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Cronaca

Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo

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ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.

– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

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Tg News 3/4/2026

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ROMA (ITALPRESS) – Raid israeliano sull’autostrada Teheran-Karaj – In Europa ultima nave piena di cherosene da Hormuz – Italia, Gravina si è dimesso, lo segue Buffon – Almasri, Italia deferita all’Assemblea degli Stati – Maltempo Molise, crolla ponte sulla Statale Adriatica – Istat, nel 2024 su il reddito delle famiglie ma cresce povertà – Artemis II, dopo 54 anni di nuovo astronauti verso la luna – Contratto scuola, via libera agli aumenti. Anief rilancia su stipendi e burnout – Previsioni 3B Meteo 3 Aprile.

L’articolo Tg News 3/4/2026 proviene da Pavia Uno TV.

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Intesa tra l’Ordine TSRM e PSTRP di Milano e ALER sul fabbisogno abitativo dei professionisti sanitari

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MILANO (ITALPRESS) – Si è tenuto mercoledì 1° aprile, a Milano, l’incontro tra il Presidente dell’Ordine dei Tecnici Sanitari di Radiologia Medica e delle Professioni Sanitarie Tecniche, della Riabilitazione e della Prevenzione (TSRM e PSTRP) di Milano, Como, Lecco, Lodi, Monza Brianza e Sondrio, Diego Catania, e il Presidente dell’Azienda Lombarda Edilizia Residenziale (ALER) Milano, Alan Christian Rizzi. Al centro dell’intesa fra l’Ordine e l’ente gestore dell’edilizia pubblica milanese, la volontà di supportare i professionisti sanitari nella loro ricerca di soluzioni di alloggio a prezzi sostenibili.

In Lombardia, infatti, soprattutto nelle aree urbane, il costo abitativo comporta una barriera all’ingresso per giovani professionisti sanitari, e un ulteriore fattore di stress per coloro che già sono inseriti nel sistema. “Milano e la sua provincia sono un polo sanitario d’avanguardia, che attrae personale altamente qualificato dalle aree circostanti e da tutta Italia” commenta il Presidente Catania. “L’Ordine che rappresento, a cui afferiscono oltre 15.000 iscritti, raccoglie una quota consistente dei professionisti che operano nelle strutture del territorio, e che di frequente si trovano a coprire lunghe distanze per raggiungere il posto di lavoro, oltre alla fatica dovuta ai turni impegnativi e alle complesse responsabilità quotidiane. La possibilità di un affitto a canoni calmierati, con criteri di assegnazione compatibili con la situazione di un giovane professionista, appare particolarmente utile per i neoiscritti in cerca del loro primo impiego, rappresentando anche una leva per la stabilizzazione e fidelizzazione del personale”.

Un’opportunità da valorizzare appieno, come spiega il Presidente di ALER: “Questa sinergia nasce da un’esigenza molto concreta: aiutare chi ogni giorno lavora nei nostri ospedali e nei servizi sanitari a trovare una casa a condizioni sostenibili. Un percorso che Regione Lombardia aveva già avviato con la convenzione stipulata a dicembre 2022, in tema di sostegno ai bisogni abitativi. L’obiettivo è favorire una maggiore stabilità per chi lavora quotidianamente al servizio della comunità, contribuendo al tempo stesso a rendere l’offerta abitativa più accessibile e a portata delle professioni sanitarie”.

Tramite un apposito collegamento sul sito dell’Ordine, sarà possibile per gli iscritti consultare diverse opportunità per stabilizzare la propria situazione abitativa e professionale, gettando così le basi per un percorso di carriera stabile e coerente. Conclude Catania: “La disponibilità di soluzioni di alloggio a prezzi sostenibili rappresenta una leva per l’efficacia e la tenuta del servizio sanitario regionale. La riduzione del costo abitativo comporta, infatti, un aumento del reddito disponibile, allentando la pressione economica e psicologica sui professionisti e offrendo una risposta indiretta alla carenza di personale. Anche questo è un modo per restituire attrattività alle professioni sanitarie”.

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– Foto Ufficio Stampa e Comunicazione Ordine TSRM e PSTRP di Milano, Como, Lecco, Lodi, Monza Brianza e Sondrio –

(ITALPRESS).

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Iran, ambasciatore del Kuwait Alqahtani condanna raid di Teheran

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ROMA (ITALPRESS) – Lo Stato del Kuwait “condanna con la massima fermezza gli attacchi palesi e ingiustificati perpetrati dall’Iran”. E’ quanto ha affermato l’ambasciatore del Kuwait a Roma, Nasser Sanhat Alqahtani, in un colloquio con l’agenzia Italpress. Il diplomatico rileva come “con questa escalation, l’Iran sta cercando di ampliare la portata del conflitto che lo vede contrapposto, da un lato, agli Stati Uniti e dall’altro a Israele. Lo Stato del Kuwait si riserva il diritto di rispondere a questi attacchi in conformità con l’articolo 51 della Carta delle Nazioni Unite”. L’ambasciata desidera inoltre sottolineare che “lo Stato del Kuwait e i Paesi del Consiglio di Cooperazione del Golfo (CCG) hanno cercato, negli ultimi 47 anni, di instaurare relazioni amichevoli e di sviluppo congiunto con il regime iraniano, basate sui principi di buon vicinato. Tuttavia, queste iniziative del Golfo sono state accolte dall’Iran con minacce alla sicurezza di questi Paesi, l’infiltrazione di cellule terroristiche al loro interno, il dirottamento di aerei civili e il finanziamento di milizie in Iraq, Yemen e Libano per minacciare i Paesi della regione, incluso lo Stato del Kuwait”.
L’ambasciatore ricorda che lo Stato del Kuwait e i Paesi del CCG “hanno dichiarato, sia prima che durante questo conflitto, di non esserne parte e di non permettere a nessun Paese di utilizzare il proprio territorio, spazio aereo o acque territoriali per lanciare aggressioni contro l’Iran. Dall’inizio della palese e ingiustificata aggressione iraniana contro lo Stato del Kuwait, più di un mese fa, il regime iraniano ha lanciato oltre 900 attacchi con missili balistici e droni contro il nostro Paese, grande quanto la regione del Lazio. Questi attacchi, contrariamente a quanto affermato dagli iraniani, non hanno preso di mira siti militari, bensì infrastrutture civili e vitali, come raffinerie e depositi di petrolio e gas, nonchè centrali elettriche e idriche che forniscono energia elettrica e acqua ai cinque milioni di abitanti del Kuwait. Sono stati colpiti anche l’aeroporto, i depositi di rifornimento per aerei ed edifici residenziali. Ad oggi, si contano sei vittime, tra cui una bambina di 12 anni. Ciò conferma che l’aggressione iraniana rappresenta una pericolosa escalation che incide sugli aspetti umanitari e sui mezzi di sussistenza, nonchè una violazione fondamentale del diritto internazionale umanitario”.
Per quanto riguarda l’attacco alla base aerea di Ali Al Salem, dove è schierato il contingente italiano dell’Operazione Prima Parthica/Inherent Resolve, che svolge attività di sorveglianza, ricognizione e supporto logistico nella lotta contro lo Stato Islamico, Alqahtani ha sottolineato che “è in corso un coordinamento costante tra le autorità competenti sia in Kuwait che in Italia a supporto dei sistemi di difesa aerea kuwaitiani. L’Italia è un alleato strategico del Kuwait e il ministero della Difesa e la Guardia Nazionale kuwaitiani contrastano continuamente questi attacchi intercettando efficacemente missili e droni lanciati dall’Iran o dalle milizie irachene sostenute dall’Iran. Inoltre, una parte significativa dei sistemi di difesa del Kuwait è costituita da attrezzature italiane all’avanguardia che hanno dimostrato la loro efficacia nel contrastare questi attacchi e nel fornire protezione e sicurezza ai cittadini kuwaitiani, ai residenti e alle forze alleate di stanza sul suo territorio”.
Per quanto riguarda le relazioni tra i Paesi del CCG e l’Unione europea, l’ambasciatore ha concluso spiegando che “sono relazioni strategiche, dato che i Paesi del Golfo hanno accordi di difesa con alcuni Paesi dell’Ue, tra cui Italia e Francia. Da qui emerge l’importanza di un ruolo attivo dell’Unione europea in qualsiasi iniziativa volta a ridurre e porre fine a questa escalation, poichè le sue ripercussioni non si limitano alla regione del Golfo, ma si estendono all’Europa e al mondo intero. Un esempio lampante è rappresentato dagli attacchi dell’Iran contro i centri energetici dei Paesi del Golfo e dalla chiusura dello Stretto di Hormuz, che costituiscono un vero e proprio ricatto nei confronti del mondo intero. Inoltre, i suoi effetti minacciano le catene di approvvigionamento globali e, di conseguenza, una grave crisi economica mondiale”.
(ITALPRESS).
-Foto Ambasciata del Kuwait a Roma-

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