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Cronaca

Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo

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ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.

– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

Cronaca

Irlanda del Nord, O’Neill avverte l’Italia “Abbiamo tutto da guadagnare”

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BERGAMO (ITALPRESS) – Una partita senza nulla da perdere, con la pressione tutta sull’Italia. Il commissario tecnico dell’Irlanda del Nord Michael O’Neill non ci gira troppo intorno nella conferenza stampa alla vigilia della sfida di Bergamo contro gli azzurri, semifinale dei playoff mondiali: “Credo fortemente in questo gruppo di giocatori, sarà una squadra molto giovane, quando sei molto giovane c’è l’assenza di paura, abbiamo tutto da guadagnare, non c’è alcun dubbio. Hanno già fatto delle partite importanti, le hanno gestito molto bene, sono cresciuti molto negli ultimi due anni, sarà un banco di prova molto importante per noi. Ci sarà una grande atmosfera, l’Italia deve gestire la propria storia, il proprio blasone, noi abbiamo tanto rispetto. Dobbiamo cercare di renderle la partita difficile, per far sì che questo diventi un fattore mentale”. L’aspetto psicologico sarà dunque fondamentale: “C’è tanta aspettativa su di loro, è una grande nazione, ma non dobbiamo pensare alla posta in palio, non dobbiamo essere intimoriti. La pressione di essere ct dell’Italia rispetto ad essere quello dell’Irlanda del Nord è totalmente diversa, provo tanta stima per Gattuso, ha scelto un incarico non semplice, ha ottenuto buoni risultati. Provo tanta stima per lui come giocatore e come allenatore. Per quanto riguarda noi, abbiamo già battuto delle squadre della prima fascia”. In conferenza è intervenuto anche Trai Hume: “Mi aspetto una partita molto difficile, niente di diverso, ma la faremo senza paura, siamo cresciuti molto. Visto quello che abbiamo fatto negli ultimi anni abbiamo dimostrato di sapere giocare contro squadre più blasonate. E’ vero, ho già affrontato una finale playoff in Championship, ho sentito la pressione, poi giocare in Premier League ti cambia la vita, di sicuro fai tesoro di queste esperienze. Siamo una giovane squadra, ma abbiamo tanta esperienza a livello internazionale”.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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Cina al terzo posto nella classifica di domande di brevetto in Europa nel 2025

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BERLINO (GERMANIA) (XINHUA/ITALPRESS) – Le aziende e i ricercatori cinesi hanno depositato nel 2025 un numero record di 22.031 domande di brevetto presso l’European Patent Office (Epo). La Cina è salita per la prima volta al terzo posto nella classifica, come mostrato ieri dall’Epo Technology Dashboard 2025.
Il dato segna un aumento del 9,7% su base annua e rappresenta il 10,9% di tutte le domande depositate presso l’Epo, rendendo la Cina il Paese a più rapida crescita tra i primi 10 per numero di domande, come si legge in un comunicato stampa.
La comunicazione digitale è stato il settore con il maggior numero di domande di brevetto provenienti dalla Cina. I trasporti e i semiconduttori sono stati invece i comparti a crescita più rapida per quanto riguarda le richieste cinesi, registrando entrambi un aumento su base annua superiore al 30%.
Per quanto riguarda la classifica delle aziende, il colosso tecnologico cinese Huawei si è collocato secondo tra tutte le domande depositate dalle aziende presso l’Epo nel 2025, con 4.744 richieste. Il colosso cinese delle batterie Contemporary Amperex Technology Co. Ltd (Catl) si è posizionato decimo con 1.305 domande, segnando la prima volta in cui due aziende cinesi entrano nella top 10. Oltre a Huawei e Catl, altre quattro aziende cinesi figurano tra i primi 50 Paesi: Xiaomi, Zte, Oppo e Tencent.
Complessivamente, nel 2025 sono state presentate all’Epo 201.974 domande di brevetto, un numero record che segna un aumento dell’1,4% rispetto all’anno precedente. La tecnologia informatica è rimasta il settore di punta; secondo il rapporto, tale crescita è da attribuire all’aumento delle domande di brevetto relative all’intelligenza artificiale.
“Il volume record delle domande di brevetto sottolinea la capacità innovativa dell’Europa e la sua attrattiva come mercato tecnologico globale”, ha dichiarato il presidente dell’Epo Antonio Campinos.
– Foto Xinhua –
(ITALPRESS).

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Migranti, Piantedosi “Nel primo trimestre 2026 arrivi -33%”

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ROMA (ITALPRESS) – “Mi fa piacere riscontrare che anche esponenti dei gruppi politici che non sostengono questo governo prendano finalmente atto della centralità dei rimpatri nella complessiva strategia di contrasto all’immigrazione irregolare”. Così il ministro dell’Interno Matteo Piantedosi, durante il question time nell’Aula della Camera. “Nel 2025 i rimpatri forzosi disposti dall’Italia sono stati 6.097, a cui si aggiungono 675 rimpatri volontari assistiti, per un totale di 6.772. I rimpatri nel 2025 registrano un aumento del 52% rispetto all’anno in cui ci siamo insediati: un trend in costante crescita con un incremento medio annuo nel triennio di circa il 12%. Dall’inizio di quest’anno i rimpatri complessivi sono quasi 2mila, in ulteriore crescita del 22% rispetto all’anno scorso: il nostro obiettivo è raggiungere quota 10 mila. Auspico che ci sia più ampia condivisione anche rispetto al lavoro fatto da questo governo per potenziare i centri per i rimpatri, strutture troppo spesso ideologicamente osteggiate”, ha aggiunto.
“E’ una strategia su cui non abbiamo mai avuto incertezze, anzi abbiamo sempre sostenuto giocando un ruolo fondamentale in Europa per l’ormai prossima approvazione del nuovo regolamento sui rimpatri – ha sottolineato Piantedosi -. E’ una strategia che passa anche per il rafforzamento della cooperazione con i Paesi di origine e transito per impedire le partenze e agevolare il rientro dei migranti nella loro patria: da Libia e Tunisia è stata impedito l’arrivo di oltre 255mila migranti sulle nostre coste e da quegli stessi paesi sono stati effettuati oltre 80mila rimpatri volontari assistiti, in collaborazione con Oim. Lo scorso anno gli arrivi sono calati del 37% rispetto al 2022, raggiungendo livelli inferiori anche a quelli del 2021: in questi primi tre mesi del 2026 assistiamo a un’ulteriore importante diminuzione del 33%, a testimonianza che politiche serie e strutturate di gestione dei flussi migratori rappresentano l’unica strada possibile quando ci si confronta con un fenomeno così complesso”.

– Foto IPA Agency –

(ITALPRESS).

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