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Cronaca

Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo

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ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.

– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

Cronaca

Libri, Cusenza “Racconto l’altro Garibaldi, figura modernissima”

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ROMA (ITALPRESS) – “Garibaldi è una figura modernissima, davvero un padre della patria, a prescindere dalle idee politiche, che ha ancora molto da insegnarci”. A parlare è Virman Cusenza, autore del libro “L’altro Garibaldi. I “diari” di Caprera” (Mondadori), intervistato da Claudio Brachino per la rubrica Primo Piano dell’agenzia Italpress.
“Garibaldi in realtà – spiega Cusenza – non è stato in esilio a Caprera come erroneamente si pensa. Abitava a Caprera da 26 anni, quindi neanche un giorno di esilio. Praticamente tutta la sua carriera militare e politica si è svolta prevalentemente da Caprera. Abitava qui perchè voleva un luogo suo, un luogo dell’anima, ma anche un luogo in cui poter essere agricoltore. Dal 1870 in poi si professa agricoltore perchè era fortemente attratto dalla natura. Al di là poi della sua fede laica credeva comunque in Dio. Sono tutte sfaccettature di un personaggio di cui ho voluto raccontare l’altra faccia della medaglia”.
I diari “sono stati la scoperta più importante che ho fatto – aggiunge -. Due anni fa sono rimasto folgorato da una visita a Caprera, quando mi sono accorto che dietro la casa c’era una grande ambizione. Era la casa di una persona che aveva l’ambizione di costruire qualcosa di grande, simile – fatte le debite proporzioni – alle imprese militari e politiche che aveva compiuto. Mi sono imbattuto in un documento pressochè inedito: i diari agricoli, che vanno dal 1864 al 1876, anche se se ne è conservata solo una parte.
E’ una lettura emozionante, perchè capisci che l’uomo era molto più complesso. E soprattutto che non avremmo avuto il Garibaldi generale, militare e politico se non fosse stato anche un uomo così ricco interiormente e così completo”.
“Ho cercato di fare un libro facile per il lettore – aggiunge – riservando solo alla postfazione una parte più politica. Volevo che fosse la conseguenza logica di ciò che avevo raccontato prima: quello che lui faceva nella vita quotidiana, privata, e il tipo di costruzione di pensiero che ne derivava.
Viene fuori il ritratto di un grandissimo italiano, uno che sapeva unire destra e sinistra. Aveva un DNA preciso: quello di un rivoluzionario, socialista umanitario ma repubblicano lealista”.
Garibaldi “è stato però anche strumentalizzato dalla politica, ma la verità è che lui è in grado di unire perchè ha valori riconosciuti da tutte le parti. Aveva capito il “midollo” dell’italiano, le sue vere esigenze. Aveva una connessione con il popolo che, diciamolo francamente, in questo Paese hanno avuto solo Benito Mussolini e Silvio Berlusconi. Eppure si è sempre tenuto lontano dal potere e dal denaro, e questo è un grande merito.
Probabilmente oggi sarebbe stato il fondatore di un partito democratico all’americana: riformista, con venature patriottiche importanti. Teoricamente più nell’area democratica, ma con tratti trasversali che avrebbero potuto renderlo un personaggio super votato”.
-foto Italpress-
(ITALPRESS).

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La Voce Pavese – Nuovo Ospedale di Voghera, svelato il progetto da 52 milioni

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L’ospedale del futuro prende forma e lo fa dal palcoscenico del Teatro Valentino Garavani. Ieri pomeriggio Regione Lombardia insieme ad Asst ha presentato ufficialmente, davanti a medici, infermieri e personale amministrativo, il progetto del nuovo padiglione che sorgerà in via Carlo Emanuele.

Dopo quattordici mesi di indiscrezioni, dall’annuncio dello stanziamento dei 52 milioni di euro nel dicembre 2024, è arrivato il momento di mostrare numeri, spazi e prospettive. A introdurre l’equipe tecnica l’assessore regionale alla Famiglia Elena Lucchini, che ha svelato il plastico della nuova palazzina destinata a nascere accanto al pronto soccorso.

“Un passaggio dovuto – ha spiegato Lucchini – per confrontarci con chi lavora e vive in corsia, e conosce quindi pregi, difetti ed esigenze dell’ospedale di Voghera”.

Il nuovo padiglione sarà disposto su sei piani fuori terra più uno interrato, per una superficie complessiva di 13mila metri quadrati. Sorgerà nell’area dove oggi si trova la sede della Croce Rossa, ampliando in modo significativo la capacità e l’organizzazione dell’attuale presidio.

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Al tavolo dei relatori anche il Sindaco Paola Garlaschelli, che ha parlato di “passo concreto verso il futuro della sanità vogherese e dell’intero Oltrepò Pavese”. La prima presentazione è stata volutamente riservata al mondo sanitario. “Un ospedale non è fatto solo di muri – ha sottolineato – ma di professionalità, competenze e persone. Era giusto partire da chi ogni giorno garantisce cure e assistenza alla nostra comunità”. Seguirà un incontro pubblico aperto ai cittadini.

Il Sindaco ha ringraziato l’assessore Elena Lucchini per l’attenzione costante verso il territorio, l’assessore regionale al Welfare Guido Bertolaso per il supporto concreto e il presidente Attilio Fontana per il sostegno istituzionale.

Non solo edilizia, ma un nuovo modello ospedaliero con spazi moderni, tecnologie avanzate e percorsi più efficienti. Un salto in avanti che affonda le radici nella storia più antica dell’assistenza cittadina: dall’Ospedale dei Trovatelli di San Bovo, attestato già nel 1185 fuori dalle mura in Borgo San Pietro, fino all’ampliamento che oggi consegna a Voghera una struttura pensata per il futuro.

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Lombardia Live 24 Breaking News – 20/2/2026

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I fatti del giorno: Presentato il progetto da 52 milioni per il nuovo ospedale di Voghera – Vidigulfo, denunciato 29enne con coltello – Mede, ladro arrestato in casa dai carabinieri – Sannazzaro, vandali rubano la staccionata – Addio a Tullio Facchera, il signore del cinema pavese – Pusher ucciso a Rogoredo, l’agente mentì. Milano, ladro resta chiuso nel caveau -– Pronto Meteo Lombardia weekend.

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