Cronaca
Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo
Pubblicato
2 anni fa-
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Redazione
ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.
– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).
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Cronaca
L’illustratrice cinese Cai Gao vince il premio Hans Christian Andersen
Pubblicato
13 minuti fa-
14 Aprile 2026di
Redazione
BOLOGNA (XINHUA/ITALPRESS) – L’illustratrice cinese Cai Gao ha vinto l’Hans Christian Andersen (HCA) Award 2026, con l’annuncio dato ieri alla Children’s Book Fair di Bologna.
Shereen Kreidieh, presidente della giuria dell’HCA, ha reso noto il risultato durante la conferenza stampa annuale dell’International Board on Books for Young People (IBBY) nel corso della fiera.
Kreidieh ha detto a Xinhua che le opere di Cai si distinguono per qualità eccezionale, valore artistico e coinvolgimento emotivo. “Il modo in cui guarda il mondo è bellissimo”, ha aggiunto.
Cai è la prima illustratrice cinese a vincere l’Hans Christian Andersen Award, il più alto riconoscimento internazionale per scrittori e illustratori di letteratura per l’infanzia. Nel 2016 lo scrittore cinese Cao Wenxuan era diventato il primo vincitore cinese nella categoria autori.
Nata nel 1946 a Changsha, in Cina, Cai lavora nell’editoria e nella creazione di libri per l’infanzia dagli anni ’70, mantenendo un forte impegno per lo sviluppo dell’illustrazione per bambini in Cina. Le sue opere, tra cui “The Land of Peach Blossom” e “Baòer”, hanno riscosso successo sia in patria sia all’estero.
Il premio è stato istituito nel 1956 dall’IBBY, una delle principali organizzazioni internazionali dedicate alla promozione dei libri per ragazzi. Viene assegnato ogni due anni a uno scrittore e a un illustratore in vita la cui opera abbia dato un contributo duraturo alla letteratura per l’infanzia.
(ITALPRESS).
-Foto Xinhua-
Cronaca
La Voce Pavese – Vinitaly, il Classese protagonista: il rilancio dell’Oltrepò Pavese
Pubblicato
2 ore fa-
14 Aprile 2026di
Redazione
Al salone internazionale del vino è stato presentato il progetto Classese, una nuova denominazione dedicata al Pinot Nero metodo Classico prodotto nelle colline pavesi. Sul palco, tra gli altri, gli assessori regionali lombardi Alessandro Beduschi e Elena Lucchini, insieme alla presidente del Consorzio Tutela Vini Oltrepò Pavese, Francesca Seralvo.
Il messaggio è chiaro: l’Oltrepò vuole ripartire dalla propria identità. “Il debutto del Classese — ha detto l’assessore Lucchini — rappresenta un passaggio strategico per l’Oltrepò Pavese e per l’intero sistema vitivinicolo lombardo. Parliamo di un territorio con una vocazione storica straordinaria per il Pinot Nero, che oggi sceglie di rafforzare la propria identità attraverso un progetto condiviso e orientato alla qualità”.
Una scelta di campo, non solo di marketing. Il nome “Classese” richiama la tradizione spumantistica di un’area che per decenni ha prodotto basi per le grandi maison, spesso senza riconoscimento diretto. Ora il Consorzio vuole cambiare registro: disciplinare più rigido, raccolta manuale in cassetta, solo vigne su pendici collinari, almeno l’ottantacinque per cento di Pinot Nero e affinamento prolungato sui lieviti.
“L’Oltrepò ha scelto cosa vuole fare — ha spiegato la presidente Seralvo — diventare un territorio credibile e leggibile”.
Regione Lombardia si è schierata con convinzione al fianco del progetto. L’assessore Beduschi ha sottolineato come il rilancio del comparto passi necessariamente dal gioco di squadra: “La collaborazione con il Consorzio dimostra che visione condivisa e metodo possono produrre risultati concreti”.
Il Classese si candida dunque ad essere l’ambasciatore di una nuova stagione per uno dei territori vitivinicoli più ricchi di potenziale — e più a lungo sottovalutati — dell’intera Lombardia.
Per interagire e/o chiedere diritto di replica scrivete a emanuele@bottiroli.it.
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Cronaca
Università Cattolica lancia Piano Strategico per scrivere il futuro dell’Ateneo
Pubblicato
2 ore fa-
14 Aprile 2026di
Redazione
MILANO (ITALPRESS) – Non un documento, ma un processo condiviso iniziato nove mesi fa, caratterizzato da 34 workshop tematici, cui hanno aderito 665 membri della comunità, 1.711 rispondenti alla survey online e 54 proposte progettuali presentate attraverso la call for ideas.
E’ questo il percorso alla base del Piano Strategico 2026-2028 dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, presentato dal Rettore Elena Beccalli. “Avviamo nuove linee progettuali che vanno dalla Scuola di integrazione dei saperi al lifelong learning in collaborazione con una primaria piattaforma digitale internazionale”, spiega Beccalli. “Anche il metodo -aggiunge – è originale e distintivo: non è usuale per un Piano Strategico impostare un metodo così partecipativo, fondato sulla collaborazione attiva di tutta la comunità universitaria, sulla co-progettazione e sull’ascolto dei principali interlocutori e scrivere insieme il futuro dell’Ateneo per i prossimi tre anni”.
Il piano strategico “non è un adempimento burocratico. E’ una iniziativa, cioè dichiara la responsabilità e la determinazione di far fronte e di orientare la vita dell’università”.
Illustrando la vision, il Rettore individua i “tre indirizzi che guidano la nostra missione istituzionale: valorizzare il profilo di ateneo cattolico non profit; favorire una piena integrazione tra la dimensione di comunità educante e quella di research university; costruire un luogo di esperienza del sapere e non solo di trasmissione del sapere. Ciò significa, per esempio, attivare proposte pedagogiche innovative come il service learning, fondato sul coinvolgimento della comunità studentesca in percorsi di cittadinanza attiva e partecipazione sociale, o come il peer mentorship, per un aiuto tra pari anche su contenuti, conoscenze e competenze”.
Il Piano Strategico 2026-2028 è articolato in cinque pilastri tra loro collegati. “Il primo pilastro – afferma Beccalli – riguarda l’istituzione di una scuola di integrazione dei saperi, in grado di potenziare l’interdisciplinarità dell’Ateneo nell’affrontare le grandi questioni del nostro tempo a partire da una prospettiva trasversale, evitando il rischio di una parcellizzazione delle competenze”. Il secondo pilastro è rappresentato dalla valorizzazione della ricerca, delle ricercatrici e dei ricercatori, “con l’obiettivo di rendere ancor più incisivo il profilo di research university. Si intende, cioè, promuovere un ambiente di ricerca favorevole in grado di attrarre e sostenere le giovani ricercatrici e i giovani ricercatori attraverso incentivi e premialità”.
Il terzo pilastro poggia su “un’offerta formativa di qualità che valorizzi l’esperienza del sapere negli spazi fisici e digitali, per un pieno sviluppo della comunità educante. Ciò anche attraverso un rinnovamento dei contenuti e delle metodologie didattiche con particolare attenzione agli strumenti dell’intelligenza artificiale e lo sviluppo di percorsi in collaborazione con la piattaforma digitale internazionale FutureLearn per una formazione che abbracci l’intero arco della vita professionale”.
Il quarto pilastro attiene all’internazionalizzazione e si muove lungo due direttrici. “Da un lato, l’ampliamento della dimensione globale attraverso accreditamenti, attenzione ai ranking e a ulteriori dual degree in aggiunta ai 112 già attivi; dall’altro, un orientamento più identitario ispirato alla solidarietà, volto a proseguire nella realizzazione del Piano Africa”.
Infine, il quinto pilastro è dedicato alle attività di fundraising “facendo leva su principi identitari e istituzionali, guidati dall’idea del dono come reciprocità. La finalità, pertanto, va oltre la raccolta di risorse e abbraccia il rafforzamento delle relazioni con gli alunni e gli interlocutori esterni per sostenere progettualità strategiche e garantire l’accesso ai nostri corsi a giovani meritevoli ma privi di mezzi”.
Secondo il Presidente dell’Istituto Toniolo, l’Arcivescovo di Milano Mario Delpini, “con il piano strategico l’Università Cattolica si ripropone come espressione di una presenza cattolica che pratica l’autonomia della ricerca e insieme esprime con gratitudine l’appartenenza alla Chiesa cattolica italiana e alla comunità internazionale”.
A raccontare in che modo l’università diventa luogo di esperienza del sapere e stato il direttore artistico di Radio Deejay Linus, che davanti alla platea di docenti, personale amministrativo e studentesse e studenti, si è confrontato con tre esponenti della comunità universitaria: Margherita Lanz, docente di Metodologia della ricerca psicologica applicata, Jolie Casalini, studentessa della Facoltà di Scienze politiche e sociali, Maddalena Baitieri, Ufficio ricerca.
-foto f50/Italpress-
(ITALPRESS).


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