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Cronaca

Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo

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ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.

– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

Cronaca

Piantedosi “Impugneremo decisione sulla Sea Watch”

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ROMA (ITALPRESS) – “Noi fino ad ora, e continueremo a farlo
valorizzando il sistema giudiziario che prevede tre gradi di
giudizio, abbiamo praticato un confronto con questo tipo di
sentenze impugnandole. Anche in questo caso faremo così”.
Così il ministro dell’Interno, Matteo Piantedosi, a margine
dell’inaugurazione degli uffici del Nucleo Polmetro della Questura di Roma alla metro Termini, in merito alla Sea Watch.
“Quello che chiamate ‘blocco navalè è un’ipotesi normativa che
andrà nella aule parlamentari. Segnalo che con le politiche di
questo governo c’è una progressiva riduzione degli arrivi
irregolari, questo vuol dire che il complessivo delle iniziative
che stiamo mettendo in campo, anche a prescindere dalle iniziative giudiziarie, sta dando ragione a quelle che sono le politiche del governo”, ha aggiunto il ministro.
(ITALPRESS).
-Foto: Ipa Agency-

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Cronaca

Optima, Realfonzo “L’innovazione passa dall’integrazione dei servizi”

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MILANO (ITALPRESS) – L’innovazione passa anche dalla semplificazione e dall’integrazione dei servizi. Ne ha parlato in un’intervista all’Italpress Marco Realfonzo, amministratore delegato di Optima Italia.
“Optima è un’azienda oramai ultraventennale, anche se mantiene uno spirito da startup. La sua peculiarità è quella di offrire servizi integrati di energia elettrica, gas e telecomunicazioni in un unico bundle, offrendo al consumatore, alle imprese un unico interlocutore per tutte le utenze”, ha spiegato Realfonzo.
“Abbiamo iniziato a proporre un’offerta integrata molti anni fa, per primi sul mercato italiano, iniziando dalla dalle telecomunicazioni per poi arrivare all’energia. Una caratteristica di Optima è quella sempre di guardare al futuro, per offrire sempre una semplificazione ai nostri clienti. In quest’ottica stiamo lavorando su nuovi segmenti, in particolare su quello delle assicurazioni, e contiamo di offrire ai nostri clienti nel prossimo futuro dei servizi assicurativi che andranno in bundle con telecomunicazioni ed energia”.
“La nostra visione è che l’innovazione passa per una semplificazione e per noi semplificazione significa integrare. Il nostro target di riferimento principale è quello delle micro, piccole e medie imprese imprese. L’integrazione e la semplificazione sono davvero un valore aggiunto: avere un unico contratto, un’unica bolletta nella quale si hanno tutti i costi molto chiari e visibili, un’unica app e soprattutto un unico interlocutore. In un mondo in cui è sempre più complesso comprendere qual è l’offerta giusta, riteniamo che avere un unico interlocutore al fianco per le utenze e i servizi assicurativi possa essere un grande valore aggiunto anche in termini proprio di efficienza e di economicità”.

– Foto Italpress –

(ITALPRESS).

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Cronaca

Valico di Brogeda, donna fermata con oltre 150 mila euro non dichiarati

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COMO (ITALPRESS) – Il personale dell’Agenzia delle Dogane e dei Monopoli del Distaccamento locale di Ponte Chiasso e i militari della Guardia di Finanza hanno intercettato, presso il valico autostradale di Como-Brogeda, una donna ucraina residente in Italia in possesso di denaro contanti per un importo di 154.300 euro non dichiarati.

Alla domanda di rito se trasportasse al seguito denaro pari o superiore alla soglia dei diecimila euro, prevista dalla vigente normativa valutaria, la donna ha dichiarato di portare con sé solo 5 mila euro. Avendo notato un comportamento nervoso da parte della viaggiatrice, che aumentava con il passare dei minuti, e la sua ritrosia a far avvicinare i militari al veicolo, la dichiarazione è stata ritenuta inattendibile ed è, quindi, stato eseguito un controllo più approfondito dell’automezzo. Così, sotto al sedile passeggero, è stata rinvenuta, in comuni sacchetti in plastica, la somma di 154.300 euro. Di fronte alla scoperta del denaro occultato, la donna si è giustificata dichiarando che il denaro le sarebbe servito per acquistare un appartamento in Liguria.

Considerata l’eccedenza di valuta trasportata oltre i diecimila euro, di gran lunga superiore all’importo di 40 mila euro, stabilito come una delle condizioni di accesso all’istituto dell’oblazione immediata, è stato sequestrato il 100% dell’importo eccedente il limite previsto, pari a complessivi 144.300 euro. La somma sequestrata è stata trattenuta a garanzia del pagamento della sanzione amministrativa determinabile in concreto dal Ministero dell’Economia e delle Finanze.

– foto ufficio stampa Agenzia delle Dogane e Guardia di Finanza –

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(ITALPRESS).

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