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Cronaca

Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo

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ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.

– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

Cronaca

Il Milan vince 1-0 il derby e si porta a -7 dall’Inter

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MILANO (ITALPRESS) – Il Milan vince il derby contro l’Inter: lo fa imponendosi 1-0, stesso risultato dell’andata, e accorcia le distanze rispetto ai “cugini”, sempre in vetta alla classifica della Serie A. Sono sette i punti che adesso separano la squadra di Allegri da quella di Chivu, al secondo derby perso in stagione, stavolta per via della rete siglata nel primo tempo da Estupinan.
La prima occasione è per il Milan, con Sommer che sbaglia il rinvio e regala palla a Pulisic, lucido nel servire Modric, che calcia non trovando la porta. Sostanziale equilibrio tra le due squadre, ma la partita si accende poco dopo la mezzora: al 34′ arriva lo strappo centrale di Mkhitaryan, che si insinua nella difesa milanista, arrivando a calciare davanti a Maignan, bravo a opporsi con il petto. Nerazzurri vicini al vantaggio, che arriva invece sulla sponda milanista, grazie all’incursione sulla sinistra di Estupinan, perso da Luis Henrique e pescato da Fofana con una palla che l’ecuadoriano spedisce alle spalle di Sommer.
Si chiude il primo tempo con il Milan avanti: il raddoppio che potrebbe arrivare poi al 50′, con la transizione guidata da Pulisic, che serve Leao, impreciso nel concludere dalla sinistra dell’area di rigore. Sale il ritmo dell’incontro, cinque minuti più tardi è l’Inter a mancare una grossa opportunità per il pari: recupero palla di Barella, cross dell’ex Cagliari a cercare Mkhitaryan, il quale appoggia per Dimarco, libero a centro area ma non deciso nel tiro, che termina alto. I due allenatori muovono i propri schieramenti con dei cambi che mantengono alta l’intensità dei duelli in mezzo al campo. Milan gagliardo nel gestire la pressione dell’Inter, che nel finale prova ad assediare l’area avversaria con cross dalla trequarti che non fruttano quanto sperato. Bagarre, mischie e qualche protesta animano i cinque minuti di recupero concessi da Doveri, al termine dei quali si chiude la gara con il trionfo della formazione rossonera.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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Cronaca

Il Genoa vince 2-1 e rallenta la corsa Champions della Roma

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GENOVA (ITALPRESS) – La sconfitta dell’andata l’aveva bollata come la partita più brutta della sua gestione. Quella di oggi, invece, è forse la più bella del suo Genoa: Daniele De Rossi piega 2-1 la “sua” Roma, sale a 30 punti e si porta a +6 sulla zona retrocessione. E’ un ko pesante per i giallorossi che subiscono l’aggancio al quarto posto del Como (prossima avversaria in campionato) e vedono avvicinarsi a -1 la Juventus. E’ una sfida tra grandi ex in panchina. De Rossi usa le armi di Gasperini: 3-4-2-1 a specchio, gioco diretto, marcature a uomo a tutto campo e duelli rabbiosi. La Roma fatica a trovare soluzioni per uscire dalla gabbia rossoblù. Le assenze di Dybala, Soulè e dello squalificato Wesley si fanno sentire: l’ex Venturino finisce spesso isolato sulla sinistra, mentre Pellegrini non riesce a servire Malen come vorrebbe. La Roma chiude il primo tempo senza tiri nello specchio. L’unica occasione dei primi 45 minuti la costruisce il Genoa allo scadere: su cross dalla sinistra, Ekuban anticipa Mancini con la punta ma il pallone termina alto.
E’ un’ingenuità a inizio ripresa a cambiare il volto di una partita bloccata. Al 51′ Pellegrini schiaccia il piede di Ellertsson in area: il rigore è netto e Messias dagli undici metri non perdona. La reazione della Roma è immediata e porta la firma di un bomber aggiunto: dopo un batti e ribatti in area, Ndicka trova di testa una traiettoria che inganna Bijlow e la difesa rossoblù. E’ il terzo gol consecutivo del difensore ivoriano che salterà la prossima partita contro il Como per squalifica a causa di un’ammonizione rimediata da diffidato. Un’assenza pesante per la Roma che subisce gol non appena si riabbassano i ritmi. All’80’ uno schema da rimessa laterale porta all’inserimento di Masini che crossa basso per il tocco sotto porta vincente di Vitinha. Gasperini si gioca il tutto per tutto con l’ingresso di Vaz, ma non basta. Anzi, nel finale Malinovskyi ha anche la palla del 3-1, ma Svilar d’istinto fa una super parata. Cambia poco. Il Genoa fa un passo in più verso la salvezza. La Roma vede complicarsi la corsa Champions alle porte del doppio impegno di Europa League contro il Bologna.
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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La Voce Pavese – Ciclismo, nasce il Pedale Storico Vogherese

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È nato ufficialmente il Pedale Storico Vogherese, nuova realtà dedicata al ciclismo storico e amatoriale. La presentazione si è svolta ieri mattina nella Sala Consiliare del Comune di Voghera con la consegna delle maglie ai quaranta corridori che hanno aderito al progetto.

All’incontro erano presenti il Sindaco di Voghera Paola Garlaschelli, il Presidente del Consiglio Comunale e ideatore dell’iniziativa Daniele Salerno e l’Assessore allo Sport Giuseppe Giovanetti, insieme ai rappresentanti della società e a numerosi appassionati.

Il nuovo sodalizio sportivo nasce con l’obiettivo di riportare il nome di Voghera nelle principali manifestazioni dedicate al ciclismo storico, raccogliendo l’eredità di una tradizione che in città affonda le radici nel 1928 con la nascita dell’Unione Ciclistica Pedale Vogherese.

“Da almeno sei mesi lavoriamo a questo progetto per creare una squadra vogherese innamorata del ciclismo. Ora siamo ai nastri di partenza grazie a quaranta appassionati pronti a portare lo stemma della città sulle strade italiane”, ha spiegato Daniele Salerno, socio onorario del gruppo.

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“Siamo un gruppo di appassionati felici di aver dato vita a una squadra vogherese. Stiamo lavorando anche a una mostra dedicata alla storia del ciclismo locale”, ha aggiunto il presidente Marco Lo Giudice.

Il Sindaco Paola Garlaschelli ha sottolineato il valore simbolico dell’iniziativa, ricordando come il ciclismo rappresenti una parte importante della storia sportiva della città e come la nascita del Pedale Storico Vogherese arrivi in un momento speciale per Voghera, che nelle prossime settimane sarà attraversata dal grande ciclismo con il passaggio della Milano–Sanremo e con la partenza di una tappa del Giro d’Italia.

Il direttivo della società è composto dal presidente Marco Lo Giudice, dal vicepresidente Piero Provasi, dal segretario Aurelio Massone e dai consiglieri Maria Giovanna Castagna e Massimo Repossi. Alla cerimonia era presente anche Emanuele Bombini, ex professionista e direttore sportivo, vincitore di una tappa al Giro d’Italia.

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