Cronaca
Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo
Pubblicato
1 anno fa-
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Redazione
ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.
– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).
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Cronaca
La Voce Pavese – Controlli antimafia in cantiere, operazione prevenzione
Pubblicato
59 minuti fa-
2 Aprile 2026di
Redazione
Verifiche amministrative, controlli sulla sicurezza dei lavoratori e monitoraggio dei flussi di manodopera. È con questi obiettivi che la prefetta di Pavia, Francesca De Carlini, ha disposto un’ispezione antimafia all’interno di un cantiere edile in città, dove è in corso la realizzazione di una grande opera pubblica.
Il cantiere coinvolge otto società tra appalti e subappalti, con un impiego complessivo di 25 operai e altrettanti mezzi operativi. L’accesso ispettivo si è concentrato su controlli mirati riguardanti le attività in corso, le imprese coinvolte, il personale impiegato, i macchinari utilizzati e la documentazione amministrativa.
Dalle verifiche effettuate non sono emerse irregolarità. In particolare è stato accertato che tutti i lavoratori operavano nel rispetto delle norme sulla sicurezza e con contratti regolari, mentre sono state esaminate anche le modalità di affidamento degli appalti.
L’operazione è stata coordinata dalla Direzione Investigativa Antimafia di Milano, con il coinvolgimento del Gruppo interforze antimafia attivo in prefettura. Hanno partecipato anche la Polizia di Stato, i Carabinieri, la Guardia di Finanza e l’Ispettorato territoriale del lavoro.
Si tratta di un intervento che rientra nell’attività costante di prevenzione contro le infiltrazioni criminali nell’economia legale e negli appalti pubblici. Un ruolo decisivo è svolto dai protocolli di legalità, strumenti che rafforzano i controlli attraverso verifiche incrociate su imprese, manodopera e mezzi, con l’obiettivo di garantire trasparenza e correttezza nei cantieri.
Per interagire e/o chiedere diritto di replica scrivete a emanuele@bottiroli.it.
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Cronaca
Pagliara “Con Istituto Cultura New York promuoviamo Italia capace di innovare”
Pubblicato
1 ora fa-
2 Aprile 2026di
Redazione
ROMA (ITALPRESS) – Un premio letterario, la partecipazione a eventi prestigiosi e il dialogo con le grandi istituzioni culturali: Claudio Pagliara, ex corrispondente Rai, traccia un bilancio del suo lavoro alla guida dell’Istituto Italiano di Cultura di New York, intervistato da Claudio Brachino per la rubrica “Primo Piano” dell’agenzia Italpress.
“Questi primi sei mesi – afferma – sono andati molto bene, soprattutto per il riscontro positivo che ho ricevuto dalla città e dalle istituzioni. Abbiamo stretto una serie di accordi con importanti realtà culturali”.
Pagliara annuncia inoltre che “l’Istituto Italiano di Cultura di New York è partner della Carnegie Hall nel festival per il 250º anniversario degli Stati Uniti. La Carnegie Hall, una delle più importanti istituzioni musicali al mondo, ci ha chiesto di proporre, all’interno del suo programma, iniziative capaci di mostrare l’influenza della musica italiana negli Stati Uniti. Ne abbiamo presentate cinque e tutte sono state accettate, a partire da una splendida mostra dedicata a Caruso, che vedrà New York protagonista quest’estate”.
“Ci sarà poi – prosegue – un dialogo tra grandi compositori americani e italiani. Ma l’aspetto più rilevante è che l’Istituto è presente con ben cinque iniziative musicali nel programma ufficiale della Carnegie Hall, una realtà con una macchina organizzativa e un marketing enormi. Per me questo rappresenta un grande motivo di soddisfazione”.
Pagliara spiega che “era uno degli obiettivi che mi ero prefissato: collaborare con le principali istituzioni culturali di New York, e questo si sta concretizzando”. Un’altra importante collaborazione è stata avviata con il Metropolitan Museum of Art per una grande mostra, senza precedenti, dedicata a Raffaello.
“L’Istituto ha fatto la sua parte: abbiamo realizzato una sala immersiva che consente di ammirare da vicino gli splendidi affreschi di Villa Farnesina. Grazie alle nuove tecnologie è possibile zoomare sui festoni in cui Raffaello e la sua scuola dipinsero ben 170 tra frutti e vegetali, molti dei quali provenienti dal Nuovo Mondo, conosciuto dagli occidentali solo da circa vent’anni all’epoca dell’artista”.
“Il dialogo con le grandi istituzioni culturali di una città come New York – afferma – è uno degli elementi che hanno caratterizzato la mia direzione. Solo così un istituto può incidere realmente nel tessuto cittadino e portare il meglio della nostra cultura all’attenzione del pubblico newyorkese».
Il direttore ha poi ricordato l’iniziativa “SuperBook”, promossa dall’Istituto per valorizzare la letteratura italiana: “E’ la prima volta che, come Istituto Italiano di Cultura di New York, ideiamo un premio letterario un premio letterario. Ho voluto promuovere la nostra letteratura contemporanea in modo creativo, invitando i vincitori dei dieci premi letterari più importanti del 2025, dai più giovani agli autori affermati, come Andrea Bajani e Teresa Ciabatti”.
“L’iniziativa ha suscitato grande interesse, non solo nella stampa italiana ma anche in quella americana. Diversi editori statunitensi ci hanno contattato per entrare in relazione soprattutto con i giovani autori italiani al loro esordio sul mercato internazionale. Ci auguriamo che questo premio possa favorire la diffusione del libro italiano negli Stati Uniti”.
Il progetto ha ricevuto il sostegno economico del Centro per il libro e la lettura del Ministero della Cultura, oltre a quello della Farnesina, e il patrocinio del Salone Internazionale del Libro di Torino e dell’Associazione Italiana Editori. “Come Istituto – aggiunge – abbiamo costruito attorno al premio un vero sistema, coinvolgendo i dipartimenti di italianistica di New York, Boston e Philadelphia, oltre a librerie come Rizzoli a New York e un’importante realtà a Boston”.
“Abbiamo portato gli autori non solo all’Istituto, ma anche nelle università e nelle librerie, per raggiungere un pubblico il più ampio possibile. Tutti gli eventi si sono svolti in lingua italiana, con traduzione simultanea in inglese, per permettere agli autori di esprimersi al meglio e al pubblico americano di seguirli”.
Arte, cultura, letteratura, musica, scienza e tecnologia: l’attività dell’Istituto è a 360 gradi. “Sto cercando di promuovere l’immagine di un’Italia che parte dal suo straordinario passato – dal Rinascimento all’eredità dell’Impero romano, fino al Barocco – ma che, proprio grazie a questa bellezza, è ancora oggi capace di innovare e produrre eccellenza in tutti i campi”.
Tra le iniziative di maggior successo, Pagliara cita il ciclo di conferenze “Il coraggio di sognare”: “Invito scienziati italiani che hanno raggiunto posizioni di vertice negli Stati Uniti a raccontare le frontiere della ricerca e le ragioni per cui tanti italiani guidano settori scientifici in un Paese come gli Stati Uniti. Uno dei segreti è il nostro sistema universitario, che continua a garantire basi teoriche solide e di grande qualità».
«Tutto questo – conclude – contribuisce a trasmettere l’immagine di un’Italia contemporanea: non solo quella di Raffaello o Michelangelo, ma anche quella di un Paese fatto di ricerca, tecnologia e intellettuali all’avanguardia. Anche questo è cultura”. Come direttore dell’Istituto, conclude, “mi piacerebbe ora portare a New York una mostra su Palladio, figura fondamentale per l’architettura negli Stati Uniti, attualmente esposta a Pechino”.
-foto Italpress-
(ITALPRESS).
Cronaca
La Cina chiede stop delle operazioni militari in Iran dopo il discorso di Trump
Pubblicato
1 ora fa-
2 Aprile 2026di
Redazione
PECHINO (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – La Cina esorta nuovamente le parti coinvolte nella guerra contro l’Iran a cessare immediatamente le operazioni militari e ad avviare al più presto il processo per i colloqui di pace. Lo ha dichiarato oggi la portavoce del ministero degli Esteri cinese, Mao Ning.
Mao ha formulato queste osservazioni nel corso di un regolare briefing con la stampa, dopo che il presidente degli Stati Uniti Donald Trump, nella serata di ieri, ha minacciato di colpire l’Iran “con estrema durezza nelle prossime due o tre settimane”.
(ITALPRESS).
-Foto Xinhua-


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