Cronaca
Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo
Pubblicato
2 anni fa-
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Redazione
ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.
– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).
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Cronaca
Garlasco, per i pm di Pavia Andrea Sempio ha ucciso Chiara Poggi da solo
Pubblicato
1 ora fa-
29 Aprile 2026di
Redazione
PAVIA (ITALPRESS) – Nuova svolta nell’indagine sull’omicidio di Garlasco. Per la Procura di Pavia Andrea Sempio è ora accusato dell’omicidio volontario di Chiara Poggi, senza il concorso con altri ignoti o con Alberto Stasi. Secondo i Pm, che hanno modificato il capo di imputazione, Sempio – convocato in Procura per mercoledì 6 maggio – il 13 agosto del 2007 avrebbe agito da solo.
– foto IPA Agency –
(ITALPRESS).
Cronaca
Cina, a maggio il Vertice globale sul commercio e gli investimenti
Pubblicato
2 ore fa-
29 Aprile 2026di
Redazione
PECHINO (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – Il Vertice globale per la promozione del commercio e degli investimenti 2026 si terrà a Pechino il 18 maggio, ha annunciato oggi il Consiglio cinese per la promozione del commercio internazionale (CCPIT).
L’evento sarà incentrato sui nuovi requisiti delineati nel 15esimo Piano quinquennale (2026-2030) per lo sviluppo di nuove forze produttive di qualità, nonchè sulle nuove tendenze e sui temi emergenti dell’economia globale, ha dichiarato Wang Guannan, portavoce del CCPIT, durante una conferenza stampa.
Tra gli altri temi al centro dell’evento figurano l’ondata di intelligenza artificiale e il suo ruolo nel promuovere uno sviluppo innovativo del commercio e degli investimenti, oltre alla promozione di una profonda integrazione tra il settore dei servizi e quello manifatturiero, secondo Wang.
Il vertice pubblicherà inoltre un’Iniziativa di Pechino, che invita la comunità imprenditoriale globale a promuovere congiuntamente nuovi motori per la crescita dell’economia globale e a creare un quadro di sviluppo più resiliente, sostenibile e reciprocamente vantaggioso.
Inaugurato nel 2022, il vertice si tiene ogni anno ed è diventato una piattaforma importante per le imprese cinesi ed estere, rafforzando la comunicazione, approfondendo la cooperazione e perseguendo uno sviluppo comune.
(ITALPRESS).
-Xinhua-
Cronaca
Cina, Pechino inaugura la piattaforma “Go Beijing” per i turisti stranieri
Pubblicato
2 ore fa-
29 Aprile 2026di
Redazione
PECHINO (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – Pechino ha inaugurato “Go Beijing”, una piattaforma integrata di servizi online pensata per offrire ai visitatori in entrata una gamma completa di servizi in diversi settori, hanno dichiarato ieri le autorità locali.
La piattaforma è stata sviluppata congiuntamente dall’Amministrazione municipale di Pechino per i servizi governativi e la gestione dei dati e da Alipay, piattaforma di servizi di pagamento, in collaborazione con altri dipartimenti del governo locale, tra cui l’Ufficio municipale di Pechino per la cultura e il turismo, per il commercio commercio e per le imposte.
I visitatori stranieri possono accedere alla piattaforma attraverso la versione internazionale di Alipay e usufruire di 39 servizi disponibili in 16 lingue, tra cui ride-hailing, acquisto di biglietti e prenotazioni alberghiere. La piattaforma offre inoltre servizi digitali, compreso un “assistente IA di viaggio”.
I visitatori internazionali possono aprire sulla piattaforma un conto “travel wallet”, trasferirvi fondi tramite rimesse transfrontaliere e utilizzarlo per effettuare pagamenti nella Cina continentale. Il servizio è disponibile per gli utenti di 40 Paesi e regioni.
Pechino continua a potenziare i servizi rivolti agli stranieri. Dallo scorso anno, per esempio, nelle aree degli arrivi internazionali del Beijing Capital International Airport e del Beijing Daxing International Airport sono operativi sportelli unici che offrono oltre 20 servizi essenziali in settori come finanza, comunicazioni, trasporti, cultura e turismo.
Fino alle prime ore di domenica, Pechino aveva registrato oltre 7 milioni di attraversamenti di frontiera nel 2026, in aumento del 13% su base annua. La recente crescita del turismo in entrata nella capitale è dovuta in parte alla continua ottimizzazione delle politiche di esenzione dal visto. A oggi, la Cina ha introdotto misure unilaterali di esenzione dal visto per 50 Paesi e applica disposizioni di transito senza visto fino a 240 ore per i cittadini di 55 Paesi.
(ITALPRESS).
-Foto Xinhua-


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