Cronaca
Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo
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1 anno fa-
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Redazione
ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.
– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).
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Cronaca
Cina, una mostra al Museo del Ningxia promuove il dialogo con l’Italia
Pubblicato
4 ore fa-
1 Aprile 2026di
Redazione
YINCHUAN (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – Per Anna Lucia Tempesta, curatrice museale italiana, una mostra non è mai soltanto un’esposizione di oggetti antichi, ma piuttosto un invito aperto al dialogo interculturale.
Oggi, questa filosofia sta prendendo forma nella regione autonoma nord-occidentale cinese del Ningxia Hui, dove una mostra in corso sulle antiche ceramiche mediterranee si è trasformata in un profondo scambio tra professionisti europei e cinesi del patrimonio culturale.
Il motore di questo scambio è l’esposizione “Myth on Pottery”, aperta la scorsa settimana al Museo del Ningxia. Con 115 preziosi reperti tra ceramiche, sculture e oggetti in vetro provenienti dalla Puglia, l’evento utilizza i miti delle antiche divinità greche per illustrare la cultura e la storia del Mediterraneo.
Tuttavia, mentre la mostra entra nel vivo del suo ciclo di tre mesi, l’attenzione si è spostata oltre i reperti, sui profondi legami di collaborazione che si stanno costruendo dietro le quinte.
Tempesta, curatrice capo italiana della mostra e responsabile della promozione presso il Dipartimento per il turismo e la cultura della Puglia, ha osservato che il vero successo dell’evento sta nella scoperta reciproca.
“Questi oggetti non sono semplicemente dei recipienti. I loro disegni e motivi raccontano storie di antiche consuetudini, di raccolti della terra e di rapporti tra i popoli”, ha affermato Tempesta dopo lunghi colloqui con i colleghi cinesi.
“Queste immagini sono significative sia per noi che per voi. Se noi parliamo e spieghiamo e voi ascoltate e interpretate, noi comprendiamo, e si tratta di un vero scambio. Ne usciamo entrambi arricchiti”, ha aggiunto.
Questa comprensione condivisa trova una rappresentazione vivida nella stessa sala espositiva.
I curatori cinesi e italiani hanno intenzionalmente collocato un cratere greco del 400 a.C. proveniente dalla Puglia accanto a un tesoro nazionale cinese, cioè una brocca in argento dorato rinvenuta in una tomba locale risalente alla dinastia Zhou settentrionale (557-581). Realizzata nell’antica regione della Battriana, nell’odierno Afghanistan settentrionale, la brocca presenta elementi decorativi persiani e romani.
E’ interessante notare come entrambi i reperti raffigurino scene della guerra di Troia. Collocati l’uno accanto all’altro, creano una viva risonanza transcontinentale che attraversa migliaia di chilometri, sottolineando il ruolo storico del Ningxia come crocevia vitale sull’antica Via della seta.
La sinergia culturale è andata ben oltre le teche espositive. Durante il soggiorno a Yinchuan, capoluogo del Ningxia, la delegazione italiana ha visitato il centro di conservazione dei reperti culturali del Museo del Ningxia per osservare le pratiche cinesi di conservazione.
Gli esperti italiani hanno avuto colloqui approfonditi con gli specialisti cinesi sui materiali per il restauro e sulle tecniche di conservazione.
L’immersione del team italiano nel patrimonio culturale cinese ha incluso anche una visita alle tombe imperiali di Xixia, iscritte lo scorso anno nell’elenco del patrimonio mondiale dell’UNESCO.
Mettendo a confronto le antiche ceramiche di Xixia e siti di fornaci per la porcellana con reperti archeologici italiani, gli esperti hanno espresso ammirazione per il carattere distintivo e il valore storico del patrimonio regionale cinese, osservando come ambienti diversi plasmino espressioni artistiche uniche.
Wang Xiaojun, curatore del Museo del Ningxia, ha sottolineato che l’inaugurazione di questa mostra durante la stagione turistica primaverile è stata una mossa strategica per arricchire la vita culturale pubblica e promuovere una più profonda cooperazione culturale tra Cina e Italia.
Sottolineando le sorprendenti somiglianze tra il ricco patrimonio di arte rupestre dell’Italia e gli antichi petroglifi rinvenuti sul monte Helan, nel Ningxia, Tempesta ha rivelato la sua ambiziosa visione per il futuro.
“In futuro, speriamo di poter portare in Europa l’arte rupestre del monte Helan organizzando una mostra”, ha dichiarato Tempesta, aggiungendo di auspicare la creazione di un partenariato pragmatico di lungo periodo nella conservazione dei reperti, nelle mostre congiunte e nella ricerca accademica.
(ITALPRESS).
-Foto Xinhua-
Cronaca
La Voce Pavese – Vigevano, Ceffa rinuncia alla ricandidatura
Pubblicato
6 ore fa-
1 Aprile 2026di
Redazione
Vigevano, Ceffa rinuncia alla ricandidatura
Il sindaco Andrea Ceffa annuncia il passo indietro e apre alla ricomposizione del centrodestra. Nella tarda serata di martedì 31 marzo arriva l’ufficialità: non si ricandiderà alle prossime elezioni amministrative, scegliendo di non correre per un secondo mandato.
Una decisione maturata nelle ultime ore, in un clima politico che richiedeva un segnale forte. Lo stesso primo cittadino spiega di aver compiuto questa scelta “in nome dell’unità della coalizione”, con l’obiettivo di favorire il ritorno compatto di tutte le forze del centrodestra, a partire da Forza Italia, e di evitare fratture che avrebbero potuto compromettere il percorso avviato negli ultimi anni.
Nel comunicato, Ceffa rivendica con forza il lavoro svolto durante il mandato. Parla di oltre 40 milioni di euro di investimenti portati sul territorio e di una serie di progetti strategici destinati a incidere sul futuro della città. Un impegno, sottolinea, vissuto ogni giorno con passione, responsabilità e determinazione, anche nei momenti più complessi e difficili.
Poi la scelta politica: farsi da parte per favorire la compattezza della coalizione e garantire continuità amministrativa. Un passo indietro che viene presentato come un atto di responsabilità istituzionale, più che una rinuncia personale, con l’obiettivo dichiarato di non disperdere quanto costruito.
“L’unità è un valore imprescindibile”, scrive Ceffa, indicando come priorità la tutela dei progetti in corso e delle prospettive di sviluppo per Vigevano. Un messaggio chiaro, che guarda oltre le dinamiche interne e mette al centro l’interesse della comunità, in vista delle prossime scadenze elettorali.
Per interagire e/o chiedere diritto di replica scrivete a emanuele@bottiroli.it.
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Cronaca
La Cina dispone un inventario per mettere in sicurezza i reperti dei suoi musei
Pubblicato
6 ore fa-
1 Aprile 2026di
Redazione
PECHINO (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – La Cina ha avviato una campagna nazionale della durata di un anno per rafforzare la gestione della sicurezza dei reperti culturali, chiedendo a tutti i musei di proprietà statale di procedere a un inventario dettagliato, pezzo per pezzo, delle proprie collezioni.
Secondo l’Amministrazione nazionale per il patrimonio culturale (NCHA), la campagna punta a verificare l’accuratezza dei registri delle collezioni, a istituire meccanismi regolari e standardizzati di inventario e, al tempo stesso, ad avviare in via sperimentale il secondo censimento nazionale dei reperti culturali mobili.
L’amministrazione ha aggiunto che le autorità effettueranno anche ispezioni approfondite sui rischi per la sicurezza delle collezioni museali. Inoltre rafforzeranno le misure di prevenzione e potenzieranno la capacità di risposta alle emergenze.
L’iniziativa fa seguito a una serie di recenti misure politiche. Nel dicembre 2025, una conferenza nazionale sul lavoro museale ha ribadito che la gestione delle collezioni deve restare una priorità assoluta, con un impegno sistematico nelle operazioni di acquisizione, conservazione, ricerca e interpretazione. Le indicazioni saranno inserite nel 15esimo Piano quinquennale (2026-2030) per il patrimonio culturale.
Successivamente, la NCHA ha effettuato verifiche sulle criticità nella gestione delle collezioni museali emerse da segnalazioni pubbliche e ha diffuso delle circolari per rafforzare la sicurezza dei musei e standardizzare le procedure di accettazione e gestione delle collezioni donate.
(ITALPRESS).
-Foto Xinhua-


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