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Cronaca

Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo

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ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.

– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

Cronaca

UN MALORE STRONCA A BRUSSON DON GIAN LUCA VERNETTI, 57 ANNI, PARROCO DI STRADELLA

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Stava facendo una passeggiata, si è accasciato all’improvviso a terra. Così è morto improvvisamente, nel pomeriggio, don Gian Luca Vernetti, 57 anni, parroco di Stradella. E’ accaduto nel pomeriggio a Brusson, in Valle d’Aosta, si trovava presso la Casa Alpina della diocesi di Tortona. Subito sono scattati i soccorsi ma la situazione era disperata e quando è arrivato l’elisoccorso non c’era più niente da fare. Ora si trova nella camera mortuaria a Brusson in attesa che possa fare rientro in Oltrepo.
Il Comune di Stradella proclamerà il lutto cittadino, nel frattempo ha annullato il Carnevale che era in programma domenica.
Don Vernetti nel 2022 era stato colpito da un’emorragia cerebrale ma si era rimesso in poco tempo. Era stato negli anni Novanta a Broni, poi per tanti anni responsabile della Pastorale giovanile di Tortona, in seguito a Varzi, dal 2021 era arrivato a Stradella. Il Comune oltrepadano scrive in un comunicato via social: “Don Gian Luca non è stato soltanto il nostro Parroco: è stato una presenza viva, un padre, un fratello, un amico sincero per tanti. Ha condiviso con noi i momenti più belli e quelli più difficili, entrando con discrezione nelle case e nei cuori delle persone, portando conforto, ascolto e parole capaci di ridare speranza anche nelle prove più dure. Oggi perdiamo una guida spirituale, ma soprattutto perdiamo un uomo buono, generoso, sempre pronto a tendere la mano. Il suo sorriso, la sua capacità di accogliere tutti, la sua dedizione instancabile resteranno un esempio indelebile per l’intera Città. L’Amministrazione comunale esprime il più profondo cordoglio e si unisce con commozione al dolore dei familiari, dei confratelli e di tutta la comunità parrocchiale. In questo momento di grande tristezza, ci stringiamo insieme nel ricordo e nella gratitudine per quanto Don Gian Luca ha donato a ciascuno di noi. La sua testimonianza continuerà ad illuminare il cammino della nostra comunità”.

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DERAGLIAMENTO TRAM IN CENTRO A MILANO: SALGONO A 2 I MORTI, 39 I FERITI

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(qui il video https://youtu.be/CAYlsBuAcHw?si=M0phyeuFUnPLFnuH)
E’ di due morti e 39 feriti il bilancio del deragliamento di un tram della linea 9 avvenuto poco dopo le 16 a Milano. Il Procuratore Marcello Viola, che si trova sul posto assieme al pm di turno, Elisa Calanducci, ha detto: “È stato un impatto devastante”.
Al momento del deragliamento, il tram era pieno di persone che per l’impatto sono cadute per terra. La vittima, invece, è stata recuperata sotto il tram deragliato ed era quindi con tutta probabilità un passante che stava camminando in viale Vittorio Veneto.
Cinque i mezzi inviati sul posto dalla sede centrale dei vigili del fuoco, per un totale di 25 uomini. Il deragliamento è avvenuto poco dopo le 16 in viale Vittorio Veneto con il tram che stava procedendo da piazza Repubblica verso Porta Venezia.
Sarà aperto un fascicolo per omicidio colposo e lesioni colpose. “Una tragedia. È difficile avventurarsi in analisi su quello che è successo, ci saranno le indagini”, ha detto il sindaco di Milano, Giuseppe Sala.

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Allarme bomba in sede Lega in via Bellerio a Milano: finiti i controlli, esito negativo

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MILANO (ITALPRESS) – “Allarme bomba in via Bellerio: finiti i controlli, esito negativo”. Lo rende noto la Lega.

Una telefonata anonima ai Carabinieri ha annunciato la presenza di una bomba nella sede della Lega in via Bellerio a Milano. Sono entrati prontamente in azione gli artificieri della Polizia di Stato, che al momento stanno ancora effettuando le verifiche del caso. Sono state sospese le dirette anche di Radio Libertà che ha sede nell’edificio. Lo fa sapere la Lega.

– foto IPA Agency –

(ITALPRESS).

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