ROMA (ITALPRESS) – Si è svolto a Roma l’evento di presentazione del Documento Malattie Renali Rare: verso diagnosi precoce ed equa presa in carico, alla presenza di Istituzioni, comunità scientifica e Associazioni di pazienti, che propone una lettura unitaria delle principali priorità cliniche e organizzative legate alle malattie renali rare, evidenziando il valore della diagnosi tempestiva e di modelli assistenziali multidisciplinari e continuativi. L’appuntamento, realizzato con il contributo non condizionante di Novartis Italia, ha rappresentato un momento di confronto strutturato sulle patologie nefrologiche rare, con particolare attenzione alle glomerulonefriti, terza causa di ingresso in dialisi.
Nel suo intervento, il Senatore Raoul Russo, Membro 5^ Commissione del Senato della Repubblica, ha espresso il bisogno di un riconoscimento precoce delle patologie e di un utilizzo più esteso e funzionale delle tecnologie digitali a supporto dei percorsi di cura “strumenti come il Fascicolo Sanitario Elettronico ci consentono di disporre di dati accurati, personalizzati e aggiornati, fondamentali per orientare in modo mirato la programmazione sanitaria e razionalizzare la spesa pubblica. Le malattie renali rare richiedono reti dedicate di diagnosi e presa in carico del paziente: è compito delle Istituzioni sostenere modelli organizzativi capaci di offrire risposte tempestive e appropriate ai bisogni specifici dei pazienti”.
Il Policy Paper individua le principali priorità cliniche e assistenziali nelle malattie renali rare, sottolineando il valore degli screening mirati nelle popolazioni a rischio e la necessità di percorsi dedicati. Un approccio basato su valutazioni tempestive, presa in carico multidisciplinare e follow-up coordinato permette infatti di gestire meglio la complessità delle glomerulonefriti e di favorire l’integrazione tra i diversi livelli assistenziali.
Durante l’evento di presentazione del Documento, Luca De Nicola, Presidente della Società Italiana di Nefrologia (SIN), ha rimarcato il ruolo del riconoscimento precoce delle glomerulonefriti e l’importanza di un raccordo continuo tra medicina generale e nefrologia “la storia naturale delle malattie renali rare si può modificare solo intervenendo nelle fasi iniziali, con screening mirati per l’identificazione precoce e percorsi assistenziali su misura.
Riconoscere i segnali precoci vuol dire anticipare l’invio del paziente allo specialista, così da garantire l’accesso tempestivo alle terapie più adeguate, con un uso più efficiente delle risorse del SSN”.
Nel corso dell’incontro Loreto Gesualdo, Presidente della Federazione Italiana Società Medico-Scientifiche (FISM), ha richiamato l’attenzione sui nodi clinici evidenziati dal Documento tecnico, sottolineando come le malattie renali rare siano ancora penalizzate dal ritardo diagnostico e dalla difficoltà di rendere pienamente accessibili le opzioni terapeutiche oggi disponibili “l’esperienza dei centri di riferimento conferma che una strategia integrata tra screening, mmg, nefrologia e laboratorio è fondamentale per ridurre i ritardi e migliorare gli esiti clinici. Una presa in carico coordinata permette di individuare prima le forme gravi e garantire l’accesso alle terapie innovative, migliorando la qualità di vita dei pazienti”.
Il punto di vista delle Associazioni di pazienti, rappresentate da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare con l’intervento di Marcello Bettuzzi, e da Progetto DDD ETS attraverso il contributo del Presidente Fabrizio Spoleti, ha sottolineato come l’accesso tempestivo ai test diagnostici e ai centri specializzati sia fondamentale per i pazienti con malattie renali rare, spesso giovani e inseriti in percorsi complessi. Le Associazioni hanno evidenziano inoltre la necessità di percorsi chiari, riconoscibili e omogenei sul territorio, basati sulla collaborazione tra centri di riferimento, reti cliniche e famiglie. Centrale anche il ruolo della formazione e dell’informazione, soprattutto per patologie come la DDD, glomerulopatia rara che può esordire in età pediatrica, dove il coordinamento tra clinici, ricercatori e pazienti guida il percorso di cura e facilita l’accesso alle terapie emergenti.
Il Policy Paper presentato oggi rappresenta quindi uno strumento operativo a supporto dei decisori pubblici, in grado di contribuire alla definizione di uno screening mirato per le malattie renali rare e alla strutturazione di percorsi dedicati alle diverse forme di glomerulonefriti.
-foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
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