Cronaca
Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo
Pubblicato
1 anno fa-
di
Redazione
ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.
– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).
Potrebbero interessarti
-
Russell in pole position nella Sprint del Gp di Cina, Antonelli secondo
-
In corso al Quirinale il Consiglio Supremo di Difesa convocato da Mattarella / Video
-
Castelli (CDCNPA) “Raccolta e riciclo batterie una leva industriale strategica”
-
Carburanti, Urso “Taglio accise 2022 inefficace e troppo costoso”
-
Morto Bruno Contrada, ex 007 tra processi e polemiche sulla mafia
-
Russell in pole per la Sprint del Gp di Cina, Hamilton 4° e Leclerc 6°
Cronaca
Russell in pole position nella Sprint del Gp di Cina, Antonelli secondo
Pubblicato
16 minuti fa-
13 Marzo 2026di
Redazione
SHANGHAI (CINA) (ITALPRESS) – George Russell su Mercedes in pole position nella Sprint del Gran Premio di Cina, secondo appuntamento del Mondiale 2026 di Formula 1. E’ di 1’31″520 il tempo del pilota britannico, che precede di 0″289 il compagno di squadra Kimi Antonelli, che ha rischiato una penalità per impeding su Lando Norris per poi vedersi ufficializzata la piazza d’onore. “Da Melbourne abbiamo lavorato solo sul cercare di scattare meglio dalla linea di partenza. In Australia la gara è stata molto confusa nei primi giri, vedremo domani”, il commento di Russell. In seconda fila c’è proprio Norris (McLaren), terzo a 0″621, poi Lewis Hamilton (Ferrari), quarto a 0″641. Oscar Piastri (McLaren) apre la terza fila in quinta posizione a 0″704, davanti a Charles Leclerc (Ferrari), sesto a 1″008. C’è Pierre Gasly (Alpine) in settima piazza a 1″368 seguito da Max Verstappen (Red Bull), ottavo a 1″734. Domani, sabato, alle 4 del mattino, la sprint, poi dalle 8 le qualifiche per la gara lunga, in programma domenica sempre alle 8.
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).
Cronaca
Castelli (CDCNPA) “Raccolta e riciclo batterie una leva industriale strategica”
Pubblicato
2 ore fa-
13 Marzo 2026di
Redazione
MILANO (ITALPRESS) – “Negli ultimi anni il sistema ha mostrato segnali di crescita, ma la distanza dagli obiettivi europei resta davvero significativa, soprattutto per le batterie portatili. Nel 2025 abbiamo intercettato più o meno il 30% di quelle immesse sul mercato, ma il nuovo target europeo è del 73% entro il 2030, siamo ancora lontani”. Lo afferma Laura Castelli, presidente del Centro di Coordinamento Nazionale Pile e Accumulatori (CDCNPA), intervistata da Claudio Brachino per il magazine televisivo Italpress Economy.
Il CDCNPA, che presto cambierà denominazione in “Centro di coordinamento batterie”, è l’organismo di sistema che garantisce il funzionamento unitario, omogeneo ed efficiente della raccolta e del riciclo delle pile e degli accumulatori esausti in Italia. Coordina e ottimizza l’azione dei sistemi di gestione dei produttori, con l’obiettivo di assicurare la parità di condizioni operative su tutto il territorio nazionale, il rispetto degli obblighi di legge e, soprattutto con la nuova normativa, il raggiungimento degli obiettivi europei di raccolta. All’interno del Centro sono rappresentati, direttamente o attraverso i consorzi, tutti i produttori che immettono nuove batterie sul mercato italiano: si tratta di migliaia di soggetti che rappresentano l’intero mercato nazionale.
Anche per la maggiore diffusione della mobilità elettrica, “le batterie al litio rappresentano oggi una delle sfide più complesse e strategiche della transizione ecologica, non solo per i volumi in crescita, ma anche per i profili di sicurezza, logistica e per il valore delle materie prime contenute – sottolinea Castelli -. Da un lato, il Centro di coordinamento prova a costruire una governance chiara dei nuovi flussi affinchè ogni batteria possa essere conferita correttamente, una volta giunta a fine vita. Dall’altro, la filiera industriale a livello europeo e italiano sta investendo in nuove tecnologie di trattamento per estrarre litio, nichel, cobalto e rame con livelli di efficienza sempre più elevati e sempre più vicini ai target europei di recupero”.
Il messaggio chiave è che “le batterie non sono solo un rifiuto – ricorda la presidente del CDCNPA -, ma una risorsa strategica che con una corretta gestione può aiutarci a ridurre la dipendenza dell’Europa dalle importazioni di materie prime e rafforzare l’autonomia industriale europea”.
Il regolamento europeo del 2023 introduce nuovi requisiti stringenti su tracciabilità e contenuto riciclato, ed è entrato in vigore il decreto legislativo nazionale di armonizzazione. “Si tratta di un vero cambio di paradigma rispetto alla direttiva precedentemente in vigore. Per il Centro di coordinamento significa un ruolo molto più importante su tre fronti – spiega Castelli -. Il primo è la tracciabilità e la consapevolezza dei dati: il Centro diventa il perno del sistema nazionale con flussi di dati più affidabili e integrati, con una responsabilità diretta sul raggiungimento dei target di raccolta. Il secondo fronte è legato alla governance e ai controlli, con il rafforzamento delle regole di adesione per i produttori, inclusi i marketplace e gli e-commerce. Il terzo pilastro riguarda i nuovi obiettivi e tipologie, ed estende l’azione a categorie come le batterie di mobilità elettrica leggera e quelle per i veicoli elettrici”.
“Io credo che il sistema italiano sia pronto a trasformare questa sfida in opportunità, ma va giocata ora – conclude la presidente del CDCNPA -. Le batterie sono uno dei pochi settori in cui economia circolare, transizione energetica e politica industriale hanno una sovrapposizione perfetta. Se il sistema funziona, creiamo valore economico, occupazione e anche sicurezza degli approvvigionamenti. L’Italia ha competenze industriali e know-how tecnologico che altri Paesi non hanno. Quello che dobbiamo fare oggi è accelerare sulla raccolta per attrarre investitori in impianti di trattamento e rendere la tracciabilità uno strumento di competitività. Uno dei compiti del Centro di coordinamento nei prossimi mesi sarà fare in modo che il sistema scelga la strada della leva industriale strategica. Inoltre, dobbiamo incentivare il cittadino a impegnarsi nella raccolta differenziata. Abbiamo veramente bisogno della collaborazione di tutti per riuscire a raggiungere gli obiettivi”.
– Foto ufficio stampa CDCNPA –
(ITALPRESS).
Cronaca
Carburanti, Urso “Taglio accise 2022 inefficace e troppo costoso”
Pubblicato
2 ore fa-
13 Marzo 2026di
Redazione
ROMA (ITALPRESS) – “La situazione odierna è molto diversa da quella del marzo 2022, quando l’invasione russa dell’Ucraina fece impennare i prezzi dei carburanti e dell’energia. Il tasso d’inflazione in Italia era già al 6,9%, poco sotto la media Ue, e il prezzo dei carburanti stava crescendo in modo significativo, superando la soglia dei 2,5 euro al litro. Il governo di allora ritenne di utilizzare l’extragettito dell’Iva che si stava accumulando per destinarlo interamente a un taglio delle accise sui carburanti, con un costo complessivo per l’erario – e quindi per i cittadini – di circa un miliardo di euro al mese”.
E’ quanto avrebbe dichiarato, secondo quanto si apprende, il ministro delle Imprese e del Made in Italy Adolfo Urso, nel corso della riunione della commissione Allerta rapida in corso al Mimit. “Una misura che si rivelò per lo più inefficace, perchè non arrestò la spirale inflazionistica, che arrivò fino al 12,6%, oltre la media Ue, nell’ottobre 2022 quando ci siamo insediati al governo. Inoltre, come rilevò successivamente l’Upb il beneficio si concentrò soprattutto sui ceti benestanti, poichè le famiglie con redditi più elevati sono anche quelle con maggiori consumi di carburante”, ha aggiunto Urso.
-Foto: ufficio stampa Mimit-
(ITALPRESS).

Russell in pole position nella Sprint del Gp di Cina, Antonelli secondo
In corso al Quirinale il Consiglio Supremo di Difesa convocato da Mattarella / Video
Castelli (CDCNPA) “Raccolta e riciclo batterie una leva industriale strategica”
Carburanti, Urso “Taglio accise 2022 inefficace e troppo costoso”
Morto Bruno Contrada, ex 007 tra processi e polemiche sulla mafia
Russell in pole per la Sprint del Gp di Cina, Hamilton 4° e Leclerc 6°
Indian Wells, Alcaraz sfiderà Medvedev in semifinale
Gli Heat di Fontecchio atterrano i Bucks, Doncic ne fa 51 a Chicago
Pavia Uno TV Radio Pavia Breaking News – 13 marzo 2026
Rsa, rette in aumento per le famiglie pavesi
Strage Crans-Montana, Bertolaso: “Oggi due ragazzi saranno dimessi dal Niguarda di Milano” / Video
Tg News 23/1/2026
Paolini saluta gli Australian Open, sconfitta da Jovic in due set. Alcaraz vola agli ottavi, Sabalenka a fatica
Italia-Germania, Urso incontra al Mimit le ministre Reiche e Bar
Spalletti “Yildiz importante, Locatelli buon capitano”
La salute vien mangiando – 16 Gennaio 2026
La Voce Pavese – Pavia Innovation Week, la città apre al futuro
Terna, Di Foggia “Investimenti a sostegno della competitività del Paese”
Radio Pavia Breakfast News – 7 febbraio 2026
Messaggi di Speranza – 7 Febbraio 2026
Pavia Uno TV Radio Pavia Breaking News – 13 marzo 2026
Rsa, rette in aumento per le famiglie pavesi
Almanacco – 13 Marzo 2026
Radio Pavia Breakfast News – 13 marzo 2026
Informazione 3BMeteo Lombardia – Previsioni 13 marzo 2026
Tg Lavoro & Welfare – 12 Marzo 2026
Tg Economia Italpress – 12 Marzo 2026
Pronto Meteo Lombardia – Previsioni per il 13 Marzo 2026
Tg News 12/03/2026
BREAKING NEWS LOMBARDIA 12/3/2026
Primo piano
-
Cronaca20 ore faLombardia Live 24 Breaking News – 12/3/2026
-
Sport23 ore faParalimpiadi, Chiara Mazzel argento nel gigante vision impaired
-
Cronaca20 ore faLombardia Live 24 Breaking News – 12/3/2026
-
Economia22 ore faLeonardo, nel piano 2026-2030 previsti ordini cumulati a 142 miliardi. Cingolani: “Consolidiamo ruolo di player high-tech della sicurezza globale”
-
Cronaca22 ore faCyber Index PMI, cresce la consapevolezza digitale delle imprese
-
Cronaca24 ore faDall’Italia alla Commissione Europea, Gloria Chindamo tra i valutatori dei progetti sull’Europa
-
Cronaca23 ore faSabato 21 marzo anche al Mondino di Pavia “Giornata malattie neuromuscolari”
-
Sport21 ore faBillie Jean King Cup, le convocate dell’Italia per la sfida con il Giappone

