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Cronaca

Ipoparatiroidismo, al via la campagna “Si può parlare di normalità?”

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ROMA (ITALPRESS) – Accendere i riflettori su una patologia rara e spesso misconosciuta, che merita maggiore attenzione sia a livello clinico che sociale, e promuovere una maggiore conoscenza sull’impatto che l’ipoparatiroidismo ha sulla vita quotidiana dei pazienti. E’ l’obiettivo della campagna di sensibilizzazione “Si può parlare di normalità? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità” presentata oggi, in occasione dell’evento istituzionale “Ipoparatiroidismo: una malattia da conoscere e saper riconoscere” che si è svolto alla Camera dei Deputati su iniziativa di Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali e membro Intergruppo Malattie Rare e Oncoematologiche, con il contributo non condizionato di Ascendis Pharma.
“L’ipoparatiroidismo è una malattia rara, ma che, comunque, nel nostro Paese interessa circa 10.500 persone. Ha un impatto significativo sulla vita dei pazienti, ma ricerca e innovazione terapeutica, oltre a una maggiore consapevolezza clinica, rappresentano oggi una speranza concreta per la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Come in altri casi che riguardano le patologie rare – ha detto Malavasi -, la cronicizzazione della patologia deve andare di pari passo con un’estensione dei diritti delle persone, che riguardano vari ambiti sociali, compreso quello lavorativo e quello dei percorsi di cura e dell’accesso alle terapie, che deve essere garantito per tutti e tutte sull’intero territorio nazionale. Anche in questo caso, inoltre, ritengo molto utile mettersi in ascolto dei professionisti, dei clinici e, soprattutto, delle associazioni dei pazienti, che con il loro portato di conoscenze che nasce dal loro vissuto quotidiano, portano un punto di vista competente e fondamentale per chi è chiamato a prendere decisioni a livello legislativo. Questo il motivo per cui ho promosso questa occasione di incontro e confronto che serve, appunto, a prendere maggiore conoscenza rispetto a questa malattia e alle necessità delle persone che ne sono affette”.
L’ipoparatiroidismo è una patologia endocrina caratterizzata da deficit totale o parziale di secrezione di paratormone (PTH) da parte delle ghiandole paratiroidi, che determina una riduzione dei livelli di calcio e un aumento dei livelli di fosfato nel sangue. Tra le malattie endocrine da deficit ormonale, l’ipoparatiroidismo è l’unica per cui la terapia sostitutiva con l’ormone mancante non rappresenta ancora lo standard di cura. L’attuale trattamento convenzionale, che prevede l’assunzione di calcio per via orale e vitamina D attiva, aiuta a compensare la carenza di PTH, ma non riesce a replicarne la funzione fisiologica, portando a complicanze sia a breve che a lungo termine.
“La normalità per i pazienti con ipoparatiroidismo deve essere un obiettivo condiviso. Fino ad oggi, la patologia è rimasta ai margini perchè mancavano novità terapeutiche ma è essenziale creare consapevolezza e fornire ai pazienti gli strumenti per gestire la loro condizione nel miglior modo possibile – ha sottolineato Maria Luisa Brandi, Medico Chirurgo Specialista in Endocrinologia e Malattie del Metabolismo, Direttore della Donatello Bone Clinic e Presidente della Fondazione FIRMO -. A sostegno di questo impegno, sono in fase di sviluppo altri tre progetti che, insieme alla Campagna di sensibilizzazione sulla malattia, mirano a dare parole, voce, ed offrire un supporto concreto per i pazienti e per i caregiver: il vissuto attraverso la Medicina Narrativa: in collaborazione con la Scuola Holden e Feltrinelli Education, raccoglierà e racconterà le storie dei pazienti e dei loro medici curanti. L’iniziativa culminerà con la pubblicazione di un e-book e un evento presso la Scuola Holden dedicato a pazienti e medici coinvolti nel progetto. Documentando la malattia: realizzati in collaborazione con l’Area Media Design and New Technologies di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti, questi video racconti daranno voce ai pazienti, offrendo uno spaccato autentico della loro quotidianità. Lo Sportello Legale: un servizio di consulenza sui diritti dei pazienti affetti da malattie rare, organizzato da OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con un focus specifico sull’ipoparatiroidismo. “L’ipoparatiroidismo è una malattia cronica rara con un impatto sulla vita quotidiana dei pazienti molto pesante. Il nostro impegno è promuovere una maggiore consapevolezza tra i clinici relativamente alla gravità di questa malattia e al significativo impatto che può avere sulla quotidianità dei pazienti che ne sono affetti, affinchè la diagnosi e la gestione di questa condizione sia sempre piu´ tempestiva ed efficace”, ha affermato Andrea Frasoldati, Presidente AME – Associazione Medici Endocrinologi. “La ricerca scientifica ha fatto passi avanti significativi nella comprensione dell’ipoparatiroidismo come patologia endocrina e del suo impatto clinico, ma c’è ancora molto da fare per migliorare la diagnosi e la gestione clinica di questa patologia. La nostra priorità è garantire ai pazienti le migliori opzioni terapeutiche per il controllo della malattia e le sue complicanze a lungo termine”, ha aggiunto Gianluca Aimaretti, Presidente SIE – Società Italiana di Endocrinologia.
Ascendis Pharma continua il proprio impegno nel supportare i pazienti con progetti che possano contribuire a migliorare la loro qualità della vita attraverso un sostegno emotivo, educativo e informativo. Con questa campagna, il team di Ascendis Pharma in Italia vuole dare un contributo concreto affinchè coloro che vivono con l’ipoparatiroidismo possano tornare a gestire e vivere la propria vita quotidiana con maggiore consapevolezza e serenità. “Per troppo tempo l’ipoparatiroidismo è rimasto nell’ombra, nonostante sia una patologia che incide profondamente sulla qualità della vita di chi ne è affetto, ma ora abbiamo l’opportunità di cambiare la narrazione. Con questa campagna vogliamo contribuire a un cambiamento tangibile, offrendo ai pazienti il supporto e le informazioni necessarie per affrontare al meglio la quotidianità”, ha affermato Thomas Carlo Maria Topini, General Manager di Ascendis Pharma Italia.

– foto xb1/Italpress –
(ITALPRESS).

Cronaca

La Roma torna alla vittoria, 3-1 al Genoa dell’ex De Rossi

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ROMA (ITALPRESS) – La Roma non sbaglia e batte 3-1 il Genoa nel posticipo della 17esima giornata di Serie A. Succede tutto nel primo tempo all’Olimpico, con i giallorossi che dilagano tra il 14′ e il 31′ grazie alle reti di Soulè, Konè e Ferguson. Seconda frazione in gestione per la squadra di Gasperini, che riparte alla grande dopo il ko di Torino contro la Juventus. Del classe 2006 Ekhator (87′) il gol della bandiera dei rossoblù. Roma che sale in quarta posizione a 33 punti, mentre arriva la terza sconfitta di fila per i ragazzi di De Rossi (dopo Inter e Atalanta), che restano in 17esima piazza a quota 14. Nella prossima giornata i giallorossi voleranno a Bergamo per affrontare l’Atalanta (3 gennaio ore 20.45), mentre il Genoa sarà impegnato a Marassi nel pesante scontro salvezza casalingo con il Pisa (sempre sabato, ma alle 15).
Avvio di personalità della squadra di De Rossi, accolto da un boato e da diversi striscioni alla lettura delle formazioni, abile nello sporcare il fraseggio giallorosso nella metà campo offensiva. Al primo vero squillo arriva il gol della Roma, che si porta in vantaggio con il solito mancino a giro di Soulè (14′). Subita la rete dell’1-0, il Genoa esce dalla partita e finisce per trovarsi sotto 2-0 al 19′ con Konè che conclude una grande azione manovrata dei suoi. Al 31′ Ferguson cala il tris approfittando di un errore in disimpegno di Malinovskyi. Nel finale di frazione Konè sfiora la doppietta colpendo un palo e Sommariva salva su Dybala nel recupero, evitando un passivo ancora più pesante. Nel secondo tempo la Roma entra in gestione e lascia il pallino del gioco in mano ai rossoblù. Piccolo problema alla caviglia per Soulè, sostituito al 57′ precauzionalmente da Gasperini, che lancia El Shaarawy. Tanti giovani in campo per De Rossi, che getta nella mischia gli Under 21 Ekhator e Fini per Vitinha e Malinovskyi. Al 72′ bel destro al volo di Cristante, fermato in calcio d’angolo da un reattivo Sommariva. Riposo per i big di Gasperini nell’ultimo quarto d’ora: fuori i diffidati Mancini e Cristante e dentro Ghilardi e Pisilli. Nel finale minuti anche per Dovbyk, al rientro in campo dopo oltre un mese di stop, e Rensch. All’87’ il Genoa trova il gol della bandiera: punizione di Martin, sponda aerea di Colombo ed Ekhator, complice la deviazione di Pisilli, batte con un destro al volo l’incolpevole Svilar.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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Cronaca

Morto presidente Federcanottaggio e due volte oro olimpico Davide Tizzano

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ROMA (ITALPRESS) – Lutto per il mondo dello sport e per il canottaggio in particolare. Il 57enne presidente della Federazione italiana in carica, Davide Tizzano, si è spento nel pomeriggio nella sua casa di Napoli. “Con la sua straordinaria forza e tempra, che nel corso della sua carriera di atleta lo hanno portato a vincere due Olimpiadi (oro a Seul 1988 nel quattro di coppia e Atlanta 1996 nel doppio), a partecipare a due edizioni della Coppa America (1991 e 2007) e a vincere numerose sfide dirigenziali e organizzative, il Presidente della Federazione Italiana Canottaggio ha lottato sino all’ultimo contro una brutta malattia. La sua luce non si spegnerà mai e guiderà per sempre i suoi figli Rosanna, Vittoria, Giuseppe Leone e sua moglie Roberta” si legge in una nota della Federcanottaggio. Tizzano era diventato presidente federale il 24 novembre 2024 dopo aver ricoperto gli incarichi di Vicepresidente (2013-2016) e Consigliere (2017-2020), oltre a guidare il comitato regionale Campania (2001-2012). Dal 2021 era anche alla guida della Confederazione Internazionale dei Giochi del Mediterraneo. Dal 2014 al 1º ottobre 2024 Tizzano aveva diretto il centro di preparazione olimpica di Formia “Bruno Zauli” del Coni. “Il mondo dello sport perde un grande campione, assoluto protagonista con le due splendide medaglie d’oro olimpiche vinte a Seul 1988 e Atlanta 1996, e un dirigente sportivo di primo livello. Alla sua famiglia e all’intero movimento del canottaggio italiano va il cordoglio più sincero mio e del Coni”, le parole di cordoglio del presidente del Coni Luciano Buonfiglio.
“Il consiglio federale, commosso, unitamente al Segretario Generale, a tutti i dipendenti federali, allo staff tecnico e a tutti i collaboratori, si stringe attorno alla famiglia del Presidente e amico Davide in questo momento di grandissima tristezza e piange la perdita di una figura straordinaria che tanto ha contribuito alla crescita del Canottaggio italiano e dello sport nazionale e internazionale”.
– Foto ufficio stampa Federcanottaggio –
(ITALPRESS).

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Cina, progressi nella conservazione delle risorse genetiche forestali

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PECHINO (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – Secondo i dati ufficiali, la Cina ha compiuto progressi significativi nella conservazione delle risorse di germoplasma forestale e delle praterie durante il periodo del 14esimo Piano quinquennale (2021-2025).

Negli ultimi cinque anni, il Paese ha raccolto circa 147.400 campioni di questo germoplasma, con un aumento del 180% rispetto al livello registrato alla fine del 2020, secondo l’Amministrazione nazionale delle foreste e delle praterie.

Le risorse genetiche chiave di importanti specie arboree ed erbacee autoctone, così come quelle rare e a rischio di estinzione, sono state conservate in modo efficace. Il tasso di utilizzo delle varietà migliorate per le principali specie arboree da riforestazione è salito al 76%, in aumento rispetto al 65% di fine 2020.

Nel corso degli ultimi cinque anni, la Cina ha varato una serie di misure, tra cui un piano d’azione triennale, per rafforzare la protezione e l’utilizzo delle risorse di germoplasma forestale e delle praterie, potenziare le capacità di coltivazione e innovazione, e migliorare la supervisione del mercato.

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Ad oggi, il Paese ha istituito una rete di sette strutture nazionali per le risorse di germoplasma, insieme a 209 strutture di conservazione in situ ed ex situ su tutto il territorio nazionale.
(ITALPRESS).
-Foto Xinhua-

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