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Cronaca

Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo

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ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.

– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

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Radio Pavia Breakfast News – 20 febbraio 2026

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Castro regala il successo al Bologna contro il Brann

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BERGEN (NORVEGIA) (ITALPRESS) – Vince di misura il Bologna, che grazie alla rete di Castro batte i norvegesi del Brann per 1-0 nella gara d’andata del playoff di Europa League. Terreno di gioco dalla complessa lettura, con zolle sparse per tutto il campo a creare problemi alla gestione palla delle due squadre. Al Bologna bastano però nove minuti per trovare la rete del vantaggio, grazie al suggerimento di Cambiaghi per Castro che, defilato sulla sinistra dell’area di rigore, lascia partire il mancino a incrociare sul quale non può nulla Dyngeland. La risposta del Brann arriva al 23′, quando sugli sviluppi di corner Myhre devia di testa trovando la risposta in tuffo di Skorupski, il quale deve poi anche deviare il tap-in da sotto misura di Thornsteinsson. Primo tempo ricco di duelli, mentre in avvio di ripresa le due squadre sembrano più lunghe e aperte alle ripartenze.
Italiano prova a dare nuovi impulsi ai suoi inserendo Orsolini e Dallinga, pericolosi prima al 59′, con il centravanti olandese ben piazzato in area di rigore ma non convinto nella conclusione d’esterno parata da Dyngeland, poi al 66′, con il tentativo dalla distanza di Orsolini che impegna ancora il portiere norvegese. Gli emiliani continuano a pressare gli avversari, creando una nuova occasione, ancora con Dallinga, che devia il cross di Miranda ma senza trovare la rete. Minuti finali di gestione da parte del Bologna che porta così a casa la vittoria, con il Brann che non si sbilancia e mantiene lo svantaggio di un solo gol in vista del ritorno previsto tra una settimana al Dall’Ara, campo dove i norvegesi hanno già affrontato i rossoblù nel corso della “league phase”, nella gara terminata con il punteggio di 0-0.
– foto Image –
(ITALPRESS).

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Meloni “La campagna referendaria resti nel merito, non sia una lotta nel fango”

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ROMA (ITALPRESS) – “Penso che sia molto importante che questa campagna referendaria rimanga sul merito e sul contenuto di ciò di cui stiamo parlando, senza cercare di trasformarla in altro: una polarizzazione o un referendum sul governo interessa chi non può stare nel merito, non noi perchè la conferma della riforma può solo fare il bene dell’Italia”. Così la presidente del Consiglio Giorgia Meloni, intervistata dal direttore di Sky Tg24 Fabio Vitale. “Vedo un tentativo di trascinarla in una sorta di lotta nel fango, che interessa più quelli che hanno una difficoltà ad attaccare una riforma che in passato hanno per varie parti sostenuto e proposto – aggiunge Meloni -. Credo che sicuramente non convenga a chi, come noi, ritiene di aver fatto una riforma di buon senso. Questa non è una riforma di destra o di sinistra, lo dimostra il fatto che è stata nei decenni proposta dalle più svariate componenti politiche: essa consente di avere una giustizia più giusta, liberare il merito dei magistrati dal giogo delle correnti e stabilire il principio che anche il magistrato quando sbaglia deve essere giudicato da un organismo terzo”.
“Credo nella democrazia, quindi più gente partecipa e più penso di aver fatto bene il mio lavoro: penso valga lo stesso per tutti i partiti politici. A sei settimane dal voto, quando sappiamo bene che la maggior parte dei cittadini decidono negli ultimi giorni se andare a votare o no e cosa, i sondaggi lasciano il tempo che trovano: la vera campagna referendaria deve ancora cominciare – sottolinea la presidente del Consiglio -. Siamo a un mese dalla data del voto e faremo quello che possiamo, per fare in modo che ci sia più gente possibile che vada a votare e che vota consapevolmente. A me fa molto sorridere chi dice che se il governo perde il referendum va a casa, chi non può parlare del merito della riforma deve spostare l’obiettivo per fare in modo di portare i suoi sostenitori a votare; le elezioni politiche saranno fra un anno, lì gli italiani decideranno se mandarmi a casa o no. Io, a differenza di altri, non rimango abbarbicata al potere se gli italiani non vogliono che continui a governare: dopo tutto il lavoro che è stato fatto credo che sia giusto che il giudizio sia sul complesso di ciò che abbiamo fatto, la riforma della giustizia è importantissima ma è una cosa sola tra altre 500”.
“Il 22 e 23 marzo non si vota sul governo, ma sulla giustizia: qualunque sia la decisione che gli italiani prenderanno inciderà sulle loro vite molto oltre la durata di questo governo, perchè una riforma costituzionale su un tema così importante incide sulla vita nostra e dei nostri figli. Il mio consiglio agli italiani è ‘andate a votare, ma votate con coscienza guardando a quello che state votando e non ad altrò: non personalizzo un tema così importante per la vita dei cittadini, penso banalmente che migliorare lo stato della giustizia italiana non si fa per il governo ma per se stessi, per l’Italia, per avere una nazione più moderna – conclude Meloni -. Ogni volta che si cerca di far qualcosa per migliorare lo stato della giustizia i toni diventano apocalittici: migliorarla vale anche per i magistrati, questa non è una riforma contro i giudici. Si può non essere d’accordo, ma senza toni da fine del mondo”.

– Foto IPA Agency –

(ITALPRESS).

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