Cronaca
Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo
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1 anno fa-
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Redazione
ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.
– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).
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Cronaca
Radio Pavia Breakfast News – 27 febbraio 2026
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1 ora fa-
27 Febbraio 2026di
RedazioneTutte le mattine sulle emittenti del gruppo multimediale di Agenzia CreativaMente Editore, potete trovare le notizie in breve del territorio mentre fate colazione. Vi aggiorniamo in modo chiaro e veloce, in soli 5 minuti, prima di andare al lavoro, con Radio Pavia Notizie, le Breakfast News che trovate sia in formato newsletter che podcast sui nostri siti e social della rinata Radio Pavia (radio-pavia.it, pagine Facebook, Instagram, You Tube e scaricando la app sul vostro cellulare), su Pavia Uno Tv, Lombardia Live 24 e Itinerari News.
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Cronaca
Sanremo, Filippucci vince tra le Nuove Proposte. Emoziona il duetto Ramazzotti-Alicia Keys. Nella top five Arisa, Luchè, Sal Da Vinci, Brancale, Sayf
Pubblicato
6 ore fa-
27 Febbraio 2026di
Redazione
SANREMO (ITALPRESS) – Al terzo giorno cominciano ad arrivare i premi di Sanremo. Sono i giovani delle Nuove Proposte a inaugurare la terza serata e anche l’albo d’oro del Festival numero 76. Il primo a iscriversi è Nicolò Filippucci. L’ex concorrente di Amici 2025 conquista la vittoria con “Laguna”, lasciando però i premi della critica delle due sale stampa ad Angelica Bove e alla sua “Mattone”. Ad accompagnare i due sfidanti ci ha pensato Gianluca Gazzoli, a salutarli invece è stata Laura Pausini. Portandoli nel punto esatto in cui Pippo Baudo aveva portato lei nel 1993, quando vinse con “La solitudine” ha augurato loro: “Vi voglio vedere in giro per il mondo con la nostra musica italiana”.
La classifica della terza serata dei big, scaturita dal televoto e dal voto della giuria delle radio, vede nella top 5 Arisa, Luchè, Serena Brancale, Sayf, Sal Da Vinci.
Chiusa la parentesi “Nuove proposte”, il Festival entra nel vivo con lo spettacolo che si mescola all’esecuzione delle 15 canzoni non ascoltate ieri. Partono Maria Antonietta & Colombre con “Felicità e basta” e chiude “Sayf” con “Tu mi piaci tanto”. Cantano anche Leo Gassmann, Malika Ayane, Sal Da Vinci che si commuove per la standing del pubblico, Tredici Pietro, Raf, Francesco Renga, Eddie Brock che dimentica le parole e stecca, Serena Brancale, Samurai Jay, Arisa, Michele Bravi, Luchè e Mara Sattei. Il Festival, però, è tutto ciò che sta intorno alle canzoni, a partire dalla co-conduttrice, la modella russa Irina Shayk bellissima e spaesata. «Sono qui per te», dice a Conti. E a Pausini che è la «sua cantante italiana preferita» insieme «a Mina e Adriano Celentano». Tra i cambi d’abito anche alcuni abiti che lasciano poco all’immaginazione. Sul palco passano in tanti. Il primo è Mogol, 90 anni ad agosto, al quale viene consegnato il Premio alla carriera: 523milioni di dischi venduti e 1776 canzoni registrate alla Siae.
Tra queste ci sono “Una lacrima sul viso”, “Un’avventura”, “La spada nel cuore”, “La prima cosa bella”, “Senza un briciolo di testa” e “Se stiamo insieme”, passate dall’Ariston. Ma la preferita di Mogol è “Dormi amore” dedicata alla moglie Daniela, «che ha molti anni meno di me, parlo di cosa sarà la sua vita e cosa sarà la mia quando non sarà più la mia vita, ma ci sopravviverà il nostro amore», dice il compositore cui il pubblico dell’Ariston riserva una standing ovation. C’è l’impegno per la pace di cui si fa carico Laura Pausini che, con i bambini del Piccolo coro dell’Antoniano e quello di Caivano di bianco vestiti, canta “Heal the world”, mentre in teatro campeggia la scritta “Make Music Not War”. “Vogliamo un mondo senza guerre e lo vogliamo per loro”, dice Pausini.
Per il momento sociale Carlo Conti accoglie l’appello di Paolo Sarullo, ragazzo di Albenga aggredito da quattro adolescenti che per rubargli il monopattino l’hanno spinto e fatto cadere lasciandolo tetraplegico. “Stop alla violenza sui giovani”, dice. Aggiungendo: “Non si molla un cazzo”, promettendo di impegnarsi nella riabilitazione. Superospite Eros Ramazzotti che 40 anni fa vinceva il Festival con “Adesso tu”. Con lui Alicia Keys: risolti i problemi tecnici cantano insieme “L’aurora” in duetto, facendo emozionare l’Ariston, e poi, da sola, la superstar intona “Empire state of mind” sostituendo New York con Sanremo. A far ridere contribuiscono Ubaldo Pantani che, nei panni di Lapo Elkann, tra battute (“Mettere il grande Max Pezzali sulla nave a largo mi sembra troppo, ma fatelo attraccare, vi prego”) e volute gaffe una dietro l’altra: da Rai9 a la Città dei Fiordi. Virginia Raffaele e Fabio De Luigi, in promozione del loro film “Un bel giorno” in uscita il 5 marzo, sono polistrumentisti improvvisati. Dai palchi esterni, i The Kolors al Suzuki Stage, e sempre Max Pezzali sul palco galleggiante della Costa Toscana. In platea il ct del volley azzurro maschile, Fefè De Giorgi, 3 mondiali da atleta e 2 da allenatore, invita all’Europeo che si giocherà in Italia al via a Napoli in piazza del Plebiscito il 10 settembre.
-foto Ipa Agency-
(ITALPRESS)
Cronaca
Fiorentina agli ottavi di Conference, ma quanta fatica con lo Jagiellonia
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10 ore fa-
26 Febbraio 2026di
Redazione
FIRENZE (ITALPRESS) – La Fiorentina si qualifica agli ottavi di finale di Conference League al termine di una gara in cui i gigliati si sono visti ribaltare il 3-0 realizzato all’andata, con lo Jagiellonia che ha trovato la serata magica del suo classe 2007 Mazurek, autore di una tripletta, ma che è capitolato davanti al gol di Fagioli e ad un’autorete nel secondo supplementare. Alla fine sarà un pirotecnico 4-2 polacco, del tutto effimero. I padroni di casa si regalano una gara da incubo, sulla carta totalmente inaspettata, e non è un caso che già al 4′ Pululu sprechi davanti a Lezzerini dopo aver bruciato sul tempo Comuzzo, poi quest’ultimo si faccia ammonire poco dopo per fermare l’attaccante centrale polacco. L’1-0 ospite arriva a metà ripresa con Mazurek bravo a sfruttare il lavoro di sponda di Pululu, trovando un Lezzerini non del tutto incolpevole. La serata piena di tentennamenti dell’estremo difensore viola prosegue al 43′ quando esce male su una punizione dello Jagiellonia della trequarti, ma Vital all’altezza del dischetto mette sopra la traversa a porta sguarnita. Prima dell’intervallo lo 0-2 lo realizza ancora Mazurek che sfrutta una deviazione nella propria porta di Comuzzo dopo pallone perso a centrocampo da Mandragora. Vanoli, che era ripartito dal 4-1-4-1, sceglie Dodo esterno alto davanti a Fortini sulla fascia destra, ma è una scelta che non paga, così come quella di tutto il resto della cosiddetta Fiorentina che dà segnali solo da Piccoli che impensierisce due volte Abramowicz quando il punteggio è ancora sullo 0-0. Ad inizio ripresa dentro De Gea per Lezzerini, quest’ultimo vittima di un problema muscolare, e Harrison per Fortini. Gli ospiti fanno tris al 4′ della ripresa in contropiede ancora con Mazurek. Poco dopo l’ora di gioco per i viola in campo anche Fagioli e Solomon per alzare ulteriormente il tasso di gioco. Non si segnalano però pericoli per la difesa dello Jagiellonia, tanto che poco prima del 90′ Vanoli è costretto ad usare la carta Kean che a tempo scaduto fallisce la rete per evitare i supplementari. Nel primo extratime si fa male Solomon, Gudmundsson al suo posto, ma è nel secondo che arriva prima la rete di Fagioli bravo a sfruttare un errore in uscita di Abramowicz, poi un’autorete di Romanczuk su tap-in di Fabbian sottoporta dopo conclusione di Kean. Chiude le marcature Imaz a 3′ dalla fine per il 2-4 ospite e una qualificazione viola particolarmente sofferta.
– Foto Image –
(ITALPRESS).

Radio Pavia Breakfast News – 27 febbraio 2026
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