Cronaca
ConoscerelaPKU.it, online campagna che raccoglie le storie dei pazienti
Pubblicato
2 anni fa-
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Redazione
ROMA (ITALPRESS) – Nella Giornata Internazionale della Fenilchetonuria (PKU) parte una nuova campagna di attivazione per i pazienti per raccogliere le loro storie, dare visibilità alle loro esigenze e difficoltà, informare sulla gestione della malattia e sulla qualità di vita. Attraverso il nuovo portale conoscerelapku.it, online dal 3 luglio, promosso anche sui Social Media, si andranno a stimolare i pazienti per condividere le proprie testimonianze su cosa significa essere una persona con PKU o prendersi cura di una persona con PKU, così da aumentare la consapevolezza dei pazienti, caregiver, medici e opinione pubblica sulle diverse realtà di questa condizione cronica.
La campagna è un progetto di BioMarin, azienda farmaceutica biotecnologica che sviluppa e commercializza farmaci per pazienti affetti da malattie genetiche gravi rare e ultra rare, con il supporto di sette Associazioni italiane di pazienti: Aismme, Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps; A.ME.GE.P. Domenico Campanella ODV, AMMeC, Associazione Malattie Metaboliche Congenite ODV, APS L’APE Associazione PKU Campania, Cometa A.S.M.M.E., Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie ODV, Cometa Emilia-Romagna ODV, e IRIS, Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare ODV.
La Fenilchetonuria (PKU) limita la capacità dell’organismo di metabolizzare gli alimenti proteici, in particolare quelli contenenti la fenilalanina (Phe), che, se accumulata, può portare nel tempo a effetti tossici che influiscono sulle capacità neurologiche arrivando a causare ritardo neurocognitivo, disturbi motori (tremori, mancanza di coordinazione), disturbi del comportamento e dell’umore (iperattività, aggressività, ansia).
Gestire la PKU non è semplice, come ha rilevato l’indagine realizzata da IXE recentemente, su un campione di 241 rispondenti, tra pazienti e caregiver. Seguire la dieta è difficile a causa della tentazione di mangiare cibi proibiti, dell’impegno di tempo per la preparazione dei pasti ipoproteici e della complessa organizzazione nelle occasioni sociali (ad esempio, durante una cena fuori casa): la conseguenza è che solo il 20% dei pazienti adulti riesce a seguire la rigida dieta a basso contenuto proteico prescritta per controllare la malattia. I pazienti hanno difficoltà anche nel dover spiegare la propria condizione agli altri e, quando si trovano a farlo, spesso non lo fanno in modo approfondito, come dichiara il 43%. Inoltre, solo il 25% dei pazienti e dei caregiver dichiara di essere informato sull’esistenza di trattamenti farmacologici, che possono facilitare la gestione della malattia.
“Cosa significa vivere con la PKU? Quali sfide e difficoltà devono affrontare, ogni giorno, pazienti e caregiver? Dietro ogni storia sappiamo che ci sono coraggio, forza e determinazione. Condividere le proprie esperienze è importante per avere consapevolezza di sè e del proprio percorso, ma anche per supportare e incoraggiare gli altri, ispirandoli e dando loro la forza per superare sfide e ostacoli quotidiani – sottolinea Maria Tommasi, Direttore Medico di BioMarin Italia -. Essere vicini ai pazienti con PKU significa dare loro voce e rafforzare a livello pubblico la consapevolezza di ciò che si può e si deve fare per migliorare la loro qualità di vita. Grazie alla ricerca scientifica si è compiuto un importante passo avanti nel trattamento della malattia, ma occorre informare adeguatamente tutti coloro che ne hanno bisogno e ne possono beneficiare”.
Per partecipare alla campagna, i pazienti potranno presentare la propria storia scegliendo se in formato testuale, audio o video; in seguito, tutte le storie raccolte verranno rielaborate in forma scritta e pubblicate sul sito Conoscere la PKU a partire dal mese di ottobre 2023. www.conoscerelapku.it
– foto ufficio stampa GAS Communication –
(ITALPRESS).
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Cronaca
Inchiesta Milano, Sala indagato. Il sindaco “Nessun rapporto con la commissione Paesaggio”
Pubblicato
1 ora fa-
17 Luglio 2025di
Redazione
MILANO (ITALPRESS) – False dichiarazioni sull’identità o su qualità personali proprie o di altre persone e induzione indebita a dare o promettere utilità. Sono i due reati per cui sarebbe indagato il sindaco di Milano Giuseppe Sala, secondo quanto riporta il Corriere della Sera in edicola oggi, in merito all’inchiesta sull’urbanistica nel capoluogo lombardo.
“Trovo allucinante che il sindaco apprenda da un giornale di essere indagato e non dalla Procura. Si tratta di un metodo inaccettabile“, afferma Sala in un colloquio con il Corriere della Sera. Nel merito della vicenda, il sindaco spiega: “Il Pirellino? L’abbiamo venduto nel 2019 e siamo ancora fermi. Sono passati sei anni e i lavori non sono mai partiti. Altro che induzione, è stata una continua discussione perché non abbiamo mai trovato un accordo su quello che potevano fare”. “La composizione della Commissione Paesaggio viene gestita da un’apposita struttura del Comune che seleziona i profili e decide i componenti – prosegue -. Il rapporto tra sindaco e commissione è praticamente nullo. Aggiungo che non ho mai avuto il numero di Marinoni (presidente della commissione Paesaggio, ndr)“.
In una nota diffusa ieri sera, Sala aveva affermato: “Ritengo necessario avere un quadro più completo dei rilievi che stanno emergendo in queste ore. Posso solo dire che l’Amministrazione non si riconosce nella lettura che viene riportata. Da diversi mesi l’Amministrazione comunale ha intrapreso un percorso di riorganizzazione e ha assunto nuovi provvedimenti; gli ultimi accadimenti dovranno essere compresi e valutati perché non venga vanificato il prezioso percorso intrapreso. Nel contempo l’assessore Tancredi si sta confrontando con i suoi legali prima di assumere qualunque iniziativa”.
– foto IPA Agency –
(ITALPRESS).
Cronaca
Propaganda neonazista, xenofoba e antisemita: un arresto e perquisizioni a Brescia
Pubblicato
1 ora fa-
17 Luglio 2025di
Redazione
BRESCIA (ITALPRESS) – I Carabinieri del Raggruppamento Operativo Speciale con il supporto dei Comandi Provinciali territorialmente competenti, coordinati dalla Procura della Repubblica presso il Tribunale di Brescia e in stretto coordinamento con la Direzione Nazionale Antimafia e Antiterrorismo, dalle prime ore della mattinata odierna, stanno dando esecuzione, su tutto il territorio nazionale, a una misura cautelare disposta dal G.I.P. del Tribunale di Brescia Alessandro D’Altilia nei confronti di un 21enne bresciano e a 26 decreti di perquisizione personale e locale disposti dal Sostituto Procuratore della Repubblica di Brescia, Caty Bressanelli, nei confronti di altrettanti soggetti, tutti sospettati di appartenere a gruppi virtuali di estrema destra attestati su posizioni radicali neonaziste, accelerazioniste, suprematiste, xenofobe e antisemite.
L’indagine, condotta dall’articolazione Anticrimine di Brescia del ROS, è stata avviata nel dicembre del 2023 e si è sviluppata inizialmente attraverso il costante monitoraggio tecnico dei profili social Telegram e Tik Tok del ventunenne, permettendo di acquisire indizi a suo carico in ordine alle condotte delittuose, propagandando idee fondate sulla superiorità e sull’odio razziale ed etnico, anche minimizzando e negando la Shoah; partecipando a diversi gruppi virtuali della piattaforma Telegram aventi i medesimi scopi di incitamento alla discriminazione o alla violenza per motivi razziali, nazionali o religiosi; facendo “apologia del fascismo”.
In particolare, il destinatario della misura è risultato attivo all’interno degli aggregati denominati: – “WHITE LIVES MATTER ITALIA”, intriso di contenuti espressivi di idee inneggianti alla classificazione della popolazione umana in razze e alla superiorità della razza bianca in termini discriminatori delle altre etnie/razze. “VANNAWAFFEN TM”, con contenuti di propaganda di idee inneggianti al nazismo, all’accelerazionismo, alla classificazione della popolazione umana in razze, alla superiorità della razza bianca in termini denigratori e discriminatori delle altre etnie/razze/religioni e apologetici di azioni violente in danno di Procura della Repubblica presso il Tribunale di Brescia persone di colore, immigrati, persone di religione islamica e afferenti alla galassia LGBTQ+; “SANGUE E SUOLO”, al cui interno sono pubblicati contenuti consistenti in chiare espressioni di idee di natura suprematista, neo-nazista, negazionista della Shoah, anti-semita e di apologia del fascismo; “SPIRITO FASCISTA”, inneggiante al fascismo, al nazismo, alla superiorità di razza, all’anti-semitismo e a teorie negazioniste della Shoah, oltre a divulgazione di post di derisione politica, etnica e sociale; “HOOLIGANS/NS/WP/WLM” che presenta espliciti richiami al nazionalsocialismo e alla supremazia bianca (“WP” indica “White Power”), in cui vi sono pubblicazioni con contenuti nazisti, suprematisti, d’odio razziale, di omofobia, ed esplicite istigazioni a delinquere con inviti a compiere azioni incendiarie, in cambio di premi in denaro, in danno di esercizi commerciali e luoghi di ritrovo di immigrati (in territorio estero), nonché a partecipare a scontri fisici contro persone di colore; “RIVELAZIONI NON AUTORIZZATE”, in cui vi sono pubblicati filmati e immagini inneggianti al fascismo, al nazismo, all’antisemitismo e negazionisti dell’Olocausto; “IDENTITA’ EUROPEA”, al cui interno sono divulgati post di stampo antisemita, omofobo e razzista; “CASA DEL FASCIO” al cui interno erano divulgati post apologetici del fascismo, del nazismo e contenuti antisemiti negazionisti della Shoah. Le investigazioni si sono quindi estese a questi canali social, consentendo di identificare ulteriori 29 internauati membri, molti dei quali di età compresa tra 18 e 25 anni (cinque dei quali minorenni all’epoca dei fatti), residenti su tutto il territorio nazionale e sottoposti ad indagine per il medesimo delitto.
– foto screenshot video Carabinieri –
(ITALPRESS).
Cronaca
Pnrr, Foti “Obiettivi centrati e cantieri aperti”
Pubblicato
1 ora fa-
17 Luglio 2025di
Redazione
ROMA (ITALPRESS) – “Noi abbiamo centrato gli obiettivi di 7 rate, abbiamo raggiunto l’obiettivo dell’ottava rata, siamo perfettamente nei tempi per quanto riguarda gli obbiettivi, ci sono stati liquidati, con la settima rata, 140 miliardi di euro”. Lo ha detto il ministro per gli Affari Europei e il Pnrr, Tommaso Foti, ospite di “Radio Anch’io”, Rai Radio Uno.
“La stessa Commissione ha dovuto prendere atto che una impostazione molto rigida non sta producendo gli effetti in tutta Europa che aveva previsto – ha aggiunto -. Non è un caso che quello italiano sia uno dei Pnrr migliori. I cantieri sono aperti, gli obiettivi sono raggiunti, penso che questo sia l’anno decisivo”.
Quanto ai dazi statunitensi, per Foti “quello del dialogo è l’unico strumento che abbiamo, la minaccia dei dazi al 30% partirebbe dal primo agosto, io penso che serva una trattativa serrata mettendo sul piatto ciò in questa fase anche Trump sottovaluta. Si deve arrivare ad un punto di equilibrio che sia effettivo per le due parti”.
– Foto IPA Agency –
(ITALPRESS).


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