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Cronaca

Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo

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ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.

– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

Cronaca

La Fiorentina ipoteca il pass, 3-0 a Presov sul Polissya

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PRESOV (SLOVACCHIA) (ITALPRESS) – Comincia con una vittoria la stagione della Fiorentina, che sul campo neutro di Presov, in Slovacchia, batte gli ucraini del Polissya per 0-3 nell’andata degli spareggi di Conference League. Un appuntamento importante, per il quale Pioli sceglie subito i migliori: davanti coppia Kean-Gudmundsson, in campo anche il neoacquisto Sohm oltre a Ndour. E partono bene i viola, con un colpo di testa fuori misura di Pongracic dopo un minuto. All’8′ arriva il vantaggio con Kean, che vince un rimpallo e scarica il tiro da fuori: la palla colpisce il palo ma si insacca dopo aver sbattuto sulla schiena di Kudryk, determinando, quindi, l’autogol del portiere. Con il passare dei minuti il Polissya prende campo attuando un pressing che la Fiorentina soffre. Nazarenko sbaglia in più occasioni la mira, mentre De Gea compie un’autentica prodezza al 23′ per sventare il colpo di testa di Filippov. I viola si riorganizzano e trovano gli spazi per uscire, raddoppiando al 32′ con Gosens, che raccoglie un cross di Kean deviato da Gudmundsson e insacca all’angolino alto.
Al 44′ altro episodio chiave: Sarapii tira i capelli di Kean, che incappa in un fallo di reazione e si merita il cartellino rosso. Stupisce, però, che lo stesso provvedimento non sia stato applicato al difensore ucraino. La Fiorentina, quindi, si limita alla gestione nel secondo tempo, soprattutto nei primi minuti, uscendo indenne dai tentativi di Nazarenko e, soprattutto, di Haiduchyk di testa. La squadra di Pioli poi trova gli spazi giusti con Gudmundsson, che al 66′ manca il tempo per il tiro e viene chiuso da Chobotenko. L’islandese non sbaglia tre minuti più tardi quando si invola e batte Kudryk di destro. Entrano anche Parisi e Dzeko, e si sente: l’esterno porta tanta energia sulla sinistra, ma in un’occasione è troppo indeciso e viene chiuso da Kudryk. L’ultima occasione è per il Polissya all’88’ con un insidioso colpo di testa del solito Haiduchyk. Appuntamento per il ritorno giovedì 28 a Reggio Emilia: in mezzo, la Fiorentina è chiamata al debutto in campionato domenica pomeriggio a Cagliari, ma intanto la qualificazione in Conference è in cassaforte.
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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Cronaca

Zelensky “La Russia sta cercando di sottrarsi a incontro”

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ROMA (ITALPRESS) – “Al momento, i segnali inviati dalla Russia sono semplicemente indecenti. Stanno cercando di sottrarsi alla necessità di organizzare un incontro. Non vogliono porre fine alla guerra”. Lo ha detto, nel corso del suo discorso quotidiano sui social media, il presidente ucraino Volodymyr Zelensky, accusando la Russia di volere evitare la “necessità” di convocare un vertice fra lui e Vladimir Putin, malgrado gli sforzi degli Stati Uniti.
– foto Ipa agency –
(ITALPRESS).

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Webuild si conferma leader mondiale settore acqua nella classifica ENR

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MILANO (ITALPRESS) – Webuild si conferma anche quest’anno leader mondiale nel settore acqua nella classifica ENR, Engineering News Record, rivista di riferimento per il settore su scala globale. Il riconoscimento premia eccellenza tecnica, capacità di delivery e impegno per la sostenibilità”.

Il Gruppo, che si mantiene in vetta alla classifica Water Top 250 International Contractors da oltre un decennio, sale inoltre al 13° posto a livello globale, “a conferma della solidità del proprio modello industriale e della capacità di generare valore anche in contesti internazionali complessi”, si legge in una nota.

La classifica Top 250 dei costruttori internazionali per il 2025, elaborata da ENR sulla base dei ricavi generati dalle imprese al di fuori dei mercati domestici di riferimento nel 2024, vede Webuild crescere e distinguersi in categorie e mercati di riferimento.

Il primato nel settore acqua riflette una competenza consolidata nella realizzazione di dighe, impianti di trattamento acque, acquedotti e infrastrutture resilienti, che rispondono alle sfide globali legate alla gestione delle risorse idriche. Per Webuild, i settori clean hydro energy e clean water rappresentano una fetta significativa dei ricavi del Gruppo, pari al 24% del totale al 30 giugno 2025, alimentati in larga parte dall’avanzamento di progetti idroelettrici tecnicamente sfidanti e che si pongono come best practice a livello mondiale per il loro tasso di innovazione, come Snowy 2.0, il più grande progetto idroelettrico in Australia realizzato con la controllata australiana Clough, e la Grand Ethiopian Renaissance Dam (GERD) in Etiopia, la diga più grande d’Africa, che sarà inaugurata a settembre.

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A questi risultati contribuisce anche la controllata Fisia Italimpianti, che serve oltre 20 milioni di persone con impianti di dissalazione, soprattutto in Medio Oriente. La dissalazione dell’acqua di mare rappresenta uno dei metodi più promettenti per risolvere la criticità della scarsità d’acqua, consentendo l’approvvigionamento di acqua pulita e potabile, per l’utilizzo quotidiano e pubblico, per i processi industriali, per gli usi sanitari e non solo.

Il ranking ENR evidenzia anche risultati di rilievo in altri settori strategici. Webuild sale al 7° posto nel settore Sewer/Waster, che fa riferimento alla progettazione e realizzazione di sistemi di drenaggio e trattamento di acque reflue e piovane (Sanitary & Storm Sewers), strategico per garantire la resilienza dei territori a fenomeni atmosferici eccezionali. Ne è un esempio il Lotto 2 del Sistema Riachuelo, recentemente entrato in funzione a Buenos Aires, Argentina. Il progetto nel suo complesso è il più grande e tecnologicamente avanzato impianto di trattamento delle acque reflue dell’America Latina, per cui il Gruppo e la controllata Fisia Italimpianti hanno realizzato due dei tre lotti.

Decimo posto conquistato inoltre dal Gruppo nel settore Transportation, grazie alla realizzazione di opere che favoriscono la mobilità sostenibile e la connessione tra territori. Tra queste, la Linea C della Metropolitana di Roma, che attraversa il cuore della Capitale, la linea ad alta capacità/velocità tra Genova e Milano, tratte ferroviarie sulle direttrici alta velocità Napoli-Bari e alta capacità Palermo-Catania-Messina, assi strategici della rete europea TEN-T; all’estero, il Gruppo è attivo nella realizzazione del Grand Paris Express, il più grande progetto di mobilità urbana in Europa e nella metropolitana di Sydney, che collegherà la città al suo futuro aeroporto.

A livello geografico, il Gruppo continua a crescere in Australia, passando dal 5° al 3° posto. Il Paese, che rappresenta il 29% del fatturato totale del Gruppo al 30 giugno 2025, è per Webuild il primo mercato estero, al centro di un vasto programma di investimenti infrastrutturali, con particolare attenzione alla mobilità sostenibile, alla resilienza urbana e alla transizione energetica.

– Foto ufficio stampa Webuild –

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