Seguici sui social

Cronaca

Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo

Pubblicato

-

ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.

– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

Cronaca

Italia ancora sul tetto d’Europa nel fioretto femminile, Francia battuta 45-31

Pubblicato

-

ANTONY (FRANCIA) (ITALPRESS) – L’Italia si conferma sul tetto d’Europa nel fioretto femminile a squadre. La formazione azzurra – composta da Arianna Errigo, Martina Batini, Anna Cristino e Martina Favaretto – ha sconfitto in finale le padrone di casa della Francia col punteggio di 45-31, conquistando l’oro agli Europei in corso ad Antony. “Siamo state bravissime, riconfermando l’oro dell’anno scorso e dando continuità alla striscia di primi posti”, ha spiegato Errigo ai microfoni di Sky Sport. “La dedica va a tutte noi, perchè riconfermarsi non è mai semplice e siamo indubbiamente la squadra da battere. Continueremo a riprovarci”, ha aggiunto la capitana azzurra. “Siamo una squadra e il risultato è la somma di ciò che facciamo tutte. Chiudere la finale mette un pò di ansia ma con delle compagne così è più facile”, ha spiegato Anna Cristino, protagonista della stoccata conclusiva. Per Martina Favaretto “è stata una giornata lunga, ma siamo state bravissime e ora è il momento di goderci l’oro”. “Non mi aspettavo di partecipare alla finale e mi ha fatto piacere. Ringrazio Arianna che mi ha scaldato prima di entrare”, le parole di Martina Batini. Le ragazze del Ct Simone Vanni, campionesse continentali in carica, avevano fatto il loro esordio nei quarti di finale battendo la Polonia con il punteggio di 45-27. Dominato è stato anche l’assalto di semifinale vinto 45-22 contro l’Ucraina, che ha consegnato alle azzurre il pass per l’ultimo atto, dove è arrivata la sesta medaglia – e il terzo oro – per l’Italia agli Europei in corso. Sfuma invece il bronzo nella sciabola maschile. Cosimo Bertini, Michele Gallo, Matteo Neri e Pietro Torre sono stati sconfitti dalla Francia per 45-32 nella finale per il terzo posto. La squadra del Ct Andrea Terenzio, affiancato dal maestro Leonardo Caserta, aveva debuttato negli ottavi superando per 45-19 l’Azerbaigian. Nei quarti gli azzurri si erano imposti per 45-40 sulla Polonia, prima di essere sconfitti dall’Ungheria, che è riuscita ad allungare nel momento decisivo chiudendo sul 45-36 in proprio favore. Domani la giornata conclusiva con le squadre di spada femminile (Rossella Fiamingo, Giulia Rizzi, Alberta Santuccio, Gaia Caforio) e fioretto maschile (Guillaume Bianchi, Filippo Macchi, Tommaso Marini, Giulio Lombardi).
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

Leggi tutto

Cronaca

Ucraina, Zelensky “La Russia si prepara a lanciare un attacco massiccio”

Pubblicato

-

KIEV (UCRAINA) (ITALPRESS) – Il presidente ucraino, Volodymyr Zelensky, ha rivolto un appello alla popolazione a prestare la “massima attenzione” agli allarmi aerei perchè la Russia “si sta preparando a lanciare un attacco massiccio”. Lo ha detto Zelensky nel suo videomessaggio diffuso sui social.
-foto Ipa Agency-
(ITALPRESS).

Leggi tutto

Cronaca

Il Papa in visita a Pavia: “Basta parole di odio e bullismo”. Fontana: “Una giornata storica”

Pubblicato

-

PAVIA (ITALPRESS) – “Tutti vogliamo vivere in pace”. Lo ha detto Papa Leone XIV, parlando davanti al Duomo di Pavia. “Come ci ha detto Sant’Agostino – aggiunge – se vogliamo cambiare i tempi, se vogliamo che il mondo viva in pace, dobbiamo cominciare con noi stessi. Vuol dire: basta con parole di odio, basta con gli insulti, con il ‘bullying’ (bullismo, ndr), basta con tutte quelle cose che fanno la guerra fra le persone, fra le comunità, fra i Paesi. Dobbiamo imparare tutti a essere costruttori di pace e promotori di riconciliazione”.

Il Centro Nazionale di Adroterapia Oncologica è stato oggi la prima tappa della visita pastorale di Papa Leone XIV nella città di Sant’Agostino: una scelta che riflette la grande attenzione del Pontefice al dialogo tra scienza, progresso e sofferenza umana. Accolto, al suo arrivo a Pavia, dal Vescovo Corrado Sanguineti e dalle Istituzioni, il Santo Padre si è diretto subito al CNAO, per incontrarne i vertici e il Consiglio di Indirizzo, insieme ai rappresentanti della sanità pavese e ai giovani pazienti.

FONTANA “UNA GIORNATA STORICA”

La visita di Papa Leone XIV a Pavia e Sant’Angelo Lodigiano rappresenta una giornata destinata a rimanere nella memoria della Lombardia. Migliaia di persone hanno accolto il Santo Padre con affetto, partecipazione e profonda emozione, testimoniando il forte legame che unisce le nostre comunità ai valori della fede, della solidarietà e dell’attenzione verso il prossimo. È sempre un’emozione incredibile avere l’opportunità di incontrare il Santo Padre. È stato molto bello, ha un sorriso che coinvolge ed è una persona che esprime una grande serenità”. Lo ha detto il presidente della Regione Lombardia, Attilio Fontana, commentando la visita del Pontefice. “Particolarmente significativa – ha proseguito Fontana – è stata la scelta del Papa di incontrare i pazienti, i medici, i ricercatori e il personale del Centro Nazionale di Adroterapia Oncologica di Pavia. Un luogo che rappresenta una delle massime espressioni dell’eccellenza sanitaria e scientifica italiana e che ogni giorno mette innovazione, ricerca e competenza al servizio della persona. La vicinanza espressa dal Santo Padre a chi soffre e a chi si prende cura degli altri è un messaggio di straordinaria forza umana che condividiamo pienamente”.

“Di grande valore spirituale la tappa nei luoghi di Sant’Agostino, figura che continua a parlare al nostro tempo attraverso il richiamo alla ricerca della verità, al dialogo e alla costruzione di una comunità fondata sul rispetto reciproco. Pavia – ha continuato – custodisce un patrimonio spirituale e culturale di valore universale e la visita del Pontefice ne ha ulteriormente rafforzato il significato. “Desidero inoltre rivolgere un sincero ringraziamento – ha aggiunto il presidente – a tutti coloro che hanno contribuito alla perfetta riuscita di questa giornata storica: volontari, operatori della Protezione civile, personale sanitario, forze dell’ordine, amministrazioni locali e tutti i professionisti coinvolti nell’organizzazione dell’evento. Con competenza, dedizione e grande spirito di servizio hanno garantito assistenza, sicurezza e supporto ai fedeli e ai cittadini prima, durante e dopo la visita del Santo Padre, consentendo che ogni momento si svolgesse nel migliore dei modi. Ancora una volta la Lombardia ha dimostrato la forza di una comunità capace di fare squadra e di mobilitarsi con efficienza e generosità nelle occasioni più significative”.

Advertisement

“Ringrazio infine Papa Leone XIV – ha concluso Fontana – per aver scelto la Lombardia e per i messaggi di speranza, pace e attenzione verso i più fragili che ha voluto consegnare ai nostri cittadini. Da questa giornata raccogliamo un insegnamento prezioso: continuare a lavorare, ciascuno nel proprio ruolo, per una società più coesa, capace di non lasciare indietro nessuno e di mettere sempre al centro la dignità della persona”.

BERTOLASO “VISITA DI PAPA LEONE XIV ESTREMAMENTE COMMOVENTE”

“Una visita davvero eccezionale, estremamente commovente, molto bella, molto utile per tutti quella di Papa Leone XIV”. Lo ha detto l’assessore al Welfare della Regione Lombardia, Guido Bertolaso, che ha accolto il Santo Padre al Centro nazionale di adroterapia oncologica (Cnao). “Una visita davvero eccezionale, estremamente commovente, molto bella, perché il Santo Padre – ha sottolineato l’assessore – ha incontrato molti di quei bambini che da tutta Italia vengono a questo centro per farsi curare contro delle malattie oncologiche che fino a qualche anno fa non davano alcuna speranza mentre oggi, grazie a questa tecnologia che permette di concentrare gli interventi sulle molecole del tumore, sia si tratti di un neuroblastoma piuttosto che di qualche altra patologia gravissima, permette di garantire a questi bambini una sopravvivenza importante e significativa”. 

“Il Santo Padre – ha aggiunto Bertolaso – ha incontrato molti di questi bambini insieme ai genitori, insieme ai fratellini, dei bambini che sono recuperati e vengono trattati lì. E quindi è stato davvero un momento molto toccante e molto utile per quello che riguarda tutto il lavoro che fanno gli operatori sanitari, non solo del Cnao, ma anche del vicinissimo Policlinico San Matteo, di quelle che sono le strutture sanitarie pubbliche, private e convenzionante che nella provincia di Pavia svolgono ogni giorno attività estremamente importanti di assistenza, ma anche di formazione ricerca”. “Questa visita – ha concluso Bertolaso – rappresenta uno stimolo, un impulso da parte del Santo Padre che ci ha voluto davvero incitare ad andare avanti, a credere nel lavoro che facciamo e a dare il massimo per assistere tutti i nostri concittadini che ne hanno bisogno”.

-Foto Regione Lombardia-
(ITALPRESS).

Advertisement

Leggi tutto

Primo piano

LombardiaLive24 by Agenzia Creativamente P. IVA 02607700180 COPYRIGHT © 2021-2025 ALL RIGHTS RESERVED: LOMBARDIALIVE24 BY AGENZIA CREATIVAMENTE.
Sito creato da Emanuele Bottiroli. © Tutti i diritti riservati. I nomi e i loghi delle testate giornalistiche edite da Agenzia CreativaMente Editore sono registrati presso il Tribunale di Pavia e la Camera di Commercio di Pavia. È vietato qualsiasi utilizzo, anche parziale, dei contenuti pubblicati, inclusi la memorizzazione, la riproduzione, la rielaborazione, la diffusione e la distribuzione degli stessi, su qualsiasi piattaforma tecnologica, supporto o rete telematica, senza preventiva autorizzazione scritta.