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Cronaca

Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo

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ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.

– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

Cronaca

Ostetricia e ginecologia, approcci innovativi al San Raffaele di Milano

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MILANO (ITALPRESS) – Trattamento con il laser per una patologia che colpisce il 10-15% delle donne in età fertile, l’endometriosi; progressi e risultati nel trattamento in utero della spina bifida; nuove possibilità di maternità e supporto endocrinologico grazie alla crioconservazione del tessuto ovarico con successivo trapianto: sono solo alcuni dei successi ottenuti dall’Unità Operativa di Ostetricia e Ginecologia dell’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano. A contraddistinguere l’Unità, che comprende tre campi d’eccellenza, ginecologia, ostetricia e medicina della riproduzione, è l’essere fortemente interconnessi con gli altri reparti della struttura: “Una delle caratteristiche che ci descrive meglio – ha detto il prof. Massimo Candiani, direttore dell’Unità e professore ordinario di Ginecologia e Ostetricia all’Università Vita-Salute San Raffaele – è proprio la capacità di svolgere un lavoro collaborativo con le altre specialità del nostro Ospedale. La multidisciplinarietà si traduce in una serie di vantaggi per l’approccio alle patologie ostetriche, alla medicina materno fetale e alla ginecologia”.
Tra i tanti successi che l’Unità può vantare ci sono i progressi nel trattamento dell’endometriosi, patologia che consiste nell’insediamento e nella crescita fuori sede della mucosa che riveste la parete interna dell’utero. “Sul tema endometriosi – ha spiegato ancora il prof. Candiani – abbiamo maturato quasi 40 anni di esperienza. Questa patologia è caratterizzata da una triade sintomatologica: la dismenorrea, cioè il dolore durante le mestruazioni, la dispareunia, il dolore durante i rapporti, e il dolore pelvico cronico al di fuori del ciclo, al di fuori della mestruazione. Questo non vuol dire automaticamente che chi soffre di questi sintomi abbia l’endometriosi, però è un campanello d’allarme. Grazie alla nostra esperienza abbiamo messo a punto trattamenti innovativi, l’ultimo dei quali è il laser utilizzato per trattare l’endometriosi ovarica, davvero poco traumatico”. L’Unità Operativa di Ostetricia e Ginecologia dell’Ospedale San Raffaele di Milano si occupa da molto tempo anche di malformazioni congenite genitali, come ad esempio la sindrome di Rokitansky, che colpisce in Italia 1 ragazza su 4.500/5000. Per questa sindrome, che comporta, fin dalla nascita, l’assenza o la malformazione di utero e vagina, sono già stati fatti grandi passi avanti: “In tema di malformazioni congenite genitali, la nostra scuola – ha continuato il professore – si è sempre adoperata per la standardizzazione e l’introduzione di nuove tecnologie mini-invasive, con l’obiettivo, da un lato, di affrontare il problema che affligge maggiormente queste giovani ragazze, ossia quello relazionale, e, dall’altro, di prevenire future problematiche legate alla fertilità. Proprio per questo le stiamo preparando per affrontare quelle che saranno le sfide del domani, molto prossimo, non da ultimo il discorso del trapianto di utero”. E proprio le tecnologie mininvasive entrano in gioco anche nel trattamento dei disturbi intimi e del pavimento pelvico: “La patologia della statica pelvica è una patologia nota da parecchi anni, come il trattamento a esso correlato, e fa parte di uno dei segni distintivi della nostra scuola. La chirurgia, attraverso tecniche mininvasive per la cura di queste patologie, l’utilizzo di tecnologie nuove, come il laser, e l’introduzione di temi nuovi, come può essere la ginestetica funzionale. I trattamenti, anche di carattere estetico, non possono infatti prescindere dall’aspetto funzionale di quella regione. E poi, a tutto questo, aggiungiamo il capitolo della riabilitazione del piano perineale, molto sviluppato da noi”. Per quanto riguarda la medicina della riproduzione, Candiani ha detto: “Al “Centro di Medicina della Riproduzione” è possibile eseguire qualunque tipo di tecnica avanzata inerente al settore. Come la fecondazione omologa, la fecondazione eterologa e la criopreservazione ovocitaria”.
-foto IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano –
(ITALPRESS).

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Cronaca

Calabria, le imprese crescono con la fibra ottica. Investiti da Open Fiber 100 mln

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COSENZA (ITALPRESS) – La Calabria che lavora e produce cresce anche grazie alla fibra ottica. Open Fiber è tra i protagonisti dello sviluppo digitale che interessa tanto le città calabresi quanto le aree industriali e artigianali insieme ai borghi più piccoli: in particolare l’azienda è impegnata in Calabria in due distinti piani d’investimento. Il primo, messo a terra con fondi propri di natura privata, coinvolge le principali città (Reggio, Catanzaro, Cosenza, Crotone, Vibo e Rende) che già da qualche anno navigano su internet fino a 10 gigabit al secondo; il secondo progetto rientra nel Piano BUL, il programma governativo che punta al superamento del digital divide nelle aree bianche, quelle zone di tutto il Paese nelle quali non era presente alcuna rete a banda ultralarga (almeno 30 megabit al secondo di velocità minima in download) rimaste fuori dall’interesse dei privati.
A oggi la Calabria conta oltre 180mila unità immobiliari coperte dalla nuova infrastruttura interamente realizzata in fibra ottica per un investimento complessivo che supera i 100 milioni di euro. “La nostra autostrada digitale – sottolinea Cesare Loizzo, Affari istituzionali territoriali di Open Fiber in Calabria – è al fianco non solo dei cittadini e delle imprese, ma anche della Pubblica Amministrazione. Open Fiber è pronta a supportare gli enti locali con soluzioni per le smart city che sfruttano appieno le potenzialità della nostra rete in fibra ottica. Dal controllo intelligente del territorio, a tutela dei cittadini e per una gestione più efficiente della mobilità, fino alla valorizzazione dei borghi attraverso strumenti innovativi come il digital twin e la realtà aumentata. Senza dimenticare l’illuminazione pubblica smart e i sistemi di monitoraggio della qualità dell’aria, per città più sicure, sostenibili e connesse”.
L’impatto della rete Open Fiber sul sistema produttivo è reso evidente dal caso della Europan, azienda dal profilo internazionale radicata da 30 anni nella zona industriale di Piano Lago oggi raggiunta dal Piano BUL. La realtà nata in provincia di Cosenza è specializzata nella realizzazione di pannelli in alluminio preisolato per condotte d’aria e sistemi di climatizzazione, un prodotto di altissima qualità affinato grazie a una costante opera di ricerca e sviluppo, una eccellenza che permette a Europan di esportare in più di 30 paesi (dall’Europa al Nord Africa fino all’America Centrale e Meridionale) oltre
che in Italia.
L’unico divario da colmare restava quello digitale: “Per il nostro lavoro – spiega Michele Formica, amministratore delegato di Europan – siamo in costante contatto con i nostri clienti sparsi in tutto il mondo. Fino all’arrivo della fibra ottica avevamo grosse difficoltà, in modo particolare Con la formazione post-vendita riservata agli acquirenti dei nostri pannelli, cioè installatori e distributori internazionali. Stiamo già toccando con mano i benefici della rete Open Fiber, grazie alla quale pensiamo di creare anche nuovi servizi online per la nostra clientela”.
Il vantaggio competitivo garantito dalle reti di ultima generazione all’intero sistema Paese, tuttavia, rischia di scontrarsi con lo scarso utilizzo di queste stesse infrastrutture. La Calabria non fa differenza rispetto al resto d’Italia: con un take up leggermente al di sotto della media nazionale (tra Stretto e Pollino Open Fiber registra circa 24 linee attivate su 100, il dato italiano si attesta al 28%) siamo ancora ben lontani dai “campioni” europei come la Spagna (90%) e la Francia (80%) e dalla media continentale che supera i 50 punti percentuali.
“Europan dimostra quanto di buono c’è e si può fare nella nostra terra – conclude Marco Vigliatore, field manager Calabria Nord di Open Fiber – ora però bisogna continuare a riempire di contenuti e nuovi servizi la rete in fibra ottica realizzata nella nostra regione. Solo così la trasformazione digitale può avere una definitiva e concreta attuazione”.
Open Fiber da tempo spinge verso il cosiddetto switch off del rame, un processo regolato dal decisore pubblico che permetta la migrazione degli utenti da reti obsolete a quelle più performanti. Non a caso, il recente Digital Networks Act proposto dall’UE, viene valutato come cruciale dall’azienda guidata dall’amministratore delegato Giuseppe Gola.

– foto Italpress –
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Nordio “Anm terrorizzata perchè la riforma le toglie il potere”

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PERUGIA (ITALPRESS) – La riforma della giustizia “romperà il potere delle correnti” ed “è questo che terrorizza i vertici dell’Associazione nazionale magistrati perchè toglie loro il potere”. “Non credo proprio che vincerà il no se riusciremo a spiegare la riforma ai cittadini e soprattutto se non le sarà conferito un significato politico. Ma se vincesse il no sarebbe una vittoria delle procure” non “delle opposizioni”. Sono questi alcuni passi di un’intervista che il ministro della Giustizia, Carlo Nordio, ha rilasciato al direttore Gruppo Corriere, Sergio Casagrande, e che è stata pubblicata questa mattina nelle prime pagine del Corriere dell’Umbria, del Corriere di Arezzo e del Corriere di Siena.
Sollecitato a illustrare i reali effetti che potrà immediatamente percepire il cittadino in caso di vittoria del sì, Nordio ha risposto così: “Vedrà il suo accusatore parificato in tutti i sensi al suo difensore, davanti a un giudice davvero terzo e imparziale come vuole l’articolo 111 della Costituzione. E si sentirà più sereno”.

– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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