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Cronaca

Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo

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ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.

– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

Cronaca

Gasperini “D’accordo con De Rossi, Dybala? Spero la prossima settimana”

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ROMA (ITALPRESS) – La protesta di Daniele De Rossi per il rigore contro in Genoa-Napoli trova dalla sua parte anche Gian Piero Gasperini. Alla vigilia di Roma-Cagliari, il tecnico giallorosso si schiera con l’ex capitano dei capitoloni, ora sulla panchina del Grifone, che ieri nel postpartita ha detto di “non riconoscersi più in questo tipo di calcio”, commentando la decisione di assegnare un rigore agli avversari per un tocco su Vergara. “Tutte le squadre sono state protagoniste di eventi simili. Non è una questione che riguarda il favore di una squadra o dell’altra – le sue parole – Penso che noi allenatori dobbiamo radunarci un attimo e far sentire la nostra voce, perchè la penso esattamente come Daniele e con tutti i colleghi che sento. Questo tipo di calcio non piace a noi e neanche al pubblico”. Poi rincara la dose: “Ci sono cartellini strani, rigori che il pubblico non vede. Ci sono simulazioni evidenti, giocatori che si mettono le mani in faccia, panchine che saltano per aria e cominciano a provocare. Dobbiamo essere anche noi allenatori a cercare di fare qualcosa. Ci sono squadre che iniziano ad avere persone strane che entrano dal mondo arbitrale e insegnano ai giocatori come restare a terra, come rimanere giù se vengono toccati”. Quanto alla partita di domani, che vedrà la Roma inseguire all’Olimpico il ritorno alla vittoria dopo lo stop di Udine e cercare di vendicare il ko dell’andata, Gasperini deve fare i conti con diverse assenze. “Ferguson? L’anno scorso è stato fermo un anno per un’operazione alla caviglia, le difficoltà sono di questa natura. Cerchiamo di rimetterlo in piedi, ma rischia di procurarsi una distorsione alla caviglia ogni volta che cambia direzione. Hermoso ha preso una bruttissima contusione sul collo del piede. Dybala ha preso una forte contusione sul ginocchio, speriamo sia disponibile la prossima settimana, come anche Hermoso. Konè? Sta lavorando bene. Vaz non è un grande problema, penso che martedì si aggregherà con la squadra”. Nessun dubbio tra difesa e centrocampo. Davanti a Svilar ci saranno Mancini, Ndicka e Ghilardi, mentre Celik, Cristante, El Aynaoui e Wesley comporranno la linea di quattro in mezzo. Davanti Gasperini apre alla titolarità di Zaragoza: “C’è volontà di inserirlo il prima possibile, vedremo domani se dall’inizio o a partita in corso”. Ballottaggio, quindi, tra lui e Pellegrini. Certa invece la presenza di Soulè, nonostante un problema fisico persistente: “Ha la pubalgia, non è una forma grave, ma lo condiziona”. Con lui, in avanti, confermato Malen. Spazio anche per una battuta su Totti, dopo le parole del senior advisor Claudio Ranieri, che a Sky Sport ha aperto all’inserimento dell’ex fuoriclasse giallorosso nel club: “Lo faccio giocare subito, non c’è problema, ma si deve allenare. Gli togliamo 15-20 anni”, ha scherzato Gasperini.
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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Scatto salvezza del Parma, Ordonez piega il Bologna all’ultimo respiro

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BOLOGNA (ITALPRESS) – Il Parma piazza un importante colpo in ottica salvezza. I ragazzi di Carlos Cuesta superano 1-0 il Bologna nel derby emiliano del Dall’Ara, valevole per la 24esima giornata di Serie A: decisivo un gol di Christian Ordonez in pieno recupero. Dopo un’iniziale fase di studio, i ducali provano a farsi vedere dalle parti di Skorupski, ma Britschgi non aggancia la sfera e perde una buona opportunità. Le due compagini giocano su ritmi discreti, ma fanno fatica a creare delle chance concrete. Al 18′ arriva la prima svolta della sfida con Tommaso Pobega che, dopo una revisione Var, viene espulso per un fallo pericoloso ai danni di Keita. La formazione ospite prova subito a sfruttare la superiorità numerica con Bernabè, che al 23′ sfiora il palo con una conclusione dalla distanza. La risposta dei padroni di casa, però, non si fa attendere e al 32′ Dallinga, su traversone di Bernardeschi, impegna Corvi con un colpo di testa. Nel finale di primo tempo il Parma spinge per cercare il vantaggio, ma i rossoblù resistono e vanno a riposo sul parziale di 0-0. In apertura di ripresa il Bologna si ritaglia subito una clamorosa occasione con Dallinga che, da ottima posizione, calcia alto. Dopo aver corso un notevole rischio, i ragazzi di Cuesta tornano a fare la partita e al 69′ trovano il vantaggio con un autogol di Castro: dopo una revisione Var, però, la rete viene annullata per un fuorigioco attivo di Pellegrino. I rossoblù si affidano ad un attivissimo Rowe che, nell’arco di due minuti, va vicinissimo al gol prima con un colpo di testa e poi con un tiro sul secondo palo, entrambi terminati a lato. Al 79′ viene ristabilita la parità numerica poichè Mariano Troilo, già ammonito, riceve il secondo giallo per un fallo su Castro. Finale di match incandescente, in cui sono gli uomini di Vincenzo Italiano a credere maggiormente nella vittoria, tanto che all’89’ Orsolini colpisce un clamoroso palo con un sinistro al volo. In pieno recupero, però, Christian Ordonez regala i tre punti ai suoi con un gran gol dalla distanza. Il risultato, successivamente, viene blindato da uno straordinario Corvi, che compie un doppio miracolo prima su una rischiosa incornata di Delprato e poi su Orsolini. Il Parma torna al successo dopo quasi un mese e sale a 26 punti in classifica, mentre il Bologna incassa il quarto ko di fila e resta fermo a quota 30. I felsinei torneranno in campo mercoledì al Dall’Ara contro la Lazio per i quarti di Coppa Italia; i ducali, invece, domenica 15 febbraio ospiteranno il Verona al Tardini.
– Foto Image –
(ITALPRESS).

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Goggia vince bronzo olimpico in discesa “Ultimo colore che mi mancava”

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CORTINA D’AMPEZZO (ITALPRESS) – Medaglia di bronzo per Sofia Goggia nella discesa femminile alle Olimpiadi di Milano-Cortina. L’azzurra ha chiuso in 1.36.69, preceduta dalla tedesca Emma Aicher, argento in 1.36.14. L’oro è andato all’americana Breezy Johnson (1.36.10). La gara è stata interrotta per il grave infortunio occorso alla statunitense Lindsey Vonn. E’ la quarta medaglia dell’Italia dopo l’oro, l’argento e il bronzo della prima giornata di gare. Ed è la terza medaglia a cinque cerchi per la 33enne bergamasca delle Fiamme Gialle dopo l’oro di Pyeongchang 2018 e l’argento di Pechino 2022. “Il bronzo era l’ultimo colore che mi mancava, anche se avrei preferito bissare quello del 2018. Però bisogna avere una visione generale, tre Olimpiadi e tre medaglie in questa disciplina… – il commento della campionessa lombarda – Sono un pò dispiaciuta, quell’attesa (per la caduta della Vonn, ndr) non è stata di semplice gestione ma sono rimasta focalizzata su quanto dovevo fare”. C’era attesa anche Federica Brignone, che ha chiuso al decimo posto, mentre tra le altre azzurre Laura Pirovano si è piazzata sesta e Nicol Delago undicesima. Il programma dello sci alpino femminile ai Giochi Olimpici Invernali di Milano-Cortina 2026 prosegue lunedì con un’ulteriore prova che precede la combinata a squadre di martedì 10 febbraio.
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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