Cronaca

Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo

Pubblicato

1 anno fa

8 Ottobre 2024

ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.

– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

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Cronaca

Aumentano gli investimenti esteri nel polo economico cinese di Guangdong

Pubblicato

10 ore fa

27 Gennaio 2026

Redazione

GUANGZHOU (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – La provincia del Guangdong, il cuore manifatturiero della Cina, ha visto la creazione di 36.000 nuove imprese a finanziamento estero nel 2025 – con un aumento del 38,7% – mentre il capitale estero in uso effettivo ha raggiunto 112,66 miliardi di yuan (16,13 miliardi di dollari), in crescita dell’11,3%, come riportato dalla sessione annuale dell’Assemblea popolare provinciale del Guangdong tenutasi lunedì.

Lo scorso anno, una serie di importanti progetti con investimenti stranieri ha subito un forte slancio. Il progetto del sito BASF (Guangdong) BASF Zhanjiang Verbund, il progetto ExxonMobil Huizhou Ethylene e il progetto CNOOC Shell Huizhou fase III dell’etilene hanno attirato complessivamente oltre 120 miliardi di yuan di investimenti. Nel 2025, la provincia ha registrato 38 nuovi importanti progetti a capitale estero con investimenti effettivi superiori a 100 milioni di dollari ciascuno, in aumento del 40,7%.

Illustrando il suo piano per il 2026, il rapporto sul lavoro del governo provinciale del Guangdong ha proposto l’introduzione accelerata di investimenti high-tech e in tecnologie avanzate che rappresentano le tendenze di sviluppo future.

Gli sforzi si concentreranno sull’attrarre più multinazionali leader e fondi patrimoniali sovrani a investire nel Guangdong, incoraggiare il reinvestimento delle imprese estere all’interno della Cina ed espandere la produzione localizzata. La provincia si allineerà in modo proattivo alle regole economiche e commerciali internazionali di alto standard, approfondirà le riforme per rafforzare la Zona pilota di libero scambio del Guangdong e rafforzerà il coordinamento con il Porto di libero scambio di Hainan.

Il rapporto sul lavoro del governo ha inoltre sottolineato la promozione di sistemi di servizi ad alto standard e di livello mondiale in tutte le città della provincia, nonchè lo sviluppo di servizi completi e sull’intera catena che coprano le procedure di ingresso-uscita, l’alloggio, la ristorazione, i trasporti, il turismo, i consumi e l’assistenza sanitaria. Le misure includeranno quelle per migliorare la segnaletica multilingue e le opzioni di pagamento convenienti per creare un contesto più internazionale.
(ITALPRESS).
-Foto Xinhua-

Cronaca

Quirinale Live: Il Giorno della Memoria

Pubblicato

11 ore fa

27 Gennaio 2026

Redazione

Il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella alla celebrazione del “Giorno della Memoria” al Quirinale. Il “riproporsi e diffondersi” di “manifestazioni di razzismo e antisemitismo” richiede “un’azione rigorosa da parte delle autorità di tutta l’Unione Europea”.

Nel giorno della Memoria, il presidente della Repubblica Sergio Mattarella non usa mezzi termini per stigmatizzare l’orrore della Shoah, “buio della ragione” che supera il suo tempo e i suoi confini.

“Nella Repubblica non c’è posto per il veleno dell’odio razziale”, avverte il capo dello Stato, ricordando come gli ebrei in Italia furono “traditi dalle leggi razziali volute dal fascismo”. E come la Repubblica Italiana e la sua Costituzione siano sorte proprio dal “sangue innocente” di deportati e “combattenti per la libertà” contro “le ideologie disumane e sanguinarie”.

L’articolo Quirinale Live: Il Giorno della Memoria proviene da Pavia Uno TV.

Cronaca

Piantedosi “Forze dell’Ice nelle nostre strade è una fake news”

Pubblicato

12 ore fa

27 Gennaio 2026

Redazione

ROMA (ITALPRESS) – “No, non si vedranno mai e per un semplice
motivo: le attività di polizia in Italia, anche quando si
avvalgono della collaborazione di altri Paesi, come avviene in
occasione di grandi eventi, possono essere realizzate solo dalle
nostre forze dell’ordine”. Così al Tg1 il ministro dell’Interno
Matteo Piantedosi, sulla possibilità che si possano vedere anche
in Italia scene come quelle in Usa degli uomini dell’Ice.
Alla domanda se è possibile che questi agenti possano andare in giro a occuparsi di migranti e di ordine pubblico, il titolare del Viminale taglia corto: “No, non è possibile e chi sostiene questa ipotesi spaccia una fake news e lo fa per incompetenza o per malafede”. Sulla presenza dell’Ice a Milano-Cortina, Piantedosi dice: “Come facciamo noi italiani con le nostre ambasciate e le nostre scorte all’estero, anche le autorità americane decidono in autonomia. In ogni caso, gli agenti americani di questa agenzia, se presenti, si occuperanno esclusivamente di compiti di analisi del rischio e scambio di informazioni con le forze di polizia italiana, senza essere operativi. Ne abbiamo parlato oggi anche con l’ambasciatore Fertitta”.
(ITALPRESS).
-Foto: Ipa Agency-