Cronaca
Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo
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1 anno fa-
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Redazione
ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.
– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).
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ROMA (ITALPRESS) – A novembre, secondo i dati della Banca d’Italia, il debito delle amministrazioni pubbliche è diminuito di 6,8 miliardi rispetto al mese precedente, risultando pari a 3.124,9 miliardi. La diminuzione delle disponibilità liquide del Tesoro (12,8 miliardi, a 64,4) e l’effetto degli scarti e dei premi all’emissione e al rimborso, della rivalutazione dei titoli indicizzati all’inflazione e della variazione dei tassi di cambio (complessivamente 0,1 miliardi) sono stati solo in parte compensati dal fabbisogno delle amministrazioni pubbliche (6,1 miliardi). Con riferimento alla ripartizione per sottosettori, la diminuzione del debito è imputabile a quello delle amministrazioni centrali (7 miliardi), a fronte di un aumento marginale di quello delle amministrazioni locali (0,1 miliardi).
Il debito degli Enti di previdenza è rimasto sostanzialmente invariato. La vita media residua è rimasta stabile a 7,8 anni.
La quota del debito detenuta dalla Banca d’Italia ha continuato a diminuire, collocandosi al 18,6% (dal 18,8 del mese precedente). A ottobre dello scorso anno (ultimo mese per cui questo dato è disponibile) la percentuale del debito detenuta dai non residenti era aumentata al 34,1% (dal 33,9% del mese precedente) e quella detenuta dagli altri residenti (principalmente famiglie e imprese non finanziarie) al 14,5% (dal 14,2%).
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).
Cronaca
AI e Istituzioni, CNE-Federimpreseuropa in prima linea a tutela delle imprese
Pubblicato
34 minuti fa-
15 Gennaio 2026di
Redazione
ROMA (ITALPRESS) – Federimpreseuropa si conferma protagonista del dibattito nazionale ed europeo sull’Intelligenza Artificiale in occasione dell’evento “L’infrastruttura di sistema dell’AI”, in programma il prossimo 19 gennaio presso la Sala della Regina di Palazzo Montecitorio. Un appuntamento di alto profilo istituzionale che, spiega una nota, pone al centro temi cruciali come etica, informazione, inclusione, certificazione e governance dell’Intelligenza Artificiale a servizio della nuova impresa italiana. All’interno di questo contesto strategico emergono le figure di Maria Modaffari, Presidente Nazionale CNE-Federimpreseuropa, e di Fabio Massimo Castaldo, che ricopre in Federimpreseuropa il ruolo di Coordinatore Nazionale per le Politiche e gli Affari Europei, contribuendo al posizionamento dell’organizzazione nei processi decisionali nazionali e dell’Unione Europea.
Alla guida di Federimpreseuropa, Modaffari “ha impresso un orientamento chiaro verso una crescita sostenibile e responsabile, capace di coniugare innovazione tecnologica, inclusione sociale e tutela dei diritti. Sotto la sua presidenza – prosegue la nota – l’organizzazione ha rafforzato il dialogo con le istituzioni, promuovendo modelli di sviluppo in cui l’impresa è protagonista della transizione digitale ed ecologica. Centrale, in questa visione, è il tema dell’Intelligenza Artificiale come leva di competitività, da governare attraverso formazione, certificazione e regole condivise”.
Accanto alla leadership di Modaffari, il contributo di Castaldo “assume una valenza strategica e istituzionale di primo piano. Forte di una lunga esperienza politica europea e del ruolo di già Vicepresidente del Parlamento europeo, Castaldo – si legge ancora – opera in Federimpreseuropa come figura di raccordo tra il mondo delle imprese e le istituzioni europee. Il suo incarico politico-istituzionale consente all’organizzazione di presidiare con autorevolezza i dossier più rilevanti in materia di innovazione, digitale, sicurezza, competitività industriale e, in particolare, di Intelligenza Artificiale e AI Act”.
“La sfida dell’Intelligenza Artificiale non è solo tecnologica, ma culturale, economica e sociale – ha sottolineato Modaffari -. Occorrono visione, competenze e una governance multilivello in grado di accompagnare le imprese in un percorso di innovazione responsabile e consapevole”.
– foto ufficio stampa CNE-FEDERIMPRESEUROPA –
(ITALPRESS).
Cronaca
Truffa su bonus edilizi, Gdf Lucca sequestra 10 milioni
Pubblicato
34 minuti fa-
15 Gennaio 2026di
Redazione
LUCCA (ITALPRESS) – I finanzieri del Comando Provinciale di Lucca, al termine di un’articolata indagine finalizzata al contrasto delle frodi legate ai bonus edilizi, hanno dato esecuzione a una serie di perquisizioni e sequestri di beni fino a concorrenza di oltre 10 milioni di euro. I militari, nel corso di una lunga attività investigativa, hanno scoperto una truffa, di ingentissimi importi, avente ad oggetto l’indebito conseguimento di crediti d’imposta attraverso i benefici associati al “Superbonus 110” e al “Sismabonus”.
Le operazioni, condotte dai militari della Tenenza di Castelnuovo Garfagnana, coordinati dalla Procura della Repubblica di Lucca, hanno avuto origine da alcune querele presentate dai “neoproprietari” di immobili rurali che dovevano essere interessati da lavori di ristrutturazione e riqualificazione edile. Gli organizzatori dell’ingegnosa truffa, infatti, promettevano di eseguire i lavori “a costo zero” utilizzando incentivi statali che, in realtà, non spettavano.
L’illecita condotta è stata posta in essere da 2 imprenditori coadiuvati da altrettanti professionisti che rilasciavano la documentazione necessaria per l’ottenimento dei crediti di imposta. Elemento fondamentale per la riuscita della “megatruffa” si è rivelato un cittadino sudamericano che, operando quale procuratore speciale degli ignari acquirenti degli immobili, impiegava i crediti di imposta in altre operazioni non autorizzate, mettendoli comunque a disposizione degli altri indagati e delle loro società.
Nel complesso, tra il 2021 e il 2025, sono stati generati oltre 10 milioni di euro di crediti di imposta, gran parte monetizzati attraverso l’istituto giuridico della cessione del credito.
Gli acquirenti degli edifici da ristrutturare sono stranieri, in prevalenza sudamericani, che avevano visto nel “vantaggioso” acquisto un’opportunità per il futuro con l’intento di trasferirsi in Italia al raggiungimento dell’età pensionabile.
I 5 indagati ora dovranno rispondere, in concorso tra loro, di diverse accuse tra cui truffa aggravata per il conseguimento di erogazioni pubbliche e falsità ideologica in certificati.
-foto ufficio stampa Guardia di Finanza-
(ITALPRESS).

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