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Cronaca

Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo

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ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.

– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

Cronaca

Milano, contrasto allo spaccio di stupefacenti: un arresto e un indagato

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MILANO (ITALPRESS) – Ieri a Milano, la Polizia di Stato ha arrestato un cittadino italiano di 44 anni, con precedenti, per detenzione ai fini di spaccio di sostanze stupefacenti. Dopo le ore 21, gli agenti della VI Sezione della Squadra Mobile milanese, nel corso di un servizio finalizzato al contrasto dello spaccio di droga, hanno notato il 44enne in attesa di qualcuno.

L’uomo è stato poi raggiunto da due persone, con le quali ha fatto accesso all’interno di uno stabile in viale Monza. Poco dopo, i tre hanno lasciato l’edificio allontanandosi a bordo di due autovetture.I poliziotti, appostati nelle vicinanze, hanno fermato l’auto con a bordo il 44enne e uno dei due giovani in via Torelli, mentre l’altra autovettura, con a bordo il secondo giovane, è stata intercettata in via Imbonati.

A seguito di perquisizione personale, il 44enne è stato trovato in possesso di circa 2,5 grammi di cocaina, di un analogo quantitativo di hashish e della somma di 400 euro in contanti. Inoltre, all’interno dell’appartamento di viale Monza sono stati rinvenuti e sequestrati 9,5 grammi di chetamina, circa 4 grammi di MDMA, 23 confezioni di ossicodone, un bilancino di precisione e la somma di 1.500 euro in contanti.

Nel pomeriggio di ieri, gli agenti del Commissariato Porta Genova hanno inoltre effettuato un controllo amministrativo presso un esercizio commerciale di viale Tibaldi, adibito alla vendita di “cannabis light”.

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All’interno del locale, i poliziotti hanno rinvenuto e sequestrato 714 grammi di infiorescenze suddivise in dosi e 1,056 chilogrammi di hashish, oltre a 10 boccette di oli estratti dai cannabinoidi. L’amministratore dell’esercizio, cittadino italiano di 38 anni, è stato indagato per detenzione ai fini di spaccio di sostanze stupefacenti.

-Foto ufficio stampa Polizia di Stato-
(ITALPRESS).

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Cronaca

Sanremo, Conti a Mattarella “Celebreremo gli 80 anni della Repubblica Italiana”

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ROMA (ITALPRESS) – “La musica italiana è forte, viva, il Festival di Sanremo ne è la dimostrazione. Il Festival compie 76 anni, è un pochino più giovane della nostra Repubblica che proprio quest’anno compirà 80 anni. Do una notizia: in qualche modo su quel palco parleremo di questa importante ricorrenza e lo faremo ospitando una signora che ha 106 anni e che proprio quel 2 giugno del 1946 per la prima volta ebbe l’onore di votare. E’ il nostro modo per celebrare questa Repubblica e questa libertà che tutti noi abbiamo da quel giorno”. Lo ha annunciato Carlo Conti, conduttore e direttore artistico del Festival di Sanremo, ricevuto al Quirinale dal Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, assieme alla co-conduttrice, Laura Pausini, e ai partecipanti della 76° edizione del Festival. All’incontro era presente anche l’amministratore delegato della Rai Giampaolo Rossi.
“Sanremo sono un pò le Olimpiadi della canzone italiana”. I cantanti “sono i campioni che scenderanno in pista, che faranno sentire la loro voce, che con le loro canzoni ci emozioneranno, ci faranno riflettere, ci divertiranno – ha spiegato Conti -. Ognuno ha un mondo e racconta una sfaccettatura della musica italiana e, forse, mai come quest’anno c’è tanta varietà nei generi musicali. Una musica italiana che sta andando fortissimo, che è sempre più giovane e seguita, e lo dimostrano le vendite delle loro canzoni, i concerti. E’ sempre un elemento di aggregazione perchè ci permette di stare tutti insieme, anche guardando il Festival. E’ come se la Nazionale di Calcio giocasse 5 finali ogni sera, tutti sono lì. Ci piace l’idea che la famiglia si ritrovi insieme a guardare il Festival, che ne parla e talvolta anche un pò ne sparla. Ma questa è la grande forza del Festival che quest’anno dedico interamente a Pippo Baudo, perchè è il primo anno senza di lui, è lui che ha creato il festival così come lo stiamo vivendo oggi”, ha concluso.

– Foto ufficio stampa Quirinale –

(ITALPRESS).

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Cronaca

Mattarella riceve i cantanti di Sanremo “Dalla musica grande contributo al Paese”

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ROMA (ITALPRESS) – “Pensavo alla prima edizione di Sanremo, il Festival è molto cambiato da allora. Dato che in quel momento avevo 10 anni, lo ricordo molto bene e ricordo anche alcuni protagonisti di allora. Ricordo la voce inconfondibile e trascinante del presentatore Nunzio Filogamo, ricordo la voce perchè si diffondeva solo attraverso la radio e tutti ci chiedevamo che volto avesse. Ricordo soprattutto quanto il Festival avesse, anche allora, un amplissimo coinvolgimento popolare nel nostro Paese, coinvolgimento popolare che è rimasto costante grazie alla Rai che ha accompagnato anno per anno il Festival conducendolo nelle case degli italiani”. Così il presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, incontrando al Quirinale i partecipanti della 76° edizione del Festival di Sanremo accompagnati dal Conduttore e Direttore Artistico, Carlo Conti, e dalla co-conduttrice Laura Pausini. All’incontro era presente anche l’amministratore delegato Rai Giampaolo Rossi.
“E’ una storia importante che ha sempre visto una quantità di ascolti e coinvolgimento elevatissimi, vi sono oltre 20 milioni di italiani che lo seguono sera per sera”, osserva il capo dello Stato.
Il Festival di Sanremo è “interessante non solo per la popolarità che riguarda i cantanti e l’iniziativa nel suo complesso, ma perchè sottolinea come la musica leggera e la musica pop facciano parte del patrimonio culturale italiano – sottolinea il presidente -. Sono stato a Cortina e Milano per le Olimpiadi, domani mattina andrò a Nuoro per ricordare il premio Nobel a Grazia Deledda. Sono 3 forme diverse di cultura del nostro Paese, ma tra loro c’è un filo conduttore comune: non ci sono differenze tra queste dimensioni e quindi il Festival, nel momento in cui esprime e sollecita i giovani a impegnarsi a partecipare alla dimensione della musica leggera e pop, rientra nell’ambito culturale del nostro Paese”.
“L’attività discografica italiana è fiorente, rappresenta un ambito significativo e di rilievo dell’economia del nostro Paese. Il Festival, quindi, è un appuntamento la cui importanza travalica l’apparenza che lo circonda ma di sostanza è importante nella vita del nostro Paese – spiega Mattarella -. Anche lo sport è considerato come un diversivo, una attività solo di relax, invece è un fenomeno sociale di grande rilievo, un fenomeno di aggregazione sociale, un fenomeno culturale perchè induce a superare sè stessi e i propri limiti. E’ così anche per la musica leggera e pop, un grande contributo che viene dato alla vita e al patrimonio culturale del nostro Paese”.
I cantanti che parteciperanno al prossimo Festival di Sanremo, hanno poi intonato la prima strofa di “Azzurro”. Il capo dello Stato, scherzando, ha commentato: “Ricordavo le parole, ma non mi sono associato perchè dall’asilo mi hanno insegnato a cantare senza emettere suoni per non turbare il coro degli altri…”.

– Foto ufficio stampa Quirinale –

(ITALPRESS).

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