Cronaca
Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo
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3 mesi fa-
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RedazioneROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.
– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).
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20 Gennaio 2025di
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-foto Agenzia Fotogramma-
(ITALPRESS).
Cronaca
L’Inter batte 3-1 l’Empoli con Lautaro, Dumfries e Thuram
Pubblicato
6 ore fa-
20 Gennaio 2025di
RedazioneMILANO (ITALPRESS) – A ventiquattro ore di distanza dal successo del Napoli, l’Inter risponde battendo l’Empoli per 3-1, infiammando così il duello per lo scudetto. A San Siro, i gol arrivano tutti nella ripresa e portano le firme di Lautaro, Dumfries e Thuram: “inutile”, invece, la marcatura dell’ex Esposito per il club toscano. L’Inter non brilla fino al gol del vantaggio, per poi accendersi e piegare la formazione azzurra, falcidiata dalle assenze.
Nel primo tempo si gioca praticamente solo nella metacampo dell’Empoli ma l’Inter non riesce a tornare negli spogliatoi in vantaggio. Anche a causa di un giropalla spesso prevedibile, i nerazzurri faticano a scardinare il muro eretto dalla difesa toscana. Nonostante le poche occasioni da rete, Lautaro è il più attivo dei suoi e sfiora il gol in due occasioni. Al 14′ il capitano interista conclude in rovesciata e costringe Vasquez al miracolo. In seguito, sempre il Toro colpisce anche un legno al 26′, non punendo l’errata lettura difensiva di Ismajli. Il secondo tempo ricomincia sulla falsa riga del primo e l’Inter continua a giocare dando poco ritmo alla propria manovra.
A sbloccare, però, un match che rischiava di complicarsi, ci pensa Lautaro con una giocata da fuoriclasse. Dopo dieci minuti della ripresa, infatti, l’argentino si carica la squadra sulle proprie spalle e timbra l’1-0, grazie ad uno stupendo tiro a giro dalla distanza. Al’69’ scende in campo Thuram che sostituisce Taremi, autore dell’ennesima prova impalpabile. All’80’ da calcio d’angolo i nerazzurri raddoppiano con Dumfries, autore di uno stacco imperioso che non lascia scampo a Vasquez. L’Inter è in gestione e la partita sembra chiusa: nel finale, però, il neoentrato Esposito punisce il blackout della difesa interista e fa 2-1. L’Empoli non fa nemmeno in tempo a sognare la rimonta che subito arriva il gol del 3-1, realizzato da Thuram in contropiede. I padroni di casa conquistano così un successo pesante che consente loro di riportarsi a meno tre punti dal Napoli capolista. Continua, invece, la crisi dell’Empoli, capace di conquistare solo un punto nelle ultime sei uscite.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).
Cronaca
La Lazio passa a Verona con Gigot, Dia e Zaccagni
Pubblicato
8 ore fa-
19 Gennaio 2025di
RedazioneVERONA (ITALPRESS) – La Lazio espugna il Bentegodi travolgendo 3-0 il Verona nel match valevole per la ventunesima giornata della Serie A: a segno Samuel Gigot, Boulaye Dia e Mattia Zaccagni. I biancocelesti ritrovano quindi i tre punti e si confermano al quarto posto della classifica; i veneti sono fermi in terzultima posizione.
La formazione capitolina parte subito con il piede sull’acceleratore e dopo appena due minuti passa in vantaggio grazie alla rete di Samuel Gigot che, sul corner calciato da Zaccagni, anticipa Coppola e di testa batte Montipò. I padroni di casa provano immediatamente a reagire con una conclusione di Tengstedt, che colpisce in pieno Provedel. La Lazio, nonostante il gol di vantaggio, continua a spingere e al 18′ prova a rendersi pericolosa con un tiro dal limite dell’area di Castellanos, che si spegne sul fondo. I tempi sono maturi per il raddoppio degli uomini di Marco Baroni, che al 21′ si portano sul 2-0 con la rete siglata da Boulaye Dia: l’attaccante senegalese, dopo una punizione battuta malissimo dagli avversari, si fa 50 metri palla al piede, salta Bradaric e supera Montipò con il mancino.
Il Verona accusa il colpo e rischia di capitolare al 37′, quando Zaccagni imbecca Isaksen, il quale calcia a botta sicura, ma trova la respinta di Montipò. Buon finale di primo tempo da parte degli scaligeri che, dopo i tiri di Duda e Tengstedt, al 43′ colpiscono una clamorosa traversa con un colpo di testa di Serdar. Si va a riposo sul parziale di 0-2. Nella ripresa Zanetti inserisce Livramento e passa al 4-4-2, che consente alla squadra gialloblù di affacciarsi in maniera convincente nella metà campo avversaria. Al 58′, però, Tchatchoua commette un incredibile errore che innesca involontariamente Dia: il senegalese serve Zaccagni che, a porta quasi completamente sguarnita, deposita in rete per il 3-0. La Lazio, dunque, ha la partita in pungo ma al 64′ va vicina al poker con Castellanos che, su ottimo suggerimento di Nuno Tavares, fallisce una grande occasione. Dopo una girandola di sostituzioni da entrambe le parti, i gialloblù tentano di riaprire la sfida con un’insidiosa conclusione di Bradaric ma l’esterno trova l’attenta risposta di Provedel.
Nel finale i padroni di casa restano in inferiorità numerica in seguito a un’ingenuità di Duda, che viene espulso per doppia ammonizione. I biancocelesti amministrano poi facilmente il largo vantaggio.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).
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