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Cronaca

Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo

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ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.

– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

Cronaca

Aperto il bando 2026 a sostegno dell’agricoltura di montagna, Beduschi “25,5 milioni per chi lavora in territori difficili”

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MILANO (ITALPRESS) – Regione Lombardia ha aperto il bando 2026 dell’intervento SRB01 ‘Sostegno zone con svantaggi naturali di montagna‘, previsto dal Complemento per lo Sviluppo Rurale della PAC 2023-2027. La dotazione finanziaria complessiva è pari a 25,5 milioni di euro, in aumento rispetto ai 18 milioni previsti nel 2025 e sarà possibile effettuare domanda entro il 15 maggio.

Lo comunica l‘assessore regionale all’Agricoltura, Sovranità alimentare e Foreste, Alessandro Beduschi. “L’obiettivo – dichiara Beduschi – è garantire il mantenimento dell’attività agricola e zootecnica nelle aree montane, riconoscendo un’indennità annuale per ettaro a compensazione dei maggiori costi e dei minori ricavi che le imprese affrontano operando in territori caratterizzati da svantaggi naturali e difficoltà a svolgere questo lavoro rispetto alle aree di pianura”.

Possono presentare domanda gli agricoltori in attività che operano nei Comuni montani individuati dal Complemento Sviluppo Rurale della Lombardia 2023-2027. Il sostegno riguarda le superfici agricole utilizzate in sistemi zootecnici estensivi, foraggere, seminativi, viticoltura e frutticoltura specializzata. Il premio è riconosciuto per ettaro, con importi differenziati in base alla tipologia colturale, all’altitudine, alla pendenza e alla dimensione aziendale. Sono previste specifiche condizioni per pascoli, prati permanenti e avvicendati, vigneti (terrazzati e non), frutteti, oliveti e castagneti.

“Con questo intervento – prosegue Beduschi – Regione Lombardia conferma una scelta chiara: la montagna non si abbandona. Sostenere chi continua a coltivare e allevare in territori difficili significa difendere il presidio ambientale, la biodiversità e la sicurezza idrogeologica, ma anche garantire reddito e prospettiva alle imprese agricole che tengono vivi questi territori”.

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“Difendere l’agricoltura di montagna – conclude Beduschi – significa investire non solo nella qualità della produzione agroalimentare, ma anche nella tenuta economica delle comunità alpine e prealpine. È una misura strutturale che sostiene concretamente chi sceglie di restare e lavorare in quota”.

– Foto di repertorio Regione Lombardia –

(ITALPRESS).

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Voto di scambio, Miracca assolta in appello: “Il fatto non sussiste”

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Si è concluso con un’assoluzione piena il processo d’appello a carico di Francesca Miracca. La Corte ha ribaltato la sentenza di primo grado pronunciata dal Tribunale di Pavia e ha assolto l’ex assessora del Comune di Voghera con la formula più ampia: “perché il fatto non sussiste”.

In primo grado, davanti alla giudice monocratica Elena Stoppini del Tribunale di Pavia, Miracca era stata condannata a quattro mesi di reclusione per un episodio di presunto voto di scambio legato alle elezioni comunali del 2020. Secondo l’accusa, avrebbe promesso un posto di lavoro a un conoscente in cambio del voto. Per le altre contestazioni, così come per gran parte degli altri imputati, era già arrivata l’assoluzione con la stessa formula.

Ora la Corte d’Appello ha definitivamente escluso la sussistenza del reato anche per l’unico capo residuo, smontando l’impianto accusatorio. Una decisione che chiude il secondo grado di giudizio con un esito opposto rispetto a quello di primo grado.

Miracca, ex esponente della Lega e già assessora nella giunta guidata dal sindaco Paola Garlaschelli, era finita al centro dell’inchiesta insieme ad altri imputati nell’ambito di un’indagine sulle 573 preferenze ottenute alle comunali 2020, che l’avevano resa una delle candidate più votate in città. La vicenda giudiziaria era nata da un esposto depositato in Procura nel 2021.

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Durante il processo di primo grado, la difesa – rappresentata dall’avvocato Daniele Cei – aveva più volte sottolineato l’assenza di prove documentali, intercettazioni o riscontri oggettivi a sostegno dell’accusa. Una linea che in appello ha trovato accoglimento.

Con l’assoluzione perché il fatto non sussiste, viene meno non solo la responsabilità penale, ma la stessa esistenza del reato contestato. Un esito che segna un passaggio rilevante in una vicenda che, per anni, ha avuto anche un forte riflesso politico nel panorama vogherese.

Si attendono ora le motivazioni della sentenza d’appello per comprendere nel dettaglio le valutazioni della Corte. Intanto, per Francesca Miracca, si chiude una lunga fase giudiziaria con una pronuncia che ribalta integralmente l’esito del primo grado.

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Voghera, primarie centrosinistra partecipate e sul filo di lana: Marcello Bergonzi Perrone vince per 2 voti. Episodio da chiarire denunciato da Michele Orione

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Domenica di partecipazione ampia a Voghera per le primarie del centrosinistra per scegliere il candidato sindaco alle prossime elezioni comunali. Alla fine, dopo una giornata intensa e uno scrutinio vissuto voto su voto con tanto di riconteggio, ha prevalso Marcello Bergonzi Perrone, esponente dei Civici per Voghera sostenuto anche dal Movimento Cinque Stelle, che ha ottenuto 513 preferenze contro le 511 di Alessandra Bazardi, segretaria del Partito Democratico di Voghera. Uno scarto di appena due voti che ha reso il risultato tra i più combattuti nella storia recente delle consultazioni locali.

Oltre mille cittadini si sono recati ai seggi, un dato che dal campo del centrosinistra viene letto come un segnale politico chiaro. La partecipazione è stata definita ampia dagli organizzatori, segno di una mobilitazione che ha attraversato iscritti, simpatizzanti e semplici elettori desiderosi di incidere sulla scelta del candidato.

Alessandra Bazardi ha affidato ai social un messaggio di ringraziamento e riflessione: «Ho perso le primarie per 2 voti. Ma voglio ringraziare le 511 persone che ieri mi hanno votato. Perché credevano in me, perché sanno quanto in questi anni ho lavorato per e nella città. Mi spiace perché mi sarei battuta tantissimo contro questa destra e forse questo spaventava o dava fastidio. Oppure era dato per scontato. Invece come nel calcio un palo o un gol sbagliato cambiano la storia e quindi anche ieri si è confermato quanto sia sempre importante andare a votare e chi votare. Perché appunto a volte si vince o si perde di 2 voti. Onore a Marcello Bergonzi Perrone che avrà il difficile compito ma anche l’onore di rappresentare il popolo del centrosinistra, quella sinistra che con una partecipazione di oltre 1000 persone ieri ha dato un segnale di voler cambiare».

Parole che riconoscono la legittimità del risultato e rilanciano il tema dell’unità in vista delle comunali.

Entusiasmo e orgoglio, invece, nel campo dei sostenitori di Perrone. Tra i messaggi più condivisi quello di Alessandro Traversa, che ha scritto: «Ieri sera è stata una gran bella emozione. Marcello Bergonzi Perrone ha vinto le primarie, e vederlo così, circondato dagli amici e simpatizzanti, mi ha reso orgoglioso del lavoro che abbiamo svolto. È il risultato di settimane di impegno, pianificazione, telefonate, incontri, risate e anche un po’ di fatica, tanta. Ma sempre con lo stesso spirito: voler bene a Voghera. Un grazie sincero va anche all’altra candidata Alessandra Bazardi e a chi la ha sostenuta. Le primarie sono confronto, passione, idee. Adesso però si guarda avanti, tutti dalla stessa parte. Tra qualche mese ci giochiamo le comunali. Servirà unità, concretezza e tanto lavoro. Noi ci siamo».

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Il risultato consegna dunque a Marcello Bergonzi Perrone la guida del centrosinistra nella corsa a Palazzo Gounela. La vittoria di misura racconta di un elettorato vivace, diviso ma partecipe, capace di mobilitarsi in modo significativo. Ora la sfida si sposta sul piano politico generale: compattare il fronte interno e preparare la campagna per le comunali.

Fin qui il verdetto dell’urna delle primarie. Ci sarà però forse anche uno strascico dopo una domenica di voto con un episodio segnalato da Michele Orione, da sempre attento e pacato opinionista sui fatti politici e di attualità in città, che oggi su Facebook ha spiegato cosa gli è successo ieri mattina in sala Zonca nell’ambito delle primarie: “Sono stato pubblicamente etichettato mafioso e indecente. Accuse gravi, pronunciate con sorprendente leggerezza ed infinita superficialità. Gli insulti servono quando mancano i contenuti per un confronto o quando ci si sente talmente giusti e onnipotenti da arrogarsi sempre e comunque il diritto di giudicare gli altri. In questo caso temo, con tristezza, siano entrambe le ipotesi. Io continuo a scegliere il confronto, quello vero, sui contenuti, sulle idee, sui progetti. E ogni tanto rileggo le parole di Gabriel García Márquez: Ho imparato che un uomo ha il diritto di guardare un altro uomo dall’alto in basso solo per aiutarlo a rimettersi in piedi. A testa alta, con umiltà. Sempre”.

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