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Cronaca

Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo

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ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.

– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

Cronaca

Gruppo CAP con Anaci per un servizio idrico più efficiente nei condomini

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MILANO (ITALPRESS) – Gruppo CAP, la green utility che gestisce il servizio idrico integrato della Città metropolitana di Milano, e ANACI Milano – Associazione Nazionale Amministratori Condominiali e Immobiliari – hanno siglato un protocollo d’intesa con l’obiettivo di rafforzare in modo strutturato la collaborazione tra il gestore del servizio idrico, gli amministratori di condominio e i cittadini che vivono negli edifici amministrati.

L’accordo, della durata di 48 mesi, riconosce il ruolo strategico degli amministratori di condominio come punto di raccordo tra il gestore e migliaia di utenti. Attraverso strumenti operativi dedicati, momenti di formazione e una comunicazione più diretta, l’intesa punta a semplificare la gestione delle forniture idriche nei condomìni, migliorare i tempi di risposta alle richieste e rendere più chiaro e immediato il rapporto tra Gruppo CAP e gli utenti finali. L’obiettivo è costruire un dialogo più efficace tra chi gestisce il servizio idrico, chi amministra gli edifici e chi vive quotidianamente il servizio, favorendo una gestione più semplice, trasparente ed efficiente delle forniture nei contesti condominiali. Uno strumento di collaborazione che non sostituisce i canali ufficiali previsti dalla normativa di settore ma li affianca, rendendo più fluido il rapporto tra gestore e cittadini.

“L’accordo tra Gruppo CAP e ANACI Milano rappresenta un riconoscimento concreto del ruolo strategico degli amministratori, quali interlocutori qualificati tra gestore e cittadini – ha dichiarato Leonardo Caruso, presidente Anaci Milano – Grazie a una collaborazione strutturata e a canali dedicati, sarà possibile garantire risposte più rapide e una gestione del servizio idrico più efficiente, trasparente e sostenibile, a beneficio diretto dei condomìni e della collettività. Non è solo un accordo tra enti, ma un impegno concreto per migliorare la qualità del servizio e rafforzare la tutela del cittadino”. “Con questo accordo vogliamo rafforzare il dialogo con una categoria professionale che svolge un ruolo centrale nel rapporto tra gestore e cittadini – ha dichiarato Yuri Santagostino, presidente esecutivo di Gruppo CAP -. Gli amministratori di condominio sono spesso il primo interlocutore per le famiglie su temi legati al servizio idrico. Mettere a disposizione canali dedicati, strumenti operativi e momenti di confronto significa migliorare l’assistenza e rendere più semplice la gestione delle forniture per migliaia di utenti”.

Uno degli elementi centrali dell’accordo è l’attivazione di strumenti operativi riservati agli amministratori associati ANACI, pensati per rendere più rapida ed efficace la gestione delle richieste legate alle forniture idriche condominiali. Gruppo CAP metterà a disposizione un canale telefonico prioritario all’interno del proprio call center, con un’opzione specifica nel sistema di risposta vocale, e un servizio di call back che, in caso di attese superiori agli standard previsti, garantisce all’amministratore di essere richiamato entro quattro ore. Le richieste provenienti dagli amministratori potranno così essere gestite con maggiore rapidità, con benefici concreti anche per i condòmini che attendono risposte o interventi relativi alla propria fornitura. L’intesa prevede anche un impegno congiunto sul fronte della formazione e della prevenzione delle criticità attraverso due sessioni di aggiornamento all’anno su tematiche di interesse per gli amministratori, come il regolamento del servizio idrico, le responsabilità connesse alla gestione degli impianti interni e le buone pratiche tecniche. A queste si affiancheranno contenuti on demand, consultabili su una piattaforma dedicata. Gruppo CAP e ANACI lavoreranno inoltre alla redazione di un manuale operativo sul controllo dei sistemi idrici condominiali e di linee guida condivise sulla gestione del contratto idrico nei condomìni. Documenti che, condivisi con tutti gli associati ANACI, forniranno indicazioni tecniche e operative per una gestione più efficace del rapporto con il gestore e per la corretta manutenzione degli impianti. Con lo stesso obiettivo gli amministratori aderenti all’Associazione riceveranno comunicazioni periodiche sulle iniziative e sui materiali informativi messi a disposizione da Gruppo CAP.

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Il protocollo rappresenta un passo ulteriore nel rafforzamento della collaborazione tra Gruppo CAP e il mondo dell’amministrazione condominiale, con l’obiettivo di rendere sempre più semplice il rapporto tra il gestore del servizio idrico e i cittadini. Attraverso strumenti condivisi, formazione e canali di comunicazione dedicati, l’intesa punta a costruire un modello di collaborazione stabile tra il gestore, gli amministratori e gli utenti finali, contribuendo a migliorare la qualità del servizio e la gestione delle forniture idriche nei condomìni del territorio.

– foto ufficio stampa Gruppo Cap –

(ITALPRESS).

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Cronaca

Esordio convincente per Sinner a Montecarlo, avanti Berrettini, fuori Darderi

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MONTECARLO (MONACO) (ITALPRESS) – Reduce dal “Sunshine Double”, Jannik Sinner inizia al meglio la stagione sulla terra approdando agli ottavi del “Rolex Monte-Carlo Masters”, terzo “1000” stagionale, dotato di un montepremi di 6.309.095 euro, che si sta disputando sulla terra rossa del Country Club di Monte-Carlo, nel Principato di Monaco. Seconda testa di serie e bye al primo turno, il 24enne altoatesino ha sconfitto al debutto il francese Ugo Humbert per 6-3 6-0 in un’ora e 4 minuti di gioco. Per un posto nei quarti Sinner affronterà il vincente del match fra Francisco Cerundolo, numero 16 del seeding, e Tomas Machac. “Sono contento, è stata una buona performance dal mio punto di vista – il commento di Sinner – Era il primo match sulla terra, bisogna cambiare un pò lo stile di gioco, adeguarsi ad alcune circostanze: le prime due partite, il primo torneo non sono mai facili, non c’è tanto tempo per adattarsi ma sono felice di poter giocare qui un altro match. Le sensazioni sono buone ma non ci sono tante aspettative”. “La cosa più difficile – si sofferma poi sul passaggio dal veloce americano – è la scivolata, capire quanto deve essere lunga per trovare la giusta distanza sulla palla. Ma i migliori allenamenti sono le partite anche se poi contano anche i momenti off, che devi sfruttare per completare il tuo gioco. Si cerca di trovare la giusta condizione per il Roland Garros, l’obiettivo è quello, ma c’è tempo per adattarsi e sono contento per come ho fatto questa transizione”.
Esordio rapido e indolore per Matteo Berrettini: nel match che ha aperto il programma sul Court Ranieri III (il campo Centrale del Country Club) il 29enne romano, numero 90 del ranking, in tabellone grazie ad una wild card, ha superato lo spagnolo Roberto Bautista Agut, numero 85 Atp, ripescato in tabellone come lucky loser, costretto al ritiro per un problema fisico a metà del primo set, sul punteggio di 4-0 in favore dell’azzurro dopo appena 23 minuti di partita. Al secondo turno Berrettini dovrà vedersela con il russo Daniil Medvedev, numero 10 del ranking e settimo favorito del seeding: il 30enne moscovita ha vinto tutte e tre le sfide precedenti con l’azzurro, ma i due non si incrociano dai round robin della Atp Cup del 2022. I due non si sono fra l’altro mai affrontati sul “rosso”, superficie sulla quale Berrettini ha conquistato 6 dei suoi 10 trofei. Esce invece subito di scena Luciano Darderi. Sul Court EA de Massy, l’italoargentino, numero 21 del ranking e 15 del seeding, è stato sconfitto per 7-6(4) 5-7 6-1 dal polacco Hubert Hurkacz, ex top ten e oggi numero 74 Atp, in gara con il ranking protetto.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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Meloni “Mio impegno contro le mafie cristallino, coerente, duraturo”

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ROMA (ITALPRESS) – “Oggi la “redazione unica”, composta da Il Fatto Quotidiano, La Repubblica, Fanpage e Report, mostra una mia foto con un esponente della criminalità organizzata per sostenere la bizzarra tesi di una mia vicinanza ad ambienti malavitosi.
Inoltre, questi signori fanno un pirotecnico collegamento con le vicende di mio padre, per dimostrare non so quale commistione con la criminalità organizzata. Ma questi imparziali e onesti giornalisti sanno benissimo che con mio padre ho interrotto ogni rapporto all’età di 11 anni. Così come sanno benissimo che, in decenni di impegno politico, esistono decine di migliaia di foto mie con persone che chiedono semplicemente un selfie. E ciò vale per chiunque faccia politica e stia in mezzo alla gente. E sfido chiunque a trovare mie dichiarazioni o attacchi contro altri esponenti politici colti nelle stesse circostanze. Il mio impegno contro ogni mafia è cristallino, coerente, duraturo. E ciò che abbiamo fatto al governo ne è la prova. Mentre altri liberavano dalle galere i boss mafiosi con la scusa del Covid, noi li arrestiamo e li teniamo dentro con il carcere duro, istituto che abbiamo salvato dallo smantellamento. Differenze. Ma a questi “professionisti dell’informazione” non importa niente. Tutto serve a gettare fango nel ventilatore e a fare da grancassa mediatica agli interessi di partito. Nessun giornalismo, solo politica.
Poco importa. Non sono una persona che si fa intimidire dagli squallidi attacchi di gente in malafede”. Lo scrive la premier Giorgia Meloni sul suo profilo X.(ITALPRESS).

Foto: Ipa Agency

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