei comuni cittadini cinesi”.

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Per lui, la modernizzazione cinese combina grandezza e qualità. Non si tratta soltanto di costruire di più – più città, più strade, più ponti – ma anche di costruire meglio e di garantire che il progresso raggiunga le persone che ne hanno più bisogno.

Il professore ha citato come esempio i progetti ai quali ha lavorato con il suo gruppo. Questi progetti hanno mostrato la modernizzazione cinese su due livelli. A livello nazionale, il suo gruppo ha lavorato al ponte autostradale e ferroviario sullo stretto di Pingtan, nel Fujian, un ponte combinato autostradale-ferroviario che attraversa il mare, collegando l’isola di Pingtan alla terraferma e trasformando la vita di un’intera regione.

A livello internazionale, il gruppo ha contribuito alla realizzazione del ponte sospeso Maputo-Katembe in Mozambico e del ponte ferroviario El Ferdan sul canale di Suez, in Egitto.

“Insieme, i tre progetti illustrano un tema chiaro: la modernizzazione cinese non sta solo trasformando la Cina stessa, ma sta anche contribuendo a trasformare la connettività e lo sviluppo in tutto il mondo, un ponte, un collegamento, un passo alla volta”, ha dichiarato.

E’ una visione che Briseghella ha fatto propria e nella quale, afferma, ha trovato il proprio ruolo. “Sono ancora un ingegnere che progetta ponti in acciaio e cemento. Ma spero anche di essere un ponte tra la Cina e il resto del mondo. Perchè, in fin dei conti, che sia fatto d’acciaio o di amicizia, un ponte ha sempre lo stesso scopo: avvicinare le persone”.
(ITALPRESS).
-Foto Xinhua-

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