Cronaca
Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo
Pubblicato
1 anno fa-
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Redazione
ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.
– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).
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Cronaca
La Voce Pavese – Pavia, 590mila euro per il nuovo Campo Sinti in via Aschieri
Pubblicato
16 minuti fa-
16 Febbraio 2026di
Redazione
La giunta comunale ha deciso: sarà un terreno adiacente a via Aschieri, a Pavia Est nella zona del bivio Vela, ad accogliere il trasferimento della parte nord del campo Sinti di piazzale Europa. L’insediamento sarà temporaneo, con una durata massima di 24 mesi e potrà ospitare 38 persone, pari a 13 nuclei familiari.
La scelta è arrivata al termine della valutazione di tre ipotesi. Scartata l’area tra via Chiri e via Saragat per problemi di azzonamento acustico legati al traffico pesante. Accantonata anche l’opzione a sud-est di via Saragat che avrebbe richiesto l’abbattimento di alberi e la realizzazione di una nuova strada per un costo superiore al milione di euro.
Via Aschieri è stata ritenuta la soluzione con minore impatto ambientale e più sicura dal punto di vista viabilistico. L’investimento previsto è di 590 mila euro con tempi di realizzazione stimati in circa otto mesi.
Il sindaco Michele Lissia ha annunciato che nelle prossime settimane l’amministrazione incontrerà i cittadini per condividere il percorso. L’area, una volta conclusa la funzione temporanea, sarà trasformata in parco giochi e spazio di aggregazione per il quartiere.
Attualmente nel campo tra il PalaExpo e l’ex piscina di viale Resistenza vivono 82 persone. Oltre alle 38 che si trasferiranno a Pavia Est, 21 sono in attesa di alloggi pubblici, 8 hanno scelto il trasferimento a via Bramante, 14 hanno optato per soluzioni autonome sul mercato privato mentre una persona è stata invitata ad allontanarsi perché priva di autorizzazione.
Il nuovo Piano di Governo del Territorio dovrà infine individuare un’area definitiva che consenta di accorpare anche la parte sud del campo in un’unica soluzione stabile.
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