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Cronaca

Ipoparatiroidismo, al via la campagna “Si può parlare di normalità?”

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ROMA (ITALPRESS) – Accendere i riflettori su una patologia rara e spesso misconosciuta, che merita maggiore attenzione sia a livello clinico che sociale, e promuovere una maggiore conoscenza sull’impatto che l’ipoparatiroidismo ha sulla vita quotidiana dei pazienti. E’ l’obiettivo della campagna di sensibilizzazione “Si può parlare di normalità? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità” presentata oggi, in occasione dell’evento istituzionale “Ipoparatiroidismo: una malattia da conoscere e saper riconoscere” che si è svolto alla Camera dei Deputati su iniziativa di Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali e membro Intergruppo Malattie Rare e Oncoematologiche, con il contributo non condizionato di Ascendis Pharma.
“L’ipoparatiroidismo è una malattia rara, ma che, comunque, nel nostro Paese interessa circa 10.500 persone. Ha un impatto significativo sulla vita dei pazienti, ma ricerca e innovazione terapeutica, oltre a una maggiore consapevolezza clinica, rappresentano oggi una speranza concreta per la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Come in altri casi che riguardano le patologie rare – ha detto Malavasi -, la cronicizzazione della patologia deve andare di pari passo con un’estensione dei diritti delle persone, che riguardano vari ambiti sociali, compreso quello lavorativo e quello dei percorsi di cura e dell’accesso alle terapie, che deve essere garantito per tutti e tutte sull’intero territorio nazionale. Anche in questo caso, inoltre, ritengo molto utile mettersi in ascolto dei professionisti, dei clinici e, soprattutto, delle associazioni dei pazienti, che con il loro portato di conoscenze che nasce dal loro vissuto quotidiano, portano un punto di vista competente e fondamentale per chi è chiamato a prendere decisioni a livello legislativo. Questo il motivo per cui ho promosso questa occasione di incontro e confronto che serve, appunto, a prendere maggiore conoscenza rispetto a questa malattia e alle necessità delle persone che ne sono affette”.
L’ipoparatiroidismo è una patologia endocrina caratterizzata da deficit totale o parziale di secrezione di paratormone (PTH) da parte delle ghiandole paratiroidi, che determina una riduzione dei livelli di calcio e un aumento dei livelli di fosfato nel sangue. Tra le malattie endocrine da deficit ormonale, l’ipoparatiroidismo è l’unica per cui la terapia sostitutiva con l’ormone mancante non rappresenta ancora lo standard di cura. L’attuale trattamento convenzionale, che prevede l’assunzione di calcio per via orale e vitamina D attiva, aiuta a compensare la carenza di PTH, ma non riesce a replicarne la funzione fisiologica, portando a complicanze sia a breve che a lungo termine.
“La normalità per i pazienti con ipoparatiroidismo deve essere un obiettivo condiviso. Fino ad oggi, la patologia è rimasta ai margini perchè mancavano novità terapeutiche ma è essenziale creare consapevolezza e fornire ai pazienti gli strumenti per gestire la loro condizione nel miglior modo possibile – ha sottolineato Maria Luisa Brandi, Medico Chirurgo Specialista in Endocrinologia e Malattie del Metabolismo, Direttore della Donatello Bone Clinic e Presidente della Fondazione FIRMO -. A sostegno di questo impegno, sono in fase di sviluppo altri tre progetti che, insieme alla Campagna di sensibilizzazione sulla malattia, mirano a dare parole, voce, ed offrire un supporto concreto per i pazienti e per i caregiver: il vissuto attraverso la Medicina Narrativa: in collaborazione con la Scuola Holden e Feltrinelli Education, raccoglierà e racconterà le storie dei pazienti e dei loro medici curanti. L’iniziativa culminerà con la pubblicazione di un e-book e un evento presso la Scuola Holden dedicato a pazienti e medici coinvolti nel progetto. Documentando la malattia: realizzati in collaborazione con l’Area Media Design and New Technologies di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti, questi video racconti daranno voce ai pazienti, offrendo uno spaccato autentico della loro quotidianità. Lo Sportello Legale: un servizio di consulenza sui diritti dei pazienti affetti da malattie rare, organizzato da OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con un focus specifico sull’ipoparatiroidismo. “L’ipoparatiroidismo è una malattia cronica rara con un impatto sulla vita quotidiana dei pazienti molto pesante. Il nostro impegno è promuovere una maggiore consapevolezza tra i clinici relativamente alla gravità di questa malattia e al significativo impatto che può avere sulla quotidianità dei pazienti che ne sono affetti, affinchè la diagnosi e la gestione di questa condizione sia sempre piu´ tempestiva ed efficace”, ha affermato Andrea Frasoldati, Presidente AME – Associazione Medici Endocrinologi. “La ricerca scientifica ha fatto passi avanti significativi nella comprensione dell’ipoparatiroidismo come patologia endocrina e del suo impatto clinico, ma c’è ancora molto da fare per migliorare la diagnosi e la gestione clinica di questa patologia. La nostra priorità è garantire ai pazienti le migliori opzioni terapeutiche per il controllo della malattia e le sue complicanze a lungo termine”, ha aggiunto Gianluca Aimaretti, Presidente SIE – Società Italiana di Endocrinologia.
Ascendis Pharma continua il proprio impegno nel supportare i pazienti con progetti che possano contribuire a migliorare la loro qualità della vita attraverso un sostegno emotivo, educativo e informativo. Con questa campagna, il team di Ascendis Pharma in Italia vuole dare un contributo concreto affinchè coloro che vivono con l’ipoparatiroidismo possano tornare a gestire e vivere la propria vita quotidiana con maggiore consapevolezza e serenità. “Per troppo tempo l’ipoparatiroidismo è rimasto nell’ombra, nonostante sia una patologia che incide profondamente sulla qualità della vita di chi ne è affetto, ma ora abbiamo l’opportunità di cambiare la narrazione. Con questa campagna vogliamo contribuire a un cambiamento tangibile, offrendo ai pazienti il supporto e le informazioni necessarie per affrontare al meglio la quotidianità”, ha affermato Thomas Carlo Maria Topini, General Manager di Ascendis Pharma Italia.

– foto xb1/Italpress –
(ITALPRESS).

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Melania Trump prima First Lady Usa a presiedere riunione Consiglio Sicurezza Onu

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di Stefano Vaccara

NEW YORK (STATI UNITI) (ITALPRESS) – Per la prima volta nella storia delle Nazioni Unite una First Lady ha presieduto una riunione del Consiglio di Sicurezza. Come presidente di turno USA per il mese di marzo, Melania Trump ha aperto lunedì pomeriggio il dibattito dedicato ai bambini nei conflitti armati e all’impatto delle nuove tecnologie, incluso l’uso dell’intelligenza artificiale nell’educazione. La scena al Palazzo di Vetro, però, aveva qualcosa di surreale. Mentre la First Lady prendeva posto sulla sedia della presidenza, le notizie che arrivavano dal Golfo Persico dominavano ogni conversazione nei corridoi dell’ONU. L’escalation militare seguita ai raid lanciati sabato da Stati Uniti e Israele contro l’Iran continuava a produrre vittime e tensioni regionali. Tra le notizie più drammatiche, anche quella di una scuola femminile colpita durante gli attacchi, con la morte di numerose bambine. In questo clima pesante, Melania Trump ha aperto la sessione con un discorso incentrato sull’educazione e sulla responsabilità dei leader nel proteggere i più giovani. “Una pace duratura si raggiunge quando la conoscenza e la comprensione sono pienamente valorizzate in tutte le società”, ha detto la First Lady, sottolineando che “il valore che i leader attribuiscono all’educazione determina il cuore del sistema di valori di una nazione”. Melania ha insistito sul ruolo crescente della tecnologia e dell’intelligenza artificiale nel rendere la conoscenza accessibile ovunque. “Oggi quasi chiunque, ovunque, può accedere a un vasto universo di dati nel palmo della propria mano – ha affermato -. Colleghiamo tutti alla conoscenza attraverso l’AI, anche nelle regioni più remote del mondo”. Secondo la First Lady, l’educazione e l’accesso alla conoscenza possono diventare strumenti di pace. “Il percorso verso la pace dipende dalla nostra capacità di responsabilizzarci e di dare potere ai nostri figli attraverso l’educazione e la tecnologia”. Dietro di lei, nella sala del Consiglio, sedeva l’ambasciatore statunitense all’ONU Mike Waltz, che era l’unico sorridente in sala, dove invece tra gli altri diplomatici era predominante lo sguardo serio e triste che annuncia tempesta. Infatti l’attenzione degli altri Quattordici restava inevitabilmente concentrata sull’escalation militare in corso. Poco prima dell’intervento della First Lady aveva parlato la sottosegretaria generale dell’ONU per gli affari politici, Rosemary Di Carlo, offrendo un quadro molto più diretto della situazione globale. “Il mondo sta assistendo al numero più alto di conflitti armati dalla Seconda guerra mondiale”, ha detto DiCarlo, aggiungendo che anche il numero di civili uccisi ha raggiunto livelli record negli ultimi decenni. Quando i conflitti esplodono, ha ricordato, i bambini sono tra le vittime più colpite. “Globalmente, un bambino su cinque vive in una zona di conflitto o è in fuga da essa”, ha spiegato. La funzionaria dell’ONU ha citato anche le notizie provenienti dall’Iran, dove “decine di bambine” sarebbero morte in seguito a un attacco che avrebbe colpito una scuola elementare nella città di Minab. Nelle ultime quarantotto ore, ha aggiunto, scuole in diversi paesi della regione – tra cui Israele, Iran, Emirati Arabi Uniti, Qatar e Oman – hanno chiuso passando alla didattica a distanza a causa delle operazioni militari in corso. Melania Trump non ha fatto riferimento diretto ai raid contro l’Iran nè all’escalation regionale. In un passaggio più generale ha espresso “le più sentite condoglianze alle famiglie che hanno perso i loro eroi” (in riferimento ai militari USA morti questo week end?) e ha augurato una “rapida guarigione ai feriti”. “Siete nei miei pensieri e nelle mie preghiere in questi momenti difficili”, ha detto. Parole pronunciate in una sala immersa in un silenzio quasi irreale, mentre fuori dal Palazzo di Vetro il mondo segue con crescente preoccupazione l’evoluzione della crisi in Medio Oriente.(ITALPRESS).

Foto: xo9

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L’Udinese torna a vincere, tris alla Fiorentina

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UDINE (ITALPRESS) – Torna alla vittoria l’Udinese, che dopo tre sconfitte consecutive ritrova i tre punti davanti ai suoi tifosi battendo per 3-0 una Fiorentina che non riesce a uscire definitivamente dalle zone basse della classifica. Un dominio quasi totale della compagine bianconera, che la sblocca presto con Kabasele e la chiude poi nel secondo tempo con il rigore di Davis e la rete allo scadere di Buksa. Troppo poco quanto visto sponda Fiorentina, quasi mai capace di mettere in difficoltà l’Udinese.
Dopo dieci minuti la squadra friulana trova il gol, sugli sviluppi del calcio d’angolo battuto da Zaniolo sul quale è puntuale di testa Kabasele, completamente perso in marcatura da Rugani e libero di siglare l’1-0. Colpita a freddo la Fiorentina, che tenta di reagire al 27′ con Mandragora che, in seguito a una mischia nell’area bianconera, si ritrova in buona posizione per calciare, alto il suo sinistro. Qualche minuto più tardi sono i padroni di casa a tornare pericolosi, con il suggerimento di Zaniolo per Davis che carica il tiro e trova la risposta di De Gea. Diversi errori tecnici per la Fiorentina, imprecisa nella sua manovra offensiva e questo favorisce la fisicità dell’Udinese che chiude così il primo tempo in vantaggio. Al rientro dall’intervallo la squadra di Runjaic alza ancora i giri del motore, sempre trascinata da Zaniolo e Davis, con l’inglese che al 62′ conquista il rigore che vale il 2-0: giocata di Zemura che crossa il pallone pescando in area l’attaccante britannico, bravo a prendere posizione su Rugani che lo stende; dal dischetto si presenta proprio il 9 che batte De Gea. Vanoli prova a dare una scossa ai suoi inserendo Piccoli al posto di un acciaccato Kean e Fabbian per un fischiato Mandragora. I viola però non trovano la giusta chiave per recuperare terreno e l’Udinese va ancora in gol: è nuovamente Rugani a perdere l’uno contro uno decisivo con Buksa, che da solo davanti a De Gea piazza in rete il pallone del definitivo 3-0, poco dopo il quale Pairetto decreta la fine dell’incontro.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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Le parate di Skorupski e la perla di Odgaard al 90′, il Bologna passa a Pisa

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PISA (ITALPRESS) – Un Bologna brutto, quanto affaticato, supera il Pisa per 1-0 alla Cetilar Arena: la perla al novantesimo di Odgaard e le parate di Skorupski regalano ad Italiano il terzo successo consecutivo in campionato. Il Pisa, poco propositivo per un’ora abbondante di gioco, si è svegliato solo nella mezz’ora finale, ma non è bastato. Le scelte di formazione poco coraggiose di Hiljemark non hanno di certo contribuito. Dopo un buon avvio del Pisa, il Bologna comincia a prendere campo intorno alla metà del primo tempo. Un pizzico di imprecisione e di sfortuna, però, impediscono agli ospiti di andare all’intervallo in vantaggio. Al 24′ Castro ha la prima grande chance del match: a seguito del mancato anticipo di Caracciolo, l’argentino si ritrova solo davanti a Nicolas, ma spara incredibilmente alto. Grazie poi ad un’imbucata illuminante di Moro, sempre Castro ci riprova al 35′, colpendo questa volta il palo dalla destra dell’area di rigore. Al 21′ è entrato Casale al posto di Vitik, uscito per infortunio. Seppur con fatica e poca qualità, nel secondo tempo cresce la pericolosità offensiva del Pisa. Tra il 59′ e il 61′ Skorupski deve intervenire in due occasioni per blindare la porta. Il portiere polacco prima esce sul cross di Marin, anticipando la battuta a porta vuota di Leris, poi alza sopra la traversa l’incornata di Moreo su sviluppo di corner. La serata di grazia del numero uno rossoblù, però, non è ancora finita. Infatti, al 78′ Skorupski è provvidenziale anche sul tentativo all’altezza del dischetto del neoentrato Piccinini. Al 81′, invece, è Casale a salvare sulla linea il colpo di testa di Stojilkovic. Nemmeno con i cambi di Italiano il Bologna riesce a sfondare. Per sbloccare il risultato serve allora la giocata di un singolo. Al 90′ ci pensa Odgaard a togliere le castagne dal fuoco, siglando la rete dell’1-0: l’attaccante norvegese controlla la palla e scarica da fuori area un sinistro preciso che si infila sotto all’incrocio. Il Bologna non brilla, ma alla fine vince, superando il Sassuolo in classifica e riprendendosi l’ottavo posto, a quota 39 punti. Il Pisa, invece, resta con 15 punti ed è ormai sempre più giù.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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