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Cronaca

Ipoparatiroidismo, al via la campagna “Si può parlare di normalità?”

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ROMA (ITALPRESS) – Accendere i riflettori su una patologia rara e spesso misconosciuta, che merita maggiore attenzione sia a livello clinico che sociale, e promuovere una maggiore conoscenza sull’impatto che l’ipoparatiroidismo ha sulla vita quotidiana dei pazienti. E’ l’obiettivo della campagna di sensibilizzazione “Si può parlare di normalità? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità” presentata oggi, in occasione dell’evento istituzionale “Ipoparatiroidismo: una malattia da conoscere e saper riconoscere” che si è svolto alla Camera dei Deputati su iniziativa di Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali e membro Intergruppo Malattie Rare e Oncoematologiche, con il contributo non condizionato di Ascendis Pharma.
“L’ipoparatiroidismo è una malattia rara, ma che, comunque, nel nostro Paese interessa circa 10.500 persone. Ha un impatto significativo sulla vita dei pazienti, ma ricerca e innovazione terapeutica, oltre a una maggiore consapevolezza clinica, rappresentano oggi una speranza concreta per la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Come in altri casi che riguardano le patologie rare – ha detto Malavasi -, la cronicizzazione della patologia deve andare di pari passo con un’estensione dei diritti delle persone, che riguardano vari ambiti sociali, compreso quello lavorativo e quello dei percorsi di cura e dell’accesso alle terapie, che deve essere garantito per tutti e tutte sull’intero territorio nazionale. Anche in questo caso, inoltre, ritengo molto utile mettersi in ascolto dei professionisti, dei clinici e, soprattutto, delle associazioni dei pazienti, che con il loro portato di conoscenze che nasce dal loro vissuto quotidiano, portano un punto di vista competente e fondamentale per chi è chiamato a prendere decisioni a livello legislativo. Questo il motivo per cui ho promosso questa occasione di incontro e confronto che serve, appunto, a prendere maggiore conoscenza rispetto a questa malattia e alle necessità delle persone che ne sono affette”.
L’ipoparatiroidismo è una patologia endocrina caratterizzata da deficit totale o parziale di secrezione di paratormone (PTH) da parte delle ghiandole paratiroidi, che determina una riduzione dei livelli di calcio e un aumento dei livelli di fosfato nel sangue. Tra le malattie endocrine da deficit ormonale, l’ipoparatiroidismo è l’unica per cui la terapia sostitutiva con l’ormone mancante non rappresenta ancora lo standard di cura. L’attuale trattamento convenzionale, che prevede l’assunzione di calcio per via orale e vitamina D attiva, aiuta a compensare la carenza di PTH, ma non riesce a replicarne la funzione fisiologica, portando a complicanze sia a breve che a lungo termine.
“La normalità per i pazienti con ipoparatiroidismo deve essere un obiettivo condiviso. Fino ad oggi, la patologia è rimasta ai margini perchè mancavano novità terapeutiche ma è essenziale creare consapevolezza e fornire ai pazienti gli strumenti per gestire la loro condizione nel miglior modo possibile – ha sottolineato Maria Luisa Brandi, Medico Chirurgo Specialista in Endocrinologia e Malattie del Metabolismo, Direttore della Donatello Bone Clinic e Presidente della Fondazione FIRMO -. A sostegno di questo impegno, sono in fase di sviluppo altri tre progetti che, insieme alla Campagna di sensibilizzazione sulla malattia, mirano a dare parole, voce, ed offrire un supporto concreto per i pazienti e per i caregiver: il vissuto attraverso la Medicina Narrativa: in collaborazione con la Scuola Holden e Feltrinelli Education, raccoglierà e racconterà le storie dei pazienti e dei loro medici curanti. L’iniziativa culminerà con la pubblicazione di un e-book e un evento presso la Scuola Holden dedicato a pazienti e medici coinvolti nel progetto. Documentando la malattia: realizzati in collaborazione con l’Area Media Design and New Technologies di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti, questi video racconti daranno voce ai pazienti, offrendo uno spaccato autentico della loro quotidianità. Lo Sportello Legale: un servizio di consulenza sui diritti dei pazienti affetti da malattie rare, organizzato da OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con un focus specifico sull’ipoparatiroidismo. “L’ipoparatiroidismo è una malattia cronica rara con un impatto sulla vita quotidiana dei pazienti molto pesante. Il nostro impegno è promuovere una maggiore consapevolezza tra i clinici relativamente alla gravità di questa malattia e al significativo impatto che può avere sulla quotidianità dei pazienti che ne sono affetti, affinchè la diagnosi e la gestione di questa condizione sia sempre piu´ tempestiva ed efficace”, ha affermato Andrea Frasoldati, Presidente AME – Associazione Medici Endocrinologi. “La ricerca scientifica ha fatto passi avanti significativi nella comprensione dell’ipoparatiroidismo come patologia endocrina e del suo impatto clinico, ma c’è ancora molto da fare per migliorare la diagnosi e la gestione clinica di questa patologia. La nostra priorità è garantire ai pazienti le migliori opzioni terapeutiche per il controllo della malattia e le sue complicanze a lungo termine”, ha aggiunto Gianluca Aimaretti, Presidente SIE – Società Italiana di Endocrinologia.
Ascendis Pharma continua il proprio impegno nel supportare i pazienti con progetti che possano contribuire a migliorare la loro qualità della vita attraverso un sostegno emotivo, educativo e informativo. Con questa campagna, il team di Ascendis Pharma in Italia vuole dare un contributo concreto affinchè coloro che vivono con l’ipoparatiroidismo possano tornare a gestire e vivere la propria vita quotidiana con maggiore consapevolezza e serenità. “Per troppo tempo l’ipoparatiroidismo è rimasto nell’ombra, nonostante sia una patologia che incide profondamente sulla qualità della vita di chi ne è affetto, ma ora abbiamo l’opportunità di cambiare la narrazione. Con questa campagna vogliamo contribuire a un cambiamento tangibile, offrendo ai pazienti il supporto e le informazioni necessarie per affrontare al meglio la quotidianità”, ha affermato Thomas Carlo Maria Topini, General Manager di Ascendis Pharma Italia.

– foto xb1/Italpress –
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Cronaca

A Milano convegno di Forza Italia, “Tra i relatori c’è il candidato sindaco”

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MILANO (ITALPRESS) – Un momento di confronto, aperto e plurale, sul futuro di Milano, per far dialogare esperienze, visioni e sensibilità differenti al di fuori dell’ambito strettamente politico o di partito e con l’idea di raccogliere idee concrete per la città del domani. “Milano, una storia che riparte: visioni per una metropoli che unisce, crea e guida”, intende essere questo e, stando a quanto dichiarato dalle organizzatrici, il candidato sindaco di Milano di Forza Italia sarebbe presente proprio all’evento odierno. Il convegno di Forza Italia, promosso dall’eurodeputata Letizia Moratti e dalla senatrice Stefania Craxi, in corso oggi alla Fondazione Luigi Rovati a Milano, vede la partecipazione di figure della ricerca scientifica, dell’università, del mondo del lavoro e della società civile. Tra questi, la direttrice scientifica AIRC, Anna Mondino, le rettrici del Politecnico e dell’Università Statale di Milano, Donatella Sciuto e Marina Brambilla, l’ex rettore del Politecnico, Ferruccio Resta, il presidente di Dompè Farmaceutici, Sergio Dompè, la presidente di Borsa Italiana, Claudia Parzani e altre personalità di spicco.

In apertura dei lavori, Letizia Moratti ha sottolineato che “‘Una storia che riparte’ non è slogan ma una responsabilità che Milano ha di capire come innovare la propria storia. L’ha sempre fatto, con la forza dei milanesi e delle istituzioni. Milano è sempre ripartita: è nel suo dna”.

Ha poi preso la parola la senatrice Craxi, che ha ricordato che “Milano è sempre stata una città aperta e interclassista. E questa apertura si è resa possibile grazie a una forte cultura civica. Ripartire per Milano significa ritrovare l’equilibrio tra tradizione e innovazione. Milano quando ritrova la propria bussola indica la rotta all’Italia intera”.

“Tra i trenta illustri relatori che ci sono oggi c’è il candidato sindaco di Forza Italia”, ha detto a margine del convegno Moratti, così restringendo il toto-nomi per il futuro candidato che correrà alle prossime comunali di Milano. La giornata terminerà con un intervento del ministro degli Esteri e segretario nazionale di Forza Italia Antonio Tajani.

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– foto xp9/Italpress –

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Allegri “Derby speciale ma l’obiettivo resta tornare in Champions”

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MILANO (ITALPRESS) – Massimiliano Allegri non si lascia tirare per la giacchetta: il focus resta sempre quello, tornare a giocare in Champions. Il derby con l’Inter potrebbe riaprire il discorso scudetto ma il tecnico, pur ammettendo che “nel calcio non si sa mai, vediamo intanto come finisce domani”, non perde di vista quello per cui è stato chiamato. “L’unica cosa che bisogna fare è giocare questa partita, viverla e poi vediamo come finirà, vedremo se saremo rimasti a -10, se saremo a -7 o a -13. Momentaneamente i 57 punti non sono sufficienti per raggiungere l’obiettivo di tornare a giocare la Champions, dietro stanno facendo punti e abbiamo davanti un calendario difficile. Ci mancano ancora delle vittorie”. Per il tecnico rossonero “il derby è sempre una partita particolare, speciale, bella da giocare e da vivere. Sarà una bellissima serata di sport dove si affronteranno prima e seconda in campionato. Ma i tre punti valgono domani come domenica prossima. L’importante è fare punti, domani non sarà facile perchè affrontiamo una squadra forte, cercheremo di fare una bella partita e fare risultato. L’Inter fa gol in tanti modi, noi abbiamo qualità importanti per fare una bella partita e cercare di segnare. L’Inter è sei anni che lotta per i primi due posti del campionato, la classifica dimostra che è la migliore, ha giocatori di grande esperienza, tecnici, fisici, Esposito è un giovane molto forte e molto bravo. Se i dieci punti di differenza si potevano colmare sul mercato di gennaio? Abbiamo fatto le nostre valutazioni, non c’erano difensori che potevano andare a migliorare un reparto di cui sono molto contento”. La marcia di avvicinamento al derby è stata scandita anche dai rumors sul futuro di Allegri, accostato di nuovo al Real Madrid. “Sono legato al Milan fino al 2027, il futuro è domani e poi domenica prossima. Sto bene al Milan, sono molto contento, abbiamo iniziato un percorso a luglio, la società sta lavorando per il futuro del Milan e della squadra ma finchè non raggiungiamo l’obiettivo dobbiamo rimanere sul presente, non abbiamo ancora raggiunto niente”. Felice della visita di Cardinale (“Ci fa molto piacere, tutti hanno grande interesse a costruire un Milan importante, che la proprietà ci sia vicina come sta succedendo siamo contenti”), sulla possibilità di un appello ai tifosi a non fischiare Bastoni, Allegri glissa: “Io posso solo dire che i tifosi del Milan domani dovranno tifarci e sostenerci come hanno fatto sin dal primo giorno, la cosa che devono fare è sostenere il Milan”.
– foto Ipa Agency –
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Chiara Mazzel argento, prima medaglia Italia alle Paralimpiadi invernali

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CORTINA (ITALPRESS) – La prima medaglia italiana alle Paralimpiadi invernali di Milano Cortina 2026 arriva dalla discesa femminile vision impaired: argento per Chiara Mazzel (in coppia con la guida Nicola Cotti Cottini), che ha chiuso a 0″48 dall’austriaca Veronika Aigner (1’22″55). Terza la slovacca Alexandra Rexova, quinta Martina Vozza, a 7″99. “E’ veramente un grande sogno, sono felice di come è andata oggi, ho dato tutto, insieme a Nicola siamo andati davvero molto bene – esulta l’azzurra – Sapevo di essere competitiva: questa medaglia ha più significato rispetto alla Coppa del Mondo, c’era davvero tanto pubblico a seguirci”. “Oggi è andata bene, Chiara ha un grande potenziale, poteva fare qualcosa in più, ma questa medaglia la aiuterà per il futuro. Deve avere fiducia nella guida”, ha aggiunto Nicola Cotti Cottini.
– foto Mezzelani GMT / CIP –
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