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Cronaca

Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo

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ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.

– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

Cronaca

La Roma vince a Glasgow 2-0, reti di Soulè e Pellegrini

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GLASGOW (SCOZIA) (ITALPRESS) – Nell’emergenza offensiva, la Roma ritrova i gol e la vittoria. Senza gli infortunati Dybala, Ferguson e Bailey, la squadra di Gasperini batte i Rangers 2-0 all’Ibrox Stadium e sale a 6 punti in classifica in Europa League. Sono le reti di Soulè e Pellegrini a permettere ai giallorossi di lasciarsi alle spalle le sconfitte casalinghe europee contro Lille e Viktoria Plzen e quella più recente in campionato contro il Milan. A San Siro i giallorossi avevano approcciato bene alla partita, sprecando però troppo sotto porta. In Scozia invece la Roma colpisce alla prima occasione. Al 13′ su calcio d’angolo di Pellegrini, Cristante attacca il primo palo e serve un assist sul secondo per il colpo di testa vincente di Soulè. Se la prima rete è frutto di un cavallo di battaglia dei giallorossi, la seconda nasce dai piedi di due calciatori sotto esame: Dovbyk scatta in posizione regolare, mette giù il pallone e serve Pellegrini che col destro mira l’angolino basso e realizza il 2-0. Al 45′ si invertono i ruoli: il numero 7 trova in area l’ucraino, che non se la sente di calciare col piede debole e scarica per il sinistro fuori misura di Soulè. La Roma rischia poco nel primo tempo.
L’unica occasione del Rangers nei primi 45′ è un tiro a botta sicura in area di Moore che trova l’opposizione decisiva di Mancini. La situazione cambia nella ripresa. Gli scozzesi alzano la pressione e si affacciano più volte dalle parti di Svilar: Raskin e Moore non trovano lo specchio dalla distanza. Al 60′ è Chermiti a sbagliare la conclusione in area davanti a Svilar. Poi è Aasgaard a spaventare il portiere giallorosso con un diagonale impreciso. La Roma ha il colpo del ko in canna, ma lo spreca al 69′ sull’asse dei due quinti: Tsimikas si ritrova a tu per tu con Butland e sbaglia il tiro, ma la sua conclusione diventa un assist per Celik che ad un metro dalla porta colpisce la traversa. Il finale è pura gestione, facilitata dall’ingresso dei titolari Kone e Wesley. Basta e avanza per conquistare tre punti che riavvicinano la Roma alla top 8 che vale l’accesso diretto agli ottavi.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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Cronaca

Torna Italiano ma il Bologna non va oltre lo 0-0 col Brann

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BOLOGNA (ITALPRESS) – E’ poco fortunato il rientro di Vincenzo Italiano sulla panchina del Bologna, che non va oltre lo 0-0 contro il Brann. A influire sul risultato è una dubbia espulsione inflitta a Lykogiannis a metà della prima frazione. La prima occasione è per i padroni di casa e arriva al 18′. Bernardeschi penetra in area dalla destra e mette in mezzo un pallone che viene toccato da un avversario a pochi passi dalla linea di porta, con Fabbian che non arriva sulla sfera per un soffio. La svolta, negativa, arriva al 23′. Lykogiannis commette un fallo su un avversario che l’arbitro, tra i dubbi generali, reputa severamente da rosso diretto. Il Var non interviene e i locali rimangono in dieci tra le proteste. Al 41′, Kornvig mette paura a Skorupski con un tiro da fuori che esce di un soffio alla sinistra del portiere. Il primo tempo, piuttosto nervoso nel finale, si chiude senza reti. Gli uomini di Italiano partono bene nella ripresa e sembrano non patire l’inferiorità numerica, pur senza creare grossi pericoli alla porta avversaria. Al 22′, gli ospiti perdono palla in uscita e Castro libera Cambiaghi che, dalla sinistra, ci prova di prima intenzione ma la palla termina a lato di poco.
Al 35′ Gudmundsson calcia debolmente da fuori area ma Skorupski, forse un pò sorpreso, preferisce deviare in corner. I felsinei creano una doppia grande occasione al 41′, quando il neo entrato Orsolini ubriaca con un paio di finte il diretto marcatore e mette una palla a rimorchio sulla quale si avventa Ferguson, ma Dyngeland salva in tuffo. Sulla respinta, Odgaard centra il corpo di un difensore. Dal corner seguente, Lucumì svetta più in alto di tutti ma Dyngeland gli sbarra la strada con un ottimo intervento. Gli emiliani vanno all’assalto nel finale, ma non riescono a smuovere il punteggio. Il match finisce senza gol. Il Bologna torna ora a pensare al campionato, prima della prossima sfida europea in programma il 27 novembre al Dall’Ara contro il Salisburgo.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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Cronaca

Fiorentina ko anche in Conference, il Mainz vince al 95′

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MAGONZA (GERMANIA) (ITALPRESS) – La Fiorentina non si sblocca nel dopo-Pioli e, anzi, perde anche l’imbattibilità in Conference League. Dopo un primo tempo dominato e dominante, i viola si sciolgono come neve al sole e perdono 2-1 col Mainz, ultimo in Bundesliga. La prima di Daniele Galloppa sulla panchina toscana, aspettando Vanoli, consegna un 3-5-1-1: Fazzini supporta Piccoli, chance per Fortini sulla sinistra e Martinelli in porta. Nei primi minuti il gioco è molto spezzettato e, dai blocchi, esce decisamente meglio il Mainz. Chances per Weiper e Sieb, che sfiorano la rete per i padroni di casa. La Fiorentina soffre, reagisce e colpisce al 15′: Piccoli serve l’assist a Sohm, giocando di sponda e propiziando il suo rasoterra vincente. La formazione toscana la sblocca dunque e l’ex Cagliari è scatenato, con due chances per il raddoppio e l’intervento di Zentner. Il Mainz risente profondamente del colpo e rischia di capitolare, perchè Dodò domina sulla corsia destra e Fazzini si divora il bis. Nella ripresa Henriksen si gioca subito un cambio, inserendo una vecchia conoscenza della Serie A come Widmer, e le sue mosse risvegliano la formazione tedesca. Il Mainz aggredisce la Fiorentina, che soffre e trema dopo essersi divorata nuovamente il bis con Piccoli. La frittata è fatta al 68′, quando Ranieri perde un pallone sanguinoso e Hollerbach sigla l’1-1 di rapina. Galloppa si gioca Moise Kean, che ha due chances per il gol-vittoria: gol sfiorato al 77′ e rete annullata (giustamente) per offside quattro minuti dopo. Nel finale però la Fiorentina non solo non attacca, ma si trincera in difesa con grandissimo affanno. Nicolussi Caviglia salva su Kohr e Martinelli evita la rete di Weiper, ma il gioiello viola non può farci nulla al 95′: Lee Jae-sung sigla il gol del 2-1 e consegna tre punti d’oro al Mainz. Il duello tra le ultime di Serie A (Fiorentina, 4 punti) e Bundesliga (Mainz, 5 punti) va ai tedeschi, che restano a punteggio pieno con nove punti. Quota sei invece per i viola, che perdono posizioni e vedono sfumare (anche) l’imbattibilità in Europa.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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