Cronaca

Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo

Pubblicato

2 anni fa

8 Ottobre 2024

ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.

– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

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Cronaca

P.A., Consip lancia “Valore Comune” per rafforzare il dialogo con i territori

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1 minuto fa

5 Novembre 2026

Redazione

ROMA (ITALPRESS) – Consip, nell’ambito delle iniziative di dialogo dedicate alle PA, avvia Valore Comune, il nuovo progetto dedicato all’ascolto delle amministrazioni, pensato per rafforzare il rapporto con il territorio, comprendere più da vicino i fabbisogni e sviluppare strumenti e servizi sempre più rispondenti alle loro esigenze. L’iniziativa nasce con l’obiettivo di accompagnare le Pubbliche Amministrazioni verso un utilizzo sempre più consapevole e diffuso dei mercati digitali e dei contratti messi a disposizione da Consip, valorizzando le opportunità offerte dagli strumenti disponibili e favorendone una più ampia adozione. Da oggi su www.consip.it è disponibile un’area informativa dedicata al progetto Valore Comune, all’interno della quale le amministrazioni possono partecipare a una survey dedicata a raccogliere esigenze operative, ambiti di interesse e necessità di supporto. Attraverso i canali digitali e social istituzionali saranno inoltre condivisi contenuti e informazioni utili a favorire una maggiore conoscenza degli strumenti di procurement pubblico. Le informazioni raccolte contribuiranno a orientare attività, iniziative e servizi sempre più mirati. Il progetto Valore Comune prevede anche momenti di incontro e confronto diretto con le realtà locali per sviluppare e perfezionare strumenti e soluzioni tecnologiche legate al procurement pubblico. In questo modo, i servizi offerti risponderanno ancora di più alle effettive esigenze delle amministrazioni coinvolte. Consip riafferma la propria centralità come partner strategico a supporto dello sviluppo e dell’innovazione della Pubblica Amministrazione.
“La qualità della spesa pubblica parte dalla capacità di conoscere e comprendere i fabbisogni delle amministrazioni, valorizzando l’ascolto come elemento fondamentale per orientare le decisioni e sviluppare soluzioni efficaci”, ha dichiarato Marco Reggiani, Amministratore Delegato e Direttore Generale di Consip. “Con Valore Comune rafforziamo la nostra presenza nei territori e il dialogo con le Pubbliche Amministrazioni, per tradurre le loro esigenze in iniziative e strumenti sempre più mirati, capaci di generare valore concreto per le amministrazioni e, attraverso di esse, per i cittadini”.

– Foto ufficio stampa Consip –
(ITALPRESS).

Cronaca

Conou a Ecomondo, oltre 194mila tonnellate di oli usati raccolte e 98% rigenerato

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4 minuti fa

5 Novembre 2026

Redazione

ROMA (ITALPRESS) – Nel 2025 sono state intercettate oltre 194 mila tonnellate di oli minerali usati, di cui il 98% è stato destinato alla rigenerazione. Una percentuale che supera nettamente la media europea, ferma al 61%. A raggiungere questi traguardi record è l’Italia, con circa 60 imprese attive in tutto il territorio nazionale, sottolinea il Conou, il Consorzio nazionale degli oli minerali usati. E’ la fotografia scattata a Ecomondo 2026, la fiera riminese dell’economia circolare, dove il Consorzio sarà presente in fiera fino al 6 novembre. “Il nostro consorzio è il primo che nasce in Italia ed è senza fine di lucro, il nostro fine principale è l’ambiente – ha detto Mariano Baldoni, direttore tecnico operativo del Consorzio Conou -. Nasciamo proprio per poter consentire a questo rifiuto, l’olio minerale usato, di venire raccolto in maniera corretta ed evitare che venga disperso nell’ambiente, dove potrebbe creare gravi danni all’ecosistema”. Negli spazi espositivi, il Consorzio punta a spiegare al pubblico come un prodotto altamente inquinante possa tornare a essere una materia prima preziosa e riutilizzabile. Attivo dal 1984, il Conou porta avanti la sua missione di “scudo” per l’ecosistema: basti pensare che quattro chili di olio esausto, pari a un cambio d’olio di un’autovettura, possono inquinare uno specchio d’acqua grande quanto un campo da calcio. “Nel 2025 abbiamo raccolto 194 mila tonnellate di olio usato – ha ricordato Baldoni -, e il 98% di queste quantità raccolte è stato inviato a rigenerazione, dove sono state prodotte circa 120 mila tonnellate di olio base, che poi vengono rimessi nelle formulazioni di lubrificanti in sostituzione delle basi vergini”, ha concluso.

– Foto Italpress –
(ITALPRESS).

Cronaca

Meloni “Gli Usa sono un alleato cruciale, rapporto non cambia”

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4 minuti fa

5 Novembre 2026

Redazione

ROMA (ITALPRESS) – “Non siamo soliti commentare le dinamiche di politica interna di altre nazioni. Gli americani hanno votato e il loro giudizio merita rispetto”. Così in una intervista a Qn il presidente del Consiglio, Giorgia Meloni, a proposito dell’esito delle midterm americane. “Per i rapporti tra Italia e Stati Uniti – aggiunge – non cambia nulla: per noi gli Usa sono un alleato fondamentale indipendentemente da chi li governa o dalle maggioranze parlamentari. A differenza della sinistra, che ora riscoprirà, come per magia, che gli Stati Uniti sono un grande alleato. Se così sarà, tuttavia, non possiamo che esserne contenti”. “Washington resta un alleato fondamentale a prescindere da maggioranze e leader”, sottolinea Meloni.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).