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Cronaca

SMA, arriva in Italia il primo farmaco per il trattamento a domicilio

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MONZA (ITALPRESS) – Roche lancia in Italia un nuovo trattamento efficace sulle tipologie più diffuse di Atrofia Muscolare Spinale – SMA (tipo 1, tipo 2 e tipo 3). L’AIFA ha infatti approvato l’immissione in commercio e rimborsabilità di risdiplam, soluzione innovativa per il trattamento a domicilio di pazienti con SMA studiata su un campione di popolazione ampio ed eterogeneo sia per età sia per caratteristiche di patologia che si è dimostrata efficace in tutti i target pazienti studiati.
La SMA è causata dall’assenza o alterazione del gene SMN1, che comporta una quantità insufficiente di proteina funzionale del motoneurone di sopravvivenza (SMN). La proteina SMN è fondamentale per la sopravvivenza e il funzionamento dei neuroni coinvolti nella contrazione muscolare. La degenerazione dei motoneuroni induce ad atrofia muscolare ed infine a paralisi.
“Risdiplam è una piccola molecola che permette di ripristinare la produzione della proteina SMN funzionale, riducendo così i sintomi della malattia e rallentandone la progressione – spiega il professore Eugenio Mercuri, Direttore Neuropsichiatria infantile Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli I.R.C.C.S. Università Cattolica Roma. L’efficacia e la sicurezza di questa nuova opzione terapeutica sono comprovate dal vasto programma di studi clinici che ha coinvolto una popolazione di pazienti molto ampia sia per età sia per caratteristiche di patologia. Tra questi le due sperimentazioni registrative Firefish e Sunfish, e gli studi Jewelfish, nei pazienti che hanno ricevuto una precedente terapia, e Rainbowfish, nei pazienti presintomatici”.
Già disponibile nel nostro Paese dal 2020 grazie al programma di uso compassionevole per i pazienti con SMA di tipo 1 e di tipo 2, il via libera di AIFA in Italia alla rimborsabilità di risdiplam segna una svolta importante nel panorama delle malattie rare e nella gestione della patologia, che per la prima volta può essere trattata direttamente a domicilio, in un momento storico in cui a causa della pandemia da Covid-19 si vuole ridurre al minimo l’accesso in ospedale per le persone più fragili favorendo percorsi terapeutici che possano essere gestiti in autonomia dal paziente e dal suo caregiver. La somministrazione del farmaco, uno sciroppo al gusto di fragola, è giornaliera e avviene per via orale, permettendo così l’accesso al trattamento anche a pazienti con situazioni cliniche più complicate.
“L’arrivo di una nuova terapia è sempre una grande gioia per la nostra comunità – commenta Anita Pallara, Presidente di Famiglie SMA -. La prima somministrazione orale segna un altro, epocale, passo in avanti. Risdisplam è un’arma importante per contrastare la patologia, grazie alla quale raggiungeremo un numero sempre maggiore di persone. Ringraziamo le autorità e l’azienda per l’impegno e la dedizione con cui hanno reso concreta questa nuova opportunità nel più breve tempo possibile. Siamo consapevoli che sia una nuova sfida, pronti nell’affrontarla”.
L’incidenza complessiva di tutte le forme di SMA è stimata essere di 1 su 7/10 mila nati vivi. La prevalenza delle forme di SMA tipo 2 e 3 è stimata essere compresa tra 40 casi/milione di bambini e 12 casi/milione nella popolazione generale. Ad oggi, oltre 4500 pazienti nel mondo hanno potuto avere accesso ad una terapia con risdiplam. In Italia l’85% dei centri che si occupano della presa in carico dei pazienti SMA ha già potuto utilizzare il trattamento con risdiplam. Dei 1300 pazienti con Atrofia Muscolare Spinale stimati nel nostro Paese, più di 300 sono stati già trattati con risdiplam all’interno degli studi clinici, dei programmi di uso compassionevole, e grazie ad un programma di accesso anticipato. La tollerabilità del trattamento è risultata molto positiva, infatti non ci sono state negli studi clinici situazioni di interruzione del trattamento per motivi di sicurezza.
“Risdiplam rappresenta la prima terapia domiciliare per l’Atrofia Muscolare Spinale di comprovata efficacia che costituisce una potenziale trasformazione nella modalità di trattamento di una vasta popolazione di persone che convivono con la SMA. Evitando la necessità di una somministrazione in ambiente ospedaliero, oltre a facilitare la vita dei pazienti e dei loro caregiver, risdiplam può favorire l’aderenza al protocollo terapeutico – spiega il dottor Riccardo Masson, Dirigente Medico, Neuropsichiatria infantile, Neurologia dello sviluppo Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo Besta -. Per supportare la gestione domiciliare del farmaco anche i medici avranno a disposizione un pacchetto di servizi volti ad agevolare il monitoraggio e l’andamento del percorso di cura”.
Il pacchetto di servizi prevede che i pazienti ricevano, oltre all’home delivery di risdiplam, una borsa refrigerata utile a mantenere la catena del freddo del farmaco fino alla consegna a casa e una bilancia per pazienti sotto i 20 kg affinchè possano pesarsi direttamente a casa e facilitare il clinico nel monitorare eventuali aggiustamenti della dose, che è dipendente dal peso per i pazienti sotto i 20 kg.
L’innovazione di questo pacchetto riguarda anche il monitoraggio del paziente da parte del clinico, che grazie a un’app può controllare e gestire tutti gli aspetti della terapia a distanza, monitorando l’aderenza giornaliera e altri elementi che possono avere un impatto sul profilo del farmaco.
“La ricerca di soluzioni terapeutiche e servizi innovativi in grado di rispondere ai bisogni dei pazienti e di chi gli sta vicino è nel DNA di Roche, e risdiplam è uno dei frutti di questo impegno costante – conclude Anna Maria Porrini, Direttore Medico Roche Italia -. A risdiplam sono stati riconosciuti prestigiosi premi, tra i quali in Italia il premio per l’innovazione Prix Galien 2021 per la categoria ‘farmaci orfanì. Siamo davvero orgogliosi di poter rendere disponibile in Italia il primo trattamento a domicilio per le tipologie più diffuse di SMA, fornendo una nuova soluzione terapeutica per le persone che convivono quotidianamente con questa patologia”.
(ITALPRESS).

Cronaca

Libano, Crosetto “L’Onu allontani i conflitti dalle basi Unifil”

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ROMA (ITALPRESS) – “Oggi due razzi hanno nuovamente colpito la base italiana di Shama. Due razzi lanciati da Hezbollah.
Come gli otto di martedì. Oggi, come martedì, fortunatamente i nostri militari hanno riportato solo ferite superficiali.
Oggi, come martedì, condanniamo questo atto di guerra verso i rappresentanti di una missione di pace. Possiamo solo condannarlo perchè non abbiamo e non vogliamo interlocuzione con l’organizzazione terroristica di Hezbollah. Il nostro interlocutore in quel territorio è Israele, una nazione democratica ed è normale che chi come me ha a cuore la vita di ognuna delle oltre 1000 persone italiane e 10.000 di tutte le nazioni, che sono impegnate in Unifil, non possa che rivolgersi ad una nazione vicina da sempre”. Così su X il ministro della Difesa, Guido Crosetto.
“Per questo oggi ho chiesto, attraverso il Capo di Stato Maggiore della Difesa, di evitare il più possibile i combattimenti vicino alle nostre basi, all’unico interlocutore cui posso chiederlo: Israele. Perchè le IDF, dopo gli incidenti dei primi giorni, si sono impegnate per tutelare la sicurezza delle basi Unifil e lo hanno fatto. Per questo – aggiunge Crosetto – ho chiesto un ulteriore aiuto al mio collega Katz: di aiutarci a proteggere i contingenti dai razzi di Hezbollah. Lui mi ha risposto che le IDF stanno facendo ogni sforzo per proteggere le forze e le postazioni dell’UNIFIL nella regione e che tengono conto della loro sicurezza nelle operazioni. Ma ha anche aggiunto ciò che io dico da quasi due anni: la soluzione a tali incidenti è l’attuazione e l’applicazione della risoluzione 1701 del Consiglio di sicurezza delle Nazioni Unite, il ritiro di Hezbollah dal sud del Libano e lo smantellamento delle sue infrastrutture e armi nella regione”.
“Motivo per cui – evidenzia il ministro – ho chiesto al rappresentante militare italiano all’ONU di sollecitare un esame approfondito della situazione sul campo e dei rischi, seguito da una presa di posizione chiara delle Nazioni unite che tenendo conto dell’evoluzione in atto, si spenda per allontanare i conflitti dalla basi Unifil. Mi sono infine rivolto al capo delle forze armate libanesi per chiedere anche a lui di spendere la sua leadership nel paese per garantire la sicurezza dei nostri militari”.

– foto: Agenzia Fotogramma –
(ITALPRESS).

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Milano, al via “Atm manifesto”, mostra con oggetti dall’archivio storico

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MILANO (ITALPRESS) – E’ stata presentata oggi “Atm manifesto – Storie, Viaggi e Design”, la mostra di Atm che espone, da domani 23 novembre fino al 12 gennaio, una selezione del proprio Archivio Storico. Un viaggio nella sua comunicazione visiva attraverso il tempo, dalle origini dell’Azienda alla contemporaneità, a testimonianza del suo ruolo fondamentale nella definizione dell’identità del territorio e della vita dei cittadini. “Atm manifesto” racconta infatti il legame, forte e reciproco, tra Atm e Milano. Ospitata nelle sale dell’ADI Design Museum di piazza Compasso d’Oro e affidata alla curatela di Matteo Pirola, “Atm manifesto” è un viaggio nel tempo lungo i binari delle campagne di comunicazione dell’Azienda che attraversano e intrepretano l’evoluzione del costume e della società, milanese e non solo. Narra il cambiamento dei linguaggi artistici e pubblicitari, oltre a presentare esclusivi documenti che raccontano simboli e momenti che hanno segnato la storia della mobilità cittadina, dall’iconico tram Carrelli all’inaugurazione della prima linea metropolitana M1 della città, la Rossa, 60 anni fa. La storia di Atm è particolarmente legata al luogo in cui si svolge la mostra, perchè si trova al centro di un vero e proprio distretto tranviario. Infatti, l’ADI Design Museum sorge in un’area che a fine Ottocento era utilizzata come deposito di tram a cavallo e successivamente fu destinata agli impianti che fornivano ai tram l’energia elettrica. La piazza di accesso al museo è intitolata al Premio Compasso d’Oro, prestigioso riconoscimento del mondo del design che si aggiudicò nel 1964 il progetto della linea M1 della metropolitana, firmato da Franco Albini, Franca Helg e Bob Noorda. La mostra regala la possibilità di ripercorrere la storia delle campagne informative, comportamentali e di sensibilizzazione, che rivelano un’Azienda in costante dialogo con la città e al centro dei grandi temi sociali e di attualità. “Atm manifesto racconta il rapporto della nostra comunità con i nostri mezzi pubblici – spiega il vicesindaco di Milano Anna Scavuzzo, durante l’evento d’inaugurazione -. Nelle immagini che potremo ammirare si racconta il segreto che Atm non sa celare, cioè l’innamoramento per le persone, perchè le persone sono sempre al centro. Le persone che vengono trasportate, accompagnate. Dobbiamo guardare al passato consapevoli di quello di cui siamo stati capaci, e dobbiamo essere consapevoli che abbiamo la responsabilità di disegnare qualcosa che tra sessant’anni qualcuno vedrà e di cui potrà essere orgoglioso”. “Questa mostra – ha detto la presidente di Atm Gioia Ghezzi – raccoglie una piccola selezione tra più di 100mila articoli fra fotografie e oggetti dell’archivio storico di Atm, nominato bene storico e culturale dalla sovrintendenza. Un riconoscimento ricevuto perchè racconta la storia di Milano e di noi cittadini che nel corso di quasi un secolo abbiamo usato i mezzi Atm”. “Atm – continua Ghezzi – è una azienda innovativa, per esempio, a partire dalle campagne pubblicitarie sull’emancipazione femminile, realizzate dal secondo dopoguerra. Queste campagne spiegavano che anche le donne potevano guidare i mezzi pubblici”. “Tram, o mezzo pubblico, come un posto di relazione, di incontro, dove si mescolano tutte le classi sociali della città, dove sì vedono i cittadini cambiare modi di vestire, modi di essere” ha concluso.(ITALPRESS).

Foto: xp9

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PRONTO METEO – PREVISIONI DAL 23 NOVEMBRE

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Pronto Meteo è il servizio di meteorologia di Pavia Uno Tv e Lombardia Live 24 in onda ogni giorno alle 19,30. Fornisce interessanti bollettini meteo per il fine settimana su Pavia e provincia e le province confinanti, visionabili anche sui nostri siti paviaunotv.it, lombardialive24 e sui nostri canali social. Ogni giorno, poi, ci sono aggiornamenti nelle Breaking News della sera e un sito dedicato alle previsioni, prontometeo.it, edito sempre da Agenzia CreativaMente.

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