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Cronaca

Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo

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ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.

– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

Cronaca

Paolo Gentiloni porta l’Ue all’Università Cattolica del Sacro Cuore con un corso in Facoltà di Economia

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MILANO (ITALPRESS) – “La mia esperienza in questi anni a Bruxelles mi ha lasciato una convinzione molto semplice: se vogliamo un’Europa più forte dobbiamo discutere molto di Europa, soprattutto con i giovani”. Paolo Gentiloni, già Commissario europeo per gli affari economici e monetari nella Commissione von der Leyen I dal 2019 al 2024, sintetizza così le ragioni che lo hanno portato ad accettare la proposta della Facoltà di Economia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di tenere nell’anno accademico 2025/2026 l’insegnamento “Economia e Istituzioni dell’Unione Europea” nei corsi di laurea magistrali. Oltre 150 tra studentesse e studenti hanno scelto di inserire nel proprio piano di studi l’insegnamento – che ha preso il via nel mese di febbraio e si concluderà alla fine di maggio – in cui i temi affrontati intrecciano attualità, geopolitica ed economia. Si va dall’analisi delle istituzioni europee, per entrare nel cuore del loro funzionamento, con particolare riferimento al ruolo del Parlamento europeo, del Consiglio e della Commissione, al rapporto dell’Unione con altri Stati, da un primo bilancio del Next Generation Eu all’impatto dei fondi comuni, fino alle sfide più recenti, come ad esempio lo sviluppo della politica industriale rispetto alla decarbonizzazione, le prospettive di allargamento dell’Unione, e in generale l’impatto che l’Europa può determinare nel contesto dell’evoluzione degli scenari internazionali, fra cui quelli che interessano il Sud Globale.

“Discutiamo di istituzioni europee, di come funziona l’Unione, di come l’Europa si trova oggi al centro di una turbolenza mondiale, in un’economia che è diventata un luogo di confronto – e talvolta di scontro – tra Paesi. E poi racconto anche un po’ della mia esperienza, perché forse anche questo può essere interessante”, spiega Gentiloni. Un percorso, dunque, che offre le conoscenze necessarie per leggere il presente e comprendere come le decisioni europee incidano sulla vita quotidiana di ogni Stato membro, inclusa l’Italia, e sul posizionamento della stessa Europa in un quadro globale complesso. “Per le nostre studentesse e i nostri studenti dei corsi magistrali di Economia, partecipare alle lezioni tenute da un professore che porta con sé il prestigio delle responsabilità istituzionali che ha ricoperto al servizio del Paese e dell’Unione Europea è un’opportunità unica, anche ai fini dell’arricchimento del percorso formativo e della crescita personale”, dichiara la preside della Facoltà di Economia Antonella Occhino. “All’inizio non ero certo sulla quantità delle ore in classe: averne tre alla settimana in cui per più di una ci sono domande e risposte comporta una vera curiosità, una voglia di discutere e di capire. Eppure, molto spesso non riusciamo a concludere la lezione perché l’interesse verso gli argomenti trattati è grandissimo”, aggiunge Gentiloni.

Un’attenzione verso l’Europa che è anche un segnale concreto di quanto sia vivo tra le giovani generazioni il senso di appartenenza a una comunità più ampia, che oltrepassa i confini nazionali. “Dobbiamo abituarci al fatto che c’è una sovranità condivisa, che in fondo siamo cittadini italiani e siamo cittadini europei. E quelli che lo hanno più chiaro degli altri sono proprio i giovani, gli studenti, i ragazzi che sanno di avere una doppia cittadinanza”, precisa Gentiloni. Parlare di Europa, per Paolo Gentiloni, va ben oltre la lezione in aula: è la chiave di volta per rinsaldare quei valori europei utili a formare una generazione di leader consapevole del grande patrimonio storico che l’Europa custodisce e del ruolo che ancora può giocare a livello politico ed economico all’interno dello scenario internazionale. Da questo punto di vista, le università sono lo spazio ideale dove coltivare questa consapevolezza civica, uno dei pilastri sul quale costruire il futuro europeo. “Se c’è un luogo dove possiamo avere un’Europa più forte è certamente l’università, con il ruolo attivo di studentesse e studenti e il collegamento tra atenei”, osserva Gentiloni. Una posizione pienamente condivisa dalla preside Antonella Occhino.

“Si tratta di far entrare nelle aule tutta l’esperienza di una figura di alto profilo, che nel suo percorso istituzionale ha attraversato i grandi temi dell’economia e vissuto in presa diretta le sfide del nostro tempo, per metterla a disposizione dei giovani in una Università come la Cattolica che, sin dalla sua istituzione, è attenta alla formazione integrale della persona, un luogo dove la trasmissione del sapere diventa nel dialogo tra studenti e docenti una vera e propria forma di esperienza del sapere. Le tematiche affrontate ne sono una chiara testimonianza perché riguardano le grandi questioni che ci interrogano da sempre e che richiedono nuove letture per una riflessione concreta che orienti il futuro”, conclude la preside Occhino.

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– foto Università Cattolica del Sacro Cuore –

(ITALPRESS).

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Nuovo Cda di Atm: Oliviero Baccelli presidente, Alberto Zorzan confermato ad

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MILANO (ITALPRESS) – Si è svolta ieri in serata l’Assemblea degli Azionisti di Atm SpA, alla presenza del socio unico Comune di Milano, rappresentato dal Direttore Area Governance Enti Partecipati e Nomine, Andrea Guido Borsani, che ha nominato il nuovo Consiglio di Amministrazione.

Con la riunione di ieri termina il mandato del precedente Consiglio di Amministrazione. Alla Presidente Gioia Maria Ghezzi, che conclude il suo secondo mandato, va un sentito ringraziamento per il proficuo lavoro svolto nell’affrontare le complessità di questi anni. Un ringraziamento che si estende anche ai consiglieri Ottorino Passariello e Bruno Pavesi. L’Assemblea degli Azionisti ha proceduto alla nomina dei nuovi componenti del Consiglio di Amministrazione, che resterà in carica fino all’approvazione del bilancio d’esercizio 2028. Il nuovo Board è composto da: Oliviero Baccelli designato anche alla Presidenza, Pietro Galli, Christian Malangone, Barbara Marinali, Alessia Maria Mosca, Alessandra Oppio e Alberto Zorzan. A seguire, su proposta dell’Assemblea degli Azionisti, il neonominato Consiglio di Amministrazione, ha provveduto a nominare Alberto Zorzan Amministratore Delegato conferendogli le relative deleghe.

– foto ufficio stampa Atm –

(ITALPRESS).

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Dacia Jogger ora è più potente, ibrido e GPL

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ROMA (ITALPRESS) – Con oltre 70 mila unità vendute in Francia dal lancio nel 2021 e il primato nel segmento C tra i clienti privati nel 2024, Dacia Jogger continua a consolidare la presenza sul mercato grazie a un’offerta che punta su concretezza e accessibilità. La nuova gamma introduce aggiornamenti significativi, a partire dalla motorizzazione Hybrid 155 che sostituisce la precedente Hybrid 140, e offre adesso 155 cavalli e 170 Nm di coppia. Abbinata a una trasmissione automatica elettrificata, questa soluzione offre prestazioni superiori e un’efficienza migliorata, con consumi ed emissioni ridotti del 10%. In ambito urbano, Jogger può viaggiare fino all’80% del tempo in modalità completamente elettrica, con avviamento sempre a zero emissioni. Accanto all’ibrido debutta il nuovo Eco-G 120, motore bi-fuel benzina/GPL da 120 cavalli che amplia ulteriormente l’offerta di motorizzazioni.
Disponibile dal primo trimestre 2026, anche con trasmissione automatica a doppia frizione nelle versioni più ricche, questa unità punta a contenere i costi di utilizzo. L’autonomia cresce sensibilmente grazie al serbatoio GPL maggiorato: fino a 1.480 km complessivi tra benzina e gas. Il listino parte da 18.800 euro per la versione Essential a cinque posti, confermando il posizionamento su prezzi accessibili del modello.
Resta in gamma anche il motore TCe 110, disponibile fino alla versione Extreme, mentre l’allestimento Journey, si distingue perchè orientato a comfort e dotazioni tecnologiche superiori, includendo di serie un sistema multimediale evoluto con navigazione connessa, impianto audio Arkamys, telecamere Multiview, retrovisori ripiegabili elettricamente e sedili riscaldati, oltre a finiture interne inedite. Sul fronte sicurezza e tecnologia, Jogger si aggiorna con nuovi sistemi di assistenza alla guida conformi alle ultime normative europee, tra cui frenata automatica d’emergenza e monitoraggio dell’attenzione del conducente. Si aggiornano anche le dotazioni interne grazie al nuovo display centrale da 10 pollici, al quadro strumenti digitale e a soluzioni come il caricatore wireless e il comando del cambio E-Shifter. I prezzi vanno dai 18.800 euro della versione Essential Eco-G 120 a cinque posti, ai 28.700 euro della Journey Hybrid 155 a sette posti.

foto: ufficio stampa Renault Grouip Italia

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