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Cronaca

Bayer, De Spirito “Fondamentale dialogo con associazioni dei pazienti”

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MILANO (ITALPRESS) – “Il paziente al centro non è un esercizio di stile, ma deve essere una scelta di paradigma. In Bayer significa partire dalla persona, identificare i bisogni clinici, emotivi e familiari per creare dei percorsi di valore, con l’obiettivo di garantire benessere al paziente e anche alla comunità, alla società. Dobbiamo guardare il paziente come a una parte della società in cui viviamo: questo per me rappresenta mettere il paziente al centro”. Lo ha detto Danilo De Spirito, Market Innovation Access, Regulatory & Tender Head di Bayer Italia, intervistato da Claudio Brachino per la rubrica Primo Piano dell’agenzia Italpress.
“La cosa principale per noi è ascoltare veramente il paziente, per poter poi modellare i nostri programmi: dalla voce del paziente andiamo a sviluppare delle innovazioni terapeutiche in linea con i suoi bisogni e dei modelli assistenziali. Per esempio, siamo impegnati in aree terapeutiche dove la qualità di vita è un driver fondamentale, come l’emofilia. Insieme al farmaco, abbiamo supportato e sviluppato dei Patient support program per facilitare la gestione della malattia da parte del paziente e dei clinici. E’ fondamentale il nostro dialogo con le associazioni dei pazienti”, ha ricordato.
“I Patient Reported Outcome sono delle leve che utilizziamo da un pò di tempo per modellare i nostri programmi di ricerca e sviluppo: significa andare a capire quali sono gli outcome che il paziente si aspetta e capire come possiamo modellare i nostri programmi, nella logica di definire una strategia proprio su misura dei pazienti”, ha sottolineato.
“Come azienda farmaceutica abbiamo la grande opportunità di umanizzare la comunicazione ai pazienti: in Bayer siamo impegnati a creare dei contesti anche di comunicazione che sia chiara, trasparente, ma anche umanizzata, in linea con quello che è la possibilità di apprendimento. Oggi i pazienti guardano su internet le notizie, si informano: il comparto farmaceutico ha l’opportunità di poter evitare che il paziente si informi in modo sbagliato. Una comunicazione chiara si fa tramite una stretta collaborazione e comunicazione”.
Il dialogo costante riguarda anche i medici. “Post-approvazione significa che una volta che abbiamo il farmaco disponibile sul mercato, l’azienda continua a fare comunicazione e informazione, in particolare verso la classe medica. Di recente abbiamo cambiato il nostro paradigma di approccio con tutto il sistema sanitario: oggi Bayer si è impegnata a essere una parte attiva, parliamo con le direzioni generali, con le direzioni nazionali, con le aziende nazionali e regionali, con le associazioni di categoria, quindi con i clinici, con le società scientifiche e poi con le associazioni dei pazienti. Tutto questo percorso significa continuare a dialogare anche dopo che il farmaco è immesso nel mercato, continuando questa cultura e questa informazione”. Inoltre “siamo impegnati a supporto dei clinici su attività di formazione e dialogo, abbiamo realizzato dei progetti su come poter far dialogare il clinico e il paziente in maniera molto più umana e molto più efficace: è un elemento molto delicato nelle aree terapeutiche dell’oncologia, in cui la relazione tra clinico e paziente è importante”.

– Foto Italpress –

(ITALPRESS).

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IN ITALIA OLTRE 500MILA PERSONE CONVIVONO CON L’EPILESSIA, FONDAMENTALE PARLARNE

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MILANO (ITALPRESS) – L’epilessia è una condizione neurologica caratterizzata dalla tendenza a sviluppare crisi epilettiche ricorrenti, cioè episodi improvvisi dovuti a un’attività elettrica anomala e improvvisa delle cellule cerebrali: le crisi possono assumere forme differenti, da brevi assenze o sensazioni insolite fino a movimenti involontari più evidenti e perdita di coscienza. La loro durata è generalmente limitata a pochi secondi o minuti e nella maggior parte dei casi si risolve spontaneamente. L’incidenza dell’epilessia varia molto con l’età: secondo i dati raccolti dalla Lega italiana contro l’epilessia, ci sono 86 nuovi casi per 100mila individui nel primo anno di vita e 180 nuovi casi per 100 mila dopo i 75 anni.
“L’epilessia è una condizione cronica del cervello in cui i neuroni hanno una certa facilità a fare un’attività elettrica anormale, che determina questi momenti di crisi epilettiche. Si tratta di una situazione che si ripete spontaneamente: spesso si pensa alle convulsioni come tipo di crisi, ma ci sono anche cose molto brevi”, ha dichiarato Maria Paola Canevini, docente di Neuropsichiatria infantile all’Università degli Studi di Milano, intervistata da Marco Klinger per Medicina Top, format tv dell’agenzia di stampa Italpress.
(ITALPRESS) – (SEGUE).

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IN ITALIA OLTRE 500MILA PERSONE CONVIVONO CON L’EPILESSIA, FONDAMENTALE PARLARNE-2-

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Per un medico che si trova a fronteggiare una crisi epilettica è fondamentale, spiega Canevini, “avere un racconto di cosa prova il paziente e cosa hanno visto i testimoni: riuscire a fare una diagnosi precisa è più semplice con gli strumenti che abbiamo adesso, ovvero l’encefalografia, la risonanza magnetica dell’encefalo e la genetica. Il 70% dei pazienti sono controllati benissimo con la terapia che assumono e non hanno crisi, però ci sono anche epilessie difficili da curare: abbiamo bisogno di cure multidisciplinari e integrate, che tengano conto di tutti gli aspetti che possono influire sulla qualità di vita dei pazienti”.
Scenari legati all’epilessia, aggiunge, si possono presentare “a tutte le età. La prima crisi può avvenire in età infantile, ma anche negli over 65: sono queste le due fasi con il maggiore picco di incidenza. Le cause sono tantissime, ma in ogni caso si verifica una ipereccitabilità dei neuroni e delle cellule celebrali: di fatto si configura una scarica elettrica anormale, che dà queste manifestazioni comportamentali. Tantissime persone convivono con l’epilessia in Italia e nel mondo: nel nostro paese si calcola che siano circa 500-600mila, ma il numero è più alto nei paesi in via di sviluppo, in cui ci sono cause che possono determinare un’epilessia con maggiore frequenza; laddove ad esempio ci sono le guerre si configurano più spesso lesioni cerebrali”.
(ITALPRESS) – (SEGUE).

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L’analisi di Canevini si sofferma poi su due aspetti: possibili restrizioni per i pazienti e stigma sociale. Le prime, sottolinea, “nella maggior parte dei casi sono davvero poche, perchè quando riusciamo ad avere una terapia in grado di controllare completamente le crisi le persone possono fare una vita normale: ci sono chiaramente situazioni in cui bisogna fare attenzione ai rischi che possono derivare da una crisi con perdita di coscienza, perchè non siamo riusciti a controllarla. L’epilessia fa un pò paura, perchè si porta dietro una storia di stigma: parlarne è fondamentale proprio per provare a ridurre questo stigma. Sicuramente sono stati fatti diversi passi avanti negli ultimi 20-30 anni: prima le persone non raccontavano questo tipo di episodi ai loro amici per paura di essere discriminati, addirittura si pensava che chi avesse l’epilessia potesse fare cose strane; in Africa, dove capita che vado a lavorare, ci sono ancora credenze di questo tipo, mentre in Italia e in Europa vediamo molto raramente una reticenza dei pazienti nel raccontare il problema”.
(ITALPRESS) – (SEGUE).

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