Cronaca
Ipoparatiroidismo, al via la campagna “Si può parlare di normalità?”
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11 mesi fa-
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Redazione
ROMA (ITALPRESS) – Accendere i riflettori su una patologia rara e spesso misconosciuta, che merita maggiore attenzione sia a livello clinico che sociale, e promuovere una maggiore conoscenza sull’impatto che l’ipoparatiroidismo ha sulla vita quotidiana dei pazienti. E’ l’obiettivo della campagna di sensibilizzazione “Si può parlare di normalità? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità” presentata oggi, in occasione dell’evento istituzionale “Ipoparatiroidismo: una malattia da conoscere e saper riconoscere” che si è svolto alla Camera dei Deputati su iniziativa di Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali e membro Intergruppo Malattie Rare e Oncoematologiche, con il contributo non condizionato di Ascendis Pharma.
“L’ipoparatiroidismo è una malattia rara, ma che, comunque, nel nostro Paese interessa circa 10.500 persone. Ha un impatto significativo sulla vita dei pazienti, ma ricerca e innovazione terapeutica, oltre a una maggiore consapevolezza clinica, rappresentano oggi una speranza concreta per la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Come in altri casi che riguardano le patologie rare – ha detto Malavasi -, la cronicizzazione della patologia deve andare di pari passo con un’estensione dei diritti delle persone, che riguardano vari ambiti sociali, compreso quello lavorativo e quello dei percorsi di cura e dell’accesso alle terapie, che deve essere garantito per tutti e tutte sull’intero territorio nazionale. Anche in questo caso, inoltre, ritengo molto utile mettersi in ascolto dei professionisti, dei clinici e, soprattutto, delle associazioni dei pazienti, che con il loro portato di conoscenze che nasce dal loro vissuto quotidiano, portano un punto di vista competente e fondamentale per chi è chiamato a prendere decisioni a livello legislativo. Questo il motivo per cui ho promosso questa occasione di incontro e confronto che serve, appunto, a prendere maggiore conoscenza rispetto a questa malattia e alle necessità delle persone che ne sono affette”.
L’ipoparatiroidismo è una patologia endocrina caratterizzata da deficit totale o parziale di secrezione di paratormone (PTH) da parte delle ghiandole paratiroidi, che determina una riduzione dei livelli di calcio e un aumento dei livelli di fosfato nel sangue. Tra le malattie endocrine da deficit ormonale, l’ipoparatiroidismo è l’unica per cui la terapia sostitutiva con l’ormone mancante non rappresenta ancora lo standard di cura. L’attuale trattamento convenzionale, che prevede l’assunzione di calcio per via orale e vitamina D attiva, aiuta a compensare la carenza di PTH, ma non riesce a replicarne la funzione fisiologica, portando a complicanze sia a breve che a lungo termine.
“La normalità per i pazienti con ipoparatiroidismo deve essere un obiettivo condiviso. Fino ad oggi, la patologia è rimasta ai margini perchè mancavano novità terapeutiche ma è essenziale creare consapevolezza e fornire ai pazienti gli strumenti per gestire la loro condizione nel miglior modo possibile – ha sottolineato Maria Luisa Brandi, Medico Chirurgo Specialista in Endocrinologia e Malattie del Metabolismo, Direttore della Donatello Bone Clinic e Presidente della Fondazione FIRMO -. A sostegno di questo impegno, sono in fase di sviluppo altri tre progetti che, insieme alla Campagna di sensibilizzazione sulla malattia, mirano a dare parole, voce, ed offrire un supporto concreto per i pazienti e per i caregiver: il vissuto attraverso la Medicina Narrativa: in collaborazione con la Scuola Holden e Feltrinelli Education, raccoglierà e racconterà le storie dei pazienti e dei loro medici curanti. L’iniziativa culminerà con la pubblicazione di un e-book e un evento presso la Scuola Holden dedicato a pazienti e medici coinvolti nel progetto. Documentando la malattia: realizzati in collaborazione con l’Area Media Design and New Technologies di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti, questi video racconti daranno voce ai pazienti, offrendo uno spaccato autentico della loro quotidianità. Lo Sportello Legale: un servizio di consulenza sui diritti dei pazienti affetti da malattie rare, organizzato da OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con un focus specifico sull’ipoparatiroidismo. “L’ipoparatiroidismo è una malattia cronica rara con un impatto sulla vita quotidiana dei pazienti molto pesante. Il nostro impegno è promuovere una maggiore consapevolezza tra i clinici relativamente alla gravità di questa malattia e al significativo impatto che può avere sulla quotidianità dei pazienti che ne sono affetti, affinchè la diagnosi e la gestione di questa condizione sia sempre piu´ tempestiva ed efficace”, ha affermato Andrea Frasoldati, Presidente AME – Associazione Medici Endocrinologi. “La ricerca scientifica ha fatto passi avanti significativi nella comprensione dell’ipoparatiroidismo come patologia endocrina e del suo impatto clinico, ma c’è ancora molto da fare per migliorare la diagnosi e la gestione clinica di questa patologia. La nostra priorità è garantire ai pazienti le migliori opzioni terapeutiche per il controllo della malattia e le sue complicanze a lungo termine”, ha aggiunto Gianluca Aimaretti, Presidente SIE – Società Italiana di Endocrinologia.
Ascendis Pharma continua il proprio impegno nel supportare i pazienti con progetti che possano contribuire a migliorare la loro qualità della vita attraverso un sostegno emotivo, educativo e informativo. Con questa campagna, il team di Ascendis Pharma in Italia vuole dare un contributo concreto affinchè coloro che vivono con l’ipoparatiroidismo possano tornare a gestire e vivere la propria vita quotidiana con maggiore consapevolezza e serenità. “Per troppo tempo l’ipoparatiroidismo è rimasto nell’ombra, nonostante sia una patologia che incide profondamente sulla qualità della vita di chi ne è affetto, ma ora abbiamo l’opportunità di cambiare la narrazione. Con questa campagna vogliamo contribuire a un cambiamento tangibile, offrendo ai pazienti il supporto e le informazioni necessarie per affrontare al meglio la quotidianità”, ha affermato Thomas Carlo Maria Topini, General Manager di Ascendis Pharma Italia.
– foto xb1/Italpress –
(ITALPRESS).
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MESSINA (ITALPRESS) – Una scossa di terremoto di magnitudo 3.7 è
stata registrata, alle ore 19:25, dall’Istituto nazionale di
Geofisica e Vulcanologia, nell’arcipelago delle Isole Eolie, in provincia di Messina. L’evento è stato localizzato a una profondità di 21 chilometri.
Una seconda scossa, di minore intensità, di magnitudo 2.9 è stata registrata alle ore 19:57 sempre nella stessa zona, ad una profondità di 8 chilometri.
– foto Ingv –
(ITALPRESS).
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NAPOLI (ITALPRESS) – Il Napoli mette un altro tassello verso la qualificazione in Champions League. I ragazzi di Antonio Conte, infatti, superano in rimonta per 2-1 il Lecce nel match del Maradona, valevole per la 29esima giornata di Serie A: Hojlund e Politano rendono vano il vantaggio di Siebert. La formazione ospite si rende protagonista di un ottimo avvio di partita, realizzando l’1-0 dopo appena 3′ con Jamil Siebert: sugli sviluppi di un corner battuto da Gallo, il tedesco mette a referto il colpo di testa vincente. I campioni d’Italia provano subito a reagire, ma a rendersi pericolosi al 16′ sono ancora i giallorossi con Banda che, dopo aver saltato Politano, va al tiro incappando nella provvidenziale deviazione di Olivera. Un minuto più tardi Tiago Gabriel sfiora il raddoppio ancora su azione da corner, ma il difensore non inquadra lo specchio della porta. Tra i più attivi nel Napoli c’è Politano, che al 38′ lascia partire un traversone per Hojlund, il quale viene arginato da un ottimo Siebert. Al 44′ Stulic riceve palla da Pierotti e va alla conclusione sul primo palo, trovando la deviazione di Meret. In pieno recupero Politano va vicino al pareggio con un tiro sul primo palo, dando solo l’illusione del gol al pubblico del Maradona. Nella ripresa il Napoli torna in campo con un piglio completamente diverso e agguanta subito l’1-1 con Rasmus Hojlund che, su assist di Politano, realizza il tap-in decisivo. Questo gol fa perdere delle certezze dal Lecce, la cui difesa inizia a vacillare sotto le reiterate offensive degli azzurri. Al 65′ De Bruyne pesca Alisson, che lascia partire un gran mancino, ma Falcone compie un ottimo intervento e salva i suoi. Il raddoppio dei campani, però, è soltanto rimandato poichè al 67′ Matteo Politano sigla una splendida rete al volo che vale il 2-1. Nel finale grande apprensione per Banda, che si accascia a terra per un dolore addominale ed è costretto ad abbandonare il campo. Una volta ripreso il gioco, gli uomini di Antonio Conte si limitano ad amministrare la gara fino al triplice fischio, che sancisce la loro terza vittoria consecutiva. In virtù di questo risultato il Napoli rafforza il terzo posto in classifica salendo a 59 punti, mentre il Lecce resta fermo a quota 27. I campani torneranno in campo venerdì prossimo alla Unipol Domus contro il Cagliari; i pugliesi di Di Francesco, invece, domenica 22 saranno impegnati nella trasferta dell’Olimpico contro la Roma.
– Foto Image –
(ITALPRESS).
Cronaca
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14 Marzo 2026di
Redazione
ROMA (ITALPRESS) – Nel corso del corteo per il no al referendum, organizzato a Roma, in piazza dell’Esquilino, alcuni manifestanti hanno incendiato le immagini simboliche della presidente Giorgia Meloni raffigurata mentre tiene al guinzaglio il ministro Carlo Nordio, con una museruola, accanto alla scritta: “No al vostro referendum”.
Poco dopo è stato dato alle fiamme anche un altro manifesto che mostrava la premier mentre stringe la mano a Benjamin Netanyahu.
Alla manifestazione, promossa da Potere al Popolo, hanno aderito diverse realtà, dai collettivi studenteschi ai movimenti per la Palestina tra cui il Global Movement to Gaza, fino ai movimenti di lotta per la casa, i centri sociali e l’Usb.
A fuoco anche una bandiera degli Stati Uniti e un ritratto del
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– foto Ipa Agency –
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