Cronaca

Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo

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1 anno fa

8 Ottobre 2024

ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.

– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

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Cronaca

Tg News 15/1/2026

Pubblicato

9 minuti fa

15 Gennaio 2026

Redazione

ROMA (ITALPRESS) – Putin “Con europei relazioni storiche ma ora lasciano a desiderare” – Ok alla risoluzione su Kiev, alcuni leghisti votano contro – Iran, Trump “Non ci saranno esecuzioni, una buona notizia” – Perquisizioni nella sede del Garante della Privacy – Annabella Martinelli trovata morta in un bosco dei Colli Euganei – Omicidio Nada Cella, Cecere condannata a 24 anni – Milano, incendio in un padiglione dell’ospedale Sacco – Crans-Montana, Mantovano “Commissione Ue si costituisca parte civile” – Previsioni 3B Meteo 16 Gennaio.

L’articolo Tg News 15/1/2026 proviene da Pavia Uno TV.

Cronaca

Mattarella “In Iran efferato sterminio dei manifestanti”

Pubblicato

44 minuti fa

15 Gennaio 2026

Redazione

ROMA (ITALPRESS) – “Il giornalismo libero è antidoto contro gli abusi, contro manipolazioni ad opera di poteri pubblici e privati, contro opacità e menzogne, consentendo la possibilità di formarsi un’opinione indipendente, basata su rigorosa rappresentazione dei fatti. Ogni oppressione, ogni manipolazione dei principi di libertà passa, anzitutto, dalla repressione contro i giornalisti. Non è un caso che i regimi più efferati provvedano subito a comprimere gli spazi della libertà di informazione, non appena viene posto in discussione il loro operato”. Lo ha detto il presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, ricevendo nel pomeriggio al Quirinale i partecipanti al 30° anniversario del Seminario di Venezia per la stampa britannica.
“Pensiamo a quanto sta accadendo in questi giorni in Iran: insieme alla efferata crudeltà dello sterminio dei manifestanti, occultare quanto avviene – le manifestazioni di piazza, la repressione, le uccisioni – è stata la prima preoccupazione di un regime, che, fin dall’inizio, ha tentato di bloccare l’accesso alle fonti di informazione, la diffusione delle notizie – ha aggiunto Mattarella -. Si tratta soltanto dell’ultimo esempio dei tentativi di nascondere il dissenso, il malessere sociale, la verità, attraverso l’oscuramento dei fatti che i giornalisti sono invece chiamati a testimoniare in ogni circostanza, particolarmente in quelle più drammatiche, come i conflitti dai cui teatri si cerca di escluderli, censurandone il lavoro o addirittura proibendo loro l’accesso – ha spiegato il capo dello Stato -. Un impegno, quello del giornalismo, di verità e di libertà, che viene spesso pagato a caro prezzo. Nel 2025 – come segnala la Federazione internazionale dei Giornalisti – oltre 120 giornalisti e operatori dell’informazione hanno trovato la morte nei conflitti, molti di essi a Gaza”.

– Foto ufficio stampa Quirinale –

(ITALPRESS).

Cronaca

Maison & Objet, il design italiano protagonista a Parigi

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44 minuti fa

15 Gennaio 2026

Redazione

PARIGI (FRANCIA) (ITALPRESS) – Il Centro Esposizioni di Paris Nord – Villepinte ospita, dal 15 al 19 gennaio, Maison & Objet, la principale fiera a livello internazionale dedicata al settore casa in tutte le sue declinazioni: arredamento per interni ed esterni, oggettistica, biancheria per la casa, arte della tavola, illuminazione, design. La fiera, che nel 2025 ha festeggiato il suo trentaduesimo anniversario, rappresenta una prestigiosa vetrina internazionale, riconosciuta per la sua vasta offerta, dove trovano posto le migliori espressioni dell’innovazione e della creatività.
L’Italia partecipa tradizionalmente a Maison & Objet con un’altissima e qualificata rappresentanza: all’edizione di gennaio 2026 sono previsti 300 espositori italiani, di cui 103 accompagnati dall’Agenzia ICE su oltre 1.600 mq di area espositiva nei settori dell’arredamento e l’oggettistica per la casa, della ceramica e del tessile.
Quest’anno l’Agenzia ICE integra l’esposizione fieristica a Maison & Objet con due iniziative di alto profilo. Sarà infatti partner esclusivo di “The Talks” – ciclo di conferenze e dibattiti che si terrà in fiera – con la partecipazione di figure di riferimento del mondo del design italiano e internazionale quali Roberto Palomba e Ludovica Serafini.
Parallelamente, il 14 gennaio è stato presentato in anteprima il numero speciale della Serie Oro di Interni Magazine dal titolo “Milano Design Hub&Spoke”, con un evento ad hoc presso l’Istituto Italiano di Cultura di Parigi volto a dare ulteriore visibilità al Made in Italy durante un periodo di grande fermento del design nella capitale francese.
Inoltre, nell’ambito della più ampia missione volta a promuovere l’eccellenza italiana e a rafforzare le relazioni commerciali internazionali, Maison et Objet è stata selezionata come una delle iniziative strategiche in Francia all’interno di OpportunItaly – il programma di accelerazione business promosso dall’Agenzia ICE e dal Ministero degli Affari Esteri e della Cooperazione Internazionale (MAECI). L’obiettivo è mettere in contatto buyer, distributori e imprenditori esteri con il know-how e l’eccellenza del Made in Italy. Un elemento chiave di tale strategia è l’OpportunItaly Buyers Club, un programma rivolto a buyer, importatori, distributori e altri primari operatori esteri, pensato per incentivarne la partecipazione attiva alle iniziative di promozione dell’Agenzia ICE e favorire lo sviluppo di connessioni commerciali con le imprese italiane.
Grazie alla collaborazione tra ICE e il marketplace di Maison et Objet, il Made in Italy avrà uno spazio dedicato anche nel villaggio MOM (Hall 6) con un’ampia esposizione di prodotti italiani selezionati dalla fiera.
In un contesto di flessione delle importazioni francesi nei diversi settori del mondo della “casa” (-4,5% per i mobili e complementi d’arredo, -5,6% per la biancheria per la casa, – 6,4% per le piastrelle-ceramiche, -3,3% per l’arte della tavola), il 2024 ha comunque confermato la tenuta dei flussi di acquisti dall’Italia, a testimonianza del grande apprezzamento del design italiano nell’Esagono. L’Italia risulta, infatti, il secondo paese fornitore sia nel settore dell’arredamento e mobilio (1,5 miliardi e 13,5% delle quote di mercato), che nel settore dell’arte della tavola (54 milioni e 6,2% delle quote di mercato), che, infine, in quello dei lampadari e articoli per illuminazione (217 milioni e 10,8% delle quote di mercato). Le posizioni dell’Italia fra i Paesi partner della Francia sono confermate anche nei primi nove mesi del 2025.
Per quanto riguarda tessuti e biancheria per la casa, nel 2024 l’Italia ha perso una posizione tra i paesi fornitori della Francia passando all’undicesimo posto, con l’1,8% delle quote di mercato e flussi in calo del 31% rispetto al 2023, per un import francese totale di 27 milioni.
L’Italia, storicamente al primo posto della classifica dei principali Paesi fornitori ha conservato, anche nel 2024, la sua posizione di leader nelle importazioni della Francia di piastrelle-ceramiche con più di 560 milioni e il 47,6% delle quote di mercato. In linea con la tendenza globale dell’import francese del settore, le importazioni dall’Italia, nel 2024, hanno comunque registrato un calo del 2,3% rispetto all’anno precedente, che resta comunque inferiore a quello dell’import globale del settore (-6,4%).
In questo contesto, risulta ancora più importante la presenza su una fiera come Maison et Objet, cruciale piattaforma internazionale che permette alle aziende di raggiungere buyer dal mondo intero oltre che consolidare le quote di mercato francese.

– foto ufficio stampa Ice Paris –
(ITALPRESS).