Cronaca

Ipoparatiroidismo, al via la campagna “Si può parlare di normalità?”

Pubblicato

11 mesi fa

10 Aprile 2025

ROMA (ITALPRESS) – Accendere i riflettori su una patologia rara e spesso misconosciuta, che merita maggiore attenzione sia a livello clinico che sociale, e promuovere una maggiore conoscenza sull’impatto che l’ipoparatiroidismo ha sulla vita quotidiana dei pazienti. E’ l’obiettivo della campagna di sensibilizzazione “Si può parlare di normalità? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità” presentata oggi, in occasione dell’evento istituzionale “Ipoparatiroidismo: una malattia da conoscere e saper riconoscere” che si è svolto alla Camera dei Deputati su iniziativa di Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali e membro Intergruppo Malattie Rare e Oncoematologiche, con il contributo non condizionato di Ascendis Pharma.
“L’ipoparatiroidismo è una malattia rara, ma che, comunque, nel nostro Paese interessa circa 10.500 persone. Ha un impatto significativo sulla vita dei pazienti, ma ricerca e innovazione terapeutica, oltre a una maggiore consapevolezza clinica, rappresentano oggi una speranza concreta per la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Come in altri casi che riguardano le patologie rare – ha detto Malavasi -, la cronicizzazione della patologia deve andare di pari passo con un’estensione dei diritti delle persone, che riguardano vari ambiti sociali, compreso quello lavorativo e quello dei percorsi di cura e dell’accesso alle terapie, che deve essere garantito per tutti e tutte sull’intero territorio nazionale. Anche in questo caso, inoltre, ritengo molto utile mettersi in ascolto dei professionisti, dei clinici e, soprattutto, delle associazioni dei pazienti, che con il loro portato di conoscenze che nasce dal loro vissuto quotidiano, portano un punto di vista competente e fondamentale per chi è chiamato a prendere decisioni a livello legislativo. Questo il motivo per cui ho promosso questa occasione di incontro e confronto che serve, appunto, a prendere maggiore conoscenza rispetto a questa malattia e alle necessità delle persone che ne sono affette”.
L’ipoparatiroidismo è una patologia endocrina caratterizzata da deficit totale o parziale di secrezione di paratormone (PTH) da parte delle ghiandole paratiroidi, che determina una riduzione dei livelli di calcio e un aumento dei livelli di fosfato nel sangue. Tra le malattie endocrine da deficit ormonale, l’ipoparatiroidismo è l’unica per cui la terapia sostitutiva con l’ormone mancante non rappresenta ancora lo standard di cura. L’attuale trattamento convenzionale, che prevede l’assunzione di calcio per via orale e vitamina D attiva, aiuta a compensare la carenza di PTH, ma non riesce a replicarne la funzione fisiologica, portando a complicanze sia a breve che a lungo termine.
“La normalità per i pazienti con ipoparatiroidismo deve essere un obiettivo condiviso. Fino ad oggi, la patologia è rimasta ai margini perchè mancavano novità terapeutiche ma è essenziale creare consapevolezza e fornire ai pazienti gli strumenti per gestire la loro condizione nel miglior modo possibile – ha sottolineato Maria Luisa Brandi, Medico Chirurgo Specialista in Endocrinologia e Malattie del Metabolismo, Direttore della Donatello Bone Clinic e Presidente della Fondazione FIRMO -. A sostegno di questo impegno, sono in fase di sviluppo altri tre progetti che, insieme alla Campagna di sensibilizzazione sulla malattia, mirano a dare parole, voce, ed offrire un supporto concreto per i pazienti e per i caregiver: il vissuto attraverso la Medicina Narrativa: in collaborazione con la Scuola Holden e Feltrinelli Education, raccoglierà e racconterà le storie dei pazienti e dei loro medici curanti. L’iniziativa culminerà con la pubblicazione di un e-book e un evento presso la Scuola Holden dedicato a pazienti e medici coinvolti nel progetto. Documentando la malattia: realizzati in collaborazione con l’Area Media Design and New Technologies di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti, questi video racconti daranno voce ai pazienti, offrendo uno spaccato autentico della loro quotidianità. Lo Sportello Legale: un servizio di consulenza sui diritti dei pazienti affetti da malattie rare, organizzato da OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con un focus specifico sull’ipoparatiroidismo. “L’ipoparatiroidismo è una malattia cronica rara con un impatto sulla vita quotidiana dei pazienti molto pesante. Il nostro impegno è promuovere una maggiore consapevolezza tra i clinici relativamente alla gravità di questa malattia e al significativo impatto che può avere sulla quotidianità dei pazienti che ne sono affetti, affinchè la diagnosi e la gestione di questa condizione sia sempre piu´ tempestiva ed efficace”, ha affermato Andrea Frasoldati, Presidente AME – Associazione Medici Endocrinologi. “La ricerca scientifica ha fatto passi avanti significativi nella comprensione dell’ipoparatiroidismo come patologia endocrina e del suo impatto clinico, ma c’è ancora molto da fare per migliorare la diagnosi e la gestione clinica di questa patologia. La nostra priorità è garantire ai pazienti le migliori opzioni terapeutiche per il controllo della malattia e le sue complicanze a lungo termine”, ha aggiunto Gianluca Aimaretti, Presidente SIE – Società Italiana di Endocrinologia.
Ascendis Pharma continua il proprio impegno nel supportare i pazienti con progetti che possano contribuire a migliorare la loro qualità della vita attraverso un sostegno emotivo, educativo e informativo. Con questa campagna, il team di Ascendis Pharma in Italia vuole dare un contributo concreto affinchè coloro che vivono con l’ipoparatiroidismo possano tornare a gestire e vivere la propria vita quotidiana con maggiore consapevolezza e serenità. “Per troppo tempo l’ipoparatiroidismo è rimasto nell’ombra, nonostante sia una patologia che incide profondamente sulla qualità della vita di chi ne è affetto, ma ora abbiamo l’opportunità di cambiare la narrazione. Con questa campagna vogliamo contribuire a un cambiamento tangibile, offrendo ai pazienti il supporto e le informazioni necessarie per affrontare al meglio la quotidianità”, ha affermato Thomas Carlo Maria Topini, General Manager di Ascendis Pharma Italia.

– foto xb1/Italpress –
(ITALPRESS).

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Mattarella ricorda Benedetto Croce “Inesauribile fonte di conoscenza”

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32 minuti fa

25 Febbraio 2026

Redazione

ROMA (ITALPRESS) – “Benedetto Croce, intellettuale di primo piano del panorama culturale mondiale e figura politica italiana di grande rilievo, è stato un maestro, le cui ricerche hanno abbracciato molteplici discipline del sapere umanistico, dall’arte alla filosofia, dalla critica letteraria alla storiografia, tramandando un’inesauribile fonte di conoscenza. Per Croce, la componente culturale era elemento imprescindibile per l’arricchimento della società e un bene da tutelare e diffondere per il progresso collettivo. La “religione della libertà”, evidenziata nella sua “Storia d’Europa nel secolo decimonono” ispirò tutta la sua azione”. Lo afferma il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, in occasione del 160° anniversario della nascita di Benedetto Croce.

“Senatore del Regno d’Italia, fu Ministro della Pubblica Istruzione, promuovendo provvedimenti volti a garantire la qualità del sistema scolastico e a salvaguardia del patrimonio artistico e paesaggistico del Paese”, aggiunge.

“Nel 1925 fu autore del Manifesto degli scrittori, professionisti e pubblicisti che si opposero al Manifesto degli intellettuali del fascismo: Croce condusse una tenace azione di contrasto all’ideologia fascista, opponendosi, anche al Senato, alle leggi liberticide del regime – continua Mattarella -. Protagonista nel processo di transizione istituzionale, fu Ministro senza portafoglio nei Governi Badoglio e Bonomi, per essere, successivamente, eletto all’Assemblea Costituente della Repubblica, apportando un prezioso contributo al processo di rinascita di un’Italia attraversata dai drammi del conflitto bellico mondiale, e partecipando alla costruzione di un ordinamento democratico avanzato, basato sul rispetto delle libertà fondamentali. Nel 160° anniversario della sua nascita, la Repubblica rende omaggio alla sua figura”.

– foto ufficio stampa Quirinale –
(ITALPRESS).

Cronaca

Scuola, stanziati 30 milioni per progetti didattici in difesa dell’ambiente

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32 minuti fa

25 Febbraio 2026

Redazione

ROMA (ITALPRESS) – Il Ministro dell’Istruzione e del Merito, Giuseppe Valditara, ha firmato un decreto che stanzia 30 milioni di euro per la realizzazione di progetti didattici per promuovere la cura e il rispetto dei parchi e dei beni scolastici da parte degli studenti. “Si tratta di un’azione di grande valore sociale, che le scuole possono realizzare nell’ambito delle attività di educazione civica da svolgere anche in collaborazione con enti locali, associazioni e fondazioni. Inoltre, gli spazi pubblici, una volta riqualificati, potranno essere trasformati in veri e propri ambienti didattici all’aperto”, ha dichiarato il Ministro Valditara. Il Ministro ha, inoltre, emanato una nota per promuovere la cura e la pulizia degli ambienti scolastici, invitando i dirigenti e il personale a sensibilizzare gli alunni e a stabilire pratiche quotidiane da seguire negli istituti, in coerenza con le nuove Linee guida per l’insegnamento dell’Educazione civica e con lo Statuto delle studentesse e degli studenti della scuola secondaria. Per esempio, al termine delle lezioni, gli studenti dovranno lasciare l’aula nelle stesse condizioni in cui è stata a loro consegnata all’inizio della giornata. “Responsabilizzare gli studenti sull’uso corretto di beni pubblici è importante per sviluppare una cultura del rispetto verso beni che sono della comunità. Vivere e studiare in ambienti didattici puliti e ordinati, prendersi cura del patrimonio della scuola è un importante esercizio di convivenza civile”, ha aggiunto il Ministro.(ITALPRESS).

Foto: Ipa Agency

Cronaca

“Da qui in avanti”, sei storie di rinascita dopo i tumori oncoematologici

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32 minuti fa

25 Febbraio 2026

Redazione

ROMA (ITALPRESS) – “Da qui in avanti. Sei storie, un viaggio che ricomincia” è un racconto fotografico di sei persone che hanno incontrato nel loro percorso la malattia oncoematologica.
Americo, Aurelia, Eliana, Ida, Renato e Luigi grazie agli scatti dei giovani fotografi dell’Istituto Italiano di Fotografia diventano il ritratto di che cosa vuol dire ricevere questo tipo di diagnosi, di quello che avviene dopo e di come, a sei anni dall’arrivo delle Car T in Italia, oggi è possibile avere speranza e pianificare il proprio futuro.
Sei storie che hanno in comune quindi un’esperienza di malattia, una diagnosi di tumore oncoematologico. Ma sono anche storie di rinascita e di conquista. Ogni scatto racchiude molto più di una semplice immagine: è un pezzo di vita, una visione, una speranza, non solo testimonianza di cura, ma promessa di futuro. I volti, i luoghi, i dettagli raccontano più delle parole: il percorso espositivo attraversa l’Italia da nord a sud, accompagnando lo spettatore nei luoghi vissuti durante la malattia e in quelli in cui la quotidianità è rifiorita.
Ogni immagine è un frammento di realtà, un gesto di coraggio e condivisione, che restituisce al pubblico una visione inedita della fragilità e della forza di tutti i pazienti. Un omaggio alla resilienza, all’umanità, alla bellezza che nasce anche da ciò che non è perfetto. “Da qui in avanti. Sei storie, un viaggio che ricomincia” è un progetto di Gilead- Kite, realizzato con il patrocinio di AIL – Associazione italiana contro le leucemie- linfomi e mieloma e La Lampada di Aladino ETS.
Nella lotta contro il tumore, la terapia non è solo farmacologica: anche l’arte può diventare un potente strumento di cura. Questo progetto nasce con l’obiettivo di sensibilizzare più persone possibile sulle nuove possibilità di cura, trasformando la malattia in un percorso di consapevolezza e di speranza. Non si tratta di semplici ritratti, ma di scatti simbolici, in cui il colore, la luce e i soggetti rappresentano stati d’animo, paure e speranze.
Gli scatti raccontano la forza di chi, grazie alle nuove terapie, è tornato ad immaginare il domani, costruire progetti, riappropriarsi della vita o costruirne una nuova. Ma raccontano anche le storie di chi è stato accanto e ha accudito, di chi ha ascoltato e capito, di chi in silenzio ha dedicato cure e attenzioni. “Da qui in avanti. Sei storie, un viaggio che ricomincia” è molto più di una mostra: è un manifesto di resilienza e di speranza. Ogni fotografia racconta di un percorso unico, fatto di luci e ombre, di cadute e di rinascite. Un invito a guardare oltre le difficoltà e ricordare che prima della malattia ci sono le persone, con i loro nomi, le loro vite e le loro storie. I centri che hanno aderito al progetto rappresentano una rete d’eccellenza nella cura oncoematologica ed è grazie al loro coinvolgimento che possiamo raccontare queste storie.

– foto ufficio stampa progetto “Da qui in avanti” –
(ITALPRESS).