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Cronaca

ConoscerelaPKU.it, online campagna che raccoglie le storie dei pazienti

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ROMA (ITALPRESS) – Nella Giornata Internazionale della Fenilchetonuria (PKU) parte una nuova campagna di attivazione per i pazienti per raccogliere le loro storie, dare visibilità alle loro esigenze e difficoltà, informare sulla gestione della malattia e sulla qualità di vita. Attraverso il nuovo portale conoscerelapku.it, online dal 3 luglio, promosso anche sui Social Media, si andranno a stimolare i pazienti per condividere le proprie testimonianze su cosa significa essere una persona con PKU o prendersi cura di una persona con PKU, così da aumentare la consapevolezza dei pazienti, caregiver, medici e opinione pubblica sulle diverse realtà di questa condizione cronica.
La campagna è un progetto di BioMarin, azienda farmaceutica biotecnologica che sviluppa e commercializza farmaci per pazienti affetti da malattie genetiche gravi rare e ultra rare, con il supporto di sette Associazioni italiane di pazienti: Aismme, Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps; A.ME.GE.P. Domenico Campanella ODV, AMMeC, Associazione Malattie Metaboliche Congenite ODV, APS L’APE Associazione PKU Campania, Cometa A.S.M.M.E., Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie ODV, Cometa Emilia-Romagna ODV, e IRIS, Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare ODV.
La Fenilchetonuria (PKU) limita la capacità dell’organismo di metabolizzare gli alimenti proteici, in particolare quelli contenenti la fenilalanina (Phe), che, se accumulata, può portare nel tempo a effetti tossici che influiscono sulle capacità neurologiche arrivando a causare ritardo neurocognitivo, disturbi motori (tremori, mancanza di coordinazione), disturbi del comportamento e dell’umore (iperattività, aggressività, ansia).
Gestire la PKU non è semplice, come ha rilevato l’indagine realizzata da IXE recentemente, su un campione di 241 rispondenti, tra pazienti e caregiver. Seguire la dieta è difficile a causa della tentazione di mangiare cibi proibiti, dell’impegno di tempo per la preparazione dei pasti ipoproteici e della complessa organizzazione nelle occasioni sociali (ad esempio, durante una cena fuori casa): la conseguenza è che solo il 20% dei pazienti adulti riesce a seguire la rigida dieta a basso contenuto proteico prescritta per controllare la malattia. I pazienti hanno difficoltà anche nel dover spiegare la propria condizione agli altri e, quando si trovano a farlo, spesso non lo fanno in modo approfondito, come dichiara il 43%. Inoltre, solo il 25% dei pazienti e dei caregiver dichiara di essere informato sull’esistenza di trattamenti farmacologici, che possono facilitare la gestione della malattia.
“Cosa significa vivere con la PKU? Quali sfide e difficoltà devono affrontare, ogni giorno, pazienti e caregiver? Dietro ogni storia sappiamo che ci sono coraggio, forza e determinazione. Condividere le proprie esperienze è importante per avere consapevolezza di sè e del proprio percorso, ma anche per supportare e incoraggiare gli altri, ispirandoli e dando loro la forza per superare sfide e ostacoli quotidiani – sottolinea Maria Tommasi, Direttore Medico di BioMarin Italia -. Essere vicini ai pazienti con PKU significa dare loro voce e rafforzare a livello pubblico la consapevolezza di ciò che si può e si deve fare per migliorare la loro qualità di vita. Grazie alla ricerca scientifica si è compiuto un importante passo avanti nel trattamento della malattia, ma occorre informare adeguatamente tutti coloro che ne hanno bisogno e ne possono beneficiare”.
Per partecipare alla campagna, i pazienti potranno presentare la propria storia scegliendo se in formato testuale, audio o video; in seguito, tutte le storie raccolte verranno rielaborate in forma scritta e pubblicate sul sito Conoscere la PKU a partire dal mese di ottobre 2023. www.conoscerelapku.it

– foto ufficio stampa GAS Communication –
(ITALPRESS).

Cronaca

Brignone vince il Super G a Cortina e domina la classifica generale”

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CORTINA D’AMPEZZO (ITALPRESS) – Federica Brignone ha vinto il Super G di Cortina d’Ampezzo, valevole per la Coppa del mondo femminile di Sci Alpino. L’azzurra, con il tempo di 1’21″64 ha preceduto sul podio le due svizzere Lara Gut Behrami e Corinne Suter, sataccate rispettivamente di 0″58 e 1″08.
Una gara perfetta per la trentaquattrenne di La Salle che vale il
31esimo successo in carriera nel massimo circuito per la campionessa valdostana, l’undicesima perla in superG, la quarta in una stagione che l’ha già vista vincere in gigante (Sòlden e Semmering) e in discesa a St. Anton. Brignone continua a riscrivere record su tutti i fronti, migliorandoli gara dopo gara: a 34 anni è la vincitrice più anziana in Coppa del Mondo, oltre a guidare la classifica delle plurivincitrici italiane della storia. Ed allunga in vetta alla classifica generale.
Per un soffio fuori dal podio Elena Curtoni, quarta, che cresce di giri ma manca l’appuntamento con le migliori tre per soli tre centesimi di secondo. L’austriaca Riccarda Haaser (+1″14) e la norvegese Kajsa Lie (+1″22) sono quinta e sesta a precedere una Sofia Goggia ssettima a 1″25, meno precisa rispetto alla discesa del giorno precedente.
Si inseriscono a ridosso della top ten quindi Laura Pirovano, dodicesima a 1″60, e Roberta Melesi, quattordicesima a 1″72; appena fuori dalla zona punti Nadia Delago (+3″03), Nicol Delago (+3″09) e Vicky Bernardi (+3″23), con Sara Thaler a 3″98.
Non ha invece finito la prova Marta Bassino, incappata in un errore di linea nella zona di Rumerlo.
Federica Brignone allunga in testa alla classifica generale: con 639 punti l’azzurra precede di 106 lunghezze Camille Rast e di 132 Sara Hector. Il pettorale rosso di SuperG resta sulle spalle di Gut Behrami (285) ma Brignone (250) e Goggia (196) restano nella sua scia; Curtoni risale ed è sesta (149).
Martedì 21 gennaio si torna in pista tra le porte larghe del gigante di KronPlatz: prima manche sulla pista Erta alle 10:30, seconda tre ore più tardi.
“Oggi mi è venuto esattamente quello che avevo in testa – ha detto Brignone al termine della gara – Ho attaccato, mi sentivo veloce, ho sempre tenuto premuto il piede sull’acceleratore: avevo ottime sensazioni e quando al traguardo ho visto il vantaggio su Suter mi sono detta che poteva essere il giorno giusto. Era un superG tattico: c’era spazio per lasciare andare gli sci, ma anche da affrontare con intelligenza per gestire al meglio l’alta velocità. E’ una di quelle giornate in cui di dici… che bello! Mi sento orgogliosa di quello che ho fatto in questo fine settimana: quanto si insegue a lungo un risultato, ottenerlo da grande soddisfazione. Volevo assolutamente salire sul podio di Cortina e questi due giorni sono davvero bellissimi per la mia carriera”.

– Foto: Ipa Agency –

(ITALPRESS).

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Medio Oriente, Papa “Rispettare tregua e giungere a soluzione due Stati”

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ROMA (ITALPRESS) – “Nei giorni scorsi è stato annunciato che oggi entrerà in vigore il cessate il fuoco a Gaza. Esprimo gratitudine a tutti i mediatori. E’ un bel lavoro questo lavoro di mediare perchè si faccia la pace. Grazie mediatori. Ringrazio anche tutte le parti coinvolte in questo importante risultato. Auspico che quanto è stato concordato venga rispettato subito dalle parti e che tutti gli ostaggi possano tornare finalmente a casa per riabbracciare i loro cari. Prego tanto per loro, per le loro famiglie”. Così Papa Francesco al termine dell’Angelus in Piazza San Pietro rivolgendosi alla folla. “Spero pure che gli aiuti umanitari raggiungano ancora più velocemente la popolazione di Gaza che ne ha tanto urgenza. Sia gli israeliani che i palestinesi hanno bisogno di chiari segni di speranza. Auspico che le autorità politiche di entrambi con l’aiuto della comunità internazionale possano raggiungere la giusta soluzione per i due Stati. Tutti possano dire sì al dialogo, sì alla riconciliazione, sì alla pace e preghiamo per questo”, ha aggiunto il Santo Padre.
(ITALPRESS).

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Medio Oriente, in vigore il cessate il fuoco a Gaza

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ROMA (ITALPRESS) – Dopo il rinvio dell’entrata in vigore dell’accordo per il cessate il fuoco tra Israele e Hamas, previsto in un primo momento per oggi alle 8:30 ora locale, a causa della mancata presentazione da parte di Hamas della lista degli ostaggi da rilasciare, alle ore 11.15 (le 10.15 in Italia) l’ufficio del primo ministro Benjamin Netanyahu, ha reso noto che in base al quadro per la liberazione degli ostaggi, il cessate il fuoco della prima fase a Gaza è entrato in vigore. Israele ha confermato di aver ricevuto i nomi dei tre ostaggi, tre giovani donne, che saranno rilasciate nelle prossime ore. L’attuazione dell’accordo, infatti, era stato condizionato alla consegna dell’elenco dei nomi dei tre ostaggi che, secondo i termini dell’intesa raggiunta con la mediazione di Qatar, Egitto e Stati Uniti, avrebbe dovuto essere consegnato 24 ore prima del rilascio. Il portavoce delle Brigate al Qassam, Abu Obeida, ha indicato in un messaggio su Telegram i nomi dei tre ostaggi israeliani che saranno rilasciati oggi. “Come parte dell’accordo sullo scambio di prigionieri abbiamo deciso di rilasciare oggi Romi Gonen, 24 anni, Emily Damari, 28 anni, e Doron Shtanbar Khair, 31 anni”. Subito dopo la notizia, il ministro della Sicurezza nazionale di Israele, Itamar Ben-Gvir, e i membri del suo partito Otzma Yehudit hanno presentato le lettere di dimissioni dal governo e dalla coalizione, come avevano promesso in precedenza se l’accordo fosse stato approvato. Lo riportano i media locali. “L’approvazione sconsiderata di un accordo con l’organizzazione terroristica Hamas, che include il rilascio di centinaia di assassini con il sangue di uomini, donne e bambini sulle mani, alcuni a Gerusalemme e in Giudea e Samaria, rappresenta una resa vergognosa”, ha affermato il partito. “Questo accordo fa perdere i risultati duramente conquistati dall’IDF nella guerra, comporta il ritiro delle forze da Gaza e interrompe i combattimenti in un modo che capitola ad Hamas”, aggiunge. Intanto l’Idf ha fatto sapere che “continua a operare e a colpire obiettivi terroristici nella Striscia di Gaza. L’artiglieria e gli aerei hanno colpito una serie di obiettivi terroristici nel nord e nel centro di Gaza. L’esercito rimane pronto alla difesa e all’offesa e non permetterà che venga arrecato alcun danno ai cittadini di Israele”. La Protezione civile della Striscia di Gaza ha annunciato ci sono morti e feriti negli attacchi di questa mattina dell’esercito israeliano.
(ITALPRESS).
-Foto: Ipa Agency-

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