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Cronaca

Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo

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ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.

– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

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Metro 5, chiuso un 2025 con risultati solidi e prospettive di ulteriore sviluppo

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MILANO (ITALPRESS) – L’Assemblea dei Soci di Metro 5 ha approvato la Relazione Finanziaria Annuale 2025, confermando un andamento positivo della Società e il consolidamento del percorso di crescita avviato negli ultimi anni. I risultati 2025 evidenziano una performance economico-finanziaria solida, in linea con gli obiettivi strategici.

In particolare, la Società ha registrato un fatturato pari a 98,1 milioni di euro, un EBITDA di 63,3 milioni di euro e un EBIT di 39,9 milioni di euro, chiudendo l’esercizio con un utile netto pari a 16,7 milioni di euro, in crescita rispetto ai 14,0 milioni di euro registrati nel 2024. L’Assemblea ha inoltre deliberato la distribuzione di dividendi per complessivi 14,9 milioni di euro, confermando la capacità di Metro 5 di generare cassa e creare valore per i Soci, mantenendo al contempo un equilibrio finanziario solido e sostenibile.

Con oltre 47 milioni di passeggeri trasportati nel corso del 2025, 5 milioni di passeggeri in più rispetto al 2023. Un risultato che rafforza il ruolo della linea nel sistema della mobilità milanese e conferma l’apprezzamento degli utenti per un servizio efficiente, affidabile e sempre più integrato con le esigenze della città. Nel corso del 2025, Metro 5 ha infatti proseguito il proprio percorso di consolidamento reputazionale e di valorizzazione dell’identità aziendale, rafforzando la relazione con i cittadini e la presenza nei principali eventi cittadini.

La Società si conferma così un punto di riferimento capace di coniugare mobilità, innovazione e vicinanza ai grandi eventi, sportivi e non, nonché ai luoghi simbolo della città.

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“La Relazione Finanziaria Annuale 2025 restituisce l’immagine di una società capace di coniugare disciplina gestionale e visione strategica”, dichiara l’Amministratore Delegato, Serafino Lo Piano. “In un contesto in continua evoluzione, sono i numeri a fornire una misura oggettiva del lavoro svolto e della solidità del nostro percorso. I risultati conseguiti non rappresentano un punto di arrivo, ma una leva per proseguire e migliorare ancora. Continuiamo a svolgere il nostro lavoro per la mobilità milanese, con l’ambizione di generare valore duraturo per la città e per tutti i nostri stakeholder”.

La chiusura positiva dell’esercizio conferma, infine, la capacità della Società di affrontare con efficacia le sfide del contesto economico e di mercato, proseguendo lungo una traiettoria di sviluppo fondata su solidità, visione e attenzione agli stakeholder.

– Foto ufficio stampa Metro 5-

(ITALPRESS).

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Sinner batte Norrie e approda ai quarti del Masters 1000 di Madrid

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MADRID (SPAGNA) (ITALPRESS) – Jannik Sinner si qualifica ai quarti di finale del “Mutua Madrid Open”, quarto Masters 1000 stagionale, dotato di un montepremi di 8.235.540 euro, che si sta disputando sulla terra battuta della “Caja Magica” della capitale spagnola. Il 24enne fuoriclasse altoatesino, numero uno del ranking Atp e del tabellone, ha superato negli ottavi il britannico Cameron Norrie, 23esimo della classifica mondiale e 18esima forza del seeding, con il punteggio di 6-2 7-5, maturato in un’ora e 27 minuti di gioco. “Ho giocato bene nei momenti importanti”. Jannik Sinner supera in due set Norrie e approda nei quarti al Masters 1000 di Madrid. “Ho disputato una partita solida, sono riuscito ad alzare il livello quando serviva, giocando con aggressività nei punti importanti – ha spiegato a caldo il campione di San Candido – E’ difficile su questa superficie trovare i giusti feedback rispetto ai tornei precedenti e sono contento di essere nei quarti”. Per un posto in semifinale l’azzurro se la vedrà con il vincente del match tra il ceco Vit Kopriva (66 Atp) e la wild card spagnola Rafael Jodar (42).
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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Mici, Annese “Serve un registro nazionale per 300mila pazienti invisibili”

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MILANO (ITALPRESS) – Le Mici, acronimo che sta per Malattie Infiammatorie Croniche dell’intestino, della malattia di Chron e della colite ulcerosa, sono patologie particolarmente debilitanti, che spesso coinvolgono non solo l’intestino, ma anche altri organi del nostro corpo, e che quindi necessitano di cure continue, controlli ravvicinati e a volte anche di una dieta specifica. In Italia, per sostenere i pazienti di questo tipo di malattie, da oltre 20 anni opera l’Associazione “Amici”, che si occupa di aggregare, formare e avvicinare alle cure chi soffre di queste patologie, cercando di garantirne le cure migliori. Da 10 anni l’associazione ha promosso una fondazione, la Fondazione Amici appunto, presieduta dal professor Vito Annese, direttore dell’Unità di Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva dell’Irccs Policlinico San Donato di Milano e che vede nel Cda anche l’architetto Luigi Bruno e la segretaria, dottoressa Federica Facciotti. La fondazione ha il compito di promuovere l’associazione in termini di ricerca, di comunicazione, di collegamenti istituzionali e di promuovere ricerche indipendenti su queste malattie, cercando anche dei fondi che possano essere utilizzati. Intervistato dall’Agenzia di Stampa Italpress, il professor Annese ha detto: “Negli ultimi 20 anni abbiamo assistito sostanzialmente ad una rivoluzione nel campo della ricerca di queste malattie che noi definiamo immunomediate, cioè legate ad una anomala risposta del sistema immunitario. Ancora non abbiamo ancora fatto passi avanti nel capire il meccanismo per cui si sviluppano, però ci sono stati dei enormi progressi in termini di terapia. Fino a 20 anni fa avevamo tre possibilità terapeutiche, adesso ne abbiamo una decina. C’è stato veramente una grande sviluppo, una grande spinta dal mondo farmaceutico per consentire una migliore controllo della malattia. Purtroppo non siamo ancora alla cura e non siamo ancora alla possibilità di controllo del 100%”. “La ricerca al momento è essenzialmente una ricerca sostenuta dall’industria ed è una ricerca che è essenzialmente legata alla produzione di nuovi farmaci e questo ovviamente è un gran bene per i pazienti. Più difficile fare una ricerca indipendente, cioè una ricerca che parte dalle università, che parte dalle fondazioni e dalle associazioni dei pazienti, perchè c’è sempre bisogno di fondi per questo – ha aggiunto Annese -. In particolare, la nostra idea è quella di riuscire a migliorare la qualità della vita di questi pazienti, che hanno una serie di problematiche, che sono quelle ad esempio di avere una stanchezza cronica, di non riuscire a dormir bene, di non avere la vita sociale che potrebbero avere e delle limitazioni nel mondo del lavoro. Ecco, la ricerca in questo settore è ancora carente e questo è quello che vorremmo promuovere con una ricerca di fondi che speriamo di riuscire ad ottenere”. “La cosa paradossale è che non sappiamo ancora quanti pazienti con questa malattia ci sono in Italia. Noi stimiamo 250- 300 mila – dice ancora il presidente della Fondazione Amici -, quindi un numero non paragonabile ad esempio alla popolazione dei diabetici. Però sono pazienti che hanno una lunga durata della malattia, che il più delle volte insorge nei primi anni di vita, tra i 20 e 40 anni e che quindi hanno davanti 40-50 anni di questa patologia. Potete immaginare quale sia il peso sociale per l’individuo e per la comunità di malattie di lunga durata. In questo senso, servono dei registri, come esistono per altre malattie simili e come ci sono in molti altri paesi europei, come la Svezia. In Italia siamo stati da tempo paralizzati anche per problematiche di privacy, per problematiche di accesso garantito o in qualche modo protetto ai dati”. “Il monitoraggio è la cosa più importante è quello che cerchiamo di inculcare ai nostri pazienti – aggiunge Annese -. Io sono un clinico, mi occupo direttamente di loro e quindi già dai primi appuntamenti dico che non dobbiamo solo vederci quando non le cose vanno bene, ma dobbiamo vederci periodicamente per evitare di star male, quindi prevenire eventualmente riaccensioni di malattia”. Secondo Annese bisognerebbe anche estendere l’esenzione sanitaria anche ad alcuni test ed esami legati a questa malattia, che altrimenti sarebbero particolarmente costosi e incentivare l’utilizzo di apparecchiature indossabili, come magliette e orologi che possono dare un sacco di informazioni a distanza e possono dare in anticipo le avvisaglie che la malattia sta per ripartire, perchè aumenta la frequenza cardiaca e la temperatura corporea prima che ancora il soggetto se ne accorga.(ITALPRESS).

Foto: Italpress

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