Cronaca
Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo
Pubblicato
2 anni fa-
di
Redazione
ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.
– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).
Potrebbero interessarti
-
Giorgetti “Se la crisi perdura valutare sospensione del patto di stabilità”
-
Ambasciatore Bahrain “Sottoposti ad attacchi anche se non siamo in guerra”
-
Diabete, da Roche un sistema di monitoraggio del glucosio basato sull’IA
-
Giorgetti “Se perdura la crisi valutare la sospensione del patto di stabilità”
-
Torino, alle Gallerie d’Italia la mostra “Diana Markosian. Replaced”
-
Riparte il Tour della Salute, presentata a Roma l’ottava edizione
Cronaca
Giorgetti “Se la crisi perdura valutare sospensione del patto di stabilità”
Pubblicato
22 minuti fa-
9 Aprile 2026di
Redazione
ROMA (ITALPRESS) – “Il governo è pienamente consapevole delle numerose pressioni sulla finanza pubblica, come il fenomeno della crisi energetica innescata dallo scoppio della guerra in Medioriente, e si è mosso su una duplice linea: quella delle riforme strutturali e quelle emergenziali temporanee, che hanno caratterizzato i provvedimenti per fronteggiare il caro carburanti. In questo quadro, l’auspicio è che la crisi internazionale abbia quanto prima la sua soluzione. Se ciò non dovesse accadere, si dovrà porre seriamente porre il tema di una risposta unitaria europea, come fu fatto per la pandemia, con misure eccezionali, tra le quali una tassazione degli extra profitti generati nel settore degli aumenti dei prezzi dei carburanti di energia”. Lo ha detto il ministro dell’Economia, Giancarlo Giorgetti, rispondendo al question time in Senato.
Per il ministro “il perdurare della crisi imporrà di ragionare in maniera seria e costruttiva sulla possibile sospensione temporanea del patto di stabilità e crescita e, qualora le conseguenze delle pressioni sui mercati energetici dovessero prolungarsi o addirittura intensificarsi, l’Europa dovrebbe in primo luogo valutare il ricorso alla clausola di salvaguardia generale”. Giorgetti ha infine sottolineato che “qualora la crisi internazionale non evolva positivamente, le misure adottate dai singoli Stati dovranno necessariamente inserirsi nell’ambito di una strategia europea che stiamo sollecitando e promuovendo. In tale contesto va inquadrata anche la tematica della sospensione del patto di stabilità”.
(ITALPRESS).
-Foto: Ipa Agency-
Cronaca
Ambasciatore Bahrain “Sottoposti ad attacchi anche se non siamo in guerra”
Pubblicato
23 minuti fa-
9 Aprile 2026di
Redazione
ROMA (ITALPRESS) – “Sono state sei settimane molto difficili per tutto il Golfo. I Paesi dell’area non sono stati e continuano a non essere parte di questo conflitto. Non abbiamo partecipato. Non abbiamo permesso la partecipazione attraverso le nostre terre e acque. Tuttavia, siamo stati soggetti ad attacchi brutali”. Così l’ambasciatore del Bahrain in Italia, Ausama Alabsi, ha descritto la situazione nella regione del Golfo in un’intervista con Claudio Brachino per Diplomacy Magazine, la rubrica di geopolitica dell’agenzia Italpress.
“E’ piovuto un numero di droni e missili equivalente a un attacco per chilometro quadrato nelle ultime sei settimane. Ma la cosa più importante, credo, per l’Italia, per l’Europa, per il resto del mondo, è la comprensione che la stabilità della nostra area è molto importante, non solo per il flusso di energia, non solo per il gas o il petrolio”, ha osservato il diplomatico.
“Vi fornirò un esempio semplice, e di questo speriamo di discutere presto alla Fao: il 33% dei fertilizzanti mondiali proviene dalla nostra parte del mondo. Gli agricoltori di tutto il pianeta avranno una stagione molto difficile a causa della carenza di fertilizzanti. Un altro esempio è un gas come l’elio. Il 30% della produzione mondiale di elio proviene da noi. L’elio si usa per raffreddare le macchine e ogni macchina per la risonanza magnetica, in ogni ospedale del mondo, usa l’elio come agente di raffreddamento. Ora, se abbiamo il 30% dell’elio fermo, questo avrà un impatto su ogni ospedale nel mondo”, ha proseguito Alabsi.
“La nostra parte del mondo è integrata nelle catene di approvvigionamento, nella globalizzazione del commercio, dei materiali. E la chiusura di un’area come la nostra avrà un impatto su tutti. La stabilità dell’Europa, la stabilità del Golfo e la stabilità del Sud-Est asiatico sono tutte interconnesse nel XXI secolo. Non possiamo continuare a vivere nel modo in cui desideriamo se non siamo tutti al sicuro, in un contesto stabile e con un libero flusso di commercio, navi e materiali”, ha ancora osservato l’ambasciatore del Bahrain a Roma.
Nonostante la difficoltà dell’ultimo periodo, rappresentata dagli attacchi iraniani nel contesto del conflitto tra Teheran, gli Stati Uniti e Israele, resta ferma la convinzione di coltivare e rendere sempre più stretti i rapporti economici con l’Italia. “L’Italia, da diversi anni, è il nostro principale partner commerciale nell’Unione europea. E questo non è un risultato da poco. Abbiamo lavorato davvero duramente per sviluppare il commercio bilaterale”, ha dichiarato Alabsi.
“E’ interessante notare che la maggior parte del commercio o delle esportazioni dall’Italia al Bahrain è rappresentata da prodotti industriali, che sono la spina dorsale dell’ingegno e dell’ingegneria italiana, oltre, naturalmente, ai beni di lusso e alla moda. La tecnologia e i macchinari italiani sono impiegati nella nostra industria del petrolio e del gas, e l’Italia è una fonte importante di prodotti ingegneristici e tecnici. Per quanto riguarda il Bahrain, esportiamo principalmente metalli come l’alluminio e, naturalmente, energia raffinata”, ha spiegato il diplomatico.
Per quanto riguarda gli investimenti, ce ne sono stati “diversi in entrambe le direzioni”, ha aggiunto l’ambasciatore. “Penso che questo sia uno dei maggiori risultati della visita del nostro Principe ereditario e primo ministro a Roma, lo scorso settembre, quando è stato firmato il Programma strategico per gli investimenti tra Bahrain e Italia”, ha dichiarato Alabsi, precisando che l’accordo vede un valore di circa un miliardo di euro.
“Abbiamo lavorato molto duramente con il ministero delle imprese e del Made in Italy qui a Roma, così come con le controparti in Bahrain. Siccome l’accordo è stato firmato a fine settembre, abbiamo dovuto iniziare a creare i meccanismi relativi all’accordo stesso. Stavamo andando molto bene, fino a quando non siamo stati un pò ‘distrattì nell’ultimo mese. Ma andremo avanti. La convinzione che dobbiamo aumentare i nostri investimenti bilaterali e avere una forte presenza del Bahrain in Italia, e viceversa, è qualcosa a cui sia la leadership del Bahrain sia quella italiana danno grande importanza”, ha concluso.
Dal punto di vista politico, il 2025 in particolare “è stato davvero speciale nelle relazioni tra Italia e Bahrain”, ha sottolineato il diplomatico.
“Nel gennaio del 2025, il presidente del Consiglio Giorgia Meloni ha visitato il Bahrain.
E’ stato il primo presidente del Consiglio italiano a farci visita. E, successivamente, a luglio, Sua Maestà il Re Hamad bin Isa Al Khalifa ha visitato Roma. A settembre, Sua Altezza reale, il Principe ereditario e primo ministro del Bahrain, Salman bin Hamad Al Khalifa, ha visitato Roma, a capo di una grande delegazione economica. E ancora, nel dicembre del 2025, Meloni ha visitato il Bahrain per la seconda volta in un anno. La seconda visita è stata per partecipare al vertice del Consiglio di cooperazione del Golfo che si è tenuto in Bahrain su invito di Sua Maestà il Re. E’ stata una dei quattro soli leader mondiali a partecipare al vertice, come ospite d’onore, in 48 anni”, ha infine osservato.
Un’ultima annotazione, ma non per importanza, riguarda il rapporto fra i due popoli. “Vorrei trasmettere innanzitutto la mia esperienza personale. Proprio adesso, ad aprile, sono due anni esatti che vivo in Italia e ci tengo a dire questo: mi sento al 100% a casa. Il popolo del Bahrain è un popolo che vive su un’isola. Abbiamo commerciato, viaggiato e interagito con altre culture e altre persone per migliaia di anni, e questo ci fa assomigliare al popolo italiano, essendo l’Italia uno dei principali hub nel Mediterraneo. Sento che a livello culturale, a livello umano, siamo molto, molto vicini”, ha osservato Alabsi.
La cultura è il terreno d’elezione per lo scambio e la crescita dei rapporti umani e non a caso l’ambasciata del Bahrain sta lavorando, come spiegato dal suo capo missione, all’arrivo in Italia di diversi artisti del Paese del Golfo. “Come ho detto, penso che siamo molto più vicini come popoli di quanto la maggior parte della gente pensi. Gli stessi valori, lo stesso amore per la vita, lo stesso apprezzamento della bellezza e dell’arte. Ho visto tutto questo quando sono arrivato in Italia. E vorrei, attraverso voi, concludere dicendo al popolo e al governo italiano: grazie per avermi accolto qui. E’ stato fantastico per me e per la mia famiglia. E lavorerò sodo per avvicinare le imprese, i governi e i popoli di Bahrain e Italia”, ha concluso l’ambasciatore Alabsi.
(ITALPRESS).
-Foto Italpress-
Cronaca
Diabete, da Roche un sistema di monitoraggio del glucosio basato sull’IA
Pubblicato
23 minuti fa-
9 Aprile 2026di
Redazione
ROMA (ITALPRESS) – Il diabete rappresenta oggi una delle principali sfide di salute pubblica: una condizione cronica ad alto impatto che richiede attenzione costante, percorsi di cura strutturati e strumenti in grado di supportare le persone nella gestione quotidiana della patologia, riducendo al tempo stesso il rischio di complicanze e l’impatto sul Sistema Salute.
In Italia si stimano in oltre 4,5 milioni le persone con diabete e, secondo gli ultimi Annali AMD, il carico assistenziale è legato in modo preponderante al diabete tipo 2 che rappresenta circa il 90% delle persone visitate nei Centri di Diabetologia; di questi circa il 30% è in cura con insulina, da sola o in associazione ad altri farmaci ipoglicemizzanti.
Accu-Chek SmartGuide è il nuovo sistema modulare, smart, predittivo di monitoraggio in continuo del glucosio (CGM) disponibile ora in Italia per le persone con diabete.
“Il monitoraggio della glicemia è fondamentale nella gestione del diabete perchè permette di conoscere e personalizzare le azioni da intraprendere quotidianamente con l’obiettivo di mantenere le glicemie vicine ai valori normali – spiega Dario Pitocco, Professore Associato di Endocrinologia presso l’ Università Cattolica del Sacro Cuore, Direttore Unità Operativa di Diabetologia Fondazione l Policlinico Universitario Agostino Gemelli di Roma – I dispositivi medici per il monitoraggio in continuo del glucosio (CGM) hanno oggi un ruolo fondamentale nella gestione della malattia, poichè nel tempo si sono evoluti diventando sempre più attendibili e andando incontro ai bisogni delle persone con diabete, anche per coloro che non utilizzano i microinfusori per l’erogazione di insulina. Queste soluzioni aiutano la persona con diabete a gestire le problematiche di ogni giorno e favoriscono un approccio più proattivo per supportare la gestione e ridurre la frequenza di eventuali eventi critici. In particolare, i sistemi di ultima generazione presentano algoritmi predittivi integrati e AI based che possono aiutare a guardare oltre il valore istantaneo di glucosio, utilizzando ad esempio la funzione di predizione dell’andamento del glucosio nelle due ore successive”.
Secondo Concetta Irace, Professore ordinario presso l’Università degli Studi Magna Grecia di Catanzaro, “non è solo la disponibilità dei dati in tempo reale a segnare il progresso del monitoraggio continuo del glucosio (CGM), bensì l’integrazione del CGM con algoritmi di intelligenza artificiale capaci di interpretare i dati e anticipare ciò che accadrà. Oggi queste tecnologie non si limitano a mostrare i valori glicemici: li trasformano in previsioni, aiutando le persone con diabete a gestire la terapia in modo più semplice e consapevole. Un passo avanti importante, soprattutto se si considera che l’ipoglicemia resta una delle principali paure, in particolare durante la notte, quando è più difficile da riconoscere. Proprio qui entra in gioco l’intelligenza artificiale: alcuni sistemi sono già in grado di prevedere il rischio di ipoglicemia, offrendo un supporto concreto per migliorare la qualità di vita e rendere la gestione della malattia più sicura ed efficace”.
Il nuovo sistema Accu-Chek SmartGuide sarà al centro di un momento di confronto, in programma il 10 e 11 aprile presso il nhow Hotel di Roma, dedicato alla comunità medico-scientifica. L’iniziativa sarà un’occasione di approfondimento sui più recenti sviluppi nell’ambito del monitoraggio in continuo del glucosio, sul ruolo delle funzionalità predittive integrate e dell’ecosistema digitale per la personalizzazione dei percorsi di cura.
“In Roche Diagnostics poniamo da sempre le persone al primo posto, per questo vogliamo mettere a disposizione soluzioni sempre più innovative che siano in grado di trasformare la vita delle persone con diabete, dei loro caregiver e degli operatori sanitari coinvolti – conclude Burcak Celik, General Manager Roche Diagnostics Italia – così da offrire una sempre maggiore flessibilità e personalizzazione della cura, supportando l’engagement e l’adesione terapeutica nell’ottica di garantire una sempre maggior sostenibilità per il Sistema Salute”.
-foto ufficio stampa Roche –
(ITALPRESS).


BREAKING NEWS LOMBARDIA 9/4/2026
Giorgetti “Se la crisi perdura valutare sospensione del patto di stabilità”
Ambasciatore Bahrain “Sottoposti ad attacchi anche se non siamo in guerra”
Diabete, da Roche un sistema di monitoraggio del glucosio basato sull’IA
Tg News 09/04/2026
Tg News 09/04/2026
Giorgetti “Se perdura la crisi valutare la sospensione del patto di stabilità”
Torino, alle Gallerie d’Italia la mostra “Diana Markosian. Replaced”
Riparte il Tour della Salute, presentata a Roma l’ottava edizione
Sinner concede un set a Machac ma è ai quarti a Montecarlo
Gatti salva la Juve al 93′, la Roma si morde le mani: 3-3 all’Olimpico
Terna, Di Foggia “Investimenti a sostegno della competitività del Paese”
Cinque anni dall’omicidio Attanasio, Mattarella: “Il ricordo dell’Ambasciatore e della sua missione resta esemplare”
Cinque anni dall’omicidio Attanasio, Mattarella: “Il ricordo dell’Ambasciatore e della sua missione resta esemplare”
L’Atalanta compie l’impresa, 4-1 al Borussia Dortmund: un rigore di Samardzic al 98′ vale gli ottavi di Champions
Pronto Meteo Lombardia – Previsioni per il 15 Febbraio 2026
Lukaku toglie dai guai il Napoli, suo il gol vittoria al 96′ a Verona
Una perla di Odgaard al 90′ regala i tre punti al Bologna, il Pisa rimane ultimo
Le parate di Skorupski e la perla di Odgaard al 90′, il Bologna passa a Pisa
L’Atalanta tiene vivo il sogno Champions, Napoli sconfitto 2-1 e furibondo per un gol annullato a Gutierrez
BREAKING NEWS LOMBARDIA 9/4/2026
Tg News 09/04/2026
Tg News 09/04/2026
Pavia Uno TV Radio Pavia Breaking News – 9 aprile 2026
Almanacco – 8 Aprile 2026
Trasporti&Logistica Magazine – 8 Aprile 2026
Tg Sport Italpress – 8 Aprile 2026
Cinema & Spettacoli Magazine – 8 Aprile 2026
Pronto Meteo Lombardia – Previsioni per il 9 Aprile
BREAKING NEWS LOMBARDIA 8/4/2026
Primo piano
-
Cronaca22 ore faA Shanghai una mostra sul padiglione cinese della 60esima Biennale di Venezia
-
Cronaca22 ore faCina, nasce un ufficio per gli asset statali all’estero
-
Sport24 ore faI portabandiera azzurri di Milano-Cortina riconsegnano il tricolore al Quirinale, Mattarella “Scritta pagina indimenticabile”
-
Cronaca23 ore fa
La Voce Pavese – Pavia, parchi giochi da rifare perché non a norma
-
Politica24 ore faVia libera del Senato alla fiducia sul dl Bollette, il provvedimento diventa legge
-
Economia22 ore faGiorgetti riceve Sejourné, focus sulle ricadute economiche dei conflitti
-
Altre notizie20 ore fa
Trasporti&Logistica Magazine – 8 Aprile 2026
-
Sport20 ore faDouè e Kvaratskhelia stendono il Liverpool: il Psg vince 2-0

