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Cronaca

Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo

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ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.

– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

Cronaca

Suor Luigia “Giusta tra le Nazioni”, cerimonia allo Zucchi di Carate / Video

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CARATE BRIANZA (MONZA E BRIANZA) (ITALPRESS) – Si è concluso in un clima di intensa partecipazione l’incontro ‘Una storia di salvezza durante la Shoah’, ospitato dagli Istituti Clinici Zucchi di Carate Brianza (Gruppo San Donato), dedicato alla figura di Suor Luigia Gazzola, Madre Superiora della Clinica nel 1943. Un momento carico di memoria e gratitudine, che ha fatto riaffiorare il coraggio di una donna capace di portare una luce nel tempo più buio della storia dell’umanità.

Ad eleggerla, oggi, “Giusta tra le Nazioni” sono la medaglia e il certificato d’onore del Memoriale della Shoah Yad Vashem, consegnati al nipote Mario Gazzola, oggi novantenne. L’evento ha ripercorso le vicende della famiglia ebrea Milla, attraverso la storia di Lea e della figlia Serena. In seguito alla deportazione, dapprima del marito Ugo e del cognato Ferruccio, e successivamente delle sorelle Laura, Lina e Amelia, Lea e la piccola Serena riuscirono a sfuggire alla cattura, trovando rifugio presso la Clinica Zucchi di Carate Brianza, allora casa di salute mentale per sole donne. Raggiunte dalla nonna Nelly Coen Gialli, rimasero sotto la protezione di Suor Luigia Gazzola fino alla Liberazione. La madre superiora riuscì a sottrarle ai rastrellamenti nazifascisti facendole entrare nelle stanze delle “agitate”, le pazienti psichiatriche della clinica, così appellate dalla stessa Suor Luigia, luoghi dove i soldati non osavano avventurarsi. A raccontare l’eroismo di Suor Luigia è stata Serena Milla stessa.

Quella bambina messa in salvo dall’orrore oggi ha novantadue anni, ma il ricordo di quei momenti lontani è ancora vivido. Emozionata, ha incontrato il nipote della suora, Mario Gazzola, stringendo in un commosso abbraccio il ricordo della donna che le salvò la vita. Insieme a loro, Marco Bartesaghi, appassionato di storia locale e di Shoah, che ha sottolineato l’importanza di non dimenticare, per costruire sulle tracce della memoria un futuro migliore. Il racconto, incorniciato dalle parole di apertura e di chiusura della scrittrice Paola Fargion, è stato preceduto dai saluti istituzionali del sindaco di Carate Brianza, Luca Veggian, della Presidente dell’Associazione Figli della Shoah, Daniela Dana, e dell’amministratore unico degli Istituti Clinici Zucchi, Renato Cerioli.

“Venire a conoscenza di questa storia ci ha commosso, ma ascoltarla dalla voce di chi ha vissuto in prima persona un’esperienza tanto dolorosa ci ha toccato nel profondo. Questo riconoscimento a Suor Luigia Gazzola rappresenta per noi un’eredità morale preziosa, che ci richiama al valore della tutela della persona e della sua dignità. Suor Luigia è stata un rifugio per i sofferenti; noi vogliamo continuare a esserlo, ogni giorno, per tutti coloro che si affidano alle nostre cure“, ha commentato Renato Cerioli, l’amministratore unico degli Istituti Clinici Zucchi Renato Cerioli.

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Poi la parola è passata a chi è stata salvata da Suor Luigia, Serena Milla, che all’epoca aveva dieci anni. “Ci misero nel reparto dei malati di mente perché i tedeschi fin lì non venivano. Suor Luigia è stata un’eroina compassionevole”, ha testimoniato Serena Milla. Un ricordo di Suor Luigia è giunto anche dal nipote, Mario Gazzola: “zia Suor Luigia ha mantenuto sempre un atteggiamento riservato. Come se ciò che faceva fosse il semplice adempimento di un quotidiano dovere. Ora il suo nome è inserito nel giardino dei Giusti di Gerusalemme e oggi ricordiamo una pagina di eroismo e solidarietà”. “Per noi questi momenti sono molto importanti. I nostri maestri ci annunciano che chi salva una vita salva il mondo intero. Queste cose sono degli esempi questi messaggi vanno riportati nelle scuole, perché siano d’esempio per i nostri giovani”, ha detto il segretario generale della Comunità ebraica di Milano, Alfonso Sasson. A conclusione dell’evento si è svolta la cerimonia di piantumazione di un ulivo, accompagnata dalla posa di una targa commemorativa in memoria di Suor Luigia Gazzola, “Giusta tra le Nazioni”. Un gesto simbolico e duraturo, volto a custodire il ricordo del suo coraggio e del suo impegno a tutela della vita. La cerimonia si è tenuta alla presenza di Andrea Alcalay, Presidente del KKL – Fondo Nazionale Ebraico, che ha rivolto ai presenti un breve e sentito intervento, richiamando il valore universale della memoria e la responsabilità collettiva di tramandare esempi di straordinaria umanità come quello di Suor Luigia.

– Foto xp9/Italpress –

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Cronaca

GSE, Vigilante “Contratti a lungo termine strumento contro volatilità dei prezzi”

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RIMINI (ITALPRESS) – “I Power Purchase Agreement sono uno strumento fondamentale non solo per sostenere le politiche di decarbonizzazione ma soprattutto per contrastare i rischi della volatilità dei prezzi dell’energia”: lo ha detto Vinicio Vigilante, amministratore delegato del GSE a margine di un evento organizzato dal Gestore al KEY di Rimini, nell’ambito delle attività di divulgazione sui PPA affidate al GSE dal DL Energia. “Il decreto – ha continuato Vigilante – ha assegnato al GSE un ruolo importante nello sviluppo della misura disegnata anche per le piccole e medie imprese. I nostri servizi quindi si arricchiscono e siamo già al lavoro per stimolare il mondo della produzione e quello del consumo a aderire e implementare questo strumento che rappresenta una forma concreta di disaccoppiamento e di trasferimento del valore derivante dal minor costo delle rinnovabili al consumatore. Il tema dei PPA è quindi centrale per continuare a investire nelle rinnovabili. Ci auspichiamo massima partecipazione del mondo delle rinnovabili e del consumo”.

– foto Italpress –
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Cronaca

Del Prato (Fondazione Menarini) “Salute a rischio per gli inquinanti ambientali”

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ROMA (ITALPRESS) – Le microplastiche e gli inquinanti chimici per la prima volta entrano nelle linee guida europee come fattori di rischio per il cuore, causando nel mondo ogni anno 5.500.000 decessi. Di questo si è parlato nel convegno internazionale “Respirami” nei giorni scorsi a Milano. “Negli ultimi anni ci siamo concentrati sugli effetti dell’inquinamento atmosferico nei loro diversi componenti, sulla salute respiratoria, cardiovascolare e anche di tutto il nostro organismo. Più recentemente abbiamo invece scoperto che anche altri fattori ambientali come rumori, suoni e luci, possono avere un effetto negativo sia sull’apparato cardiovascolare come riportato dalle nuove linee guida europee, sia a livello dei ritmi circadiani che influenzano il ritmo sonno-veglia e quindi anche sugli aspetti endocrini, come il diabete”, ha spiegato il professor Sergio Harari a Tg2 Medicina 33, in onda su Rai2. Per il professor Stefano Del Prato, presidente Fondazione Menarini e professore emerito di Endocrinologia dell’Università di Pisa, “inquinanti e diabete sembrerebbero distanti, ma non lo sono. Gli inquinanti, in generale, comportano un’alterazione del nostro organismo con un aumento dell’infiammazione e dello stress ossidativo, tutti elementi che sappiamo essere alla base dei principali meccanismi che portano al diabete”. Fra i fattori di rischio ci sono il rumore e la troppa luce, ha aggiunto Harari. “I nuovi studi che sono stati presentati a questo convegno hanno evidenziato come il rumore da una parte (che comunque ha dei meccanismi in cui disturba l’organismo) e la luce dall’altra (che altera i ritmi sonno-veglia e lo stato di attenzione che abbiamo) influenzano in maniera significativa vari aspetti del nostro organismo. Per esempio, gli aspetti psicologici, comportamentali, cognitivi, gli aspetti di apprendimento nei bambini, oppure possono in qualche modo accelerare o peggiorare malattie come la demenza senile, come l’Alzheimer”. Per Del Prato, l’inquinamento luminoso può incidere anche sull’obesità. “Abbiamo dei dati recenti che suggeriscono come l’esposizione alla luce, soprattutto alla luce artificiale e soprattutto nelle ore notturne, favoriscono l’aumento dell’obesità” e anche “un’alimentazione non completamente corretta: basti pensare allo “snacking”, a quel quel continuo “spizzicare” e quindi a un apporto di calorie”, un aspetto che riguarda anche i soggetti più giovani, esposti per molte ore alla luce degli schermi. “Dati recenti dimostrano che un’esposizione a luce intensa per un periodo sufficiente può comportare fino a un aumento di circa il 20% del rischio di obesità”.
-foto ufficio stampa Fondazione Menarini –
(ITALPRESS)

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