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Cronaca

Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo

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ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.

– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

Cronaca

Maserati MCPURA protagonista del concorso “Novità dell’Anno 2026”

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MODENA (ITALPRESS) – La nuova Maserati MCPURA trionfa nell’annuale concorso indetto dalla rivista Quattroruote dal 2000. Con il 50% di preferenze, infatti, l’espressione della più pura essenza dell’energia e della performance secondo il Tridente si aggiudica il premio speciale nella categoria Dream Car, imponendosi come protagonista del contest e riferimento nel panorama delle supersportive contemporanee.
Dal 2022 il prestigioso referendum assegna tre premi speciali nelle categorie Concept, Dream, e Lifestyle e, dal 2025, ne aggiunge un quarto – Volt – dedicato ai veicoli 100% elettrici. In ciascuna delle quattro sezioni, la redazione di Quattroruote ha selezionato quattro vetture e chiesto ai propri lettori di esprimere il loro giudizio, attraverso il sito e le stories Instagram del magazine. Netta la vittoria della Maserati MCPURA nella categoria Dream Car, “a conferma dello charme di questo capolavoro italiano – sottolinea Maserati in una nota – che coniuga visione stilistica, innovazione tecnologica e prestazioni assolute”. La MCPURA rappresenta “la nuova frontiera delle supersportive, elevando a un livello superiore la sua antesignana per renderla ancora più performante ed unica”.
Disponibile nelle versioni coupè e cabrio, si distingue per quattro contenuti esclusivi: la monoscocca in fibra di carbonio, l’iconico motore V6 Nettuno da 630 CV con tecnologia a precamera brevettata, le portiere “Butterfly” e, per la Cielo, il tetto in vetro elettrocromatico retrattile. “In particolare – prosegue la nota – la monoscocca in fibra di carbonio coniuga rigidità e leggerezza, tanto che il peso complessivo è inferiore a 1.500 kg e, grazie ai 630 CV erogati, si presenta come best in class per il rapporto peso/potenza: 2,33 kg/CV e combina prestazioni straordinarie, eleganza estrema e maestria artigianale, incarnando nella sua forma più pura i valori autentici del Tridente”.
La palette cromatica disponibile per MCPURA si compone di una selezione di tinte create appositamente, con un riferimento all’italianità e all’eredità iconica del Marchio.
Tra queste spiccano alcune novità: il colore di lancio AI Aqua Rainbow, un azzurro che sotto ai raggi del sole muta facendo comparire un effetto arcobaleno, il nuovo Devil Orange, una combinazione di energia e audacia, e il Night Interaction, tonalità sofisticate e lussuose che sottolineano come MCPURA sia la nuova portabandiera del Tridente. La gamma colori si amplia ulteriormente grazie alle molteplici possibilità di personalizzazione offerte dal Programma Maserati Fuoriserie, che comprende oltre trenta tinte carrozzeria – solid, metallic, tristrato, quadristrato o opache – per rendere ogni esemplare un’autentica creazione su misura.
“Questo riconoscimento ha un valore speciale perchè arriva direttamente dai lettori di Quattroruote, veri appassionati ed esperti di automobili – commenta Santo Ficili, COO di Maserati -. A loro va il mio più sincero ringraziamento per aver premiato la visione della MCPURA. Desidero inoltre esprimere un profondo grazie alle donne e agli uomini dello storico stabilimento di Modena che, con competenza e orgoglio, danno vita ogni giorno a vetture straordinarie. E’ grazie al loro lavoro che Maserati continua a rappresentare un’eccellenza del Made in Italy nel mondo”.

– foto ufficio stampa Maserati –
(ITALPRESS).

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Cronaca

Shoah, Meloni “Condanniamo complicità fascismo, leggi razziali pagina buia”

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ROMA (ITALPRESS) – “Il 27 gennaio di ottantuno anni fa, con l’abbattimento dei cancelli di Auschwitz, il mondo ha visto con i suoi occhi l’abisso della Shoah. Da quel momento, tutto è cambiato. La più grande macchina di morte concepita nella storia dell’umanità mostrava a tutti la sua ferocia, la sua sistematicità, il suo disegno diabolico. Milioni di persone strappate dalle loro case e uccise nei campi di sterminio, solo perchè di religione ebraica. Un piano congegnato e messo in atto per cancellare dall’Europa ogni traccia della presenza, millenaria e feconda, degli ebrei e delle comunità ebraiche”. Lo afferma in una nota il presidente del Consiglio, Giorgia Meloni.
“Nel Giorno della Memoria ricordiamo i nomi e i cognomi delle vittime e rinnoviamo la memoria di ciò che è successo, anche attraverso la preziosa testimonianza dei sopravvissuti e dei loro discendenti. Oggi celebriamo i Giusti di ogni Nazione, che non esitarono a mettere a rischio la loro vita per opporsi al disegno nazista e salvare vite innocenti. In questa giornata torniamo a condannare la complicità del regime fascista nelle persecuzioni, nei rastrellamenti, nelle deportazioni. Una pagina buia della storia italiana, sigillata dall’ignominia delle leggi razziali del 1938 – prosegue Meloni -. Purtroppo, a distanza di molti anni, l’antisemitismo non è stato ancora definitivamente sconfitto. E’ un morbo che è tornato a diffondersi, con forme nuove e virulente. Oggi ribadiamo il nostro impegno per prevenire e combattere ogni declinazione di questa piaga, che avvelena le nostre società e ha l’obiettivo di demolire i principi di libertà e rispetto che sono alla base della coesione sociale”.

– Foto IPA Agency –

(ITALPRESS).

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Sala “Agenti Ice non benvenuti a Milano, non mi sento tutelato da Piantedosi”

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MILANO (ITALPRESS) – “Non lo sappiamo” se l’Ice verrà davvero a Milano durante le Olimpiadi invernali, “è già questo un problema. Diciamo che io da italiano, prima che ancora che da primo cittadino milanese, non mi sento tutelato da un ministro come il ministro dell’Interno Piantedosi, che dice ‘vabbè, se mai dovesse venire, che problema c’è?’. Il problema c’è, questa è una milizia che uccide, una milizia che entra nelle case della gente auto firmandosi il permesso. È chiaro che non sono i benvenuti a Milano. Non c’è alcun dubbio”. Così il sindaco di Milano, Giuseppe Sala, durante un’intervista a Rtl 102.5. “Però mi chiedo, per una volta noi potremmo dire un ‘no’ a Trump? Qui non si parla di interrompere relazioni o di creare un caso diplomatico, un ‘no’ potremmo dirlo – ha sottolineato poi il primo cittadino – . Io credo che gli agenti dell’Ice non debbano venire in Italia perché non danno garanzie di essere allineati alle nostre modalità di gestire in maniera democratica la sicurezza. La sicurezza di Rubio e di Vance è garantita anche senza l’Ice, non è che noi in Italia siamo degli sprovveduti”.

SALA SULLA SPARATORIA A MILANO “NON FAVOREVOLE ALLO SCUDO PENALE”

“Nessuno di noi può essere giudice, quindi bisogna capire bene la dinamica, le responsabilità. Il poliziotto che ha sparato non era uno di primo pelo, aveva esperienza, eppure queste cose succedono. Non sono favorevole a uno scudo penale” per i poliziotti “però va capito bene il contesto”, ha detto. “Da quello che abbiamo capito, tra l’altro stiamo parlando di forze di polizia che fanno riferimento al governo, l’agente che ha sparato non ha sparato bruciapelo, era a un po’ di metri” di distanza, “ha visto quell’altro impugnare la pistola e ha sparato”, ha commentato poi il primo cittadino, sottolineando che “è chiaro che la droga continua a circolare ovunque, noi abbiamo nel tempo liberato il famigerato ‘boschetto’ di Rogoredo, ma non è che questa società riesce a liberarsi dal fenomeno della droga. Credo che ci sia, onestamente, un po’ troppa tolleranza rispetto ai crimini commessi, in particolare degli spacciatori. Io vedo spacciatori che vengono fermati, viene dato un avviso e una denuncia a piede libero e vanno avanti. Credo che serva più severità, lo dico da uomo di sinistra, ma la severità rispetto a chi vende morte è necessaria”. “Detto ciò, è chiaro che le responsabilità andranno a verificare, ci mancherebbe”, ha ribadito Sala.

– foto IPA Agency –

(ITALPRESS).

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