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Cronaca

Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo

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ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.

– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

Cronaca

Damiano Michieletto vince il Premio Nazionale Alberto Arbasino. Grande partecipazione al Teatro Valentino Garavani di Voghera per la terza edizione

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Si è svolta ieri sera, venerdì 11 aprile, al Teatro Valentino Garavani di Voghera la cerimonia di premiazione della terza edizione del Premio Letterario Nazionale Alberto Arbasino, uno dei più grandi e indimenticati intellettuali italiani, davanti a un pubblico numeroso e attento che ha consacrato l’evento tra gli appuntamenti di riferimento nel panorama culturale italiano.

Il Premio Nazionale è andato a Damiano Michieletto, autore, sceneggiatore e regista di fama internazionale capace di attraversare linguaggi e generazioni con uno sguardo al tempo stesso contemporaneo e profondo. La giuria ha riconosciuto nella sua scrittura una qualità rara: la capacità di parlare al presente restando fedele alla lezione arbasiniana di rigore intellettuale e apertura al mondo.

Il Premio Scuole è stato assegnato al gruppo composto da Jean Paul Cerutti, Chiara Marchetti, Chiara Plazzi e Francesco Plazzi, studenti del Liceo Galilei di Voghera, che hanno saputo interpretare con intelligenza e sensibilità il pensiero di Alberto Arbasino. Un riconoscimento speciale della giuria è andato anche agli alunni dell’Istituto Pascal, apprezzati per il percorso svolto nell’ambito del progetto.

Determinante il contributo del direttore artistico Massimiliano Finazzer Flory, che ha curato il lavoro con le scuole, portando sul palcoscenico una rilettura attuale del pensiero arbasiniano a partire dal confronto con L’anonimo lombardo: un’operazione culturale che ha reso la letteratura esperienza viva, accessibile e condivisa, in particolare per le nuove generazioni.

La giuria era presieduta da Giorgio Montefoschi e composta da Andrea Cortellessa, Alessandro Masi, Raffaele Manica, Michele Masneri ed Elisabetta Rasy.

La terza edizione del Premio si è potuta realizzare anche grazie al sostegno di Fondazione CariploASM Voghera e Gulliver, partner che confermano la propria vicinanza a un’iniziativa in costante crescita.

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«La vostra presenza è il segno concreto di una comunità che crede nella cultura come spazio condiviso, vivo, capace di generare dialogo e futuro» ha dichiarato il Sindaco di Voghera, sottolineando come la città continui a rafforzare il proprio ruolo nel panorama culturale nazionale nel segno di Alberto Arbasino e della sua straordinaria capacità di parlare al presente.

L’articolo Damiano Michieletto vince il Premio Nazionale Alberto Arbasino. Grande partecipazione al Teatro Valentino Garavani di Voghera per la terza edizione proviene da Pavia Uno TV.

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Milan in crisi nera, l’Udinese sbanca San Siro per 3-0

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MILANO (ITALPRESS) – E’ crisi nera per il Milan di Allegri. Dopo aver già battuto l’Inter alla seconda giornata, l’Udinese torna a San Siro e rovina i piani anche dell’altra metà del Naviglio, vincendo con un perentorio 3-0. L’autorete di Bartesaghi e le reti di Ekkelenkamp e Atta determinano il ko del Milan, fischiato al termine del match. Per i rossoneri, reduci dal ko di Napoli, si tratta della terza sconfitta nelle ultime quattro uscite. Per la prima volta in stagione Allegri decide di schierare il Milan con il 4-3-3, modulo tanto invocato dai tifosi nel corso delle ultime settimane. Il cambio tattico, però, non sortisce gli effetti sperati. In campo, infatti, si vede un Milan sfilacciato e spesso facilmente infilato dalle ripartenze dell’Udinese. La rete che apre le marcature arriva al 27′. Dopo aver condotto il pallone fino al limite dell’area, Zaniolo serve Atta sulla destra: il tiro del francese viene deviato da Bartesaghi e spiazza Maignan. La reazione del Milan è immediata, ma Leao e Pulisic sprecano malamente il gol del pari in due occasioni. Prima il portoghese al 32′, con scarsa coordinazione, cerca in acrobazia la porta da due passi, togliendo, però, la sfera dalla disponibilità di Saelemaekers, pronto a ricevere indisturbato sul secondo palo. Un minuto più tardi, il tiro di Pulisic esce di pochi millimetri. L’Udinese allora ringrazia e con cinismo trova il raddoppio al 37′, quando sottoporta Ekkelenkamp capitalizza di testa l’assist di Zaniolo. Nel finale di frazione, Kristensen sfiora il tris, sempre in contropiede. In apertura di ripresa il Milan ha un moto d’orgoglio e, per circa una ventina di minuti, mette sotto assedio l’area friulana. Non è però proprio giornata per i rossoneri. Dopo il miracolo di Okoye su Saelemaekers e le chance sprecate da Leao e Fullkrug, l’Udinese scrive la parola fine alla partita, siglando il 3-0 al 71′. Da un recupero alto di Ekkelenkamp, Atta riceve palla e scocca un rasoterra preciso che non lascia scampo a Maignan (poi miracoloso su Davis per evitare il 4-0). L’unica nota negativa del pomeriggio da sogno degli ospiti è il probabile infortunio di Davis. Con questa sconfitta il Milan rimane terzo con 63 punti, ma dovrà ora guardarsi le spalle da Como e Juventus, distanti rispettivamente cinque e sei lunghezze e con una partita in meno. L’Udinese, invece, sale al decimo posto, a quota 43.
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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Bvlgari, Luisa Ranieri madrina d’eccezione per la nuova boutique di Taormina

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TAORMINA (MESSINA) (ITALPRESS) – A un anno dalla presentazione della collezione di Alta Gioielleria Polychroma al Teatro Greco, Bvlgari inaugura un nuovo capitolo a Taormina.
La nuova apertura, nella località turistica siciliana, rappresenta un ulteriore consolidamento della presenza del brand sul territorio dove Bvlgari è presente da anni con una boutique a Villa Igiea a Palermo in collaborazione con la famiglia Fecarotta e inoltre con una selezionata distribuzione delle collezioni di orologeria a Catania e Siracusa con il gruppo Rocca e a Ragusa con la gioielleria Gurrieri Mangiacarne.
Situato lungo Corso Umberto I, il nuovo spazio intreccia l’eredità romana di Bvlgari con il fascino autentico della Sicilia. Al suo interno, i colori distintivi del brand – il blu zaffiro, il dorato ambra e gli accenti d’oro – si combinano in perfetta armonia con il design.
Un soffitto a travetti, illuminato da un gioco di luci e ombre, richiama l’atmosfera dei pergolati estivi, mentre due pannelli dell’artista siciliano Alessandro Florio arricchiscono l’ambiente.
La facciata, interamente cristallina, invita a scoprire l’universo Bvlgari e le collezioni del brand: da B.zero1, nata nel 1999 e diventata il simbolo di una sperimentazione all’avanguardia, a Serpenti, che dal 1948 incarna con le sue forme il cambiamento, la trasformazione, le infinite metamorfosi, a Bvlgari Tubogas, la cui tecnica all’avanguardia nata negli ’40 è diventata emblema dello stile della Maison.
Accanto alle creazioni di gioielleria, è possibile scoprire anche le collezioni di orologeria, da Octo a Bvlgari Bvlgari, oltre a una selezione raffinata di accessori. Completano l’esperienza le creazioni di Alta Gioielleria.
E’ presente anche la VIC Room, una sala riservata che accoglie gli ospiti in un ambiente caratterizzato da materiali e dettagli ispirati all’artigianalità siciliana e alla luce del Mediterraneo, con elementi decorativi come ceramiche, rivestimenti naturali e un lampadario in vetro di Murano.
A fare gli onori di casa, per la cerimonia del taglio del nastro, Renato Munafò, General Manager Bvlgari, insieme a Cateno De Luca, Sindaco di Taormina, e madrina d’eccezione l’attrice Luisa Ranieri.
Parallelamente, la Fondazione Bvlgari ha annunciato l’avvio del restauro di un affresco a Palazzo Corvaja, edificio medievale della città, a conferma dell’impegno nella valorizzazione del patrimonio culturale locale.

– foto ufficio stampa Bvlgari –

(ITALPRESS).

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