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Cronaca

Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo

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ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.

– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

Cronaca

Migranti, Meloni “Corte Ue conferma che la strada del Governo italiano è valida”

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ROMA (ITALPRESS) – “Una notizia importante, che conferma la validità della strada che abbiamo indicato e quanto siano costati all’Italia due anni persi a causa di letture giudiziarie forzate e infondate. Noi, intanto, andiamo avanti. Perchè sul contrasto all’immigrazione illegale servono serietà, coraggio e soluzioni concrete”. Lo scrive sui social la premier Giorgia Meloni, commentando il parere dell’avvocato generale della Corte di giustizia dell’Ue sul protocollo sui migranti Italia-Albania.

– Foto IPA Agency –

(ITALPRESS).

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Venezia, Maggie Gyllenhaal presidente di giuria Mostra Cinema

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VENEZIA (ITALPRESS) – Sarà la regista, attrice, sceneggiatrice e produttrice statunitense Maggie Gyllenhaal, a presiedere la Giuria internazionale del Concorso della 83. Mostra Internazionale d’Arte Cinematografica della Biennale di Venezia (2 – 12 settembre 2026), che assegnerà il Leone d’oro per il miglior film e gli altri premi ufficiali. La decisione è stata presa dal Cda della Biennale, che ha fatto propria la proposta del Direttore artistico del Settore cinema Alberto Barbera.

Maggie Gyllenhaal, nell’accettare la proposta, ha dichiarato: “Sono entusiasta di accettare l’invito a presiedere la Giuria della Mostra di Venezia di quest’anno. Venezia ha sempre sostenuto voci autentiche e singolari e sono onorata di contribuire a portare avanti questa tradizione coraggiosa e necessaria. Non sarò lì per giudicare, ma per lasciarmi guidare dalla curiosità, dall’ammirazione e dalla passione”.

Alberto Barbera ha dichiarato: “Maggie Gyllenhaal incarna un percorso artistico di rara coerenza, costruito nel tempo con intelligenza e coraggio. Attrice capace di dare voce a personaggi scomodi e sfaccettati, ha saputo reinventarsi come autrice con The Lost Daughter (La figlia oscura), premiato proprio a Venezia nel 2021 per la migliore sceneggiatura. Il suo sguardo sul cinema – insieme intellettuale e viscerale – trova ulteriore conferma nel recente The Bride! (La sposa!, 2026), che ne consolida la statura di filmmaker originale. Averla alla guida della nostra giuria significa poter contare su una voce autorevole e indipendente, animata da quella passione autentica per il cinema d’autore che è da sempre il cuore della Mostra”.

-foto Ipa Agency-

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(ITALPRESS).

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Cronaca

Il Bosco delle Querce di Seveso e Meda riceve il marchio del Patrimonio Ue

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BRUXELLES (BELGIO) (ITALPRESS) – Il Bosco delle Querce di Seveso e Meda (Monza e Brianza) è stato insignito ufficialmente del riconoscimento di Marchio del Patrimonio europeo. Il parco naturale regionale ha ricevuto il prestigioso EHL – European Heritage Label, attribuito dalla Commissione europea ai luoghi che hanno svolto un ruolo significativo nella storia, nella cultura e nel processo di integrazione dell’Unione europea. La consegna è avvenuta nel corso di una cerimonia di premiazione, a Bruxelles, a cui ha partecipato l’assessore regionale alla Cultura, Francesca Caruso, ed è intervenuto il Commissario europeo per l’equità intergenerazionale, la gioventù, la cultura e lo sport, Glenn Micallef. “Il conferimento del Marchio del Patrimonio europeo al Bosco delle Querce – ha dichiarato l’assessore Caruso – rappresenta un riconoscimento di grande rilievo perché valorizza il ruolo culturale e storico che ha svolto questo luogo per la Lombardia, essendo anche il primo per la Regione. Si tratta di un percorso condiviso tra istituzioni e comunità locali che hanno saputo trasformare una ferita profonda in un esempio concreto di rigenerazione”. Il Marchio del Patrimonio europeo è un’iniziativa sostenuta da Europa Creativa, il programma europeo di sostegno ai settori culturali e creativi. La candidatura del parco naturale regionale Bosco delle Querce di Seveso e Meda era avvenuta lo scorso anno su indicazione del Ministero della Cultura, in collaborazione con Regione Lombardia e FLA – Fondazione Lombardia per l’Ambiente.

Si tratta del primo riconoscimento del genere per la Lombardia, il sesto in Italia, vagliato da una giuria di esperti indipendenti che ha selezionato 13 siti da una rosa di 21 candidati proposti dagli Stati membri. “Essere a Bruxelles, insieme ai rappresentanti istituzionali dei territori coinvolti, testimonia il valore di un lavoro corale che oggi viene riconosciuto a livello europeo. Il Bosco delle Querce – ha concluso Caruso – si conferma così un presidio di memoria attiva e un punto di riferimento per una cultura della sostenibilità”. Il riconoscimento assume un valore ancora più significativo nell’anno in cui ricorre il cinquantesimo anniversario del disastro di Seveso. Regione Lombardia, insieme ai comuni di Seveso e Meda, Barlassina, Cesano Maderno, Bovisio Masciago, Desio, Ersaf, FLA e le strutture regionali competenti, sta predisponendo un programma di iniziative commemorative che culminerà il 10 luglio con appuntamenti organizzati tra Milano, Seveso e Bruxelles.

– foto ufficio stampa Regione Lombardia –

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