Cronaca

Ipoparatiroidismo, al via la campagna “Si può parlare di normalità?”

Pubblicato

12 mesi fa

10 Aprile 2025

ROMA (ITALPRESS) – Accendere i riflettori su una patologia rara e spesso misconosciuta, che merita maggiore attenzione sia a livello clinico che sociale, e promuovere una maggiore conoscenza sull’impatto che l’ipoparatiroidismo ha sulla vita quotidiana dei pazienti. E’ l’obiettivo della campagna di sensibilizzazione “Si può parlare di normalità? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità” presentata oggi, in occasione dell’evento istituzionale “Ipoparatiroidismo: una malattia da conoscere e saper riconoscere” che si è svolto alla Camera dei Deputati su iniziativa di Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali e membro Intergruppo Malattie Rare e Oncoematologiche, con il contributo non condizionato di Ascendis Pharma.
“L’ipoparatiroidismo è una malattia rara, ma che, comunque, nel nostro Paese interessa circa 10.500 persone. Ha un impatto significativo sulla vita dei pazienti, ma ricerca e innovazione terapeutica, oltre a una maggiore consapevolezza clinica, rappresentano oggi una speranza concreta per la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Come in altri casi che riguardano le patologie rare – ha detto Malavasi -, la cronicizzazione della patologia deve andare di pari passo con un’estensione dei diritti delle persone, che riguardano vari ambiti sociali, compreso quello lavorativo e quello dei percorsi di cura e dell’accesso alle terapie, che deve essere garantito per tutti e tutte sull’intero territorio nazionale. Anche in questo caso, inoltre, ritengo molto utile mettersi in ascolto dei professionisti, dei clinici e, soprattutto, delle associazioni dei pazienti, che con il loro portato di conoscenze che nasce dal loro vissuto quotidiano, portano un punto di vista competente e fondamentale per chi è chiamato a prendere decisioni a livello legislativo. Questo il motivo per cui ho promosso questa occasione di incontro e confronto che serve, appunto, a prendere maggiore conoscenza rispetto a questa malattia e alle necessità delle persone che ne sono affette”.
L’ipoparatiroidismo è una patologia endocrina caratterizzata da deficit totale o parziale di secrezione di paratormone (PTH) da parte delle ghiandole paratiroidi, che determina una riduzione dei livelli di calcio e un aumento dei livelli di fosfato nel sangue. Tra le malattie endocrine da deficit ormonale, l’ipoparatiroidismo è l’unica per cui la terapia sostitutiva con l’ormone mancante non rappresenta ancora lo standard di cura. L’attuale trattamento convenzionale, che prevede l’assunzione di calcio per via orale e vitamina D attiva, aiuta a compensare la carenza di PTH, ma non riesce a replicarne la funzione fisiologica, portando a complicanze sia a breve che a lungo termine.
“La normalità per i pazienti con ipoparatiroidismo deve essere un obiettivo condiviso. Fino ad oggi, la patologia è rimasta ai margini perchè mancavano novità terapeutiche ma è essenziale creare consapevolezza e fornire ai pazienti gli strumenti per gestire la loro condizione nel miglior modo possibile – ha sottolineato Maria Luisa Brandi, Medico Chirurgo Specialista in Endocrinologia e Malattie del Metabolismo, Direttore della Donatello Bone Clinic e Presidente della Fondazione FIRMO -. A sostegno di questo impegno, sono in fase di sviluppo altri tre progetti che, insieme alla Campagna di sensibilizzazione sulla malattia, mirano a dare parole, voce, ed offrire un supporto concreto per i pazienti e per i caregiver: il vissuto attraverso la Medicina Narrativa: in collaborazione con la Scuola Holden e Feltrinelli Education, raccoglierà e racconterà le storie dei pazienti e dei loro medici curanti. L’iniziativa culminerà con la pubblicazione di un e-book e un evento presso la Scuola Holden dedicato a pazienti e medici coinvolti nel progetto. Documentando la malattia: realizzati in collaborazione con l’Area Media Design and New Technologies di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti, questi video racconti daranno voce ai pazienti, offrendo uno spaccato autentico della loro quotidianità. Lo Sportello Legale: un servizio di consulenza sui diritti dei pazienti affetti da malattie rare, organizzato da OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con un focus specifico sull’ipoparatiroidismo. “L’ipoparatiroidismo è una malattia cronica rara con un impatto sulla vita quotidiana dei pazienti molto pesante. Il nostro impegno è promuovere una maggiore consapevolezza tra i clinici relativamente alla gravità di questa malattia e al significativo impatto che può avere sulla quotidianità dei pazienti che ne sono affetti, affinchè la diagnosi e la gestione di questa condizione sia sempre piu´ tempestiva ed efficace”, ha affermato Andrea Frasoldati, Presidente AME – Associazione Medici Endocrinologi. “La ricerca scientifica ha fatto passi avanti significativi nella comprensione dell’ipoparatiroidismo come patologia endocrina e del suo impatto clinico, ma c’è ancora molto da fare per migliorare la diagnosi e la gestione clinica di questa patologia. La nostra priorità è garantire ai pazienti le migliori opzioni terapeutiche per il controllo della malattia e le sue complicanze a lungo termine”, ha aggiunto Gianluca Aimaretti, Presidente SIE – Società Italiana di Endocrinologia.
Ascendis Pharma continua il proprio impegno nel supportare i pazienti con progetti che possano contribuire a migliorare la loro qualità della vita attraverso un sostegno emotivo, educativo e informativo. Con questa campagna, il team di Ascendis Pharma in Italia vuole dare un contributo concreto affinchè coloro che vivono con l’ipoparatiroidismo possano tornare a gestire e vivere la propria vita quotidiana con maggiore consapevolezza e serenità. “Per troppo tempo l’ipoparatiroidismo è rimasto nell’ombra, nonostante sia una patologia che incide profondamente sulla qualità della vita di chi ne è affetto, ma ora abbiamo l’opportunità di cambiare la narrazione. Con questa campagna vogliamo contribuire a un cambiamento tangibile, offrendo ai pazienti il supporto e le informazioni necessarie per affrontare al meglio la quotidianità”, ha affermato Thomas Carlo Maria Topini, General Manager di Ascendis Pharma Italia.

– foto xb1/Italpress –
(ITALPRESS).

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Radio Pavia Breakfast News – 3 aprile 2026

Pubblicato

4 ore fa

3 Aprile 2026

Redazione

Tutte le mattine sulle emittenti del gruppo multimediale di Agenzia CreativaMente Editore, potete trovare le notizie in breve del territorio mentre fate colazione. Vi aggiorniamo in modo chiaro e veloce, in soli 5 minuti, prima di andare al lavoro, con Radio Pavia Notizie, le Breakfast News che trovate sia in formato newsletter che podcast sui nostri siti e social della rinata Radio Pavia (radio-pavia.it, pagine Facebook, Instagram, You Tube e scaricando la app sul vostro cellulare), su Pavia Uno Tv, Lombardia Live 24 e Itinerari News.

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Cronaca

La Voce Pavese – Controlli antimafia in cantiere, operazione prevenzione

Pubblicato

16 ore fa

2 Aprile 2026

Redazione

Verifiche amministrative, controlli sulla sicurezza dei lavoratori e monitoraggio dei flussi di manodopera. È con questi obiettivi che la prefetta di Pavia, Francesca De Carlini, ha disposto un’ispezione antimafia all’interno di un cantiere edile in città, dove è in corso la realizzazione di una grande opera pubblica.

Il cantiere coinvolge otto società tra appalti e subappalti, con un impiego complessivo di 25 operai e altrettanti mezzi operativi. L’accesso ispettivo si è concentrato su controlli mirati riguardanti le attività in corso, le imprese coinvolte, il personale impiegato, i macchinari utilizzati e la documentazione amministrativa.

Dalle verifiche effettuate non sono emerse irregolarità. In particolare è stato accertato che tutti i lavoratori operavano nel rispetto delle norme sulla sicurezza e con contratti regolari, mentre sono state esaminate anche le modalità di affidamento degli appalti.

L’operazione è stata coordinata dalla Direzione Investigativa Antimafia di Milano, con il coinvolgimento del Gruppo interforze antimafia attivo in prefettura. Hanno partecipato anche la Polizia di Stato, i Carabinieri, la Guardia di Finanza e l’Ispettorato territoriale del lavoro.

Si tratta di un intervento che rientra nell’attività costante di prevenzione contro le infiltrazioni criminali nell’economia legale e negli appalti pubblici. Un ruolo decisivo è svolto dai protocolli di legalità, strumenti che rafforzano i controlli attraverso verifiche incrociate su imprese, manodopera e mezzi, con l’obiettivo di garantire trasparenza e correttezza nei cantieri.

Per interagire e/o chiedere diritto di replica scrivete a emanuele@bottiroli.it.

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Cronaca

Pagliara “Con Istituto Cultura New York promuoviamo Italia capace di innovare”

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16 ore fa

2 Aprile 2026

Redazione

ROMA (ITALPRESS) – Un premio letterario, la partecipazione a eventi prestigiosi e il dialogo con le grandi istituzioni culturali: Claudio Pagliara, ex corrispondente Rai, traccia un bilancio del suo lavoro alla guida dell’Istituto Italiano di Cultura di New York, intervistato da Claudio Brachino per la rubrica “Primo Piano” dell’agenzia Italpress.
“Questi primi sei mesi – afferma – sono andati molto bene, soprattutto per il riscontro positivo che ho ricevuto dalla città e dalle istituzioni. Abbiamo stretto una serie di accordi con importanti realtà culturali”.
Pagliara annuncia inoltre che “l’Istituto Italiano di Cultura di New York è partner della Carnegie Hall nel festival per il 250º anniversario degli Stati Uniti. La Carnegie Hall, una delle più importanti istituzioni musicali al mondo, ci ha chiesto di proporre, all’interno del suo programma, iniziative capaci di mostrare l’influenza della musica italiana negli Stati Uniti. Ne abbiamo presentate cinque e tutte sono state accettate, a partire da una splendida mostra dedicata a Caruso, che vedrà New York protagonista quest’estate”.
“Ci sarà poi – prosegue – un dialogo tra grandi compositori americani e italiani. Ma l’aspetto più rilevante è che l’Istituto è presente con ben cinque iniziative musicali nel programma ufficiale della Carnegie Hall, una realtà con una macchina organizzativa e un marketing enormi. Per me questo rappresenta un grande motivo di soddisfazione”.
Pagliara spiega che “era uno degli obiettivi che mi ero prefissato: collaborare con le principali istituzioni culturali di New York, e questo si sta concretizzando”. Un’altra importante collaborazione è stata avviata con il Metropolitan Museum of Art per una grande mostra, senza precedenti, dedicata a Raffaello.
“L’Istituto ha fatto la sua parte: abbiamo realizzato una sala immersiva che consente di ammirare da vicino gli splendidi affreschi di Villa Farnesina. Grazie alle nuove tecnologie è possibile zoomare sui festoni in cui Raffaello e la sua scuola dipinsero ben 170 tra frutti e vegetali, molti dei quali provenienti dal Nuovo Mondo, conosciuto dagli occidentali solo da circa vent’anni all’epoca dell’artista”.
“Il dialogo con le grandi istituzioni culturali di una città come New York – afferma – è uno degli elementi che hanno caratterizzato la mia direzione. Solo così un istituto può incidere realmente nel tessuto cittadino e portare il meglio della nostra cultura all’attenzione del pubblico newyorkese».
Il direttore ha poi ricordato l’iniziativa “SuperBook”, promossa dall’Istituto per valorizzare la letteratura italiana: “E’ la prima volta che, come Istituto Italiano di Cultura di New York, ideiamo un premio letterario un premio letterario. Ho voluto promuovere la nostra letteratura contemporanea in modo creativo, invitando i vincitori dei dieci premi letterari più importanti del 2025, dai più giovani agli autori affermati, come Andrea Bajani e Teresa Ciabatti”.
“L’iniziativa ha suscitato grande interesse, non solo nella stampa italiana ma anche in quella americana. Diversi editori statunitensi ci hanno contattato per entrare in relazione soprattutto con i giovani autori italiani al loro esordio sul mercato internazionale. Ci auguriamo che questo premio possa favorire la diffusione del libro italiano negli Stati Uniti”.
Il progetto ha ricevuto il sostegno economico del Centro per il libro e la lettura del Ministero della Cultura, oltre a quello della Farnesina, e il patrocinio del Salone Internazionale del Libro di Torino e dell’Associazione Italiana Editori. “Come Istituto – aggiunge – abbiamo costruito attorno al premio un vero sistema, coinvolgendo i dipartimenti di italianistica di New York, Boston e Philadelphia, oltre a librerie come Rizzoli a New York e un’importante realtà a Boston”.
“Abbiamo portato gli autori non solo all’Istituto, ma anche nelle università e nelle librerie, per raggiungere un pubblico il più ampio possibile. Tutti gli eventi si sono svolti in lingua italiana, con traduzione simultanea in inglese, per permettere agli autori di esprimersi al meglio e al pubblico americano di seguirli”.
Arte, cultura, letteratura, musica, scienza e tecnologia: l’attività dell’Istituto è a 360 gradi. “Sto cercando di promuovere l’immagine di un’Italia che parte dal suo straordinario passato – dal Rinascimento all’eredità dell’Impero romano, fino al Barocco – ma che, proprio grazie a questa bellezza, è ancora oggi capace di innovare e produrre eccellenza in tutti i campi”.
Tra le iniziative di maggior successo, Pagliara cita il ciclo di conferenze “Il coraggio di sognare”: “Invito scienziati italiani che hanno raggiunto posizioni di vertice negli Stati Uniti a raccontare le frontiere della ricerca e le ragioni per cui tanti italiani guidano settori scientifici in un Paese come gli Stati Uniti. Uno dei segreti è il nostro sistema universitario, che continua a garantire basi teoriche solide e di grande qualità».
«Tutto questo – conclude – contribuisce a trasmettere l’immagine di un’Italia contemporanea: non solo quella di Raffaello o Michelangelo, ma anche quella di un Paese fatto di ricerca, tecnologia e intellettuali all’avanguardia. Anche questo è cultura”. Come direttore dell’Istituto, conclude, “mi piacerebbe ora portare a New York una mostra su Palladio, figura fondamentale per l’architettura negli Stati Uniti, attualmente esposta a Pechino”.
-foto Italpress-
(ITALPRESS).