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Cronaca

Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo

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ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.

– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

Cronaca

La Voce Pavese – Speciale Referendum: intervista al Senatore Felice Casson, le ragioni del “No”

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Un nuovo appuntamento di approfondimento condotto da Emanuele Bottiroli. Sono sette gli articoli della Costituzione modificati dalla riforma costituzionale della magistratura e su cui gli italiani sono chiamati a esprimersi il 22 e 23 marzo con un referendum confermativo senza quorum. Tre i punti chiave della riforma: separazione delle carriere tra giudici e pubblici ministeri, sdoppiamento del Consiglio Superiore della Magistratura – uno per i giudici e uno per i pubblici ministeri – e istituzione di un’Alta Corte Disciplinare. Oggi esploriamo le ragioni del ‘No’ con Felice Casson, già magistrato e parlamentare.

Per interagire e/o chiedere diritto di replica scrivete a emanuele@bottiroli.it.

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Alle Gallerie d’Italia di Torino la mostra “Nick Brandt”

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TORINO (ITALPRESS) – Arriva alle Gallerie d’Italia di Torino la mostra “Nick Brandt. The Day May Break. La luce alla fine del giorno”, frutto del progetto artistico del fotografo inglese, iniziato nel 2020, composto da 63 opere suddivise in quattro capitoli che ritraggono persone e animali colpiti dal cambiamento climatico e dalla devastazione ambientale. L’esposizione, curata da Arianna Rinaldo, è aperta al pubblico dal 18 marzo al 6 settembre 2026 negli spazi delle Gallerie d’Italia in piazza San Carlo e per la prima volta saranno esposti tutti i quattro capitoli di “The Day May Break” di cui l’ultimo è stato commissionato da Intesa Sanpaolo. “Le Gallerie d’Italia – commenta Michele Coppola, Executive Director Arte, Cultura e Beni Storici Intesa Sanpaolo e Direttore Generale Gallerie d’Italia – tornano a parlare di cambiamento climatico con un grande progetto di Nick Brandt. Presentiamo in anteprima a Torino la quarta tappa di un viaggio che per la prima volta viene svelato integralmente al pubblico. Quattro capitoli emozionanti che, grazie alla bellezza e alla monumentalità di potentissime immagini, aiutano a comprendere meglio le conseguenze della crisi climatica, senza rinunciare a una possibile “luce alla fine del giorno”. Il museo di Piazza San Carlo continua ad ospitare lavori originali, collaborando con i più importanti fotografi internazionali”. Il lavoro di Brandt si distingue per il metodo rigoroso e meticoloso ed è il risultato di mesi di preparazione e collaborazione con le comunità coinvolte. Seguono poi lunghe settimane di stampa e selezione delle immagini. “A causa dell’aumento dell’impatto del cambiamento climatico nel mondo – ha dichiarato Brandt – c’è molta più gente che ne è colpita e in questa mostra ho scelto le fotografie fatte in Kenya, Zimbabwe, Bolivia, Fiji e Giordania, dove le persone hanno le minori responsabilità per il cambiamento climatico ma ne subiscono le maggiori conseguenze”. I primi due capitoli, “Chapter One” (2021), realizzato in Kenya e Zimbabwe, e “Chapter Two” (2022), realizzato in Bolivia, mettono in mostra ritratti nello stesso fotogramma di persone e animali colpiti da siccità estreme o inondazioni. Le fotografie sono state realizzate in diversi santuari e riserve che accolgono animali sopravvissuti a ogni sorta di calamità, dalla distruzione dell’habitat al traffico illegale di fauna selvatica. La terza unità, “Chapter Three – SINK / RISE” (2023), realizzata nelle Fiji, si sofferma sul problema dell’innalzamento del livello dei mari. I soggetti sono ripresi sott’acqua e rappresentano le molte comunità che nei prossimi decenni dovranno affrontare le conseguenze devastanti che il cambiamento climatico ha anche sulle coste. L’ultima sezione, “Chapter Four – The Echo of Our Voices” (2024), commissionata direttamente da Intesa Sanpaolo, è stata realizzata nel deserto della Giordania. Qui Brandt ritrae famiglie di rifugiati che hanno lasciato la Siria a causa della guerra e che vivono in uno stato di continuo sfollamento, in un ambiente arido in larga parte a causa del cambiamento climatico. “Questa esposizione – commenta Arianna Rinaldo, curatrice della mostra – è una serie di quattro capitoli che parlano dell’impatto del cambiamento climatico sulle persone e sugli animali. Si concentra in ogni capitolo su una tematica differente. L’unione di tutte le sezioni ci fa capire l’urgenza di questo problema ma allo stesso tempo c’è un messaggio di speranza. In ognuno dei capitoli si vedono persone e animali sopravvissuti seppur vittime che vengono ritratte con grande dignità e grande orgoglio. Quindi usciamo da questa mostra più consapevoli, più attenti ma sicuramente con un filo di speranza”. Una piccola sezione della mostra è dedicata, infine, al dietro le quinte del lavoro di Brandt che permette di comprendere e vivere il processo creativo del fotografo inglese. Il 18 marzo, alle 18.30, inoltre, Nick Brandt e Arianna Rinaldo parteciperanno al Talk #INSIDE, a cui sarà possibile partecipare in streaming o in presenza alle Gallerie d’Italia tramite prenotazione, al termine del quale si terrà il firmacopie del catalogo della mostra edito da Allemandi.
-foto ufficio stampa Intesa Sanpaolo-
(ITALPRESS).

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Cronaca

Tg News 17/3/2026

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ROMA (ITALPRESS) – Trump “Stiamo stravincendo la guerra, la Nato non fa nulla per noi” – Iran, eliminato anche il Capod della Sicurezza – Maxi tamponamento tra 80 mezzi in galleria Palermo-Messina – Corte d’Appello Vaticano, da rifare processo a Cardinal Becciu – Allarme meningite nel Sud dell’Inghilterra, 15 casi – Baby Gang, il rapper arrestato di nuovo a Lecco – Unità Nazionale, Mattarella “Libertà, giustizia e pace come guida” – Suez, Adamo “Piattaforma Aquadvanced migliora performance del servizio idrico” – Previsioni 3B Meteo 18 Marzo.

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