Cronaca
ConoscerelaPKU.it, online campagna che raccoglie le storie dei pazienti
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Redazione
ROMA (ITALPRESS) – Nella Giornata Internazionale della Fenilchetonuria (PKU) parte una nuova campagna di attivazione per i pazienti per raccogliere le loro storie, dare visibilità alle loro esigenze e difficoltà, informare sulla gestione della malattia e sulla qualità di vita. Attraverso il nuovo portale conoscerelapku.it, online dal 3 luglio, promosso anche sui Social Media, si andranno a stimolare i pazienti per condividere le proprie testimonianze su cosa significa essere una persona con PKU o prendersi cura di una persona con PKU, così da aumentare la consapevolezza dei pazienti, caregiver, medici e opinione pubblica sulle diverse realtà di questa condizione cronica.
La campagna è un progetto di BioMarin, azienda farmaceutica biotecnologica che sviluppa e commercializza farmaci per pazienti affetti da malattie genetiche gravi rare e ultra rare, con il supporto di sette Associazioni italiane di pazienti: Aismme, Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps; A.ME.GE.P. Domenico Campanella ODV, AMMeC, Associazione Malattie Metaboliche Congenite ODV, APS L’APE Associazione PKU Campania, Cometa A.S.M.M.E., Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie ODV, Cometa Emilia-Romagna ODV, e IRIS, Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare ODV.
La Fenilchetonuria (PKU) limita la capacità dell’organismo di metabolizzare gli alimenti proteici, in particolare quelli contenenti la fenilalanina (Phe), che, se accumulata, può portare nel tempo a effetti tossici che influiscono sulle capacità neurologiche arrivando a causare ritardo neurocognitivo, disturbi motori (tremori, mancanza di coordinazione), disturbi del comportamento e dell’umore (iperattività, aggressività, ansia).
Gestire la PKU non è semplice, come ha rilevato l’indagine realizzata da IXE recentemente, su un campione di 241 rispondenti, tra pazienti e caregiver. Seguire la dieta è difficile a causa della tentazione di mangiare cibi proibiti, dell’impegno di tempo per la preparazione dei pasti ipoproteici e della complessa organizzazione nelle occasioni sociali (ad esempio, durante una cena fuori casa): la conseguenza è che solo il 20% dei pazienti adulti riesce a seguire la rigida dieta a basso contenuto proteico prescritta per controllare la malattia. I pazienti hanno difficoltà anche nel dover spiegare la propria condizione agli altri e, quando si trovano a farlo, spesso non lo fanno in modo approfondito, come dichiara il 43%. Inoltre, solo il 25% dei pazienti e dei caregiver dichiara di essere informato sull’esistenza di trattamenti farmacologici, che possono facilitare la gestione della malattia.
“Cosa significa vivere con la PKU? Quali sfide e difficoltà devono affrontare, ogni giorno, pazienti e caregiver? Dietro ogni storia sappiamo che ci sono coraggio, forza e determinazione. Condividere le proprie esperienze è importante per avere consapevolezza di sè e del proprio percorso, ma anche per supportare e incoraggiare gli altri, ispirandoli e dando loro la forza per superare sfide e ostacoli quotidiani – sottolinea Maria Tommasi, Direttore Medico di BioMarin Italia -. Essere vicini ai pazienti con PKU significa dare loro voce e rafforzare a livello pubblico la consapevolezza di ciò che si può e si deve fare per migliorare la loro qualità di vita. Grazie alla ricerca scientifica si è compiuto un importante passo avanti nel trattamento della malattia, ma occorre informare adeguatamente tutti coloro che ne hanno bisogno e ne possono beneficiare”.
Per partecipare alla campagna, i pazienti potranno presentare la propria storia scegliendo se in formato testuale, audio o video; in seguito, tutte le storie raccolte verranno rielaborate in forma scritta e pubblicate sul sito Conoscere la PKU a partire dal mese di ottobre 2023. www.conoscerelapku.it
– foto ufficio stampa GAS Communication –
(ITALPRESS).
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23 Febbraio 2025di
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COMO (ITALPRESS) – Sconfitta pesante per il Napoli, che cade 2-1 al Sinigaglia contro il Como di Cesc Fabregas, cedendo così la testa della classifica all’Inter in attesa dello scontro diretto con i nerazzurri del prossimo 1 marzo. L’autogol di Rrahmani e la rete di Diao a condannare i partenopei alla sconfitta, con il vano momentaneo pareggio siglato da Raspadori che non ha però dato quella scossa che serviva all’undici di Antonio Conte.
La partita cambia subito, dopo appena sette minuti, quando su una rimessa laterale in favore del Napoli Rrahmani riceve il pallone e lo gira senza guardare verso Meret, cogliendolo impreparato fuori dallo specchio della porta e realizzando un clamoroso autogol. Scivolone che gli azzurri recupereranno però al 17′, sfruttando l’errore commesso stavolta da Kempf, che si fa sorprendere in pressione da Raspadori e gli concede lo spazio per battere Butez con il destro. Pareggio al Sinigaglia e tante imprecisioni da parte delle due squadre nella prima mezz’ora di gioco, con il ritmo della gara che va assestandosi fino all’intervallo.
Partita equilibrata e fatta di tanti duelli, che nella ripresa si intensificano e portano ad una risalita da parte del Como, rispetto alla quale Conte reagisce con gli ingressi di Simeone e Anguissa. Napoli che riprende così il controllo del centrocampo, facendosi pericoloso al 66′, sul servizio verticale di Raspadori per McTominay che dentro l’area calcia forte trovando il gran riflesso di Butez. La squadra di Fabregas non cambia però il suo approccio offensivo, che paga con il gol del sorpasso a tredici dal 90′, grazie al suggerimento di Nico Paz per il destro a incrociare di Diao, sul quale Meret non riesce a intervenire in tuffo. Napoli che si getta così in avanti in cerca del pareggio, ma il Como è compatto e attento nella gestione dei cinque minuti di recupero finali che fanno da epilogo alla sfida, che allontana così i biancoblù dalla zona retrocessione e mette una lunghezza di distanza tra il Napoli, secondo a 56 punti, e l’Inter di Simone Inzaghi. A sei giorni dalla supersfida del Maradona.
– foto Image –
(ITALPRESS).
Cronaca
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4 ore fa-
23 Febbraio 2025di
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ROMA (ITALPRESS) – “La notte è trascorsa tranquilla e il Papa ha riposato”. Lo si legge in una nota della Santa Sede sulle condizioni di salute di Papa Francesco, ricoverato al Policlinico Gemelli di Roma in prognosi riservata. Nel tardo pomeriggio è atteso un nuovo bollettino medico.
“Proseguo fiducioso il ricovero al Policlinico Gemelli, portando avanti le cure necessarie; e anche il riposo fa parte della terapia! Ringrazio di cuore i medici e gli operatori sanitari di questo Ospedale per l’attenzione che mi stanno dimostrando e per la dedizione con cui svolgono il loro servizio tra le persone malate”. Così Papa Francesco nel testo preparato per l’Angelus di questa VII Domenica del Tempo Ordinario letto a conclusione della Santa Messa in occasione del Giubileo dei Diaconi. “In questi giorni mi sono giunti tanti messaggi di affetto e mi hanno particolarmente colpito le lettere e i disegni dei bambini. Grazie per questa vicinanza e per le preghiere di conforto che ho ricevuto da tutto il mondo! Affido tutti all’intercessione di Maria e vi chiedo di pregare per me” conclude il Santo Padre.
foto: IPA Agency
(ITALPRESS).
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23 Febbraio 2025di
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