Cronaca
Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo
Pubblicato
2 anni fa-
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Redazione
ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.
– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).
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Cronaca
Banca asiatica AIIB “necessari più investimenti per il ciclo dell’acqua”
Pubblicato
7 ore fa-
22 Aprile 2026di
Redazione
PECHINO (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – L’Asian Infrastructure Investment Bank (AIIB) ha pubblicato un nuovo rapporto di ricerca che sollecita maggiori investimenti per la tutela del ciclo globale dell’acqua, dopo aver analizzato il modo in cui il ciclo idrologico viene destabilizzato dal cambiamento climatico.
Intitolato “Dove scorre l’acqua”, il rapporto 2026 dell’Asian Infrastructure Finance sostiene che tale ciclo funzioni esso stesso come un’infrastruttura, immagazzinando, rinnovando e trasferendo risorse idriche attraverso confini ed economie.
“Ma la carenza di investimenti e di governance impedisce di tutelarne l’integrità”, si legge nel rapporto, che sollecita un aumento dei finanziamenti, una riforma della governance e un maggiore ricorso alla tecnologia.
Il documento analizza il divario nei finanziamenti al settore idrico e cita stime secondo cui nel 2020 i progetti legati alle risorse idriche rappresentavano circa il 10% del totale dei finanziamenti allo sviluppo, in calo rispetto a circa il 30% del 2000.
Secondo il rapporto, le banche multilaterali di sviluppo possono svolgere un ruolo cruciale nel rafforzare il ciclo dell’acqua, sostenendo sia l’infrastruttura naturale del ciclo idrologico sia la mobilitazione di capitali privati per soluzioni infrastrutturali naturali e ibride.
Nel documento l’AIIB sollecita investimenti tanto nelle infrastrutture naturali, che regolano i flussi idrici e ne salvaguardano la qualità, quanto nei sistemi ingegnerizzati per lo stoccaggio, l’approvvigionamento e la protezione.
Secondo il rapporto, allineare questi approcci offre l’opportunità di passare da una crisi idrica globale sempre più grave a un futuro più resiliente e capace di attrarre investimenti, trasformando l’acqua da fonte di rischio sistemico in pilastro dello sviluppo sostenibile, e passando da uno stato di bancarotta idrica a quello di bancabilità idrica.
L’AIIB, che ha avviato le proprie operazioni nel 2016, è una banca multilaterale di sviluppo dedicata al finanziamento delle “infrastrutture per il futuro”.
(ITALPRESS).
-Foto Xinhua-
Cronaca
L’ASTERISCO *diegosocialmediajournalist LANFRANCHI RICONFERMATO NEL CONSIGLIO DIRETTIVO DEI BORGHI PIU’ BELLI
Pubblicato
8 ore fa-
22 Aprile 2026di
Redazione
Una bella notizia per il nostro territorio: oggi a Roma, nel corso dell’incontro dell’associazione dei Borghi più belli d’Italia, il sindaco di Fortunago, Pier Achille Lanfranchi è stato riconfermato nel Consiglio Direttivo, in rappresentanza della Lombardia.
L’associazione dei Borghi più belli d’Italia, emanazione di ANCI, è omposta da circa quattrocento comuni italiani. La certificazione di Borgo più bello d’Italia è rilasciata dal comitato scientifico dell’associazione, che valuta la particolare azione delle amministrazioni comunali rivolta alla conservazione ed alla valorizzazione dei centri storici nei comuni di minore dimensione demografica, oltre l’importanza del contesto culturale e ambientale, alla storia e alle tradizioni dei luoghi.
Lanfranchi è stato recentemente eletto consigliere nazionale Anci, l’associazione degli 8 000 comuni italiani. Oltre alle città d’arte, i borghi raccontano una Lombardia “minuscola”, ma non certo minore.
I 27 borghi lombardi annoverati tra i “Borghi più belli d’Italia”, coordinati da Lanfranchi, sono circondati da paesaggi unici, custodiscono tradizione, autenticità, architetture, insospettati tesori nascosti e innumerevoli delizie gastronomiche. Per scoprire i borghi la primavera è la stagione ideale, quando la natura dei giardini e dei boschi dà il meglio di sé. In estate il divertimento è assicurato, tra gite in montagna, biciclettate e bagni al lago. Poi c’è l’autunno, tra vendemmie e sagre paesane. E infine un inverno fatto di neve e celebrazioni tradizionali. In provincia di Pavia oltre a Fortunago, fanno parte dell’associazione Zavattarello, Varzi e Golferenzo.
L’articolo L’ASTERISCO *diegosocialmediajournalist LANFRANCHI RICONFERMATO NEL CONSIGLIO DIRETTIVO DEI BORGHI PIU’ BELLI proviene da Pavia Uno TV.
Cronaca
Consegne ed entrate in aumento per le poste cinesi
Pubblicato
9 ore fa-
22 Aprile 2026di
Redazione
PECHINO (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – L’industria postale cinese ha registrato una crescita costante nel primo trimestre del 2026, con un aumento sia dei ricavi sia del volume delle consegne, secondo i dati diffusi oggi dall’Ufficio postale statale.
Da gennaio a marzo il settore postale ha generato ricavi commerciali complessivi per 449,27 miliardi di yuan (circa 65,5 miliardi di dollari), con un aumento del 5,9% su base annua. I ricavi dei servizi di consegna espressa si sono attestati a 369,02 miliardi di yuan, in crescita del 6,8%.
Nello stesso periodo, il settore ha gestito la consegna di 51,9 miliardi di pacchi, con una crescita del 4,5% su base annua. Di questi, 47,73 miliardi erano consegne espresse, in aumento del 5,8%.
Nel solo mese di marzo, i ricavi dell’industria postale si sono attestati a 157,29 miliardi di yuan, in aumento del 3,1% su base annua, mentre i ricavi delle consegne espresse sono cresciuti del 4,7%, raggiungendo i 130,47 miliardi di yuan. Il volume dei pacchi ha raggiunto i 18,76 miliardi, con un aumento del 2,7%, compresi 17,24 miliardi di consegne espresse, cresciute del 3,5%.
In Cina il settore postale e delle consegne espresse è considerato un barometro della vitalità dei consumi e dell’andamento dell’economia, sostenuto dalla continua espansione dell’e-commerce, dal rafforzamento delle reti logistiche e dalla crescita della domanda sia nelle aree urbane sia in quelle rurali.
Recenti dati ufficiali pubblicati separatamente indicano che il tasso di crescita delle vendite al dettaglio di beni di consumo è accelerato di 0,7 punti percentuali rispetto all’ultimo trimestre del 2025, segnale di una ripresa dei consumi, nel quadro di una crescita del 5% della seconda economia mondiale nei primi tre mesi del 2026, sopra le aspettative di alcune istituzioni straniere.
(ITALPRESS).
-Foto Xinhua-


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