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Cronaca

Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo

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ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.

– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

Cronaca

Mattarella “In un tempo di conflitti sostenere legami e cooperazione tra Paesi”

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ROMA (ITALPRESS) – “In occasione del sessantesimo anniversario dell’Organizzazione Internazionale Italo-latino Americana (IILA) sono lieto di rivolgere il mio saluto alle Autorità e agli illustri ospiti presenti a questo evento celebrativo, dedicato all’importanza e alle prospettive dei rapporti tra Italia, Europa e America Latina, anche alla luce della recente entrata in vigore dell’accordo di libero scambio UE-Mercosur”. Così il presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, nel suo messaggio in occasione dell’incontro “Italia, Europa e America Latina: il tempo della svolta verso una nuova centralità strategica. Prospettive di crescita e Mercosur” e del 60° anniversario dell’IILA.

“A fronte di una congiuntura internazionale segnata in misura crescente da conflitti, instabilità e incertezze, occorre infatti sostenere iniziative di cooperazione economica e commerciale capaci di creare legami tra diverse regioni del mondo, stimolare coesione e fiducia reciproca in seno alla Comunità degli Stati, ponendo le premesse per uno sviluppo condiviso – prosegue Mattarella -. Valorizzare il traguardo raggiunto con l’accordo UE-Mercosur, cui mi auguro possa presto seguire la firma dell’Accordo Globale modernizzato con il Messico, significa guardare al futuro delle relazioni tra Europa e America Latina da una prospettiva costruttiva, che predilige e persegue un’equa apertura dei mercati, il rispetto della legalità internazionale, l’interdipendenza. Si tratta di presupposti irrinunciabili di un orizzonte comune di pace, stabilità e prosperità per entrambi i continenti e su scala mondiale. A tali alte finalità, grazie alla costante ricerca del dialogo e di efficaci collaborazioni con i Paesi latinoamericani in molteplici ambiti, l’attività svolta dall’IILA ha recato sin da principio un significativo e meritevole contributo. Ne auspico, a sessanta anni dalla sua fondazione, la degna prosecuzione e auguro agli organizzatori e a tutti i presenti un proficuo svolgimento dei lavori”.

– Foto IPA Agency –

(ITALPRESS).

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Mattarella “In un tempo di conflitti sostenere legami e cooperazione tra Paesi”

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ROMA (ITALPRESS) – “In occasione del sessantesimo anniversario dell’Organizzazione Internazionale Italo-latino Americana (IILA) sono lieto di rivolgere il mio saluto alle Autorità e agli illustri ospiti presenti a questo evento celebrativo, dedicato all’importanza e alle prospettive dei rapporti tra Italia, Europa e America Latina, anche alla luce della recente entrata in vigore dell’accordo di libero scambio UE-Mercosur”. Così il presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, nel suo messaggio in occasione dell’incontro “Italia, Europa e America Latina: il tempo della svolta verso una nuova centralità strategica. Prospettive di crescita e Mercosur” e del 60° anniversario dell’IILA.

“A fronte di una congiuntura internazionale segnata in misura crescente da conflitti, instabilità e incertezze, occorre infatti sostenere iniziative di cooperazione economica e commerciale capaci di creare legami tra diverse regioni del mondo, stimolare coesione e fiducia reciproca in seno alla Comunità degli Stati, ponendo le premesse per uno sviluppo condiviso – prosegue Mattarella -. Valorizzare il traguardo raggiunto con l’accordo UE-Mercosur, cui mi auguro possa presto seguire la firma dell’Accordo Globale modernizzato con il Messico, significa guardare al futuro delle relazioni tra Europa e America Latina da una prospettiva costruttiva, che predilige e persegue un’equa apertura dei mercati, il rispetto della legalità internazionale, l’interdipendenza. Si tratta di presupposti irrinunciabili di un orizzonte comune di pace, stabilità e prosperità per entrambi i continenti e su scala mondiale. A tali alte finalità, grazie alla costante ricerca del dialogo e di efficaci collaborazioni con i Paesi latinoamericani in molteplici ambiti, l’attività svolta dall’IILA ha recato sin da principio un significativo e meritevole contributo. Ne auspico, a sessanta anni dalla sua fondazione, la degna prosecuzione e auguro agli organizzatori e a tutti i presenti un proficuo svolgimento dei lavori”.

– Foto IPA Agency –

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Ue, Tajani “Contrario all’uscita unilaterale dal Patto di Stabilità”

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FIRENZE (ITALPRESS) – “Credo che sia possibile e anche giusto intervenire per tener fuori dal Patto di Stabilità le spese legate alle vicende di Hormuz, quindi le spese per l’energia, però deve essere un provvedimento a tempo”. Lo ha detto il vicepremier e ministro degli Affari Esteri, Antonio Tajani, a margine del Forum economico Italia-America Latina, a Prato.

“Sono assolutamente contrario all’ipotesi di uscire unilateralmente dal Patto di Stabilità – ha aggiunto Tajani -, in questi momenti serve più Europa e non meno Europa. Servono iniziative più coraggiose, e quella degli aiuti di Stato proposta dalla Commissione Europea è una proposta che rischia di far aumentare la concorrenza sleale, di far aumentare i dislivelli non essendoci ancora armonizzazione fiscale, quindi non mi pare una soluzione ottimale. Si potrebbe pensare, se l’Europa vuole fare una scelta coraggiosa, a un altro Pnrr come quello del Covid per permettere a tutta l’Europa di poter superare questo momento complicato”.

“Ci sono i 400 miliardi del Mes, non vedo perchè devono rimanere là congelati. Invece di aumentare il debito pubblico si potrebbero utilizzare quei soldi per il debito pubblico, se noi aumentiamo il debito pubblico mettiamo un altro fardello sulle spalle degli italiani”, ha concluso Tajani.

– Foto IPA Agency –

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