Cronaca
Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo
Pubblicato
1 anno fa-
di
Redazione
ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.
– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).
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Cronaca
La Voce Pavese – Allarme coltelli, controlli a tappeto anche in provincia
Pubblicato
13 minuti fa-
23 Gennaio 2026di
Redazione
Rafforzati i controlli contro il possesso di coltelli e armi bianche in tutta la provincia di Pavia, con l’impiego di metal detector portatili a partire dalle stazioni ferroviarie ma anche nei luoghi di aggregazione giovanile e nei locali notturni. Una stretta decisa dopo la tragedia di La Spezia, che ha riacceso l’attenzione sul rischio legato alla circolazione di armi improprie, soprattutto tra i più giovani.
I primi controlli sono già scattati nelle stazioni di Mortara e Vigevano, considerate punti sensibili per l’elevato flusso di pendolari e per episodi di violenza registrati in passato. Qui, nelle fasce orarie di maggiore affluenza, carabinieri e polizia hanno effettuato verifiche a campione con metal detector per individuare eventuali coltelli, lame o oggetti pericolosi.
L’azione però non si limita alle stazioni. La strategia si estende a tutta la provincia e ai principali luoghi di socialità: piazze, parchi, aree della movida e contesti frequentati dai giovani. Un’operazione a tutto campo che coinvolge carabinieri, polizia di Stato e polizie locali, con servizi congiunti e pattugliamenti ad alto impatto. L’obiettivo è duplice: intercettare situazioni di rischio prima che degenerino e rendere visibile e costante la presenza delle forze dell’ordine, con un effetto di deterrenza e rassicurazione per i cittadini.
Il tema è stato al centro anche delle recenti riunioni in prefettura a Pavia, dove è emersa la linea di mantenere alta l’attenzione non solo sul capoluogo ma anche su Vigevano, Voghera e sul resto del territorio provinciale. I controlli proseguiranno e saranno ripetuti nel tempo, affiancando i normali servizi quotidiani.
La preoccupazione nasce dalla consapevolezza che oggetti di uso comune possono trasformarsi rapidamente in strumenti di violenza. Le cronache mostrano un aumento di aggressioni con coltelli, soprattutto tra i giovani e da qui la scelta di puntare con decisione sulla prevenzione.
Un impegno che coinvolge anche il mondo dell’intrattenimento. Nei locali da ballo dell’Oltrepò, spiega Leo Santinoli, referente dell’area nord ovest di Assointrattenimento, i controlli con scanner per individuare oggetti metallici sono attivi da tempo, una misura adottata dopo la tragedia di Corinaldo del 2018 e che viene oggi indicata come buona pratica anche per altri locali della provincia.
Dalle stazioni alle piazze, dai locali notturni alle aree di ritrovo giovanile, la linea è chiara: contrastare la diffusione delle armi bianche prima che si trasformino in violenza, presidiare il territorio in modo costante e rendere più sicuri i luoghi della vita quotidiana.
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Cronaca
In Cina 5,32 mln di brevetti e quasi 50 mln di marchi registrati
Pubblicato
1 ora fa-
23 Gennaio 2026di
Redazione
PECHINO (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – A fine 2025, il numero di brevetti d’invenzione validi detenuti nella Cina continentale ha raggiunto i 5,32 milioni, come dichiarato venerdì dall’Amministrazione nazionale cinese per la proprietà intellettuale.
La massima autorità del Paese per la regolamentazione della proprietà intellettuale ha autorizzato complessivamente 972.000 brevetti nel 2025, mentre il tempo di elaborazione delle relative richieste è stato ridotto a 15 mesi.
Lo scorso anno, nella Cina continentale sono stati registrati oltre 4,2 milioni di marchi, e il numero totale ha superato i 49,87 milioni a fine 2025.
Tra i primi 5.000 marchi globali, il valore di quelli cinesi ammonta a 1.810 miliardi di dollari statunitensi, collocandosi al secondo posto a livello globale, come dichiarato dall’amministrazione.
(ITALPRESS).
-Foto Xinhua-
ROMA (ITALPRESS) – Meloni “Ue scelga se subire destino o essere protagonista” – Ad Abu Dhabi il trilaterale Mosca-Usa-Ucraina – L’ultimo saluto a Valentino: “La bellezza salva” – Crans-Montana, la Procuratrice: “L’indagine può estendersi” – Tre morti sul lavoro in poche ore – Studente suicida per bullismo, sospese anche due docenti – Olimpiadi Milano-Cortina, Sos bagarinaggio – Cresce l’asse Roma-Berlino dopo vertice intergovernativo – Previsioni 3B Meteo 24 Gennaio.
L’articolo Tg News 23/1/2026 proviene da Pavia Uno TV.

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