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Cronaca

Ipoparatiroidismo, al via la campagna “Si può parlare di normalità?”

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ROMA (ITALPRESS) – Accendere i riflettori su una patologia rara e spesso misconosciuta, che merita maggiore attenzione sia a livello clinico che sociale, e promuovere una maggiore conoscenza sull’impatto che l’ipoparatiroidismo ha sulla vita quotidiana dei pazienti. E’ l’obiettivo della campagna di sensibilizzazione “Si può parlare di normalità? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità” presentata oggi, in occasione dell’evento istituzionale “Ipoparatiroidismo: una malattia da conoscere e saper riconoscere” che si è svolto alla Camera dei Deputati su iniziativa di Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali e membro Intergruppo Malattie Rare e Oncoematologiche, con il contributo non condizionato di Ascendis Pharma.
“L’ipoparatiroidismo è una malattia rara, ma che, comunque, nel nostro Paese interessa circa 10.500 persone. Ha un impatto significativo sulla vita dei pazienti, ma ricerca e innovazione terapeutica, oltre a una maggiore consapevolezza clinica, rappresentano oggi una speranza concreta per la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Come in altri casi che riguardano le patologie rare – ha detto Malavasi -, la cronicizzazione della patologia deve andare di pari passo con un’estensione dei diritti delle persone, che riguardano vari ambiti sociali, compreso quello lavorativo e quello dei percorsi di cura e dell’accesso alle terapie, che deve essere garantito per tutti e tutte sull’intero territorio nazionale. Anche in questo caso, inoltre, ritengo molto utile mettersi in ascolto dei professionisti, dei clinici e, soprattutto, delle associazioni dei pazienti, che con il loro portato di conoscenze che nasce dal loro vissuto quotidiano, portano un punto di vista competente e fondamentale per chi è chiamato a prendere decisioni a livello legislativo. Questo il motivo per cui ho promosso questa occasione di incontro e confronto che serve, appunto, a prendere maggiore conoscenza rispetto a questa malattia e alle necessità delle persone che ne sono affette”.
L’ipoparatiroidismo è una patologia endocrina caratterizzata da deficit totale o parziale di secrezione di paratormone (PTH) da parte delle ghiandole paratiroidi, che determina una riduzione dei livelli di calcio e un aumento dei livelli di fosfato nel sangue. Tra le malattie endocrine da deficit ormonale, l’ipoparatiroidismo è l’unica per cui la terapia sostitutiva con l’ormone mancante non rappresenta ancora lo standard di cura. L’attuale trattamento convenzionale, che prevede l’assunzione di calcio per via orale e vitamina D attiva, aiuta a compensare la carenza di PTH, ma non riesce a replicarne la funzione fisiologica, portando a complicanze sia a breve che a lungo termine.
“La normalità per i pazienti con ipoparatiroidismo deve essere un obiettivo condiviso. Fino ad oggi, la patologia è rimasta ai margini perchè mancavano novità terapeutiche ma è essenziale creare consapevolezza e fornire ai pazienti gli strumenti per gestire la loro condizione nel miglior modo possibile – ha sottolineato Maria Luisa Brandi, Medico Chirurgo Specialista in Endocrinologia e Malattie del Metabolismo, Direttore della Donatello Bone Clinic e Presidente della Fondazione FIRMO -. A sostegno di questo impegno, sono in fase di sviluppo altri tre progetti che, insieme alla Campagna di sensibilizzazione sulla malattia, mirano a dare parole, voce, ed offrire un supporto concreto per i pazienti e per i caregiver: il vissuto attraverso la Medicina Narrativa: in collaborazione con la Scuola Holden e Feltrinelli Education, raccoglierà e racconterà le storie dei pazienti e dei loro medici curanti. L’iniziativa culminerà con la pubblicazione di un e-book e un evento presso la Scuola Holden dedicato a pazienti e medici coinvolti nel progetto. Documentando la malattia: realizzati in collaborazione con l’Area Media Design and New Technologies di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti, questi video racconti daranno voce ai pazienti, offrendo uno spaccato autentico della loro quotidianità. Lo Sportello Legale: un servizio di consulenza sui diritti dei pazienti affetti da malattie rare, organizzato da OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con un focus specifico sull’ipoparatiroidismo. “L’ipoparatiroidismo è una malattia cronica rara con un impatto sulla vita quotidiana dei pazienti molto pesante. Il nostro impegno è promuovere una maggiore consapevolezza tra i clinici relativamente alla gravità di questa malattia e al significativo impatto che può avere sulla quotidianità dei pazienti che ne sono affetti, affinchè la diagnosi e la gestione di questa condizione sia sempre piu´ tempestiva ed efficace”, ha affermato Andrea Frasoldati, Presidente AME – Associazione Medici Endocrinologi. “La ricerca scientifica ha fatto passi avanti significativi nella comprensione dell’ipoparatiroidismo come patologia endocrina e del suo impatto clinico, ma c’è ancora molto da fare per migliorare la diagnosi e la gestione clinica di questa patologia. La nostra priorità è garantire ai pazienti le migliori opzioni terapeutiche per il controllo della malattia e le sue complicanze a lungo termine”, ha aggiunto Gianluca Aimaretti, Presidente SIE – Società Italiana di Endocrinologia.
Ascendis Pharma continua il proprio impegno nel supportare i pazienti con progetti che possano contribuire a migliorare la loro qualità della vita attraverso un sostegno emotivo, educativo e informativo. Con questa campagna, il team di Ascendis Pharma in Italia vuole dare un contributo concreto affinchè coloro che vivono con l’ipoparatiroidismo possano tornare a gestire e vivere la propria vita quotidiana con maggiore consapevolezza e serenità. “Per troppo tempo l’ipoparatiroidismo è rimasto nell’ombra, nonostante sia una patologia che incide profondamente sulla qualità della vita di chi ne è affetto, ma ora abbiamo l’opportunità di cambiare la narrazione. Con questa campagna vogliamo contribuire a un cambiamento tangibile, offrendo ai pazienti il supporto e le informazioni necessarie per affrontare al meglio la quotidianità”, ha affermato Thomas Carlo Maria Topini, General Manager di Ascendis Pharma Italia.

– foto xb1/Italpress –
(ITALPRESS).

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Conte “Il Pd non più d’accordo con le primarie? Mi meraviglierebbe”

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ROMA (ITALPRESS) – Delle primarie “ne hanno parlato loro per tanti mesi, ci hanno invitato a condividere” questa possibilità. “Adesso se non fossero d’accordo mi meraviglierebbe. Ma il MoVimento 5 Stelle non si impicca a una soluzione, cerchiamo di trovare un progetto condiviso con un programma condiviso attraverso un criterio efficace, che potrebbe essere quello delle primarie, per individuare il contenitore”. Così il presidente del Movimento 5 Stelle, Giuseppe Conte, a Radio 24, rispondendo a una domanda sulle ricostruzioni secondo cui il Pd non sarebbe più d’accordo alle primarie per scegliere il candidato del centrosinistra.

“Queste sono delle primarie completamente diverse, rispetto a delle forze politiche che non hanno lavorato insieme: perchè non siano e non prevalgano i personalismi e le divisioni, facciamo un programma condiviso e poi vedremo chi si propone ed è ritenuto migliore e più competitivo come soggetto attuatore di quel programma”, ha aggiunto. “Il fatto del federatore nasce dal fatto che i soggetti che in questo momento guidano le varie forze progressiste non siano ritenuti idonei dalle rispettive comunità: se dovesse accadere che le comunità ci sfiduciano, cercheremo in giro qualche ‘Papa stranierò. Se c’è sfiducia, è ovvio che dobbiamo orientarci diversamente”, ha concluso.

-Foto: Ipa Agency-
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Urso “Sul taglio delle accise valuteremo in Cdm cosa fare”

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ROMA (ITALPRESS) – “Non anticipo mai i provvedimenti del governo, tanto più quando siano complessivi. Abbiamo due riunioni del consiglio dei Ministri, una domani e una il 30 e in quella sede valuteremo cosa fare sul fronte dell’energia. Nel frattempo stiamo lavorando in sede europea affinchè proprio l’energia, che è la linea del fronte, sia quella in cui gli Stati possano utilizzare le risorse per dare una risposta al sistema produttivo e alle famiglie”. Così il ministro delle Imprese e del Made in Italy, Adolfo Urso, a margine della presentazione di Samoter, sulla possibile proroga del taglio delle accise sui carburanti.
“La linea del fronte è l’energia, ma dietro vi sono altre problematiche, altrettanto importanti, se dovesse perdurare il blocco dello stretto di Hormuz, come quelle dell’approvvigionamento di materie critiche fondamentali per alcune filiere produttive. Quindi siamo in campo, chiediamo all’Europa di fornirci gli strumenti, di liberarci da lacci che oggi ci impediscono di agire come dovremmo in tempo congruo e con le modalità necessarie per fronteggiare quella che è eveidente a tutti è una grande emergenza”, ha aggiunto.

-Foto: Ipa Agency-

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14enne ferito in strada alla periferia di Milano, è grave ma non in pericolo di vita

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MILANO (ITALPRESS) – Ieri sera in via Amoretti, a Quarto Oggiaro, nella periferia di Milano, un ragazzino di 14 anni è stato ferito in strada a colpi di cocci di bottiglia alla schiena e alla testa da un gruppo di persone. Il ragazzo è ferito gravemente, ma non in pericolo di vita.

Il ragazzino è stato trovato a terra nei pressi della stazione ferroviaria, e una volta soccorso, è stato trasportato d’urgenza in ospedale. L’episodio si è verificato intorno alle 21.20. I carabinieri stanno lavorando per chiarire la dinamica dell’accaduto e identificare i responsabili dell’aggressione.

– foto di repertorio IPA Agency –

(ITALPRESS).

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