Cronaca
Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo
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1 anno fa-
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Redazione
ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.
– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).
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Cronaca
Rigori fatali in Bosnia, Italia ancora fuori dai Mondiali
Pubblicato
3 ore fa-
1 Aprile 2026di
Redazione
ZENICA (BOSNIA) (ITALPRESS) – L’Italia perde ai calci di rigore contro la Bosnia Erzegovina e per la terza volta consecutiva non si qualifica al Mondiale. Decisivi gli errori di Pio Esposito e Cristante al Bilino Polje di Zenica.
Gattuso conferma gli stessi undici della semifinale di Bergamo, con Donnarumma tra i pali e la difesa a tre composta da Calafiori, Bastoni e Mancini. Sugli esterni spazio a Politano e Dimarco, a centrocampo Locatelli scortato da Barella e Tonali, con la coppia Kean-Retegui in attacco. Barbarez ha riproposto il solito 4-4-2 con Dedic basso sulla destra e Dzeko come riferimento offensivo, supportato da Demirovic. Durante l’ingresso in campo, la lettura delle formazioni e l’inno italiano, il pubblico bosniaco ha applaudito gli azzurri: nel 1996, infatti, l’Italia fu la prima Federazione a voler giocare in Bosnia dopo il conflitto.
Ci si aspettava un match complicato e con poche occasioni, ma sin dai primi minuti le due squadre non si sono risparmiate: la prima palla è capitata ai padroni di casa, in un’azione confusa Calafiori ha colpito Locatelli, con il pallone deviato in corner. Al 7′ ci ha provato Demirovic con un’azione personale, ma Donnarumma ha bloccato senza problemi. Al 15′ l’Italia è passata in vantaggio: su un passaggio sbagliato di Vasilj, Barella ha recuperato palla servendo Kean, che di prima intenzione ha sbloccato la sfida.
La Bosnia ci ha provato su calcio piazzato e con una conclusione di Dzeko, Donnarumma si è superato invece sul tiro di Basic. Al 38′ l’occasione più nitida del primo tempo per i bosniaci, Dzeko di testa non è riuscito ad indirizzare verso lo specchio della porta. Al 41′ l’ennesimo episodio che ha cambiato il corso della sfida: Memic, scappato via sulla sinistra, è stato steso da Bastoni, per Turpin è stato rosso diretto per chiara occasione da gol. Gattuso è corso ai ripari schierando Gatti al posto di Retegui, la squadra di Barbarez ha spinto sull’acceleratore, ma non è riuscita a trovare la rete del pareggio.
Nel secondo tempo Gattuso ha mandato in campo Palestra per Politano, con l’Italia che ha di fatto difeso con cinque uomini. La Bosnia, grazie alla superiorità numerica, ha provato a sfruttare il fattore campo, Donnarumma è stato decisivo sul tiro di Alajbegovic. Al 15′, su un disimpegno errato della difesa di casa, Kean è partito in contropiede, ma si è divorato l’occasione per il 2-0. Al 27′ altra opportunità per la Bosnia, ma Donnarumma si è superato nuovamente su Tahirovic. Al 32′ l’Italia si è fatta rivedere nell’area avversaria, ma Dimarco non ha inquadrato la porta. Al 34′ è arrivato il pareggio bosniaco: in un’azione confusa Tabakovic ha messo in porta un facile tap-in (dopo l’ennesima respinta di Donnarumma sulla linea), inutili le proteste da parte degli azzurri per un presunto fallo di Dzeko su Mancini.
Ai supplementari Gattuso ha inserito Spinazzola al posto di Dimarco, ma l’Italia ha giocato poco sulle ripartenze cercando di proteggere la propria porta. A un minuto dal termine del primo tempo supplementare, Palestra è stato steso da Muharemovic fuori area, ma Turpin ha optato per il giallo. Sull’azione successiva Vasilj ha salvato invece su Pio Esposito. Nel finale del secondo tempo supplementare è stato Tahirovic a spaventare gli azzurri con una conclusione terminata di poco sul fondo. Dal dischetto decisivi gli errori di Pio Esposito e Cristante. Bosniaci tutti in gol, Italia ancora fuori dai Mondiali.
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).
Cronaca
Cina, studenti italiani a Chongqing con un programma di scambio culturale
Pubblicato
7 ore fa-
31 Marzo 2026di
Redazione
CHONGQING (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – In un’aula inondata di luce di una scuola secondaria di Chongqing, una municipalità nella Cina sud-occidentale, dei nastri colorati volteggiavano in aria mentre un gruppo di ragazzi italiani seguiva i compagni cinesi imparando la tradizionale danza del ‘drago di nastrì. Quando per un attimo le strisce di seta si sono aggrovigliate, in classe è scoppiata una risata collettiva, prima che i nastri tornassero a sollevarsi in archi morbidi e sinuosi.
Per molti, è stato il primo incontro vivido e diretto con la cultura cinese.
“Non si tratta solo di imparare, ma di vivere la cultura”, ha affermato Jasreet Kaur, studentessa italiana all’ultimo anno delle superiori.
Questa scena ha segnato l’avvio dell’edizione 2026 di un programma di scambio culturale che ha portato oltre 20 studenti dell’Istituto di istruzione superiore ‘Cesare Balbò, in Italia, a Chongqing, ospiti della Chongqing Nankai Liangjiang Secondary School. Avviato nel 2025, il programma ha in genere una durata compresa tra i 10 e i 21 giorni.
Attraverso visite reciproche, gli studenti dei due Paesi imparano gli uni dagli altri, aspirando a diventare ambasciatori dell’amicizia tra Cina e Italia.
In un’altra aula, la musica è diventata il linguaggio comune: studenti cinesi e italiani si sono seduti insieme battendo le mani a ritmo mentre condividevano canzoni. Tra i banchi dell’aula è stata subito intonata ‘Bella Ciaò.
Oltre alla musica, gli studenti italiani si sono cimentati anche nella calligrafia, nella ceramica e in esercizi di base delle arti marziali, approfondendo così la propria conoscenza delle tradizioni cinesi. “E’ straordinario sperimentare la cultura e praticare sport con i nostri amici cinesi. Impariamo molto gli uni dagli altri”, ha affermato Alessio D’Ermilio, 17 anni.
A Chongqing, sempre più studenti locali scelgono l’italiano come seconda lingua straniera.
“L’obiettivo è fare in modo che gli studenti di entrambe le parti conoscano davvero la cultura dell’altro Paese e costruiscano amicizie più solide in futuro”, ha affermato Silvia Torchio, l’insegnante di italiano che ha guidato il gruppo, aggiungendo che “Educare oggi significa costruire ponti tra culture”.
Fuori dall’aula si staglia Chongqing, metropoli montuosa nota per il suo skyline suggestivo e il paesaggio urbano su più livelli, diventata essa stessa un’aula a cielo aperto. Passeggiando tra la storica area panoramica di Shibati e i sentieri che si inerpicano sulle colline, gli studenti hanno visto da vicino una città in cui i quartieri antichi convivono con gli imponenti grattacieli. Alla stazione di Liziba, hanno osservato con stupore un treno della metropolitana urbana attraversare un edificio residenziale.
“Su Internet Chongqing viene descritta come una città tridimensionale e futuristica, ed è vero. Mi ha colpito moltissimo”, ha affermato Sofia Marotta, 17 anni, aggiungendo che tornerà in Cina per visitare anche altre città.
A stupire molti studenti è stato soprattutto il connubio tra tradizione e modernità della città. “La Cina era un luogo che conoscevamo solo dai libri”, ha ammesso Kaur. “Essere qui e fare esperienze di vita reale è qualcosa di davvero bello”, ha aggiunto.
La loro esperienza si è estesa anche alla vita quotidiana grazie ai soggiorni presso alcune famiglie cinesi. Tra pasti condivisi, compreso l’hotpot di Chongqing, e fine settimana trascorsi insieme, gli studenti hanno stretto forti legami di amicizia.
“Sono andata in Italia nell’ambito di questo programma l’anno scorso. Lì ho stretto diverse amicizie e ho apprezzato molto la cultura italiana. Tornerò in Italia per conoscerla ancora meglio”, ha dichiarato la studentessa cinese Chen Xinyu.
Anche gli insegnanti cinesi hanno sottolineato il valore reciproco di questi scambi. “Siamo molto felici di avere qui i nostri amici italiani. Siamo molto orgogliosi di aver potuto fare da ponte tra la cultura cinese e quella italiana”, ha dichiarato Wu Li, direttrice del dipartimento Curriculum and Instructions della Chongqing Nankai Liangjiang Secondary School.
(ITALPRESS).
-Foto Xinhua-
Cronaca
Poker anche alla Svezia, l’Under 21 resta in corsa per un posto agli Europei
Pubblicato
7 ore fa-
31 Marzo 2026di
Redazione
BORAS (SVEZIA) (ITALPRESS) – Tutto facile per l’Italia nell’ottava partita del girone di qualificazione agli Europei Under 21 del 2027, in programma tra Albania e Serbia. Dopo il poker alla Macedonia del Nord, gli azzurrini stendono per 4-0 anche la Svezia (stesso risultato dell’andata) grazie alla doppietta di Koleosho e alle reti di Ndour e Lipani. Una vittoria fondamentale per rispondere a quella della Polonia capolista, che rimane a +3 quando mancano due partite al termine della fase a gironi. Serve qualche minuto alla formazione di Baldini per prendere le misure sul sintetico di Boras, ma dopo una prima fase di studio e un intervento di Palmisani su Zatterstrom, gli ospiti prendono in mano la partita. Al 17′ Fini imbuca Lipani, atterrato in area dallo stesso Zatterstrom. Bourdeaud’hui indica il dischetto, sul quale si presenta Koleosho, che calcia alla sinistra di Bishesari e firma l’1-0. Il classe 2004 del Paris Fc si ripete al 22′, sfruttando una disattenzione di Skoglund, rubandogli palla ed entrando in area, prima di bucare per la seconda volta la porta svedese. Forte del doppio vantaggio, gli azzurrini rallentano, rendendosi però pericolosi al 32′, quando Ndour manca la deviazione sull’ennesima iniziativa di uno scatenato Koleosho.
Si va così all’intervallo sul risultato di 0-2. La ripresa comincia con il tris azzurro che nasce, guarda caso, da Koleosho, che salta un avversario e imbecca Ndour con un filtrante perfetto, il centrocampista della Fiorentina si presenta davanti a Bishesari e non sbaglia. L’Italia cala il poker a metà secondo tempo con un colpo di testa di Lipani, controllando senza alcun problema la gara negli ultimi 25 minuti, nei quali la Svezia può fare ben poco. Finisce 4-0 e la formazione di Baldini resta in corsa per la prima posizione, oltre a confermarsi come migliore seconda, condizione che le garantirebbe l’accesso diretto all’Europeo.
CLASSIFICA: Polonia 24 punti; Italia 21; Montenegro, Svezia 10; Macedonia del Nord 6; Armenia 0.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).


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