Cronaca

Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo

Pubblicato

1 anno fa

8 Ottobre 2024

ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.

– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

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Cronaca

Conte “Sulla sicurezza il governo non sta proteggendo i cittadini”

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1 ora fa

5 Febbraio 2026

Redazione

ROMA (ITALPRESS) – “Non sto dietro alle ricostruzioni di vittorie o non vittorie: noi come Movimento 5 Stelle abbiamo sempre detto a questo governo ‘non state assicurando la sicurezza e la protezione dei cittadinì. Questo è il quarto anno di governo, avete preso voti per questo e i cittadini si sentono più insicuri. Iniziate a fare queste modifiche normative, introducendo un patto per quanto riguarda la sicurezza tra prefetture e Comuni, stanziate fondi, date risorse e investimenti alle forze dell’ordine e non intervenite semplicemente con una solidarietà o con strette per tutti i cittadini che manifestano”. Così il presidente del Movimento 5 Stelle, Giuseppe Conte, a “Radio Anch’io” su Radio Rai1 in merito alla mozione unitaria del centrosinistra per i fatti di Torino. Per Conte bisogna “riportare il dibattito nella giusta direzione: per quanto mi riguarda, non c’è colore politico. Bisogna sempre intervenire, stare attenti, tenere sotto controllo l’ordine pubblico. Abbiamo anche l’attività di intelligence che attraverso vari strumenti cerca di non inasprire il clima”.
(ITALPRESS).
-Foto: Ipa Agency-

Cronaca

Nutella come icona culturale, celebrata con un volume da collezione

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1 ora fa

5 Febbraio 2026

Redazione

ROMA (ITALPRESS) – Il World Nutella Day, celebrato ogni anno il 5 febbraio, è stato creato spontaneamente nel 2007 dalla blogger americana Sara Rosso. Una giornata dedicata a unire i fan di Nutella in tutto il mondo per ringraziarli del loro affetto e permettere loro di condividere la propria passione sui social media attraverso foto, ricette e messaggi. Fin dalla sua nascita, il World Nutella Day è diventato un fenomeno globale, con fan in tutto il mondo.
In occasione del World Nutella Day 2026 verrà presentato un volume da collezione, edito dalla casa editrice Assouline: uno speciale coffee table book che esplora tutte le sfaccettature dell’universo Nutella attraverso sei capitoli – History, Quality, Bread & Breakfast, Versatility, Nutella World e Iconicity – offrendo un racconto visivo e narrativo che ne ripercorre l’evoluzione “come simbolo culturale riconosciuto a livello globale – spiega Ferrero in una nota -. Il libro rappresenta una celebrazione dell’eredità di Nutella in quanto icona capace di unire generazioni, culture e tradizioni, testimoniando come Nutella sia entrata nell’immaginario collettivo di milioni di persone in tutto il mondo. Amata in oltre 170 Paesi e prodotta in undici stabilimenti nel mondo, Nutella è da sempre protagonista sulle tavole di milioni di famiglie, accompagnando rituali e momenti di consumo: dalla colazione ai momenti di pausa, dalle ricette casalinghe alle creazioni più originali. Un legame profondo con i suoi Lovers che continua a evolvere, alimentando un dialogo fatto di creatività, condivisione e passione”.
Negli anni, Nutella ha costruito una relazione sempre più stretta con il mondo dell’arte e della creatività, dando vita a progetti capaci di raccontarne il valore simbolico. Il volume realizzato insieme ad Assouline rappresenta una nuova tappa di questo percorso, “confermando il ruolo di Nutella come protagonista anche oltre i confini del mondo del food”, sottolinea ancora Ferrero.
“Il World Nutella Day è la prova tangibile della forza duratura del nostro brand e della passione ineguagliabile dei nostri fan, che hanno elevato Nutella a icona culturale, celebrata persino nei libri e nelle mostre, oltre che sulle tavole di milioni di persone. Nutella è da sempre sinonimo di gioia e positività e oggi la sua famiglia di prodotti è più ricca che mai: dai biscotti agli snack, dal gelato ai prodotti da forno surgelati, fino alla nuova proposta Plant-Based. In Ferrero continuiamo ad innovare per rispondere alle esigenze in evoluzione dei consumatori e offrire esperienze di consumo uniche e coinvolgenti”, ha dichiarato Thomas Chatenier, Presidente Globale di Nutella.
“Negli ultimi anni – conclude Ferrero -, Nutella ha confermato il proprio spirito di innovazione, evolvendosi da Love Brand a vero e proprio Powerbrand globale, grazie all’ampliamento costante della gamma. Un percorso che testimonia la capacità della marca di interpretare nuovi momenti di consumo e rispondere, talvolta anticipandoli, ai trend emergenti”.
Anche quest’anno, il 5 febbraio, il marchio invita i fan a celebrare il World Nutella Day condividendo sui social il proprio “Nutella Way” – che sia una ricetta, un rituale, un ricordo o un momento speciale – utilizzando gli hashtag #Nutella #CondividiUnSorrisoConNutella #WorldNutellaDay.

– Foto ufficio stampa Ferrero –

(ITALPRESS).

Cronaca

Lombardia Live 24 Breaking News – 5/2/2026

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1 ora fa

5 Febbraio 2026

Redazione

I fatti del giorno: Magistrate rinunciano ai fascicoli di Garlasco – Schianto in tangenziale a Pavia, traffico in tilt – Cane guida e affitti negati, la battaglia di Oleg a Pavia – Campo Coni di Pavia chiude prima, protesta degli atleti – Omicidio a Bovisio, condanna a 21 anni per Stella Boggio – Olimpiadi Milano Cortina, l’indotto secondo Confcommercio – Volontari in strada, la Milano solidale – Pronto Meteo Lombardia 5 Febbraio.