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Cronaca

Ipoparatiroidismo, al via la campagna “Si può parlare di normalità?”

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ROMA (ITALPRESS) – Accendere i riflettori su una patologia rara e spesso misconosciuta, che merita maggiore attenzione sia a livello clinico che sociale, e promuovere una maggiore conoscenza sull’impatto che l’ipoparatiroidismo ha sulla vita quotidiana dei pazienti. E’ l’obiettivo della campagna di sensibilizzazione “Si può parlare di normalità? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità” presentata oggi, in occasione dell’evento istituzionale “Ipoparatiroidismo: una malattia da conoscere e saper riconoscere” che si è svolto alla Camera dei Deputati su iniziativa di Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali e membro Intergruppo Malattie Rare e Oncoematologiche, con il contributo non condizionato di Ascendis Pharma.
“L’ipoparatiroidismo è una malattia rara, ma che, comunque, nel nostro Paese interessa circa 10.500 persone. Ha un impatto significativo sulla vita dei pazienti, ma ricerca e innovazione terapeutica, oltre a una maggiore consapevolezza clinica, rappresentano oggi una speranza concreta per la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Come in altri casi che riguardano le patologie rare – ha detto Malavasi -, la cronicizzazione della patologia deve andare di pari passo con un’estensione dei diritti delle persone, che riguardano vari ambiti sociali, compreso quello lavorativo e quello dei percorsi di cura e dell’accesso alle terapie, che deve essere garantito per tutti e tutte sull’intero territorio nazionale. Anche in questo caso, inoltre, ritengo molto utile mettersi in ascolto dei professionisti, dei clinici e, soprattutto, delle associazioni dei pazienti, che con il loro portato di conoscenze che nasce dal loro vissuto quotidiano, portano un punto di vista competente e fondamentale per chi è chiamato a prendere decisioni a livello legislativo. Questo il motivo per cui ho promosso questa occasione di incontro e confronto che serve, appunto, a prendere maggiore conoscenza rispetto a questa malattia e alle necessità delle persone che ne sono affette”.
L’ipoparatiroidismo è una patologia endocrina caratterizzata da deficit totale o parziale di secrezione di paratormone (PTH) da parte delle ghiandole paratiroidi, che determina una riduzione dei livelli di calcio e un aumento dei livelli di fosfato nel sangue. Tra le malattie endocrine da deficit ormonale, l’ipoparatiroidismo è l’unica per cui la terapia sostitutiva con l’ormone mancante non rappresenta ancora lo standard di cura. L’attuale trattamento convenzionale, che prevede l’assunzione di calcio per via orale e vitamina D attiva, aiuta a compensare la carenza di PTH, ma non riesce a replicarne la funzione fisiologica, portando a complicanze sia a breve che a lungo termine.
“La normalità per i pazienti con ipoparatiroidismo deve essere un obiettivo condiviso. Fino ad oggi, la patologia è rimasta ai margini perchè mancavano novità terapeutiche ma è essenziale creare consapevolezza e fornire ai pazienti gli strumenti per gestire la loro condizione nel miglior modo possibile – ha sottolineato Maria Luisa Brandi, Medico Chirurgo Specialista in Endocrinologia e Malattie del Metabolismo, Direttore della Donatello Bone Clinic e Presidente della Fondazione FIRMO -. A sostegno di questo impegno, sono in fase di sviluppo altri tre progetti che, insieme alla Campagna di sensibilizzazione sulla malattia, mirano a dare parole, voce, ed offrire un supporto concreto per i pazienti e per i caregiver: il vissuto attraverso la Medicina Narrativa: in collaborazione con la Scuola Holden e Feltrinelli Education, raccoglierà e racconterà le storie dei pazienti e dei loro medici curanti. L’iniziativa culminerà con la pubblicazione di un e-book e un evento presso la Scuola Holden dedicato a pazienti e medici coinvolti nel progetto. Documentando la malattia: realizzati in collaborazione con l’Area Media Design and New Technologies di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti, questi video racconti daranno voce ai pazienti, offrendo uno spaccato autentico della loro quotidianità. Lo Sportello Legale: un servizio di consulenza sui diritti dei pazienti affetti da malattie rare, organizzato da OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con un focus specifico sull’ipoparatiroidismo. “L’ipoparatiroidismo è una malattia cronica rara con un impatto sulla vita quotidiana dei pazienti molto pesante. Il nostro impegno è promuovere una maggiore consapevolezza tra i clinici relativamente alla gravità di questa malattia e al significativo impatto che può avere sulla quotidianità dei pazienti che ne sono affetti, affinchè la diagnosi e la gestione di questa condizione sia sempre piu´ tempestiva ed efficace”, ha affermato Andrea Frasoldati, Presidente AME – Associazione Medici Endocrinologi. “La ricerca scientifica ha fatto passi avanti significativi nella comprensione dell’ipoparatiroidismo come patologia endocrina e del suo impatto clinico, ma c’è ancora molto da fare per migliorare la diagnosi e la gestione clinica di questa patologia. La nostra priorità è garantire ai pazienti le migliori opzioni terapeutiche per il controllo della malattia e le sue complicanze a lungo termine”, ha aggiunto Gianluca Aimaretti, Presidente SIE – Società Italiana di Endocrinologia.
Ascendis Pharma continua il proprio impegno nel supportare i pazienti con progetti che possano contribuire a migliorare la loro qualità della vita attraverso un sostegno emotivo, educativo e informativo. Con questa campagna, il team di Ascendis Pharma in Italia vuole dare un contributo concreto affinchè coloro che vivono con l’ipoparatiroidismo possano tornare a gestire e vivere la propria vita quotidiana con maggiore consapevolezza e serenità. “Per troppo tempo l’ipoparatiroidismo è rimasto nell’ombra, nonostante sia una patologia che incide profondamente sulla qualità della vita di chi ne è affetto, ma ora abbiamo l’opportunità di cambiare la narrazione. Con questa campagna vogliamo contribuire a un cambiamento tangibile, offrendo ai pazienti il supporto e le informazioni necessarie per affrontare al meglio la quotidianità”, ha affermato Thomas Carlo Maria Topini, General Manager di Ascendis Pharma Italia.

– foto xb1/Italpress –
(ITALPRESS).

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Rissa in un parcheggio a Pavia, 25enne accoltellato muore in ospedale

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PAVIA (ITALPRESS) – Un 25enne è stato accoltellato in un parcheggio ed è morto all’ospedale San Matteo, a Pavia. Il giovane, originario della Sicilia ma residente da anni nel comune lombardo, è stato aggredito la notte scorsa. Insieme a due amici stava recuperando l’auto, dopo una serata trascorsa in un locale, nel parcheggio in una zona centrale di Pavia. Qui sarebbe avvenuto il contatto con un altro gruppo di persone e l’aggressione. Indaga la polizia.

– foto di repertorio ufficio stampa Polizia di Stato –

(ITALPRESS).

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Vance ringrazia Papa Leone “Disaccordi ci sono ma realtà è complessa”

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ROMA (ITALPRESS) – “Sono grato a Papa Leone per avere detto questo. Mentre la narrazione mediatica alimenta costantemente i conflitti – e sì, ci sono stati e ci saranno disaccordi reali – la realtà è spesso molto più complessa”. Così, su X, il vicepresidente americano JD Vance, replicando al Pontefice che ieri in volo dal Camerun all’Angola ha spiegato di non essere affatto nel suo interesse dibattere con Trump.
“Papa Leone – aggiunge Vance – predica il Vangelo, come è giusto che sia, e questo inevitabilmente significa che offre le sue opinioni sulle questioni morali del momento. Il Presidente – e l’intera amministrazione – si adoperano per applicare questi principi morali in un mondo caotico. Sarà nelle nostre preghiere, e spero che noi saremo nelle sue”.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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Carabinieri scoprono deposito di droga per 2,5 milioni di euro, 3 arresti a Roma

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ROMA (ITALPRESS) – Tre arresti e droga sequestrata per 2 milioni e mezzo di euro. E’ il bilancio di un’operazione antidroga portata a termine dai Carabinieri nella zona di Prima Porta, a Roma.
In via Cabiate, un maresciallo libero dal servizio, ha notato un uomo in sosta a bordo del proprio scooter, il cui atteggiamento ha destato sospetti. Chiesti i rinforzi, l’uomo, un romano di 53 anni, è stato controllato. La perquisizione personale e veicolare ha permesso di rinvenire circa 20 chili di hashish, suddivisi in panetti, tenuti all’interno di due borse frigo. La sostanza stupefacente, come accertato dagli investigatori, gli era stata ceduta poco prima da un soggetto uscito da un’abitazione della stessa via. Gli ulteriori accertamenti hanno condotto all’identificazione del secondo uomo, 38 anni, disoccupato, già noto alle forze dell’ordine e la successiva perquisizione domiciliare, estesa anche al padre convivente, di 66 anni, pensionato, che hanno permesso di scoprire un vero e proprio deposito di sostanze stupefacenti. All’interno dell’abitazione sono stati rinvenuti e sequestrati ulteriori 459,4 chili di hashish, suddivisi in panetti e 5 chili di marijuana oltre a 4 telefoni cellulari e materiale per la pesatura e il confezionamento. Tutta la droga sequestrata, immessa sul mercato avrebbe potuto fruttare circa 2 milioni e mezzo di euro, secondo una stima degli investigatori.
I tre uomini sono stati arrestati e accompagnati presso la Casa Circondariale di Roma Regina Coeli. Il gip del Tribunale di Roma ha convalidato l’arresto per tutti e disposto per il 38enne e il 43enne la custodia cautelare in carcere e per il 66enne gli arresti domiciliari.
– foto ufficio stampa Carabinieri –
(ITALPRESS).

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