Cronaca
Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo
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1 anno fa-
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Redazione
ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.
– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).
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Cronaca
“Sanghe pe Napule”, Sorgesana con SSC Napoli e Avis per la donazione del sangue
Pubblicato
41 minuti fa-
12 Febbraio 2026di
Redazione
NAPOLI (ITALPRESS) – Si è tenuta oggi allo Stadio Diego Armando Maradona la presentazione di “Sanghe pe Napule”, il progetto di responsabilità sociale di Sorgesana in collaborazione con la SSC Napoli e AVIS Regionale Campania, con l’obiettivo di sensibilizzare la cittadinanza sull’importanza della donazione del sangue e contribuire concretamente al rafforzamento delle scorte negli ospedali del territorio.
L’iniziativa nasce da un dato che racconta un paradosso difficile da ignorare: Napoli, città simbolo di passione e partecipazione, occupa le ultime posizioni a livello nazionale per numero di donatori di sangue in rapporto agli abitanti. “Sanghe pe Napule” intende trasformare il senso di appartenenza e l’orgoglio azzurro in un gesto di cittadinanza attiva, capace di incidere sulla salute pubblica.
Il progetto si svilupperà lungo l’arco della stagione sportiva attraverso una serie di attività di comunicazione e coinvolgimento, sia digitali sia sul territorio. I calciatori del Napoli saranno protagonisti della campagna, invitando tifosi e cittadini a “scendere in campo” per la propria città, affiancando l’impegno sportivo a un’azione concreta di solidarietà.
AVIS coordinerà le attività di donazione e la rete dei centri coinvolti, assicurando sicurezza e impatto sanitario dell’iniziativa. Sorgesana accompagnerà il progetto promuovendo l’importanza dell’idratazione e del benessere nel percorso del donatore, sostenendo l’iniziativa come parte del proprio impegno sociale.
Tra gli elementi simbolici del progetto figurano il “Certificato di Sangue Azzurro”, firmato dai calciatori del Napoli e rilasciato ai donatori come riconoscimento del gesto compiuto, e una serie di attivazioni speciali durante i match day allo Stadio Diego Armando Maradona, pensate per valorizzare i cittadini che hanno scelto di partecipare.
“Sanghe pe Napule” si propone di misurare il proprio successo non in termini di visibilità, ma attraverso un incremento reale delle donazioni di sangue rispetto all’anno precedente, con l’ambizione di ribaltare una classifica che non rispecchia l’identità della città.
Gabriella Cuzzone, Direttore Marketing, di Acqua Sorgesana afferma: “Per Sorgesana la responsabilità sociale è un impegno strutturale che guida il modo in cui l’azienda interpreta il benessere: attenzione alla persona e cura delle comunità, con il dovere di trasformare questi valori in azioni concrete. Per questo siamo orgogliosi di promuovere, in collaborazione con SSC Napoli e AVIS, ‘Sanghe pe Napulè, un progetto che parla ai cittadini con un linguaggio potente, quello dello sport, e con un obiettivo chiaro: aumentare concretamente le donazioni e rafforzare le scorte negli ospedali del territorio. Napoli è una città di grande generosità: trasformare questa forza in un gesto di responsabilità condivisa come la donazione del sangue significa prendersi cura della vita, nel senso più autentico del termine. Il nostro impegno è accompagnare e sostenere chi decide di “scendere in campo” con noi, perchè l’amore per la propria città si misura anche nella capacità di aiutare chi ne ha bisogno, ogni giorno”.
Tommaso Bianchini, Direttore Generale – Area Business, di SSC Napoli sottolinea: “Il Napoli sente la responsabilità di utilizzare la propria forza comunicativa per sostenere cause che hanno un impatto reale sulla vita della città. ‘Sanghe pe Napulè nasce dalla volontà di trasformare il senso di appartenenza in un gesto concreto di cittadinanza attiva, capace di incidere sulla salute pubblica e sul bene comune.
Napoli non accetta di restare in fondo ad alcuna classifica”.
Rusciano Antonio, membro dell’esecutivo e responsabile della comunicazione dell’Avis Regionale Campania: “La solidarietà e l’altruismo sono caratteristiche distintive del popolo Napoletano, c’è però la necessità di una corretta informazione e una costante sensibilizzazione sull’importanza del dono del sangue perchè tali valori si incarnino in questo gesto semplice ma allo stesso tempo fondamentale. Grazie alla Campagna “Sanghe pe Napule” siamo certi di poter raggiungere i cuori dei tantissimi tifosi azzurri ed ottenere una risposta concreta al bisogno di sangue per l’intera Regione”.
-foto ufficio stampa Sorgesana –
(ITALPRESS).
Cronaca
Tajani “Il Piano Mattei è una priorità strategica”
Pubblicato
3 ore fa-
12 Febbraio 2026di
Redazione
ROMA (ITALPRESS) – “I rapporti con l’Africa rappresentano una priorità strategica importante per il governo italiano. Vogliamo fare di più e vogliamo farlo meglio, secondo un approccio paritario, non neocoloniale e basato sul mutuo interesse. Il Piano Mattei incarna una strategia fondata su questi principi: una cooperazione concreta e un dialogo politico costante. L’obiettivo è finanziare – grazie a una dotazione iniziale di 5.5 miliardi – progetti che rispondano a bisogni concreti, identificati insieme ai partner africani”. Lo afferma il vicepremier e ministro degli Esteri, Antonio Tajani, in un’intervista al quotidiano Avvenire.
“Penso, ad esempio, alla partecipazione nella realizzazione del Corridoio di Lobito e agli innovativi progetti di trasformazione dei sistemi agricoli africani. E questa visione italiana sarà il motore del vertice Italia-Africa che il presidente del Consiglio Giorgia Meloni porta ad Addis Abeba in questo fine settimana”, aggiunge.
– Foto IPA Agency –
(ITALPRESS).
Cronaca
Capolavoro Brignone a Milano-Cortina, oro in supergigante davanti a Mattarella
Pubblicato
3 ore fa-
12 Febbraio 2026di
Redazione
CORTINA (ITALPRESS) – L’Italia conquista il quinto oro ai Giochi Olimpici Invernali di Milano-Cortina. Sull’Olympia delle Tofane Federica Brignone realizza l’ennesimo capolavoro della sua carriera, andandosi a prendere la vittoria nel super-G femminile. La 35enne valdostana del Centro Sportivo Carabinieri, sotto gli occhi del presidente della Repubblica Sergio Mattarella, ha chiuso la sua prova in 1’23″41, rifilando 41 centesimi alla francese Romane Miradoli, argento, con l’austriaca Cornelia Huetter bronzo dopo aver concluso a 0″52 dalla Brignone. Fra le prime dieci anche Laura Pirovano ed Elena Curtoni mentre è uscita dopo i primi due intermedi Sofia Goggia. Vincitrice dell’ultima Coppa del Mondo e protagonista di un recupero record dopo il terribile infortunio dello scorso aprile ai campionati italiani (frattura scomposta pluriframmentaria del piatto tibiale e della testa del perone della gamba sinistra e rottura del legamento crociato anteriore), la Tigre di La Salle conquista la sua quarta medaglia olimpica, la prima d’oro, dopo bronzo (2018) e argento (2022) in gigante e argento in combinata (2022). “Ho pensato solo a sciare e fare del mio massimo, non pensavo di poter vincere l’oro. Non me lo sarei aspettata, mai nella vita, è davvero qualcosa di speciale – le parole commosse di Brignone, che un anno fa (13 febbraio) si laureava anche campionessa mondiale in gigante a Saalbach – Forse ce l’ho fatta oggi perchè non mi mancava, sapevo di aver fatto il massimo, è stata la mia forza, mi valutavo un’outsider”. “Le Olimpiadi non sono soltanto vincere medaglie, ma anche vincere le avversità – la elogia il presidente del Coni Luciano Buonfiglio, parlando della scelta della valdostana come uno dei quattro portabandiera – Per quello ho pensato a Federica, tutti noi nella vita attraversiamo sofferenze e avversità, ha dimostrato come saper reagire. Dietro di lei c’è tutto, devo dirlo, è una delle poche volte in cui mi sono commosso”. E intanto l’Italia sale a quota 14 medaglie, con quello che è il terzo oro di sempre in super-G nella storia dello sci alpino italiano dopo quelli di Deborah Compagnoni (Albertville 1992) e Daniela Ceccarelli (Salt Lake City 2002). A Milano-Cortina, invece, erano arrivati in precedenza gli ori di Lollobrigida (3000 metri di pattinaggio velocità), Voetter/Oberhofer (doppio slittino donne), Rieder/Kainzwaldner (doppio slittino uomini) e della staffetta mista dello short track.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

Tg Sport Olimpico – Speciale Milano-Cortina 2026
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