Cronaca
Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo
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2 anni fa-
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Redazione
ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.
– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).
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Cronaca
Il Parma torna a vincere, Elphege manda ko l’Udinese
Pubblicato
2 ore fa-
18 Aprile 2026di
Redazione
UDINE (ITALPRESS) – Colpo esterno del Parma, che ora vede la salvezza ad un passo. I ragazzi di Carlos Cuesta espugnano 1-0 il Bluenergy Stadium contro l’Udinese: decide una rete di Nesta Elphege. La formazione ospite si ritaglia la sua prima occasione dopo appena 3′ con un colpo di testa di Circati, che termina di poco alto sopra la traversa. La risposta del club friulano è immediata, poichè al 7′ Zaniolo salta Nicolussi Caviglia e lascia partire un mancino, che però è impreciso. Al 18′ ci prova Strefezza che, dopo una lunga manovra dei ducali, viene sbilanciato proprio al momento della conclusione. In un primo tempo poco brillante, è l’Udinese ad avere l’occasione più nitida per passare in vantaggio: al 38′ Ekkelenkamp mette la palla al centro per Atta, che cerca il tap-in in spaccata, mancando il bersaglio per una questione di centimetri. Al termine dei 3′ di recupero, le due squadre vanno a riposo sul parziale di 0-0. Nella ripresa Cuesta è costretto a sostituire Pellegrino per dei giramenti di testa, lasciando spazio a Nesta Elphege. Quest’ultimo si rende subito protagonista della sfida realizzando il suo primo gol in Serie A al 51′: palla in verticale di Strefezza per il francese, che si gira e fulmina Okoye portando in vantaggio il Parma. Al 57′ l’Udinese tenta una reazione con una grande azione personale di Atta, che salta Bernabè e Nicolussi Caviglia, ma poi calcia debolmente. Due minuti più tardi Okoye si lascia sfuggire il pallone e rischia di regalare il 2-0 agli avversari, ma Elphege si divora la doppietta. La girandola di sostituzioni dei due allenatori spezza i ritmi di gioco e favorisce gli emiliani, ma al 76′ i friulani vanno vicinissimi al pari: bella azione di Solet, che salta due uomini e pesca Gueye, il quale colpisce una clamorosa traversa; Zaniolo, sulla respinta, spedisce fuori a pochi passi dalla porta. Forcing finale dei ragazzi di Runjaic, che creano affanno alla difesa avversaria con Zaniolo, ma Suzuki ci mette una pezza. I ducali difendono l’1-0 fino al triplice fischio e tornano al successo dopo quasi due mesi; per i bianconeri si interrompe la serie di tre risultati utili consecutivi.
– foto Image –
(ITALPRESS).
Cronaca
Il corteo dei Patrioti arriva in piazza Duomo, partiti anche i controcortei di protesta / Foto
Pubblicato
4 ore fa-
18 Aprile 2026di
Redazione
MILANO (ITALPRESS) – Il corteo dei Patrioti europei, composto da circa 2mila persone e partito da Porta Venezia alle 14.10, è arrivato in piazza Duomo, dove erano già presenti circa 2mila persone. Presenti al corteo diversi sindaci e governatori, che hanno sfilato in testa con la fascia “padroni in casa nostra” ed esponenti del Carroccio come il capogruppo in Senato, Massimiliano Romeo, e la vicesegretaria Silvia Sardone. Sempre in testa del corteo un trattore e un cartello con la scritta: “L’agricoltura merita rispetto e dignità, diversamente non coltiveremo! No al Mercosur!”. Dalla folla si sono levati diversi cori come “Fuori tutti i clandestini”, “L’Europa cristiana, mai musulmana” e “Senza paura padroni a casa nostra”. Quando il corteo è passato davanti a Palazzo Marino, sede del Comune di Milano, si è levato qualche fischio.
“Vogliamo che Salvini torni al ministero dell’interno a fermare i clandestini e a portare sicurezza nelle nostre città”. Lo ha detto il capogruppo della Lega in Regione Lombardia, Alessandro Corbetta, parlando alla folla dal trattore in testa al corteo dei Patrioti. Dal corteo si è levato un applauso.
E nel frattempo sono partiti i controcortei per le strade di Milano per protestare proprio contro il raduno dei Patrioti organizzato dal segretario della Lega Matteo Salvini in piazza Duomo. Da piazza Lima è partito il corteo “Milano è migrante. Fuori i razzisti e i fascisti da Milano”, mentre da piazza Tricolore si sono mossi invece i centri sociali del capoluogo lombardo tra cui Zam e Lambretta. Da quest’ultimo sono partiti anche slogan contro Matteo Salvini e a sostegno della Palestina.
“Il 25 aprile non è una ricorrenza. Ora e sempre resistenza”, “No border, no nation. F*** remigration”, “siamo tutti antifascisti” alcuni dei cori scanditi alla partenza. I controcortei, pur facendo percorsi differenti, dovrebbero ritrovarsi in piazza Santo Stefano a poca distanza dal centro città presidiato dalle forze dell’ordine. Almeno 600 gli agenti schierati.
FUMOGENI E PETARDI CONTRO LA POLIZIA VICINO SAN BABILA
Momenti di alta tensione quando il corteo dei centri sociali ha imboccato via Borgogna nel tentativo di raggiungere Piazza San Babila con l’intento di avvicinarsi più possibile al Duomo di Milano dove è incorso il raduno dei patrioti. L’accesso alla Piazza è bloccato dai blindati della polizia. Sono stati accesi fumogeni e lanciati petardi e bottiglie di vetro. La polizia ha risposto azionando gli idranti. Nella via l’aria si è fatta irrespirabile non appena il corteo è arretrato.
– fotogallery xh7/Italpress –
– foto interna e foto copertina xm4/Italpress –
(ITALPRESS).
Cronaca
Cobolli batte Zverev e vola in finale a Monaco di Baviera
Pubblicato
4 ore fa-
18 Aprile 2026di
Redazione
MONACO DI BAVIERA (GERMANIA) (ITALPRESS) – Uno straordinario Flavio Cobolli manda al tappeto in appena 69 minuti il campione uscente Alexander Zverev in due set e conquista un posto nella finale del “BMW Open”, Atp 500 da 2.561.110 euro di scena sui campi in terra rossa dell’Iphitos Tennis Club di Monaco di Baviera, in Germania. Prova sontuosa quella del 23enne romano, numero 16 del mondo e quarto favorito del seeding, che si è imposto per 6-3 6-3 stoppando la corsa di Zverev verso il quarto titolo in Baviera. Cobolli, scoppiato in lacrime a fine match dedicando la vittoria al 13enne Mattia Maselli, promessa che frequentava il Tennis Club Parioli, scomparso ieri, aveva perso entrambi i confronti precedenti col tedesco (ottavi Roland Garros e quarti Halle nel 2025). Per lui ora la quinta finale in carriera nel circuito maggiore e domani, contro il vincente della sfida fra la seconda testa di serie Ben Shelton e il qualificato Alex Molcan, andrà a caccia del suo quarto sigillo dopo aver vinto nella passata stagione a Bucarest e Amburgo e lo scorso febbraio ad Acapulco.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).


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