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Cronaca

Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo

Pubblicato

1 anno fa

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ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.

– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

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Cronaca

Radio Pavia Breakfast News – 21 gennaio 2026

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4 ore fa

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21 Gennaio 2026

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Tutte le mattine sulle emittenti del gruppo multimediale di Agenzia CreativaMente Editore, potete trovare le notizie in breve del territorio mentre fate colazione. Vi aggiorniamo in modo chiaro e veloce, in soli 5 minuti, prima di andare al lavoro, con Radio Pavia Notizie, le Breakfast News che trovate sia in formato newsletter che podcast sui nostri siti e social della rinata Radio Pavia (radio-pavia.it, pagine Facebook, Instagram, You Tube e scaricando la app sul vostro cellulare), su Pavia Uno Tv, Lombardia Live 24 e Itinerari News.

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Cronaca

Cina, pubblico esplora la vita artistica di Caravaggio grazie alla tecnologia VR

Pubblicato

12 ore fa

-

20 Gennaio 2026

di

GUANGZHOU (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – Indossando un visore per la realtà virtuale, i visitatori possono viaggiare indietro nel tempo, nella Roma e nella Napoli a cavallo del XVII secolo, ed esplorare la vita e il percorso artistico straordinari del maestro della pittura italiana Michelangelo Merisi da Caravaggio. Il 16 gennaio si è aperta la mostra “Dalla luce all’oscurità: vivere Caravaggio attraverso la realtà virtuale” presso la Biblioteca di Guangzhou, nella Cina meridionale.
Caravaggio, celebre pittore italiano attivo tra la fine del XVI e l’inizio del XVII secolo, sviluppò uno stile pittorico distintivo che influenzò profondamente la nascita della scuola barocca e ispirò generazioni di artisti in epoca successiva.
La mostra è stata organizzata congiuntamente dal Consolato generale della Repubblica italiana a Guangzhou e dalla Biblioteca di Guangzhou. Grazie alla tecnologia VR, i visitatori sono invitati a “entrare” direttamente nelle scene cariche di tensione drammatica dei dipinti di Caravaggio ripercorrendo le fonti di ispirazione delle sue opere.
Il film in realtà virtuale presentato alla mostra è un progetto cinematografico VR in 3D realizzato congiuntamente dalle società italiane Way Experience e Goldenart Production. Basandosi su materiali come libri e film, la pellicola seleziona tre scene rappresentative della vita di Caravaggio e le ricrea in modo vivido, combinando animazione e suono per consentire ai visitatori di sperimentare in prima persona lo stretto legame tra la sua arte e la sua vita.
Secondo Wu Cuihong, direttrice della Biblioteca di Guangzhou, oltre ai contenuti virtuali in VR, lo spazio espositivo ricostruisce anche scene chiave del film, creando un ambiente immersivo per i visitatori. Integrando le risorse bibliografiche della biblioteca, la storia di Caravaggio viene così inserita all’interno dello spazio espositivo.
“Dopo aver tolto il visore per la realtà virtuale, i visitatori possono entrare immediatamente in ambienti tangibili, come uno studio di pittura, una taverna o una strada, che corrispondono alle scene virtuali. Possono inoltre approfondire la conoscenza di Caravaggio e della sua epoca attraverso pannelli didascalici, libri cartacei e video documentari”, ha spiegato Wu.
Il Consolato generale della Repubblica italiana a Guangzhou e la Biblioteca di Guangzhou mantengono da tempo una partnership nel campo degli scambi culturali. Negli ultimi 12 anni hanno co-organizzato oltre 60 eventi – tra cui le mostre “Leonardo: Opera Omnia” e “L’arte di Raffaello: Opera Omnia” – presentando i tesori artistici e lo spirito umanista del Rinascimento e attirando numerosi appassionati d’arte.
“Spero sinceramente che questa mostra non rappresenti solo un’importante occasione per presentare il patrimonio artistico italiano, ma diventi anche un ulteriore solido pilastro per promuovere il dialogo e lo scambio interculturali tra l’Italia e la Cina meridionale”, ha dichiarato Valerio De Parolis, console generale d’Italia a Guangzhou.
– Foto Xinhua –
(ITALPRESS)

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Cina, pubblico esplora la vita artistica di Caravaggio grazie alla tecnologia VR

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12 ore fa

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20 Gennaio 2026

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GUANGZHOU (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – Indossando un visore per la realtà virtuale, i visitatori possono viaggiare indietro nel tempo, nella Roma e nella Napoli a cavallo del XVII secolo, ed esplorare la vita e il percorso artistico straordinari del maestro della pittura italiana Michelangelo Merisi da Caravaggio. Il 16 gennaio si è aperta la mostra “Dalla luce all’oscurità: vivere Caravaggio attraverso la realtà virtuale” presso la Biblioteca di Guangzhou, nella Cina meridionale.
Caravaggio, celebre pittore italiano attivo tra la fine del XVI e l’inizio del XVII secolo, sviluppò uno stile pittorico distintivo che influenzò profondamente la nascita della scuola barocca e ispirò generazioni di artisti in epoca successiva.
La mostra è stata organizzata congiuntamente dal Consolato generale della Repubblica italiana a Guangzhou e dalla Biblioteca di Guangzhou. Grazie alla tecnologia VR, i visitatori sono invitati a “entrare” direttamente nelle scene cariche di tensione drammatica dei dipinti di Caravaggio ripercorrendo le fonti di ispirazione delle sue opere.
Il film in realtà virtuale presentato alla mostra è un progetto cinematografico VR in 3D realizzato congiuntamente dalle società italiane Way Experience e Goldenart Production. Basandosi su materiali come libri e film, la pellicola seleziona tre scene rappresentative della vita di Caravaggio e le ricrea in modo vivido, combinando animazione e suono per consentire ai visitatori di sperimentare in prima persona lo stretto legame tra la sua arte e la sua vita.
Secondo Wu Cuihong, direttrice della Biblioteca di Guangzhou, oltre ai contenuti virtuali in VR, lo spazio espositivo ricostruisce anche scene chiave del film, creando un ambiente immersivo per i visitatori. Integrando le risorse bibliografiche della biblioteca, la storia di Caravaggio viene così inserita all’interno dello spazio espositivo.
“Dopo aver tolto il visore per la realtà virtuale, i visitatori possono entrare immediatamente in ambienti tangibili, come uno studio di pittura, una taverna o una strada, che corrispondono alle scene virtuali. Possono inoltre approfondire la conoscenza di Caravaggio e della sua epoca attraverso pannelli didascalici, libri cartacei e video documentari”, ha spiegato Wu.
Il Consolato generale della Repubblica italiana a Guangzhou e la Biblioteca di Guangzhou mantengono da tempo una partnership nel campo degli scambi culturali. Negli ultimi 12 anni hanno co-organizzato oltre 60 eventi – tra cui le mostre “Leonardo: Opera Omnia” e “L’arte di Raffaello: Opera Omnia” – presentando i tesori artistici e lo spirito umanista del Rinascimento e attirando numerosi appassionati d’arte.
“Spero sinceramente che questa mostra non rappresenti solo un’importante occasione per presentare il patrimonio artistico italiano, ma diventi anche un ulteriore solido pilastro per promuovere il dialogo e lo scambio interculturali tra l’Italia e la Cina meridionale”, ha dichiarato Valerio De Parolis, console generale d’Italia a Guangzhou.
– Foto Xinhua –
(ITALPRESS)

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