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Cronaca

ConoscerelaPKU.it, online campagna che raccoglie le storie dei pazienti

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ROMA (ITALPRESS) – Nella Giornata Internazionale della Fenilchetonuria (PKU) parte una nuova campagna di attivazione per i pazienti per raccogliere le loro storie, dare visibilità alle loro esigenze e difficoltà, informare sulla gestione della malattia e sulla qualità di vita. Attraverso il nuovo portale conoscerelapku.it, online dal 3 luglio, promosso anche sui Social Media, si andranno a stimolare i pazienti per condividere le proprie testimonianze su cosa significa essere una persona con PKU o prendersi cura di una persona con PKU, così da aumentare la consapevolezza dei pazienti, caregiver, medici e opinione pubblica sulle diverse realtà di questa condizione cronica.
La campagna è un progetto di BioMarin, azienda farmaceutica biotecnologica che sviluppa e commercializza farmaci per pazienti affetti da malattie genetiche gravi rare e ultra rare, con il supporto di sette Associazioni italiane di pazienti: Aismme, Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps; A.ME.GE.P. Domenico Campanella ODV, AMMeC, Associazione Malattie Metaboliche Congenite ODV, APS L’APE Associazione PKU Campania, Cometa A.S.M.M.E., Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie ODV, Cometa Emilia-Romagna ODV, e IRIS, Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare ODV.
La Fenilchetonuria (PKU) limita la capacità dell’organismo di metabolizzare gli alimenti proteici, in particolare quelli contenenti la fenilalanina (Phe), che, se accumulata, può portare nel tempo a effetti tossici che influiscono sulle capacità neurologiche arrivando a causare ritardo neurocognitivo, disturbi motori (tremori, mancanza di coordinazione), disturbi del comportamento e dell’umore (iperattività, aggressività, ansia).
Gestire la PKU non è semplice, come ha rilevato l’indagine realizzata da IXE recentemente, su un campione di 241 rispondenti, tra pazienti e caregiver. Seguire la dieta è difficile a causa della tentazione di mangiare cibi proibiti, dell’impegno di tempo per la preparazione dei pasti ipoproteici e della complessa organizzazione nelle occasioni sociali (ad esempio, durante una cena fuori casa): la conseguenza è che solo il 20% dei pazienti adulti riesce a seguire la rigida dieta a basso contenuto proteico prescritta per controllare la malattia. I pazienti hanno difficoltà anche nel dover spiegare la propria condizione agli altri e, quando si trovano a farlo, spesso non lo fanno in modo approfondito, come dichiara il 43%. Inoltre, solo il 25% dei pazienti e dei caregiver dichiara di essere informato sull’esistenza di trattamenti farmacologici, che possono facilitare la gestione della malattia.
“Cosa significa vivere con la PKU? Quali sfide e difficoltà devono affrontare, ogni giorno, pazienti e caregiver? Dietro ogni storia sappiamo che ci sono coraggio, forza e determinazione. Condividere le proprie esperienze è importante per avere consapevolezza di sè e del proprio percorso, ma anche per supportare e incoraggiare gli altri, ispirandoli e dando loro la forza per superare sfide e ostacoli quotidiani – sottolinea Maria Tommasi, Direttore Medico di BioMarin Italia -. Essere vicini ai pazienti con PKU significa dare loro voce e rafforzare a livello pubblico la consapevolezza di ciò che si può e si deve fare per migliorare la loro qualità di vita. Grazie alla ricerca scientifica si è compiuto un importante passo avanti nel trattamento della malattia, ma occorre informare adeguatamente tutti coloro che ne hanno bisogno e ne possono beneficiare”.
Per partecipare alla campagna, i pazienti potranno presentare la propria storia scegliendo se in formato testuale, audio o video; in seguito, tutte le storie raccolte verranno rielaborate in forma scritta e pubblicate sul sito Conoscere la PKU a partire dal mese di ottobre 2023. www.conoscerelapku.it

– foto ufficio stampa GAS Communication –
(ITALPRESS).

Cronaca

A Vinitaly.Usa a Chicago 250 aziende e 1.500 buyer per reagire ai dazi

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CHICAGO (ITALPRESS) – Il ministro dell’Agricoltura Francesco Lollobrigida ha inaugurato la seconda edizione di Vinitaly.USA al Navy Pier di Chicago (5-6 ottobre) con oltre 250 espositori tra aziende, consorzi e collettive regionali impegnate nei b2b con più di 1.500 buyer. “La grande partecipazione di aziende italiane a Vinitaly.USA a Chicago – afferma – ci dice che il mercato statunitense non è sostituibile e che vale la pena investire. La grande presenza di operatori americani e di buyer ci dice che il vino italiano continua a essere un prodotto che gli americani cercano e vogliono comprare. Il Sistema Italia è al fianco di tutto il settore per promuovere le qualità inimitabili del nostro vino e per continuare a guardare al futuro con ottimismo. Non c’è insidia che non si possa affrontare se si ha la sicurezza di poter offrire un prodotto che non ha eguali”.
Sostegno al settore è stato espresso anche dal vicepresidente del Consiglio e ministro degli Affari esteri Antonio Tajani che in un messaggio ha dichiarato: “Il Governo è al fianco di questo settore strategico, prioritario nel quadro della strategia di diplomazia della crescita con l’obiettivo di raggiungere il traguardo di 700 miliardi di export entro la fine della legislatura. Va in questa direzione il Piano d’Azione per l’Export, che punta ad aprire nuovi spazi nei mercati extra-europei ad alto potenziale, senza dimenticare quelli tradizionali come l’Europa o gli Stati Uniti in cui vogliamo continuare a rafforzare la nostra presenza”. Inoltre, il ministro ha annunciato di “aver istituito presso il ministero una Task Force Dazi” a disposizione delle aziende.
Organizzato da Veronafiere-Vinitaly con ITA – Italian Trade Agency, Fiere Italiane e la Camera di Commercio italiana americana del Midwest-Chicago, “Vinitaly.USA è la risposta del vino italiano ai dazi e al conseguente contesto di preoccupazione e incertezza – ha dichiarato in apertura il presidente di Veronafiere Federico Bricolo -. Il programma unitario di questa edizione che ingloba, oltre a Vinitaly, anche wine2wine Business Forum, la Vinitaly International Academy, Vinitaly Tourism e SOLExpo, rafforza il presidio di Veronafiere su questo mercato strategico e tutt’altro che saturo, che può riservare nuove potenzialità di crescita per il vino italiano”.
Infatti, il 75% dei consumatori statunitensi di vino Made in Italy si concentra in una quindicina di Stati, con in testa California, New York, Florida, Texas e Illinois. Gli Italian wine lover, oggi, provengono soprattutto da qui, sono in prevalenza consumatori di origine caucasica (75%), Boomers o Gen X (62%), con una significativa presenza del pubblico femminile. Secondo l’analisi dell’Osservatorio Uiv-Vinitaly su base Iwsr (International Wine and Spirits Record, leader globale nei dati, nelle analisi e nelle informazioni strategiche per il settore delle bevande alcoliche) l’identikit del consumatore del futuro è di genere maschile, Gen Z ma anche Millennial, di etnia latinoamericana o afro-discendente, preferibilmente residente in Texas, Illinois, California, South Carolina e Georgia o altre aree con quei segmenti di popolazione non solo poco esplorati, ma che Stato per Stato dimostrano percentuali di gradimento del vino superiori alla media nazionale. Nuovi target e aree di domanda potenziale che Vinitaly.USA vuole intercettare per ampliare le occasioni di business del vino italiano, paese leader tra i consumi di vini d’importazione con una quota pari al 38% sul totale. Opportunità per le imprese made in Italy ma anche per il trade americano: secondo una stima dell’Osservatorio, infatti se è vero che le imprese italiane registrano un fatturato annuo di oltre 2,2 miliardi di dollari dalle vendite oltreoceano, per i partner commerciali Usa il beneficio a valore sale a più di 10 miliardi di dollari. A Vinitaly.USA, attesi tra i buyer anche i top Volio Fine Wine Imports, Vias, Terlato Wines, More Than Grapes – wine imports, Winebow fine wines – spirits e Eagle Eye Wines. Nei panel di wine2wine Vinitaly Business Forum, inevitabili anche i focus sui dazi: se ne discuterà, tra gli altri, con Benjamin Aneff, presidente U.S. Wine Trade Alliance.
“L’Agenzia ITA-Italian Trade Agency, nel solco della diplomazia della crescita spinta dalla Farnesina e negli obiettivi di crescita indicati anche dal ministero dell’agricoltura, è orgogliosa di essere motore trainante dell’edizione 2025 di Vinitaly Chicago – ha commentato il presidente di ITA, Italian Trade Agency, Matteo Zoppas – realizzata in collaborazione con Veronafiere e la Camera di Commercio di Chicago. Quest’anno ospitiamo circa 250 aziende con 2000 etichette, un numero in crescita rispetto all’anno precedente. Abbiamo lavorato con cura sulla qualità degli operatori, dei buyer e dei produttori, offrendo un livello di selezione ancora più elevato e organizzando tre masterclass per avvicinare sempre più il pubblico americano al gusto del vino italiano. In questo momento di incertezza sui dazi – ha concluso Zoppas – il nostro impegno è dare un supporto tangibile agli imprenditori del vino italiano negli Stati Uniti. Nei prossimi mesi valuteremo insieme l’andamento del mercato, ma oggi siamo qui per fare la nostra parte dando sostanza al ruolo del sistema Paese”.
All’inaugurazione di Vinitaly.USA hanno partecipato Marco Peronaci, Ambasciatore d’Italia negli USA; Marco Rago, Consigliere giuridico ministero degli Affari esteri e della cooperazione internazionale; Maurizio Muzzetta, presidente Fiere Italiane USA LLC; Domenico Mauriello, segretario generale Assocamerestero e Robert Allegrini, presidente NIAF (The National Italian American Foundation). Sono, inoltre, intervenuti: Luigi Scordamaglia, amministratore delegato Filiera Italia; Giordano Emo Capodilista, vicepresidente Confagricoltura; Tommaso Battista, presidente Copagri; Carmelo Troccoli, direttore nazionale Fondazione Campagna Amica; Marzia Varvaglione, presidente CEEV (Comitè Europeen des Entreprises Vins) e Lamberto Frescobaldi, presidente Unione Italiana Vini (in collegamento). Mentre al successivo Business Forum organizzato da ITA – Italian Trade Agency, ha registrato i contributi di Marilisa Allegrini, presidente e ceo Gruppo Marilisa Allegrini, Francesco Ganz (Ethica Wines), Bill Terlato (Terlato Wine Group), Diva Moretti Polegato (Villa Sandi) con le conclusioni di Matteo Zoppas, presidente ITA – Italian Trade Agency e del ministro Francesco Lollobrigida. Presenti per Veronafiere anche la vicepresidente Marina Montedoro, l’amministratrice delegata Barbara Ferro e il direttore generale Adolfo Rebughini. A Chicago anche Kristian Ghedina (ex sciatore con 33 podi in Coppa del Mondo e sommelier Ais ad honorem dal 2023) nella veste di Ambassador Vinitaly.USA 2025.
-foto ufficio stampa Veronafiere –
(ITALPRESS).

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Crampi per Sinner a Shanghai: si ritira al 3° contro Griekspoor

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ROMA (ITALPRESS) – Giornata amara per Jannik Sinner. L’azzurro si è ritirato nel corso del terzo set del match dei sedicesimi di finale del “Rolex Shanghai Masters”, il penultimo Masters 1000 della stagione, con montepremi totale pari a 9.193.540 dollari, in corso sui campi in cemento della capitale economica della Cina. Il tennista altoatesino, numero 2 del mondo e secondo favorito del seeding (in realtà primo favorito dopo il forfait all’ultimo minuto di Carlos Alcaraz), ha ceduto di fronte all’olandese Tallon Griekspoor, 31 del ranking Atp e 27esima forza del tabellone, a causa dei crampi.
L’azzurro aveva vinto il primo set per 7-6 (3). Poi nella seconda frazione è arrivato a due punti dal match, prima di arrendersi per 7-5. Infine, nella terza frazione ha cominciato ad accusare problemi, soprattutto per crampi alla gamba destra. Quindi, sul 3-2 in favore dell’olandese, è stato costretto ad alzare bandiera bianca.
Buone notizie invece da Pechino, dove Sara Errani e Jasmine Paolini hanno conquistato un altro titolo in doppio. Le due azzurre hanno vinto il “China Open”, penultimo Wta 1000 della stagione, andato in scena sui campi in cemento dell’Olympic Green Tennis Centre. La emiliano-romagnola e la toscana, campionesse anche nel 2024 nella capitale cinese, hanno battuto in finale la coppia composta dalla giapponese Miyu Kato e dall’ungherese Fanny Stollar con il punteggio di 6-7 (1) 6-3 10-2. Per Errani e Paolini, in coppia, si tratta del quarto titolo del 2025: in bacheca quest’anno hanno messo anche il “1000” di Doha (sul cemento), quello di Roma (su terra) e lo Slam del Roland Garros (in terra). Complessivamente sono 9 i trofei (compresa la medaglia d’oro olimpica di Parigi 2024) conquistati insieme dalla 38enne di Massa Lombarda e dalla 29enne di Bagni di Lucca.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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Cronaca

La Roma vince anche a Firenze e resta in vetta

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FIRENZE (ITALPRESS) – La Roma si conferma in testa alla classifica della Serie A, alla vigilia della pausa del le gare delle Nazionali, espugnando il Franchi di Firenze grazie alle reti di Soulè e Cristante che ribaltano il gol iniziale di Kean. Vincono 2-1 gli uomini di Gasperini con una prova non perfetta; ma tanto basta per avere la meglio su una Fiorentina davvero in crisi nera, che non si smuove dai tre punti maturati in sei giornate di campionato, rimanendo sempre più invischiata nella lotta salvezza.
La partita è divertente e incerta fin dal fischio di inizio con i viola a provare a fare gioco e ad attuare almeno nei primi 20′ un pressing alto, e con Kean che fa da boa e punto di riferimento. Di contro la Roma sembra timorosa e incerta, con molti errori di disimpegno da segnalare. Non è un caso che poco prima del quarto d’ora di gioco proprio Kean sfrutti uno scontro fortuito Mancini-Cristante a centrocampo, e si involi verso la porta giallorossa battendo Svilar.
Gli ospiti però non accusano il colpo e ci mettono poco a ribaltare il risultato. Prima Soulè con uno stupendo Mancini brucia De Gea, poi Cristante anticipa Mandragora su calcio d’angolo battuto dall’argentino numero 18 romanista, e fa due a uno per i suoi. La Roma potrebbe fare tris al 36′ se Dovbyk arrivasse prima su un cross di Wesley, mentre Kean sfiora la doppietta 2′ più tardi con un sinistro che centra il palo e poi esce. Nell’intervallo Gudmundsson rimane negli spogliatoi, al suo posto il neo azzurro Piccoli, mentre poco prima dell’ora di gioco Gasperini capisce di essere sottoposto al pressing viola e inserisce contemporaneamente Pellegrini e Dybala, quest’ultimo nell’anomala posizione di centravanti al posto di uno spento Dovbyk. I viola al 73′ centrano anche il loro secondo legno, con Piccoli che prende una traversa piena. Il tutto anticipa la mossa della disperazione di Pioli che inserisce anche Dzeko per Mandragora con tre punti in campo in contemporanea per i gigliati per l’assalto finale.
L’affollamento offensivo però produce poco se non un cross da destra su cui Gosens arriva tardi sul secondo palo. Anzi l’ultima chance c’è la Dybala al 90′ ma De Gea è reattivo. La sua parata però non basta a evitare la sconfitta viola e i tanti fischi finali del Franchi.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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