Seguici sui social

Cronaca

Ipoparatiroidismo, al via la campagna “Si può parlare di normalità?”

Pubblicato

-

ROMA (ITALPRESS) – Accendere i riflettori su una patologia rara e spesso misconosciuta, che merita maggiore attenzione sia a livello clinico che sociale, e promuovere una maggiore conoscenza sull’impatto che l’ipoparatiroidismo ha sulla vita quotidiana dei pazienti. E’ l’obiettivo della campagna di sensibilizzazione “Si può parlare di normalità? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità” presentata oggi, in occasione dell’evento istituzionale “Ipoparatiroidismo: una malattia da conoscere e saper riconoscere” che si è svolto alla Camera dei Deputati su iniziativa di Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali e membro Intergruppo Malattie Rare e Oncoematologiche, con il contributo non condizionato di Ascendis Pharma.
“L’ipoparatiroidismo è una malattia rara, ma che, comunque, nel nostro Paese interessa circa 10.500 persone. Ha un impatto significativo sulla vita dei pazienti, ma ricerca e innovazione terapeutica, oltre a una maggiore consapevolezza clinica, rappresentano oggi una speranza concreta per la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Come in altri casi che riguardano le patologie rare – ha detto Malavasi -, la cronicizzazione della patologia deve andare di pari passo con un’estensione dei diritti delle persone, che riguardano vari ambiti sociali, compreso quello lavorativo e quello dei percorsi di cura e dell’accesso alle terapie, che deve essere garantito per tutti e tutte sull’intero territorio nazionale. Anche in questo caso, inoltre, ritengo molto utile mettersi in ascolto dei professionisti, dei clinici e, soprattutto, delle associazioni dei pazienti, che con il loro portato di conoscenze che nasce dal loro vissuto quotidiano, portano un punto di vista competente e fondamentale per chi è chiamato a prendere decisioni a livello legislativo. Questo il motivo per cui ho promosso questa occasione di incontro e confronto che serve, appunto, a prendere maggiore conoscenza rispetto a questa malattia e alle necessità delle persone che ne sono affette”.
L’ipoparatiroidismo è una patologia endocrina caratterizzata da deficit totale o parziale di secrezione di paratormone (PTH) da parte delle ghiandole paratiroidi, che determina una riduzione dei livelli di calcio e un aumento dei livelli di fosfato nel sangue. Tra le malattie endocrine da deficit ormonale, l’ipoparatiroidismo è l’unica per cui la terapia sostitutiva con l’ormone mancante non rappresenta ancora lo standard di cura. L’attuale trattamento convenzionale, che prevede l’assunzione di calcio per via orale e vitamina D attiva, aiuta a compensare la carenza di PTH, ma non riesce a replicarne la funzione fisiologica, portando a complicanze sia a breve che a lungo termine.
“La normalità per i pazienti con ipoparatiroidismo deve essere un obiettivo condiviso. Fino ad oggi, la patologia è rimasta ai margini perchè mancavano novità terapeutiche ma è essenziale creare consapevolezza e fornire ai pazienti gli strumenti per gestire la loro condizione nel miglior modo possibile – ha sottolineato Maria Luisa Brandi, Medico Chirurgo Specialista in Endocrinologia e Malattie del Metabolismo, Direttore della Donatello Bone Clinic e Presidente della Fondazione FIRMO -. A sostegno di questo impegno, sono in fase di sviluppo altri tre progetti che, insieme alla Campagna di sensibilizzazione sulla malattia, mirano a dare parole, voce, ed offrire un supporto concreto per i pazienti e per i caregiver: il vissuto attraverso la Medicina Narrativa: in collaborazione con la Scuola Holden e Feltrinelli Education, raccoglierà e racconterà le storie dei pazienti e dei loro medici curanti. L’iniziativa culminerà con la pubblicazione di un e-book e un evento presso la Scuola Holden dedicato a pazienti e medici coinvolti nel progetto. Documentando la malattia: realizzati in collaborazione con l’Area Media Design and New Technologies di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti, questi video racconti daranno voce ai pazienti, offrendo uno spaccato autentico della loro quotidianità. Lo Sportello Legale: un servizio di consulenza sui diritti dei pazienti affetti da malattie rare, organizzato da OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con un focus specifico sull’ipoparatiroidismo. “L’ipoparatiroidismo è una malattia cronica rara con un impatto sulla vita quotidiana dei pazienti molto pesante. Il nostro impegno è promuovere una maggiore consapevolezza tra i clinici relativamente alla gravità di questa malattia e al significativo impatto che può avere sulla quotidianità dei pazienti che ne sono affetti, affinchè la diagnosi e la gestione di questa condizione sia sempre piu´ tempestiva ed efficace”, ha affermato Andrea Frasoldati, Presidente AME – Associazione Medici Endocrinologi. “La ricerca scientifica ha fatto passi avanti significativi nella comprensione dell’ipoparatiroidismo come patologia endocrina e del suo impatto clinico, ma c’è ancora molto da fare per migliorare la diagnosi e la gestione clinica di questa patologia. La nostra priorità è garantire ai pazienti le migliori opzioni terapeutiche per il controllo della malattia e le sue complicanze a lungo termine”, ha aggiunto Gianluca Aimaretti, Presidente SIE – Società Italiana di Endocrinologia.
Ascendis Pharma continua il proprio impegno nel supportare i pazienti con progetti che possano contribuire a migliorare la loro qualità della vita attraverso un sostegno emotivo, educativo e informativo. Con questa campagna, il team di Ascendis Pharma in Italia vuole dare un contributo concreto affinchè coloro che vivono con l’ipoparatiroidismo possano tornare a gestire e vivere la propria vita quotidiana con maggiore consapevolezza e serenità. “Per troppo tempo l’ipoparatiroidismo è rimasto nell’ombra, nonostante sia una patologia che incide profondamente sulla qualità della vita di chi ne è affetto, ma ora abbiamo l’opportunità di cambiare la narrazione. Con questa campagna vogliamo contribuire a un cambiamento tangibile, offrendo ai pazienti il supporto e le informazioni necessarie per affrontare al meglio la quotidianità”, ha affermato Thomas Carlo Maria Topini, General Manager di Ascendis Pharma Italia.

– foto xb1/Italpress –
(ITALPRESS).

Cronaca

Maripan gela la Fiorentina, il Toro pareggia 2-2 in extremis

Pubblicato

-

FIRENZE (ITALPRESS) – Fiorentina e Torino si dividono la posta in palio pareggiando 2-2 ma entrambe alla fine si rammaricano per l’occasione persa di portare a casa i tre punti, anche se sono soprattutto i padroni di casa a mangiarsi le mani, visto che subiscono la rete di Maripan in pieno recupero dopo aver ribaltato con Solomon e Kean l’iniziale gol di Casadei. La partita è divertente ma ricca di errori, gli ospiti, seppur privi di Prati e Vlasi squalificati, dimostrano fin dai primi minuti di non essere venuti a Firenze in gita e collezionano due palle gol con Kulenovic e Lazaro, che sfiora la traversa. Il 3-5-2 mandato in campo da Baroni manda in tilt gli esterni gigliati, in particolar modo Dodo: non è un caso sia lui a perdere, in compartecipazione con Comuzzo, l’inserimento in area di Casadei, che servito da un assist di Ilkhan porta in vantaggio i granata al 26′. Segni viola nella parte iniziale di gara solo con un lancio per Kean che l’attaccante numero 20 spreca mettendo sopra la traversa solo davanti a Paleari. Proprio quest’ultimo è il protagonista fino all’intervallo con una parata di piedi su due colpi mancini di Brescianini e Mandragora. La Fiorentina sbatte troppe volte contro il muro ospite e alla fine Gudmundsson e compagni collezionano solo un alto numero di calci d’angolo. L’islandese deve lasciare il campo dopo neanche 1′ della ripresa per un duro colpo subito alla caviglia, al suo posto Harrison che si sistema a destra, con Solomon che cambia fascia. Proprio l’israeliano sfrutta al meglio una palla recuperata sulla trequarti granata da Mandragora e fa 1-1 al 51′. I padroni di casa ribaltano il risultato 6′ dopo con Kean, perfetto a sfruttare un assist dell’ex Leeds. La risposta di Baroni è l’immediato inserimento di Simeone e Anjorin per Kulenovic e Ilkhan. Il Toro sembra però accusare il doppio colpo subito, tanto che arrivano tre ammonizioni ravvicinate, mentre Vanoli decide di inserire Fabbian e Ndour modificando le mezzali e dando vivacità a centrocampo. Un altro subentrato, Zapata, ha la grande chance di pareggiare per gli ospiti, ma De Gea dice no. Al 93′, però, su una punizione da sinistra Maripan svetta su tutti e fa 2-2. Per la Fiorentina l’ennesima beffa di una stagione di troppe amarezze, per i granata un mezzo sorriso.
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

Leggi tutto

Cronaca

Genoa-Napoli 2-3, al 95° decide il rigore di Hojlund

Pubblicato

-

GENOVA (ITALPRESS) – Vittoria al cardiopalma e di vitale importanza per il Napoli. I campioni d’Italia di Antonio Conte superano 3-2 il Genoa in pieno recupero nella trasferta del Ferraris: decidono la doppietta di Rasmus Hojlund (suo il rigore decisivo al 95° e con gli azzurri in 10 al 76° per l’espulsione di Juan Jesus) e un gol di Scott McTominay (suona l’allarme per il suo infortunio, l’ennesimo per la squadra). Una partita piena di emozioni con il botta e risposta che inizia con il vantaggio del Grifone arrivato dagli 11 metri con Malinovskyi, mentre il momentaneo 2-2, dopo la rimonta partenopea, era stato di Colombo.
Pronti via e Buongiorno sbaglia un retropassaggio per Meret, che stende Vitinha in area di rigore: Massa, dopo una revisione Var, conferma la decisione di assegnare il penalty. Ruslan Malinovskyi si presenta sul dischetto e spiazza Meret, portando in vantaggio i rossoblù di mister De Rossi. I campioni d’Italia provano a riorganizzarsi e, dopo una fase di studio, al 20′ agguantano il pareggio con Rasmus Hojlund, abile nel realizzare il tap-in vincente dopo la corta respinta di Bijlow. Neanche il tempo di metabolizzare l’1-1 per i padroni di casa, che il Napoli firma la rete del sorpasso pochi secondi più tardi: Scott McTominay scarica uno splendido destro dalla distanza, che non lascia scampo al portiere avversario.
Dopo uno spettacolare avvio di gara, i ritmi di gioco si abbassano e non si registrano occasioni degne di nota. A pochi minuti dal termine del primo tempo Norton-Cuffy tenta un’insidiosa conclusione dalla distanza, che però termina di poco alta sopra la traversa. Si va a riposo sul parziale di 1-2. Nella ripresa McTominay è costretto ad abbandonare il terreno di gioco per un problema fisico accusato già nel primo tempo, al suo posto entra Giovane. La partita sembra vivere una fase di stallo, ma a spezzarla è un altro gravissimo errore di Buongiorno, che si fa rubare palla da Lorenzo Colombo: l’ex Milan si presenta davanti a Meret e deposita in rete per il 2-2 del Genoa. Al 63′ gli ospiti hanno una doppia occasione per tornare avanti, prima con un tiro di Gutierrez che viene murato, e poi con una conclusione di Lobotka. Il match per il Napoli si fa ancora più in salita al 76′, quando Juan Jesus commette una clamorosa ingenuità e si fa espellere per doppia ammonizione pochi secondi prima del cambio. Nel finale i gli azzurri, nonostante l’inferiorità numerica, ottengono un calcio di rigore per fallo di Cornet su Vergara: dagli 11 metri va Rasmus Hojlund che, con un brivido, supera Bijlow. L’assedio rossoblù degli ultimi secondi non paga, i campioni d’Italia portano a casa una soffertissima seconda vittoria consecutiva e restano al terzo posto.
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

Leggi tutto

Cronaca

La Voce Pavese – Pavia Capitale della Cultura, per ora una figuraccia

Pubblicato

-

Sfuma il progetto di Pavia Capitale italiana della Cultura 2028. Il Comune non ha partecipato al bando del Ministero della Cultura: a Roma non è arrivata neppure la manifestazione di interesse, primo passaggio obbligatorio dell’iter. L’idea, più volte evocata in campagna elettorale dal sindaco Michele Lissia, resta così una promessa non tradotta in candidatura formale.

Intanto il Ministero ha reso note le dieci finaliste per il 2028: tra queste Forlì, Ancona e Catania. Pavia non compare né tra le finaliste né tra le 23 città che hanno presentato il dossier. Eppure il bando 2025 era il primo utile per l’attuale amministrazione, che nel programma parlava di un obiettivo Capitale della Cultura anche in collaborazione con altri territori del sud Lombardia.

Secondo fonti ministeriali, dopo contatti preliminari l’iter non è mai proseguito. Il sindaco respinge le critiche: “Non siamo fermi, lavoriamo sotto traccia. Meglio prendersi il tempo necessario che correre a una candidatura a tutti i costi”. L’amministrazione spiega di aver dato priorità ad altri eventi, come le celebrazioni per la Battaglia di Pavia e l’Innovation Week di aprile.

L’opposizione parla invece di occasione persa. Per la consigliera Lidia Decembrino “un progetto finito nel dimenticatoio, nonostante l’enorme patrimonio culturale della città”. Il prossimo bando, per il 2029, aprirà nel 2026. Solo allora si capirà se Pavia tornerà davvero in corsa.

Advertisement

Per interagire e/o chiedere diritto di replica scrivete a emanuele@bottiroli.it.

Iscrivetevi al canale La Voce Pavese su Telegram (https://t.me/vocepavese) e riceverete gratis il commento del giorno sul vostro smartphone ogni giorno.

L’articolo La Voce Pavese – Pavia Capitale della Cultura, per ora una figuraccia proviene da Pavia Uno TV.

Advertisement

Leggi tutto

Primo piano

LombardiaLive24 by Agenzia Creativamente P. IVA 02607700180 COPYRIGHT © 2021-2025 ALL RIGHTS RESERVED: LOMBARDIALIVE24 BY AGENZIA CREATIVAMENTE.
Sito creato da Emanuele Bottiroli. © Tutti i diritti riservati. I nomi e i loghi delle testate giornalistiche edite da Agenzia CreativaMente Editore sono registrati presso il Tribunale di Pavia e la Camera di Commercio di Pavia. È vietato qualsiasi utilizzo, anche parziale, dei contenuti pubblicati, inclusi la memorizzazione, la riproduzione, la rielaborazione, la diffusione e la distribuzione degli stessi, su qualsiasi piattaforma tecnologica, supporto o rete telematica, senza preventiva autorizzazione scritta.