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Cronaca

Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo

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ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.

– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

Cronaca

La Voce Pavese – Truffe online in aumento, Lombardia tra le più colpite

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In occasione della Giornata Mondiale dei Diritti dei Consumatori, celebrata il 15 marzo, l’associazione Codici Lombardia lancia un allarme chiaro: le truffe ai danni dei cittadini sono in forte crescita e richiedono maggiore attenzione e strumenti di tutela più efficaci.

In un contesto sempre più digitale, tra acquisti online e servizi informatizzati, difendere i diritti dei consumatori significa garantire trasparenza, correttezza delle informazioni e sicurezza nelle transazioni.

I numeri confermano la preoccupazione. In Italia sono circa 2,9 milioni le persone che hanno subito una truffa o un tentativo di frode, per un danno economico complessivo che supera gli 880 milioni di euro, in aumento del 9% rispetto all’anno precedente. I canali più utilizzati dai truffatori restano le false email, gli SMS fraudolenti, i siti web contraffatti e le app di messaggistica.

La situazione è particolarmente rilevante in Lombardia. Qui oltre un cittadino su cinque dichiara di essere stato vittima di una truffa online. Nel 2024, secondo i dati della Polizia Postale, le somme sottratte hanno superato i 47 milioni di euro, con un incremento del 30% rispetto all’anno precedente. Milano si conferma la provincia più colpita, con quasi 18 milioni di euro sottratti, pari a oltre un terzo del totale regionale.

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Preoccupa anche la crescita delle cosiddette “CEO fraud”, le frodi aziendali che sfruttano l’identità di dirigenti, aumentate del 62% in un solo anno. La Lombardia è inoltre la regione italiana più esposta alle frodi creditizie tramite furto d’identità, secondo i dati dell’Osservatorio CRIF-Mister Credit.

“È fondamentale rafforzare prevenzione, informazione e assistenza”, spiega Davide Zanon, sottolineando come i consumatori si trovino oggi ad affrontare un contesto sempre più complesso e insidioso.

Tra le principali criticità segnalate emergono, oltre alle truffe online e al phishing, anche contratti attivati senza consenso, difficoltà nei rimborsi e controversie nei settori dell’energia e delle telecomunicazioni.

Secondo l’associazione, la prima difesa resta la consapevolezza: cittadini informati sono meno esposti ai raggiri e contribuiscono a rendere il mercato più trasparente. Da qui l’importanza delle attività sul territorio, come gli incontri informativi anti-truffa organizzati in collaborazione con le amministrazioni comunali e le polizie locali.

Infine, un richiamo pratico: verificare sempre il mittente di email e messaggi, non condividere dati sensibili, diffidare delle offerte troppo vantaggiose e utilizzare metodi di pagamento tracciabili. In caso di truffa, è fondamentale denunciare immediatamente alle autorità competenti e rivolgersi alle associazioni dei consumatori per ricevere assistenza.

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Per interagire e/o chiedere diritto di replica scrivete a emanuele@bottiroli.it.

Iscrivetevi al canale La Voce Pavese su Telegram (https://t.me/vocepavese) e riceverete gratis il commento del giorno sul vostro smartphone ogni giorno.

L’articolo La Voce Pavese – Truffe online in aumento, Lombardia tra le più colpite proviene da Pavia Uno TV.

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La Voce Pavese – Truffe online in aumento, Lombardia tra le più colpite

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In occasione della Giornata Mondiale dei Diritti dei Consumatori, celebrata il 15 marzo, l’associazione Codici Lombardia lancia un allarme chiaro: le truffe ai danni dei cittadini sono in forte crescita e richiedono maggiore attenzione e strumenti di tutela più efficaci.

In un contesto sempre più digitale, tra acquisti online e servizi informatizzati, difendere i diritti dei consumatori significa garantire trasparenza, correttezza delle informazioni e sicurezza nelle transazioni.

I numeri confermano la preoccupazione. In Italia sono circa 2,9 milioni le persone che hanno subito una truffa o un tentativo di frode, per un danno economico complessivo che supera gli 880 milioni di euro, in aumento del 9% rispetto all’anno precedente. I canali più utilizzati dai truffatori restano le false email, gli SMS fraudolenti, i siti web contraffatti e le app di messaggistica.

La situazione è particolarmente rilevante in Lombardia. Qui oltre un cittadino su cinque dichiara di essere stato vittima di una truffa online. Nel 2024, secondo i dati della Polizia Postale, le somme sottratte hanno superato i 47 milioni di euro, con un incremento del 30% rispetto all’anno precedente. Milano si conferma la provincia più colpita, con quasi 18 milioni di euro sottratti, pari a oltre un terzo del totale regionale.

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“È fondamentale rafforzare prevenzione, informazione e assistenza”, spiega Davide Zanon, sottolineando come i consumatori si trovino oggi ad affrontare un contesto sempre più complesso e insidioso.

Tra le principali criticità segnalate emergono, oltre alle truffe online e al phishing, anche contratti attivati senza consenso, difficoltà nei rimborsi e controversie nei settori dell’energia e delle telecomunicazioni.

Secondo l’associazione, la prima difesa resta la consapevolezza: cittadini informati sono meno esposti ai raggiri e contribuiscono a rendere il mercato più trasparente. Da qui l’importanza delle attività sul territorio, come gli incontri informativi anti-truffa organizzati in collaborazione con le amministrazioni comunali e le polizie locali.

Infine, un richiamo pratico: verificare sempre il mittente di email e messaggi, non condividere dati sensibili, diffidare delle offerte troppo vantaggiose e utilizzare metodi di pagamento tracciabili. In caso di truffa, è fondamentale denunciare immediatamente alle autorità competenti e rivolgersi alle associazioni dei consumatori per ricevere assistenza.

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Atalanta-Verona 1-0, decide la rete di Zappacosta

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BERGAMO (ITALPRESS) – L’Atalanta torna alla vittoria in campionato, dopo un mese d’astinenza, battendo il Verona 1-0 grazie alla rete di Zappacosta, realizzata nel primo tempo. I nerazzurri salgono a quota 50 punti e avvicinano la zona Europa. E’ notte fonda, invece, per i gialloblù, che restano all’ultimo posto a quota 18, in compagnia del Pisa.
Palladino, senza Scamacca fermatosi a causa di una lesione muscolo-fasciale all’adduttore destro (ma l’attaccante risponderà comunque alla chiamata di Gattuso), ha mandato in campo la miglior formazione possibile, con De Ketelaere e Zalewski alle spalle di Krstovic. Il Verona, alla disperata ricerca di punti salvezza, ha schierato il classico 3-5-2, con Orban e Bowie come riferimenti offensivi. Marten De Roon, prima dell’inizio della partita, è stato omaggiato per aver raggiunto le 436 partite in nerazzurro, diventando il giocatore con più presenze nella storia del club. I padroni di casa hanno alzato sin da subito il ritmo, Krstovic di testa ha impegnato Montipò, reattivo sulla deviazione del montenegrino. Ci ha provato anche Ederson dopo un’azione collettiva, ma la scivolata del brasiliano è stata intercettata da Akpa Apro.
Dopo un palleggio costante e continuo sul perimetro è arrivato il vantaggio orobico: Zappacosta, dopo una serie di rimpalli, ha trovato il tiro in buca d’angolo dal limite dell’area avversaria.
Nella ripresa gli scaligeri sono andati vicini al gol del pari su un cross velenoso di Frese e non agganciato da Bowie, Carnesecchi è stato abile a deviare in corner. Qualche minuto più tardi la reazione atalantina, ma il pallonetto di Krstovic, su imbucata di De Ketelaere, è terminato sulla parte alta della traversa. I ritmi bassi hanno permesso al Verona di ragionare sulla costruzione di gioco, alla mezz’ora Orban, con una girata in area, ha sfiorato la rete del pareggio. Il numero 16 ci ha riprovato qualche minuto più tardi, Carnesecchi si è opposto ancora una volta. Nel prossimo turno, dopo la sosta, i bergamaschi giocheranno in casa del Lecce mentre il Verona ospiterà la Fiorentina.
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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