Cronaca
ConoscerelaPKU.it, online campagna che raccoglie le storie dei pazienti
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3 anni fa-
di
Redazione
ROMA (ITALPRESS) – Nella Giornata Internazionale della Fenilchetonuria (PKU) parte una nuova campagna di attivazione per i pazienti per raccogliere le loro storie, dare visibilità alle loro esigenze e difficoltà, informare sulla gestione della malattia e sulla qualità di vita. Attraverso il nuovo portale conoscerelapku.it, online dal 3 luglio, promosso anche sui Social Media, si andranno a stimolare i pazienti per condividere le proprie testimonianze su cosa significa essere una persona con PKU o prendersi cura di una persona con PKU, così da aumentare la consapevolezza dei pazienti, caregiver, medici e opinione pubblica sulle diverse realtà di questa condizione cronica.
La campagna è un progetto di BioMarin, azienda farmaceutica biotecnologica che sviluppa e commercializza farmaci per pazienti affetti da malattie genetiche gravi rare e ultra rare, con il supporto di sette Associazioni italiane di pazienti: Aismme, Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps; A.ME.GE.P. Domenico Campanella ODV, AMMeC, Associazione Malattie Metaboliche Congenite ODV, APS L’APE Associazione PKU Campania, Cometa A.S.M.M.E., Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie ODV, Cometa Emilia-Romagna ODV, e IRIS, Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare ODV.
La Fenilchetonuria (PKU) limita la capacità dell’organismo di metabolizzare gli alimenti proteici, in particolare quelli contenenti la fenilalanina (Phe), che, se accumulata, può portare nel tempo a effetti tossici che influiscono sulle capacità neurologiche arrivando a causare ritardo neurocognitivo, disturbi motori (tremori, mancanza di coordinazione), disturbi del comportamento e dell’umore (iperattività, aggressività, ansia).
Gestire la PKU non è semplice, come ha rilevato l’indagine realizzata da IXE recentemente, su un campione di 241 rispondenti, tra pazienti e caregiver. Seguire la dieta è difficile a causa della tentazione di mangiare cibi proibiti, dell’impegno di tempo per la preparazione dei pasti ipoproteici e della complessa organizzazione nelle occasioni sociali (ad esempio, durante una cena fuori casa): la conseguenza è che solo il 20% dei pazienti adulti riesce a seguire la rigida dieta a basso contenuto proteico prescritta per controllare la malattia. I pazienti hanno difficoltà anche nel dover spiegare la propria condizione agli altri e, quando si trovano a farlo, spesso non lo fanno in modo approfondito, come dichiara il 43%. Inoltre, solo il 25% dei pazienti e dei caregiver dichiara di essere informato sull’esistenza di trattamenti farmacologici, che possono facilitare la gestione della malattia.
“Cosa significa vivere con la PKU? Quali sfide e difficoltà devono affrontare, ogni giorno, pazienti e caregiver? Dietro ogni storia sappiamo che ci sono coraggio, forza e determinazione. Condividere le proprie esperienze è importante per avere consapevolezza di sè e del proprio percorso, ma anche per supportare e incoraggiare gli altri, ispirandoli e dando loro la forza per superare sfide e ostacoli quotidiani – sottolinea Maria Tommasi, Direttore Medico di BioMarin Italia -. Essere vicini ai pazienti con PKU significa dare loro voce e rafforzare a livello pubblico la consapevolezza di ciò che si può e si deve fare per migliorare la loro qualità di vita. Grazie alla ricerca scientifica si è compiuto un importante passo avanti nel trattamento della malattia, ma occorre informare adeguatamente tutti coloro che ne hanno bisogno e ne possono beneficiare”.
Per partecipare alla campagna, i pazienti potranno presentare la propria storia scegliendo se in formato testuale, audio o video; in seguito, tutte le storie raccolte verranno rielaborate in forma scritta e pubblicate sul sito Conoscere la PKU a partire dal mese di ottobre 2023. www.conoscerelapku.it
– foto ufficio stampa GAS Communication –
(ITALPRESS).
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Cronaca
Milano, scontro tra un’auto e una moto in largo Ascari: ferito un 48enne
Pubblicato
2 ore fa-
12 Gennaio 2026di
Redazione
MILANO (ITALPRESS) – Questa mattina, in Largo Ascari a Milano, all’altezza della fermata Romolo della Metropolitana M2, a causa di uno scontro tra una moto e un’auto, è rimasto ferito un 48enne conducente della motocicletta, immediatamente trasportato in ospedale in codice giallo. Sul posto gli agenti della Polizia locale, momentaneamente chiusa la preferenziale in direzione piazza Napoli.
– Foto eb/Italpress –
(ITALPRESS).
Cronaca
Meloni “L’Italia sostiene desiderio dei venezuelani di pace e democrazia”
Pubblicato
3 ore fa-
12 Gennaio 2026di
Redazione
ROMA (ITALPRESS) – “Continueremo a lavorare senza sosta affinchè
la costruttiva collaborazione instaurata con le autorità di
Caracas possa produrre ulteriori sviluppi positivi. E allo stesso
modo l’Italia non si stancherà mai di sostenere il legittimo
desiderio del popolo venezuelano di libertà, pace e democrazia”.
Così la premier Giorgia Meloni in un videomessaggio sulla
liberazione di Alberto Trentini e Mario Burlò. In precdenza la premier aveva accolto “con gioia e soddisfazione la liberazione dei connazionali Alberto Trentini e Mario Burlò, che si trovano ora in sicurezza presso l’Ambasciata d’Italia a Caracas. Ho parlato con loro, e un aereo è già partito da Roma per riportarli a casa. Desidero esprimere, a nome del governo italiano, un sentito ringraziamento alle Autorità di Caracas, a partire dal presidente Rodriguez, per la costruttiva collaborazione dimostrata in queste ultimi giorni e a tutte le istituzioni e alle persone che, in Italia, hanno operato con impegno e discrezione per il raggiungimento di questo importante risultato”.
(ITALPRESS).
-Foto: Palazzo Chigi-
Cronaca
Per i tecnici di B Frosinone e Cissè rivelazioni, in A Venezia, Monza e Palermo
Pubblicato
3 ore fa-
12 Gennaio 2026di
Redazione
PALERMO (ITALPRESS) – Il Frosinone capolista ha stregato tutti…ma in pochi ci credono fino in fondo. Il tradizionale sondaggio condotto dall’agenzia Italpress con gli allenatori di Serie B, a ridosso della chiusura del girone d’andata, fa emergere questo curioso dato. Se come giocatore rivelazione trionfa nettamente il centrocampista offensivo del Catanzaro (di proprietà del Verona) e dell’Under 21 azzurra, Alphadjo Cissè (8 preferenze, poi 2 a testa per Ghedjemis e Massolin, 1 ciascuna per Adorante, Bortolussi, Cacciamani, Coda, Colombo, Kvernadze, Yeboah e Tronchin), la squadra più sorprendente per 18 tecnici su 20 è il Frosinone di Massimiliano Alvini. Del resto è campione d’inverno, guida la classifica in beata solitudine con 41 punti in 19 giornate, eppure c’è un ma…Il sondaggio Italpress, infatti, dice che soltanto 4 su 18 (Bianco e Chiappella hanno preferito non esprimersi sulle tre promozioni) credono nel ritorno dei ciociari in A. Le squadre che a fine campionato e a fine play-off festeggeranno la promozione, secondo gli allenatori di Serie B saranno Venezia (17 voti), Monza (16) e Palermo (12), mentre, oltre ai 4 che pronosticano il Frosinone, soltanto Mignani crede nelle chance del Modena.
Queste le tre domande rivolte ai 20 tecnici:
1. Squadra rivelazione del campionato
2. Calciatore rivelazione del campionato
3. Le tre squadre promosse (in ordine alfabetico)
RAFFAELE BIANCOLINO (AVELLINO)
1. Frosinone
2. Giorgi Kvernadze (Frosinone)
3. Frosinone – Monza – Venezia
VINCENZO VIVARINI (BARI)
1. Frosinone
2. Alphadjo Cissè (Catanzaro)
3. Monza – Palermo – Venezia
ANTONIO CALABRO (CARRARESE)
1. Catanzaro
2. Andrea Adorante (Venezia)
3. Monza – Palermo – Venezia
ALBERTO AQUILANI (CATANZARO)
1. Frosinone
2. Alphadjo Cissè (Catanzaro)
3. Monza – Venezia ——-
MICHELE MIGNANI (CESENA)
1. Frosinone
2. Alessio Cacciamani (Juve Stabia)
3. Modena – Monza – Venezia
ALESSIO DIONISI (EMPOLI)
1. Frosinone
2. Fares Ghedjemis (Frosinone)
3. Monza – Palermo – Venezia
MASSIMILIANO ALVINI (FROSINONE)
1. Frosinone
2. Alphadjo Cissè (Catanzaro)
3. Monza – Palermo – Venezia
IGNAZIO ABATE (JUVE STABIA)
1. Frosinone
2. Alphadjo Cissè (Catanzaro)
3. Monza – Palermo – Venezia –
FRANCESCO MODESTO (MANTOVA)
1. Frosinone
2. Alphadjo Cissè (Catanzaro)
3. Frosinone – Monza – Venezia
ANDREA SOTTIL (MODENA)
1. Frosinone
2. Yanis Massolin (Modena)
3. Monza – Palermo – Venezia
PAOLO BIANCO (MONZA)
1. Frosinone
2. Leonardo Colombo (Monza)
3. —————-
MATTEO ANDREOLETTI (PADOVA)
1. Frosinone
2. Mattia Bortolussi (Padova)
3. Monza – Palermo – Venezia
FILIPPO INZAGHI (PALERMO)
1. Frosinone
2. Alphadjo Cissè (Catanzaro)
3. Monza – Palermo – Venezia
GIORGIO GORGONE (PESCARA)
1. Frosinone
2. Alphadjo Cissè (Catanzaro)
3. Monza – Palermo – Venezia
DAVIDE DIONIGI (REGGIANA)
1. Frosinone
2. Fares Ghedjemis (Frosinone)
3. Monza – Palermo – Venezia
ANGELO GREGUCCI (SAMPDORIA)
1. Frosinone
2. Massimo Coda (Sampodria)
3. Monza – Palermo – Venezia
ROBERTO DONADONI (SPEZIA)
1. Frosinone
2. Yanis Massolin (Modena)
3. Frosinone – Palermo – Venezia
FABRIZIO CASTORI (SUDTIROL)
1. Avellino
2. Simone Tronchin (Sudtirol)
3. Frosinone – Monza – Venezia
GIOVANNI STROPPA (VENEZIA)
1. Frosinone
2. John Yeboah (Venezia)
3. Monza – Palermo – Venezia
ANDREA CHIAPPELLA (VIRTUS ENTELLA)
1. Frosinone
2. Alphadjo Cissè (Catanzaro)
3. ———–
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

Tg News 12/01/2026
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