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Cronaca

Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo

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ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.

– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

Cronaca

La Voce Pavese – Polizia Locale di Mortara scopre agibilità false per la cittadinanza

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A Mortara un’inchiesta articolata, destinata ad allargarsi, è stata avviata dalla polizia locale su una serie di certificati di agibilità risultati falsi. Documenti presentati per attestare la conformità di appartamenti che, in realtà, erano privi dei requisiti minimi di sicurezza. Sulla carta certificavano la messa a norma degli impianti elettrici e idraulici, ma i sopralluoghi hanno dimostrato l’inaffidabilità totale delle attestazioni. Certificazioni utilizzate soprattutto per pratiche legate al permesso di soggiorno di lunga durata e ai ricongiungimenti familiari.

Gli accertamenti hanno già fatto emergere una decina di casi, tutti accomunati dall’uso di certificazioni irregolari per regolarizzare abitazioni fuori norma. In diversi alloggi controllati gli agenti hanno riscontrato impianti obsoleti, collegamenti elettrici pericolosi, assenza di dispositivi di sicurezza e condizioni strutturali incompatibili con l’abitabilità.

Chi ha presentato la documentazione falsa è stato segnalato all’autorità giudiziaria per falso in atto pubblico. Ma l’indagine non si ferma ai singoli episodi. L’attenzione degli investigatori si concentra ora sull’eventuale esistenza di una rete di professionisti compiacenti, che avrebbe contribuito alla produzione o alla validazione dei certificati irregolari, un elemento che aggraverebbe il quadro. Coinvolte anche questura e prefettura, mentre dal comando assicurano che i controlli proseguiranno.

La vicenda riporta alla luce un forte disagio abitativo che interessa una parte della popolazione straniera residente. Mortara è uno dei centri più multietnici del territorio: al primo gennaio 2024 i cittadini stranieri erano 2.770, pari al 17,9% della popolazione. La comunità più numerosa è quella romena, seguita da egiziani e marocchini. Proprio tra i nuclei più fragili si concentra il fenomeno degli alloggi degradati e sovraffollati, dove il bisogno di una casa e di documenti regolari finisce per prevalere sulla sicurezza. Un contesto che, secondo gli investigatori, favorisce pratiche illegali e sfruttamento abitativo.

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Cronaca

Xenia accelera sul turismo, ricavi in crescita del 26% nel 2025

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BERGAMO (ITALPRESS) – Una piattaforma tecnologica e digitale al servizio dell’ospitalità e dell’accommodation, una catena alberghiera radicata nei territori a maggiore potenziale di crescita del Paese, un tour operator dedicato alla commercializzazione delle migliori esperienze italiane sui mercati europei. Xenia S.p.A. Società Benefit cresce con il turismo italiano e contribuisce, attraverso il proprio modello industriale, allo sviluppo di un settore strategico per l’economia nazionale.
In un contesto che vede il turismo confermarsi come uno dei principali motori di crescita del Paese, Xenia ha presentato al Phi Hotel Piajo, nel verde delle Prealpi Orobie, i risultati di una stagione in forte espansione e illustrato le linee guida del proprio piano di sviluppo futuro.
A inaugurare la kermesse è stato il ministro del Turismo Daniela Santanchè, affiancata dal vice ministro delle Infrastrutture Edoardo Rixi, dai presidenti di Regione Attilio Fontana per la Lombardia – territorio che tra meno di una settimana ospiterà l’apertura delle Olimpiadi Invernali – e Alberto Cirio per il Piemonte, regione in cui la catena Phi Hotels, controllata da Xenia, è presente con quattro strutture e che rappresenta un esempio virtuoso di integrazione tra hospitality, agroalimentare e valorizzazione territoriale, come dimostra il modello delle Langhe.
“Nella nostra visione del turismo, vogliamo occuparci dell’under tourism, perchè il 75% dei turisti stranieri che arrivano in Italia si concentra sul 4% del territorio nazionale. Quindi dobbiamo occuparci di quel 96% del territorio che non è meno bello, ma semplicemente meno noto. E quindi dobbiamo metterci insieme per sviluppare le nostre aree interne, i nostri meravigliosi borghi e le isole minori. Noi abbiamo un’Italia meravigliosa degli 8.000 campanili, dei 5.600 borghi, dove si produce il 95% delle nostre eccellenze enogastronomiche. Per questo dobbiamo sostenere le imprese che vanno a investire in quelle aree del Paese che sono meno note, ma che cresceranno in maniera più ampia nei prossimi dieci anni. In tal senso mi piace evidenziare un dato positivo: nel 2025 abbiamo una crescita dei turisti nei piccoli comuni che va oltre il 7% – sottolinea il ministro del Turismo, Daniela Santanchè -. Io credo che il successo del nostro Paese sia dato dalla partnership tra pubblico e privato. Il pubblico deve fare il pubblico, ovvero porre le migliori condizioni perchè le aziende possano crescere. Le realtà come Xenia vanno elogiate perchè lavorano, investono, creano posti di lavoro e sono un grande valore per la nostra economia”.
Tra i relatori anche Sandro Pappalardo, presidente di ITA Airways, attore strategico per i flussi turistici internazionali e per la connettività interna del Paese; Francesco Cantalamessa, amministratore delegato dei Treni Storici Italiani, segmento in forte crescita nel panorama delle nuove forme di turismo esperienziale; due rappresentanti della Commissione parlamentare Attività Produttive: la vicepresidente Ilaria Cavo di Noi moderati e il capo gruppo del Partito Democratico Alberto Pandolfo.
A delineare il quadro di contesto, due studi commissionati da Xenia: l’analisi di Dario Fabbri sugli equilibri geopolitici internazionali, destinati a influenzare profondamente i mercati globali, e la ricerca di Nomisma sulle potenzialità di crescita della provincia italiana. Quest’ultima è stata individuata anche dal recente Forum Internazionale del Turismo come la vera “cassa di espansione” del comparto e come una delle principali risposte strutturali al fenomeno dell’overtourism che rischia di comprimere lo sviluppo delle destinazioni più note.
La valorizzazione della cultura, dell’arte, dell’ambiente e delle tradizioni dell’Italia dei borghi e dei campanili rappresenta da sempre il filo conduttore della filosofia industriale di Xenia S.p.A. SB e il motore della sua crescita.
I numeri presentati all’Hotel Piajo, dopo l’approvazione da parte del Consiglio di Amministrazione dei dati preconsuntivi dell’esercizio 2025, confermano la solidità di questa traiettoria di sviluppo.
Nel 2025 Xenia ha registrato ricavi pari a oltre 72 milioni di euro, in crescita di circa il 26% rispetto all’anno precedente, superando il target fissato dal piano industriale. Una crescita sostenuta da investimenti per circa 10 milioni di euro e da un rafforzamento significativo del perimetro industriale.
Tutti gli indicatori chiave risultano in crescita: la presenza territoriale – con il numero di strutture alberghiere Phi Hotels salito da 10 a 17 in un solo anno – l’incremento dei pernottamenti e delle presenze nei ristoranti del gruppo, fortemente orientati alla valorizzazione delle filiere di eccellenza e dei prodotti identitari dei territori.
A sostenere questa espansione, investimenti rilevanti in termini dimensionali e di know-how, nella consapevolezza che competere in un mercato sempre più affollato e dominato da grandi brand internazionali richieda piattaforme industriali solide, capaci di coniugare qualità del servizio, innovazione tecnologica, scala operativa e riconoscibilità del marchio.
Ambiziosi anche i piani per il futuro: nuove acquisizioni alberghiere per rafforzare ulteriormente il posizionamento di Phi Hotels tra le principali catene italiane e il lancio di Explore, tour operator esperienziale che, facendo leva sul radicamento territoriale del gruppo e su una rete tecnologica avanzata, si propone di portare sui mercati europei un nuovo modo di vivere l’Italia. Un’offerta costruita intorno a esperienze autentiche e a relazioni profonde con i territori e le loro eccellenze: dall’enogastronomia all’artigianato, dalla cultura al paesaggio.
“Vogliamo mantenere uno sguardo lungo, capace di leggere l’orizzonte e il futuro”, spiega Ercolino Ranieri, amministratore delegato di Xenia S.p.A. SB.
“Il modello ‘prendi i soldi e scappà appartiene a una stagione superata del turismo. La nostra visione è diametralmente opposta: crescere, consolidare e costruire nel tempo la reputazione di un brand che punta all’eccellenza”. “Per noi il lusso non è fatto di stucchi e damaschi – prosegue Ranieri – ma di esperienze vere, di qualità, profondamente legate ai territori. Per questo oggi non inseguiamo l’utile immediato, ma investiamo capitale, competenze e visione per costruire una crescita solida e duratura”.
-foto ufficio stampa Xenia –
(ITALPRESS).

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Cronaca

Cina, in crescita i ricavi del settore culturale, nel 2025 +7,4%

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PECHINO (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – L’industria culturale cinese ha mantenuto una crescita stabile nel 2025, dimostrando forte resilienza e vitalità, secondo i dati diffusi venerdì dall’Ufficio nazionale di statistica (NBS).

I ricavi operativi combinati delle principali imprese culturali hanno raggiunto quasi 15.210 miliardi di yuan (circa 2.180 miliardi di dollari) nel 2025, in aumento del 7,4% su base annua.

Nel dettaglio, per settore, i ricavi dell’industria manifatturiera culturale sono aumentati dello 0,6% su base annua, attestandosi a quasi 4.110 miliardi di yuan, il commercio all’ingrosso e al dettaglio è cresciuto del 4% raggiungendo i 2.530 miliardi di yuan, mentre i servizi sono aumentati del 12%, fino a 8.580 miliardi di yuan.

“I servizi culturali hanno svolto un solido ruolo di sostegno”, ha riferito Pan Xuhua, statistico dell’NBS, osservando che le imprese dei servizi culturali hanno contribuito per l’88,3% alla crescita complessiva dei ricavi delle principali aziende culturali.

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I settori caratterizzati da nuove forme commerciali, come l’editoria digitale e la pubblicità online, hanno visto i ricavi aumentare del 14,3% fino a quasi 6.830 miliardi di yuan, a un ritmo superiore di 6,9 punti percentuali rispetto all’andamento complessivo.

Anche la redditività dell’industria culturale è migliorata lo scorso anno, con gli utili delle principali imprese culturali in crescita del 6,5% su base annua, fino a 1.380 miliardi di yuan.

Questi dati dell’NBS si basano su un’indagine sulle imprese culturali con ricavi annui pari o superiori a 20 milioni di yuan, nonchè su quelle che soddisfano altri criteri definiti dall’NBS.
(ITALPRESS).
-Foto Xinhua-

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