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Cronaca

Ipoparatiroidismo, al via la campagna “Si può parlare di normalità?”

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ROMA (ITALPRESS) – Accendere i riflettori su una patologia rara e spesso misconosciuta, che merita maggiore attenzione sia a livello clinico che sociale, e promuovere una maggiore conoscenza sull’impatto che l’ipoparatiroidismo ha sulla vita quotidiana dei pazienti. E’ l’obiettivo della campagna di sensibilizzazione “Si può parlare di normalità? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità” presentata oggi, in occasione dell’evento istituzionale “Ipoparatiroidismo: una malattia da conoscere e saper riconoscere” che si è svolto alla Camera dei Deputati su iniziativa di Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali e membro Intergruppo Malattie Rare e Oncoematologiche, con il contributo non condizionato di Ascendis Pharma.
“L’ipoparatiroidismo è una malattia rara, ma che, comunque, nel nostro Paese interessa circa 10.500 persone. Ha un impatto significativo sulla vita dei pazienti, ma ricerca e innovazione terapeutica, oltre a una maggiore consapevolezza clinica, rappresentano oggi una speranza concreta per la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Come in altri casi che riguardano le patologie rare – ha detto Malavasi -, la cronicizzazione della patologia deve andare di pari passo con un’estensione dei diritti delle persone, che riguardano vari ambiti sociali, compreso quello lavorativo e quello dei percorsi di cura e dell’accesso alle terapie, che deve essere garantito per tutti e tutte sull’intero territorio nazionale. Anche in questo caso, inoltre, ritengo molto utile mettersi in ascolto dei professionisti, dei clinici e, soprattutto, delle associazioni dei pazienti, che con il loro portato di conoscenze che nasce dal loro vissuto quotidiano, portano un punto di vista competente e fondamentale per chi è chiamato a prendere decisioni a livello legislativo. Questo il motivo per cui ho promosso questa occasione di incontro e confronto che serve, appunto, a prendere maggiore conoscenza rispetto a questa malattia e alle necessità delle persone che ne sono affette”.
L’ipoparatiroidismo è una patologia endocrina caratterizzata da deficit totale o parziale di secrezione di paratormone (PTH) da parte delle ghiandole paratiroidi, che determina una riduzione dei livelli di calcio e un aumento dei livelli di fosfato nel sangue. Tra le malattie endocrine da deficit ormonale, l’ipoparatiroidismo è l’unica per cui la terapia sostitutiva con l’ormone mancante non rappresenta ancora lo standard di cura. L’attuale trattamento convenzionale, che prevede l’assunzione di calcio per via orale e vitamina D attiva, aiuta a compensare la carenza di PTH, ma non riesce a replicarne la funzione fisiologica, portando a complicanze sia a breve che a lungo termine.
“La normalità per i pazienti con ipoparatiroidismo deve essere un obiettivo condiviso. Fino ad oggi, la patologia è rimasta ai margini perchè mancavano novità terapeutiche ma è essenziale creare consapevolezza e fornire ai pazienti gli strumenti per gestire la loro condizione nel miglior modo possibile – ha sottolineato Maria Luisa Brandi, Medico Chirurgo Specialista in Endocrinologia e Malattie del Metabolismo, Direttore della Donatello Bone Clinic e Presidente della Fondazione FIRMO -. A sostegno di questo impegno, sono in fase di sviluppo altri tre progetti che, insieme alla Campagna di sensibilizzazione sulla malattia, mirano a dare parole, voce, ed offrire un supporto concreto per i pazienti e per i caregiver: il vissuto attraverso la Medicina Narrativa: in collaborazione con la Scuola Holden e Feltrinelli Education, raccoglierà e racconterà le storie dei pazienti e dei loro medici curanti. L’iniziativa culminerà con la pubblicazione di un e-book e un evento presso la Scuola Holden dedicato a pazienti e medici coinvolti nel progetto. Documentando la malattia: realizzati in collaborazione con l’Area Media Design and New Technologies di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti, questi video racconti daranno voce ai pazienti, offrendo uno spaccato autentico della loro quotidianità. Lo Sportello Legale: un servizio di consulenza sui diritti dei pazienti affetti da malattie rare, organizzato da OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con un focus specifico sull’ipoparatiroidismo. “L’ipoparatiroidismo è una malattia cronica rara con un impatto sulla vita quotidiana dei pazienti molto pesante. Il nostro impegno è promuovere una maggiore consapevolezza tra i clinici relativamente alla gravità di questa malattia e al significativo impatto che può avere sulla quotidianità dei pazienti che ne sono affetti, affinchè la diagnosi e la gestione di questa condizione sia sempre piu´ tempestiva ed efficace”, ha affermato Andrea Frasoldati, Presidente AME – Associazione Medici Endocrinologi. “La ricerca scientifica ha fatto passi avanti significativi nella comprensione dell’ipoparatiroidismo come patologia endocrina e del suo impatto clinico, ma c’è ancora molto da fare per migliorare la diagnosi e la gestione clinica di questa patologia. La nostra priorità è garantire ai pazienti le migliori opzioni terapeutiche per il controllo della malattia e le sue complicanze a lungo termine”, ha aggiunto Gianluca Aimaretti, Presidente SIE – Società Italiana di Endocrinologia.
Ascendis Pharma continua il proprio impegno nel supportare i pazienti con progetti che possano contribuire a migliorare la loro qualità della vita attraverso un sostegno emotivo, educativo e informativo. Con questa campagna, il team di Ascendis Pharma in Italia vuole dare un contributo concreto affinchè coloro che vivono con l’ipoparatiroidismo possano tornare a gestire e vivere la propria vita quotidiana con maggiore consapevolezza e serenità. “Per troppo tempo l’ipoparatiroidismo è rimasto nell’ombra, nonostante sia una patologia che incide profondamente sulla qualità della vita di chi ne è affetto, ma ora abbiamo l’opportunità di cambiare la narrazione. Con questa campagna vogliamo contribuire a un cambiamento tangibile, offrendo ai pazienti il supporto e le informazioni necessarie per affrontare al meglio la quotidianità”, ha affermato Thomas Carlo Maria Topini, General Manager di Ascendis Pharma Italia.

– foto xb1/Italpress –
(ITALPRESS).

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Il Bologna torna alla vittoria e inguaia il Torino, decide Castro

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TORINO (ITALPRESS) – Torna alla vittoria il Bologna di Vincenzo Italiano, che in trasferta batte per 1-2 il Torino di Marco Baroni e ritrova i tre punti in campionato a un mese esatto di distanza. Tutte nel secondo tempo le reti del match, con l’autogol di Vlasic e la rete di Castro per il Bologna, intervallate dal vano gol dello stesso numero 10 del Torino.
Gara che inizia all’interno di un clima di contestazione da parte del tifo organizzato granata, che ha disertato la sua presenza sugli spalti dell’Olimpico Grande Torinò per protesta nei confronti della società e del presidente Urbano Cairo. In campo invece è l’equilibrio a fare da padrone, con tanti errori tecnici da parte delle due squadre. Diverse le interruzioni del gioco e primi lampi offensivi che arrivano solo nel finale di frazione: al 41′ Bernardeschi dalla destra lascia partire una conclusione ben respinta da Paleari e, qualche minuto più tardi, è Rowe a tentare dribbling e tiro a giro che finisce fuori di poco. Al termine dell’intervallo Baroni prova a dare la scossa ai suoi, inserendo Zapata e Lazaro al posto di Adams e Aboukhlal per cambiare l’inerzia della gara.
Al 4′ del secondo tempo, però, è il Bologna a passare in vantaggio, sull’ennesima iniziativa di Rowe che mette in mezzo un pallone deviato in maniera decisiva da Vlasic. Autorete per il giocatore del Torino, che però si rifarà al 62′: conclusione di Zapata respinta in un primo momento da Skorupski e tap-in vincente del trequartista croato che porta il parziale sull’1-1. Pari che durerà solo otto minuti, perchè il Bologna si riaffaccia in avanti trovando il nuovo vantaggio sul suggerimento di Bernardeschi e la girata di Castro. Settimo sigillo in campionato per l’argentino e tutto da rifare per il Torino, alla ricerca di una scossa nervosa che non arriva anche per merito della gestione finale dei rossoblu, che conquistano così la vittoria al termine dei cinque minuti di recupero concessi da Fourneau.
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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La Voce Pavese – Speciale Crans-Montana, la lezione dei ragazzi del liceo Galilei di Voghera

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Oggi una puntata speciale condotta da Emanuele Bottiroli dedicata a un progetto didattico di riflessione e condivisione dopo la tragedia di Capodanno di Crans Montana. Don Pietro Sacchi, sacerdote orionino della chiesa di San Pietro Apostolo e insegnante di religione del liceo di Voghera, ha scelto di accompagnare gli alunni in una lettura non banale e non superficiale dei tragici fatti vissuti da tanti loro coetanei. E gli studenti dicono la loro, con una sorprendente capacità di cogliere le tante sfumature dopo un dramma che interroga tutti e che invita ad adoperarsi perché sia fatta giustizia, certo, ma anche affinché episodi del genere non si ripetano più. La parola ai ragazzi…

Le classi 2 BL, 2A SUM e 2B SUM dell’Istituto di Istruzione Superiore “Galileo Galilei” di Voghera hanno anche scritto un articolo sul tema, che potete leggere sul sito di Pavia Uno TV: https://www.paviaunotv.it/crans-montana-dal-lutto-alla-coscienza-la-lezione-dei-ragazzi-del-galilei-di-voghera/

Per interagire e/o chiedere diritto di replica scrivete a emanuele@bottiroli.it.

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L’articolo La Voce Pavese – Speciale Crans-Montana, la lezione dei ragazzi del liceo Galilei di Voghera proviene da Pavia Uno TV.

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Trump “Dai membri del Board of Peace oltre 5 miliardi per Gaza”

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ROMA (ITALPRESS) – “Il Board of Peace ha un potenziale illimitato. Lo scorso ottobre ho pubblicato un Piano per la fine definitiva del conflitto a Gaza e la nostra Visione è stata adottata all’unanimità dal Consiglio di Sicurezza delle Nazioni Unite. Poco dopo, abbiamo facilitato gli aiuti umanitari a velocità record e ottenuto il rilascio di ogni ostaggio, vivo e deceduto. Proprio il mese scorso, una ventina di illustri Membri Fondatori si sono uniti a me a Davos, in Svizzera, per celebrarne la costituzione ufficiale e presentare una Visione coraggiosa per i civili di Gaza e, in ultima analisi, ben oltre Gaza: la pace nel mondo!”. Così il presidente degli Stati Uniti Donald Trump in un post sul social Truth.
“Il 19 febbraio 2026, sarò nuovamente raggiunto dai membri del Board of Peace presso il Donald J. Trump Institute of Peace di Washington, D.C., dove annunceremo che gli Stati membri hanno impegnato oltre 5 miliardi di dollari per gli sforzi umanitari e di ricostruzione di Gaza e migliaia di persone nella Forza Internazionale di Stabilizzazione e nella Polizia Locale per mantenere la sicurezza e la pace per la popolazione di Gaza – prosegue Trump -. E’ molto importante che Hamas mantenga il suo impegno per la piena e immediata smilitarizzazione. Il Board of Peace si rivelerà l’organismo internazionale più influente della storia, ed è per me un onore guidarne la presidenza”.

– Foto IPA Agency –

(ITALPRESS).

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