Cronaca
Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo
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1 anno fa-
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Redazione
ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.
– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).
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Cronaca
Il Toro vince 3-0, espugna il Bentegodi e inguaia il Verona
Pubblicato
6 ore fa-
4 Gennaio 2026di
Redazione
VERONA (ITALPRESS) – Colpo al Bentegodi per il Torino che infila la sua seconda vittoria consecutiva in trasferta. I ragazzi dell’ex Marco Baroni superano 3-0 il Verona nel match valido per la diciottesima giornata del campionato di Serie A 2025/2026: decidono le reti di Giovanni Simeone (altro ex che per rispetto non esulta), Cesare Casadei ed Alieu Njie. Per l’Hellas di Zanetti ko pesante per una classifica che si complica sempre di più, come dice l’ultimo posto in compagnia di Fiorentina e Pisa.
Dopo pochi secondi Adams tenta subito una conclusione da fuori, ma non centra lo specchio della porta. Al 10′ i padroni di casa combinano la frittata con Bernede che sbaglia il retropassaggio per Nelsson, favorendo l’inserimento di Simeone: l’argentino si invola da solo verso la porta e trafigge Montipò in uscita, firmando l’1-0. Il Verona prova a reagire con un’interessante iniziativa di Giovane, che però viene arginata dalla retroguardia avversaria. Intorno al 20′ il Torino va vicino al raddoppio in due frangenti: prima con Lazaro e poi con Vlasic, ma entrambi trovano la provvidenziale opposizione di Montipò. Il Torino continua a fare la partita e cerca di cavalcare il momento positivo per incrementare il proprio vantaggio ma i gialloblù, nonostante siano messi alle corde, riescono a limitare i danni.
Al 37′ Giovane prova a guidare il contropiede degli scaligeri involandosi sulla corsia di destra, ma viene fermato da un preciso intervento di Coco. Al termine dei 3′ di recupero le due formazioni vanno a riposo sul parziale di 1-0.
Nella ripresa l’Hellas torna in campo con un piglio migliore e riesce a mettere in affanno la difesa dei rivali. Al 60′ i veneti protestano per un presunto fallo di mano in area di rigore, ma il direttore di gara non ravvisa irregolarità. Giovane si carica sulle spalle la sua squadra e al 68′ lascia partire un cross molto insidioso per Mosquera, che però non arriva sul pallone per una questione di centimetri. Gli uomini di Paolo Zanetti investono tutte le energie residue per andare a caccia del pareggio, rendendosi pericolosi all’81’ con una conclusione di Orban respinta da Paleari. Alla fine gli sforzi profusi dai padroni di casa non pagano e i granata in contropiede chiudono definitivamente i giochi con due giocatori appena entrati: all’87’ Cesare Casadei va a segno su assist di Njie che, non pago, al 91′ fissa il punteggio sul 3-0 capitalizzando un lungo lancio di Ismajli. In virtù di questo successo il Torino sale a 23 punti in classifica e aggancia il Sassuolo, mentre il Verona resta ultimo a quota 12 insieme a Pisa e Fiorentina.
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).
Cronaca
Meloni sente Machado “Uscita di scena di Maduro apre una nuova pagina di speranza”
Pubblicato
6 ore fa-
4 Gennaio 2026di
Redazione
ROMA (ITALPRESS) – Il presidente del Consiglio, Giorgia Meloni, ha avuto una conversazione telefonica con Maria Corina Machado sulle prospettive di una transizione pacifica e democratica in Venezuela. Secondo quanto rende noto Palazzo Chigi, “nel corso della telefonata è stato condiviso come l’uscita di scena di Maduro apra una nuova pagina di speranza per la popolazione del Venezuela, che potrà tornare a godere dei principi base della democrazia e dello Stato di diritto”.
– Foto IPA Agency –
(ITALPRESS).
Cronaca
La Fiorentina respira, Kean al 92° e 1-0 alla Cremonese
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8 ore fa-
4 Gennaio 2026di
Redazione
FIRENZE (ITALPRESS) – La Fiorentina conquista il secondo successo in campionato battendo la Cremonese con una rete al 92°. Decide Moise Kean che, subentrato poco prima, sfonda il muro degli ospiti che crolla sul più bello dopo una partita quasi perfetta di Baschirotto e compagni. Per i gigliati la classifica adesso si fa meno pesante con un -3 dal quart’ultimo posto del Genoa e con Paolo Vanoli che rinsalda la propria panchina, in bilico fino a poche ore fa. Per gli ospiti uno stop che non fa troppo male, ma l’amarezza per il punto sfuggito rimane. L’inizio della sfida dà già un primo segnale visto che i padroni di casa approcciano molto bene con la scelta di Vanoli di schierare il 4-1-4-1 che si rivela azzeccata. Gli ospiti, infatti, sono sempre in inferiorità numerica a centrocampo e non è un caso che Bondo, ammonito al 20′ dopo 8′ venga tolto da Nicola, preoccupato del rischio di rimanere in dieci. A livello di occasioni da rete i viola si segnalano con una conclusione da fuori di area respinta da Audero e una traversa di Parisi di testa su cross da sinistra di Ranieri. La Cremonese non si fa mai pericolosa dalle parti di De Gea, con Vardy ottimamente controllato da Comuzzo, aiutato sui raddoppi da Pongracic.
Al 36′ un episodio che farà discutere visto che l’arbitro, La Penna, che offre una prestazione assai deludente, assegna un rigore per fallo di Baschirotto su Piccoli, ma si fa poi convincere dal Var Marini per un presunto fallo dell’attaccante viola. Da lì in poi il nervosismo in campo cresce e il direttore di gara espelle un componente ciascuno nelle due panchine: il vice tecnico gigliato Cavalletto e il ds grigiorosso Giacchetta. Alle soglie dell’intervallo Gudmundsson impegna ancora Audero. Una prima grande chance per andare in vantaggio la Cremonese la confeziona al 56′, su un disimpegno errato di Ranieri che Vardy raccoglie, ma al momento dell’assist per Bonazzoli è perfetto Comuzzo, il migliore dei suoi, in chiusura. C’è l’esordio in maglia gigliata per Solomon, schierato esterno offensivo destro al posto di Parisi, mentre Gosens rileva Ranieri. La Fiorentina riduce pericolosità e intensità. Nel finale Vanoli sceglie Fortini, accentrando Gudmundsson dietro Piccoli. Proprio l’islandese scalda i guanti del portiere ospite a 10′ dalla fine. Serve però un riflesso felino di De Gea sul neo entrato Sanabria per evitare guai peggiori 4′ più tardi. Nel finale dentro anche Kean ed è proprio l’attaccante azzurro che, sul cross di Solomon, approfitta di un errore di Audero in uscita, quindi del colpo di testa di Fortini e della dormita collettiva ospite, per metterla dentro. Alla fine la tifoseria viola può far festa.
– Foto Image –
(ITALPRESS).

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