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Cronaca

Malattie rare, Sanofi lancia la campagna #ilvaloredeltempo

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MILANO (ITALPRESS) – Prende il via la campagna “Il valore del tempo”, promossa da Sanofi in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2023, al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sull’importanza di aiutare chi soffre di una malattia rara a riappropriarsi del tempo da dedicare alla propria vita.
Il tempo rappresenta un elemento prezioso per tutti, ma lo è ancora di più per gli oltre 2 milioni di italiani che convivono con una malattia rara. Queste patologie spesso richiedono tempi molto lunghi per la diagnosi e la gestione delle terapie, oltre che per la ricerca scientifica che conduce alla scoperta e alla disponibilità di nuove molecole. La vita dei malati rari è quindi scandita da lunghe attese, incertezze o paure per risposte che tardano ad arrivare e una malattia che non si conosce.
“La campagna si avvale di un video emozionale che racconta un valore unico – quello del tempo – attraverso un linguaggio semplice e immediato”, spiega Sanofi. Un ulteriore strumento della campagna è la landing page dedicata www.diamovalorealtempo.it che presenta il manifesto della Giornata per Sanofi e il proprio impegno nell’ambito delle malattie rare.
“Per le persone che convivono con una malattia rara il tempo è fondamentale. Per questo – come Sanofi – ci impegniamo a trasformare il tempo in vita – sottolinea Marcello Cattani, presidente e amministratore delegato di Sanofi Italia e Malta -. Da oltre 40 anni la nostra ricerca per lo sviluppo di terapie e servizi si propone di permettere a chi vive con una malattia rara di vivere appieno ogni momento. Quest’anno, in occasione della Giornata Mondiale, diamo il nostro contributo all’importante attività di sensibilizzazione portata avanti da associazioni e istituzioni, attraverso una campagna che pone l’accento proprio sul valore del tempo, fattore determinante nel decorso di queste patologie e per la qualità della vita dei malati rari e delle loro famiglie. Continueremo a sostenere i pazienti e le Associazioni che li rappresentano, mettendo al servizio le nostre competenze, le nostre attività e i nostri mezzi di comunicazione, per far sì che questo messaggio viva ben oltre la Giornata”.
Dai 4 ai 7 anni è il tempo medio di attesa per una diagnosi di malattia rara. Per le persone affette da una malattia rara il tempo trascorso nei Centri di cura è 5 volte maggiore rispetto ad altre persone: i pazienti infatti spesso affrontano lunghe odissee, vedendo più specialisti, facendo innumerevoli test diagnostici e subendo numerose diagnosi errate, e rimangono, talvolta a lungo, senza una diagnosi. Ottenere una diagnosi precoce può essere determinante per l’avvio di una terapia adeguata, per la qualità di vita e, a volte, per la vita stessa dei pazienti.
Le malattie rare ad oggi conosciute sono tra le 7.000 e le 8.000. Tra queste le malattie da accumulo lisosomiale, patologie metaboliche ereditarie di origine genetica che si manifestano principalmente nei primi anni di vita. Se non vengono adeguatamente trattate, possono portare a danni progressivi e irreparabili a diversi organi e apparati.
“Nonostante la tempestività della diagnosi sia fondamentale per iniziare al più presto le necessarie terapie, le malattie da accumulo lisosomiale non rientrano ancora nella lista nazionale dello screening neonatale esteso, strumento essenziale per una diagnosi precoce, al fine di salvare la vita e la salute di decine di neonati ogni anno – spiega Sanofi -. Per questo, benchè l’Italia sia attualmente – insieme agli Stati Uniti – il Paese dove si ricercano più patologie, ben 48, l’auspicio è quello di un rapido aggiornamento del panel di screening neonatale da parte del Ministero della Salute per includere più patologie possibili”.
Tra le malattie rare rientrano anche quelle ematologiche rare, tra le quali, in particolare, la porpora trombotica trombocitopenica acquisita (aTTP), una malattia autoimmune della coagulazione del sangue che si manifesta con eventi acuti e imprevedibili a danno di organi vitali come cuore, cervello e reni che la rendono potenzialmente fatale: l’attuale tasso di mortalità arriva fino al 90% se la persona non viene messa in terapia a seguito di un evento acuto.
“Dato il rischio di mortalità elevato dell’aTTP, la diagnosi precoce è essenziale per poter intervenire velocemente. Oltre alla corretta individuazione di segni e sintomi, sono necessari esami di laboratorio per la conferma diagnostica quali conta piastrinica e misurazione dei livelli di un particolare enzima, l’ADAMTS13 – prosegue Sanofi -. Attualmente la prestazione del dosaggio dell’ADAMTS13, essenziale anche durante la fase di follow up, non rientra però ancora nei Livelli Essenziali di Assistenza e non viene rimborsata dal Servizio Sanitario Nazionale in maniera uniforme sul territorio, con conseguenti disparità nell’accesso tra i pazienti”.
I tempi non sono critici per i malati rari solo relativamente alla diagnosi, ma anche per le terapie. Per alcuni tipi di malattie rare, come ad esempio quelle lisosomiali, l’unico trattamento è la terapia enzimatica sostitutiva, un’infusione endovenosa dell’enzima che il corpo non produce. Questa infusione viene somministrata ogni una o due settimane in una struttura ospedaliera, con una durata media d’infusione di 3-4 ore. Il paziente con malattia da accumulo lisosomiale è costretto a sacrificare buona parte del proprio tempo lavorativo e libero per raggiungere gli ospedali specializzati così da poterle ricevere. Non solo, anche il caregiver che accompagna il paziente deve ricorrere a ferie o permessi lavorativi.
“Consentire al paziente di effettuare terapie domiciliari va a beneficio della qualità di vita e della dimensione sociale, scolastica o lavorativa anche eliminando i tempi destinati ai continui spostamenti per raggiungere il centro. Oltre ad assicurare la continuità assistenziale e l’aderenza alla terapia, fondamentali per queste persone fragili per non compromettere gli eventuali progressi e portare a un aggravamento della patologia. Da considerare, inoltre, l’enorme vantaggio economico per il Servizio Sanitario Nazionale, rappresentato dall’azzeramento dei costi di day-hospital o day-service, con la possibilità di disporre del personale infermieristico per altre funzioni o situazioni di emergenzà, sottolinea Sanofi, che per questo è impegnata a offrire ai pazienti ‘un servizio professionale e certificato, attivo sul territorio nazionale, per la somministrazione della terapia a domicilio per quattro patologie rare: la malattia di Gaucher, la malattia di Anderson-Fabry, la Mucopolisaccaridosi di tipo I e la malattia di Pompe”. Il servizio viene attivato su richiesta del medico curante per i pazienti clinicamente stabili e ritenuti idonei alla terapia domiciliare, in trattamento con le terapie infusionali di Sanofi.
Le malattie da accumulo lisosomiale complessivamente sono oltre 50 e colpiscono circa un neonato su 7.700. Tutte sono caratterizzate dall’accumulo di sostanze di ‘scartò (metaboliti) all’interno dei lisosomi, ovvero specifiche strutture cellulari. Questo provoca la perdita delle funzioni cellulari e problemi che possono coinvolgere più organi e apparati.
Tra le principali patologie appartenenti a questo gruppo ci sono: malattia di Gaucher, malattia di Anderson-Fabry, malattia di Pompe, Mucopolisaccaridosi di tipo I e ASMD (deficit di sfingomielinasi acida, comunemente conosciuta come malattia di Niemann Pick di tipo A e AB).
Tra le malattie ematologiche rare la porpora trombotica trombocitopenica (TTP), una malattia autoimmune acuta della coagulazione, una patologia ultra-rara e potenzialmente fatale. La patologia può essere di due tipi: la forma ereditaria, che colpisce circa il 5% dei pazienti, e la forma acquisita, la più comune, che riguarda il restante 95%. La forma acquisita (aTTP) non è presente fin dalla nascita e si manifesta più avanti nel corso della vita, con un’incidenza di 1-6 casi su un milione all’anno. E’ causata da una ridotta attività dell’enzima ADAMTS13, una proteina importante per la regolazione della coagulazione del sangue.
L’anemia emolitica da agglutinine fredde (CAD) è una rara forma di anemia emolitica autoimmune, causata da anticorpi chiamati agglutinine fredde che attaccano erroneamente i globuli rossi sani causando la loro rottura (emolisi). Poichè i globuli rossi hanno il compito vitale di trasportare l’ossigeno in tutto il corpo, i pazienti con CAD sviluppano una grave anemia che determina stanchezza, debolezza, mancanza di respiro, dolore al petto, battito cardiaco irregolare e altre potenziali complicazioni. La CAD è una malattia cronica e rara del sangue che in Italia coinvolge poco più di 1.000 pazienti.

– foto ufficio stampa Sanofi –

(ITALPRESS).

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Hamilton e Antonelli penalizzati di tre posizioni in griglia in Ungheria

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BUDAPEST (UNGHERIA) (ITALPRESS) – Cambia la griglia di partenza del Gran Premio d’Ungheria. Com’era prevedibile, Lewis Hamilton è stato retrocesso di tre posizioni. Il pilota della Ferrari è stato sanzionato per impeding nei confronti di Oscar Piastri, che era nel giro lanciato nel corso dell’ultima manche delle qualifiche. Hamilton scivola così in quinta posizione ma ci sarà comunque una Ferrari in prima fila, quella di Charles Leclerc, che passa da terzo a secondo e affiancherà Lando Norris.
Dovrà scontare tre posizioni in griglia anche Andrea Kimi Antonelli, “colpevole” di non aver rallentato sufficientemente in regime di bandiera gialla. Il pilota italiano della Mercedes, leader del Mondiale, scatterà dunque dalla settima casella.
A beneficiare delle penalizzazioni sono Oscar Piastri e Max Verstappen, che si ritrovano catapultati in seconda fila, con Hamilton in terza ci sarà George Russell mentre Antonelli scatterà con Isack Hadjar accanto.
– foto Ipa Agency –
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Subito due argenti azzurri ai Mondiali di scherma, Macchi e Rizzi sul podio

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HONG KONG (CINA) (ITALPRESS) – “E’ stata un’ottima giornata, poteva essere fantastica ma siamo ugualmente felici”. Le parole del presidente della Fis Luigi Mazzone fotografano alla perfezione lo stato d’animo dell’Italscherma al termine della prima giornata di finali ai Mondiali di Hong Kong: brillano i due argenti messi al collo da Filippo Macchi nel fioretto e da Giulia Rizzi nella spada, anche se resta un pò di amaro in bocca per quel che poteva essere e non si è realizzato. In attesa del tifone Noul, la metropoli cinese fa conoscenza con il ‘ciclone azzurrò che si spegne un pò sul più bello ma che lascia decisamente il segno sulle pedane della Asia-World Arena. Macchi e Rizzi, entrambi tesserati per le Fiamme Oro, vivono poi due finali antitetiche: se il 24enne toscano cede di schianto (15-2) di fronte alla lama del ceco Alexander Choupenitch, al suo primo oro in una manifestazione internazionale dopo un bronzo olimpico e due europei, la 37enne udinese lotta con le unghie contro la quotata Song Sera, perdendo per 9-8 alla priorità. Macchi inizia la sua corsa verso la finale piegando il coreano Kim (15-13), poi eliminando il giapponese Saito (15-10) e l’altro coreano Im (15-12), che aveva estromesso Tommaso Martini. In fiducia, nell’incontro che valeva un posto sul podio il pisano accende il pubblico sconfiggendo all’ultima stoccata (15-14) il russo Kirill Borodachev. In semifinale Macchi domina il giapponese Kazuki Iimura (15-6) prima della controprestazione in finale. “Non penso di aver avuto un calo mentale o di adrenalina – l’analisi più a freddo dell’azzurro del ct Simone Vanni, argento olimpico a Parigi – Ero arrivato in finale per dare tutto come sempre ma ho trovato un avversario che mi ha annientato, ho percepito che sapeva cosa fare in ogni stoccata. Nello sport come nella vita ci sono momenti in cui trovi persone più brave e meritevoli, ed oggi lo è stato il mio avversario. Sono stato perfetto fino alla finale, c’è rammarico perchè proprio nell’ultimo assalto non sono riuscito ad esprimere il livello di scherma fatto vedere durante la giornata”. Ottima gara, chiusa ai piedi del podio, anche per Tommaso Marini. Il campione del mondo di Milano 2023 batte il portacolori di Singapore, Loo (15-13), e il francese Anas Anane (15-7), prima di far suo il derby azzurro degli ottavi contro Guillaume Bianchi per 15-7. Lo stop per l’anconetano è arrivato solo nell’assalto per la medaglia, contro il giapponese Iimura (15-11), che ha decretato il suo sesto posto di Marini; decima posizione per Guillaume Bianchi, 34esima per Tommaso Martini. Sofferto e strameritato anche l’argento nella spada di Giulia Rizzi, che inizia col brivido (15-14) contro l’indiana Lohan per poi sfoggiare in pedana una scherma di alto livello: messo in cascina l’assalto con la svizzera Favre (15-11), la friulana piega 13-12, la cinese Yu e conquista un posto nei quarti di finale contro la connazionale Alberta Santuccio. Un derby tra campionesse olimpiche con la squadra a Parigi che Rizzi si aggiudica per 15-7, mettendo così in ghiaccio la sua prima medaglia iridata a 37 anni. In semifinale Giulia Rizzi lasciato scampo alla polacca Barbara Brych (15-6), in finale sventola bandiera bianca di fronte alla coreana Song solo dopo il minuto supplementare (9-8). “Sono un pò amareggiata ma non posso che essere contenta per l’argento mondiale – le parole dell’azzurra del ct Dario Chiadò – Sono felice per la giornata in generale, sono riuscita a risolvere delle situazioni difficili. Quando ripenso all’ultima botta mi brucia tanto, perdere l’oro alla priorità è farsi sfuggire una bella occasione. A parte questo, che mi ha lasciato l’amaro in bocca, sono soddisfatta del mio Mondiale. Già entrando nelle prime quattro mi ero liberata di un peso e con l’età mi sono sentita meno bloccata. Anche se avessi vinto l’oro, però, non sarei mai stata tanto felice come per il titolo olimpico conquistato a Parigi con la squadra”, conclude la poliziotta friulana. Quinto posto per Santuccio, implacabile negli assalti che l’hanno vista battere la rumena Sont (15-11), la polacca Pawlowska (14-10) e la canadese Xiao (15-13), prima di cedere nei quarti a Giulia Rizzi. Santuccio ai piedi del podio, dunque, e prova da applausi anche per Gaia Caforio, 12esima classificata al suo primo Mondiale e protagonista di due bellissime vittorie con la statunitense Van Brummen (15-9) e l’ucraina Maksymenko (11-10), prima dello stop all’ultima stoccata (15-14) contro la cinese Tang. Termina infine 36esima Rossella Fiamingo. Domani, tifone permettendo, ai Mondiali saranno in palio le medaglie individuali di spada maschile e sciabola femminile. Per l’Italia saliranno in pedana gli spadisti Matteo Galassi, Simone Mencarelli e Davide Di Veroli e le sciabolatrici Michela Battiston, Mariella Viale e Manuela Spica. Tutti con la speranza di regalare altre soddisfazioni alla spedizione azzurra.
– Foto Ufficio Stampa Federscherma –
(ITALPRESS).

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La Voce Pavese – Pavia Ovest, 700 parcheggi diventano a pagamento: il conto a pendolari e lavoratori

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A Pavia il colore delle strisce cambia, ma a pagare saranno sempre gli stessi. Circa 700 posti auto nella zona ovest della città, soprattutto attorno alla stazione ferroviaria, stanno passando da bianchi a blu. Da ottobre, quindi, lasciare l’auto in sosta costerà come in centro.

Una decisione che rischia di trasformarsi nell’ennesima tassa indiretta a carico di pendolari, lavoratori, studenti e persone che ogni giorno devono raggiungere il Policlinico San Matteo. Persone che spesso non utilizzano l’auto per comodità, ma perché non hanno alternative efficienti o compatibili con gli orari di lavoro e delle visite mediche.

In Consiglio comunale la consigliera della Lega Eugenia Marchetti ha contestato il provvedimento, sottolineando come non tutti possano spostarsi con mezzi diversi dall’automobile. I primi trenta minuti di sosta saranno gratuiti, ma si tratta di una concessione limitata che difficilmente risolverà il problema di chi deve lasciare la macchina per diverse ore.

A sollevare un altro dubbio è stato Nicola Niutta di Fratelli d’Italia. In via Cazzamali, infatti, le strisce blu sarebbero state realizzate sopra stalli bianchi tracciati da pochissimo tempo. Una situazione che, secondo il consigliere, potrebbe persino configurare un danno erariale. Come se non bastasse, in alcune strade gli spazi disegnati risultano troppo stretti rispetto alle dimensioni delle automobili moderne.

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L’assessora alla Mobilità Alice Moggi ha spiegato che la riorganizzazione era stata decisa da oltre un anno per tutelare i residenti, che oggi faticano a trovare posto a causa delle auto di pendolari, universitari e utenti del San Matteo. I residenti senza box potranno acquistare un pass annuale, mentre per i pendolari vengono indicati come alternativa i parcheggi gratuiti di via Flarer, via Aselli e via Moruzzi, oltre alla futura area dell’ex Neca vicino a via Bricchetti.

L’assessora ha assicurato che, qualora il sistema non funzionasse, saranno introdotte modifiche. Ma intanto la certezza è una sola: da ottobre centinaia di posti gratuiti spariranno e la sosta diventerà una nuova voce di spesa quotidiana.

Dal primo al 30 agosto gli stalli blu gestiti da Asm saranno gratuiti. Una parentesi estiva che non riguarda però i parcheggi affidati ai privati in viale Cesare Battisti, nelle vie Trieste, Fabio Filzi e Monti, in piazza Ghislieri, nella zona del Ticinello e al San Matteo.

La questione non è soltanto mettere ordine nelle strade. Una città dovrebbe prima offrire parcheggi scambiatori adeguati, trasporti pubblici frequenti e alternative realmente praticabili. Solo dopo potrebbe chiedere ai cittadini di lasciare l’auto. Fare il contrario significa partire dal pagamento e rimandare le soluzioni.

Per interagire e/o chiedere diritto di replica scrivete a emanuele@bottiroli.it.

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L’articolo La Voce Pavese – Pavia Ovest, 700 parcheggi diventano a pagamento: il conto a pendolari e lavoratori proviene da Pavia Uno TV.

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