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Cronaca

Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo

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ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.

– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

Cronaca

Palazzo Chigi “Sulle basi militari rispettiamo trattati, con Usa rapporti solidi”

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ROMA (ITALPRESS) – “In riferimento alle notizie di stampa sull’utilizzo delle basi militari, si ribadisce che l’Italia agisce nel pieno rispetto degli accordi internazionali vigenti e degli indirizzi espressi dal Governo alle Camere. La linea dell’Esecutivo è chiara, coerente e già pienamente condivisa con il Parlamento, senza alcuna modifica”. Così Palazzo Chigi in una nota.
“Ogni richiesta viene esaminata con attenzione, caso per caso, come sempre avvenuto anche in passato. Non si registrano criticità nè frizioni con i partner internazionali. I rapporti con gli Stati Uniti, in particolare, sono solidi e improntati a una piena e leale collaborazione – sottolinea la Presidenza del Consiglio -. Il Governo continuerà pertanto ad operare nel solco dei trattati vigenti, nel rispetto della volontà del Governo e del Parlamento, garantendo al contempo affidabilità internazionale e piena tutela dell’interesse nazionale”.

– Foto IPA Agency –

(ITALPRESS).

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Cronaca

ITA Airways entra in Star Alliance, Eberhart “Passo decisivo per nostra crescita”

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ROMA (ITALPRESS) – ITA Airways entra a far parte di Star Alliance, la più grande alleanza di compagnie aeree al mondo. A partire dal 1° aprile, ITA Airways sarà pienamente integrata nel network globale dell’Alleanza, collegando il proprio hub di Roma Fiumicino e l’aeroporto di Milano Linate, serviti complessivamente da 17 compagnie partner di Star Alliance, con oltre 1.150 destinazioni in tutto il mondo. “Sono lieto, a nome dei nostri membri, di accogliere ITA Airways come 26° compagnia aerea di Star Alliance. Questo risultato è frutto di un impegno mirato e collaborativo verso l’integrazione. Con l’ingresso di ITA Airways, non solo ampliamo il nostro network globale, ma miglioriamo l’esperienza di viaggio dei nostri clienti su più compagnie, grazie all’accesso alla più ampia rete di lounge aeroportuali al mondo, a maggiori benefici nei programmi loyalty, e altri servizi come il tracciamento bagagli – tutti pensati per arricchire ogni fase del viaggio”, ha detto l’Amministratore Delegato di Star Alliance, Theo Panagiotoulias, durante la conferenza stampa di presentazione dell’ingresso di ITA Airways nell’Alleanza.
Grazie al network dell’Alleanza i clienti potranno usufruire del check-in unico, del riconoscimento reciproco dei programmi fedeltà e dell’accesso alle lounge Star Alliance.
Per Joerg Eberhart, Amministratore Delegato e Direttore Generale di ITA Airways, “l’ingresso in Star Alliance rappresenta un traguardo storico e un passo decisivo nella nostra crescita. Entrando a far parte della più grande e consolidata rete globale di compagnie aeree, ampliamo significativamente la nostra presenza internazionale, offrendo ai passeggeri un’esperienza di viaggio più fluida, coerente e di alta qualità, con accesso a oltre 1.150 destinazioni, connessioni più efficienti, servizi integrati e un’offerta premium rafforzata”, spiega.
Allo stesso tempo, “portiamo in Star Alliance la nostra distintiva identità italiana, arricchendo l’Alleanza e rafforzando il ruolo di ITA Airways nel connettere l’Italia al mondo, combinando standard globali di eccellenza con il calore e l’eleganza che definiscono il modo italiano di volare”, conclude.
L’ingresso di ITA Airways nell’Alleanza è stato supportato da Lufthansa, e i team di esperti delle compagnie del Gruppo hanno guidato un intenso programma di integrazione negli ultimi mesi.
Per Dieter Vranckx, Chief Commercial Officer del Gruppo Lufthansa, “l’adesione a Star Alliance è resa possibile solo grazie all’impegno e alla stretta collaborazione dei team dedicati di ITA Airways, del Gruppo Lufthansa e di Star Alliance. Siamo lieti di presentare ITA Airways come compagnia hub a pieno titolo all’interno del Gruppo Lufthansa e dell’Alleanza, ampliando le opzioni di viaggio per i passeggeri in Europa e nel mondo. Insieme, ITA Airways e il Gruppo Lufthansa stanno realizzando una partnership di valore condiviso che porterà benefici ai nostri clienti, ai nostri partner e all’intero ecosistema Star Alliance”, ha sottolineato.
ITA Airways, con i suoi oltre 16 milioni di passeggeri trasportati all’anno, aggiunge più di 350 voli giornalieri al network dell’Alleanza, con una forte presenza domestica e regionale. L’ingresso amplia le opzioni di viaggio in Italia e in Europa, migliorando la connettività tra l’Europa meridionale e i principali mercati internazionali. Grazie all’ingresso nell’Alleanza, gli aventi diritto potranno inoltre beneficiare di servizi prioritari, accedere alle lounge dell’Alleanza e usufruire del riconoscimento reciproco dei programmi fedeltà, inclusa la possibilità di accumulare e riscattare miglia. I clienti Star Alliance Gold potranno inoltre accedere alle lounge ITA Airways a Roma, Milano e Catania. Con l’ingresso di ITA Airways, Star Alliance si compone ora di 26 compagnie aeree, offrendo oltre 17.500 voli giornalieri su una rete globale che copre più di 190 paesi.

– Foto xi2/Italpress –

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Cronaca

GKSD e GSD firmano un accordo per la gestione di un nuovo ospedale al Cairo

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IL CAIRO (EGITTO) (ITALPRESS) – Nell’ambito degli sforzi per rafforzare la cooperazione tra Egitto e Italia, è stato firmato un accordo di cooperazione sanitaria tra il Gruppo GKSD, Gruppo San Donato e il Ministero della Salute egiziano, per lo sviluppo del New Heliopolis Hospital che sta sorgendo al Cairo.
L’accordo è stato sottoscritto ieri, durante l’EGYPS Egypt Energy Show tenutosi al Cairo, con la firma di Kamel Ghribi, Presidente del Gruppo GKSD e vicepresidente del Gruppo San Donato, e Ahmed Mostafa, Presidente dell’Organizzazione per l’Assicurazione Sanitaria dell’Egitto. La cerimonia di firma si è svolta alla presenza del Ministro della Salute egiziano, Khaled Abdel Ghaffar, e del Ministro del Petrolio egiziano, Karim Badawi. Era inoltre presente Michael Damianos, Ministro dell’Energia di Cipro.
Quello di Heliopolis è il primo ospedale della National Health Insurance Organization.
Sarà un centro ad alta specializzazione, dotato di 433 posti letto, Cancer Center, Heart Center, neurochirurgia, reparto pediatrico e materno-infantile e un centro per il trapianto di organi.
Si stima che il nuovo polo ospedaliero servirà una popolazione di circa 1 milione di persone.
Il contratto partirà nel 2027, a completamento della costruzione, e avrà una durata di 15 anni.
Kamel Ghribi ha espresso il proprio apprezzamento per la crescita che l’Egitto sta vivendo, sottolineando che l’accordo rappresenta un solido punto di partenza per rafforzare la cooperazione sanitaria tra i due Paesi e offrire servizi medici sempre più avanzati ai cittadini egiziani.

– foto ufficio stampa Gruppo San Donato –
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