Cronaca
Ipoparatiroidismo, al via la campagna “Si può parlare di normalità?”
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11 mesi fa-
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Redazione
ROMA (ITALPRESS) – Accendere i riflettori su una patologia rara e spesso misconosciuta, che merita maggiore attenzione sia a livello clinico che sociale, e promuovere una maggiore conoscenza sull’impatto che l’ipoparatiroidismo ha sulla vita quotidiana dei pazienti. E’ l’obiettivo della campagna di sensibilizzazione “Si può parlare di normalità? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità” presentata oggi, in occasione dell’evento istituzionale “Ipoparatiroidismo: una malattia da conoscere e saper riconoscere” che si è svolto alla Camera dei Deputati su iniziativa di Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali e membro Intergruppo Malattie Rare e Oncoematologiche, con il contributo non condizionato di Ascendis Pharma.
“L’ipoparatiroidismo è una malattia rara, ma che, comunque, nel nostro Paese interessa circa 10.500 persone. Ha un impatto significativo sulla vita dei pazienti, ma ricerca e innovazione terapeutica, oltre a una maggiore consapevolezza clinica, rappresentano oggi una speranza concreta per la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Come in altri casi che riguardano le patologie rare – ha detto Malavasi -, la cronicizzazione della patologia deve andare di pari passo con un’estensione dei diritti delle persone, che riguardano vari ambiti sociali, compreso quello lavorativo e quello dei percorsi di cura e dell’accesso alle terapie, che deve essere garantito per tutti e tutte sull’intero territorio nazionale. Anche in questo caso, inoltre, ritengo molto utile mettersi in ascolto dei professionisti, dei clinici e, soprattutto, delle associazioni dei pazienti, che con il loro portato di conoscenze che nasce dal loro vissuto quotidiano, portano un punto di vista competente e fondamentale per chi è chiamato a prendere decisioni a livello legislativo. Questo il motivo per cui ho promosso questa occasione di incontro e confronto che serve, appunto, a prendere maggiore conoscenza rispetto a questa malattia e alle necessità delle persone che ne sono affette”.
L’ipoparatiroidismo è una patologia endocrina caratterizzata da deficit totale o parziale di secrezione di paratormone (PTH) da parte delle ghiandole paratiroidi, che determina una riduzione dei livelli di calcio e un aumento dei livelli di fosfato nel sangue. Tra le malattie endocrine da deficit ormonale, l’ipoparatiroidismo è l’unica per cui la terapia sostitutiva con l’ormone mancante non rappresenta ancora lo standard di cura. L’attuale trattamento convenzionale, che prevede l’assunzione di calcio per via orale e vitamina D attiva, aiuta a compensare la carenza di PTH, ma non riesce a replicarne la funzione fisiologica, portando a complicanze sia a breve che a lungo termine.
“La normalità per i pazienti con ipoparatiroidismo deve essere un obiettivo condiviso. Fino ad oggi, la patologia è rimasta ai margini perchè mancavano novità terapeutiche ma è essenziale creare consapevolezza e fornire ai pazienti gli strumenti per gestire la loro condizione nel miglior modo possibile – ha sottolineato Maria Luisa Brandi, Medico Chirurgo Specialista in Endocrinologia e Malattie del Metabolismo, Direttore della Donatello Bone Clinic e Presidente della Fondazione FIRMO -. A sostegno di questo impegno, sono in fase di sviluppo altri tre progetti che, insieme alla Campagna di sensibilizzazione sulla malattia, mirano a dare parole, voce, ed offrire un supporto concreto per i pazienti e per i caregiver: il vissuto attraverso la Medicina Narrativa: in collaborazione con la Scuola Holden e Feltrinelli Education, raccoglierà e racconterà le storie dei pazienti e dei loro medici curanti. L’iniziativa culminerà con la pubblicazione di un e-book e un evento presso la Scuola Holden dedicato a pazienti e medici coinvolti nel progetto. Documentando la malattia: realizzati in collaborazione con l’Area Media Design and New Technologies di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti, questi video racconti daranno voce ai pazienti, offrendo uno spaccato autentico della loro quotidianità. Lo Sportello Legale: un servizio di consulenza sui diritti dei pazienti affetti da malattie rare, organizzato da OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con un focus specifico sull’ipoparatiroidismo. “L’ipoparatiroidismo è una malattia cronica rara con un impatto sulla vita quotidiana dei pazienti molto pesante. Il nostro impegno è promuovere una maggiore consapevolezza tra i clinici relativamente alla gravità di questa malattia e al significativo impatto che può avere sulla quotidianità dei pazienti che ne sono affetti, affinchè la diagnosi e la gestione di questa condizione sia sempre piu´ tempestiva ed efficace”, ha affermato Andrea Frasoldati, Presidente AME – Associazione Medici Endocrinologi. “La ricerca scientifica ha fatto passi avanti significativi nella comprensione dell’ipoparatiroidismo come patologia endocrina e del suo impatto clinico, ma c’è ancora molto da fare per migliorare la diagnosi e la gestione clinica di questa patologia. La nostra priorità è garantire ai pazienti le migliori opzioni terapeutiche per il controllo della malattia e le sue complicanze a lungo termine”, ha aggiunto Gianluca Aimaretti, Presidente SIE – Società Italiana di Endocrinologia.
Ascendis Pharma continua il proprio impegno nel supportare i pazienti con progetti che possano contribuire a migliorare la loro qualità della vita attraverso un sostegno emotivo, educativo e informativo. Con questa campagna, il team di Ascendis Pharma in Italia vuole dare un contributo concreto affinchè coloro che vivono con l’ipoparatiroidismo possano tornare a gestire e vivere la propria vita quotidiana con maggiore consapevolezza e serenità. “Per troppo tempo l’ipoparatiroidismo è rimasto nell’ombra, nonostante sia una patologia che incide profondamente sulla qualità della vita di chi ne è affetto, ma ora abbiamo l’opportunità di cambiare la narrazione. Con questa campagna vogliamo contribuire a un cambiamento tangibile, offrendo ai pazienti il supporto e le informazioni necessarie per affrontare al meglio la quotidianità”, ha affermato Thomas Carlo Maria Topini, General Manager di Ascendis Pharma Italia.
– foto xb1/Italpress –
(ITALPRESS).
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Cronaca
Italiano “Vogliamo regalare a Bologna un bel cammino in Europa”
Pubblicato
59 minuti fa-
25 Febbraio 2026di
Redazione
BOLOGNA (ITALPRESS) – “Non è mai facile nel calcio. Ci sono gli avversari. Ci sono periodi. Ci sono momenti nei quali perdi per strada pezzi importanti. Ora non abbiamo Heggem e Miranda per questa partita. Troveremo soluzioni alternative”. Così il tecnico del Bologna, Vincenzo Italiano, in conferenza stampa, alla vigilia del ritorno dei play-off di Europa League, in casa, contro il Brann. “Domani intanto dobbiamo superare questo turno, che è troppo importante. Vogliamo regalare alla nostra gente un bel cammino in Europa: cercheremo di onorare questa competizione al massimo”, ha aggiunto Italiano.
“Di fronte troveremo una squadra organizzata. Loro sanno bene cosa fare; noi dobbiamo esser bravi a sfruttare le nostri armi e le occasioni in nostro favore”, ha spiegato ancora l’allenatore del Bologna.
A fargli eco, poi, Manuel Zortea: “Sappiamo che abbiamo un vantaggio. Arriviamo da tre vittorie consecutive tra campionato e coppa e l’obiettivo è vincere anche la gara di domani. Un gol non basta a definire la squadra favorita, la qualificazione è aperta e noi scenderemo in campo per vincere”.
“All’interno di una stagione ci sono periodi diversi, in questo momento siamo solidi. E’ una gioia pazzesca giocare in Europa, c’è un’atmosfera diversa e non vogliamo privarci di queste sensazioni”, ha aggiunto Zortea.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).
Cronaca
Milano-Cortina 2026, a “China House” un incontro tra civiltà attraverso lo sport
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59 minuti fa-
25 Febbraio 2026di
Redazione
MILANO (XINHUA/ITALPRESS) – Quando la fiamma dei Giochi olimpici invernali di Milano-Cortina si è spenta domenica, a Milano si è conclusa anche l’esperienza di “China House” sul palcoscenico mondiale.
Nei suoi 19 giorni di attività, questa piattaforma, istituita e gestita dal Comitato olimpico cinese per sostenere la delegazione sportiva cinese, ha svolto non solo il ruolo di base logistica, ma anche di vetrina culturale aperta ai visitatori internazionali.
Da manufatti di inestimabile valore alle più avanzate tecnologie moderne, da una lunga e ricca storia sportiva a esposizioni interattive sul patrimonio culturale immateriale, il centro culturale ha attirato visitatori da tutto il mondo.
Yu Jianyong, direttore del Centro attrezzature sportive dell’Amministrazione generale cinese dello sport, ha riferito ai giornalisti che si è trattato della quarta apparizione di “China House” a un’Olimpiade invernale. I dati preliminari mostrano che il numero di visitatori ha superato di gran lunga quello delle tre edizioni precedenti, con la maggior parte di loro proveniente dall’estero, tra cui funzionari olimpici, personalità del mondo sportivo e rappresentanti di atleti di vari Paesi e regioni.
Al di là delle sedi olimpiche, “China House” ha offerto ai visitatori stranieri un luogo per osservare, sperimentare e comprendere meglio la Cina. Interazioni e conversazioni quotidiane hanno contribuito a formare negli ospiti internazionali nuove impressioni sul Paese.
Questa edizione di “China House” comprendeva diverse aree espositive a tema.
Nella Mostra sulla cultura sportiva cinese, 67 serie di manufatti provenienti dal Museo cinese dello sport hanno ripercorso le profonde radici dello sport tradizionale cinese. Nelle vicinanze, un’area interattiva dedicata allo sport presentava robot intelligenti sviluppati a livello nazionale nel Paese e attrezzature per il fitness basate sull’intelligenza artificiale (IA), consentendo ai visitatori di sperimentare in prima persona le tecnologie emergenti. Nell’area dedicata al patrimonio culturale immateriale, dimostrazioni di sculture di zucchero, ritagli di carta e intrecci decorativi di nodi hanno attirato lunghe file di visitatori desiderosi di provare il tradizionale artigianato.
Huang Jin, direttore del Museo cinese dello sport, ha spiegato che il trasporto dei reperti a Milano ha richiesto notevole impegno. “Nonostante le numerose sfide, eravamo desiderosi di creare una risonanza tra il pubblico cinese e quello internazionale e di presentare al mondo gli elementi migliori della cultura cinese”.
(ITALPRESS).
-Foto Xinhua-
Cronaca
Guidesi “Lombardia protagonista in Europa per la competitività del manifatturiero”
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2 ore fa-
25 Febbraio 2026di
Redazione
BRUXELLES (BELGIO) (ITALPRESS) – La Lombardia è la prima regione manifatturiera d’Europa, “e con questo ruolo stiamo cercando di interloquire il più possibile con le istituzioni dell’Ue, anche per correggere i tanti errori che secondo noi ha fatto la precedente Commissione e per non correre il rischio di deindustrializzazione”. Lo dice all’Italpress l’assessore allo Sviluppo Economico della Regione Lombardia, Guido Guidesi, a margine di una serie di incontri istituzionali a Bruxelles. “Lo stiamo facendo con un protagonismo attivo su vari settori, principalmente automotive, chimica e siderurgia, in squadra, in alleanza con le altre regioni per dare continuità al nostro sistema produttivo, che ha un protagonismo a livello internazionale ma che ha anche una spinta molto innovativa – spiega Guidesi –, attraverso il contributo di tutto l’ecosistema della ricerca, della formazione, del trasferimento tecnologico e anche dell’attivismo delle piccole e medie imprese che noi non vogliamo perdere e non vogliamo venga limitato da regole europee che sono completamente sbagliate”.
“Spesso le regole e i regolamenti a livello europeo omologano un’unica strada per raggiungere un obiettivo. Con il rischio che l’automotive diventi un precedente, questo è un limite per tutta la nostra azione di innovazione, per tutta la comunità lombarda che partecipa con grande attivismo a valorizzare i diversi settori”, sottolinea l’assessore, che ribadisce le critiche alla precedente Commissione Ue, soprattutto per il Green Deal che per l’automotive “sceglieva la sola strada dell’elettrico, causando evidentemente un vantaggio competitivo a chi aveva investito prima di noi, e ha messo gravemente in difficoltà le nostre aziende e tutto il nostro sistema manifatturiero. Il quadro normativo a livello europeo non è conforme né con il mercato, né con la contingenza economica, né con le preferenze dei consumatori. Quando si omologa un’unica strada per il raggiungimento di un obiettivo la competizione la vince chi fa pagare di meno lo stesso prodotto, è per questo che i cinesi stanno aggredendo legittimamente il nostro mercato. Noi pensiamo che vada liberata invece l’azione attraverso la neutralità tecnologica”.
Con la revisione del Green Deal presentata alla fine dell’anno scorso c’è stato un passo avanti, ma per Guidesi “non è abbastanza. Speriamo che nella conversione del provvedimento in Parlamento ci siano ulteriori correttivi, siamo qua anche per questo”.
Un altro settore sul quale la Lombardia vuole fare squadra con altri territori è la chimica, grazie all’impegno nell’Ecrn (European Chemical Regions Network). “Insieme stiamo cercando di contribuire ad un’azione di cambiamento dal punto di vista regolatorio e legislativo con la Commissione europea su una serie di tavoli. Lo facciamo perché la chimica è imprescindibile per tutta la manifattura, non averla vorrebbe dire dipendere dall’estero e non avere più produttori – conclude l’assessore -. Dobbiamo mettere la chimica in condizione di essere competitiva, oggi non lo è soprattutto per i costi energetici e per una serie di regole molto stringenti. Stiamo lavorando su questi due fronti, lo facciamo insieme agli altri territori che contribuiscono insieme a noi al prodotto interno lordo europeo, cercando di fare squadra”.
– foto xf4/Italpress –
(ITALPRESS).

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