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Cronaca

Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo

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ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.

– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

Cronaca

La Voce Pavese – Lomellina, la piccola Loira: il progetto dell’Ecomuseo del Paesaggio

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La Lomellina guarda alla Loira e costruisce la propria identità turistica partendo da castelli, abbazie e torri. Si chiama “Lomellina la piccola Loira” il progetto dell’Ecomuseo del paesaggio lomellino, realtà pubblico-privata con sede a Ferrera Erbognone e una novantina di soci tra enti locali e operatori privati. A raccontarne la nascita è il presidente Francesco Berzero: l’ispirazione arriva dai celebri castelli francesi della Valle della Loira, modello di eccellenza turistica e culturale, reinterpretato in chiave locale valorizzando il patrimonio diffuso della Lomellina. Nel corso degli anni il progetto si è consolidato grazie a una rete sempre più ampia di soggetti impegnati nella promozione territoriale. Tra questi la cooperativa Oltre Confine, Vigevano Promotions e Rice Experience, affiancati da operatori turistici di livello nazionale come Lombardia Segreta e Gps Viaggi, che oggi inseriscono la Lomellina nei propri circuiti portando visitatori anche in autonomia. I numeri confermano la crescita: circa quattromila turisti all’anno partecipano alle iniziative promosse dall’Ecomuseo, con particolare interesse per i castelli di Castello d’Agogna, Cozzo, Frascarolo, Pieve del Cairo, Sartirana e Scaldasole. Accanto ai manieri, il progetto valorizza anche abbazie e complessi religiosi come Erbamara a Cergnago, Sant’Albino a Mortara, l’abbazia di Breme e quella di Acqualunga, oltre alle torri storiche di Garlasco, Palestro e Rosasco. Un’offerta che si estende all’intero territorio, includendo anche dimore private e luoghi meno noti, fino alle chiese romaniche e alla Pieve di Velezzo immersa nelle risaie. Un itinerario che unisce cultura, paesaggio e identità locale, superando i confini amministrativi per raccontare la Lomellina come sistema unitario. Ma il progetto guarda oltre la semplice visita guidata. L’esperienza proposta ai turisti è a 360 gradi: intere giornate tra storia e natura, con degustazioni nei ristoranti e agriturismi, visite alle cascine e incontri con i produttori per conoscere da vicino la filiera del riso e le eccellenze enogastronomiche locali. Non mancano tappe naturalistiche, come le garzaie, aree umide protette che completano il racconto del territorio. Tra le novità del 2026 anche una mostra itinerante dedicata al patrimonio lomellino. Si intitola “Abbazie, castelli e torri” ed è composta da una trentina di pannelli fotografici realizzati dall’Associazione fotografica di Frascarolo, con immagini e testi divulgativi pensati per un pubblico ampio. Un progetto espositivo già richiesto da numerosi enti e destinato a toccare diverse località, confermando l’interesse crescente per una Lomellina che punta sempre più sulla valorizzazione integrata del proprio patrimonio. In agenda: 2–10 maggio, Frascarolo 22 maggio–24 maggio, Breme 27–28 giugno, Cozzo 22–25 agosto, Mede

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Sicurezza, la Regione Lombardia e l’Aeronautica Militare si confrontano con gli studenti

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MILANO (ITALPRESS) – Avvicinare i giovani ai temi della sicurezza aerea, offrendo uno sguardo concreto sulle attività e sulle competenze tecnico-operative dell’Aeronautica Militare. Questo l’obiettivo del convegno, svoltosi presso l’Auditorium ‘Testori’ di Palazzo Lombardia, promosso dall’Aeronautica Militare in collaborazione con Regione, a cui hanno partecipato circa 350 studenti di istituti tecnici del settore aereo delle province di Bergamo, Milano e Varese. All’evento sono intervenuti, per approfondire il ruolo delle istituzioni nella sicurezza della collettività, l’assessore regionale alla Sicurezza e Protezione civile, Romano La Russa, e alte cariche dell’Arma azzurra.

“In un ambito delicato e strategico come quello aereo – ha spiegato l’assessore La Russail valore si costruisce partendo dalla formazione e dalla consapevolezza delle nuove generazioni. Coinvolgere gli studenti degli istituti tecnici aeronautici significa investire concretamente nel futuro, avvicinando i giovani alle istituzioni e a professioni altamente qualificate. Questa iniziativa rappresenta un’opportunità importante per stimolare curiosità e spirito critico, elementi fondamentali per affrontare le sfide di domani. Regione Lombardia continua a sostenere percorsi come questo, capaci di unire cultura della sicurezza e prevenzione”.

“Con questo evento – ha concluso Romano La Russa – stimoliamo e incentiviamo la creatività e il pensiero critico degli studenti, ponendo il primo tassello di una stretta collaborazione tra Regione Lombardia e l’Aeronautica Militare, incoraggiando i giovani studenti a sviluppare progetti, proposte o elaborati in tema di sicurezza rivolti alla cittadinanza e alle istituzioni. Partendo dal convegno odierno, dunque, si intendono promuovere orientamento, partecipazione attiva e cultura scientifica”.

“All’interno di quella dimensione strategica per l’Italia, che va dai nostri cieli fino allo spazio extra atmosferico – ha spiegato il Generale Luca Baione, Capo del reparto servizi territoriali e di presidio del Comando squadra Aerea-1a Regione Aerea dell’Aeronautica Militare –, la parola sicurezza è stata declinata nella prospettiva dell’Aeronautica Militare integrata nel Sistema Paese. Le molteplici attività presentate, per quanto diversificate, rispondono tutte al dovere fondamentale del servizio del Ministero della Difesa e della nostra Forza Armata, cioè la difesa della Patria e la salvaguardia delle istituzioni democratiche. L’Aeronautica Militare opera in maniera silente e riservata, 24 ore su 24, 365 giorni l’anno, affinché le libertà e i diritti sanciti nella nostra Costituzione siano preservati mentre ciascuno di noi conduce la sua normale vita quotidiana, anche grazie alla protezione che la Forza Armata garantisce ininterrottamente”.

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Questo l’elenco delle scuole coinvolte nel progetto, divise per province: Bergamo, Istituto Tecnico Aeronautico ‘A. Locatelli’; Milano, Istituto Linbergh Flying School, Istituto di Istruzione Superiore ‘J.C. Maxwell’, Istituto di Istruzione Superiore ‘N. Machiavelli’ di Pioltello, Istituto Tecnico Industriale Statale ‘G. Feltrinelli’; Varese, Istituto Tecnico Aeronautico ‘Aslam’ di Somma Lombardo, Istituto Tecnico Aeronautico IIS ‘Andrea Ponti’ di Gallarate.

-Foto Regione Lombardia-
(ITALPRESS).

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Confermata inibizione di 13 mesi per Zappi, decade da presidente degli Arbitri

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ROMA (ITALPRESS) – Il Collegio di garanzia dello Sport ha respinto il ricorso presentato dal presidente dell’Aia, Antonio Zappi, contro i 13 mesi di inibizione. Confermata quindi anche nel terzo grado della giustizia sportiva la sentenza arrivata dal Tribunale Federale Nazionale lo scorso 12 gennaio e ribadita in Corte federale d’Appello il 19 febbraio. L’inibizione di 13 mesi era stata comminata a Zappi, secondo la sentenza del Tfn di gennaio, per “aver indotto gli ex responsabili della Can C e della Can D, Maurizio Ciampi e Alessandro Pizzi, a rassegnare le dimissioni dai rispettivi incarichi”.

Secondo le attuali norme, per le quali è impossibile ricoprire la carica con un’inibizione superiore a 12 mesi, Zappi non potrà inoltre più ricoprire la carica di numero uno dell’Associazione Italiana Arbitri.

– foto Image –

(ITALPRESS).

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