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Cronaca

Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo

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ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.

– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

Cronaca

Operazioni della Guardia di Finanza su profili a rischio, cancellate 346 partite IVA nel Bresciano

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BRESCIA (ITALPRESS) – Nell’ambito del dispositivo di prevenzione e contrasto dei delitti economico-finanziari, specie se volti ad agevolare il crimine organizzato, il ventaglio degli strumenti adottati si è arricchito di un’ulteriore leva: la cancellazione di “partite IVA” a rischio. Complessivamente, in due distinte indagini orientate anche al contrasto di associazioni criminali organizzate, i Reparti della Guardia di finanza della provincia di Brescia hanno trasmesso alla Direzione Provinciale dell’Agenzia delle Entrate 346 proposte di chiusura delle partite IVA.

In particolare, in una recente operazione condotta dai finanzieri del Nucleo di Polizia Economica Finanziaria di Brescia, coordinati dalla Procura distrettuale, che avrebbe permesso di scoprire un’organizzazione criminale dedita alla commissione di reati fiscali e del Codice della crisi d’impresa e dell’insolvenza, sarebbe emerso il ruolo di una cittadina cinese nullatenente che risultava essere rappresentante fiscale di 295 società di diritto estero, aventi tutte sede in uno stesso indirizzo del Comune di Brescia, utilizzato quale mera domiciliazione fittizia. Per tutte le società, è stata avanzata all’Agenzia delle Entrate una richiesta di immediata cessazione delle partite IVA e la loro cancellazione dalla banca dati che consente di effettuare operazioni commerciali intracomunitarie.

Il complesso schema fraudolento sarebbe consistito nel trasferimento di somme di denaro connesse all’emissione di documentazione contabile fittizia, per un ammontare complessivo di oltre 41 milioni di euro, sui conti correnti di 15 società cartiere create ad hoc, che venivano successivamente trasferiti in Cina tramite bonifici bancari, ai quali faceva da contraltare la raccolta di denaro contante presso esercizi commerciali riconducibili alla comunità cinese.

Nell’ambito di un secondo distinto contesto investigativo, seguito dalla Compagnia di Rovato, sono emerse altre 51 imprese per le quali è stata proposta la cessazione della partita IVA in quanto avrebbero fatto parte di un collaudato meccanismo fraudolento dedito all’emissione di fatture per operazioni inesistenti per oltre 250 milioni di euro e connesse anche a fenomeni di interposizione fittizia di manodopera. Tali azioni assumono particolare valore nel contrastare il crimine organizzato, in quanto la tempestiva chiusura d’ufficio della partita IVA di soggetti coinvolti in circuiti di frode impediscono la compensazione di debiti reali con crediti fittizi, inibiscono la possibilità di emettere ulteriori fatture per operazioni inesistenti e bloccano fenomeni di accumulo di debiti tributari.

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Inoltre, permettono da un lato di eliminare dal sistema economico o degli scambi intracomunitari le imprese che violano in modo sistematico gli obblighi fiscali, alterando le regole della concorrenza e del mercato; dall’altro di subordinare alla presentazione di un’idonea garanzia per l’Erario l’eventuale avvio di ulteriori iniziative imprenditoriali. La cessazione delle partite IVA rappresenta quindi, sottolineano gli investigatori, uno strumento strategico che consente di neutralizzare le entità giuridiche prive di reale struttura operativa e di sottrarre alle consorterie il veicolo necessario a drenare capitali illeciti derivanti dalla commissione di reati di varia natura per essere immessi nell’economia legale, costituendone delle vere e proprie cellule nocive destinate a propagarsi silenziosamente e rapidamente.

– Foto screenshot video GDF –
(ITALPRESS).

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Cronaca

Iran, Rubio “A fine guerra gli Usa riesamineranno il rapporto con la Nato”

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WASHINGTON (STATI UNITI) (ITALPRESS) – Gli Stati Uniti potrebbero riconsiderare il proprio ruolo nella Nato una volta terminato il conflitto in Iran: lo ha detto il segretario di Stato americano, Marco Rubio, in un’intervista a “Fox News”. “Dovremo riesaminare questa alleanza, che ha servito bene il nostro Paese per un certo periodo – ha spiegato Rubio -. Dovremo capire se stia ancora assolvendo al suo scopo o se sia diventata una strada a senso unico, in cui l’America difende l’Europa. Ma quando abbiamo bisogno dell’aiuto dei nostri alleati, ci negano il diritto di usare le basi militari?”.
Rubio ha poi spiegato che la decisione spetterà al presidente Donald Trump che, come riferito dalla Casa Bianca, si rivolgerà alla nazione questa sera alle 21 (ora americana) per parlare dell’evoluzione del conflitto tra Usa e Iran.

– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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Rigori fatali in Bosnia, Italia ancora fuori dai Mondiali

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ZENICA (BOSNIA) (ITALPRESS) – L’Italia perde ai calci di rigore contro la Bosnia Erzegovina e per la terza volta consecutiva non si qualifica al Mondiale. Decisivi gli errori di Pio Esposito e Cristante al Bilino Polje di Zenica.
Gattuso conferma gli stessi undici della semifinale di Bergamo, con Donnarumma tra i pali e la difesa a tre composta da Calafiori, Bastoni e Mancini. Sugli esterni spazio a Politano e Dimarco, a centrocampo Locatelli scortato da Barella e Tonali, con la coppia Kean-Retegui in attacco. Barbarez ha riproposto il solito 4-4-2 con Dedic basso sulla destra e Dzeko come riferimento offensivo, supportato da Demirovic. Durante l’ingresso in campo, la lettura delle formazioni e l’inno italiano, il pubblico bosniaco ha applaudito gli azzurri: nel 1996, infatti, l’Italia fu la prima Federazione a voler giocare in Bosnia dopo il conflitto.
Ci si aspettava un match complicato e con poche occasioni, ma sin dai primi minuti le due squadre non si sono risparmiate: la prima palla è capitata ai padroni di casa, in un’azione confusa Calafiori ha colpito Locatelli, con il pallone deviato in corner. Al 7′ ci ha provato Demirovic con un’azione personale, ma Donnarumma ha bloccato senza problemi. Al 15′ l’Italia è passata in vantaggio: su un passaggio sbagliato di Vasilj, Barella ha recuperato palla servendo Kean, che di prima intenzione ha sbloccato la sfida.
La Bosnia ci ha provato su calcio piazzato e con una conclusione di Dzeko, Donnarumma si è superato invece sul tiro di Basic. Al 38′ l’occasione più nitida del primo tempo per i bosniaci, Dzeko di testa non è riuscito ad indirizzare verso lo specchio della porta. Al 41′ l’ennesimo episodio che ha cambiato il corso della sfida: Memic, scappato via sulla sinistra, è stato steso da Bastoni, per Turpin è stato rosso diretto per chiara occasione da gol. Gattuso è corso ai ripari schierando Gatti al posto di Retegui, la squadra di Barbarez ha spinto sull’acceleratore, ma non è riuscita a trovare la rete del pareggio.
Nel secondo tempo Gattuso ha mandato in campo Palestra per Politano, con l’Italia che ha di fatto difeso con cinque uomini. La Bosnia, grazie alla superiorità numerica, ha provato a sfruttare il fattore campo, Donnarumma è stato decisivo sul tiro di Alajbegovic. Al 15′, su un disimpegno errato della difesa di casa, Kean è partito in contropiede, ma si è divorato l’occasione per il 2-0. Al 27′ altra opportunità per la Bosnia, ma Donnarumma si è superato nuovamente su Tahirovic. Al 32′ l’Italia si è fatta rivedere nell’area avversaria, ma Dimarco non ha inquadrato la porta. Al 34′ è arrivato il pareggio bosniaco: in un’azione confusa Tabakovic ha messo in porta un facile tap-in (dopo l’ennesima respinta di Donnarumma sulla linea), inutili le proteste da parte degli azzurri per un presunto fallo di Dzeko su Mancini.
Ai supplementari Gattuso ha inserito Spinazzola al posto di Dimarco, ma l’Italia ha giocato poco sulle ripartenze cercando di proteggere la propria porta. A un minuto dal termine del primo tempo supplementare, Palestra è stato steso da Muharemovic fuori area, ma Turpin ha optato per il giallo. Sull’azione successiva Vasilj ha salvato invece su Pio Esposito. Nel finale del secondo tempo supplementare è stato Tahirovic a spaventare gli azzurri con una conclusione terminata di poco sul fondo. Dal dischetto decisivi gli errori di Pio Esposito e Cristante. Bosniaci tutti in gol, Italia ancora fuori dai Mondiali.
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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