Cronaca

Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo

Pubblicato

1 anno fa

8 Ottobre 2024

ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.

– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

Tag:aggiornamenti articoli attualità cronaca Featured fotonotizie Lombardia Live Lombardia Live 24 lombardialive24 news24 notizia notizie ultimissime videonotizie

Notizia successiva

Mattarella “Agricoltura determinante per il futuro del Pianeta”

Notizia precedente

Reati su minori, in Italia quasi 7.000 nel 2023. 19 al giorno

Cronaca

Cina, industrie emergenti supereranno 10.000 mld yuan nel 2030

Pubblicato

38 minuti fa

6 Marzo 2026

Redazione

PECHINO (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – Le industrie cinesi legate all’intelligenza artificiale raggiungeranno un valore di oltre 10.000 miliardi di yuan (1.450 miliardi di dollari USA) entro la fine del periodo del 15esimo Piano quinquennale (2026-2030), ha dichiarato oggi Zheng Shanjie, a capo della Commissione nazionale per lo sviluppo e la riforma.

Durante questo periodo, il Paese continuerà a portare avanti la sua iniziativa “IA Plus”, ha affermato Zheng nel corso di una conferenza stampa a margine della quarta sessione della 14esima Assemblea nazionale del popolo.
(ITALPRESS).
-Foto Xinhua-

Cronaca

La Voce Pavese – Sindaco attacca Trump e Netanyahu in consiglio, scoppia la polemica a Landriano

Pubblicato

2 ore fa

6 Marzo 2026

Redazione

Bufera politica a Landriano dopo le dichiarazioni del sindaco Roberto Aguzzi durante il consiglio comunale di mercoledì sera. Nel corso della seduta il primo cittadino ha preso posizione sul conflitto internazionale usando parole molto dure nei confronti del presidente degli Stati Uniti Donald Trump e del primo ministro israeliano Benjamin Netanyahu, definendoli «due guerrafondai» e arrivando a rivolgere a Trump anche un pesante attacco personale legato al caso Epstein.

Le frasi pronunciate in aula hanno immediatamente scatenato la reazione dell’opposizione consiliare. I consiglieri Elisa Papini e Dario Civardi della lista “Per Landriano e Pairana” hanno parlato di dichiarazioni inaccettabili per il ruolo istituzionale ricoperto dal sindaco. Secondo la minoranza, non si sarebbe mai visto un sindaco insultare pubblicamente un capo di Stato e, pur condividendo la preoccupazione per le guerre in corso, nessuno dovrebbe sentirsi autorizzato a usare espressioni offensive nei confronti di chiunque, tanto più se si tratta del presidente degli Stati Uniti.

La polemica è salita di tono nelle ore successive. Giovedì mattina i consiglieri di opposizione hanno deciso di scrivere al consolato americano di Milano segnalando l’accaduto e prendendo ufficialmente le distanze dalle parole pronunciate dal sindaco in consiglio comunale. Papini e Civardi hanno parlato di «frasi oltraggiose» e hanno sottolineato che quando il sindaco interviene su temi di politica internazionale rappresenta l’intera comunità di Landriano e non solo la propria parte politica.

La minoranza ha inoltre espresso preoccupazione per le possibili conseguenze diplomatiche o legali di dichiarazioni ritenute diffamatorie. I consiglieri hanno ricordato che Donald Trump in passato ha promosso azioni legali e richieste di risarcimento molto consistenti contro soggetti che lo avevano criticato pubblicamente, citando tra gli esempi recenti anche iniziative giudiziarie rivolte contro l’università di Harvard e il quotidiano New York Times. Da qui il timore, espresso in modo polemico ma esplicito, che parole ritenute offensive possano teoricamente esporre il Comune a contestazioni.

Il sindaco Aguzzi però non arretra di fronte alle critiche. Interpellato dopo la polemica, ha ribadito integralmente le sue affermazioni sostenendo che le sue parole sono motivate dai fatti e dal contesto internazionale. Secondo il primo cittadino, Trump e Netanyahu avrebbero responsabilità pesanti nelle recenti escalation militari e nelle vittime civili dei conflitti in corso, citando tra l’altro le vittime dei bombardamenti in Iran e le migliaia di morti nella Striscia di Gaza.

Aguzzi ha anche rilanciato una riflessione più ampia sul significato delle sue parole. A suo avviso il dibattito non dovrebbe concentrarsi sul linguaggio utilizzato ma sulle conseguenze delle guerre. «Stiamo davvero discutendo di qualche parola in più o in meno – ha dichiarato – mentre nel mondo si contano migliaia di morti?».

Il sindaco ha infine ricordato che Landriano dal 2024 si è proclamata “Città della pace” e ha spiegato che il suo intervento in consiglio voleva esprimere una condanna netta dei conflitti armati. In questo senso ha richiamato anche le posizioni espresse dal segretario generale delle Nazioni Unite António Guterres e dal primo ministro spagnolo Pedro Sánchez contro l’escalation militare in Medio Oriente.

La vicenda, però, resta al centro dello scontro politico locale e rischia di proseguire anche nei prossimi giorni, tra richieste di chiarimenti dell’opposizione e la linea del sindaco che continua a difendere senza esitazioni le parole pronunciate in aula.

Per interagire e/o chiedere diritto di replica scrivete a emanuele@bottiroli.it.

Iscrivetevi al canale La Voce Pavese su Telegram (https://t.me/vocepavese) e riceverete gratis il commento del giorno sul vostro smartphone ogni giorno.

L’articolo La Voce Pavese – Sindaco attacca Trump e Netanyahu in consiglio, scoppia la polemica a Landriano proviene da Pavia Uno TV.

Cronaca

Ministro Commercio Cina, promuoveremo import servizi di consumo di alta qualità

Pubblicato

3 ore fa

6 Marzo 2026

Redazione

PECHINO (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – La Cina promuoverà le importazioni di servizi di consumo di alta qualità, compresi i servizi di assistenza medica e sanitaria, mentre il Paese si attiva per sviluppare con vigore il commercio dei servizi, ha dichiarato oggi il ministro cinese del Commercio Wang Wentao.

La Cina farà buon uso delle politiche di esenzione dal visto e di altre misure, espanderà le esportazioni di servizi di viaggio e sfrutterà il potenziale di esportazione di servizi quali cultura, medicina tradizionale cinese e ristorazione, ha aggiunto il funzionario nel corso di una conferenza stampa a margine della quarta sessione della 14esima Assemblea nazionale del popolo.
(ITALPRESS).
-Foto Xinhua-