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Cronaca

Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo

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ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.

– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

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Radio Pavia Breakfast News – 20 marzo 2026

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Il Bologna ai quarti di Europa League, Roma ko ai supplementari

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ROMA (ITALPRESS) – Sette gol, spettacolo e bel calcio. Alla fine a far festa è il Bologna che espugna l’Olimpico e conquista i quarti di finale di Europa League, competizione che la Roma saluta a testa alta e con qualche rimpianto. I rossoblù, dopo l’1-1 del Dall’Ara, piegano i giallorossi ai supplementari per 4-3 nel derby di coppa al termine di un match dalle infinite emozioni. Ospiti avanti con Rowe (22′) e subito riacciuffati da N’Dicka (32′). Nel finale di frazione Bernardeschi dal dischetto riporta avanti gli ospiti e Castro firma il tris al 58′. A cambiare la partita è il 17enne Vaz, subentrato al posto di uno spento El Shaarawy, che conquista il rigore del 3-2, poi trasformato da Malen (69′), e serve a Pellegrini l’assist per il gol del 3-3 all’80’. Ai supplementari a deciderla è Cambiaghi (111′), che regala al Bologna i quarti di finale e spegne i sogni europei della Roma. Bernardeschi e compagni si giocheranno un posto in semifinale con l’Aston Villa di Unai Emery, uscito vittorioso dal rispettivo ottavo con il Lille. La formazione di Gasperini saluta le coppe e ripartirà domenica alle 18.00 dalla sfida casalinga con il Lecce valida per la 30esima giornata di Serie A, l’ultima prima della sosta nazionali. Il Bologna ospiterà la Lazio domenica alle 15.00.
Primo tempo con poche emozioni e tante interruzioni. Roma con il pallino del gioco in mano e Bologna insidioso in ripartenza con Rowe e Bernardeschi. Gasperini perde Konè, non al meglio fisicamente, sostituito da Pellegrini al 20′. Alla prima opportunità reale sono i rossoblù a portarsi in vantaggio: Castro si avventa su una palla vagante e serve Rowe, che dai venti metri batte Svilar con un destro a giro al 22′. La squadra di Italiano si rende pericolosa in contropiede con Bernardeschi, che impegna Svilar con un destro a incrociare da posizione defilata. La Roma sfiora il pari colpendo una traversa su punizione con Pellegrini al 31′ e un minuto dopo trova l’1-1: angolo di Pellegrini sulla testa di N’Dicka, perso da Lucumì, che segna il quarto gol nelle ultime quattro partite e riporta il match in equilibrio. Nel finale di frazione ingenuità di El Shaarawy, che stende Zortea in area e concede al Bologna l’opportunità di andare negli spogliatoi avanti nel punteggio. Bernardeschi non trema dagli undici metri e firma al 45+2′ il 2-1.
Avvio di seconda frazione timido del Bologna, che si schiaccia tutto nella propria metà campo cercando di limitare il palleggio della Roma. Nel momento migliore dei giallorossi sono gli ospiti a trovare il colpo del ko. Al 58′ Rowe scippa un disattento N’Dicka al limite dell’area, Castro si avventa sul pallone e batte Svilar con un potente destro di collo in piena area di rigore. Partita che sembra mettersi sui binari del Bologna, che offre ai padroni di casa l’opportunità di accorciare. Vaz sguscia in area a Ferguson, che atterra il 17enne francese e spedisce Malen dagli undici metri. L’olandese non sbaglia dal dischetto e firma il 3-2 al 69′. La Roma prende fiducia e riesce a pareggiare i conti a dieci minuti dal 90′. Vaz mette a soqquadro la retroguardia del Bologna, serve al limite dell’area Pellegrini, che batte Ravaglia di sinistro a giro per il 3-3. Nel finale Freuler si mangia il gol del 4-3 e non riesce ad evitare ai suoi i supplementari. Squadre stanche e tante imprecisioni e ad approfittarne è il Bologna: al minuto 111 Dallinga imbuca per Cambiaghi, che scappa alle spalle di N’Dicka e con l’aiuto del palo supera Svilar per il 4-3 finale che regala i quarti ai felsinei.
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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Vittoria per 2-1 in casa del Rakow, Fiorentina ai quarti di Conference

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SOSNOWIEC (POLONIA) (ITALPRESS) – La Fiorentina va sotto, rimonta e batte per 2-1 il Rakow, conquistando la qualificazione ai quarti di finale di Conference League. Sono Piccoli e Pongracic a mettere la firma sul successo dei toscani. I padroni di casa si fanno preferire in avvio, ma senza impensierire Christensen in modo serio. Al 33′, Fagioli imbuca in area per Kean che ci prova al volo, ma Zych blocca. In pieno recupero, Parisi sgasa sulla sinistra e mette un interessante pallone a rimorchio sul quale piomba Fagioli, che calcia al volo con il sinistro costringendo il portiere alla parata. Il primo tempo si chiude a reti inviolate. Dopo soli 22 secondi dall’inizio della ripresa, il punteggio si sblocca in favore dei padroni di casa.
Lopez serve in area Struski, che si gira troppo facilmente e calcia sul primo palo sorprendendo Christensen, partito in lieve ritardo. E’ il gol che di fatto pareggia i conti rispetto all’andata. La formazione viola, dopo aver subito il colpo, inizia ad assediare la difesa avversaria. Al 19′, Parisi ci prova con un sinistro piazzato dal limite che il portiere devia in tuffo.
Al 22′, i neo entrati Gosens e Piccoli confezionano una grossa opportunità quando il tedesco crossa al centro dalla sinistra e l’attaccante di testa colpisce la base del palo. Il meritato pareggio arriva un minuto più tardi. Piccoli riceve da Parisi e appoggia la palla all’indietro per Ndour, che calcia trovando una deviazione fortunosa dello stesso attaccante che infila il portiere per l’1-1, con la qualificazione che torna in direzione Firenze. Sulla paternità della marcatura restano i dubbi, con Piccoli che potrebbe infatti aver toccato per ultimo, ma non secondo i dati Uefa. Al 38′, Zych si deve allungare per fermare in tuffo un destro a giro da fuori di Fagioli. Al 39′ scorre un brivido lungo la schiena dei toscani, quando Brunes cade in area e l’arbitro assegna il rigore per un presunto atterramento commesso da Christensen. Dopo la revisione al Var, il penalty viene tolto e Brunes ammonito per simulazione. Allo scadere del recupero, la squadra di Vanoli trova il definitivo 2-1. Il portiere di casa si porta in attacco sull’ultima azione, la palla viene spazzata dalla difesa e finisce sul destro di Pongracic che, dalla propria metà campo, rimane lucido e segna a porta vuota. E’ la ciliegina sulla torta per la Fiorentina che ai quarti di finale affronterà il Crystal Palace.
– Foto Ipa Agengy –
(ITALPRESS)

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