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Cronaca

Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo

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ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.

– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

Cronaca

Decide Havertz, Arsenal corsaro sul campo dello Sporting Lisbona

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LISBONA (PORTOGALLO) (ITALPRESS) – L’Arsenal non brilla, ma esce dall’Alvalade col miglior risultato possibile. La formazione di Arteta riesce ad imporsi per 1-0 sullo Sporting Lisbona nel match d’andata dei quarti di finale di Champions League. Il gol degli inglesi arriva solo nel finale, grazie alla zampata vincente di Havertz. In generale, non una prova indimenticabile da parte dei Gunners, salvati in più occasioni da un Raya in grande spolvero. Troppo impreciso, invece lo Sporting in zona gol. Le emozioni del primo tempo sono tutte concentrate nel quarto d’ora iniziale, dove le due squadre colpiscono una traversa per parte. E’ dello Sporting il primo sussulto del match: dopo il lancio millimetrico dalla difesa di Diomande, Araujo si ritrova davanti a Raya, ma il portiere spagnolo, grazie ad un provvidenziale riflesso, riesce a deviare il tiro dell’avversario sul montante. Al 15′, invece, è Madueke a colpire il legno direttamente da calcio d’angolo: il successivo tentativo di Odgaard termina fuori di pochissimo. Per rivedere una concreta occasione da gol bisogna aspettare il 57′, quando Trincao da buona posizione strozza troppo la sua conclusione, spedendo la palla sul fondo. L’Arsenal allora risponde alzando i giri del motore: al 63′, però, la gioia del gol per gli inglesi viene spenta sul nascere. A causa, infatti, della posizione di fuorigioco del grande ex Gyokeres, autore dell’assist, la rete dalla distanza di Zubimendi viene annullata dall’arbitro Siebert. Nel finale sono i padroni di casa a cercare il gol con maggiore insistenza. Al 83′ Raya è ancora una volta decisivo per salvare la porta degli inglesi: su cross di Suarez, Catamo colpisce di testa sul primo palo, trovando però la pronta risposta del portiere spagnolo. La partita sembra ormai indirizzata sullo 0-0, ma proprio nel finale emerge la qualità dell’Arsenal che, con grande cinismo, si porta a casa la vittoria, grazie ai nuovi entrati Havertz e Martinelli. Nasce tutto al 91′ da un’iniziativa del brasiliano che pennella in area di rigore per l’inserimento del compagno tedesco che, da due passi, insacca. Grande beffa, dunque per la squadra lusitana che dovrà andare a caccia della rimonta tra otto giorni all’Emirates.
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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Primo round per il Bayern, Real Madrid sconfitto 2-1 al Bernabeu

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MADRID (SPAGNA) (ITALPRESS) – Il Bayern Monaco vince il primo round con il Real Madrid, espugnando il Bernabeu per 2-1. Sono Luis Diaz, Kane e Mbappè a mettere la firma su una gara ad altissima intensità. La prima palla gol è per i bavaresi e arriva al 9′. Kimmich crossa per Kane in area, il quale appoggia a Upamecano un pallone pronto da spingere in rete da due passi, ma il francese impatta male il pallone e grazia i suoi avversari. Sul fronte opposto, la risposta arriva sei minuti più tardi quando Neuer sbarra la strada in uscita a Vinicius, smarcato da una verticalizzazione di Thiago. La sfida tra Vinicius e Neuer si ripete poco dopo, con il portiere costretto a deviare in corner un destro dal limite del brasiliano. Al 28′, Thiago commette un clamoroso errore in retropassaggio ma Gnabry non ne approfitta, facendosi sbarrare la strada da Lunin. Le emozioni non si fermano e pochi istanti più tardi è Neuer a prendersi la scena con una parata bassa su un diagonale rasoterra di Mbappè. Il gol è nell’aria e al 41′ sono i bavaresi a portarsi in vantaggio. Kane appoggia per Gnabry, il quale imbuca per Luis Diaz che infila Lunin con un piatto destro di prima intenzione. E’ il gol che manda le due squadre negli spogliatoi. Nella ripresa, bastano appena 20 secondi ai tedeschi per raddoppiare. Pavlovic recupera palla e allarga per Olise, il quale mette un pallone a rimorchio dalla destra per Kane che trafigge Lunin con un preciso destro all’angolino dal limite. Gli uomini di Kompany dominano, ma al 16′ è uno svarione di Upamecano ad aprire la strada a Vinicius, il quale però non ne approfitta e calcia sull’esterno della rete dopo aver tentato un dribbling su Neuer. Il portiere tedesco è ancora strepitoso al 20′, quando salva in angolo un destro secco di Mbappè. Tre minuti dopo, il francese ci prova da posizione ravvicinata ma defilata, con il suo destro che esce di poco. Il meritato 2-1 arriva al 29′. Dalla destra, Alexander-Arnold taglia fuori la difesa con un rasoterra sul secondo palo sul quale si avventa Mbappè, che insacca da posiziona ravvicinata. Al 44′, gli ospiti vanno vicini al tris quando Musiala vanifica un assist di Davis, calciando male con il sinistro da buona posizione. Sarà l’ultimo brivido dell’incontro. Tra otto giorni, le due rivali torneranno ad affrontarsi a campi invertiti per la sfida di ritorno.
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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Cina, nello Xizang una centrale solare a 4.550 metri di altitudine

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SHENZHEN (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – E’ stata avviata nella regione autonoma dello Xizang, nel sud-ovest della Cina, la costruzione di una centrale a energia solare che sorgerà a 4.550 metri di altitudine, con collettori a concentrazione da 50 MW.

Secondo un comunicato diffuso ieri dalla società China General Nuclear Power Group (CGN) che ha sede a Shenzhen, nella provincia meridionale cinese del Guangdong, l’impianto si trova nella contea di Damxung, nel capoluogo regionale di Lhasa.

Utilizzando una tecnologia a collettori parabolici lineari con olio diatermico come fluido termovettore, l’impianto dispone di un campo di specchi di 242.000 metri quadrati e di un sistema di accumulo di energia in sali fusi della durata di 6 ore, che consente la generazione di elettricità nelle ore notturne.

L’impianto solare termico fa parte di un progetto integrato solare termico e fotovoltaico (PV), che può assorbire l’energia fotovoltaica non utilizzata e compensare efficacemente l’intermittenza e le fluttuazioni della generazione fotovoltaica.

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La costruzione della sezione fotovoltaica, progettata con una capacità di generazione di 400 MW, è iniziata nel settembre dello scorso anno.

Situato in una zona fredda, ad alta quota e con basso livello di ossigeno, il sito consente lavori di costruzione solo da aprile a ottobre. Il team ha installato riscaldamento, sistemi di fornitura di ossigeno e una camera iperbarica per garantire la salute e la sicurezza dei lavoratori.

Sviluppato dal CGN New Energy (Damxung), il progetto integrato dovrebbe entrare pienamente in funzione entro il 2027.

Una volta operativo, dovrebbe generare circa 719 milioni di kWh all’anno, con un risparmio di circa 216.900 tonnellate equivalenti di carbone e una riduzione delle emissioni di anidride carbonica di 652.300 tonnellate.

Il progetto ha già creato oltre 2.000 posti di lavoro a livello locale e ha generato più di 5,2 milioni di yuan (circa 753.600 dollari USA) di entrate per l’economia locale attraverso lavoro e utilizzo di attrezzature.

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Pur essendo penalizzato dall’alta quota e dall’ambiente complesso, lo Xizang si trova in una posizione favorevole per sviluppare il settore dell’energia pulita, grazie alle abbondanti risorse solari, eoliche e idriche.

Secondo il rapporto di lavoro del governo regionale, la regione punta ad aumentare la propria capacità installata di generazione elettrica da 13 milioni di kW nel 2025 a 20 milioni di kW nel 2026, con la costruzione in diverse località di basi energetiche integrate che combinano eolico, solare e idroelettrico.
(ITALPRESS).
-Foto Xinhua-

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