Cronaca
Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo
Pubblicato
1 anno fa-
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Redazione
ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.
– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).
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L’Ebit è a quota 135,9 milioni, in crescita del 12,9% rispetto ai 120,4 milioni del 2024, principalmente grazie alla riduzione degli accantonamenti effettuati nell’anno, anche in virtù del miglioramento complessivo della qualità del portafoglio crediti rispetto all’esercizio precedente.
L’indebitamento finanziario netto è pari a 1.166,7 milioni, in miglioramento del 2,5% rispetto ai 1.196,8 milioni registrati alla chiusura dell’esercizio precedente, sostenuto principalmente dal focus sulle attività a più alto margine e dal rafforzamento delle attività di workforce management, anche attraverso una più attenta gestione della spesa per servizi.
In questo contesto, il Gruppo ha ulteriormente rafforzato la propria capacità di generazione di cassa rispetto al precedente esercizio, grazie alla crescente redditività, alla maggiore efficienza operativa e a un approccio prudente nella gestione del capitale circolante, pur in presenza di maggiori oneri finanziari connessi all’operazione di rifinanziamento completata a inizio 2025.
In ambito Ricerca e Innovazione il gruppo ha confermato il proprio impegno con oltre 90 progetti attivi e investimenti superiori a 24 milioni, continuando a sviluppare ed esplorare nuove tecnologie e soluzioni di business in ambiti chiave quali intelligenza artificiale, cloud, cybersecurity e data space.
Per l’Ad Aldo Bisio “i risultati del 2025 evidenziano che il gruppo si conferma ben posizionato per intercettare i trend strutturali della digitalizzazione del Paese, con particolare attenzione all’intelligenza artificiale e allo sviluppo di soluzioni proprietarie tecnologicamente avanzate. Anche grazie al supporto dei nostri azionisti Bain Capital e Renaissance Partners, il nostro impegno è ora focalizzato al 100% sull’accelerazione della trasformazione innescata dalla GenAI. Guardiamo avanti con determinazione, poichè crediamo che questa discontinuità tecnologica possa essere anche una opportunità se avremo la forza e il coraggio di cambiare passo in velocità”.
Nella stessa seduta, il Consiglio di Amministrazione ha approvato il Bilancio di Sostenibilità 2025, redatto su base volontaria in continuità con il 2024 e sottoposto, per il quinto anno consecutivo, a revisione indipendente da parte di Deloitte & Touche S.p.A. Il processo di predisposizione è stato anticipato di due mesi rispetto allo scorso anno, in allineamento con le tempistiche del Bilancio Consolidato e in preparazione ai futuri adempimenti previsti dalla Corporate Sustainability Reporting Directive (CSRD).
Il documento introduce una nuova sezione strategica dedicata alla creazione di valore e illustra la rinnovata struttura di Compliance & Data Protection. Tra i principali risultati si segnala il conseguimento della medaglia EcoVadis Platinum, uno dei più rilevanti riconoscimenti a livello internazionale nell’ambito dei rating di sostenibilità.
-foto ufficio stampa Engineering-
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-foto ufficio stampa Engineering-
(ITALPRESS).
Cronaca
Crosetto “No voto anticipato, lavorare per affrontare crisi in atto”
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2 ore fa-
30 Marzo 2026di
Redazione
ROMA (ITALPRESS) – “Il voto anticipato penso spaventi più il campo largo che il centrodestra, visto come si stanno muovendo e viste le differenze totali tra di loro, ma in questo momento il senso di responsabilità ci impone di lavorare per affrontare le varie crisi in atto”. Così il ministro della Difesa, Guido Crosetto, in un’intervista a la Repubblica. “Se non ci fosse una situazione internazionale così drammatica penso saremmo andati tutti volentieri al voto per vedere se davvero gli italiani vorrebbero affidarsi ad altri. Tra l’altro, la Costituzione più bella del mondo indica in cinque anni la durata della legislatura”, aggiunge. Tornando all’esito del referendum, Crosetto osserva che “il fronte del no ha unito tante cose diverse, tra loro spesso incompatibili o, addirittura, antitetiche. Per questo io riduco il peso politico dell’armata eterogenea che canta vittoria, ma attribuisco un valore enorme al voto. Che deve far riflettere, capire ed agire. Ma senza isterismi. Il sì ha perso. Nemmeno senza troppe sorprese, perchè i sondaggi lo avevano previsto da quattro settimane. Perchè? Per molti motivi, penso, ma anche perchè il nostro è un Paese che si unisce più facilmente dietro ai no”.
(ITALPRESS).
-Foto: Ipa Agency-


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