Cronaca
ConoscerelaPKU.it, online campagna che raccoglie le storie dei pazienti
Pubblicato
3 anni fa-
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Redazione
ROMA (ITALPRESS) – Nella Giornata Internazionale della Fenilchetonuria (PKU) parte una nuova campagna di attivazione per i pazienti per raccogliere le loro storie, dare visibilità alle loro esigenze e difficoltà, informare sulla gestione della malattia e sulla qualità di vita. Attraverso il nuovo portale conoscerelapku.it, online dal 3 luglio, promosso anche sui Social Media, si andranno a stimolare i pazienti per condividere le proprie testimonianze su cosa significa essere una persona con PKU o prendersi cura di una persona con PKU, così da aumentare la consapevolezza dei pazienti, caregiver, medici e opinione pubblica sulle diverse realtà di questa condizione cronica.
La campagna è un progetto di BioMarin, azienda farmaceutica biotecnologica che sviluppa e commercializza farmaci per pazienti affetti da malattie genetiche gravi rare e ultra rare, con il supporto di sette Associazioni italiane di pazienti: Aismme, Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps; A.ME.GE.P. Domenico Campanella ODV, AMMeC, Associazione Malattie Metaboliche Congenite ODV, APS L’APE Associazione PKU Campania, Cometa A.S.M.M.E., Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie ODV, Cometa Emilia-Romagna ODV, e IRIS, Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare ODV.
La Fenilchetonuria (PKU) limita la capacità dell’organismo di metabolizzare gli alimenti proteici, in particolare quelli contenenti la fenilalanina (Phe), che, se accumulata, può portare nel tempo a effetti tossici che influiscono sulle capacità neurologiche arrivando a causare ritardo neurocognitivo, disturbi motori (tremori, mancanza di coordinazione), disturbi del comportamento e dell’umore (iperattività, aggressività, ansia).
Gestire la PKU non è semplice, come ha rilevato l’indagine realizzata da IXE recentemente, su un campione di 241 rispondenti, tra pazienti e caregiver. Seguire la dieta è difficile a causa della tentazione di mangiare cibi proibiti, dell’impegno di tempo per la preparazione dei pasti ipoproteici e della complessa organizzazione nelle occasioni sociali (ad esempio, durante una cena fuori casa): la conseguenza è che solo il 20% dei pazienti adulti riesce a seguire la rigida dieta a basso contenuto proteico prescritta per controllare la malattia. I pazienti hanno difficoltà anche nel dover spiegare la propria condizione agli altri e, quando si trovano a farlo, spesso non lo fanno in modo approfondito, come dichiara il 43%. Inoltre, solo il 25% dei pazienti e dei caregiver dichiara di essere informato sull’esistenza di trattamenti farmacologici, che possono facilitare la gestione della malattia.
“Cosa significa vivere con la PKU? Quali sfide e difficoltà devono affrontare, ogni giorno, pazienti e caregiver? Dietro ogni storia sappiamo che ci sono coraggio, forza e determinazione. Condividere le proprie esperienze è importante per avere consapevolezza di sè e del proprio percorso, ma anche per supportare e incoraggiare gli altri, ispirandoli e dando loro la forza per superare sfide e ostacoli quotidiani – sottolinea Maria Tommasi, Direttore Medico di BioMarin Italia -. Essere vicini ai pazienti con PKU significa dare loro voce e rafforzare a livello pubblico la consapevolezza di ciò che si può e si deve fare per migliorare la loro qualità di vita. Grazie alla ricerca scientifica si è compiuto un importante passo avanti nel trattamento della malattia, ma occorre informare adeguatamente tutti coloro che ne hanno bisogno e ne possono beneficiare”.
Per partecipare alla campagna, i pazienti potranno presentare la propria storia scegliendo se in formato testuale, audio o video; in seguito, tutte le storie raccolte verranno rielaborate in forma scritta e pubblicate sul sito Conoscere la PKU a partire dal mese di ottobre 2023. www.conoscerelapku.it
– foto ufficio stampa GAS Communication –
(ITALPRESS).
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Pubblicato
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Redazione
ROMA (ITALPRESS) – “Il popolo sovrano si è espresso, e noi ci inchiniamo alla sua volontà. Si è espresso con un grado molto alto di partecipazione e questa, al di là del risultato, è una grande prova di democrazia. Noi abbiamo fatto tutto il possibile per far comprendere l’importanza di una riforma che avrebbe reso la giustizia più equa e l’Italia più libera. Però gli italiani sono stati di diverso avviso e ne prendiamo atto con il massimo rispetto”. Così in una nota il vicepremier e ministro degli Esteri Antonio Tajani, in merito al referendum sulla riforma della Giustizia.
“Rimangono da sottolineare comunque due questioni fondamentali.
La prima è che per l’attività di governo non cambia nulla – prosegue il segretario di Forza Italia -: lo abbiamo detto per tutta la campagna elettorale, noi abbiamo unicamente chiesto un voto sul merito della riforma, non un voto sull’esecutivo. Il voto sul governo sarà l’anno prossimo alla scadenza della legislatura e allora, non oggi, gli italiani decideranno se abbiamo lavorato bene o male. E di sicuro troveranno ancora una volta insieme Forza Italia con le altre forze del centro-destra.
La seconda è che la riforma della giustizia rimane un tema sul tavolo, e non rinunceremo mai ad occuparcene. Durante la campagna per il voto tutti hanno riconosciuto che questa necessità esiste, pur dividendosi sulle soluzioni”.
“Io voglio ringraziare dal profondo del cuore i milioni di cittadini che ci hanno ascoltato, nonostante la complessità tecnica della materia. Non sono voti con un colore politico, sono voti per una giustizia giusta. E noi non lasceremo inascoltata la richiesta che hanno espresso. Ringrazio in particolare le decine di migliaia di volontari, di attivisti di Forza Italia, così come quelli che non hanno tessera di partito, che si sono mobilitati negli ambienti più diversi per il Sì. E’ stato un impegno civico di straordinario valore, saranno una grande risorsa per il Paese anche in futuro – sottolinea Tajani -. Riconosciamo il risultato negativo, ma il nostro lavoro per cambiare l’Italia continua sulla base del mandato elettorale che abbiamo avuto. Spero che nessuno usi più toni da guerra civile come quelli che abbiamo sentito da alcuni dei nostri avversari in questa campagna referendaria. Vorrei che fosse invece un dialogo pacifico, sereno, attento alle ragioni della controparte. La giustizia è troppo importante per tutti per continuare ad essere materia di una contesa politica inconcludente”.
– Foto IPA Agency –
(ITALPRESS).
Cronaca
Referendum, Schlein “Messaggio politico chiaro per il Governo”
Pubblicato
6 ore fa-
23 Marzo 2026di
Redazione
ROMA (ITALPRESS) – “Si tratta di un messaggio politico chiaro per la Meloni e per il governo che devono riflettere e ascoltare il Paese e quali sono le vere priorità”. Così la segretaria del Pd, Elly Schlein, nel corso di una conferenza stampa sul referendum.
“Non è stato un voto di conservazione, ma consapevole che non ogni cambiamento migliora la vita dei cittadini. Questo ci dà una grande responsabilità, ci faremo carico di ascoltare il Paese e proporre riforme che migliorano la vita dei cittadini. Anche la giustizia si può e si deve migliorare ma non lo si fa mettendola sotto il governo”, aggiunge.
“Si tratta di un messaggio anche per noi, gli italiani hanno votato per difendere la Costituzione e chiedono alla politica di attuarla e non di stravolgere gli equilibri – sottolinea Schlein -. Il nostro impegno proseguirà, insieme alla campagna per il No siamo stati impegnati in una campagna di ascolto e non abbiamo intenzione di smettere. Essere all’altezza delle speranze e dei bisogni delle persone che sono venute oggi a votare è un pezzo di lavoro da fare con le altre forze progressiste”. “Troveremo insieme” alle altre forze progressiste “le modalità per la costruzione del programma, discuteremo di tutto. Ho sempre detto che in caso di primarie sarei stata disponibile”.
“Noi batteremo Meloni alle prossime politiche, è chiaro che questo voto con una affluenza così alta è un messaggio di cui il governo deve tener conto. Per noi le priorità continuano ad essere il potere d’acquisto, i salari, le liste d’attesa. Continueremo a puntellare su questi punti”, afferma la segretaria del Pd.
– Foto IPA Agency –
(ITALPRESS).
Cronaca
Referendum, Salvini “Rimaniamo convinti che la giustizia debba migliorare”
Pubblicato
6 ore fa-
23 Marzo 2026di
Redazione
ROMA (ITALPRESS) – “Quando i cittadini si esprimono hanno sempre ragione. Rimaniamo convinti, come milioni di italiani che meritano rispetto e gratitudine, che sia necessario migliorare il sistema della Giustizia. Anche per questo, il governo deve andare avanti con compattezza e determinazione”. Così in una nota il vicepremier e ministro delle Infrastutture e dei Trasporti, Matteo Salvini, in merito al referendum sulla giustizia.
– Foto IPA Agency –
(ITALPRESS).

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