Cronaca

Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo

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1 anno fa

8 Ottobre 2024

ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.

– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

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Cronaca

Fontana “Lombardia motore trainante dell’economia, da Anasf contributo importante”

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8 minuti fa

18 Marzo 2026

Redazione

MILANO (ITALPRESS) – “Mantenere i nervi saldi e proseguire nella programmazione economico-finanziaria pianificata, senza farsi prendere dal panico”. Così il presidente della Regione Lombardia, Attilio Fontana, nel suo intervento in collegamento con ‘Consulentia 26’, l’evento organizzato da Anasf (Associazione nazionale consulenti finanziari) che a Roma mette a confronto fino a giovedì migliaia di esperti sui temi della gestione finanziaria e del risparmio.
“Una materia centrale in una fase storica eccezionale – ha aggiunto il governatore Fontana – che vede Milano e la Lombardia assolute protagoniste, in quanto centro nevralgico della finanza italiana ed europea e motore trainante del sistema economico produttivo del nostro Paese”. Fontana ha quindi evidenziato come “proprio in un periodo come questo e in linea con le politiche portate avanti da sempre da Anasf, sia anche necessario trasferire al risparmiatore l’importanza di un’educazione finanziaria che troppo spesso non è alla base di una corretta gestione del nostro modo di vivere”.
“Con 13.000 consulenti associati su tutto il territorio nazionale – ha spiegato Luigi Conte, presidente di Anasf – siamo una categoria che gestisce complessivamente circa 1.000 miliardi di euro di risparmio delle famiglie italiane e in questo contesto complesso la nostra responsabilità diventa sempre più rilevante. Con il presidente Fontana e più in generale con tutte le istituzioni del Paese lavoreremo ancor più intensamente per portare avanti e affermare i principi di una corretta educazione finanziaria. Un aspetto fondamentale, troppo spesso poco considerato, se non addirittura ignorato”.

– foto ufficio stampa Regione Lombardia –
(ITALPRESS).

Cronaca

Crosetto “Mandare navi a Hormuz verrebbe interpretato come atto di guerra”

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33 minuti fa

18 Marzo 2026

Redazione

ROMA (ITALPRESS) – “L’Italia non partecipa a questa guerra, così come ogni altra Nazione europea: abbiamo tutti l’interesse che Hormuz non sia coinvolta nel conflitto, perchè da lì passa il 20% del gas e del petrolio che rifornisce quotidianamente il resto del mondo”. Così il ministro della Difesa, Guido Crosetto, ospite a Mattino Cinque su Canale5. “Serve un accordo internazionale perchè questo avvenga, come Italia ne saremmo lieti. Non è fattibile mandare lì navi, perchè verrebbe interpretato come una partecipazione alla guerra e non come un corridoio di pace: la decisione di partecipare a eventuali missioni Onu spetta al Parlamento, non a me o al governo. Se tale missione si svolgesse – ha aggiunto – agiremmo in una cornice di totale sicurezza, perchè saremmo insieme al resto del mondo”.
(ITALPRESS).
-Foto: Ipa Agency-

Cronaca

Tra Glocal Impact Network e Università Telematica IUL accordo di collaborazione

Pubblicato

33 minuti fa

18 Marzo 2026

Redazione

FIRENZE (ITALPRESS) – Glocal Impact Network Association e l’Università Telematica degli Studi IUL hanno sottoscritto un Accordo Quadro di collaborazione triennale finalizzato alla progettazione e realizzazione congiunta di percorsi di ricerca, formazione e progettazione culturale, con particolare attenzione ai temi della sostenibilità, dell’innovazione e dello sviluppo delle piccole isole italiane.
L’Università IUL eroga percorsi formativi in modalità e-learning su scala nazionale e internazionale ed è promossa dall’ente di ricerca INDIRE. “L’Ateneo è gestito attraverso una fondazione non profit, elemento che ha rafforzato ulteriormente la coerenza valoriale e strategica della partnership con Glocal Impact Network, impegnata dal 2015 nei campi dell’innovazione allo sviluppo, del design sistemico e della progettazione sociale – si legge in una nota -. L’accordo prevede la coprogettazione di corsi di formazione in modalità e-learning, percorsi di alta formazione, aggiornamento professionale e master universitari, nonchè lo sviluppo di progetti di ricerca congiunti”.
La collaborazione tra Glocal Impact Network e IUL, nella prima fase, si concentrerà su due direttrici principali: da un lato, sulla progettazione formativa e sulla disseminazione della conoscenza nelle piccole isole italiane, territori caratterizzati da fragilità strutturali ma anche da significative potenzialità ambientali, culturali ed economiche; dall’altro, sui progetti di formazione, sviluppo sostenibile e innovazione trasformativa che Glocal Impact Network sta portando avanti nel continente africano.
L’intesa consentirà di sviluppare percorsi formativi accessibili a distanza, superando i limiti geografici dell’insularità e delle aree rurali; attivare programmi di alta formazione su sostenibilità, innovazione territoriale e sviluppo locale; favorire la crescita di competenze professionali radicate nei territori; rafforzare la capacità progettuale delle comunità locali attraverso ricerca applicata e trasferimento di conoscenza.
L’accordo stabilisce una collaborazione strutturata nella definizione dei contenuti didattici, nell’individuazione dei docenti e tutor e nella promozione congiunta delle iniziative.
Per Giorgio Giorgi, presidente di Glocal Impact Network, “la partnership rappresenta un passaggio strategico nel consolidamento della propria missione: diventa fondamentale avere al proprio fianco una piattaforma formativa capace di integrare ricerca scientifica, progettazione sistemica e trasferimento di conoscenza come leve di trasformazione sostenibile.
Le nuove tecnologie, unite a un accesso libero alle informazioni possono rendere il sapere realmente accessibile, superando i vincoli geografici e offrendo a territori fragili come le piccole isole la possibilità di connettersi al contemporaneo. Ambienti digitali e multilinguismo favoriscono mobilità, scambio interculturale e validazione delle competenze, rafforzando la formazione di profili capaci di operare in un ecosistema sempre più globale e complesso”.
“Negli ultimi anni, l’Ateneo – dichiara il Direttore Generale dell’Università Telematica degli Studi IUL, Massimiliano Bizzocchi – ha ampliato sempre di più la propria presenza sul territorio nazionale. L’attenzione si è spostata in modo più strutturato verso coloro che abitano in zone che presentano delle fragilità o dei collegamenti complicati. La didattica a distanza può superare questi vincoli e il nostro sforzo va proprio nella direzione di creare un supporto a chi potrebbe incontrare maggiori difficoltà nella scelta di un percorso di studi efficace e qualificato. Questo accordo, dunque, rafforza il nostro ruolo di università telematica capace di generare impatto nei territori attraverso modelli formativi innovativi e inclusivi”.

– foto www.pexels.com –
(ITALPRESS).