Cronaca

Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo

Pubblicato

9 mesi fa

8 Ottobre 2024

ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.

– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

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Cronaca

Juventus eliminata dal Mondiale per Club, il Real Madrid vince 1-0

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6 ore fa

2 Luglio 2025

Redazione

MIAMI (STATI UNITI) (ITALPRESS) – Dopo l’eliminazione dell’Inter, esce di scena anche la Juventus. A passare ai quarti di finale del Mondiale per Club è il Real Madrid, che batte 1-0 i suoi avversari di giornata grazie a una rete di Gonzalo Garcia in avvio di ripresa. La prima occasione della gara arriva al 7′ ed è per i bianconeri. Kolo Muani libera di tacco Yildiz, il quale restituisce la palla al francese in verticale ma l’attaccante spreca tutto, provando un tocco sotto su Courtois che termina alto sopra la traversa. Il fantasista turco prova a mettersi in proprio all’11’, quando il suo destro dal limite viene deviato da Tchouameni e termina di un soffio a lato. I blancos si fanno vedere alla mezz’ora, quando Bellingham si infila in area sfruttando un assist dalla destra di Alexander-Arnold, ma il suo destro viene sbarrato da Di Gregorio. In avvio di recupero, il portiere ex Monza deve allungarsi sulla sua sinistra per salvare in corner un potente destro dal limite di Valverde. Il primo tempo si chiude senza ulteriori sussulti. La prima occasione della ripresa è per Bellingham, il quale scaglia un destro dai 20 metri che Di Gregorio respinge in tuffo. Pochi istanti dopo, l’estremo difensore si ripete neutralizzando una conclusione dalla lunga distanza di Huijsen. Il gol è nell’aria e arriva al 9′. Alexander-Arnold pennella dalla destra un cross molto invitante per Gonzalo Garcia, che si inserisce con i tempi giusti di testa e batte Di Gregorio da pochi passi per l’1-0. La risposta piemontese arriva due minuti più tardi, quando Conceicao impegna Courtois con un destro da fuori, ma l’estremo difensore belga para in tuffo. Le emozioni proseguono e al 16′ Di Gregorio salva i suoi dal possibile 2-0 quando devia in corner una rovesciata di Valverde. Il portiere italiano deve invece usare i piedi al 27′ per fermare un mancino dal limite di Guler. Di Gregorio è nuovamente decisivo al 38′, respingendo in angolo una botta da fuori di Tchouameni. Nel finale, gli uomini di Tudor non riescono a produrre gli sforzi necessari per impensierire Courtois e il risultato non cambierà più. Ai quarti, gli spagnoli affronteranno la vincente della sfida tra Borussia Dortmund e Monterrey.
– Foto IMAGE –
(ITALPRESS).

Cronaca

PRONTO METEO – PREVISIONI PER IL 2 LUGLIO 2025

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9 ore fa

1 Luglio 2025

Redazione

Pronto Meteo è il servizio di meteorologia di Pavia Uno Tv e Lombardia Live 24 in onda ogni giorno alle 19,30. Fornisce interessanti bollettini meteo per il fine settimana su Pavia e provincia e le province confinanti, visionabili anche sui nostri siti paviaunotv.it, lombardialive24 e sui nostri canali social. Ogni giorno, poi, ci sono aggiornamenti nelle Breaking News della sera e un sito dedicato alle previsioni, prontometeo.it, edito sempre da Agenzia CreativaMente.

Cronaca

Crescono dell’1,5% i prezzi delle case usate nel secondo trimestre 2025

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10 ore fa

1 Luglio 2025

Redazione

ROMA (ITALPRESS) – Secondo l’ultimo report del portale immobiliare idealista, i prezzi delle abitazioni usate sono cresciuti dell’1,5% nel secondo trimestre, portando il valore medio nazionale a 1.828 euro al metro quadro. Su base mensile, l’aumento è stato dello 0,2% rispetto a maggio, confermando un’accelerazione dei valori rispetto alla sostanziale stabilità registrata su base annua (0,4%).
“Nel complesso, i prezzi delle abitazioni usate si mantengono abbastanza stabili su base annua, ma il secondo trimestre del 2025 ha segnato un’accelerazione significativa. Questo cambio di passo è stato favorito dal taglio dei tassi da parte della BCE, che ha generato un rinnovato ottimismo tra gli acquirenti. Il sentiment del mercato sta migliorando: con i tassi sui mutui in calo e i prezzi relativamente fermi, si stanno creando le condizioni ideali per una forte ripresa delle compravendite nella seconda parte dell’anno con incrementi più decisi dei prezzi”, ha commentato Vincenzo De Tommaso, responsabile dell’Ufficio Studi di idealista.
A livello cittadino, il 76% dei capoluoghi monitorati ha mostrato aumenti nei prezzi delle abitazioni usate nell’ultimo anno. In cima alla classifica delle performance migliori si posizionano Rovigo (7,4%), Como e Udine (entrambe 5,6%). Incrementi rilevanti si registrano anche in molti grandi mercati urbani: Firenze (3,7%), Palermo (3,1%), Torino e Roma (entrambe 2,9%), seguite da Milano (2,4%), Bologna e Genova (entrambe 2,2%). Napoli mostra una crescita più contenuta, con un +0,8% su base trimestrale. Stabilità a Barletta, Cremona e Foggia, mentre i ribassi più consistenti si osservano ad Agrigento (-3,6%), Caltanissetta (-3,1%) e L’Aquila (- 2,5%).
Milano resta il capoluogo più costoso con un prezzo medio di 5.104 euro/metro quadro, seguita da Venezia (4.642 euro/metro quadro), Bolzano (4.619 euro/metro quadro) e Firenze (4.492 euro/metro quadro). Roma si colloca sesta nel ranking dei capoluoghi più cari con 3.250 euro/metro quadro, dopo Bologna (3.525 euro/metro quadro). Le città più economiche per acquistare sono Caltanissetta (675 euro/metro quadro), Ragusa (707 euro/metro quadro) e Biella (775 euro/metro quadro).
Anche a livello provinciale si registra una prevalenza di rialzi: su 106 aree monitorate, ben 78 evidenziano un aumento dei prezzi. In testa c’è Gorizia, con una crescita trimestrale del 5,7%, seguita da Milano, Firenze e Sondrio, tutte con incrementi del 3,9%. In crescita anche i valori nell’area metropolitana di Roma, con un +2%. Le diminuzioni più significative si rilevano invece a Isernia (-7,7%), Belluno (-2,7%) e Barletta-Andria-Trani (-1,7%).
A giugno 2025, la provincia più cara d’Italia è Bolzano, con un prezzo medio di 4.505 euro/metro quadro, seguita da Milano (3.601 euro/metro quadro), Lucca (3.220 euro/metro quadro) e Savona (3.094 euro/metro quadro). Le aree provinciali più economiche per l’acquisto di un’abitazione sono Biella (612 euro/metro quadro), Caltanissetta (643 euro/metro quadro) e Isernia (676 euro/metro quadro).
Regioni A livello territoriale, i rincari hanno interessato 16 regioni su 20, con la Lombardia (4,4%) che precede la Sardegna (3,3%) e il Friuli-Venezia Giulia (2,3%). Anche Toscana e Trentino-Alto Adige registrano incrementi superiori alla media nazionale del periodo, rispettivamente con il 2,2% e l’1,7%.
Il Piemonte mantiene prezzi stabili; mentre, sono 4 le regioni in calo, con il ribasso più significativo che si registra in Valle d’Aosta (-1,3%), che precede la Basilicata (-1,2%), marginali i cali di Puglia e Sicilia, rispettivamente con -0,3% e 0,2%.
Dal punto di vista dei valori immobiliari, il Trentino-Alto Adige si conferma la regione più cara, con una media di 3.152 euro/metro quadro, seguita da Valle d’Aosta (2.508 euro/metro quadro), Liguria (2.484 euro/metro quadro) e Toscana (2.387 euro/metro quadro). Anche Lombardia, Lazio ed Emilia-Romagna registrano prezzi superiori alla media nazionale di 1.828 euro/metro quadro.
Le regioni più accessibili restano Calabria (911 euro/metro quadro) e Molise (925 euro/metro quadro), le uniche con valori inferiori a 1.000 euro/metro quadro.

– news in collaborazione con Idealista –
– foto ufficio stampa Idealista –

(ITALPRESS).