Cronaca
Malattie Rare, accelerare la diagnosi e la cura per un futuro più equo
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1 mese fa-
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RedazioneROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma il convegno “Malattie rare: una priorità internazionale”, a ventiquattro ore dalla partenza del G7 Salute, che riunirà i Ministri della Salute e le relative delegazioni per discutere delle principali sfide in ambito sanitario. Parallelamente, rappresentanti del Parlamento, dell’Istituto Superiore di Sanità, clinici, aziende e associazioni di pazienti, hanno fatto il punto sulle sfide legate alle malattie rare, evidenziando l’importanza di effettuare diagnosi precoci, anche con riferimento alla medicina d’urgenza, e di consentire un equo accesso alle cure.
I saluti istituzionali sono stati aperti dal senatore Raoul Russo, Membro della 10ª Commissione, che ha dichiarato che “nel caso delle malattie rare, non è accettabile che a livello nazionale si stabilisca una linea standard, mentre a livello regionale ciascuno agisca per conto proprio. Il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile. Inoltre, per far sì che avvenga un cambiamento, non è sufficiente la sola azione delle Istituzioni ma è necessario il coinvolgimento della società civile”.
L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Sanofi e Roche, ha offerto l’opportunità di una discussione sugli obiettivi da raggiungere, evidenziando la necessità di un sostegno alle famiglie e ai caregiver, di promuovere la ricerca scientifica e di implementare urgentemente lo screening neonatale. Sebbene il Gruppo di Lavoro sullo SNE abbia approvato nove nuove patologie – tra cui le patologie lisosomiali come Fabry, Gaucher, MPS1 e Pompe, e le neuromuscolari, come l’atrofia muscolare spinale – le regioni continuano a muoversi in modo disomogeneo, creando un divario nel diritto alla salute dei neonati, che vengono screenati per un numero diverso di patologie a seconda della regione.
Tra gli esperti clinici, Marta De Santis, delegata del Centro nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha sottolineato: “Le malattie rare presentano un quadro sintomatico complesso e altamente invalidante, per cui la diagnosi precoce è fondamentale. Prima si iniziano le terapie, maggiori sono le probabilità di migliorare la gestione della patologia, lo stato di salute della persona e la sua qualità di vita. Grazie all’approvazione della Legge 167 sullo screening neonatale esteso, in Italia sono oltre 40 le patologie rare individuabili alla nascita, e il numero è destinato ad aumentare”.
“Stiamo vivendo – afferma il professor Giacomo Comi, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano – due importanti cambiamenti: la diagnostica genetica di ultima generazione, che ha svelato le basi molecolari di molte malattie rare, e l’innovazione terapeutica che sta modificando la storia naturale di alcune di esse, soprattutto in ambito neurologico. In questo contesto, lo screening neonatale esteso è un intervento preventivo cruciale, che consente diagnosi precoci di patologie con interventi terapeutici specifici, garantendo benefici individuali e sociali, oltre a una ripartizione equa delle risorse”.
Le associazioni di pazienti, rappresentate da Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari – Cnamc – di Cittadinanzattiva, e Fabio Amanti, Responsabile relazioni istituzionali Parent Project Aps, sono intervenute per ribadire la reale necessità di rimettere al centro della discussione politica il ruolo fondamentale svolto dalla ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita delle persone. Senza un adeguato investimento in ricerca non sarà possibile accorciare i tempi delle diagnosi nè sviluppare terapie sempre più efficaci. Le Organizzazioni civiche hanno inoltre espresso la necessità di un impegno concreto da parte delle Istituzioni per garantire un accesso universale a cure e trattamenti, superando, finalmente, le disuguaglianze regionali e internazionali. Proprio con riferimento allo scenario globale, infatti, sono troppe le differenze nelle procedure di approvazioni dei trattamenti tra le agenzie regolatorie, provocando così differenze nell’accesso ai trattamenti dei pazienti affetti da una stessa Malattia Rara a seconda del loro paese di origine.
– foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).
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Cronaca
Per Politecnico di Milano nuovo anno accademico all’insegna dello sport
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12 ore fa-
11 Novembre 2024di
RedazioneMILANO (ITALPRESS) – Lo sport come strumento di formazione e unione tra talenti e studenti, con uno sguardo rivolto ai Giochi Olimpici invernali di Milano-Cortina 2026. In questa cornice è stato inaugurato oggi il 162mo anno accademico del Politecnico di Milano. Un ateneo che continua a ottenere ottimi risultati in termini di prestigio internazionale. In base all’ultimo QS World University Rankings, infatti, il Politecnico si piazza al 111mo posto al mondo e primo in Italia in termini assoluti, settimo in architettura e design e ventitreesimo in ingegneria.
Notevoli anche i numeri degli studenti: nel solo anno accademico 2024-25 sono stati accolti 8.500 matricole alle lauree triennali e 6.700 a quelle magistrali. Nel ricordare come il Politecnico sia primo in Italia per brevetti registrati, la rettrice Donatella Sciuto ha ricordato “il piano Draghi sulla competitività europea. Mi sento quindi di affermare con assoluta convinzione che colmare il divario nell’innovazione sia a tutti gli effetti una priorità per l’Europa e per il nostro ateneo”.
La cerimonia di oggi non voleva solo enunciare i risultati dell’ateneo, ma ribadire l’importanza che riconosce allo sport. Un’attenzione dimostrata dalla presenza alla cerimonia di ex studenti ora atleti paraolimpici: Alberto Amodeo, Federico Andreoli, Simone Barlaam e Giulia Ghiretti.
Tra le infrastrutture del Politecnico esplicitamente dedicate alle attività sportive figurano il Gasometro dello Sport, un centro polifunzionale in costruzione dentro l’ex gazometro del campus Bovisa-Goccia, e il Fit Center al Centro Sportivo Giuriati. “Oggi volevo mostrare il Politecnico che non è sempre quello ti aspetti. Far vedere come la tecnologia, il lavoro che noi facciamo in ricerca, formazione e innovazione sono legati anche allo sport. Per gli atleti ma non solo, perchè nel caso delle persone con disabilità, il lavoro sulla biomeccanica e sulle protesi è fondamentale”, ha commentato la rettrice a margine della cerimonia citando come esempio il Crio Lab per i test dei materiali e delle attrezzature sportive a temperature estreme. “Il fallimento non è un destino, bisogna fallire per vincere. Bisogna avere la tenacia di continuare a provare e lo sport è uno strumento che te lo insegna. Ed è questa la cosa importante anche dell’Università in presenza: il fatto di trovarsi con gli altri ragazzi e avere le stesse problematiche e poter lavorare insieme per riuscire a migliorarsi. Continuare a migliorare se stessi con il proprio percorso senza mettersi in competizione con gli altri ma anzi migliorando”, ha aggiunto.
In un videomessaggio il ministro dello Sport, Andrea Abodi, ha definito “emozionante che l’anno accademico sia collegato alla tecnologia per lo sport. Lo sport è portatore di fattori umani, di inclusione, è una difesa immunitaria – ha aggiunto – Da parte del governo, lo sport vedrà nelle prossime settimane alcune decisioni che riguardano anche le università. Ovvero, regolamentare il percorso precedente alla carriera universitaria collegato con lo sport. Servono percorsi che permettano a tutti di godere delle stesse opportunità e far valere le proprie capacità”.
Il sindaco di Milano, Giuseppe Sala, ha definito la scelta del tema dello sport “estremamente importante per tutti noi e per la nostra città che si appresta ad ospitare le Olimpiadi invernali del 2026. Lo sport è qui inteso nella sua accezione più ampia e positiva, come strumento di crescita individuale e collettiva, di benessere, di integrazione. E il Politecnico dimostra di saper tradurre in pratica i valori dello sport”. Il presidente della Regione Lombardia, Attilio Fontana, ha sottolineato come il Politecnico di Milano sia “da sempre motore d’innovazione. Una realtà molto radicata sul nostro territorio, molto presente in tutte quelle che sono le iniziative del nostro territorio”. Il governatore ha poi ricordato il contributo dell’ateneo in vista dei giochi invernali del 2026 “per migliorare l’aerodinamica dei ciclisti, per permettere ai tanti atleti disabili di poter migliorare le proprie performance e potersi dedicare allo sport”.
Ospite di eccezione il campione olimpico Filippo Ganna che ha evidenziato come “ultimamente la tecnologia faccia parte quasi più dell’80% della prestazione atletica. Oltre alla performance fisica, il materiale utilizzato, i componenti e lo studio che ci sono dietro fanno parte di un lungo percorso che comunque sono anni che va avanti”.
(ITALPRESS).
-Foto: xh7/Italpress-
Cronaca
Spalletti “Con Belgio e Francia ci sarà da lottare”
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12 ore fa-
11 Novembre 2024di
RedazioneFIRENZE (ITALPRESS) – “Sembra facile fare un punto per questa Nazionale ma non si deve ragionare come se bastasse solo questo. Giocheremo contro il Belgio che ha giocatori che militano nelle migliori squadre europee, e contro la Francia che ha due giocatori per ruolo. Saranno due partite difficilissime, non giocheremo per fare un punto, l’atteggiamento sarà quello corretto, dovremo combattere, e non dovremo essere presuntuosi”. Luciano Spalletti mette le cose in chiaro in vista degli ultimi due impegni di Nations League, giovedì contro i Diavoli Rossi e domenica contro la Francia: gli azzurri non si accontenteranno del punto che basterebbe per passare il girone. “Bisogna dare seguito a quello che abbiamo fatto vedere fin qui, dare continuità – sottolinea il ct azzurro da Coverciano – Ai giocatori abbiamo vedere dei grafici e delle cose vissute durante l’Europeo e durante questa Nations League, questo cambiamento è dipeso soprattutto da loro. Anche Buffon ha detto ai giocatori che si vede che hanno ripreso consapevolezza della loro forza, e grazie a questo sono diventati una squadra. Siamo anche contenti che abbiano preso in considerazione questo sistema tattico, che ne siano convinti. Ho detto loro che sono degli indisciplinati perfetti”. Spalletti si ritrova fra le mani un gruppo espressione di un campionato molto equilibrato. “Ai calciatori ho fatto i complimenti per come stanno evidenziando un buon calcio, c’è una competitività che fa bene a tutti perchè stimola la crescita, si vedono bellissime partite, da un punto di vista agonistico tirate come Inter-Napoli di ieri sera. Si vedono anche squadre di meno livello che danno filo da torcere a quelle più attrezzate: qui dentro c’è possibilità di crescita e noi abbiamo più possibilità di scegliere”. Buone notizie anche dagli attaccanti con Retegui (11 gol) e Kean (8 gol) in testa alla classifica cannonieri di serie A. “Hanno fatto vedere quello che speravamo, siamo felici di vederli in cima – commenta Spalletti – Sono arrivati Comuzzo e Kean insieme e ho detto al primo di stare attento perchè farà gol anche a lui. Kean ha qualità evidenti e qualche criticità ma le qualità le sta facendo emergere”. A proposito dell’attaccante viola, ha avuto un fastidio a una caviglia, “ma lo faremo recuperare, così come faremo recuperare nei prossimi due giorni chi non è al meglio”. Infortunatosi contro la Juve, torna invece a casa Samuele Ricci (“se un giocatore non sta bene non vogliamo che giochi infiltrato. Sarebbe stato difficilissimo recuperarlo per la prima partita”), al suo posto “verrà Locatelli che è già stato chiamato e a cena sarà qui”. Infine Spalletti torna alla carica sulla questione impianti. “Bisogna rifare gli stadi perchè non si possono vedere degli stadi in questa maniera qui. Quando si vedono le partite di Champions all’estero si vedono stadi bellissimi. Dobbiamo metterci al passo con gli altri nel calcio giocato ma anche negli stadi”.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).
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