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Cronaca

ConoscerelaPKU.it, online campagna che raccoglie le storie dei pazienti

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ROMA (ITALPRESS) – Nella Giornata Internazionale della Fenilchetonuria (PKU) parte una nuova campagna di attivazione per i pazienti per raccogliere le loro storie, dare visibilità alle loro esigenze e difficoltà, informare sulla gestione della malattia e sulla qualità di vita. Attraverso il nuovo portale conoscerelapku.it, online dal 3 luglio, promosso anche sui Social Media, si andranno a stimolare i pazienti per condividere le proprie testimonianze su cosa significa essere una persona con PKU o prendersi cura di una persona con PKU, così da aumentare la consapevolezza dei pazienti, caregiver, medici e opinione pubblica sulle diverse realtà di questa condizione cronica.
La campagna è un progetto di BioMarin, azienda farmaceutica biotecnologica che sviluppa e commercializza farmaci per pazienti affetti da malattie genetiche gravi rare e ultra rare, con il supporto di sette Associazioni italiane di pazienti: Aismme, Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps; A.ME.GE.P. Domenico Campanella ODV, AMMeC, Associazione Malattie Metaboliche Congenite ODV, APS L’APE Associazione PKU Campania, Cometa A.S.M.M.E., Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie ODV, Cometa Emilia-Romagna ODV, e IRIS, Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare ODV.
La Fenilchetonuria (PKU) limita la capacità dell’organismo di metabolizzare gli alimenti proteici, in particolare quelli contenenti la fenilalanina (Phe), che, se accumulata, può portare nel tempo a effetti tossici che influiscono sulle capacità neurologiche arrivando a causare ritardo neurocognitivo, disturbi motori (tremori, mancanza di coordinazione), disturbi del comportamento e dell’umore (iperattività, aggressività, ansia).
Gestire la PKU non è semplice, come ha rilevato l’indagine realizzata da IXE recentemente, su un campione di 241 rispondenti, tra pazienti e caregiver. Seguire la dieta è difficile a causa della tentazione di mangiare cibi proibiti, dell’impegno di tempo per la preparazione dei pasti ipoproteici e della complessa organizzazione nelle occasioni sociali (ad esempio, durante una cena fuori casa): la conseguenza è che solo il 20% dei pazienti adulti riesce a seguire la rigida dieta a basso contenuto proteico prescritta per controllare la malattia. I pazienti hanno difficoltà anche nel dover spiegare la propria condizione agli altri e, quando si trovano a farlo, spesso non lo fanno in modo approfondito, come dichiara il 43%. Inoltre, solo il 25% dei pazienti e dei caregiver dichiara di essere informato sull’esistenza di trattamenti farmacologici, che possono facilitare la gestione della malattia.
“Cosa significa vivere con la PKU? Quali sfide e difficoltà devono affrontare, ogni giorno, pazienti e caregiver? Dietro ogni storia sappiamo che ci sono coraggio, forza e determinazione. Condividere le proprie esperienze è importante per avere consapevolezza di sè e del proprio percorso, ma anche per supportare e incoraggiare gli altri, ispirandoli e dando loro la forza per superare sfide e ostacoli quotidiani – sottolinea Maria Tommasi, Direttore Medico di BioMarin Italia -. Essere vicini ai pazienti con PKU significa dare loro voce e rafforzare a livello pubblico la consapevolezza di ciò che si può e si deve fare per migliorare la loro qualità di vita. Grazie alla ricerca scientifica si è compiuto un importante passo avanti nel trattamento della malattia, ma occorre informare adeguatamente tutti coloro che ne hanno bisogno e ne possono beneficiare”.
Per partecipare alla campagna, i pazienti potranno presentare la propria storia scegliendo se in formato testuale, audio o video; in seguito, tutte le storie raccolte verranno rielaborate in forma scritta e pubblicate sul sito Conoscere la PKU a partire dal mese di ottobre 2023. www.conoscerelapku.it

– foto ufficio stampa GAS Communication –
(ITALPRESS).

Cronaca

Radio Pavia Breakfast News – 27 febbraio 2026

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Tutte le mattine sulle emittenti del gruppo multimediale di Agenzia CreativaMente Editore, potete trovare le notizie in breve del territorio mentre fate colazione. Vi aggiorniamo in modo chiaro e veloce, in soli 5 minuti, prima di andare al lavoro, con Radio Pavia Notizie, le Breakfast News che trovate sia in formato newsletter che podcast sui nostri siti e social della rinata Radio Pavia (radio-pavia.it, pagine Facebook, Instagram, You Tube e scaricando la app sul vostro cellulare), su Pavia Uno Tv, Lombardia Live 24 e Itinerari News.

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Sanremo, Filippucci vince tra le Nuove Proposte. Emoziona il duetto Ramazzotti-Alicia Keys. Nella top five Arisa, Luchè, Sal Da Vinci, Brancale, Sayf

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SANREMO (ITALPRESS) – Al terzo giorno cominciano ad arrivare i premi di Sanremo. Sono i giovani delle Nuove Proposte a inaugurare la terza serata e anche l’albo d’oro del Festival numero 76. Il primo a iscriversi è Nicolò Filippucci. L’ex concorrente di Amici 2025 conquista la vittoria con “Laguna”, lasciando però i premi della critica delle due sale stampa ad Angelica Bove e alla sua “Mattone”. Ad accompagnare i due sfidanti ci ha pensato Gianluca Gazzoli, a salutarli invece è stata Laura Pausini. Portandoli nel punto esatto in cui Pippo Baudo aveva portato lei nel 1993, quando vinse con “La solitudine” ha augurato loro: “Vi voglio vedere in giro per il mondo con la nostra musica italiana”.
La classifica della terza serata dei big, scaturita dal televoto e dal voto della giuria delle radio, vede nella top 5 Arisa, Luchè, Serena Brancale, Sayf, Sal Da Vinci.
Chiusa la parentesi “Nuove proposte”, il Festival entra nel vivo con lo spettacolo che si mescola all’esecuzione delle 15 canzoni non ascoltate ieri. Partono Maria Antonietta & Colombre con “Felicità e basta” e chiude “Sayf” con “Tu mi piaci tanto”. Cantano anche Leo Gassmann, Malika Ayane, Sal Da Vinci che si commuove per la standing del pubblico, Tredici Pietro, Raf, Francesco Renga, Eddie Brock che dimentica le parole e stecca, Serena Brancale, Samurai Jay, Arisa, Michele Bravi, Luchè e Mara Sattei. Il Festival, però, è tutto ciò che sta intorno alle canzoni, a partire dalla co-conduttrice, la modella russa Irina Shayk bellissima e spaesata. «Sono qui per te», dice a Conti. E a Pausini che è la «sua cantante italiana preferita» insieme «a Mina e Adriano Celentano». Tra i cambi d’abito anche alcuni abiti che lasciano poco all’immaginazione. Sul palco passano in tanti. Il primo è Mogol, 90 anni ad agosto, al quale viene consegnato il Premio alla carriera: 523milioni di dischi venduti e 1776 canzoni registrate alla Siae.
Tra queste ci sono “Una lacrima sul viso”, “Un’avventura”, “La spada nel cuore”, “La prima cosa bella”, “Senza un briciolo di testa” e “Se stiamo insieme”, passate dall’Ariston. Ma la preferita di Mogol è “Dormi amore” dedicata alla moglie Daniela, «che ha molti anni meno di me, parlo di cosa sarà la sua vita e cosa sarà la mia quando non sarà più la mia vita, ma ci sopravviverà il nostro amore», dice il compositore cui il pubblico dell’Ariston riserva una standing ovation. C’è l’impegno per la pace di cui si fa carico Laura Pausini che, con i bambini del Piccolo coro dell’Antoniano e quello di Caivano di bianco vestiti, canta “Heal the world”, mentre in teatro campeggia la scritta “Make Music Not War”. “Vogliamo un mondo senza guerre e lo vogliamo per loro”, dice Pausini.
Per il momento sociale Carlo Conti accoglie l’appello di Paolo Sarullo, ragazzo di Albenga aggredito da quattro adolescenti che per rubargli il monopattino l’hanno spinto e fatto cadere lasciandolo tetraplegico. “Stop alla violenza sui giovani”, dice. Aggiungendo: “Non si molla un cazzo”, promettendo di impegnarsi nella riabilitazione. Superospite Eros Ramazzotti che 40 anni fa vinceva il Festival con “Adesso tu”. Con lui Alicia Keys: risolti i problemi tecnici cantano insieme “L’aurora” in duetto, facendo emozionare l’Ariston, e poi, da sola, la superstar intona “Empire state of mind” sostituendo New York con Sanremo. A far ridere contribuiscono Ubaldo Pantani che, nei panni di Lapo Elkann, tra battute (“Mettere il grande Max Pezzali sulla nave a largo mi sembra troppo, ma fatelo attraccare, vi prego”) e volute gaffe una dietro l’altra: da Rai9 a la Città dei Fiordi. Virginia Raffaele e Fabio De Luigi, in promozione del loro film “Un bel giorno” in uscita il 5 marzo, sono polistrumentisti improvvisati. Dai palchi esterni, i The Kolors al Suzuki Stage, e sempre Max Pezzali sul palco galleggiante della Costa Toscana. In platea il ct del volley azzurro maschile, Fefè De Giorgi, 3 mondiali da atleta e 2 da allenatore, invita all’Europeo che si giocherà in Italia al via a Napoli in piazza del Plebiscito il 10 settembre.
-foto Ipa Agency-
(ITALPRESS)

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Fiorentina agli ottavi di Conference, ma quanta fatica con lo Jagiellonia

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FIRENZE (ITALPRESS) – La Fiorentina si qualifica agli ottavi di finale di Conference League al termine di una gara in cui i gigliati si sono visti ribaltare il 3-0 realizzato all’andata, con lo Jagiellonia che ha trovato la serata magica del suo classe 2007 Mazurek, autore di una tripletta, ma che è capitolato davanti al gol di Fagioli e ad un’autorete nel secondo supplementare. Alla fine sarà un pirotecnico 4-2 polacco, del tutto effimero. I padroni di casa si regalano una gara da incubo, sulla carta totalmente inaspettata, e non è un caso che già al 4′ Pululu sprechi davanti a Lezzerini dopo aver bruciato sul tempo Comuzzo, poi quest’ultimo si faccia ammonire poco dopo per fermare l’attaccante centrale polacco. L’1-0 ospite arriva a metà ripresa con Mazurek bravo a sfruttare il lavoro di sponda di Pululu, trovando un Lezzerini non del tutto incolpevole. La serata piena di tentennamenti dell’estremo difensore viola prosegue al 43′ quando esce male su una punizione dello Jagiellonia della trequarti, ma Vital all’altezza del dischetto mette sopra la traversa a porta sguarnita. Prima dell’intervallo lo 0-2 lo realizza ancora Mazurek che sfrutta una deviazione nella propria porta di Comuzzo dopo pallone perso a centrocampo da Mandragora. Vanoli, che era ripartito dal 4-1-4-1, sceglie Dodo esterno alto davanti a Fortini sulla fascia destra, ma è una scelta che non paga, così come quella di tutto il resto della cosiddetta Fiorentina che dà segnali solo da Piccoli che impensierisce due volte Abramowicz quando il punteggio è ancora sullo 0-0. Ad inizio ripresa dentro De Gea per Lezzerini, quest’ultimo vittima di un problema muscolare, e Harrison per Fortini. Gli ospiti fanno tris al 4′ della ripresa in contropiede ancora con Mazurek. Poco dopo l’ora di gioco per i viola in campo anche Fagioli e Solomon per alzare ulteriormente il tasso di gioco. Non si segnalano però pericoli per la difesa dello Jagiellonia, tanto che poco prima del 90′ Vanoli è costretto ad usare la carta Kean che a tempo scaduto fallisce la rete per evitare i supplementari. Nel primo extratime si fa male Solomon, Gudmundsson al suo posto, ma è nel secondo che arriva prima la rete di Fagioli bravo a sfruttare un errore in uscita di Abramowicz, poi un’autorete di Romanczuk su tap-in di Fabbian sottoporta dopo conclusione di Kean. Chiude le marcature Imaz a 3′ dalla fine per il 2-4 ospite e una qualificazione viola particolarmente sofferta.
– Foto Image –
(ITALPRESS).

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