Cronaca
Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo
Pubblicato
2 anni fa-
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Redazione
ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.
– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).
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Cronaca
Cina, la capacità nucleare installata supera i 120 milioni di chilowatt
Pubblicato
9 ore fa-
23 Aprile 2026di
Redazione
PECHINO (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – La capacità totale installata di energia nucleare della Cina ha superato i 120 milioni di chilowatt entro la fine del 2025, collocando il Paese al primo posto nel mondo, secondo Wang Shoujun, presidente della Società nucleare cinese.
Entro la fine dello scorso anno, la Cina contava complessivamente 112 impianti di energia nucleare in funzione, in costruzione o già approvati per la costruzione, ha reso noto Wang ieri durante la cerimonia di apertura del Nuclear Industry China 2026.
La Cina rimane impegnata a sviluppare l’energia nucleare in modo proattivo, sicuro e ordinato, ha affermato Wang, aggiungendo che la “fusione nucleare controllabile” e il “nucleare costiero” sono stati inseriti tra i principali progetti del Paese nel periodo del 15esimo Piano quinquennale (2026-2030).
Wang ha sottolineato il ruolo sempre più rilevante dell’energia nucleare nel garantire la sicurezza energetica e nel promuovere lo sviluppo verde nel quadro della transizione energetica globale.
Il presidente ha inoltre affermato che negli ultimi anni l’industria nucleare cinese è entrata in una fase di rapido sviluppo di alta qualità, con un rafforzamento della capacità di innovazione tecnologica del settore, dalle tecnologie nucleari di terza e quarta generazione ai piccoli reattori modulari, fino ai cicli avanzati del combustibile nucleare.
La rassegna di quattro giorni in corso a Pechino ha richiamato quasi 300 imprese e organizzazioni cinesi ed estere. Oltre a presentare un’ampia gamma di apparecchiature tecnologiche, l’evento ospita una serie di forum accademici di alto livello, scambi in ambito tecnico, lanci di prodotti e attività di divulgazione al pubblico.
In quanto importante piattaforma per presentare i risultati scientifici globali nel campo del nucleare e approfondire la cooperazione internazionale, l’evento di quest’anno dovrebbe favorire ulteriormente la cooperazione tra l’industria nucleare cinese e quelle estere.
(ITALPRESS).
-Foto Xinhua-
Cronaca
Cina, boom per il mercato delle catene alberghiere nel 2025
Pubblicato
11 ore fa-
23 Aprile 2026di
Redazione
PECHINO (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – Il mercato cinese delle catene alberghiere ha mantenuto una solida crescita nel 2025, con un aumento dell’offerta di camere nelle catene alberghiere pari a 760.000 stanze, il 10,74% su base annua, secondo un rapporto di settore diffuso ieri.
Entro la fine del 2025, nel Paese erano attivi circa 106.300 hotel appartenenti a catene alberghiere, per un totale di 7,83 milioni di camere, secondo un rapporto della China Hospitality Association.
Nello stesso periodo, il numero complessivo di camere operative dei primi 50 gruppi alberghieri è aumentato di circa 550.000, con una crescita del 10,23% su base annua, mentre i marchi alberghieri di fascia media hanno registrato un incremento del 10,91% dell’offerta.
Il rapporto evidenzia una più ampia trasformazione del settore, che sta passando da una crescita quantitativa a uno sviluppo fondato su qualità ed efficienza, guidato dalla crescente domanda dei consumatori di esperienze di livello più elevato. Il rapporto rileva che la differenziazione dei marchi e la segmentazione del mercato stanno diventando sempre più marcate.
La digitalizzazione e l’intelligenza artificiale hanno cessato di essere semplici strumenti di supporto per diventare fattori produttivi centrali, ormai profondamente integrati nelle attività operative, nell’erogazione dei servizi e nel marketing, ridefinendo l’efficienza e l’esperienza del cliente.
Chen Xinhua, presidente dell’associazione, ha affermato che l’ente intensificherà gli sforzi per definire standard di settore per hotel e ristoranti e, al tempo stesso, amplierà la propria piattaforma di promozione dei nuovi modelli commerciali, con l’obiettivo di sostenere uno sviluppo di alta qualità del settore.
(ITALPRESS).
-Foto Xinhua-
Cronaca
La Voce Pavese – Pavia, fiaccolate per Vaccaro, diecimila in silenzio tra Pavia e Favara
Pubblicato
12 ore fa-
23 Aprile 2026di
Redazione
Si sono svolte ieri sera le fiaccolate gemelle tra Pavia e Favara per ricordare Gabriele Vaccaro, il 25enne ucciso nella notte di domenica 19 aprile all’area Cattaneo. Oltre diecimila persone hanno partecipato alle due manifestazioni, unite da un filo di silenzio e commozione che ha legato le comunità nel dolore.
A Pavia il corteo è partito alle 21 dalla basilica di San Pietro in Ciel d’Oro. Prima della partenza, gli studenti del collegio Cardano, tra i promotori dell’iniziativa insieme ad altre realtà cittadine, hanno deposto una corona di fiori nel punto dell’aggressione, accanto al parchimetro dove il giovane è stato colpito con un oggetto appuntito, non ancora ritrovato. Per il delitto è stato fermato un 16enne con l’accusa di omicidio.
Presenti le istituzioni: il sindaco di Pavia Michele Lissia, il sindaco di Favara Antonio Palumbo, il vescovo Corrado Sanguineti e numerosi rappresentanti della politica locale. “Un abbraccio ideale di due comunità che si stringono per la perdita di un figlio”, ha detto Lissia, invitando a un sussulto di coscienza collettivo. “Dobbiamo interrogarci sul perché un ragazzo di 16 anni esca armato di casa”, ha aggiunto Palumbo.
Al termine del percorso, circa tremila persone hanno raggiunto piazza Duomo, riempiendola completamente. Impressionante il silenzio: nessun grido, nessuno slogan, solo una partecipazione composta e profonda.
Partecipazione altissima anche a Favara, dove la fiaccolata si è svolta in contemporanea: oltre settemila persone hanno affollato le strade del centro, in un’unica, grande manifestazione di cordoglio condiviso.
Proseguono intanto le indagini: il minorenne fermato, attraverso la difesa, avrebbe manifestato la volontà di collaborare con gli inquirenti. Restano sotto verifica anche le posizioni di altri giovani presenti al momento dell’aggressione.
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