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Cronaca

ConoscerelaPKU.it, online campagna che raccoglie le storie dei pazienti

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ROMA (ITALPRESS) – Nella Giornata Internazionale della Fenilchetonuria (PKU) parte una nuova campagna di attivazione per i pazienti per raccogliere le loro storie, dare visibilità alle loro esigenze e difficoltà, informare sulla gestione della malattia e sulla qualità di vita. Attraverso il nuovo portale conoscerelapku.it, online dal 3 luglio, promosso anche sui Social Media, si andranno a stimolare i pazienti per condividere le proprie testimonianze su cosa significa essere una persona con PKU o prendersi cura di una persona con PKU, così da aumentare la consapevolezza dei pazienti, caregiver, medici e opinione pubblica sulle diverse realtà di questa condizione cronica.
La campagna è un progetto di BioMarin, azienda farmaceutica biotecnologica che sviluppa e commercializza farmaci per pazienti affetti da malattie genetiche gravi rare e ultra rare, con il supporto di sette Associazioni italiane di pazienti: Aismme, Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps; A.ME.GE.P. Domenico Campanella ODV, AMMeC, Associazione Malattie Metaboliche Congenite ODV, APS L’APE Associazione PKU Campania, Cometa A.S.M.M.E., Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie ODV, Cometa Emilia-Romagna ODV, e IRIS, Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare ODV.
La Fenilchetonuria (PKU) limita la capacità dell’organismo di metabolizzare gli alimenti proteici, in particolare quelli contenenti la fenilalanina (Phe), che, se accumulata, può portare nel tempo a effetti tossici che influiscono sulle capacità neurologiche arrivando a causare ritardo neurocognitivo, disturbi motori (tremori, mancanza di coordinazione), disturbi del comportamento e dell’umore (iperattività, aggressività, ansia).
Gestire la PKU non è semplice, come ha rilevato l’indagine realizzata da IXE recentemente, su un campione di 241 rispondenti, tra pazienti e caregiver. Seguire la dieta è difficile a causa della tentazione di mangiare cibi proibiti, dell’impegno di tempo per la preparazione dei pasti ipoproteici e della complessa organizzazione nelle occasioni sociali (ad esempio, durante una cena fuori casa): la conseguenza è che solo il 20% dei pazienti adulti riesce a seguire la rigida dieta a basso contenuto proteico prescritta per controllare la malattia. I pazienti hanno difficoltà anche nel dover spiegare la propria condizione agli altri e, quando si trovano a farlo, spesso non lo fanno in modo approfondito, come dichiara il 43%. Inoltre, solo il 25% dei pazienti e dei caregiver dichiara di essere informato sull’esistenza di trattamenti farmacologici, che possono facilitare la gestione della malattia.
“Cosa significa vivere con la PKU? Quali sfide e difficoltà devono affrontare, ogni giorno, pazienti e caregiver? Dietro ogni storia sappiamo che ci sono coraggio, forza e determinazione. Condividere le proprie esperienze è importante per avere consapevolezza di sè e del proprio percorso, ma anche per supportare e incoraggiare gli altri, ispirandoli e dando loro la forza per superare sfide e ostacoli quotidiani – sottolinea Maria Tommasi, Direttore Medico di BioMarin Italia -. Essere vicini ai pazienti con PKU significa dare loro voce e rafforzare a livello pubblico la consapevolezza di ciò che si può e si deve fare per migliorare la loro qualità di vita. Grazie alla ricerca scientifica si è compiuto un importante passo avanti nel trattamento della malattia, ma occorre informare adeguatamente tutti coloro che ne hanno bisogno e ne possono beneficiare”.
Per partecipare alla campagna, i pazienti potranno presentare la propria storia scegliendo se in formato testuale, audio o video; in seguito, tutte le storie raccolte verranno rielaborate in forma scritta e pubblicate sul sito Conoscere la PKU a partire dal mese di ottobre 2023. www.conoscerelapku.it

– foto ufficio stampa GAS Communication –
(ITALPRESS).

Cronaca

Terna, il MASE autorizza la realizzazione di due nuovi elettrodotti nel varesotto

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ROMA (ITALPRESS) – Il Ministero dell’Ambiente e della Sicurezza Energetica ha autorizzato il progetto di Terna per la realizzazione di due nuovi elettrodotti in cavo interrato nei Comuni di Olgiate Olona, Solbiate Olona, Gorla Minore e Gorla Maggiore in provincia di Varese.

L’intervento, per cui la Società guidata da Giuseppina Di Foggia investirà circa 15 milioni di euro, prevede la realizzazione di due collegamenti in cavo a 132 kV lunghi complessivamente 6 km e funzionali all’alimentazione delle Cabine Primarie di proprietà del distributore locale. Le nuove infrastrutture consentiranno di demolire 5,5 km di linee elettriche aeree esistenti per un totale di 26 tralicci smantellati e 16 ettari di territorio liberato.

L’opera, già inclusa nel “Piano di Resilienza” di Terna per la mitigazione degli effetti causati dal cambiamento climatico, consentirà di ridurre il rischio disalimentazione per eventi climatici severi, in particolare ghiaccio e neve, rafforzando la magliatura e incrementando l’efficienza e l’adeguatezza del sistema elettrico. Terna ha già avviato la progettazione esecutiva e tutte le attività propedeutiche all’inizio dei cantieri previsto dopo l’estate. Il Piano di Sviluppo 2025-2034 di Terna prevede per la Lombardia un investimento di 1,8 miliardi di euro nei prossimi 10 anni con un incremento pari a circa il 40% rispetto al precedente Piano.

Tra le opere principali il collegamento HVDC Milano – Montalto, parte del progetto Hypergrid, l’intervento di riclassamento e ammodernamento dell’esistente elettrodotto a 220 kV Cassano Chiari, il riassetto della rete elettrica di Brescia e nuovi interventi necessari per l’alimentazione dei futuri Data Center previsti in regione. Terna gestisce in Lombardia oltre 8.000 km di linee di alta e altissima tensione e 134 stazioni elettriche.

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– foto ufficio stampa Sec –

(ITALPRESS).

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Cronaca

Abbattuto ultimo diaframma galleria Valle di Cadore e Tai di Cadore

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BELLUNO (ITALPRESS) – Anas (Gruppo FS Italiane) ha completato lo scavo della nuova galleria sul cantiere per la costruzione della variante di Valle di Cadore e della galleria della variante di Tai di Cadore lungo la strada statale 51 “di Alemagna” in provincia di Belluno.
L’abbattimento dell’ultimo diaframma è avvenuto alla presenza del Vicepresidente della Regione del Veneto, Elisa De Berti, il Sindaco di Valle di Cadore, Marianna Hofer, il Sindaco di Pieve di Cadore, Sindi Manushi e l’Amministratore Delegato di Anas Claudio Andrea Gemme.
La variante di Valle di Cadore alla SS 51 “di Alemagna” consiste in un tratto stradale in nuova sede lungo 800 metri, di cui 613 in galleria, che consente di bypassare un tratto critico dell’attraversamento dell’abitato di Valle di Cadore, oggi regolato da semaforo per effetto della sezione ristretta e della prossimità alla sede stradale di fabbricati storici vincolati.
La variante di Tai di Cadore è lunga circa 1.500 metri. Si distacca dall’attuale statale 51 in corrispondenza del bivio con la statale 51 bis, a sud-est dell’abitato di Tai di Cadore, e termina in corrispondenza del bivio per la località di Nebbiù. La principale opera d’arte è una nuova galleria, lunga circa mille metri; saranno realizzati anche svincoli, la rimodulazione della pista ciclabile esistente, in accordo con l’Amministrazione Comunale, e la sistemazione del reticolo idrografico interferito.
Lo scavo delle gallerie è stato fatto con mezzi meccanici tradizionali: escavatori idraulici, pale meccaniche e autocarri per rimuovere il materiale scavato che nel complesso ammonta a circa 115.000 metri cubi per Valle e circa 240.000 per Tai di Cadore. Il lavoro è stato svolto 24 ore su 24, con turni continui e il monitoraggio costante all’interno e all’esterno della galleria per garantire la sicurezza degli operatori e delle opere e l’integrità delle strutture circostanti.
In Veneto queste due varianti, insieme alla variante di San Vito di Cadore, con un investimento complessivo di oltre 250 milioni di euro, sono opere Anas complementari alla viabilità per i Giochi Olimpici e Paralimpici invernali.
“Quella di oggi è una giornata importante e sono felice di esserne parte: sono stati sfondati gli ultimi diaframmi di cui gallerie di Valle di Cadore e Tai di Cadore – ha dichiarato l’Amministratore delegato di Anas, Claudio Andrea Gemme -. Ci avviciniamo verso il completamento delle varianti alla strada statale 51 “di Alemagna”, che daranno agli abitanti di questo straordinario territorio strade più sicure, confortevoli e moderne”.
“Un territorio che ha mostrato di recente la sua forza a seguito della recente frana avvenuta a Borca di Cadore – prosegue Gemme – Anas è stata impegnata senza sosta nella gestione di questo evento, ha operato sin da subito in piena sinergia con il territorio, per poter riaprire il prima possibile al traffico il tratto della strada statale 51 e favorire i collegamenti da e verso Cortina d’Ampezzo”.
Il tracciato della Variante di San Vito di Cadore prevede un percorso complessivo di circa 2,3 km quasi tutto “a mezza costa” nella valle del Boite. L’asse principale si sviluppa attraverso due rotatorie di svincolo, 4 gallerie artificiali di mascheramento e antirumore, un nuovo Ponte sul Ru Sec, un viadotto e un cavalcavia su viabilità locale, numerosi interventi sulla viabilità secondaria. Il progetto prevede, inoltre, la realizzazione di numerose opere di sostegno e la risoluzione delle interferenze presenti con interventi sui sottoservizi esistenti, come l’esecuzione di nuove opere acquedottistico-fognarie e gli spostamenti delle reti gas, elettrica, telefoniche e TLC. I lavori comprendono la realizzazione di rilevati per circa 230.000 mc.
E’ stata completata l’apertura di tutto il tracciato al piano campagna e sono in fase di esecuzione le opere di sostegno e i rilevati che permetteranno di approntare la quota definitiva del nuovo asse stradale. E’ in corso di completamento il ponte sul “Ru Sec”. Tutte e quattro le gallerie sono in corso di esecuzione, per tre di esse siamo ormai al termine. Sono in corso di completamento le spalle e la pila del Viadotto “Senes” le cui parti strutturali sono già tutte presenti in cantiere, sono pressochè pronte le fondazioni del Cavalcavia “Senes” entrambe funzionali all’omonima viabilità secondaria, in modo da poter ripristinare nei tempi previsti la normale transitabilità verso Serdes. E’ stato infine ultimato il sottopasso che darà continuità all’esistente percorso ciclopedonale che collega il centro di San Vito di Cadore al lago di Mosigo.
Le Olimpiadi invernali avranno inizio il 6 febbraio 2026 e si concluderanno il 22 febbraio 2026 mentre l’appuntamento con le Paralimpiadi è per il 6 marzo 2026, con conclusione il 15 marzo 2026. Per questi eventi l’accessibilità ai luoghi in cui si svolgeranno le gare rappresenta un elemento imprescindibile per garantirne la sostenibilità.
Come previsto nei diversi decreti “olimpici” Anas è soggetto attuatore di numerosi interventi; le Varianti di Tai, Valle e San Vito di Cadore, benchè insistano sulla viabilità di accesso alla Conca d’Ampezzo, non sono opere “olimpiche” in senso proprio ma fanno parte di un importante piano di adeguamento della Statale finanziato in occasione dei Mondiali di Sci 2021. Il Piano comprende oltre 100 interventi, per la quasi totalità già realizzati in occasione dell’evento sportivo del 2021.
Inoltre, Anas fornisce supporto per alcuni interventi a Simico, la “Società Infrastrutture Milano Cortina 2026” incaricata dal Governo di realizzare le infrastrutture per le Olimpiadi, sulla base di una convenzione stipulata per la progettazione fino all’appalto.

– News in collaborazione con Anas –
– Foto ufficio stampa Anas –

(ITALPRESS).

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Cronaca

Reggio Calabria, sequestrati 228 kg di cocaina. Arrestati 2 portuali

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REGGIO CALABRIA (ITALPRESS) – Il Comando Provinciale della Guardia di finanza di Reggio Calabria ha assestato un altro duro colpo ai sodalizi criminali che gestiscono il traffico internazionale di cocaina servendosi dello scalo portuale di Gioia Tauro. In quest’ultima circostanza, non solo è stato intercettato un considerevole carico di stupefacente, peraltro di qualità purissima, ma le pattuglie operanti sono riuscite finanche a trarre in arresto due soggetti che sono stati sorpresi nel tentativo di “esfiltrare” l’ingente partita di stupefacente. In particolare, i militari del Gruppo Gioia Tauro, nell’ambito del sistematico dispositivo di monitoraggio e controllo del sedime portuale gioiese, hanno predisposto un piano d’azione finalizzato a individuare eventuali container utilizzati dalle consorterie criminali per entrare in possesso dei redditizi quantitativi di sostanza stupefacente provenienti dai Paesi d’oltreoceano. L’attività di servizio in questi termini espletata ha portato, in tale occasione, al sequestro di 193 panetti di cocaina, per un peso complessivo di 228 chilogrammi, e all’arresto in flagranza dei due portuali che, alla vista dei militari operanti, hanno tentato la fuga tra le migliaia di container allineati sul piazzale operativo del porto, venendo prontamente raggiunti, tratti in arresto in flagranza di reato e successivamente condotti nel carcere di Palmi. La perdita economica inferta alle organizzazioni criminali private della ragguardevole fornitura di stupefacente si aggira intorno ai 35 milioni di euro.(ITALPRESS).

Foto: Ufficio stampa Guardia di Finanza

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