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Cronaca

Ipoparatiroidismo, al via la campagna “Si può parlare di normalità?”

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ROMA (ITALPRESS) – Accendere i riflettori su una patologia rara e spesso misconosciuta, che merita maggiore attenzione sia a livello clinico che sociale, e promuovere una maggiore conoscenza sull’impatto che l’ipoparatiroidismo ha sulla vita quotidiana dei pazienti. E’ l’obiettivo della campagna di sensibilizzazione “Si può parlare di normalità? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità” presentata oggi, in occasione dell’evento istituzionale “Ipoparatiroidismo: una malattia da conoscere e saper riconoscere” che si è svolto alla Camera dei Deputati su iniziativa di Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali e membro Intergruppo Malattie Rare e Oncoematologiche, con il contributo non condizionato di Ascendis Pharma.
“L’ipoparatiroidismo è una malattia rara, ma che, comunque, nel nostro Paese interessa circa 10.500 persone. Ha un impatto significativo sulla vita dei pazienti, ma ricerca e innovazione terapeutica, oltre a una maggiore consapevolezza clinica, rappresentano oggi una speranza concreta per la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Come in altri casi che riguardano le patologie rare – ha detto Malavasi -, la cronicizzazione della patologia deve andare di pari passo con un’estensione dei diritti delle persone, che riguardano vari ambiti sociali, compreso quello lavorativo e quello dei percorsi di cura e dell’accesso alle terapie, che deve essere garantito per tutti e tutte sull’intero territorio nazionale. Anche in questo caso, inoltre, ritengo molto utile mettersi in ascolto dei professionisti, dei clinici e, soprattutto, delle associazioni dei pazienti, che con il loro portato di conoscenze che nasce dal loro vissuto quotidiano, portano un punto di vista competente e fondamentale per chi è chiamato a prendere decisioni a livello legislativo. Questo il motivo per cui ho promosso questa occasione di incontro e confronto che serve, appunto, a prendere maggiore conoscenza rispetto a questa malattia e alle necessità delle persone che ne sono affette”.
L’ipoparatiroidismo è una patologia endocrina caratterizzata da deficit totale o parziale di secrezione di paratormone (PTH) da parte delle ghiandole paratiroidi, che determina una riduzione dei livelli di calcio e un aumento dei livelli di fosfato nel sangue. Tra le malattie endocrine da deficit ormonale, l’ipoparatiroidismo è l’unica per cui la terapia sostitutiva con l’ormone mancante non rappresenta ancora lo standard di cura. L’attuale trattamento convenzionale, che prevede l’assunzione di calcio per via orale e vitamina D attiva, aiuta a compensare la carenza di PTH, ma non riesce a replicarne la funzione fisiologica, portando a complicanze sia a breve che a lungo termine.
“La normalità per i pazienti con ipoparatiroidismo deve essere un obiettivo condiviso. Fino ad oggi, la patologia è rimasta ai margini perchè mancavano novità terapeutiche ma è essenziale creare consapevolezza e fornire ai pazienti gli strumenti per gestire la loro condizione nel miglior modo possibile – ha sottolineato Maria Luisa Brandi, Medico Chirurgo Specialista in Endocrinologia e Malattie del Metabolismo, Direttore della Donatello Bone Clinic e Presidente della Fondazione FIRMO -. A sostegno di questo impegno, sono in fase di sviluppo altri tre progetti che, insieme alla Campagna di sensibilizzazione sulla malattia, mirano a dare parole, voce, ed offrire un supporto concreto per i pazienti e per i caregiver: il vissuto attraverso la Medicina Narrativa: in collaborazione con la Scuola Holden e Feltrinelli Education, raccoglierà e racconterà le storie dei pazienti e dei loro medici curanti. L’iniziativa culminerà con la pubblicazione di un e-book e un evento presso la Scuola Holden dedicato a pazienti e medici coinvolti nel progetto. Documentando la malattia: realizzati in collaborazione con l’Area Media Design and New Technologies di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti, questi video racconti daranno voce ai pazienti, offrendo uno spaccato autentico della loro quotidianità. Lo Sportello Legale: un servizio di consulenza sui diritti dei pazienti affetti da malattie rare, organizzato da OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con un focus specifico sull’ipoparatiroidismo. “L’ipoparatiroidismo è una malattia cronica rara con un impatto sulla vita quotidiana dei pazienti molto pesante. Il nostro impegno è promuovere una maggiore consapevolezza tra i clinici relativamente alla gravità di questa malattia e al significativo impatto che può avere sulla quotidianità dei pazienti che ne sono affetti, affinchè la diagnosi e la gestione di questa condizione sia sempre piu´ tempestiva ed efficace”, ha affermato Andrea Frasoldati, Presidente AME – Associazione Medici Endocrinologi. “La ricerca scientifica ha fatto passi avanti significativi nella comprensione dell’ipoparatiroidismo come patologia endocrina e del suo impatto clinico, ma c’è ancora molto da fare per migliorare la diagnosi e la gestione clinica di questa patologia. La nostra priorità è garantire ai pazienti le migliori opzioni terapeutiche per il controllo della malattia e le sue complicanze a lungo termine”, ha aggiunto Gianluca Aimaretti, Presidente SIE – Società Italiana di Endocrinologia.
Ascendis Pharma continua il proprio impegno nel supportare i pazienti con progetti che possano contribuire a migliorare la loro qualità della vita attraverso un sostegno emotivo, educativo e informativo. Con questa campagna, il team di Ascendis Pharma in Italia vuole dare un contributo concreto affinchè coloro che vivono con l’ipoparatiroidismo possano tornare a gestire e vivere la propria vita quotidiana con maggiore consapevolezza e serenità. “Per troppo tempo l’ipoparatiroidismo è rimasto nell’ombra, nonostante sia una patologia che incide profondamente sulla qualità della vita di chi ne è affetto, ma ora abbiamo l’opportunità di cambiare la narrazione. Con questa campagna vogliamo contribuire a un cambiamento tangibile, offrendo ai pazienti il supporto e le informazioni necessarie per affrontare al meglio la quotidianità”, ha affermato Thomas Carlo Maria Topini, General Manager di Ascendis Pharma Italia.

– foto xb1/Italpress –
(ITALPRESS).

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Crans Montana, l’Italia si costituisce parte civile nel processo

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ROMA (ITALPRESS) – La Presidenza del Consiglio dei ministri, tramite l’Avvocatura Generale dello Stato, che a sua volta ha delegato uno studio legale elvetico, ha depositato l’atto di costituzione di parte civile della Repubblica Italiana nel procedimento penale relativo all’incendio avvenuto a Crans-Montana tra il 31 dicembre 2025 e il 1° gennaio 2026.
La decisione – si legge nella nota – è motivata dal danno diretto arrecato al patrimonio dello Stato italiano a causa delle ingenti risorse mobilitate dal Servizio nazionale della Protezione civile per l’assistenza medica, psicologica e logistica ai connazionali coinvolti. Sotto il profilo delle responsabilità, il documento di costituzione di parte civile evidenzia come il coinvolgimento delle autorità locali nella genesi dell’evento sia considerato estremamente verosimile, giustificando la ferma richiesta di ristoro contro tutti i soggetti civilmente responsabili.
Il Governo italiano – continua la nota – continuerà ad assicurare il massimo impegno nel monitorare ogni fase del procedimento giudiziario in Svizzera, garantendo un’informazione costante e trasparente sulle proprie iniziative e confermando il pieno e ininterrotto supporto alle famiglie delle vittime e ai feriti, affinchè sia fatta piena luce sulle responsabilità e sia resa giustizia per il grave danno subito dalla comunità nazionale.

– Foto: Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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Intesa Sanpaolo, a Vicenza la mostra “Giorgia Lupi. L’umanesimo dei dati”

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VICENZA (ITALPRESS) – Intesa Sanpaolo apre al pubblico dal 30 aprile 2026 al 2 agosto 2026, nel suo museo delle Gallerie d’Italia – Vicenza, “Giorgia Lupi. L’umanesimo dei dati”, la prima mostra personale della celebre designer e partner di Pentagram Giorgia Lupi.
L’esposizione, a cura di Associazione Illustri, racconta la visione di una delle più importanti designer contemporanee attraverso un percorso espositivo che intreccia dati, memoria, empatia e narrazione visiva. La mostra conduce il pubblico dentro il processo creativo di Lupi, dove il disegno, la carta e il gesto manuale precedono la tecnologia digitale e ne amplificano poi la forza comunicativa.
Il progetto mette al centro il Data Humanism, l’approccio con cui Giorgia Lupi restituisce ai dati una dimensione più intima, qualitativa e umana. Le opere in mostra mostrano come numeri, pattern e visualizzazioni possano diventare storie capaci di parlare di esperienze personali e collettive, trasformando la complessità in comprensione e relazione.
Il percorso attraversa alcuni dei lavori più noti dell’autrice, da Dear Data a Bruises, da 1374 Days, fino a The Room of Change, Inequalities e La Lettura, offrendo uno sguardo ampio su un linguaggio progettuale che unisce ricerca, poesia e rigore. Ogni sala esplora un diverso modo di usare i dati per raccontare il mondo, mettendo in dialogo esperienze quotidiane, salute, memoria, cambiamento ambientale e interpretazione sociale.
La mostra invita inoltre il visitatore a partecipare attivamente, soprattutto nella sala dedicata all’intelligenza artificiale, dove il pubblico è chiamato a lasciare un pensiero, un segno o un disegno sul proprio rapporto con l’IA. In questo modo il percorso non si limita a presentare opere, ma diventa uno spazio di riflessione condivisa sul rapporto tra tecnologia, creatività ed empatia.
Giorgia Lupi – L’umanesimo dei dati propone così una visione alternativa alla cultura della pura prestazione tecnologica: un mondo fatto di scambio, lentezza, ascolto e relazione. Una mostra che non si limita a spiegare i dati, ma li trasforma in strumenti per riconoscere noi stessi e gli altri.
Michele Coppola, Executive Director Arte, Cultura e Beni Storici di Intesa Sanpaolo, afferma: “Lavorare con l’Associazione Illustri significa attingere a un rigoglioso serbatoio di creatività, arricchendo un percorso avviato insieme che porta alle Gallerie d’Italia di Vicenza importanti protagonisti dell’illustrazione. Il nuovo progetto è dedicato a un’artista e professionista di fama internazionale, l’information designer Giorgia Lupi, la cui originale ricerca è orientata a restituire dimensione artistica e umana al racconto di dati complessi. Le Gallerie d’Italia si confermano spazio in cui la valorizzazione del patrimonio storico convive con l’attenzione alle forme espressive più innovative del presente, intercettando una riflessione necessaria su temi decisivi come l’intelligenza artificiale e il ruolo dei dati nella società contemporanea”.
Il percorso espositivo prende avvio dal lavoro di ricerca e dagli sketchbook dell’autrice, presentati per la prima volta al pubblico, e si sviluppa attraverso una selezione ampia e articolata di progetti che spaziano tra dimensione personale e globale. Tra questi, “Incroci”, realizzato con Ehren Shorday, esplora il rapporto tra memoria individuale e collettiva attraverso le linee temporali di 99 persone, mettendo in luce come esperienze uniche possano generare pattern condivisi.
Con “Book of Life”, creato per Moleskine Foundation, Lupi traduce la propria biografia in un’opera su carta e tessile intima e meditativa: un taccuino ricostruito e cucito a mano, in cui ogni punto rappresenta un giorno di vita, arricchito da segni colorati che evidenziano momenti significativi.
Il progetto “Dear Data”, realizzato con Stefanie Posavec e oggi parte della collezione permanente del MoMA di New York, trasforma la raccolta di dati personali in un rituale analogico e relazionale: cartoline disegnate a mano che raccontano abitudini, emozioni e micro-esperienze quotidiane.
Una dimensione ancora più intima emerge in “Bruises”, nato dalla collaborazione con la musicista Kaki King: una visualizzazione sensoriale che intreccia dati clinici e vissuti personali per raccontare il percorso di una malattia rara, trasformando numeri e osservazioni in un’esperienza emotiva condivisa.
Il tema della malattia ritorna anche in “1.374 days: my life with long Covid”, pubblicato dal The New York Times e premiato nel 2025 con il Compasso d’Oro ADI, dove Lupi documenta anni di sofferenza attraverso una stratificazione visiva di segni che rendono percepibile la complessità di una patologia cronica.
Accanto alla dimensione individuale, la mostra presenta progetti che affrontano questioni globali. “The Room of Change”, realizzato per la XXII Triennale di Milano, è un imponente arazzo di dati che racconta l’evoluzione ambientale nel tempo, invitando il pubblico a osservare i cambiamenti da prospettive multiple.
Per la XXIV Triennale di Milano, con il progetto “Inequalities”, Lupi sviluppa un’identità visiva generativa basata sui dati, capace di comunicare temi complessi come istruzione, migrazioni e cambiamento climatico attraverso un linguaggio accessibile e dinamico.
Il lavoro editoriale per La Lettura del Corriere della Sera evidenzia invece un approccio narrativo e non lineare alla data visualization, in cui i dati diventano strumenti per generare nuove conoscenze e interpretazioni qualitative della realtà sociale.
La mostra esplora inoltre la traduzione dei dati in forme tangibili. Nella collaborazione con & Other Stories, le visualizzazioni diventano pattern tessili che raccontano le storie di figure pionieristiche come Ada Lovelace, Rachel Carson e Mae Jemison, trasformando i dati in abiti indossabili.
Con “Unraveling Stories”, realizzato per Well Woven, Lupi utilizza il linguaggio dei tappeti per catalogare e preservare 59 tecniche tessili tradizionali a rischio, mentre nella collaborazione con l’artigiano maiorchino Huguet i dati musicali dei 24 Preludi di Frèdèric Chopin si trasformano in una collezione di piastrelle, fondendo matematica e percezione sensoriale.
Il percorso si conclude con una sezione interattiva che invita i visitatori a riflettere sul futuro e sul ruolo dell’intelligenza artificiale, contribuendo attivamente alla costruzione di nuove narrazioni collettive. La mostra propone una riflessione attuale e necessaria: in un mondo sempre più guidato dai numeri, è fondamentale ricordare che i dati non sono solo informazioni, ma strumenti per comprendere la complessità dell’esperienza umana.
La mostra sarà accompagnata da un ciclo di incontri #INSIDE, pensati per approfondire i temi del progetto espositivo insieme a ospiti speciali, e da un programma di percorsi per scuole, famiglie e visitatori. Il racconto del percorso espositivo sarà disponibile su APP Gallerie d’Italia, la guida digitale gratuita dei musei di Intesa Sanpaolo, grazie alla quale l’utente può accedere a un’esperienze di vista “evolute”.
Il museo di Vicenza, insieme a quelli di Milano, Napoli e Torino, è parte del progetto museale Gallerie d’Italia di Intesa Sanpaolo, guidato da Michele Coppola – Executive Director Arte, Cultura e Beni Storici della Banca e Direttore Generale Gallerie d’Italia.
-foto ufficio stampa Intesa Sanpaolo –
(ITALPRESS).

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Paolo Gentiloni porta l’Ue all’Università Cattolica del Sacro Cuore con un corso in Facoltà di Economia

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MILANO (ITALPRESS) – “La mia esperienza in questi anni a Bruxelles mi ha lasciato una convinzione molto semplice: se vogliamo un’Europa più forte dobbiamo discutere molto di Europa, soprattutto con i giovani”. Paolo Gentiloni, già Commissario europeo per gli affari economici e monetari nella Commissione von der Leyen I dal 2019 al 2024, sintetizza così le ragioni che lo hanno portato ad accettare la proposta della Facoltà di Economia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di tenere nell’anno accademico 2025/2026 l’insegnamento “Economia e Istituzioni dell’Unione Europea” nei corsi di laurea magistrali. Oltre 150 tra studentesse e studenti hanno scelto di inserire nel proprio piano di studi l’insegnamento – che ha preso il via nel mese di febbraio e si concluderà alla fine di maggio – in cui i temi affrontati intrecciano attualità, geopolitica ed economia. Si va dall’analisi delle istituzioni europee, per entrare nel cuore del loro funzionamento, con particolare riferimento al ruolo del Parlamento europeo, del Consiglio e della Commissione, al rapporto dell’Unione con altri Stati, da un primo bilancio del Next Generation Eu all’impatto dei fondi comuni, fino alle sfide più recenti, come ad esempio lo sviluppo della politica industriale rispetto alla decarbonizzazione, le prospettive di allargamento dell’Unione, e in generale l’impatto che l’Europa può determinare nel contesto dell’evoluzione degli scenari internazionali, fra cui quelli che interessano il Sud Globale.

“Discutiamo di istituzioni europee, di come funziona l’Unione, di come l’Europa si trova oggi al centro di una turbolenza mondiale, in un’economia che è diventata un luogo di confronto – e talvolta di scontro – tra Paesi. E poi racconto anche un po’ della mia esperienza, perché forse anche questo può essere interessante”, spiega Gentiloni. Un percorso, dunque, che offre le conoscenze necessarie per leggere il presente e comprendere come le decisioni europee incidano sulla vita quotidiana di ogni Stato membro, inclusa l’Italia, e sul posizionamento della stessa Europa in un quadro globale complesso. “Per le nostre studentesse e i nostri studenti dei corsi magistrali di Economia, partecipare alle lezioni tenute da un professore che porta con sé il prestigio delle responsabilità istituzionali che ha ricoperto al servizio del Paese e dell’Unione Europea è un’opportunità unica, anche ai fini dell’arricchimento del percorso formativo e della crescita personale”, dichiara la preside della Facoltà di Economia Antonella Occhino. “All’inizio non ero certo sulla quantità delle ore in classe: averne tre alla settimana in cui per più di una ci sono domande e risposte comporta una vera curiosità, una voglia di discutere e di capire. Eppure, molto spesso non riusciamo a concludere la lezione perché l’interesse verso gli argomenti trattati è grandissimo”, aggiunge Gentiloni.

Un’attenzione verso l’Europa che è anche un segnale concreto di quanto sia vivo tra le giovani generazioni il senso di appartenenza a una comunità più ampia, che oltrepassa i confini nazionali. “Dobbiamo abituarci al fatto che c’è una sovranità condivisa, che in fondo siamo cittadini italiani e siamo cittadini europei. E quelli che lo hanno più chiaro degli altri sono proprio i giovani, gli studenti, i ragazzi che sanno di avere una doppia cittadinanza”, precisa Gentiloni. Parlare di Europa, per Paolo Gentiloni, va ben oltre la lezione in aula: è la chiave di volta per rinsaldare quei valori europei utili a formare una generazione di leader consapevole del grande patrimonio storico che l’Europa custodisce e del ruolo che ancora può giocare a livello politico ed economico all’interno dello scenario internazionale. Da questo punto di vista, le università sono lo spazio ideale dove coltivare questa consapevolezza civica, uno dei pilastri sul quale costruire il futuro europeo. “Se c’è un luogo dove possiamo avere un’Europa più forte è certamente l’università, con il ruolo attivo di studentesse e studenti e il collegamento tra atenei”, osserva Gentiloni. Una posizione pienamente condivisa dalla preside Antonella Occhino.

“Si tratta di far entrare nelle aule tutta l’esperienza di una figura di alto profilo, che nel suo percorso istituzionale ha attraversato i grandi temi dell’economia e vissuto in presa diretta le sfide del nostro tempo, per metterla a disposizione dei giovani in una Università come la Cattolica che, sin dalla sua istituzione, è attenta alla formazione integrale della persona, un luogo dove la trasmissione del sapere diventa nel dialogo tra studenti e docenti una vera e propria forma di esperienza del sapere. Le tematiche affrontate ne sono una chiara testimonianza perché riguardano le grandi questioni che ci interrogano da sempre e che richiedono nuove letture per una riflessione concreta che orienti il futuro”, conclude la preside Occhino.

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– foto Università Cattolica del Sacro Cuore –

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