Cronaca
Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo
Pubblicato
1 anno fa-
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Redazione
ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.
– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).
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Cronaca
Cina, il razzo Long March-8 invia nello spazio nuovi satelliti Internet
Pubblicato
8 minuti fa-
8 Aprile 2026di
Redazione
WENCHANG (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – La Cina ieri ha lanciato un razzo vettore Long March-8 nella provincia insulare meridionale di Hainan, inviando nello spazio 18 satelliti Internet.
Il razzo è decollato alle 21:32 (ora di Pechino) dal Sito di lancio di veicoli spaziali commerciali di Hainan. Ha collocato con successo nell’orbita prevista i carichi utili, ovvero il settimo lotto di satelliti di rete per la costellazione Qianfan.
(ITALPRESS).
-Foto Xinhua-
Cronaca
Cina, nasce un ufficio per gli asset statali all’estero
Pubblicato
2 ore fa-
8 Aprile 2026di
Redazione
PECHINO (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – La Commissione per la supervisione e l’amministrazione degli asset statali (Sasac) del Consiglio di Stato della Cina ha istituito un ufficio per gli asset statali all’estero, ha reso noto oggi la commissione.
Il nuovo ufficio guiderà le imprese sotto la sua supervisione nelle loro attività internazionali e le aiuterà a ottimizzare la distribuzione e ad adeguare la struttura dei loro asset all’estero, ha affermato la commissione.
Tra le responsabilità dell’ufficio figurano anche la supervisione degli asset all’estero di queste imprese, il rafforzamento della prevenzione e della mitigazione dei rischi legati agli investimenti e alle attività all’estero, nonchè la gestione delle emergenze e delle situazioni di crisi all’estero, ha affermato la Sasac.
(ITALPRESS).
-Foto Xinhua-
Cronaca
A Shanghai una mostra sul padiglione cinese della 60esima Biennale di Venezia
Pubblicato
2 ore fa-
8 Aprile 2026di
Redazione
SHANGHAI (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – La mostra “Atlas: Armonia nella diversità – Il padiglione della Cina alla 60esima edizione della Biennale di Venezia (Shanghai Stop)” è stata inaugurata di recente al World Expo Museum ed è aperta gratuitamente al pubblico a Shanghai, nella Cina orientale.
Organizzata dal World Expo Museum e dalla Zhejiang University, la mostra è co-curata dal professor Wang Xiaosong della Zhejiang University e dal curatore indipendente Jiang Jun. Presenta otto nuclei espositivi suddivisi in due sezioni: “Collezionare”, composta da documenti visivi tratti da “Una raccolta completa di dipinti cinesi antichi”, e “Tradurre”, che espone opere di sette artisti cinesi contemporanei.
“Una raccolta completa di dipinti cinesi antichi” comprende 12.405 capolavori provenienti da oltre 260 musei e istituzioni di tutto il mondo; tra questi, 100 set sono stati selezionati e presentati tramite visualizzazioni di dati su schermi durante la mostra. L’esposizione fisica illustra 25 set di documenti e volumi pubblicati, offrendo ai visitatori una visione diretta delle ricerche e della provenienza di queste opere.
Nella sezione “Tradurre”, sette artisti contemporanei hanno realizzato nuove opere ispirate alla collezione. Spaziando tra scultura, installazioni e opere multimediali, questi lavori esplorano elementi quali l’architettura, i paesaggi, la calligrafia, i motivi floreali e ornitologici e le figure. La sezione mette in luce sia la cultura tradizionale dei “raduni dei letterati” (“Yaji”) sia la continuità tra tradizione e contemporaneità.
La 60esima edizione della Biennale di Venezia, nota anche come 60esima Esposizione internazionale d’arte, si è svolta dal 20 aprile al 24 novembre 2024. Il tema del padiglione della Cina, “Atlas: Armonia nella diversità”, poneva l’accento su incontro, scambio e integrazione, con l’obiettivo di trasmettere i valori cinesi dell’inclusività e della coesistenza armoniosa.
Secondo Wang, queste opere hanno riscosso grande popolarità al loro debutto a Venezia. “Shanghai è una città di grande inclusività”, ha dichiarato. “Attraverso questa mostra speriamo di mostrare al pubblico, soprattutto alle generazioni più giovani, come l’arte contemporanea cinese fonde il patrimonio culturale con la diversità globale. Usando forme espressive moderne, riflette gli aspetti vivaci ed eterogenei della vita urbana”.
La mostra resterà aperta fino al 31 maggio 2026.
(ITALPRESS).
-Foto Xinhua-


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