Cronaca
Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo
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1 anno fa-
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Redazione
ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.
– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).
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Manovra, Giorgetti “Dal Governo non austerità ma prudenza”
Cronaca
La Supercoppa Italiana va al Napoli, battuto il Bologna 2-0
Pubblicato
3 ore fa-
22 Dicembre 2025di
Redazione
RIYADH (ARABIA SAUDITA) – E’ festa grande per il Napoli, che alza al cielo a Riyadh la Supercoppa Italiana grazie al 2-0 inflitto in finale al Bologna. E’ una doppietta di Neres a mettere il sigillo su una vittoria meritata da parte di Di Lorenzo e compagni.
La prima grande occasione arriva al 10′ ed è per i partenopei. McTominay verticalizza per Elmas, che entra in area dalla sinistra e ci prova con un destro sul primo palo che si spegne sul fondo. Alla mezz’ora, Ravaglia deve mettere le mani per fermare un insidioso tiro cross teso dalla sinistra di McTominay. Gli uomini di Conte si divorano il possibile 1-0 al 37′ quando, al termine di una bell’azione tutta di prima, Neres manda in porta Spinazzola che ci prova con uno scavetto, ma Ravaglia salva in uscita con Heggem che spazza a ridosso della linea di porta. Il gol è nell’aria e arriva due minuti dopo. Neres riceve il pallone direttamente da rimessa laterale e lascia partire un mancino dalla lunga distanza che si infila sotto l’incrocio dei pali lontani. Una rete di pregevole fattura che manda di fatto le due squadre negli spogliatoi sull’1-0. Il primo squillo della ripresa arriva al 2′ è ancora di marca azzurra, con Hojlund che si accentra sul destro e conclude sul primo palo, ma Ravaglia para. Pochi istanti dopo, il portiere rossoblù deve alzare in corner un colpo di testa di Rrahmani. La formazione di Italiano si vede per la prima volta al 10′, quando Orsolini scappa sulla destra e pennella al centro un pallone invitante sul quale si avventa Ferguson, che da ottima posizione incorna però centralmente. Gol sbagliato, gol subito. Al 12′, Lucumì perde un pallone sanguinoso sulla pressione di Neres, che ne approfitta e insacca con il mancino firmando la doppietta personale. La partita, di fatto, finisce qui. I campioni d’Italia non corrono alcun rischio e si rendono ancora pericolosi nel finale in un paio di occasioni, ma il risultato non cambierà più. Al fischio finale può scattare la festa per il Napoli, che conquista la terza Supercoppa della propria storia. Le due squadre torneranno in campo domenica per il campionato.
– foto Image –
(ITALPRESS).
Cronaca
Manovra, Giorgetti “Dal Governo non austerità ma prudenza”
Pubblicato
5 ore fa-
22 Dicembre 2025di
Redazione
ROMA (ITALPRESS) – “Si accusa il governo di attuare una politica di austerità, io la traduco con il termine prudenza. Con il livello di debito pubblico che ha questo paese non posso continuare a ragionare come si ragionava 4-5 anni fa”. Lo ha detto il ministro dell’Economia, Giancarlo Giorgetti, intervenendo nell’Aula del Senato per la discussione generale sulla legge di bilancio. “I tassi di interesse sono aumentati, la Bce non compra più il nostro debito – ha aggiunto Giorgetti -. La politica prudente del governo si è mossa nella direzione di contenere per quanto possibile il livello dello spread”.
“Noi siamo qui ad approvare il bilancio dello Stato, alcune importanti democrazie parlamentari in Europa non sono in grado di approvare il bilancio, e anche l’iter di approvazione del Parlamento italiano è andato via via perdendo la centralità che dovrebbe essere propria, con di fatto un monocameralismo. Questo dovrebbe interrogare tutti noi su come le democrazie parlamentari dovrebbero aggiornarsi per essere al passo con i tempi”, ha aggiunto.
“Non credo questa legge di bilancio passerà alla storia, nessuno ha questo tipo di ambizione, però sulla sanità c’è stato un aumento di risorse mai visto nei tempi recenti – ha sottolineato il ministro -. Abbiamo iniziato a farci carico di costi che non sono nostri, abbiamo continuato la politica di riduzione delle imposte, abbiamo fatto delle cose che fino a 2 mesi fa sembravano incredibili”.
– Foto IPA Agency –
(ITALPRESS).
Cronaca
Villa d’Este, una mostra celebra partenariato siti patrimonio Unesco Cina-Italia
Pubblicato
7 ore fa-
22 Dicembre 2025di
Redazione
ROMA (XINHUA/ITALPRESS) – Le partnership tra i siti cinesi e italiani patrimonio mondiale dell’UNESCO contribuiscono ad approfondire la comprensione reciproca e hanno un grande potenziale che va oltre la co-organizzazione di mostre, includendo la condivisione di esperienze nella conservazione e l’ampliamento degli scambi accademici, ha dichiarato Elisabetta Scungio, direttrice di Villa d’Este in Italia, in una recente intervista esclusiva a Xinhua.
La mostra congiunta “Armonia tra umanità e natura: il Palazzo d’Estate a Villa d’Este” è stata inaugurata il 3 dicembre a Villa d’Este, nei pressi di Roma, e resterà aperta fino al 5 aprile 2026. Si tratta della prima esposizione collaborativa da quando il Palazzo d’Estate e Villa d’Este hanno firmato un accordo di partenariato tra siti del patrimonio mondiale Cina-Italia nel novembre 2024.
Durante la cerimonia di apertura, Scungio ha affermato che la mostra è stata organizzata per celebrare la cooperazione di lunga data tra i siti del patrimonio culturale dei due Paesi. In occasione del 55esimo anniversario dell’instaurazione delle relazioni diplomatiche tra Italia e Cina, l’esposizione segna anche una nuova fase della cooperazione tra i rispettivi siti del patrimonio culturale mondiale.
Secondo Scungio, durante il processo curatoriale entrambe le parti hanno avviato discussioni approfondite e hanno scoperto che l’”acqua” svolge un ruolo distintivo in entrambi i giardini. A Villa d’Este, è rappresentata attraverso una ricca varietà di fontane in forme diverse, mentre al Palazzo d’Estate il lago Kunming costituisce l’elemento centrale del paesaggio.
Per questo motivo, ha spiegato la direttrice, la mostra ha adottato il tema “Armonia tra umanità e natura”, tratto dall’antica filosofia cinese, per mettere in evidenza l’ideale condiviso di convivenza armoniosa tra l’uomo e la natura incarnato dai due giardini di fama mondiale.
L’esposizione presenta un gran numero di fotografie fornite dal Palazzo d’Estate, allestite nelle sale in stile rinascimentale di Villa d’Este. Dei reperti selezionati correlati, concessi in prestito da un altro museo italiano, sono esposti accanto alle immagini e organizzati in sezioni tematiche come natura, architettura e stagioni.
Villa d’Este è uno dei capolavori culturali e artistici del Rinascimento e un classico esempio di giardino terrazzato italiano, con gli edifici principali disposti lungo una cresta elevata e i giardini che scendono a cascata lungo un ripido pendio retrostante. Il complesso è stato inserito nella Lista dei patrimoni mondiali dell’UNESCO nel 2001, mentre il Palazzo d’Estate vi è stato iscritto nel 1998.
“L’obiettivo del partenariato è condividere punti di vista sulla gestione, la conservazione e la valorizzazione di questi due monumenti”, ha dichiarato Scungio.
“E’ inoltre importante per le più ampie relazioni tra i due Paesi, perchè occasioni come questa aiutano a comprendersi su basi comuni. Lavorando insieme abbiamo imparato molto gli uni dagli altri. Il confronto è utile per capire le differenze e trovare punti di incontro”, ha aggiunto la direttrice.
Dall’apertura della mostra, il riscontro del pubblico è stato entusiasta, ha osservato Scungio, sottolineando che l’esposizione consente ai visitatori italiani di godersi una sorta di “viaggio all’estero” senza uscire dal Paese, accrescendo la loro comprensione della storia e della cultura della Cina.
Scungio ha infine espresso grandi aspettative per la cooperazione futura, osservando che i siti del patrimonio culturale cinesi e italiani affrontano molte sfide comuni, tra cui la gestione dell’overtourism, la tutela dei giardini e degli elementi idrici, la promozione dei siti ampliandone al contempo le funzioni educative, e il rafforzamento degli scambi e della formazione del personale. Tutti questi ambiti, ha concluso la direttrice, possono essere ulteriormente sviluppati nell’ambito dell’accordo di partenariato.
– Foto Xinhua –
(ITALPRESS).

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