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Cronaca

Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo

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ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.

– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

Cronaca

Bezzecchi domina la Practice del Gp di Thailandia, Bagnaia in ritardo

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BURIRAM (THAILANDIA) (ITALPRESS) – Dopo il primato nelle FP1, uno scatenato Marco Bezzecchi, in sella all’Aprilia, si prende anche la testa della Practice del Gran Premio di Thailandia. Sul circuito di Chang, il pilota romagnolo con il crono di 1’28″526 ha siglato il nuovo record del circuito. Il podio della sessione vede lo spagnolo e campione in carica Marc Marquez (Ducati Lenovo, +0″421), al secondo posto, e Fabio Di Giannantonio (Ducati Pertamina, +0″484), al terzo. Gli spagnoli Pedro Acosta (Ktm,+0″659) e Jorge Martin (Aprilia, +0″703) si piazzano rispettivamente quarto e quinto. Nell’ordine, completano la top ten Alex Marquez (Ducati Gresini), Joan Mir (Honda), Brad Binder (Ktm), Ai Ogura (Aprilia Trackhouse) e Johann Zarco (Honda LCR). Il primo degli esclusi è Luca Marini (Honda).

Grande delusione anche per Pecco Bagnaia (Ducati Lenovo), solo quindicesimo. Out anche, tra gli altri, Franco Morbidelli, Fabio Quartararo ed Enea Bastianini. Il programma della classe regina prevede per domani, sabato, le FP2 (ore 4.10 italiane), le qualifiche (4.50) e la prima Sprint stagionale (9).

– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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Cronaca

Mattarella “Riconoscenza e gratitudine ai Vigili del Fuoco per il loro impegno”

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ROMA (ITALPRESS) – “La celebrazione dell’istituzione del Corpo Nazionale dei Vigili del Fuoco – per la prima volta il 27 febbraio – costituisce l’occasione per rinnovare la riconoscenza e la gratitudine della Repubblica a quanti ogni giorno dedicano il proprio impegno alla difesa dell’incolumità delle persone, alla salvaguardia dei beni e all’affermazione di una sempre più diffusa cultura della sicurezza e della prevenzione dei rischi”. Così il presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, in un messaggio inviato al capo del Dipartimento dei Vigili del Fuoco, del Soccorso Pubblico e della Difesa Civile, Attilio Visconti.
“Ottantasette anni fa, la fondazione del Corpo Nazionale segnò una tappa fondamentale nel processo di organizzazione di una struttura unitaria, chiamata ad assicurare a tutti i cittadini soccorso e prevenzione antincendio, rafforzando i Vigili del Fuoco come punto di riferimento essenziale nel sistema del soccorso pubblico e della protezione civile, protagonisti in occasione di eventi calamitosi e altre drammatiche circostanze che hanno segnato la storia del Paese – prosegue Mattarella -. Ricordiamo quest’anno, tra gli altri, il sessantesimo anniversario dell’alluvione di Firenze, il cinquantennale del terremoto del Friuli Venezia Giulia e del disastro di Seveso, il decennale del sisma del Centro Italia. Anche nelle ultime settimane, nel Sud del Paese e nelle Isole interessate da situazioni di eccezionale maltempo, le squadre dei Vigili del Fuoco hanno operato senza sosta, dando prova di instancabile dedizione al bene comune. In occasione dell’odierna ricorrenza, nel rendere un commosso omaggio a quanti hanno perso la vita nell’assolvimento della loro missione, rinnovo alle loro famiglie le espressioni della più intensa vicinanza. A tutti i Vigili del Fuoco e ai loro cari formulo gli auguri di buona festa”, conclude Mattarella.

– Foto ufficio stampa Quirinale –

(ITALPRESS).

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Cronaca

Vigili del Fuoco, Meloni “Orgoglio e gratitudine”

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ROMA (ITALPRESS) – “Con orgoglio e gratitudine desidero inviare i miei auguri agli uomini e alle donne del Corpo Nazionale dei Vigili del Fuoco che oggi celebrano l’Anniversario di Fondazione. Impegnati in ogni scenario di emergenza, in attività di soccorso alle popolazioni e in operazioni di prevenzione e spegnimento degli incendi, ogni giorno rischiano la vita per la sicurezza dei cittadini e la salvaguardia del territorio. Animati da forte coraggio, profondo senso di responsabilità e grande preparazione sono pilastro fondamentale della nostra comunità. A loro vanno i nostri auguri e il nostro quotidiano e inesauribile grazie”. Così su X il presidente del Consiglio, Giorgia Meloni.

– Foto IPA Agency –

(ITALPRESS).

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