Cronaca
Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo
Pubblicato
1 anno fa-
di
Redazione
ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.
– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).
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Cronaca
Tregua di due settimane in Iran, Trump “Grande giornata per la pace mondiale”
Pubblicato
26 minuti fa-
8 Aprile 2026di
Redazione
WASHINGTON (STATI UNITI) (ITALPRESS) – Tregua di due settimane nella guerra tra Usa-Israele e Iran. La decisione è arrivata nella notte grazie anche alla mediazione del Pakistan.
L’annuncio è stato dato dal presidente degli Stati Uniti Donald
Trump, che su Truth ha spiega: “Sulla base delle conversazioni avute con il primo ministro Shehbaz Sharif e il maresciallo di campo Asim Munir del Pakistan, nelle quali mi è stato chiesto di sospendere l’invio di forze distruttive in Iran previsto per questa sera, e a condizione che la Repubblica Islamica dell’Iran acconsenta all’apertura completa, immediata e sicura dello Stretto di Hormuz, acconsento a sospendere i bombardamenti e gli attacchi contro l’Iran per un periodo di due settimane. Si tratterà di un cessate il fuoco bilaterale. Il motivo di questa decisione – sottolinea Trump – è che abbiamo già raggiunto e superato tutti gli obiettivi militari e siamo a buon punto con un accordo definitivo riguardante la pace a lungo termine con l’Iran e la pace in Medio Oriente. Abbiamo ricevuto una proposta in 10 punti dall’Iran e riteniamo che sia una base praticabile su cui negoziare. Quasi tutti i vari punti di controversia passati sono stati concordati tra gli Stati Uniti e l’Iran, ma un periodo di due settimane consentirà di finalizzare e portare a compimento l’accordo”. Poi ha aggiunto: “Una grande giornata per la pace mondiale. L’Iran la vuole, ne ha abbastanza, e così anche tutti gli altri. Gli Stati Uniti d’America aiuteranno a gestire il traffico nello Stretto di Hormuz. Ci saranno molte azioni positive. Si guadagneranno molti soldi. L’Iran potrà iniziare il processo di ricostruzione. Faremo rifornimento di ogni genere di provviste e resteremo lì ad ‘aspettarè per assicurarci che tutto vada bene. Sono fiducioso che andrà così. Proprio come stiamo vivendo negli Stati Uniti, questa potrebbe essere l’età dell’oro del Medio Oriente”. Da parte iraniana Seyyed Abbas Araqchi, ministro degli Esteri dell’Iran, a nome del Consiglio Supremo per la Sicurezza Nazionale, ha fatto sapere che “in risposta alla fraterna richiesta, e alla luce della richiesta statunitense di avviare negoziati sulle sue proposte in 15 punti, e dell’annuncio del presidente degli Stati Uniti di accettare integralmente le proposte iraniane in 10 punti come base per i negoziati, a nome del Consiglio Supremo per la Sicurezza Nazionale dell’Iran, dichiaro che se cesseranno gli attacchi contro la Repubblica Islamica dell’Iran, anche le nostre potenti forze armate cesseranno i loro attacchi difensivi. La navigazione sicura nello Stretto di Hormuz sarà possibile per due settimane in coordinamento con le forze armate iraniane e tenendo conto delle limitazioni tecniche esistenti”.
(ITALPRESS).
-Foto; Ipa Agency-
Tutte le mattine sulle emittenti del gruppo multimediale di Agenzia CreativaMente Editore, potete trovare le notizie in breve del territorio mentre fate colazione. Vi aggiorniamo in modo chiaro e veloce, in soli 5 minuti, prima di andare al lavoro, con Radio Pavia Notizie, le Breakfast News che trovate sia in formato newsletter che podcast sui nostri siti e social della rinata Radio Pavia (radio-pavia.it, pagine Facebook, Instagram, You Tube e scaricando la app sul vostro cellulare), su Pavia Uno Tv, Lombardia Live 24 e Itinerari News.
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Cronaca
Decide Havertz, Arsenal corsaro sul campo dello Sporting Lisbona
Pubblicato
10 ore fa-
8 Aprile 2026di
Redazione
LISBONA (PORTOGALLO) (ITALPRESS) – L’Arsenal non brilla, ma esce dall’Alvalade col miglior risultato possibile. La formazione di Arteta riesce ad imporsi per 1-0 sullo Sporting Lisbona nel match d’andata dei quarti di finale di Champions League. Il gol degli inglesi arriva solo nel finale, grazie alla zampata vincente di Havertz. In generale, non una prova indimenticabile da parte dei Gunners, salvati in più occasioni da un Raya in grande spolvero. Troppo impreciso, invece lo Sporting in zona gol. Le emozioni del primo tempo sono tutte concentrate nel quarto d’ora iniziale, dove le due squadre colpiscono una traversa per parte. E’ dello Sporting il primo sussulto del match: dopo il lancio millimetrico dalla difesa di Diomande, Araujo si ritrova davanti a Raya, ma il portiere spagnolo, grazie ad un provvidenziale riflesso, riesce a deviare il tiro dell’avversario sul montante. Al 15′, invece, è Madueke a colpire il legno direttamente da calcio d’angolo: il successivo tentativo di Odgaard termina fuori di pochissimo. Per rivedere una concreta occasione da gol bisogna aspettare il 57′, quando Trincao da buona posizione strozza troppo la sua conclusione, spedendo la palla sul fondo. L’Arsenal allora risponde alzando i giri del motore: al 63′, però, la gioia del gol per gli inglesi viene spenta sul nascere. A causa, infatti, della posizione di fuorigioco del grande ex Gyokeres, autore dell’assist, la rete dalla distanza di Zubimendi viene annullata dall’arbitro Siebert. Nel finale sono i padroni di casa a cercare il gol con maggiore insistenza. Al 83′ Raya è ancora una volta decisivo per salvare la porta degli inglesi: su cross di Suarez, Catamo colpisce di testa sul primo palo, trovando però la pronta risposta del portiere spagnolo. La partita sembra ormai indirizzata sullo 0-0, ma proprio nel finale emerge la qualità dell’Arsenal che, con grande cinismo, si porta a casa la vittoria, grazie ai nuovi entrati Havertz e Martinelli. Nasce tutto al 91′ da un’iniziativa del brasiliano che pennella in area di rigore per l’inserimento del compagno tedesco che, da due passi, insacca. Grande beffa, dunque per la squadra lusitana che dovrà andare a caccia della rimonta tra otto giorni all’Emirates.
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).


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Tg News 07/04/2026
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