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Cronaca

Ipoparatiroidismo, al via la campagna “Si può parlare di normalità?”

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ROMA (ITALPRESS) – Accendere i riflettori su una patologia rara e spesso misconosciuta, che merita maggiore attenzione sia a livello clinico che sociale, e promuovere una maggiore conoscenza sull’impatto che l’ipoparatiroidismo ha sulla vita quotidiana dei pazienti. E’ l’obiettivo della campagna di sensibilizzazione “Si può parlare di normalità? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità” presentata oggi, in occasione dell’evento istituzionale “Ipoparatiroidismo: una malattia da conoscere e saper riconoscere” che si è svolto alla Camera dei Deputati su iniziativa di Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali e membro Intergruppo Malattie Rare e Oncoematologiche, con il contributo non condizionato di Ascendis Pharma.
“L’ipoparatiroidismo è una malattia rara, ma che, comunque, nel nostro Paese interessa circa 10.500 persone. Ha un impatto significativo sulla vita dei pazienti, ma ricerca e innovazione terapeutica, oltre a una maggiore consapevolezza clinica, rappresentano oggi una speranza concreta per la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Come in altri casi che riguardano le patologie rare – ha detto Malavasi -, la cronicizzazione della patologia deve andare di pari passo con un’estensione dei diritti delle persone, che riguardano vari ambiti sociali, compreso quello lavorativo e quello dei percorsi di cura e dell’accesso alle terapie, che deve essere garantito per tutti e tutte sull’intero territorio nazionale. Anche in questo caso, inoltre, ritengo molto utile mettersi in ascolto dei professionisti, dei clinici e, soprattutto, delle associazioni dei pazienti, che con il loro portato di conoscenze che nasce dal loro vissuto quotidiano, portano un punto di vista competente e fondamentale per chi è chiamato a prendere decisioni a livello legislativo. Questo il motivo per cui ho promosso questa occasione di incontro e confronto che serve, appunto, a prendere maggiore conoscenza rispetto a questa malattia e alle necessità delle persone che ne sono affette”.
L’ipoparatiroidismo è una patologia endocrina caratterizzata da deficit totale o parziale di secrezione di paratormone (PTH) da parte delle ghiandole paratiroidi, che determina una riduzione dei livelli di calcio e un aumento dei livelli di fosfato nel sangue. Tra le malattie endocrine da deficit ormonale, l’ipoparatiroidismo è l’unica per cui la terapia sostitutiva con l’ormone mancante non rappresenta ancora lo standard di cura. L’attuale trattamento convenzionale, che prevede l’assunzione di calcio per via orale e vitamina D attiva, aiuta a compensare la carenza di PTH, ma non riesce a replicarne la funzione fisiologica, portando a complicanze sia a breve che a lungo termine.
“La normalità per i pazienti con ipoparatiroidismo deve essere un obiettivo condiviso. Fino ad oggi, la patologia è rimasta ai margini perchè mancavano novità terapeutiche ma è essenziale creare consapevolezza e fornire ai pazienti gli strumenti per gestire la loro condizione nel miglior modo possibile – ha sottolineato Maria Luisa Brandi, Medico Chirurgo Specialista in Endocrinologia e Malattie del Metabolismo, Direttore della Donatello Bone Clinic e Presidente della Fondazione FIRMO -. A sostegno di questo impegno, sono in fase di sviluppo altri tre progetti che, insieme alla Campagna di sensibilizzazione sulla malattia, mirano a dare parole, voce, ed offrire un supporto concreto per i pazienti e per i caregiver: il vissuto attraverso la Medicina Narrativa: in collaborazione con la Scuola Holden e Feltrinelli Education, raccoglierà e racconterà le storie dei pazienti e dei loro medici curanti. L’iniziativa culminerà con la pubblicazione di un e-book e un evento presso la Scuola Holden dedicato a pazienti e medici coinvolti nel progetto. Documentando la malattia: realizzati in collaborazione con l’Area Media Design and New Technologies di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti, questi video racconti daranno voce ai pazienti, offrendo uno spaccato autentico della loro quotidianità. Lo Sportello Legale: un servizio di consulenza sui diritti dei pazienti affetti da malattie rare, organizzato da OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con un focus specifico sull’ipoparatiroidismo. “L’ipoparatiroidismo è una malattia cronica rara con un impatto sulla vita quotidiana dei pazienti molto pesante. Il nostro impegno è promuovere una maggiore consapevolezza tra i clinici relativamente alla gravità di questa malattia e al significativo impatto che può avere sulla quotidianità dei pazienti che ne sono affetti, affinchè la diagnosi e la gestione di questa condizione sia sempre piu´ tempestiva ed efficace”, ha affermato Andrea Frasoldati, Presidente AME – Associazione Medici Endocrinologi. “La ricerca scientifica ha fatto passi avanti significativi nella comprensione dell’ipoparatiroidismo come patologia endocrina e del suo impatto clinico, ma c’è ancora molto da fare per migliorare la diagnosi e la gestione clinica di questa patologia. La nostra priorità è garantire ai pazienti le migliori opzioni terapeutiche per il controllo della malattia e le sue complicanze a lungo termine”, ha aggiunto Gianluca Aimaretti, Presidente SIE – Società Italiana di Endocrinologia.
Ascendis Pharma continua il proprio impegno nel supportare i pazienti con progetti che possano contribuire a migliorare la loro qualità della vita attraverso un sostegno emotivo, educativo e informativo. Con questa campagna, il team di Ascendis Pharma in Italia vuole dare un contributo concreto affinchè coloro che vivono con l’ipoparatiroidismo possano tornare a gestire e vivere la propria vita quotidiana con maggiore consapevolezza e serenità. “Per troppo tempo l’ipoparatiroidismo è rimasto nell’ombra, nonostante sia una patologia che incide profondamente sulla qualità della vita di chi ne è affetto, ma ora abbiamo l’opportunità di cambiare la narrazione. Con questa campagna vogliamo contribuire a un cambiamento tangibile, offrendo ai pazienti il supporto e le informazioni necessarie per affrontare al meglio la quotidianità”, ha affermato Thomas Carlo Maria Topini, General Manager di Ascendis Pharma Italia.

– foto xb1/Italpress –
(ITALPRESS).

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Atalanta-Juventus 3-0, nerazzurri in semifinale di Coppa Italia

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BERGAMO (ITALPRESS) – L’Atalanta di Palladino si regala una serata da sogno all’interno di una stagione piena di alti e bassi. Tra le mura amiche della New Balance Arena, la formazione orobica rifila un perentorio 3-0 alla Juve di Spalletti. Dopo il rigore di Scamacca nel primo tempo, nella ripresa i bianconeri naufragano sotto i colpi prima di Sulemana e poi di Pasalic. Per un’ora abbondante la Juve gioca bene, ma spreca troppe palle gol: i cambi di Spalletti, inoltre, hanno fatto perdere riferimenti alla squadra. In semifinale i ragazzi di Palladino se la vedranno contro la vincente di Bologna-Lazio.
Nel primo tempo l’Atalanta non sfigura, ma le occasioni da gol più importanti le ha la Juve. Da rimessa lunga al 20′, Conceicao scappa via ad Ahanor e si invola verso Carnesecchi che però è bravo a chiudere lo specchio della porta. Il portoghese è scatenato e trenta secondi più tardi, col destro a giro, stampa il pallone sulla traversa. Al 24′, però, arriva l’episodio che cambia le carte in tavola. Dopo revisione al Var, infatti, Fabbri concede un rigore ai nerazzurri, a seguito di un tocco di mano di Bremer sul tentativo di cross di Ederson. Dal dischetto Scamacca è glaciale e spiazza Perin per l’1-0.
La Juve non demorde e continua ad attaccare rabbiosamente. Al 29′ Bremer rischia di farsi perdonare subito per l’errore, ma il suo colpo di testa termina di poco a lato: al 33′, invece, McKennie sottoporta spreca malamente.
A inizio ripresa il copione non cambia: sono sempre i bianconeri, infatti, a condurre le operazioni, mentre l’Atalanta rimane in attesa. Per la Juve, però, non è decisamente serata, perchè mancano concretezza e lucidità. Nell’arco di tre minuti, McKennie e Kelly sprecano il pari sottoporta. Spalletti prova a dare frizzantezza, inserendo il neoacquisto Boga, ma togliendo David. Per qualche minuto la Juve gioca così senza una punta di ruolo: una scelta discutibile che, di fatto, contribuisce all’affievolirsi degli attacchi portati dalla formazione ospite. L’Atalanta allora con cinismo e cattiveria scrive la parola fine al match. Al 77′ ecco la rete del 2-0, grazie ad un lampo di Sulemana, che segna a porta vuota dopo l’assist dalla corsia di destra di Bellanova. La Juve è in palla totale e subisce anche il 3-0 ad opera del neoentrato Pasalic, autore di un destro preciso all’angolino, dopo il recupero di Bernasconi e l’assist di Krstovic. L’Atalanta torna così in semifinale di Coppa Italia dopo una sola stagione di attesa. Per la Juve, invece, arriva un brutto ko che non dà seguito alla recente crescita.
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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Cina, zero dazi sull’import di beni per i residenti di Hainan

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PECHINO (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – La Cina giovedì ha introdotto una politica di dazi zero su alcuni beni importati destinati al consumo da parte dei residenti nel Porto di libero scambio di Hainan.

La politica, che è entrata subito in vigore, è stata annunciata in una dichiarazione congiunta del ministero delle Finanze, dell’Amministrazione generale delle dogane e dell’Amministrazione fiscale statale.

Essa prevede che i dazi all’importazione, insieme all’imposta sul valore aggiunto e all’imposta sui consumi applicate sia nella fase di importazione sia in quella domestica, saranno esentati per i beni idonei acquistati dai residenti del Porto di libero scambio presso punti vendita designati.

I residenti idonei includono cittadini cinesi in possesso di carta d’identità di Hainan, permesso di residenza locale o tessera locale di previdenza sociale, nonchè personale straniero che lavora e vive a Hainan e detiene permessi di residenza validi.

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A ciascun residente idoneo viene concesso un tetto annuo di acquisti duty-free pari a 10.000 yuan (circa 1.437,4 dollari USA), senza limiti sul numero di acquisti. La politica copre beni di prima necessità, inclusi alimenti e bevande specificati, prodotti chimici di uso quotidiano, articoli per la casa e prodotti per la maternità e l’infanzia.

La politica fa parte di sforzi più ampi per promuovere una costruzione di alto livello nel Porto di libero scambio di Hainan, con l’obiettivo di consentire ai residenti di beneficiare direttamente dell’apertura dell’isola e rafforzare il loro senso di guadagno, secondo la dichiarazione.
(ITALPRESS).
-Foto Xinhua-

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Firenze, il food system riparte dalla leadership femminile

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FIRENZE (ITALPRESS) – Ripensare il cibo significa ripensare il modo in cui si costruisce valore, si creano relazioni e si immagina il futuro delle comunità. E’ da questa visione che nasce Food Democracy HerWay – Donne che nutrono il cambiamento, evento ospitato al Murate Idea Park di Firenze e primo appuntamento di un roadshow nazionale dedicato al futuro del food system.
Promosso da UOMOeAMBIENTE – Società Benefit insieme a SSATI – Scuola di Scienze Aziendali, con il patrocinio del Comune di Firenze, dell’Università di Firenze e di Vetrina Toscana, l’incontro ha riunito istituzioni, imprese, accademia e professioniste per ripensare il cibo come spazio di democrazia, giustizia sociale e accesso. La leadership femminile è stata proposta non come mera questione di genere, ma come paradigma trasformativo.
Tra le voci più significative, Barbara Nappini, presidente di Slow Food Italia, ha richiamato l’importanza del contributo femminile nei saperi e nelle pratiche della filiera, citando la dichiarazione del VII Congresso internazionale Slow Food: “riconosciamo, favoriamo e valorizziamo il fondamentale contributo delle donne”. Anche Mariagrazia Mammuccini, presidente di Federbio, ha sottolineato che “biologico e biodinamico rappresentano un cambiamento in gran parte dovuto alle donne” – con esperienze che partono proprio dalla Toscana e hanno fatto scuola.
L’evento ha dato spazio anche a testimonianze provenienti da territori e settori diversi, dalla Sicilia dell’ortofrutta, alla Campania del caffè e alla Toscana del vino. In questo contesto, Fausta Colosimo di Caffè Trucillo ha sottolineato che “non può esistere una vera democrazia senza conoscenza e condivisione del sapere”, evidenziando come la formazione sia lo strumento chiave per una vera democrazia nell’accesso al cibo. Allo stesso modo, Donatella Cinelli Colombini, fondatrice del Movimento Turismo del Vino, ha osservato che “gli uomini producono il vino e le donne lo vendono”: meno presenti in vigna e in cantina, occupano la maggior parte dei ruoli commerciali, di comunicazione e accoglienza e grazie a loro il vino in Italia si è trasformato.
Altre relatrici come Simona Riccio e Nuccia Alboni, entrambe socie dell’Associazione Nazionale Donne dell’Ortofrutta, hanno posto l’accento sul ruolo della comunicazione per rendere visibili persone, territori e saperi spesso rimasti nell’ombra. Insieme, queste esperienze dimostrano come modelli di leadership meno verticali e più inclusivi possano tenere insieme impresa, sostenibilità e comunità.
A chiudere la mattinata, le istituzioni cittadine hanno ribadito l’impegno delle politiche alimentari locali nella transizione ecologica, puntando su filiere corte, riduzione degli sprechi e nuovi distretti dedicati all’economia civile e al biologico.
L’appuntamento di Firenze è il primo di una serie che entro l’anno porterà a nuovi appuntamenti in Puglia e Friuli Venezia Giulia, con l’obiettivo di costruire una riflessione diffusa su nuovi modelli di governance del sistema alimentare, basati su conoscenza, collaborazione e responsabilità condivisa.
-foto ufficio stampa Food Democracy HerWay –
(ITALPRESS).

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