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Cronaca

Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo

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ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.

– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

Cronaca

Clan dei Casalesi, sequestri per oltre 2 milioni a imprenditori affiliati

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NAPOLI (ITALPRESS) – Due distinti provvedimenti di sequestro sono stati emessi dal Tribunale di Santa Maria Capua Vetere – Sezione Misure di Prevenzione – ed eseguiti dalla Direzione Investigativa Antimafia, nell’ambito di tre proposte avanzate dalla Procura della Repubblica di Napoli e dal Direttore della DIA. Le misure colpiscono soggetti ritenuti di elevato spessore criminale, da anni legati al clan dei Casalesi, ai quali viene attribuito un contributo stabile e significativo alle attività dell’organizzazione mafiosa. Il primo provvedimento riguarda un imprenditore edile considerato un importante affiliato del clan, attivo soprattutto nel settore degli appalti pubblici e privati. L’uomo avrebbe progressivamente assunto una posizione dominante nella fornitura di materiali per la cantieristica stradale, tra cui marmi e porfidi, operando attraverso una rete di società riconducibili al sistema delle cosiddette “scatole cinesi”. Secondo gli inquirenti, l’imprenditore era legato alla famiglia Schiavone non solo nella gestione delle attività economiche, ma anche nel riciclaggio e nel reimpiego dei proventi illeciti, mediante operazioni come il cambio di assegni e l’intestazione fittizia di beni. Il suo ruolo all’interno del clan era già emerso nel processo “Spartacus”, conclusosi con una condanna definitiva per associazione mafiosa, reato nuovamente contestato nel 2022.
Le indagini, condotte dal Centro Operativo DIA di Napoli sotto il coordinamento della Direzione Distrettuale Antimafia, hanno ricostruito un profilo in cui attività imprenditoriali e interessi criminali risultano strettamente intrecciati. Un congiunto dell’imprenditore, anch’egli destinatario della misura, avrebbe collaborato nella gestione delle aziende, alcune direttamente riconducibili alla famiglia, altre formalmente intestate a terzi. Un secondo provvedimento ha colpito un altro storico affiliato al clan dei Casalesi, già destinatario di condanne definitive. L’uomo avrebbe svolto un ruolo strategico nelle estorsioni e nel reinvestimento dei proventi illeciti, mantenendo contatti con esponenti politici locali e fungendo da tramite tra il clan e un candidato particolarmente influente nelle elezioni amministrative di Casal di Principe. Le indagini patrimoniali hanno evidenziato una marcata sproporzione tra i redditi dichiarati e i beni nella disponibilità degli indagati e dei prestanome. Il Tribunale ha quindi disposto il sequestro finalizzato alla confisca di quattro società, cinque immobili, due autovetture e ventiquattro rapporti finanziari, per un valore complessivo superiore ai due milioni di euro.

foto: screenshot video DIA
(ITALPRESS).

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Blitz antidroga a Roma, 13 arresti tra Magliana e clan Senese

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ROMA (ITALPRESS) – Dalle prime ore dell’alba, i Carabinieri del Nucleo Investigativo di Roma hanno dato esecuzione a un’ordinanza di custodia cautelare emessa dal G.I.P. del Tribunale capitolino, su richiesta della Direzione Distrettuale Antimafia, nei confronti di 13 persone ritenute gravemente indiziate, a vario titolo, di associazione per delinquere finalizzata al traffico e allo spaccio di sostanze stupefacenti. Contestati anche reati quali detenzione e porto illegale di armi e munizioni da guerra, ricettazione, lesioni personali gravi, estorsione, tentata rapina e tentato omicidio, in alcuni casi aggravati dal metodo mafioso.

Tra gli arrestati figura un noto esponente della Banda della Magliana, già protagonista della criminalità romana degli anni ’80 e ’90, che torna in carcere. Secondo gli inquirenti, l’uomo avrebbe mantenuto nel tempo solidi rapporti con ambienti della criminalità organizzata, in particolare con esponenti del clan Senese e con una cosca di ‘ndrangheta, svolgendo un ruolo chiave nell’approvvigionamento di sostanze stupefacenti destinate alle principali piazze di spaccio della Capitale, tra cui Trullo, Corviale, Magliana Nuova, Monteverde Nuovo e Garbatella.

Le indagini hanno ricostruito come, grazie a relazioni risalenti ai primi anni ’80 con i vertici del clan Senese, l’indagato, una volta tornato in libertà, avrebbe ottenuto il via libera per operare in diverse aree strategiche di Roma, tra cui Testaccio e Trastevere, estendendo la propria influenza anche alla Magliana e al Trullo. Un ruolo centrale nelle attività illecite sarebbe stato svolto anche da un ristorante di famiglia a Testaccio, utilizzato come luogo di incontri con esponenti della criminalità organizzata, documentati dagli investigatori attraverso intercettazioni ambientali e sistemi di videosorveglianza.

All’uomo vengono contestati anche gravi episodi di violenza: in un caso avrebbe minacciato un meccanico puntandogli una pistola alla testa per ottenere il pagamento di un debito di 8 mila euro legato a precedenti cessioni di droga. Non ottenendo quanto richiesto, avrebbe ordinato una spedizione punitiva nei confronti della vittima, ferita con colpi d’arma da fuoco alle gambe nel marzo 2024 nel quartiere Magliana, con modalità riconducibili al metodo mafioso. A capo dell’organizzazione dedita allo spaccio sarebbe invece un altro soggetto storico della mala romana, attivo nel quartiere Trullo, già arrestato in passato perchè ritenuto coinvolto come mandante nell’omicidio di Cristiano Molè, avvenuto nel gennaio 2024 a Corviale. Nel corso dell’operazione sono stati inoltre sequestrati ingenti quantitativi di sostanze stupefacenti e diverse armi, a conferma della pericolosità del gruppo e della sua capacità operativa sul territorio.

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– foto: ufficio stampa Carabinieri Roma –

(ITALPRESS).

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Cronaca

Trump “Qualcuno può dire a Papa Leone che l’Iran ha ucciso 42.000 manifestannti”

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WASHINGTON (STATI UNITI) (ITALPRESS) – “Qualcuno può per favore dire a Papa Leone che l’Iran ha ucciso almeno 42.000 manifestanti innocenti e completamente disarmati negli ultimi due mesi, e che per l’Iran possedere una bomba nucleare è assolutamente inaccettabile? Grazie per l’attenzione. L’America è tornata!!!”. Lo scrive su Truth il Presidente degli Stati Uniti Donald J. Trump.

foto: IPA Agency

(ITALPRESS)

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