Cronaca
Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo
Pubblicato
2 anni fa-
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Redazione
ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.
– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).
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Cronaca
BREAKING NEWS PAVIA UNO TV – RADIO PAVIA – LOMBARDIA LIVE 24
Pubblicato
6 ore fa-
20 Aprile 2026di
Redazione
PAVIA SOTTO CHOC DOPO L’OMICIDIO DI GABRIELE: FERMATO 16ENNE EGIZIANO, FATALE UNA LITE PER UNA RAGAZZA
Svolta nelle indagini per la morte di Gabriele Vaccaro, il 25enne ucciso domenica a Pavia. Nella notte è stato fermato un 16enne di origini egiziane, ritenuto l’autore materiale dell’aggressione. Secondo le ricostruzioni, il giovane è stato ucciso con fendenti di cacciavite al collo e all’addome. La lite sarebbe nata in un locale della movida, probabilmente per apprezzamenti su una ragazza. Il 16enne avrebbe seguito la vittima e i suoi amici fino al parcheggio Cattaneo, dove è scattata la violenza. Vaccaro era stato caricato in auto dagli amici, che inizialmente non avevano compreso la gravità della ferita. Il decesso è avvenuto alle sei di mattina al San Matteo, dopo un disperato tentativo di soccorso. Il giovane minorenne, già noto alle forze dell’ordine, è ora in carcere; indagate altre tre persone. Gabriele Vaccaro si era trasferito a settembre in Provincia e lavorava al centro logistico delle Poste a di Stradella. Gli amici che già lavoravano presso la stessa azienda l’hanno convinto a fare domanda e a trasferirsi a Pavia: diplomato all’istituto alberghiero, Vaccaro aveva svolto finora lavori saltuari e per lui questo lavoro era una vera occasione. A Favara (il suo Comune di origine) il sindaco ha dichiarato lutto cittadino, e al cordoglio di è unita anche la ASD CastrumFavara, società di calcio dove il giovane ha militato come terzino destro.
La risoluzione rapida di questo caso testimonia l’efficacia del lavoro di indagine coordinato dagli agenti della Questura, ma il senso di smarrimento davanti a una vita spezzata a 25 anni resta un peso incalcolabile. Resta il monito di una città che, attraverso il proprio dolore, chiede risposte sul piano educativo e della sicurezza urbana, affinché episodi di tale violenza non abbiano più a ripetersi nelle piazze della nostra provincia.
“Sono scioccato”, così il sindaco Michele Lissia ha commentato l’omicidio del giovane Gabriele Vaccaro. Una tragedia che riporta al centro il tema della sicurezza e della violenza giovanile, sempre più presente anche nelle cronache locali. Il primo cittadino ha annunciato incontri imminenti con le forze dell’ordine per rafforzare controlli e prevenzione. Sotto osservazione soprattutto l’abitudine, sempre più diffusa tra i giovani, di portare con sé coltelli. Un fenomeno che preoccupa e che richiede risposte immediate.
Nel frattempo il Comune accelera sul progetto di riqualificazione dell’area Cattaneo, dove è avvenuto il delitto. Previsti nuovi impianti di illuminazione, sistemi di videosorveglianza e colonnine di emergenza. Un investimento da circa 400 mila euro per rendere più sicura una zona strategica a pochi passi dal centro.
Anche il vescovo di Pavia Corrado Sanguineti ha espresso sgomento, parlando di una violenza che interroga la società e il mondo degli adulti. Un richiamo forte alla responsabilità educativa, in un contesto in cui cresce il disagio tra i più giovani.
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Cronaca
Cina, il tasso di lettura in aumento grazie alla crescita del formato digitale
Pubblicato
7 ore fa-
20 Aprile 2026di
Redazione
NANCHANG (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – Con il trend in crescita della lettura digitale, nel 2025 il tasso complessivo di lettura tra gli adulti cinesi è salito all’82,3%, secondo un’indagine nazionale pubblicata oggi.
Il dato, in aumento di 0,2 punti percentuali rispetto all’anno precedente, mette in evidenza gli sforzi della Cina per costruire una società che favorisca la lettura.
L’indagine, condotta dall’Accademia cinese per la stampa e l’editoria, è stata presentata in occasione della quinta Conferenza nazionale sulla lettura, tenutasi a Nanchang, nella provincia orientale cinese del Jiangxi.
Dallo studio emerge che nel 2025 il numero pro capite di libri cartacei ed e-book letti in Cina aveva raggiunto le 8,39 copie, mentre il totale delle opere lette in formato digitale aveva superato i 70 milioni di titoli.
L’indagine rileva inoltre che lo scorso anno l’80,8% degli adulti cinesi ha dichiarato di aver fruito di contenuti in formato digitale. Sempre più persone hanno iniziato a usare audiolibri e video-recensioni dei libri, con percentuali in aumento rispettivamente dal 38,5% e dal 5,7% del 2024 al 38,7% e al 6,3% del 2025.
La forte domanda ha sostenuto lo sviluppo del mercato. Secondo l’indagine, il mercato cinese della lettura digitale di massa è quasi raddoppiato negli ultimi cinque anni, passando da 30,25 miliardi di yuan (circa 4,4 miliardi di dollari) a 59,48 miliardi di yuan.
Tuttavia, i libri cartacei continuano a mantenere il loro fascino: il 45,9% degli adulti cinesi preferisce ancora i volumi fisici rispetto agli altri formati di lettura. Quanto ai contenuti, la letteratura risulta particolarmente apprezzata.
Ciò riflette il fatto che, pur beneficiando della comodità offerta dalla lettura digitale, il bisogno del pubblico di approfondimento, apprendimento sistematico e arricchimento spirituale non è diminuito.
Secondo Wu Shulin, presidente della Publishers Association of China, nell’era digitale la lettura approfondita resta il fondamento della crescita personale, del successo professionale e della coltivazione morale.
Wu ha quindi chiesto di rafforzare l’orientamento alla lettura digitale e di intensificare gli sforzi per promuovere una cultura della lettura approfondita, incoraggiando i lettori a passare da una “fruizione frammentata” a una “lettura in profondità”.
– Foto Xinhua –
(ITALPRESS).
Cronaca
Cina, il settore dei servizi ha contribuito per il 61,7% al Pil del 1^ trimestre
Pubblicato
7 ore fa-
20 Aprile 2026di
Redazione
PECHINO (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – L’industria dei servizi in Cina ha continuato a consolidare il proprio ruolo di importante motore della crescita nel primo trimestre del 2026, con una produzione a valore aggiunto del settore pari al 61,7% del PIL, in aumento di 0,4 punti percentuali su base annua, secondo i dati ufficiali.
Nel periodo, il settore dei servizi ha contribuito per il 63,2% alla crescita economica del Paese, con un aumento di 4 punti percentuali rispetto all’anno precedente, secondo l’Ufficio nazionale di statistica (NBS).
“Dall’inizio dell’anno, i principali settori dei servizi hanno registrato nel complesso una solida crescita dei ricavi”, ha dichiarato Peng Yongtao, funzionario dell’NBS.
Nuovi modelli commerciali e nuovi scenari di consumo hanno continuato a emergere, rispondendo alla domanda di maggiore qualità, più varietà e maggiore comodità, e sostenendo al tempo stesso la crescita dei consumi nei servizi. Nel primo trimestre, le vendite al dettaglio di servizi sono aumentate del 5,5% su base annua, superando di 3,3 punti percentuali quelle dei beni.
A marzo l’indice di attività commerciale dei servizi si è attestato a 50,2, in aumento di 0,5 punti rispetto a febbraio, segnalando un miglioramento dell’attività di mercato.
Guardando avanti, il Paese adotterà ulteriori misure per migliorare l’efficienza dell’offerta, stimolare la vitalità del mercato e creare nuovi motori di crescita, così da aprire nuove prospettive per uno sviluppo di alta qualità dell’industria dei servizi, ha affermato Peng.
– Foto Xinhua –
(ITALPRESS).


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