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Cronaca

Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo

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ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.

– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

Cronaca

La Fiorentina batte la Lazio e vede più vicina la salvezza

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FIRENZE (ITALPRESS) – La Fiorentina conquista una vittoria importantissima in chiave salvezza, battendo 1-0 la Lazio e portando a 8 i punti di vantaggio su Cremonese e Lecce. Decide Gosens al termine di una gara che ha visto gli ospiti sterili in zona offensiva e i toscani invece gagliardi e vogliosi di regalarsi una soddisfazione. Il copione della partita è chiaro fin dai primi minuti, i biancocelesti fanno la partita, con Sarri che presenta a sorpresa Cancellieri e il recuperato Zaccagni come esterni offensivi. I viola giocano di rimessa, con Vanoli che sceglie il 4-2-3-1 con Ndour e Mandragora a schermare la difesa, Fabbian trequartista e Fazzini al posto dello squalificato Gudmundsson. La Lazio schiaccia – in particolare nei primi 20′ – la Fiorentina nella sua trequarti ma non concretizza almeno due clamorose palle gol su cui è bravo e reattivo in entrambe le circostanze De Gea, prima su Zaccagni, poi su Cancellieri. I gigliati faticano ad uscire dal guscio, Piccoli difende poco palla e così tranne qualche fiammata di Fazzini, i padroni di casa pensano più a difendere che a ripartire. E’ così sorprendente il vantaggio gigliato al 27′, quando Dodò chiama al cross Harrison, l’inglese pennella per la testa di Gosens che insacca grazie anche al contributo del palo interno alle spalle di Motta. A inizio ripresa Sarri toglie sia Zaccagni che Basic, dentro Noslin e Dele-Bashiru, puntando sulla freschezza dei nuovi entrati. Al 68′ un episodio che fa discutere: l’arbitro Fabbri viene richiamato dal Var Paterna per un presunto tocco di Mandragora su Noslin in area, ma il direttore di gara conferma la decisione di campo. Poco dopo Sarri si gioca anche le carte Pedro e Isaksen per una Lazio a trazione anteriore. I biancocelesti vanno in pressione offensiva nei 10′ finali, con un altro neo entrato, Ratkov, che chiama al grande riflesso De Gea. Nel recupero Ndour ha la grande chance per chiuderla ma la sua conclusione va fuori: poco male per i viola, arrivano comunque i tre punti che permettono di ipotecare la salvezza.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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A Pechino una mostra sull’aerospazio del futuro con il Progetto Nantianmen

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PECHINO (CINA) (XINHUA/ITALPRESS)- Una mostra di divulgazione scientifica incentrata sul Progetto Nantianmen, un marchio di proprietà intellettuale (PI) cinese di fantascienza aerospaziale, aprirà a Pechino quest’estate. Lo riferiscono gli organizzatori.

La mostra sarà costruita attorno alla PI inaugurata nel 2017 dalla AVIC Culture Co., Ltd., filiale della Aviation Industry Corp of China Ltd (Avic). L’obiettivo è portare al pubblico i concetti aerospaziali futuristici attraverso esperienze interattive ed esposizioni di modelli, con una forte enfasi sull’educazione scientifica, ha riferito domenica il “Beijing Daily”.

Il Progetto Nantianmen costruisce un mondo immaginario che integra tecnologia, equipaggiamenti e narrazioni di personaggi da una prospettiva cinese. Il progetto intreccia una pluralità di tecnologie d’avanguardia – tra cui il volo ipersonico, la propulsione aerospaziale bimodale, la tecnologia stealth a metamateriali, le armi a energia diretta e il processo decisionale assistito dall’intelligenza artificiale – in un sistema concettuale incentrato su aerei caccia fantascientifici.

“L’industria aeronautica è la ‘coronà dell’industria moderna e ha l’importante responsabilità della divulgazione scientifica”, ha dichiarato Xi Weiqun, direttore amministrativo di Avic Culture Co., Ltd.

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“Come PI sci-fi sviluppata autonomamente da Avic Culture, il Progetto Nantianmen rappresenta una pratica innovativa per promuovere una cultura dell’innovazione”, ha aggiunto Xi.

Gli organizzatori intendono sviluppare attività di alta qualità che combinino esperienze immersive, educazione aerospaziale e interazione fantascientifica, avvicinando il sogno dell’aerospazio al pubblico, secondo il “Beijing Daily”.
(ITALPRESS).
-Foto Xinhua-

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Al Vinitaly premiati 3 ambasciatori della cultura enogastronomica lombarda

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VERONA (ITALPRESS) – Gli assessori regionali Alessandro Beduschi (Agricoltura, Sovranità alimentare e Foreste), Debora Massari (Turismo, Marketing territoriale e Moda) e Francesca Caruso (Cultura) hanno premiato a Vinitaly tre rappresentanti di altissimo livello dell’imprenditorialità lombarda.

Alla presenza dei ministri dell’Agricoltura, Francesco Lollobrigida, e al Turismo, Gianmarco Mazzi, i riconoscimenti di ‘ambasciatori della cultura enogastronomica lombarda’ sono andati a Bruna Gritti Cerea, Maurizio Zanella e Iginio Massari, nell’ambito dell’evento ‘Regione Lombardia protagonista della cultura italiana’. Quelle premiate sono tre figure che rappresentano la capacità della Lombardia di trasformare tradizione, competenze e saper fare in modelli di eccellenza riconosciuti a livello internazionale, contribuendo a rafforzare il posizionamento del territorio come riferimento per qualità e innovazione. Questa edizione di Vinitaly rappresenta il coronamento di un percorso molto importante per la cucina italiana.

“Il riconoscimento UNESCO rappresenta una cosa straordinaria e per questo possiamo paragonare il Vinitaly all’Olimpiade del vino e di tutto ciò che il vino rappresenta. “In questo l’Italia ha saputo ritagliarsi un ruolo fondamentale nel panorama mondiale” ha sottolineato Alessandro Beduschi, assessore all’Agricoltura, Sovranità alimentare e Foreste di Regione Lombardia.“Il palcoscenico di Vinitaly – ha continuato – ha voluto premiare gli ambasciatori lombardi della cucina che hanno fortemente contribuito a questo riconoscimento, trasformando materie prime meravigliose in prodotti altrettanto iconici e suggestivi che fanno della nostra regione una delle mete più attrattive per l’enoturismo e l’enogastronomia. La Lombardia offre un pacchetto unico che non teme globalizzazione. Questo è l’esempio della filiera amministrativa che parte dal Presidente del Consiglio e arriva alle singole Regioni unite nella valorizzazione di un bene che nessuno altro Paese può competere ad avere”. L’enogastronomia rappresenta “il traino per promuovere un turismo esperienziale – ha evidenziato Debora Massari, assessore al Turismo, Marketing Territoriale e Moda di Regione Lombardia – All’interno del Padiglione Lombardia abbiamo realizzato una sezione interattiva dedicata ai Consorzi, alle Strade dei vini e alle cantine. In questo modo il visitatore può toccare con mano la zona di suo interesse, vedere il paesaggio e iniziare un percorso esperienziale, oltre a scoprire che tipo di wine lover è. Crediamo che il turismo enogastronomico possa essere una leva strategica per la nostra regione, ma occorre puntare tutto sull’identità del territorio”. La Lombardia ha voluto portare a Vinitaly il racconto di un sistema. “È la prima volta che l’assessorato alla Cultura partecipa a questa magnifica manifestazione”, ha spiegato Francesca Caruso, assessore alla Cultura di Regione Lombardia. “Ringrazio l’assessore Beduschi perché ha voluto coinvolgerci riconoscendo che quando si parla di vino e cucina non si può non pensare all’aspetto culturale. Ed è proprio per questo che la cucina italiana è stata riconosciuta patrimonio immateriale dell’Unesco, perché quando parliamo di cucina, parliamo di tradizioni, di storia, di identità del nostro territorio”. Il ministro Francesco Lollobrigida ha sottolineato come la Lombardia sia “capace di valorizzare anche tutto quello che non è industria, ma che è collegato ai settori primari. Una filiera che mette in condizione di creare valore aggiunto e di poter pagare bene il valore intrinseco, garantito dal prodotto agricolo e di trasformazione”. Il ministro Gianmarco Mazzi ha evidenziato come “cultura e turismo devono viaggiare insieme perché il turismo può essere un volano per la cultura. Mi sono reso conto che quella del vino è una comunità che ha grande passione ed entusiasmo, ci sono storie di famiglie e delle loro cantine che rappresentano un mondo vivo e attivo che va valorizzato in tutti i fronti”.

– foto ufficio stampa Lombardia Notizie – Regione Lombardia –

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(ITALPRESS).

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