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Cronaca

ConoscerelaPKU.it, online campagna che raccoglie le storie dei pazienti

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ROMA (ITALPRESS) – Nella Giornata Internazionale della Fenilchetonuria (PKU) parte una nuova campagna di attivazione per i pazienti per raccogliere le loro storie, dare visibilità alle loro esigenze e difficoltà, informare sulla gestione della malattia e sulla qualità di vita. Attraverso il nuovo portale conoscerelapku.it, online dal 3 luglio, promosso anche sui Social Media, si andranno a stimolare i pazienti per condividere le proprie testimonianze su cosa significa essere una persona con PKU o prendersi cura di una persona con PKU, così da aumentare la consapevolezza dei pazienti, caregiver, medici e opinione pubblica sulle diverse realtà di questa condizione cronica.
La campagna è un progetto di BioMarin, azienda farmaceutica biotecnologica che sviluppa e commercializza farmaci per pazienti affetti da malattie genetiche gravi rare e ultra rare, con il supporto di sette Associazioni italiane di pazienti: Aismme, Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps; A.ME.GE.P. Domenico Campanella ODV, AMMeC, Associazione Malattie Metaboliche Congenite ODV, APS L’APE Associazione PKU Campania, Cometa A.S.M.M.E., Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie ODV, Cometa Emilia-Romagna ODV, e IRIS, Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare ODV.
La Fenilchetonuria (PKU) limita la capacità dell’organismo di metabolizzare gli alimenti proteici, in particolare quelli contenenti la fenilalanina (Phe), che, se accumulata, può portare nel tempo a effetti tossici che influiscono sulle capacità neurologiche arrivando a causare ritardo neurocognitivo, disturbi motori (tremori, mancanza di coordinazione), disturbi del comportamento e dell’umore (iperattività, aggressività, ansia).
Gestire la PKU non è semplice, come ha rilevato l’indagine realizzata da IXE recentemente, su un campione di 241 rispondenti, tra pazienti e caregiver. Seguire la dieta è difficile a causa della tentazione di mangiare cibi proibiti, dell’impegno di tempo per la preparazione dei pasti ipoproteici e della complessa organizzazione nelle occasioni sociali (ad esempio, durante una cena fuori casa): la conseguenza è che solo il 20% dei pazienti adulti riesce a seguire la rigida dieta a basso contenuto proteico prescritta per controllare la malattia. I pazienti hanno difficoltà anche nel dover spiegare la propria condizione agli altri e, quando si trovano a farlo, spesso non lo fanno in modo approfondito, come dichiara il 43%. Inoltre, solo il 25% dei pazienti e dei caregiver dichiara di essere informato sull’esistenza di trattamenti farmacologici, che possono facilitare la gestione della malattia.
“Cosa significa vivere con la PKU? Quali sfide e difficoltà devono affrontare, ogni giorno, pazienti e caregiver? Dietro ogni storia sappiamo che ci sono coraggio, forza e determinazione. Condividere le proprie esperienze è importante per avere consapevolezza di sè e del proprio percorso, ma anche per supportare e incoraggiare gli altri, ispirandoli e dando loro la forza per superare sfide e ostacoli quotidiani – sottolinea Maria Tommasi, Direttore Medico di BioMarin Italia -. Essere vicini ai pazienti con PKU significa dare loro voce e rafforzare a livello pubblico la consapevolezza di ciò che si può e si deve fare per migliorare la loro qualità di vita. Grazie alla ricerca scientifica si è compiuto un importante passo avanti nel trattamento della malattia, ma occorre informare adeguatamente tutti coloro che ne hanno bisogno e ne possono beneficiare”.
Per partecipare alla campagna, i pazienti potranno presentare la propria storia scegliendo se in formato testuale, audio o video; in seguito, tutte le storie raccolte verranno rielaborate in forma scritta e pubblicate sul sito Conoscere la PKU a partire dal mese di ottobre 2023. www.conoscerelapku.it

– foto ufficio stampa GAS Communication –
(ITALPRESS).

Cronaca

BREAKING NEWS LOMBARDIA – 8 AGOSTO 2025

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In questa edizione: In azione commando a centro logistico poste a Vidigulfo – E’ ancora emergenza al centro Enpa di San Genesio – Inchiesta Urbanistica Milano, Pm ricorrono in appello su ex Pirellino – Due ragazzine seguite in ascensore e violentate nel milanese – Donna investita e uccisa da auto pirata nel bresciano – Chiuso centro medicina estetica illegale in casa a Legnano – Pronto Meteo Lombardia per 9 Agosto.

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Cronaca

Von der Leyen “Israele riconsideri piani su Gaza”

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BRUXELLES (BELGIO) (ITALPRESS) – “La decisione del governo israeliano di estendere ulteriormente la sua operazione militare a Gaza deve essere riconsiderata. Allo stesso tempo, è necessario il rilascio di tutti gli ostaggi, trattenuti in condizioni disumane. E gli aiuti umanitari devono avere accesso immediato e senza restrizioni a Gaza per fornire ciò di cui c’è urgente bisogno sul terreno. Un cessate il fuoco è necessario ora”. Così la presidente della Commissione europea, Ursula von der Leyen.

-Foto IPA Agency-

(ITALPRESS)

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Cronaca

Autorizzate oltre 9.300 nuove assunzioni nelle PA

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ROMA (ITALPRESS) – Via libera al reclutamento e all’assunzione a tempo indeterminato di 9.300 unità di personale destinate a 33 amministrazioni, con un onere complessivo di circa 300 milioni. Il Ministro per la pubblica amministrazione, Paolo Zangrillo, con il concerto del Ministro dell’economia e delle finanze, Giancarlo Giorgetti ha adottato il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri che autorizza le procedure di reclutamento e di assunzione, ora inviato al Mef.
“Un risultato importante che consente di contribuire alla riduzione dell’arretrato di fabbisogni e di rispondere in maniera più efficace alle esigenze organizzative delle amministrazioni”, si legge nella nota del ministero.
Le amministrazioni coinvolte sono Ministeri, Presidenza del Consiglio dei ministri, Agenzie, enti pubblici non economici ed enti parco nazionali.
Le autorizzazioni attengono a svariati profili professionali, tra cui, dirigenti, elevate professionalità, personale amministrativo (assistenti e operatori, funzionari), magistrati del Tar, medici INPS, funzionari e professionisti tecnici.
Per ciascuna amministrazione, il testo specifica i dettagli dei quantitativi di personale da assumere, le qualifiche, nonchè gli oneri annui e a regime.
Il d.P.C.M. fornisce anche un importante chiarimento, molto atteso dalle amministrazioni, specificando che le facoltà assunzionali relative ad anni precedenti al 2025 si ritengono esercitate attraverso l’emanazione del bando di concorso.
Il testo, una volta registrato dalla Corte dei conti, sarà pubblicato in Gazzetta Ufficiale.

– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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