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Cronaca

Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo

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ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.

– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

Cronaca

Cina, per la Festa Qingming previsti 90 mln di viaggi in treno

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PECHINO (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – La Cina dovrebbe registrare 90,5 milioni di viaggi ferroviari di passeggeri da oggi fino a martedì prossimo, durante il picco di spostamenti per le imminenti vacanze per la Festa di Qingming, secondo l’operatore ferroviario nazionale.

Con una media prevista di 18,1 milioni di viaggi al giorno nei cinque giorni più trafficati, la China State Railway Group Co. Ltd. ha stimato per domani il picco degli spostamenti, con un totale giornaliero di 21,2 milioni di viaggi.

Secondo l’operatore, le vacanze di quest’anno si caratterizzano per una grande domanda di viaggi legati a visite ai parenti, culto degli antenati, gite primaverili e turismo, con il flusso di passeggeri caratterizzato da un’ampia quota di spostamenti di media e breve distanza e da un significativo aumento dei viaggi legati al turismo.

La Festa di Qingming, o Giorno della pulizia delle tombe, quest’anno cade il 5 aprile. E’ una tradizionale festività cinese in cui le persone rendono omaggio ai defunti e venerano i propri antenati. La ricorrenza offre anche una breve pausa, durante la quale le persone si dedicano ad attività all’aperto e visite turistiche.
(ITALPRESS).
-Foto Xinhua-

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Cronaca

Meloni “Missione nel Golfo per solidarietà e approvvigionamenti”

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ROMA (ITALPRESS) – “Come gli altri Paesi europei, aiutiamo le nazioni del Golfo a difendersi dagli attacchi iraniani, lo facciamo chiaramente perchè sono Paesi strategici per i nostri interessi e sono Paesi amici, ma soprattutto lo facciamo a protezione delle decine di migliaia di italiani che sono presenti nella regione”. Così la presidente del Consiglio, Giorgia Meloni, in un’intervista al Tg1. “La missione è un gesto di solidarietà” ma “come obiettivo ha anche quello di garantire all’Italia gli approvvigionamenti energetici che sono necessari. Ero già stata in Algeria per garantire il gas, oggi sono nel Golfo per discutere soprattutto del petrolio: da queste nazioni proviene circa il 15% del petrolio che è necessario per l’Italia”, ha spiegato.
-foto Ipa Agency-
(ITALPRESS)

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Dalla Cina un nuovo sfidante nel mondo delle superbike, il trionfo di ZXMoto

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CHONGQING (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – ZXMoto, una casa motociclistica cinese poco conosciuta, ha conquistato una storica doppietta nella categoria World Supersport (WorldSSP) al round portoghese del Campionato mondiale Superbike (WSBK), segnando un traguardo nella presenza del Paese a competizioni di alto livello riservate a moto derivate da produzioni in serie.

A sorprendere ancora di più è il fatto che l’azienda ha appena due anni.

Il pilota di ZXMoto ha tagliato il traguardo con quasi quattro secondi di vantaggio sui concorrenti, un margine insolitamente ampio nelle corse professionistiche. Il team si è poi ripetuto vincendo di nuovo il giorno successivo, confermando che non si è trattato di un caso.

Secondo gli osservatori del settore, il risultato potrebbe segnare un punto di svolta.

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Dietro il marchio c’è Zhang Xue, fondatore di ZXMoto e un ingegnere autodidatta la cui storia supera i confini della Cina.

Nato in un villaggio rurale, Zhang ha lasciato presto la scuola e ha iniziato a lavorare in un’officina di riparazione di motociclette. Senza una formazione ufficiale, ha imparato smontando e rimontando motori, ancora e ancora.

Già alla fine dell’adolescenza aveva sviluppato un’abilità rara: assemblare un intero motore partendo da pezzi sfusi, anche senza guardare.

“Se vuoi davvero qualcosa e sei disposto a lavorare per ottenerla, non c’è motivo per cui tu non possa riuscirci”, ha riferito a Xinhua.

“Le competenze si possono apprendere, perfino le opportunità si possono conquistare. La chiave è se sei disposto a provarci”. La sua fiducia non nasce dalla teoria, ma da anni di esperienza pratica.

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Zhang descrive spesso la sua vita per fasi. Come meccanico riparatore, ha imparato smontando i motori e capendo che cosa si rompeva. Come pilota e meccanico, ha sviluppato una rara “sensibilità” per il modo in cui le macchine reagiscono al di là dei dati e della teoria. In seguito, lavorando nella produzione, ha padroneggiato l’intero processo manifatturiero. “Ogni fase è stata importante”, ha affermato. “Ognuna ha contribuito a plasmare il modo in cui oggi costruisco le motociclette”.

Questa mentalità, instancabile, pratica e profondamente focalizzata, continua ancora oggi a definire la sua azienda.

Con l’evoluzione delle motociclette da semplici mezzi di trasporto a macchine legate a uno stile di vita e alimentate dalla tecnologia, nuovi marchi stanno entrando nel settore con idee originali, soprattutto sul fronte delle prestazioni, dell’elettrificazione e delle funzioni intelligenti.

Per i consumatori questo significa più scelta e, potenzialmente, un accesso più conveniente a mezzi ad alte prestazioni.

La forza della Cina nella manifattura ha svolto un ruolo chiave in questo traguardo.

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Il Paese produce oltre 22 milioni di motociclette l’anno e ne esporta più della metà. La sua catena di fornitura consente alle aziende di progettare, testare e migliorare rapidamente i prodotti.

L’azienda di Zhang ha sfruttato appieno questo sistema. Fondata nell’aprile 2024 nella municipalità di Chongqing, nella Cina sud-occidentale, ZXMoto è passata rapidamente dal concept alle corse, puntando con decisione sullo sviluppo interno dei motori e su test rigorosi.

L’azienda ha presentato il suo primo modello alla Chongqing International Motorcycle Trade Exhibition nel settembre dello stesso anno, con le prime consegne iniziate nel marzo 2025.

Secondo Zhang, nel 2025 ZXMoto ha raggiunto un valore della produzione di 750 milioni di yuan (104 milioni di dollari USA), con quasi 70 milioni di yuan investiti in ricerca e sviluppo.

Secondo gli osservatori del settore, la rapida ascesa di ZXMoto riflette la più ampia solidità dell’industria motociclistica di Chongqing. Dati ufficiali mostrano che una motocicletta cinese su tre esportate è prodotta nella città.

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Zhang ora guarda oltre le corse. L’azienda si sta espandendo sui mercati esteri, e sta sviluppando modelli a nuova energia per rispondere all’evoluzione della domanda.

“Vogliamo che ZXMoto diventi il marchio di motociclette più conosciuto e più diffuso al mondo, e raggiungeremo questo obiettivo”, ha affermato Zhang, aggiungendo che allargherà la sua attività ad altri Paesi europei come l’Italia, dove si trovano molti motociclisti esperti.

Mentre i motori si raffreddano in Portogallo, una cosa è chiara: la corsa non coinvolge più soltanto i tradizionali giganti.
(ITALPRESS).
-Foto Xinhua-

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