Cronaca

Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo

Pubblicato

2 anni fa

8 Ottobre 2024

ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.

– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

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Cronaca

La Cina lancia nuovi satelliti Internet nello spazio

Pubblicato

2 ore fa

9 Aprile 2026

Redazione

TAIYUAN (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – La Cina ha lanciato oggi nello spazio un nuovo gruppo di satelliti dal Centro di lancio satellitare di Taiyuan, nella provincia settentrionale cinese dello Shanxi.

Si tratta del 21esimo gruppo di satelliti Internet in orbita terrestre bassa. Il lancio è avvenuto alle 3:38 del mattino (ora di Pechino), a bordo di un razzo vettore Long March-6 modificato. I satelliti sono entrati nell’orbita prevista.

Si è trattata della 637esima missione di volo della serie di razzi vettori Long March.
(ITALPRESS).
-Foto Xinhua-

Cronaca

Cina contraria a divieti sui test di laboratorio applicati all’elettronica Usa

Pubblicato

4 ore fa

9 Aprile 2026

Redazione

PECHINO (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – La Cina si oppone al piano della Federal Communications Commission statunitense di votare una proposta che vieterebbe a tutti i laboratori cinesi di testare i dispositivi elettronici utilizzati negli Stati Uniti, ha affermato oggi la portavoce del ministero cinese degli Esteri Mao Ning.

La mossa degli Stati Uniti, ha affermato Mao nel corso di un regolare briefing con la stampa, estende in modo eccessivo il concetto di sicurezza nazionale, ostacola gravemente i normali scambi economici e commerciali tra imprese cinesi e statunitensi e va contro gli interessi di tutte le parti coinvolte, comprese le aziende e i consumatori degli Stati Uniti.

La Cina continuerà a tutelare con fermezza i propri diritti e interessi legittimi, ha aggiunto la funzionaria.
(ITALPRESS).
-Foto Xinhua-

Cronaca

CDP, nel 2025 utile record a 3,4 mld e patrimonio netto +6%

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4 ore fa

9 Aprile 2026

Redazione

ROMA (ITALPRESS) – L’utile netto di CDP raggiunge il massimo storico di 3,4 miliardi di euro, in ulteriore aumento (+3%) rispetto al 2024, mentre il patrimonio netto, pari a 32 miliardi di euro, è in crescita del 6%. Sono alcuni dei principali risultati illustrati durante la conferenza stampa di presentazione del Bilancio 2025 di Cassa Depositi e Prestiti. Per l’amministratore delegato, Dario Scannapieco, è “un dato che conferma l’efficacia di una strategia che ci ha consentito di investire oltre 29 miliardi di euro in iniziative chiave per il Paese, generando investimenti per più di 73 miliardi”, anche grazie all’attrazione di capitali addizionali, con un effetto leva di 2,5 volte le risorse impegnate.
“Con queste risorse – ha sottolineato Scannapieco – abbiamo sostenuto la competitività del tessuto economico italiano, al fianco delle Pubbliche Amministrazioni e delle imprese, anche di quelle piccole e medie che fanno più fatica ad accedere al credito, avviando inoltre una nuova attività di finanziamento diretto”, ma “abbiamo bisogno di imprese più grandi che possano competere”: per questo “stiamo facendo un roadshow con Confindustria per far conoscere i nostri prodotti”. Poi “abbiamo investito nelle infrastrutture, in grandi aziende che operano in settori strategici e avviato un nuovo modello operativo che ci consente una presa di rischio maggiore per sostenere tre obiettivi prioritari: Mezzogiorno, innovazione ed ESG”.
Inoltre “si è molto ampliato il nostro ruolo internazionale, in Europa e sul fronte della finanza per lo sviluppo”.
In particolare, la prima operazione del “Plafond Africa” nell’ambito del Piano Mattei per contribuire alla realizzazione di uno dei più grandi impianti fotovoltaici nel Continente e il primo finanziamento nell’ambito del programma europeo TERRA, in partnership con la FAO, hanno contribuito a segnare un nuovo record sul fronte della Cooperazione internazionale allo sviluppo, con una crescita del 28% delle risorse impegnate rispetto al 2024.
Per il presidente Giovanni Gorno Tempini, il 2025 “ha avuto dei risultati record: CDP è riuscita a svolgere bene il suo compito di grande facilitatore e ponte fra il pubblico e il privato, nella logica di una funzione pubblica ma con uno stile da operatore di mercato”. In futuro, in un contesto globale “complesso, segnato da una profonda trasformazione dell’economia internazionale caratterizzata da un forte dinamismo tecnologico, da una crescente frammentazione geopolitica e da una rilevante volatilità dei mercati”, CDP “continuerà a operare con le stesse linee guida che hanno caratterizzato il suo passato e che continuano ad essere attuali, perchè gli investimenti di lungo periodo sono ciò di cui il Paese ha necessità. Il nostro obiettivo è aiutare il Paese a crescere di più”.
Lo scenario internazionale resta preoccupante e “influisce sicuramente, lo vediamo dal punto di vista dell’attitudine delle imprese a investire o della sicurezza dei sistemi di approvvigionamento. La cooperazione internazionale aiuta a supportare un sistema dell’export che ha funzionato molto bene ma che, da un punto di vista geografico, può risentire di aree di instabilità più o meno accentuate. Nel presente, cerchiamo di collaborare insieme ai nostri interlocutori per aiutarli a centrare traguardi oltre la situazione del momento”, ha spiegato Gorno Tempini.

– foto ufficio stampa CDP –

(ITALPRESS).