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Cronaca

Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo

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ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.

– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

Cronaca

Sinner torna in campo, vittoria ed emozioni a Roma

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ROMA (ITALPRESS) – Jannik Sinner non sbaglia. Al rientro in campo 104 giorni dopo lo stop legato alla vicenda Clostebol, il numero 1 del mondo batte una buona versione di Mariano Navone: 6-3 6-4 il punteggio in favore del tre volte campione Slam che, nonostante qualche difficoltà al servizio nel secondo set, è riuscito ad evitare di allungare ulteriormente il match, chiuso in un’ora e 38 minuti.

Al terzo turno ci sarà Jesper de Jong, che ha dominato il favorito Alejandro Davidovich Fokina con il punteggio di 6-0 6-2. L’unico precedente con l’olandese risale agli Australian Open 2024 con un triplo 6-2 in favore dell’altoatesino. Al di là del risultato sul campo, sono le emozioni provate che fanno felice Sinner, accolto sul centrale con un boato e poi celebrato dopo la vittoria.

“Penso che questo campo sia il migliore per tornare a giocare. Non avevo grandi feedback dopo tre mesi fermo. E’ andata come volevamo. Sono stati tre mesi lunghi. Mi sono divertito con la mia famiglia e i miei amici, ma non vedevo l’ora di tornare a giocare a tennis che è quello che amo fare”, le sue parole nell’immediato post-match.

“La cosa più bella è stata rientrare in campo e trovarmi in una situazione incredibile, davanti ad uno stadio pieno. Sono contentissimo – ha detto ancora Sinner a Sky Sport – . Mi sono preparato tanto in questi mesi. E’ stata un’ottima gara per me. Era una partita dove dovevo controllare le emozioni, la mia testa e il mio atteggiamento, sono riuscito a restare tranquillo e calmo”. 

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– Foto IPA Agency –
(ITALPRESS).

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Cronaca

Vecino agguanta la Signora al 96°, all’Olimpico Lazio-Juve 1-1

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ROMA (ITALPRESS) – Un gol di Vecino al 96′ fissa sull’1-1 il punteggio dello scontro diretto per la Champions League tra Lazio e Juventus. All’Olimpico la squadra bianconera passa in vantaggio con un gol di Kolo Muani, ma gioca più di mezz’ora in 10 a causa di una condotta violenta di Kalulu e crolla nel recupero dopo il lungo assedio biancoceleste. Un copione indicativo di una tensione palpabile: per la prima volta in Serie A, arrivati alle porte della 36esima giornata, c’erano tre squadre con lo stesso numero di punti (63) sopra quota 60. La posta in palio è alta e la partita è a più facce. A partire meglio è la Lazio che dopo due minuti guadagna campo con un’apertura di esterno destro di Guendouzi: Dele-Bashiru entra in area e impegna sul primo palo Di Gregorio. La chance migliore della Juve nel primo tempo capita invece sui piedi di Alberto Costa che al 34′ mette a sedere Rovella e calcia col sinistro, ma la palla viene allontanata da Romagnoli prima che finisca tra le braccia di Mandas. All’intervallo Tudor cambia la fascia destra: fuori Nico Gonzalez, dentro Conceicao.
La rete del vantaggio bianconero nasce però da sinistra. Al 51′ Weah si accentra e premia l’inserimento di McKennie che serve un cross al bacio per il colpo di testa vincente di Kolo Muani. La Juventus sembra essere in controllo, ma un episodio cambia la partita. Allo scoccare dell’ora di gioco Kalulu colpisce Castellanos sulla schiena a palla lontana. Una condotta violenta che non sfugge al Var: l’arbitro Massa va al monitor ed estrae il cartellino rosso diretto all’indirizzo del difensore bianconero. Baroni – che precedentemente aveva inserito Pedro e Dia – concede spazio anche a Lazzari e Vecino (al posto di Marusic e Rovella). La panchina juventina risponde cambiando l’attacco. Al posto di Kolo Muani, Tudor non sceglie Vlahovic bensì il giovanissimo Adzic. Dieci minuti dopo però Tudor torna sui suoi passi: fuori il classe 2006, dentro il serbo. Più esperienza per una Juventus che viene salvata prima dal Var (fuorigioco su un fallo da rigore su Castellanos) e poi dal palo sul tiro di Dia. Al 96′ però la Vecchia Signora crolla. Di Gregorio risponde presente sul colpo di testa di Castellanos, ma non può far nulla sul tap in successivo di Vecino. Lazio e Juventus salgono a 64 punti, in attesa del match della Roma a Bergamo contro l’Atalanta, in programma lunedì sera.
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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Magenta protagonista del primo soccorso con ‘Salva per essere salvato’

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MAGENTA (ITALPRESS) – Magenta si è trasformata in un grande centro di formazione al primo soccorso, con un evento di massa che ha coinvolto oltre 400 persone. Protagonisti 150 studenti delle scuole superiori locali che, insieme a 200 altri cittadini, hanno imparato e sperimentato le manovre salvavita, mentre un centinaio di persone hanno potuto sottoporsi gratuitamente a elettrocardiogrammi e visite cardiologiche di prevenzione.

Nelle 45 postazioni allestite con manichini (anche pediatrici) e defibrillatori semi automatici, oltre 50 istruttori delle Organizzazioni di Volontariato aderenti ai Centri di Formazione Autorizzati da AREU (CRI, Anpas, Anas, FVS e Faps), 7 professionisti di AREU hanno aiutato i giovani a familiarizzare con il massaggio cardiaco e i defibrillatori per ben 4 ore. L’iniziativa “Salva per essere salvato” è stata resa possibile grazie alla collaborazione tra AREU – AAT di Milano – l’Unità di Cardiologia dell’ASST Ovest Milanese, e il Comune di Magenta.

“Ogni minuto che passa dall’arresto cardiaco riduce del 10% le possibilità di sopravvivenza” – ha spiegato Riccardo Stucchi, direttore del 118 di Milano – “ecco perché la formazione dei cittadini, soprattutto dei giovani, è fondamentale: il primo anello della catena della sopravvivenza è rappresentato da chi chiama il numero unico di emergenza e con le compressioni toraciche disegna il secondo anello. In questo modo possiamo contrastare gli esiti infausti e provare ad assicurare una prognosi migliore”.

L’appello di AREU è chiaro: donare defibrillatori è un gesto di grande responsabilità civica, ma è essenziale registrarli sulla piattaforma regionale, così da renderli immediatamente individuabili e utilizzabili in caso di emergenza. “Questa giornata dimostra quanto sia importante insegnare sin da giovani le manovre salvavita” – ha dichiarato la dottoressa Alessandra Russo, direttrice dell’Unità di Cardiologia – Desidero ringraziare tutti gli istruttori che hanno reso possibile un evento che ha coinvolto quattro istituti superiori di Magenta, insieme ai cittadini e ai medici del territorio. Formare oggi significa proteggere domani”.

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“Mettere insieme ospedale, territorio, volontariato e giovani – ha concluso Valentino Lembo, Direttore Sanitario dell’ASST Ovest milanese – ci regala una cornice straordinaria per un messaggio potente: mettersi a disposizione degli altri è un gesto di profonda solidarietà”.

“Un grande successo in termini di impegno e partecipazione – ha commentato l’assessore al Welfare e alla Pubblica Istruzione della Città di Magenta, Giampiero Chiodini – con tantissimi studenti e persone adulte che hanno dimostrato impegno e senso civico. Quando si riesce a organizzare, in sinergia con altri enti e istituzioni, un evento di elevata qualità come questo, l’amministrazione comunale di Magenta è ben lieta di partecipare”.

– Foto Ufficio stampa AREU –

(ITALPRESS)

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