Cronaca
Ipoparatiroidismo, al via la campagna “Si può parlare di normalità?”
Pubblicato
10 mesi fa-
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Redazione
ROMA (ITALPRESS) – Accendere i riflettori su una patologia rara e spesso misconosciuta, che merita maggiore attenzione sia a livello clinico che sociale, e promuovere una maggiore conoscenza sull’impatto che l’ipoparatiroidismo ha sulla vita quotidiana dei pazienti. E’ l’obiettivo della campagna di sensibilizzazione “Si può parlare di normalità? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità” presentata oggi, in occasione dell’evento istituzionale “Ipoparatiroidismo: una malattia da conoscere e saper riconoscere” che si è svolto alla Camera dei Deputati su iniziativa di Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali e membro Intergruppo Malattie Rare e Oncoematologiche, con il contributo non condizionato di Ascendis Pharma.
“L’ipoparatiroidismo è una malattia rara, ma che, comunque, nel nostro Paese interessa circa 10.500 persone. Ha un impatto significativo sulla vita dei pazienti, ma ricerca e innovazione terapeutica, oltre a una maggiore consapevolezza clinica, rappresentano oggi una speranza concreta per la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Come in altri casi che riguardano le patologie rare – ha detto Malavasi -, la cronicizzazione della patologia deve andare di pari passo con un’estensione dei diritti delle persone, che riguardano vari ambiti sociali, compreso quello lavorativo e quello dei percorsi di cura e dell’accesso alle terapie, che deve essere garantito per tutti e tutte sull’intero territorio nazionale. Anche in questo caso, inoltre, ritengo molto utile mettersi in ascolto dei professionisti, dei clinici e, soprattutto, delle associazioni dei pazienti, che con il loro portato di conoscenze che nasce dal loro vissuto quotidiano, portano un punto di vista competente e fondamentale per chi è chiamato a prendere decisioni a livello legislativo. Questo il motivo per cui ho promosso questa occasione di incontro e confronto che serve, appunto, a prendere maggiore conoscenza rispetto a questa malattia e alle necessità delle persone che ne sono affette”.
L’ipoparatiroidismo è una patologia endocrina caratterizzata da deficit totale o parziale di secrezione di paratormone (PTH) da parte delle ghiandole paratiroidi, che determina una riduzione dei livelli di calcio e un aumento dei livelli di fosfato nel sangue. Tra le malattie endocrine da deficit ormonale, l’ipoparatiroidismo è l’unica per cui la terapia sostitutiva con l’ormone mancante non rappresenta ancora lo standard di cura. L’attuale trattamento convenzionale, che prevede l’assunzione di calcio per via orale e vitamina D attiva, aiuta a compensare la carenza di PTH, ma non riesce a replicarne la funzione fisiologica, portando a complicanze sia a breve che a lungo termine.
“La normalità per i pazienti con ipoparatiroidismo deve essere un obiettivo condiviso. Fino ad oggi, la patologia è rimasta ai margini perchè mancavano novità terapeutiche ma è essenziale creare consapevolezza e fornire ai pazienti gli strumenti per gestire la loro condizione nel miglior modo possibile – ha sottolineato Maria Luisa Brandi, Medico Chirurgo Specialista in Endocrinologia e Malattie del Metabolismo, Direttore della Donatello Bone Clinic e Presidente della Fondazione FIRMO -. A sostegno di questo impegno, sono in fase di sviluppo altri tre progetti che, insieme alla Campagna di sensibilizzazione sulla malattia, mirano a dare parole, voce, ed offrire un supporto concreto per i pazienti e per i caregiver: il vissuto attraverso la Medicina Narrativa: in collaborazione con la Scuola Holden e Feltrinelli Education, raccoglierà e racconterà le storie dei pazienti e dei loro medici curanti. L’iniziativa culminerà con la pubblicazione di un e-book e un evento presso la Scuola Holden dedicato a pazienti e medici coinvolti nel progetto. Documentando la malattia: realizzati in collaborazione con l’Area Media Design and New Technologies di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti, questi video racconti daranno voce ai pazienti, offrendo uno spaccato autentico della loro quotidianità. Lo Sportello Legale: un servizio di consulenza sui diritti dei pazienti affetti da malattie rare, organizzato da OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con un focus specifico sull’ipoparatiroidismo. “L’ipoparatiroidismo è una malattia cronica rara con un impatto sulla vita quotidiana dei pazienti molto pesante. Il nostro impegno è promuovere una maggiore consapevolezza tra i clinici relativamente alla gravità di questa malattia e al significativo impatto che può avere sulla quotidianità dei pazienti che ne sono affetti, affinchè la diagnosi e la gestione di questa condizione sia sempre piu´ tempestiva ed efficace”, ha affermato Andrea Frasoldati, Presidente AME – Associazione Medici Endocrinologi. “La ricerca scientifica ha fatto passi avanti significativi nella comprensione dell’ipoparatiroidismo come patologia endocrina e del suo impatto clinico, ma c’è ancora molto da fare per migliorare la diagnosi e la gestione clinica di questa patologia. La nostra priorità è garantire ai pazienti le migliori opzioni terapeutiche per il controllo della malattia e le sue complicanze a lungo termine”, ha aggiunto Gianluca Aimaretti, Presidente SIE – Società Italiana di Endocrinologia.
Ascendis Pharma continua il proprio impegno nel supportare i pazienti con progetti che possano contribuire a migliorare la loro qualità della vita attraverso un sostegno emotivo, educativo e informativo. Con questa campagna, il team di Ascendis Pharma in Italia vuole dare un contributo concreto affinchè coloro che vivono con l’ipoparatiroidismo possano tornare a gestire e vivere la propria vita quotidiana con maggiore consapevolezza e serenità. “Per troppo tempo l’ipoparatiroidismo è rimasto nell’ombra, nonostante sia una patologia che incide profondamente sulla qualità della vita di chi ne è affetto, ma ora abbiamo l’opportunità di cambiare la narrazione. Con questa campagna vogliamo contribuire a un cambiamento tangibile, offrendo ai pazienti il supporto e le informazioni necessarie per affrontare al meglio la quotidianità”, ha affermato Thomas Carlo Maria Topini, General Manager di Ascendis Pharma Italia.
– foto xb1/Italpress –
(ITALPRESS).
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Pubblicato
32 minuti fa-
11 Febbraio 2026di
Redazione
HAIKOU (CINA)(XINHUA/ITALPRESS) – Nella città di Haikou, nella provincia cinese di Hainan, l’apertura di una serie di negozi duty free ha favorito un vero e proprio boom di acquisti.
A ogni residente è concessa una quota annuale di shopping duty-free pari a 10.000 yuan (circa 1.437 dollari USA), senza limite sul numero di acquisti. Una politica che copre beni di prima necessità, inclusi alimenti e bevande, prodotti chimici per uso quotidiano, articoli per la casa e forniture materno-infantili.
– foto Xinhua –
(ITALPRESS).
ROMA (ITALPRESS) – Francia chiede dimissioni Francesca Albanese da relatrice Onu – Aiuti Kiev, la Camera approva la fiducia anche con deputati Vannacci – Strage in un liceo canadese, 10 morti e 27 feriti – Cisgiordania, Londra condanna la stretta di Netanyahu – Jacques Moretti: “Estintori non usati, tutti pensavano a fuggire” – Omicidio di Zoe, convalidato il fermo di Alex Manna – Niscemi, consegnati primi alloggi agli sfollati – Webuild racconta 120 anni di infrastrutture, mostra “Evolutio” approda a Milano – Previsioni 3B Meteo 12 Febbraio.
L’articolo Tg News 11/2/2026 proviene da Pavia Uno TV.
Cronaca
L’Aquila, Banca del Fucino dona un EEG Holter all’Ospedale San Salvatore
Pubblicato
3 ore fa-
11 Febbraio 2026di
Redazione
L’AQUILA (ITALPRESS) – Banca del Fucino, insieme alla società Berti 1 Srl, ha donato un sistema EEG Holter di ultima generazione all’Ospedale San Salvatore de L’Aquila.
L’apparecchio EEG Holter rappresenta un’importante innovazione sul piano diagnostico per lo studio delle epilessie e dei disturbi del sonno. Il sistema consente una registrazione prolungata, anche a domicilio, dell’attività elettrica cerebrale, integrata con il monitoraggio di parametri cardiorespiratori e motori, fondamentali per una valutazione clinica più completa e accurata di patologie diffuse che interessano il sistema nervoso centrale.
Grazie alle sue elevate prestazioni tecnologiche, la nuova apparecchiatura permetterà al reparto di potenziare le attività di diagnosi e monitoraggio delle patologie neurologiche, migliorando la qualità delle prestazioni sanitarie offerte ai pazienti e contribuendo alla riduzione dei tempi di attesa.
Il macchinario, assente nel parco tecnologico della ASL da diversi anni, va a colmare una carenza significativa e consente di rafforzare in modo strutturale la diagnostica specialistica non solo per il presidio aquilano, ma a beneficio dell’intero territorio regionale.
La donazione si inserisce nel quadro delle iniziative di responsabilità sociale promosse da Banca del Fucino, coerenti con la sua missione di banca del territorio, impegnata a sostenere concretamente le comunità in cui opera, affiancando alle attività bancarie tradizionali interventi a favore della sanità pubblica, dell’educazione e dello sviluppo sociale. Un impegno che si traduce in azioni tangibili, capaci di generare valore duraturo per i cittadini e per i servizi essenziali del territorio.
La cerimonia di consegna si è svolta questa mattina alle ore 11.00 presso la U.O. di Neurofisiopatologia dell’Ospedale San Salvatore de L’Aquila.
All’evento hanno partecipato Paolo Costanzi, Direttore Generale della ASL 1 Abruzzo (Avezzano-Sulmona-L’Aquila), Nicola Cimini, Dirigente Medico e Direttore della U.O. di Neurofisiopatologia del Presidio Ospedaliero di L’Aquila, Mauro Masi, Presidente di Banca del Fucino e Luca Bergamotto, Amministratore Unico della Berti 1 Srl.
“Essere una banca del territorio significa assumersi una responsabilità che va oltre l’attività bancaria in senso stretto. Con questa donazione vogliamo offrire un contributo concreto al rafforzamento della sanità pubblica, sostenendo un servizio essenziale, tecnologicamente di avanguardia, che incide direttamente sulla qualità delle diagnosi e dei percorsi di cura. Un impegno che si inserisce nella logica di prossimità e responsabilità condivisa che guida da sempre l’azione di Banca del Fucino nei territori in cui è radicata”, ha dichiarato Mauro Masi, Presidente di Banca del Fucino.
“Questa donazione rappresenta un contributo di grande valore per la nostra azienda sanitaria e per i cittadini. L’introduzione di un EEG Holter di ultima generazione rafforza in modo significativo la capacità diagnostica nel campo delle patologie neurologiche. E’ un esempio concreto di come la collaborazione tra sanità pubblica e realtà del territorio possa tradursi in benefici reali per i pazienti, migliorando la qualità delle cure e i tempi di risposta del servizio sanitario”, ha affermato Paolo Costanzi, Direttore Generale della ASL 1 Abruzzo (Avezzano-Sulmona-L’Aquila).
La nuova apparecchiatura sarà pienamente integrata nei percorsi diagnostici dell’Unità Operativa, rafforzando la capacità di risposta del servizio sanitario e offrendo un beneficio concreto all’intera comunità.
-foto ufficio stampa Banca Del Fucino –
(ITALPRESS).

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