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Cronaca

Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo

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ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.

– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

Cronaca

Torino ai quarti di finale di Coppa Italia, Roma battuta 3-2 all’Olimpico

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ROMA (ITALPRESS) – Il Torino batte la Roma per 3-2 e vola ai quarti di finale di Coppa Italia. All’Olimpico, i granata vanno in vantaggio tre volte, prima con la doppietta di Adams, a cui rispondono rispettivamente i neo entrati giallorossi Hermoso ed il baby Arena. Il gol-vittoria lo firma invece Ilkhan al 90′, poco prima della segnalazione del recupero. L’avvio è di marca giallorossa, con la conclusione di Pisilli che impegna per la prima volta Paleari. Il Torino comincia a farsi vedere nella metà campo avversaria all’11’, quando la conclusione di Adams viene bloccata da Svilar. E’ proprio l’ex Southampton a firmare la rete del vantaggio al 35′. Vlasic avanza senza problemi in mezzo al campo e serve il compagno, che dai 20 metri si gira e calcia nell’angolino alla destra del portiere avversario. I granata prendono fiducia e gestiscono senza problemi i dieci minuti che portano all’intervallo, al quale si arriva sul risultato di 0-1. Il rientro in campo è dei migliori per la Roma. A pochi secondi dall’avvio della ripresa, Bailey riceve da Pisilli al limite, si gira e pesca Hermoso in area, che elude l’intervento di Tameze e buca Paleari. Regge poco, però, il pari dell’Olimpico, perchè al 52′ il Torino torna avanti. Azione fulminea dei granata che si sviluppa sulla destra, la palla arriva in mezzo a Vlasic, veloce ad appoggiare per Adams che firma la doppietta personale. Gasperini interviene dopo pochi minuti, dentro Kone e Dybala al posto di Pisilli e Soulè, per riprendere una partita che sta sfuggendo. Il cambio che svolta il match, però, arriva a dieci dalla fine: esce Bailey, entra il classe 2009 Arena, nemmeno 17 anni di età. Eppure, il giovane originario dell’Australia ci mette poco più di 60 secondi per timbrare il cartellino, incornando in rete un cross di Wesley per il 2-2. Sembra fatta per i calci di rigore, ma a spingere ancora una volta in avanti è il Torino, che agguanta il pari all’ultimo. Sugli sviluppi di un corner ci prova Casadei, che chiama all’intervento Svilar. Sulla sfera si avventa Ilkhan, che butta la sfera dentro per il definitivo 2-3. Ai quarti i granata affronteranno l’Inter, vincitrice a dicembre nello scontro con il Venezia.
– Foto Image –
(ITALPRESS).

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Cina, numero record di treni merci per l’Europa dal porto di Alashankou

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URUMQI (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – Alashankou, anche noto come Passo di Alataw, un importante porto ferroviario nella regione autonoma uigura dello Xinjiang, nel nord-ovest della Cina, nel 2025 ha gestito un numero record di treni merci Cina-Europa (Asia centrale), evidenziando il ruolo in espansione del corridoio nella stabilizzazione delle catene di approvvigionamento globali.

Un totale di 8.165 treni merci è transitato attraverso il porto lo scorso anno, con un aumento del 6,3% rispetto al 2024, secondo le autorità doganali locali.

La funzionaria doganale Sofiya Umarjan ha affermato che le misure di efficienza, tra cui l’applicazione più ampia di sistemi di ispezione intelligenti e della tecnologia di riconoscimento delle immagini, hanno consentito l’ispezione e lo sdoganamento immediati dei treni all’arrivo.

“Questi passaggi hanno ridotto in modo significativo i tempi di attesa al porto”, ha dichiarato Sofiya Umarjan. Nel 2025, Alashankou ha registrato un picco giornaliero di 30 treni merci, mentre il tempo complessivo di sdoganamento è stato ridotto del 18,4% rispetto all’anno precedente.

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“In media, un treno merci di ritorno può ora completare le procedure di cambio scartamento e di ricarico in circa due ore”, ha affermato Chen Zhibin, un responsabile operativo della stazione.

I servizi merci che transitano attraverso Alashankou coprono ora 128 rotte, collegando la Cina con 21 Paesi, tra cui Germania e Polonia. Le merci trasportate vanno dai componenti automobilistici e prodotti elettronici ai beni di consumo quotidiano, secondo i dati doganali.

Situato al confine con il Kazakistan, il porto di Alashankou funge da corridoio di trasporto chiave che collega la Cina con l’Asia centrale e l’Europa. L’inaugurazione del primo servizio di treni merci Cina-Europa nel 2011 ha trasformato la regione di confine nord-occidentale della Cina in una frontiera degli sforzi di apertura del Paese.
(ITALPRESS).
-Foto Xinhua-

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Dalla cinese Alibaba il sistema di IA open source più popolare al mondo

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HANGZHOU (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – Fino a questo mese, la famiglia di modelli di intelligenza artificiale (IA) Qwen di Alibaba ha registrato 700 milioni di download sulla piattaforma collaborativa di IA Hugging Face, diventando il sistema di IA open source più popolare al mondo, secondo il team di Qwen.

I dati di Hugging Face mostrano che a ottobre 2025 Qwen ha superato Llama di Meta in termini di download complessivi. Nel dicembre dello stesso anno, i suoi download in un singolo mese hanno superato il totale combinato degli altri otto modelli più popolari, ovvero Meta, DeepSeek, OpenAI, Mistral, Nvidia, Zhipu.AI, Moonshot e MiniMax.

Alibaba ha reso open source i propri modelli Qwen nel 2023, diventando la prima grande azienda tecnologica cinese a rilasciare al pubblico un modello linguistico di grandi dimensioni (LLM) sviluppato a livello nazionale.

La famiglia Qwen copre sia compiti testuali sia multimodali e supporta 119 lingue e dialetti regionali.

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Ad oggi, Alibaba ha reso open source quasi 400 modelli nella linea Qwen e ha dato origine a oltre 180.000 versioni derivate. Questi numeri consolidano la famiglia come l’LLM open source più prolifico al mondo, secondo il team di Qwen.

Il team ha affermato che, dalla seconda metà dello scorso anno, il tasso di crescita globale dei download di Qwen si è classificato al primo posto tra i cinque principali fornitori di modelli open source.

“Il nostro obiettivo principale resta quello di continuare a spingere il limite delle prestazioni degli LLM, rimanendo al contempo impegnati nell’apertura open source affinchè l’IA possa davvero aiutare più persone in tutto il mondo”, ha riferito a Xinhua un ricercatore del team di Qwen.
(ITALPRESS).
-Foto Xinhua-

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