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Cronaca

ConoscerelaPKU.it, online campagna che raccoglie le storie dei pazienti

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ROMA (ITALPRESS) – Nella Giornata Internazionale della Fenilchetonuria (PKU) parte una nuova campagna di attivazione per i pazienti per raccogliere le loro storie, dare visibilità alle loro esigenze e difficoltà, informare sulla gestione della malattia e sulla qualità di vita. Attraverso il nuovo portale conoscerelapku.it, online dal 3 luglio, promosso anche sui Social Media, si andranno a stimolare i pazienti per condividere le proprie testimonianze su cosa significa essere una persona con PKU o prendersi cura di una persona con PKU, così da aumentare la consapevolezza dei pazienti, caregiver, medici e opinione pubblica sulle diverse realtà di questa condizione cronica.
La campagna è un progetto di BioMarin, azienda farmaceutica biotecnologica che sviluppa e commercializza farmaci per pazienti affetti da malattie genetiche gravi rare e ultra rare, con il supporto di sette Associazioni italiane di pazienti: Aismme, Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps; A.ME.GE.P. Domenico Campanella ODV, AMMeC, Associazione Malattie Metaboliche Congenite ODV, APS L’APE Associazione PKU Campania, Cometa A.S.M.M.E., Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie ODV, Cometa Emilia-Romagna ODV, e IRIS, Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare ODV.
La Fenilchetonuria (PKU) limita la capacità dell’organismo di metabolizzare gli alimenti proteici, in particolare quelli contenenti la fenilalanina (Phe), che, se accumulata, può portare nel tempo a effetti tossici che influiscono sulle capacità neurologiche arrivando a causare ritardo neurocognitivo, disturbi motori (tremori, mancanza di coordinazione), disturbi del comportamento e dell’umore (iperattività, aggressività, ansia).
Gestire la PKU non è semplice, come ha rilevato l’indagine realizzata da IXE recentemente, su un campione di 241 rispondenti, tra pazienti e caregiver. Seguire la dieta è difficile a causa della tentazione di mangiare cibi proibiti, dell’impegno di tempo per la preparazione dei pasti ipoproteici e della complessa organizzazione nelle occasioni sociali (ad esempio, durante una cena fuori casa): la conseguenza è che solo il 20% dei pazienti adulti riesce a seguire la rigida dieta a basso contenuto proteico prescritta per controllare la malattia. I pazienti hanno difficoltà anche nel dover spiegare la propria condizione agli altri e, quando si trovano a farlo, spesso non lo fanno in modo approfondito, come dichiara il 43%. Inoltre, solo il 25% dei pazienti e dei caregiver dichiara di essere informato sull’esistenza di trattamenti farmacologici, che possono facilitare la gestione della malattia.
“Cosa significa vivere con la PKU? Quali sfide e difficoltà devono affrontare, ogni giorno, pazienti e caregiver? Dietro ogni storia sappiamo che ci sono coraggio, forza e determinazione. Condividere le proprie esperienze è importante per avere consapevolezza di sè e del proprio percorso, ma anche per supportare e incoraggiare gli altri, ispirandoli e dando loro la forza per superare sfide e ostacoli quotidiani – sottolinea Maria Tommasi, Direttore Medico di BioMarin Italia -. Essere vicini ai pazienti con PKU significa dare loro voce e rafforzare a livello pubblico la consapevolezza di ciò che si può e si deve fare per migliorare la loro qualità di vita. Grazie alla ricerca scientifica si è compiuto un importante passo avanti nel trattamento della malattia, ma occorre informare adeguatamente tutti coloro che ne hanno bisogno e ne possono beneficiare”.
Per partecipare alla campagna, i pazienti potranno presentare la propria storia scegliendo se in formato testuale, audio o video; in seguito, tutte le storie raccolte verranno rielaborate in forma scritta e pubblicate sul sito Conoscere la PKU a partire dal mese di ottobre 2023. www.conoscerelapku.it

– foto ufficio stampa GAS Communication –
(ITALPRESS).

Cronaca

Gaza, La Russa “Aiuti e linea chiara, Governo non si è risparmiato”

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ROMA (ITALPRESS) – Il presidente del Senato Ignazio La Russa in un’intervista al Corriere della Sera fa proprie le parole di Antonio Tajani su Gaza, «l’indignazione per le morti innocenti» e le forme «assolutamente drammatiche e inaccettabili del conflitto in cui bambini, donne e anziani pagano colpe non loro». E ricorda che «le radici della guerra hanno origine nel massacro del 7 ottobre e nella condizione di cattività in cui versano gli ostaggi israeliani. E tutto questo senza che ci siano stati fino al momento passi indietro da parte dei terroristi di Hamas e dei loro protettori iraniani, uniti nel disegno di voler cancellare lo Stato di Israele».
Quanto alle critiche dell’opposizione, per La Russa «sono valutazioni legittime anche se piegate a logiche di politica interna, al rapporto con il loro elettorato. Perchè il governo italiano non si è risparmiato nel fornire aiuto alla gente di Gaza e nel chiedere il cessate il fuoco».
Secondo il presidente del Senato, il premier israeliano Benjamin Netanyahu «non si fermerà finchè non si sarà fermato il disegno di coloro che vogliono annientare il suo Paese. Ed è difficile trovare una soluzione che eviti l’allargamento del conflitto senza un percorso condiviso dalle parti. Per questo mi ritrovo nel discorso di Tajani e così si spiega la richiesta di Netanyahu di avere la garanzia che nessuno, ad accordo concluso, miri nuovamente a debellare Israele. C’è chi vuole due popoli e due Stati e chi vuole uno Stato solo».

– Foto IPA Agency –

(ITALPRESS).

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Cronaca

Il Chelsea rimonta, travolge il Betis e vince la Conference

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WROCLAW (POLONIA) (ITALPRESS) – Il Chelsea supera in rimonta il Betis Siviglia per 4-1 e alza al cielo la prima Conference League della propria storia. Sono Fernandez, Jackson, Sancho e Caicedo a ribaltare nella ripresa l’iniziale vantaggio avversario firmato nel primo tempo da Ezzalzouli. Un trionfo per Enzo Maresca e anche per il club di Stamford Bridge, da oggi l’unico ad aver vinto tutti i maggiori trofei Uefa.
La prima occasione arriva al 9′ e premia gli spagnoli, che passano subito in vantaggio. Fornals serve Isco, l’ex Real sfrutta un posizionamento errato della difesa per fornire un assist d’oro a Ezzalzouli, che si aggiusta la sfera sul sinistro e infila Jorgensen nell’angolino per l’1-0. La pressione biancoverde non si ferma e al 13′, al termine di una serie di scambi ravvicinati, è Bartra ad andare al tiro dalla distanza, costringendo Jorgensen a salvare in angolo. Otto minuti più tardi, Cardoso ha una grossa opportunità per raddoppiare ma il suo piattone da posizione invitante viene toccato da Badiashile prima di terminare fuori la sua corsa. I blues alzano il baricentro ma fanno fatica a costruire reali chance da gol e il primo tempo si chiude meritatamente in favore dei loro rivali.
Gli uomini di Maresca si fanno vedere al 12′ della ripresa, quando una conclusione del neo entrato James viene deviata da un difensore e termina a lato, con Adriàn spiazzato. La pressione inglese viene premiata al 20′ con la rete del pareggio. Palmer lavora bene un pallone e pennella al centro un gran pallone con il mancino, pescando alla perfezione Fernandez che di testa insacca per l’1-1. Palmer è scatenato e al 25′ salta Rodriguez Caraballo, crossa con il destro e Jackson si infila tra Bartra e Natan e incorna da due passi battendo Adriàn per il 2-1. Al 33′, l’attaccante senegalese ha un’enorme occasione per chiudere la gara ma, dopo essersi involato verso la porta, si allunga troppo la palla sul più bello regalando di fatto il pallone al portiere. La sfida si chiude definitivamente al 38′. Dewnsbury-Hall penetra centralmente e allarga sulla sinistra per Sancho, che rientra sul desto saltando Sabaly e scaglia un gran destro nell’angolino lontano sul quale Adriàn non può intervenire. A siglare il poker è Caicedo, che in pieno recupero trafigge Adriàn dalla distanza con un destro deviato in modo decisivo da Natan. Il risultato non cambierà più. I londinesi possono quindi festeggiare e diventano così la prima squadra della storia ad aver conquistato tutte e cinque le principali competizioni per club targate Uefa.
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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Cronaca

GRAVE 27ENNE INVESTITA SULLE STRISCE A PAVIA

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Una donna di 27 anni è stata investita questo pomeriggio mentre attraversava via Torretta a Pavia sulle strisce pedonali, all’altezza del supermercato: a travolgerla è stata una Opel guidata da un 72enne, proveniva dalla periferia e procedeva in direzione centro. Pare che l’autista non abbia visto la donna attraversare e l’abbia presa in pieno, caricandola prima sul parabrezza e poi scaraventandola sull’asfalto a diversi metri di distanza. Ora la 27enne è ricoverata in gravi condizioni, politraumatizzata, al Policlinico S. Matteo.

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