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Cronaca

#ChiamalePerNome, al via la nuova campagna Sanofi per le malattie rare

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ROMA (ITALPRESS) – In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2025 che coincide, come ogni anno, con l’ultimo giorno del mese di febbraio, Sanofi presenta la sua nuova campagna di sensibilizzazione su questo tema, #ChiamalePerNome.
La campagna intende portare all’attenzione dell’opinione pubblica l’importanza di una maggiore conoscenza e consapevolezza delle malattie rare e sull’impatto che ciascuna malattia ha su chi vi convive e sui suoi familiari e caregiver, promuovendo un linguaggio rispettoso e scevro da pregiudizi, ma anche lontano da quei miti e stereotipi che tolgono umanità all’esperienza di vita della singola persona. Un messaggio che accompagnerà le attività di sensibilizzazione e informazione sulle malattie rare promosse da Sanofi nel corso del 2025, dalla giornata mondiale alle singole giornate dedicate ad alcune malattie rare lisosomiali ed ematologiche.
In Italia, oltre 2 milioni di persone convivono con una malattia rara, affrontando una miriade di piccole e grandi sfide quotidiane legate alla diagnosi tardiva e alla complessità nella gestione della patologia.
Per la campagna #ChiamalePerNome è stato realizzato un video che sarà disponibile sui canali Instagram, Linkedin e Facebook di Sanofi Italia da venerdì 28 febbraio, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che pone l’accento proprio sull’importanza del linguaggio e della scelta delle parole quando si parla di malattie rare. Ogni persona con una malattia rara ha un nome, una storia e una voce che meritano di essere conosciute e ascoltate.
Per questo non dovrebbe vedersi assegnata alcuna ulteriore “etichetta” che ne sottolinei o amplifichi il valore oppure che intenda suscitare “compassione”.
Attraverso una narrazione evocativa, la campagna sottolinea l’urgenza di un’identificazione tempestiva e precisa delle malattie rare, affinchè nessun paziente rimanga senza risposte.
Inoltre, con sensibilità, il video evidenzia come l’empatia per ciascuna persona che convive con una malattia, tanto più se rara, passi anche e soprattutto attraverso un linguaggio che rispetti la sua dignità senza essere carica di pietismo o, ancor peggio, utilizzi termini bellici.
“Siamo orgogliosi di manifestare anche quest’anno, attraverso una nuova campagna di sensibilizzazione al largo pubblico il nostro impegno di più di quarant’anni nell’ambito delle malattie rare – ha detto Marcello Cattani, Presidente e Amministratore Delegato di Sanofi Italia e Malta -. Un impegno che si manifesta non solo con le nostre competenze e il supporto alla comunità scientifica e di pazienti, ma anche tramite attività informative e di comunicazione, che fanno sì che il nostro messaggio possa vivere ben oltre la Giornata del 28 febbraio. Abbiamo un’expertise specifica nelle malattie da accumulo lisosomiale e in diverse patologie rare del sangue, dove abbiamo una decina progetti di ricerca clinica in fase 2 e 3, e oltre. Nel nostro quotidiano siamo al fianco dei pazienti, delle associazioni e del mondo istituzionale per contribuire a colmare il gap legislativo ed assistenziale per le persone con malattia rara, gli ostacoli nell’accesso alle terapie innovative e nella diagnosi tempestiva”.
Sono tra 7.000 e 8.000 le malattie rare oggi conosciute, molte delle quali altamente invalidanti e prive di terapie risolutive. Tra queste, un gruppo di particolare rilevanza è rappresentato dalle malattie da accumulo lisosomiale, patologie metaboliche ereditarie di origine genetica che possono compromettere anche seriamente la funzionalità di organi e apparati vitali e si manifestano prevalentemente nei primi anni di vita. Se non adeguatamente e tempestivamente trattate, possono incidere profondamente sulla qualità della vita dei pazienti e, in alcuni casi, anche sulla loro stessa sopravvivenza. Tra le principali patologie appartenenti a questo gruppo figurano la malattia di Gaucher, la malattia di Anderson-Fabry, la malattia di Pompe, la Mucopolisaccaridosi di tipo I (MPS I) e il deficit di sfingomielinasi acida (ASMD). La diagnosi precoce è un fattore determinante per contrastare la progressione di queste patologie, ma attualmente si sta ancora lavorando affinchè lo screening neonatale esteso per queste patologie sia implementato uniformemente su tutto il territorio nazionale.
Le malattie rare del sangue rappresentano un ulteriore ambito di particolare complessità, con patologie che possono avere conseguenze gravi e imprevedibili.
Tra queste, la Porpora Trombotica Trombocitopenica Acquisita (aTTP) è una grave malattia autoimmune della coagulazione che può manifestarsi con eventi acuti e improvvisi, mettendo a rischio organi vitali come cuore, cervello e reni. In queste condizioni, l’intervento tempestivo della medicina d’emergenza-urgenza risulta cruciale per evitare esiti potenzialmente fatali e garantire un trattamento efficace. Il rapido riconoscimento dei sintomi e l’accesso a cure specialistiche possono fare la differenza nella gestione della patologia, riducendo il rischio di complicanze e migliorando l’aspettativa di vita dei pazienti.
Sanofi è da oltre quarant’anni in prima linea nella ricerca e nello sviluppo di terapie innovative per le malattie rare, con un’attenzione particolare alle patologie da accumulo lisosomiale.
A partire dagli anni ’80, grazie al lavoro pionieristico della biotech americana Genzyme – acquisita da Sanofi nel 2011 – sono state sviluppate le prime terapie enzimatiche sostitutive, che hanno rappresentato una svolta nella gestione di queste patologie. Questo impegno si è consolidato nel tempo grazie alla collaborazione con medici, istituzioni sanitarie e associazioni di pazienti, favorendo la trasformazione dell’innovazione scientifica in trattamenti sempre più efficaci. Negli ultimi anni, l’azienda ha ampliato il proprio campo d’azione anche alle malattie rare del sangue, introducendo in Italia il primo anticorpo monoclonale per il trattamento della Porpora Trombotica Trombocitopenica Acquisita (aTTP). Sanofi continua così a investire nella ricerca e nello sviluppo di nuove soluzioni terapeutiche, con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita delle persone che convivono con una malattia rara e delle loro famiglie. Nella propria pipeline di ricerca Sanofi conta una decina di molecole in fase avanzata di sviluppo clinico in patologie come la trombocitopenia immune, la malattia di Pompe a esordio infantile, la malattia di Fabry e la malattia di Gaucher di tipo 3, l’anemia emolitica autoimmune da anticorpi caldi, la carenza di alfa-1 antitripsina e l’emofilia A e B.

– credit foto Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

Cronaca

Alla Bocconi nasce sPark of Change, le Olimpiadi diventano esperienza da esplorare

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MILANO (ITALPRESS) – Il 6 febbraio, mentre a Milano si accendono i Giochi Olimpici e Paralimpici di Milano Cortina 2026, alla Bocconi lo sport esce dai palazzetti e diventa materia da esplorare. Nasce sPark of Change, l’exhibition con cui l’Università trasforma il campus in un percorso aperto alla città per raccontare che cosa rappresentano oggi i Giochi: non solo competizione, ma un generatore di impatti che accendono il motore del cambiamento economico, sociale e culturale. sPark of Change non è una mostra celebrativa né un’operazione simbolica. È un progetto di divulgazione che mette a disposizione dati, ricerche e analisi sviluppate in Bocconi sullo sport come infrastruttura sociale, sulle politiche dei grandi eventi e sulla legacy che Olimpiadi e Paralimpiadi possono lasciare ai territori. Milano Cortina 2026 diventa così un caso di studio concreto, da osservare mentre accade e interpretare come sta cambiando il ruolo dello sport nella nostra società. Il cuore dell’exhibition è un percorso urbano lungo il passaggio pedonale di via Gobbi, tra via Sarfatti e piazza Sraffa, articolato in sei portali, sei colori e sei azioni chiave: investire, tifare, vincere, costruire, crescere, impattare. Sei parole che aprono domande non scontate: Cosa muove l’economia dello sport? Quanto vale il tifo? Come si costruisce una carriera vincente? Come si costruisce un impianto sportivo moderno? Cosa posso imparare dalle grandi icone dello sport? Credere nello sport: una medaglia vinta fin dall’inizio?

Il linguaggio è quello dell’esperienza: installazioni fisiche, contenuti in realtà aumentata, visualizzazioni di dati, approfondimenti digitali. Il visitatore non osserva soltanto, ma attraversa, scopre, mette in relazione informazioni e storie, costruendo una propria lettura del fenomeno sportivo. “I Giochi sono una scintilla, non un traguardo”, osserva Dino Ruta, coordinatore del team di ricerca che in Bocconi sta lavorando al report su Impatti e Legacy dei Giochi. “Devono aiutare a comprendere come lo sport genera valore economico, sociale e ambientale ed eredità positive future, altrimenti restano solo un grande spettacolo”. È questa la prospettiva che guida sPark of Change: spostare l’attenzione dall’evento all’impatto. Per la Bocconi lo sport è un ambito di lavoro strutturato, che unisce ricerca, formazione nel management sportivo e promozione dell’attività sportiva come parte integrante della vita universitaria. sPark of Change rappresenta la sintesi di questo impegno e il contributo dell’Università alle Olimpiadi e Paralimpiadi di Milano Cortina 2026, con l’obiettivo di favorire comprensione, confronto e partecipazione. Come sottolinea il rettore Francesco Billari, “lo sport è uno dei pochi linguaggi davvero universali che abbiamo. Ma perché produca effetti duraturi deve essere studiato, discusso, compreso. Il ruolo dell’università è anche questo: trasformare l’emozione in conoscenza”.

– foto ufficio stampa UniBocconi –

(ITALPRESS).

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Cronaca

Carpe Diem (Crans-Montana)

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di Don Pietro Sacchi

Ero un giovane studente delle superiori quando, trentasette anni fa, con la scuola andammo al cinema per vedere il film “oscar” di Peter Weir, L’attimo fuggente. Fu allora che assistetti alla più grande e magistrale interpretazione dell’attore Robin Williams, nei panni del non convenzionale professor Keating, il quale rispondeva con estrema autorevolezza all’appellativo dei suoi studenti: “Oh capitano, mio capitano!” (Whitman).

Da docente di religione cattolica e di educazione civica, memore della sua potenza educativa e dell’intensità emotiva, ho riproposto negli ultimi due anni lo stesso film ai miei studenti del liceo Galilei di Voghera.

Per parlare in classe dei fatti di Crans-Montana, che non riesco a togliermi dalla testa, mi sono collocato nella scena in cui il prof. Keating entra in classe per la prima volta fischiettando e porta tutti nell’atrio della scuola di Welton, per scrutare le fotografie di quegli ex studenti appartenuti alla tradizione centenaria della scuola e che non erano più in vita. A un certo punto Keating deve iniziare da qualcuno per avviare la lezione e chiama proprio quello stangone timido di Pitts, chiedendogli di aprire il libro sulla pagina in cui trova queste strofe del poeta Robert Herrick: “Oh Vergine, cogli l’attimo che fugge. Cogli la rosa quando è il momento, che il tempo, lo sai, vola, e lo stesso fiore che sboccia oggi, domani appassirà”.

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L’idea di “cogliere l’attimo” a cui Herrick fa riferimento è già alterata da una concezione edonista dell’opportunità, di cui il De’ Medici fu esponente fondamentale, il cui oggetto è il godimento, da cogliere subito, sennò l’occasione non torna. Keating se ne serve per accattivarsi i ragazzi della sua nuova classe, dal playboy e pagliaccio Dalton, al secchione e genio emotivo Anderson, al sentimentalone Overstreet e al talentuosissimo leader del gruppo Neil, mettendoli in condizione di osare rispetto al rigido e formale andamento del contenitore scolastico che, a volte anche nella vita reale, offre solo un minuto sterile e dimostrativo di silenzio. Il prof. Keating invece, anche se parte dalla prospettiva di Herrick, approda a un sapere più antico, quello del poeta latino Orazio, che per primo coniò il detto “Carpe Diem”, facendo riferimento al valore dell’esistenza il cui senso più profondo risiede inevitabilmente nell’atto di esistere, che è insieme vocazionale e identitario, dove l’occasione da non perdere è il “divenire sé stessi”. Da qui poi il successo nelle relazioni affettive e amicali, la propria realizzazione personale e infine la capacità di giungere al capolinea con dignità.

Ho scelto quindi anch’io una modalità poco convenzionale per creare connessione tra i miei studenti e le giovani vittime dell’incendio e l’ho fatto rifiutandomi di partecipare al minuto di silenzio. Non certo per disprezzo, anzi, ma per eludere le tradizioni che non solo si ripetono in modo meccanico, ma tengono a distanza il vero problema, innescando riti dimostrativi e soprattutto poco compromettenti.

Ripenso quindi al modo estremamente crudo e affascinante con cui il prof. Keating fa avvicinare i ragazzi alle foto di quelli che chiama “i visi del passato” e dice loro: “Siamo cibo per i vermi, ragazzi. Perché, strano a dirsi, in questa stanza ognuno smetterà di respirare, il suo corpo diventerà freddo e morirà”. Poi li invita ad avvicinarsi alle foto di quegli studenti ormai morti da tempo con un’intuizione profonda e geniale, quasi evangelica, così espressa: “Li avrete visti mille volte, ma non credo che li abbiate mai guardati”. Proprio come i miei studenti in queste settimane avranno visto mille volte quei poveri giovani uccisi da un drammatico evento, in notizie sui social e in tv, ma quanto li hanno guardati davvero?

Quindi non ho fatto il minuto di silenzio, ma in ogni classe ho scritto alla lavagna i nomi di Achille Barosi, Chiara Costanzo, Emanuele Galeppini, Giovanni Tamburi e Riccardo Minghetti, i giovani italiani morti tra le fiamme. Consegnando a ogni alunno un foglio A4 in bianco, ho chiesto loro di scegliere un nome a cui scrivere una lettera personale, dopo aver accuratamente indagato sui profili social di ciascuno e sugli accadimenti della loro vita fino all’ultimo dell’anno, scartando il più possibile i condizionamenti indotti dalle informazioni dei notiziari, ma a tu per tu, come se fossero vivi, come se potessero interloquire.

Li ho visti con estremo stupore ed entusiasmo entrare in contatto con i loro nomi, i loro volti, le loro storie, che sono storie di coetanei che avevano una vita davanti e che non hanno potuto proseguire.

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Hanno mostrato maggiore empatia e immedesimazione, a discapito dei nostri metodi formali che nutrono l’indifferenza, osservandoli invece nell’impresa epica di lavorare con l’inquietudine nel cuore ed entrare in relazione con le vittime, a stretto contatto con la morte, che potrebbe essere la loro, la mia.

Forse il Constellation è l’ennesima “Torre di Siloe”, al cui crollo gli sventurati travolti dalle macerie sembrano più “maledetti” degli altri, la cui benedizione negata sarebbe stata una vita lunga, gaudente, piena di soddisfazioni e realizzata, mentre Gesù, in quel passo narrato dall’evangelista Luca, ci esorta a un atteggiamento che da sempre è la colonna portante del Vangelo: la conversione del cuore. Rendendolo più eterocentrato, attento agli altri e a Dio, facendo della relazione lo strumento principe dell’amore e quindi fonte di salvezza, ponendo in chiaro che se ciò non avverrà, indipendentemente dalla nostra condizione di benessere o sventura, “periremo tutti allo stesso modo” (cfr. Lc 13,1-5).

Carpe Diem, dunque. Cogliete l’attimo, poiché ogni attimo dell’esistenza è fecondo, facendo vostro il monito di Pindaro: “Diventa ciò che sei”, gridandolo al mondo attraverso un’esistenza che si compie nella relazione, capace di donarsi in un chiassoso silenzio, per elevare l’edificio dell’amore sulle rovine del nostro egoismo (Don Orione).

L’articolo Carpe Diem (Crans-Montana) proviene da Pavia Uno TV.

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Scoperta ad Ancona una banca abusiva, oltre 500 truffati

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ANCONA (ITALPRESS) – I militari della guardia di finanza del Comando Provinciale di Ancona hanno scoperto un istituto bancario parallelo basato su uno schema Ponzi, capace di movimentare oltre 4 milioni e di coinvolgere più di 500 persone sull’intero territorio nazionale. Nell’ambito dell’operazione, denominata “Golden Tree”, sono state eseguite misure cautelari personali, sequestri di conti correnti e l’oscuramento della piattaforma online utilizzata per le attività illecite. Secondo quanto ricostruito, il sodalizio criminale avrebbe dato vita a un istituto bancario parallelo e privo di autorizzazioni, con ramificazioni anche in Polonia e Bulgaria, in grado di offrire servizi tipici del settore finanziario: apertura di conti correnti esteri, concessione di prestiti e proposte di investimento. L’organizzazione operava dietro la facciata di una presunta “community” finalizzata al benessere dei propri affiliati. In realtà, dietro tale struttura si celava un sistema fraudolento che proponeva investimenti ad alto rendimento, presentati come particolarmente vantaggiosi e remunerati tramite la causale “cashback”, nel tentativo di eludere i controlli delle Fiamme Gialle. Le indagini hanno fatto emergere un vero e proprio schema Ponzi, diffuso in numerose province italiane, tra cui Ancona, Roma, Milano, Palermo, Napoli, Torino e Bari. Il sistema si autoalimentava grazie al passaparola e ai social network, trasformando gli stessi investitori in promotori, incentivati con compensi proporzionati al numero di nuovi clienti reclutati e alle somme versate. A rendere credibile l’operazione contribuivano anche strumenti apparentemente professionali, come una carta di debito fisica personalizzata e un’applicazione digitale che simulava un servizio di home banking. Il meccanismo, tuttavia, si sarebbe arrestato quando le richieste di rimborso hanno superato i nuovi versamenti: a quel punto, i promotori non avrebbero più restituito nè interessi nè capitale. Al termine dell’operazione, quattro persone sono state deferite all’Autorità giudiziaria per i reati di abusivismo finanziario, attività bancaria abusiva, truffa e autoriciclaggio.
(ITALPRESS).
-Foto: ufficio stampa Guardia di Finanza-

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