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Cronaca

Ipoparatiroidismo, al via la campagna “Si può parlare di normalità?”

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ROMA (ITALPRESS) – Accendere i riflettori su una patologia rara e spesso misconosciuta, che merita maggiore attenzione sia a livello clinico che sociale, e promuovere una maggiore conoscenza sull’impatto che l’ipoparatiroidismo ha sulla vita quotidiana dei pazienti. E’ l’obiettivo della campagna di sensibilizzazione “Si può parlare di normalità? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità” presentata oggi, in occasione dell’evento istituzionale “Ipoparatiroidismo: una malattia da conoscere e saper riconoscere” che si è svolto alla Camera dei Deputati su iniziativa di Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali e membro Intergruppo Malattie Rare e Oncoematologiche, con il contributo non condizionato di Ascendis Pharma.
“L’ipoparatiroidismo è una malattia rara, ma che, comunque, nel nostro Paese interessa circa 10.500 persone. Ha un impatto significativo sulla vita dei pazienti, ma ricerca e innovazione terapeutica, oltre a una maggiore consapevolezza clinica, rappresentano oggi una speranza concreta per la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Come in altri casi che riguardano le patologie rare – ha detto Malavasi -, la cronicizzazione della patologia deve andare di pari passo con un’estensione dei diritti delle persone, che riguardano vari ambiti sociali, compreso quello lavorativo e quello dei percorsi di cura e dell’accesso alle terapie, che deve essere garantito per tutti e tutte sull’intero territorio nazionale. Anche in questo caso, inoltre, ritengo molto utile mettersi in ascolto dei professionisti, dei clinici e, soprattutto, delle associazioni dei pazienti, che con il loro portato di conoscenze che nasce dal loro vissuto quotidiano, portano un punto di vista competente e fondamentale per chi è chiamato a prendere decisioni a livello legislativo. Questo il motivo per cui ho promosso questa occasione di incontro e confronto che serve, appunto, a prendere maggiore conoscenza rispetto a questa malattia e alle necessità delle persone che ne sono affette”.
L’ipoparatiroidismo è una patologia endocrina caratterizzata da deficit totale o parziale di secrezione di paratormone (PTH) da parte delle ghiandole paratiroidi, che determina una riduzione dei livelli di calcio e un aumento dei livelli di fosfato nel sangue. Tra le malattie endocrine da deficit ormonale, l’ipoparatiroidismo è l’unica per cui la terapia sostitutiva con l’ormone mancante non rappresenta ancora lo standard di cura. L’attuale trattamento convenzionale, che prevede l’assunzione di calcio per via orale e vitamina D attiva, aiuta a compensare la carenza di PTH, ma non riesce a replicarne la funzione fisiologica, portando a complicanze sia a breve che a lungo termine.
“La normalità per i pazienti con ipoparatiroidismo deve essere un obiettivo condiviso. Fino ad oggi, la patologia è rimasta ai margini perchè mancavano novità terapeutiche ma è essenziale creare consapevolezza e fornire ai pazienti gli strumenti per gestire la loro condizione nel miglior modo possibile – ha sottolineato Maria Luisa Brandi, Medico Chirurgo Specialista in Endocrinologia e Malattie del Metabolismo, Direttore della Donatello Bone Clinic e Presidente della Fondazione FIRMO -. A sostegno di questo impegno, sono in fase di sviluppo altri tre progetti che, insieme alla Campagna di sensibilizzazione sulla malattia, mirano a dare parole, voce, ed offrire un supporto concreto per i pazienti e per i caregiver: il vissuto attraverso la Medicina Narrativa: in collaborazione con la Scuola Holden e Feltrinelli Education, raccoglierà e racconterà le storie dei pazienti e dei loro medici curanti. L’iniziativa culminerà con la pubblicazione di un e-book e un evento presso la Scuola Holden dedicato a pazienti e medici coinvolti nel progetto. Documentando la malattia: realizzati in collaborazione con l’Area Media Design and New Technologies di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti, questi video racconti daranno voce ai pazienti, offrendo uno spaccato autentico della loro quotidianità. Lo Sportello Legale: un servizio di consulenza sui diritti dei pazienti affetti da malattie rare, organizzato da OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con un focus specifico sull’ipoparatiroidismo. “L’ipoparatiroidismo è una malattia cronica rara con un impatto sulla vita quotidiana dei pazienti molto pesante. Il nostro impegno è promuovere una maggiore consapevolezza tra i clinici relativamente alla gravità di questa malattia e al significativo impatto che può avere sulla quotidianità dei pazienti che ne sono affetti, affinchè la diagnosi e la gestione di questa condizione sia sempre piu´ tempestiva ed efficace”, ha affermato Andrea Frasoldati, Presidente AME – Associazione Medici Endocrinologi. “La ricerca scientifica ha fatto passi avanti significativi nella comprensione dell’ipoparatiroidismo come patologia endocrina e del suo impatto clinico, ma c’è ancora molto da fare per migliorare la diagnosi e la gestione clinica di questa patologia. La nostra priorità è garantire ai pazienti le migliori opzioni terapeutiche per il controllo della malattia e le sue complicanze a lungo termine”, ha aggiunto Gianluca Aimaretti, Presidente SIE – Società Italiana di Endocrinologia.
Ascendis Pharma continua il proprio impegno nel supportare i pazienti con progetti che possano contribuire a migliorare la loro qualità della vita attraverso un sostegno emotivo, educativo e informativo. Con questa campagna, il team di Ascendis Pharma in Italia vuole dare un contributo concreto affinchè coloro che vivono con l’ipoparatiroidismo possano tornare a gestire e vivere la propria vita quotidiana con maggiore consapevolezza e serenità. “Per troppo tempo l’ipoparatiroidismo è rimasto nell’ombra, nonostante sia una patologia che incide profondamente sulla qualità della vita di chi ne è affetto, ma ora abbiamo l’opportunità di cambiare la narrazione. Con questa campagna vogliamo contribuire a un cambiamento tangibile, offrendo ai pazienti il supporto e le informazioni necessarie per affrontare al meglio la quotidianità”, ha affermato Thomas Carlo Maria Topini, General Manager di Ascendis Pharma Italia.

– foto xb1/Italpress –
(ITALPRESS).

Cronaca

Tenta di rapire una bambina in un supermercato a Bergamo, arrestato

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BERGAMO (ITALPRESS) – La Polizia di Stato di Bergamo ha arrestato un cittadino rumeno, senza fissa dimora e privo di precedenti di polizia, gravemente indiziato di tentato sequestro di persona ai danni di una bambina di un anno e mezzo, oltre che di lesioni personali aggravate nei suoi confronti.

L’uomo stava entrando in un supermercato cittadino mentre una famiglia, composta dai genitori e dalla loro figlioletta, stava uscendo. In quel momento, lo sconosciuto ha improvvisamente afferrato la bambina per le gambe, tentando con violenza di strapparla alla madre che la teneva per mano e cercando di trascinarla all’interno del centro commerciale.

La donna è riuscita a opporsi con decisione e ha immediatamente chiesto aiuto. Il padre, che si trovava a breve distanza, è intervenuto prontamente per fermare l’aggressore. Anche alcuni passanti e gli addetti alla vigilanza sono accorsi, riuscendo a immobilizzarlo fino all’arrivo delle forze dell’ordine.

La volante giunta sul posto ha messo in sicurezza la minore e ha accompagnato l’uomo presso la Questura di Bergamo. Gli accertamenti svolti, grazie anche alle testimonianze raccolte e all’analisi delle immagini del sistema di videosorveglianza, hanno consentito di ricostruire con precisione la dinamica dei fatti.

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La bambina è stata trasportata in ospedale per gli accertamenti clinici, che hanno evidenziato una frattura del femore, causata dalla violenza esercitata durante il tentativo di sottrazione.

Al termine delle indagini, l’uomo è stato arrestato per sequestro di persona aggravato, in quanto commesso ai danni di una minore di quattordici anni, e per lesioni personali aggravate.

-foto ufficio stampa Polizia di Stato-

(ITALPRESS).

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Tenta di rapire una bambina in un supermercato a Bergamo, arrestato

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BERGAMO (ITALPRESS) – La Polizia di Stato di Bergamo ha arrestato un cittadino rumeno, senza fissa dimora e privo di precedenti di polizia, gravemente indiziato di tentato sequestro di persona ai danni di una bambina di un anno e mezzo, oltre che di lesioni personali aggravate nei suoi confronti.

L’uomo stava entrando in un supermercato cittadino mentre una famiglia, composta dai genitori e dalla loro figlioletta, stava uscendo. In quel momento, lo sconosciuto ha improvvisamente afferrato la bambina per le gambe, tentando con violenza di strapparla alla madre che la teneva per mano e cercando di trascinarla all’interno del centro commerciale.

La donna è riuscita a opporsi con decisione e ha immediatamente chiesto aiuto. Il padre, che si trovava a breve distanza, è intervenuto prontamente per fermare l’aggressore. Anche alcuni passanti e gli addetti alla vigilanza sono accorsi, riuscendo a immobilizzarlo fino all’arrivo delle forze dell’ordine.

La volante giunta sul posto ha messo in sicurezza la minore e ha accompagnato l’uomo presso la Questura di Bergamo. Gli accertamenti svolti, grazie anche alle testimonianze raccolte e all’analisi delle immagini del sistema di videosorveglianza, hanno consentito di ricostruire con precisione la dinamica dei fatti.

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La bambina è stata trasportata in ospedale per gli accertamenti clinici, che hanno evidenziato una frattura del femore, causata dalla violenza esercitata durante il tentativo di sottrazione.

Al termine delle indagini, l’uomo è stato arrestato per sequestro di persona aggravato, in quanto commesso ai danni di una minore di quattordici anni, e per lesioni personali aggravate.

-foto ufficio stampa Polizia di Stato-

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Meloni “Serve più integrazione Ue-Usa. Ok a Board per Gaza da osservatori”

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ROMA (ITALPRESS) – “Siamo in una fase molto complessa delle relazioni internazionali, siamo anche in una fase particolare dei rapporti tra Europa e Stati Uniti”. Lo dice la premier Giorgia Meloni in un’intervista al Corriere della Sera.
“Credo che Merz – aggiunge – faccia una valutazione corretta quando dice che l’Europa deve occuparsi di sè stessa e che deve fare di più, per esempio sulla sicurezza, a partire dalla colonna europea della Nato. Su questo io sono d’accordo”.
E sulle critiche a Trump, la premier ripete di non essere d’accordo “perchè queste sono valutazioni politiche, seppur legittime. Ogni leader le fa come ritiene, ma non è un tema di interesse e di competenza dell’Unione europea, sono valutazioni che spettano ai partiti”. “Come ho detto tante volte a proposito del rapporto con gli Stati Uniti – aggiunge – credo che dobbiamo lavorare a una maggiore integrazione tra Europa e Usa. Lavorare per valorizzare quello che ci unisce piuttosto quello che può dividerci: è molto importante per tutti, particolarmente per i Paesi europei. A partire dall’Italia”.
A proposito del Board of peace per Gaza afferma: “Siamo stati invitati come Paese osservatore, secondo noi è una buona soluzione rispetto al problema della guerra in Medio Oriente. Come è noto l’Italia non può entrare in questo organismo per via della incompatibilità costituzionale. In generale siamo a favore, per noi il Medio Oriente è una priorità come dimostra tutto il lavoro che l’Italia ha fatto e che sta facendo in quell’area.
Penso che noi risponderemo positivamente a questo invito a partecipare come Paese osservatore”.
-foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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