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Cronaca

Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo

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ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.

– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

Cronaca

Meloni ripartita da Gedda, con bin Salman focus su energia e guerra

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ROMA (ITALPRESS) – Il Presidente del Consiglio, Giorgia Meloni, è appena ripartita da Gedda (prima tappa della visita nella regione del Golfo, durante la quale sono previsti incontri anche con i leader di Qatar ed Emirati Arabi Uniti) dove ieri sera è stata ricevuta dal Principe Ereditario e Primo Ministro dell’Arabia Saudita, Mohammed bin Salman. Lo rende noto Palazzo Chigi.
Il Presidente Meloni ha voluto esprimere, con la sua presenza, la vicinanza dell’Italia all’Arabia Saudita, sottolinea la nota, evidenziando che nel corso del colloquio i due leader hanno discusso dell’assistenza militare difensiva fornita dall’Italia, confrontandosi sulle prospettive del conflitto e sugli sforzi in corso per una soluzione diplomatica e, più ampiamente, su come promuovere un quadro regionale che possa uscire dall’attuale ciclo di conflittualità.
L’incontro ha anche permesso di discutere di come assicurare gli approvvigionamenti energetici e ridurre l’impatto della crisi su imprese e cittadini. I due leader hanno anche concordato sull’importanza di assicurare al più presto la libertà di navigazione nello Stretto di Hormuz.
Il Presidente Meloni e il Principe Mohammed hanno infine discusso del partenariato strategico lanciato tra le due Nazioni in occasione della precedente missione del Presidente del Consiglio ad Al-Ula (gennaio 2025) e hanno concordato sull’importanza, ancora più nell’attuale scenario regionale e internazionale, di sviluppare una cooperazione ad ampio raggio su economia, investimenti, infrastrutture strategiche, sicurezza e difesa.
– foto Palazzo Chigi –
(ITALPRESS).

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Radio Pavia Breakfast News – 4 aprile 2026

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Tutte le mattine sulle emittenti del gruppo multimediale di Agenzia CreativaMente Editore, potete trovare le notizie in breve del territorio mentre fate colazione. Vi aggiorniamo in modo chiaro e veloce, in soli 5 minuti, prima di andare al lavoro, con Radio Pavia Notizie, le Breakfast News che trovate sia in formato newsletter che podcast sui nostri siti e social della rinata Radio Pavia (radio-pavia.it, pagine Facebook, Instagram, You Tube e scaricando la app sul vostro cellulare), su Pavia Uno Tv, Lombardia Live 24 e Itinerari News.

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Cina, per la Festa Qingming previsti 90 mln di viaggi in treno

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PECHINO (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – La Cina dovrebbe registrare 90,5 milioni di viaggi ferroviari di passeggeri da oggi fino a martedì prossimo, durante il picco di spostamenti per le imminenti vacanze per la Festa di Qingming, secondo l’operatore ferroviario nazionale.

Con una media prevista di 18,1 milioni di viaggi al giorno nei cinque giorni più trafficati, la China State Railway Group Co. Ltd. ha stimato per domani il picco degli spostamenti, con un totale giornaliero di 21,2 milioni di viaggi.

Secondo l’operatore, le vacanze di quest’anno si caratterizzano per una grande domanda di viaggi legati a visite ai parenti, culto degli antenati, gite primaverili e turismo, con il flusso di passeggeri caratterizzato da un’ampia quota di spostamenti di media e breve distanza e da un significativo aumento dei viaggi legati al turismo.

La Festa di Qingming, o Giorno della pulizia delle tombe, quest’anno cade il 5 aprile. E’ una tradizionale festività cinese in cui le persone rendono omaggio ai defunti e venerano i propri antenati. La ricorrenza offre anche una breve pausa, durante la quale le persone si dedicano ad attività all’aperto e visite turistiche.
(ITALPRESS).
-Foto Xinhua-

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