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Cronaca

ConoscerelaPKU.it, online campagna che raccoglie le storie dei pazienti

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ROMA (ITALPRESS) – Nella Giornata Internazionale della Fenilchetonuria (PKU) parte una nuova campagna di attivazione per i pazienti per raccogliere le loro storie, dare visibilità alle loro esigenze e difficoltà, informare sulla gestione della malattia e sulla qualità di vita. Attraverso il nuovo portale conoscerelapku.it, online dal 3 luglio, promosso anche sui Social Media, si andranno a stimolare i pazienti per condividere le proprie testimonianze su cosa significa essere una persona con PKU o prendersi cura di una persona con PKU, così da aumentare la consapevolezza dei pazienti, caregiver, medici e opinione pubblica sulle diverse realtà di questa condizione cronica.
La campagna è un progetto di BioMarin, azienda farmaceutica biotecnologica che sviluppa e commercializza farmaci per pazienti affetti da malattie genetiche gravi rare e ultra rare, con il supporto di sette Associazioni italiane di pazienti: Aismme, Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps; A.ME.GE.P. Domenico Campanella ODV, AMMeC, Associazione Malattie Metaboliche Congenite ODV, APS L’APE Associazione PKU Campania, Cometa A.S.M.M.E., Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie ODV, Cometa Emilia-Romagna ODV, e IRIS, Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare ODV.
La Fenilchetonuria (PKU) limita la capacità dell’organismo di metabolizzare gli alimenti proteici, in particolare quelli contenenti la fenilalanina (Phe), che, se accumulata, può portare nel tempo a effetti tossici che influiscono sulle capacità neurologiche arrivando a causare ritardo neurocognitivo, disturbi motori (tremori, mancanza di coordinazione), disturbi del comportamento e dell’umore (iperattività, aggressività, ansia).
Gestire la PKU non è semplice, come ha rilevato l’indagine realizzata da IXE recentemente, su un campione di 241 rispondenti, tra pazienti e caregiver. Seguire la dieta è difficile a causa della tentazione di mangiare cibi proibiti, dell’impegno di tempo per la preparazione dei pasti ipoproteici e della complessa organizzazione nelle occasioni sociali (ad esempio, durante una cena fuori casa): la conseguenza è che solo il 20% dei pazienti adulti riesce a seguire la rigida dieta a basso contenuto proteico prescritta per controllare la malattia. I pazienti hanno difficoltà anche nel dover spiegare la propria condizione agli altri e, quando si trovano a farlo, spesso non lo fanno in modo approfondito, come dichiara il 43%. Inoltre, solo il 25% dei pazienti e dei caregiver dichiara di essere informato sull’esistenza di trattamenti farmacologici, che possono facilitare la gestione della malattia.
“Cosa significa vivere con la PKU? Quali sfide e difficoltà devono affrontare, ogni giorno, pazienti e caregiver? Dietro ogni storia sappiamo che ci sono coraggio, forza e determinazione. Condividere le proprie esperienze è importante per avere consapevolezza di sè e del proprio percorso, ma anche per supportare e incoraggiare gli altri, ispirandoli e dando loro la forza per superare sfide e ostacoli quotidiani – sottolinea Maria Tommasi, Direttore Medico di BioMarin Italia -. Essere vicini ai pazienti con PKU significa dare loro voce e rafforzare a livello pubblico la consapevolezza di ciò che si può e si deve fare per migliorare la loro qualità di vita. Grazie alla ricerca scientifica si è compiuto un importante passo avanti nel trattamento della malattia, ma occorre informare adeguatamente tutti coloro che ne hanno bisogno e ne possono beneficiare”.
Per partecipare alla campagna, i pazienti potranno presentare la propria storia scegliendo se in formato testuale, audio o video; in seguito, tutte le storie raccolte verranno rielaborate in forma scritta e pubblicate sul sito Conoscere la PKU a partire dal mese di ottobre 2023. www.conoscerelapku.it

– foto ufficio stampa GAS Communication –
(ITALPRESS).

Cronaca

Il Milan vince in rimonta a Marassi, 2-1 sul Genoa

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GENOVA (ITALPRESS) – Il Milan vince in rimonta per 2-1 in casa del Genoa e tiene accesa ancora una piccola speranza in chiave Europa. A decidere la sfida sono la rete di Leao e l’autogol di Frendrup, arrivati dopo il momentaneo vantaggio ligure con Vitinha.
La prima chance arriva al 7′ ed è per i padroni di casa, con Maignan costretto a un grande intervento in tuffo su un mancino ravvicinato e angolato di Norton-Cuffy. Il portiere francese è ancora decisivo al 23′, quando salva sulla linea un quasi autogol di Pulisic dopo un corner battuto dalla destra. Poco dopo, Fofana è costretto a uscire dal campo per un problema al piede sinistro. Al suo posto entra Leao, lasciato inizialmente a riposo. Gli uomini di Conceicao si vedono per la prima volta al 38′, quando Hernandez trova spazio centralmente, si avvicina al limite dell’area e calcia con il mancino, ma Leali para in due tempi. L’estremo difensore rossoblù è decisivo al 41′, quando Leao serve nello stretto Pulisic che va al tiro a botta sicura, ma si fa sbarrare la strada dallo stesso Leali in uscita. E’ l’ultima occasione della prima frazione. Al 13′ della ripresa, Thorsby riceve la palla in area e serve all’indietro Frendrup, il quale ci prova con il destro ma la sfera esce a lato. Al quarto d’ora, Vieira mette in campo Vitinha al posto di Messias e la scelta viene premiata dopo appena un minuto. Dalla sinistra, Martin crossa al centro trovando proprio il neo entrato, che impatta alla grande con il piatto destro al volo e infila Maignan nell’angolino per l’1-0. La risposta dei rossoneri arriva al 31′. Joao Felix serve il neo entrato Gimenez che si allarga sulla destra e serve a rimorchio Leao, che firma l’1-1 con il destro sfruttando anche una deviazione di Norton-Cuffy. La rimonta si completa dopo un solo minuto. La formazione di casa si fa trovare scoperta quando Leao riceve palla sulla sinistra da Reijnders, entra in area e serve al centro Joao Felix, con Frendrup che lo anticipa ma ingannando Leali con un tocco fortuito che si infila nell’angolino, superando il suo compagno di squadra per il 2-1. Poco dopo, Leao viene ammonito e salterà per squalifica la prossima sfida di campionato con il Bologna. Il forcing finale del Genoa non sortisce gli effetti sperati e il risultato non cambierà più. Saranno invece i 7 volte campioni d’Europa ad avere un’ultima opportunità in pieno recupero, con Leali che evita un passivo peggiore stoppando in tuffo una conclusione del solito Leao.
– foto Image –
(ITALPRESS).

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PRONTO METEO – PREVISIONI PER IL 6 MAGGIO 2025

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Pronto Meteo è il servizio di meteorologia di Pavia Uno Tv e Lombardia Live 24 in onda ogni giorno alle 19,30. Fornisce interessanti bollettini meteo per il fine settimana su Pavia e provincia e le province confinanti, visionabili anche sui nostri siti paviaunotv.it, lombardialive24 e sui nostri canali social. Ogni giorno, poi, ci sono aggiornamenti nelle Breaking News della sera e un sito dedicato alle previsioni, prontometeo.it, edito sempre da Agenzia CreativaMente.

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Cronaca

TG NEWS ITALPRESS – 5 MAGGIO 2025

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ROMA (ITALPRESS) – Monito di Mattarella su pedofilia, “piaga che riguarda tutti” – Allarme Corte dei Conti sulle carceri sovraffollate – Inchiesta curve San Siro, altri 7 arresti tra ultras – A Lampedusa 283 migranti arrivati in 24 ore – Proteste a Gerusalemme contro l’operazione a Gaza – Trump non esclude l’uso della forza in Groenlandia – Elezioni in Romania, il candidato di estrema destra Simion oltre il 40% – Previsioni 3B Meteo 6 Maggio.

Anche sui nostri siti paviaunotv.itlombardialive24.ititinerarinews.it, oltre alle pagine social, troverete le ultime notizie e le rubriche quotidiane di Agenzia Italpress con articoli veloci da leggere e in continuo aggiornamento.

Più informazione, più qualità, più contenuti su Pavia Uno Tv e Lombardia Live 24, le tv per tutti: da vedere, da ascoltare e da leggere. Ampliamo gli orizzonti del nostro territorio con il sistema crossmediale di CreativaMente Editore: www.agenziacreativamente.it.

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