Cronaca
ConoscerelaPKU.it, online campagna che raccoglie le storie dei pazienti
Pubblicato
2 anni fa-
di
Redazione
ROMA (ITALPRESS) – Nella Giornata Internazionale della Fenilchetonuria (PKU) parte una nuova campagna di attivazione per i pazienti per raccogliere le loro storie, dare visibilità alle loro esigenze e difficoltà, informare sulla gestione della malattia e sulla qualità di vita. Attraverso il nuovo portale conoscerelapku.it, online dal 3 luglio, promosso anche sui Social Media, si andranno a stimolare i pazienti per condividere le proprie testimonianze su cosa significa essere una persona con PKU o prendersi cura di una persona con PKU, così da aumentare la consapevolezza dei pazienti, caregiver, medici e opinione pubblica sulle diverse realtà di questa condizione cronica.
La campagna è un progetto di BioMarin, azienda farmaceutica biotecnologica che sviluppa e commercializza farmaci per pazienti affetti da malattie genetiche gravi rare e ultra rare, con il supporto di sette Associazioni italiane di pazienti: Aismme, Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps; A.ME.GE.P. Domenico Campanella ODV, AMMeC, Associazione Malattie Metaboliche Congenite ODV, APS L’APE Associazione PKU Campania, Cometa A.S.M.M.E., Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie ODV, Cometa Emilia-Romagna ODV, e IRIS, Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare ODV.
La Fenilchetonuria (PKU) limita la capacità dell’organismo di metabolizzare gli alimenti proteici, in particolare quelli contenenti la fenilalanina (Phe), che, se accumulata, può portare nel tempo a effetti tossici che influiscono sulle capacità neurologiche arrivando a causare ritardo neurocognitivo, disturbi motori (tremori, mancanza di coordinazione), disturbi del comportamento e dell’umore (iperattività, aggressività, ansia).
Gestire la PKU non è semplice, come ha rilevato l’indagine realizzata da IXE recentemente, su un campione di 241 rispondenti, tra pazienti e caregiver. Seguire la dieta è difficile a causa della tentazione di mangiare cibi proibiti, dell’impegno di tempo per la preparazione dei pasti ipoproteici e della complessa organizzazione nelle occasioni sociali (ad esempio, durante una cena fuori casa): la conseguenza è che solo il 20% dei pazienti adulti riesce a seguire la rigida dieta a basso contenuto proteico prescritta per controllare la malattia. I pazienti hanno difficoltà anche nel dover spiegare la propria condizione agli altri e, quando si trovano a farlo, spesso non lo fanno in modo approfondito, come dichiara il 43%. Inoltre, solo il 25% dei pazienti e dei caregiver dichiara di essere informato sull’esistenza di trattamenti farmacologici, che possono facilitare la gestione della malattia.
“Cosa significa vivere con la PKU? Quali sfide e difficoltà devono affrontare, ogni giorno, pazienti e caregiver? Dietro ogni storia sappiamo che ci sono coraggio, forza e determinazione. Condividere le proprie esperienze è importante per avere consapevolezza di sè e del proprio percorso, ma anche per supportare e incoraggiare gli altri, ispirandoli e dando loro la forza per superare sfide e ostacoli quotidiani – sottolinea Maria Tommasi, Direttore Medico di BioMarin Italia -. Essere vicini ai pazienti con PKU significa dare loro voce e rafforzare a livello pubblico la consapevolezza di ciò che si può e si deve fare per migliorare la loro qualità di vita. Grazie alla ricerca scientifica si è compiuto un importante passo avanti nel trattamento della malattia, ma occorre informare adeguatamente tutti coloro che ne hanno bisogno e ne possono beneficiare”.
Per partecipare alla campagna, i pazienti potranno presentare la propria storia scegliendo se in formato testuale, audio o video; in seguito, tutte le storie raccolte verranno rielaborate in forma scritta e pubblicate sul sito Conoscere la PKU a partire dal mese di ottobre 2023. www.conoscerelapku.it
– foto ufficio stampa GAS Communication –
(ITALPRESS).
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Cronaca
Gol e spettacolo a San Siro, finisce 2-2 fra Milan e Fiorentina
Pubblicato
10 ore fa-
5 Aprile 2025di
Redazione
MILANO (ITALPRESS) – Milan e Fiorentina danno vita a una sfida ricca di emozioni e occasione, che si chiude sul 2-2. All’autorete di Thiaw e al raddoppio di Kean in avvio, rispondono Abraham e Jovic. Dopo 7 minuti, la formazione viola passa già in vantaggio. Musah perde un pallone sanguinoso in uscita e la sfera arriva a Gudmundsson che entra in area, salta Tomori e mette in mezzo per Kean, il quale viene anticipato da un disperato intervento difensivo di Thiaw che si tramuta in un autogol.
I padroni di casa accusano il colpo e al 10′ subiscono già il raddoppio. Mandragora sventaglia in area, Dodo appoggia al volo a centro area pescando Kean, che al volo infila Maignan per il 2-0. Al 23′, alla prima vera occasione, i rossoneri accorciano le distanze. Abraham serve Pulisic, l’ex Borussia Dortmund e Chelsea chiude il triangolo con l’inglese che entra in area e batte De Gea con il destro per il 2-1. Al 42′, Ranieri firma il tris con uno splendido sinistro ma l’arbitro annulla per un precedente fallo di Parisi su Pulisic.
La prima chance della ripresa è ancora per i toscani e arriva al 6′, quando Kean brucia in velocità Thiaw, entra in area e calcia forte sul primo palo trovando però pronto Maignan alla respinta. Un minuto dopo, sul fronte opposto, Pulisic salta Parisi e crossa al centro, con Abraham che incorna di testa ma centra in pieno De Gea, che salva in tuffo. All’11’, i rossoneri si procurano una clamorosa tripla occasione. Jovic allarga per Reijnders che va al tiro, De Gea respinge sul piede di Pulisic che però calcia ancora addosso al portiere. Sulla ribattuta arriva ancora Hernandez, il quale prende però l’esterno della rete.
Al 18′ ci vuole ancora Maignan a sbarrare la strada al neo entrato Beltran per evitare il 3-1. Gol sbagliato, gol subito. Tomori verticalizza, Gimenez lascia sfilare la palla per Jovic, che entra in area e batte De Gea con il mancino per il 2-2. Gli uomini di Palladino hanno subito l’opportunità del nuovo vantaggio, ma Maignan è strepitoso a mettere in angolo il destro ravvicinato di Kean. Il ritmo è altissimo e al 29′ Hernandez parte in campo aperto sulla sinistra, salta Dodo, entra in area ma trova sulla sua strada un super De Gea che ferma il suo mancino in uscita.
Al 41′, Walker perde una brutta palla e Kean va al tiro dal limite, ma Maignan para ancora. Poco dopo, Dodo firma il 3-2 ma il Var annulla per fuorigioco. Sarà l’ultima emozione del match. La Fiorentina raggiunge Roma e Lazio al sesto posto a quota 52, con le romane che però devono ancora scendere in campo. Alle loro spalle c’è proprio il Milan, attardato di quattro lunghezze.
– foto IPA Agency –
(ITALPRESS).
Cronaca
Crosetto “Per reagire ai dazi all’Europa serve crescita mercato interno”
Pubblicato
10 ore fa-
5 Aprile 2025di
Redazione
ROMA (ITALPRESS) – “In questi anni l’Europa è cresciuta molto, ma è una crescita basata sui bassi salari tedeschi, che hanno dato forza alla Germania di diventare una grandissima potenza esportatrice approfittando della debolezza dell’euro: in questo modo si sono compressi tutti i salari d’Europa e questa riflessione in un certo senso l’ha fatta anche Draghi in Senato. L’America invece a livello salariale è cresciuta, grazie proprio agli errori dell’Europa: se ora vogliamo reagire ai dazi bisogna far crescere il mercato interno”.
Lo afferma il ministro della Difesa Guido Crosetto a In altre parole su La7 che poi aggiunge: “I dazi penso faranno male agli Stati Uniti come al resto del mondo: con Trump bisogna trattare, come hanno fatto Messico e Canada, ma l’Europa deve uscire dalla sua bolla e mettere l’economia in condizione di crescere. Questa non è più l’epoca delle grandi democrazie, ma delle grandi potenze: bisogna uscire dal torpore a livello europeo, perchè questo non è un mondo bucolico. In questa fase di crisi delle ideologie serve un approccio pragmatico”.
– Foto IPA Agency –
(ITALPRESS)
Cronaca
PRONTO METEO – PREVISIONI PER IL 6 APRILE 2025
Pubblicato
11 ore fa-
5 Aprile 2025di
Redazione
Pronto Meteo è il servizio di meteorologia di Pavia Uno Tv e Lombardia Live 24 in onda ogni giorno alle 19,30. Fornisce interessanti bollettini meteo per il fine settimana su Pavia e provincia e le province confinanti, visionabili anche sui nostri siti paviaunotv.it, lombardialive24 e sui nostri canali social. Ogni giorno, poi, ci sono aggiornamenti nelle Breaking News della sera e un sito dedicato alle previsioni, prontometeo.it, edito sempre da Agenzia CreativaMente.

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