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Cronaca

Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo

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ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.

– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

Cronaca

L’Inter piega 3-2 la Juve e prova la fuga in vetta

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MILANO (ITALPRESS) – Cinque gol, spettacolo, intensità, ma anche tante polemiche. A San Siro, il derby d’Italia tra Inter e Juve finisce 3-2 e lancia i nerazzurri sempre più in testa al campionato. Dopo l’autogol e la rete di Cambiaso e le firme di Esposito e Locatelli, al novantesimo è Zielinski a regalare a Chivu la prima gioia in uno scontro diretto. La Juve ha giocato in dieci dal 42′, a seguito dell’espulsione discussa di Kalulu (secondo giallo troppo severo, ma il Var non può intervenire): la prestazione degli ospiti, però, è stata di alto livello. Nel bene e nel male, Cambiaso è protagonista su entrambe le reti del primo tempo. Al 17′ su un tiro innocuo di Luis Henrique, la deviazione del difensore italiano manda in tilt di Gregorio, che si incarta e non riesce col piede destro a fermare il pallone. Dopo l’autorete dell’1-0, però, Cambiaso ha una grande reazione e al 26′ pareggia i conti, anticipando proprio Luis Henrique sottoporta e punendo la staticità della difesa nerazzurra. Nel mezzo i tentativi di McKennie e Conceicao testimoniano la buona reazione allo svantaggio da parte degli ospiti. Anche l’Inter attacca e crea i presupposti per il sorpasso. Al 35′ Bremer salva sulla linea il pallonetto di Zielinski: sette minuti più tardi, Bastoni colpisce un legno su sviluppo di corner. Nel finale di frazione, però, ecco l’episodio destinato a far discutere. Al 42′ Kalulu abbatte Bastoni nel tentativo di recuperare il pallone: La Penna estrae il doppio giallo, ma il tocco del francese sul difensore avversario non c’è. Il Var da protocollo non può correggere la decisione del fischietto romano.
Nonostante l’inferiorità numerica, a inizio ripresa la Juve ha una clamorosa occasione per andare in vantaggio. Cambiaso si fa metacampo palla al piede e calcia in porta trovando la pronta risposta di Sommer: sulla ribattuta, la palla arriva a McKennie che, da distanza ravvicinata, sceglie inspiegabilmente di non finalizzare. L’Inter riprende le redini delle operazioni e assedia i bianconeri. Al 66′ Di Gregorio si riscatta, togliendo dall’incrocio il potente tiro di Calhanoglu. Allo stesso minuto, Chivu passa al tridente, inserendo Esposito. La mossa si rivelerà vincente al 76′, quando il talento italiano segna il 2-1 di testa su assist di Dimarco. Sembra fatta per i nerazzurri, ma nel finale succede di tutto. Il gol al 83′ di Locatelli complica i piani della formazione meneghina. Al 90′, però, ci pensa Zielinski a far esplodere la gioia del pubblico di casa, segnando il 3-2, con una conclusione dal limite che passa sotto le gambe proprio di Locatelli. Per l’Inter arriva la tanto agognata vittoria in uno scontro diretto, che significa momentaneo +8 sul Milan secondo.
– foto Image –
(ITALPRESS).

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Conferenza di Monaco, Ghribi (Ecam) “La sicurezza nasce dalla cooperazione”

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MONACO DI BAVIERA (GERMANIA) (ITALPRESS) – “Alla Munich Security Conference 2026 il dialogo non è un rituale, ma una responsabilità concreta. In un tempo attraversato da tensioni, conflitti e ridefinizioni degli equilibri globali, Monaco resta uno dei pochi luoghi in cui politica, difesa, economia e società civile si confrontano con realismo e visione”. E’ quanto dichiara Kamel Ghribi, presidente di Ecam – The European Corporate Council on Africa and the Middle East – in occasione della Conferenza sulla sicurezza di Monaco di Baviera. “Ho avuto il piacere di incontrare il Ministro della Difesa Guido Crosetto – ha proseguito -, con il quale abbiamo condiviso una riflessione franca sul ruolo dell’Italia in uno scenario internazionale sempre più complesso: sicurezza europea, relazioni transatlantiche, cooperazione industriale e responsabilità nel Mediterraneo allargato. L’Italia può e deve essere un fattore di stabilità e affidabilità”.
Significativo anche il confronto con Massad Fares Boulos, U.S. Senior Advisor per gli Affari Arabi e Africani. “Africa e Medio Oriente non sono periferie, ma snodi strategici del futuro globale – ha sottolineato -. Dialogo, sviluppo e partenariati seri sono la vera infrastruttura della sicurezza”. Importante, inoltre, il colloquio con Wang Yi, Ministro degli Affari Esteri della Repubblica Popolare Cinese: “In un contesto internazionale segnato da nuove polarizzazioni, mantenere aperti canali di confronto con tutte le grandi potenze è un elemento essenziale per preservare equilibrio e stabilità. La sicurezza non nasce dall’isolamento, ma dalla cooperazione. E Monaco ci ricorda che mantenere aperti i canali di dialogo, anche quando il mondo si irrigidisce, è la prima forma di leadership”, ha concluso.

– Foto screenshot video Ecam –

(ITALPRESS).

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Lazio-Atalanta 0-2, Ederson e Zalewski espugnano l’Olimpico

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ROMA (ITALPRESS) – Una vittoria che vale il sesto posto. L’Atalanta batte 2-0 la Lazio nel match valido per la 25esima giornata di Serie A, scavalcando in classifica il Como, sconfitto poche ore prima dalla Fiorentina. Decisivi il rigore di Ederson nel primo tempo e il raddoppio di Zalewski nella ripresa. Sarri sceglie Provstgaard per sostituire lo squalificato Romagnoli, mentre sulla sinistra avanzata, senza Zaccagni e Pedro, si affida a Noslin. Palladino tiene in panchina Raspadori e sceglie la coppia Samardzic-Zalewski alle spalle di Krstovic. In un Olimpico ancora semivuoto per la protesta dei tifosi, i biancocelesti rischiano al 16′ quando Krstovic calcia a porta sguarnita, trovando la provvidenziale deviazione di Provstgaard. Al 27′ brividi per l’Atalanta con Taylor che, servito da Maldini, calcia verso Provedel che devia la sfera sul palo. La svolta del primo tempo arriva a 5′ dall’intervallo. Cross di Zappacosta, mano di Cataldi e rigore per la Dea, trasformato da Ederson che realizza la seconda rete della sua stagione, la prima in campionato. Squadre negli spogliatoi sullo 0-1.
La ripresa inizia con un rigore chiesto dalla Lazio per una presunta mano di Zappacosta. Penalty che potrebbe esserci, ma dopo un check Sacchi segnala un fuorigioco di Tavares a inizio azione. I biancocelesti sfiorano il pari al 51′, ma Carnesecchi è fenomenale sul colpo di testa di Noslin. Al 60′ raddoppia l’Atalanta con Zalewski, che riceve a 20 metri dalla porta, si sistema il pallone sul destro e calcia nell’angolino alla sinistra di Provedel. La Lazio sfiora il gol nel finale con un colpo di testa del neo entrato Ratkov che sbatte sul palo. La Dea chiude il match in dieci per un problema di Raspadori al flessore quando i cambi erano già esauriti. Nel finale la Lazio inizia finalmente a spingere, ma la palla non entra. Finisce 2-0 per gli orobici all’Olimpico. I biancocelesti rimangono fermi a quota 33.
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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