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Cronaca

Ipoparatiroidismo, al via la campagna “Si può parlare di normalità?”

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ROMA (ITALPRESS) – Accendere i riflettori su una patologia rara e spesso misconosciuta, che merita maggiore attenzione sia a livello clinico che sociale, e promuovere una maggiore conoscenza sull’impatto che l’ipoparatiroidismo ha sulla vita quotidiana dei pazienti. E’ l’obiettivo della campagna di sensibilizzazione “Si può parlare di normalità? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità” presentata oggi, in occasione dell’evento istituzionale “Ipoparatiroidismo: una malattia da conoscere e saper riconoscere” che si è svolto alla Camera dei Deputati su iniziativa di Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali e membro Intergruppo Malattie Rare e Oncoematologiche, con il contributo non condizionato di Ascendis Pharma.
“L’ipoparatiroidismo è una malattia rara, ma che, comunque, nel nostro Paese interessa circa 10.500 persone. Ha un impatto significativo sulla vita dei pazienti, ma ricerca e innovazione terapeutica, oltre a una maggiore consapevolezza clinica, rappresentano oggi una speranza concreta per la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Come in altri casi che riguardano le patologie rare – ha detto Malavasi -, la cronicizzazione della patologia deve andare di pari passo con un’estensione dei diritti delle persone, che riguardano vari ambiti sociali, compreso quello lavorativo e quello dei percorsi di cura e dell’accesso alle terapie, che deve essere garantito per tutti e tutte sull’intero territorio nazionale. Anche in questo caso, inoltre, ritengo molto utile mettersi in ascolto dei professionisti, dei clinici e, soprattutto, delle associazioni dei pazienti, che con il loro portato di conoscenze che nasce dal loro vissuto quotidiano, portano un punto di vista competente e fondamentale per chi è chiamato a prendere decisioni a livello legislativo. Questo il motivo per cui ho promosso questa occasione di incontro e confronto che serve, appunto, a prendere maggiore conoscenza rispetto a questa malattia e alle necessità delle persone che ne sono affette”.
L’ipoparatiroidismo è una patologia endocrina caratterizzata da deficit totale o parziale di secrezione di paratormone (PTH) da parte delle ghiandole paratiroidi, che determina una riduzione dei livelli di calcio e un aumento dei livelli di fosfato nel sangue. Tra le malattie endocrine da deficit ormonale, l’ipoparatiroidismo è l’unica per cui la terapia sostitutiva con l’ormone mancante non rappresenta ancora lo standard di cura. L’attuale trattamento convenzionale, che prevede l’assunzione di calcio per via orale e vitamina D attiva, aiuta a compensare la carenza di PTH, ma non riesce a replicarne la funzione fisiologica, portando a complicanze sia a breve che a lungo termine.
“La normalità per i pazienti con ipoparatiroidismo deve essere un obiettivo condiviso. Fino ad oggi, la patologia è rimasta ai margini perchè mancavano novità terapeutiche ma è essenziale creare consapevolezza e fornire ai pazienti gli strumenti per gestire la loro condizione nel miglior modo possibile – ha sottolineato Maria Luisa Brandi, Medico Chirurgo Specialista in Endocrinologia e Malattie del Metabolismo, Direttore della Donatello Bone Clinic e Presidente della Fondazione FIRMO -. A sostegno di questo impegno, sono in fase di sviluppo altri tre progetti che, insieme alla Campagna di sensibilizzazione sulla malattia, mirano a dare parole, voce, ed offrire un supporto concreto per i pazienti e per i caregiver: il vissuto attraverso la Medicina Narrativa: in collaborazione con la Scuola Holden e Feltrinelli Education, raccoglierà e racconterà le storie dei pazienti e dei loro medici curanti. L’iniziativa culminerà con la pubblicazione di un e-book e un evento presso la Scuola Holden dedicato a pazienti e medici coinvolti nel progetto. Documentando la malattia: realizzati in collaborazione con l’Area Media Design and New Technologies di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti, questi video racconti daranno voce ai pazienti, offrendo uno spaccato autentico della loro quotidianità. Lo Sportello Legale: un servizio di consulenza sui diritti dei pazienti affetti da malattie rare, organizzato da OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con un focus specifico sull’ipoparatiroidismo. “L’ipoparatiroidismo è una malattia cronica rara con un impatto sulla vita quotidiana dei pazienti molto pesante. Il nostro impegno è promuovere una maggiore consapevolezza tra i clinici relativamente alla gravità di questa malattia e al significativo impatto che può avere sulla quotidianità dei pazienti che ne sono affetti, affinchè la diagnosi e la gestione di questa condizione sia sempre piu´ tempestiva ed efficace”, ha affermato Andrea Frasoldati, Presidente AME – Associazione Medici Endocrinologi. “La ricerca scientifica ha fatto passi avanti significativi nella comprensione dell’ipoparatiroidismo come patologia endocrina e del suo impatto clinico, ma c’è ancora molto da fare per migliorare la diagnosi e la gestione clinica di questa patologia. La nostra priorità è garantire ai pazienti le migliori opzioni terapeutiche per il controllo della malattia e le sue complicanze a lungo termine”, ha aggiunto Gianluca Aimaretti, Presidente SIE – Società Italiana di Endocrinologia.
Ascendis Pharma continua il proprio impegno nel supportare i pazienti con progetti che possano contribuire a migliorare la loro qualità della vita attraverso un sostegno emotivo, educativo e informativo. Con questa campagna, il team di Ascendis Pharma in Italia vuole dare un contributo concreto affinchè coloro che vivono con l’ipoparatiroidismo possano tornare a gestire e vivere la propria vita quotidiana con maggiore consapevolezza e serenità. “Per troppo tempo l’ipoparatiroidismo è rimasto nell’ombra, nonostante sia una patologia che incide profondamente sulla qualità della vita di chi ne è affetto, ma ora abbiamo l’opportunità di cambiare la narrazione. Con questa campagna vogliamo contribuire a un cambiamento tangibile, offrendo ai pazienti il supporto e le informazioni necessarie per affrontare al meglio la quotidianità”, ha affermato Thomas Carlo Maria Topini, General Manager di Ascendis Pharma Italia.

– foto xb1/Italpress –
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Raffaeli brilla ai Mondiali: oro nel cerchio, bronzo alla palla

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RIO DE JANEIRO (BRASILE) (ITALPRESS) – Sofia Raffaeli, in versione super, brilla ai Mondiali di ginnastica ritmica. Dopo il bronzo conquistato nell’All Around, nell’ultima giornata della kermesse iridata, in scena a Rio de Janeiro, l’azzurra, agente delle Fiamme Oro della Polizia di Stato, ha vinto la medaglia d’oro nel cerchio e quella di bronzo alla palla. Raffaeli, con il punteggio di 30.650, ha preceduto nella prima finale la bulgara Stiliana Nikolova, argento, e la tedesca Anastasia Simakova, bronzo. L’azzurra, dopo la premiazione, ha dedicato il successo odierno allo sfortunato “collega di ginnastica” Lorenzo Bonicelli. Dopo l’oro conquistato nel cerchio l’italiana non si è fermata e ha vinto il bronzo alla palla. Raffaeli in questo secondo atto conclusivo ha collezionato 28.750 punti. Davanti a lei la tedesca Darja Varfolomeev, oro con 29.850, e la statunitense Rin Keys, argento con 29.050. Sesto posto per l’altra azzurra in gara alla palla, ovvero la giovane Tara Dragas, che ha totalizzato 28.050. A ruota, l’azzurra Raffaeli ha chiuso al quinto posto la finale alle clavette. L’agente delle Fiamme Oro ha collezionato 28.400 punti. Oro anche in questo caso alla tedesca Darja Varfolomeev, con 31.700; argento alla rumena Amalia Lica, con 29.000; bronzo alla bulgara Stiliana Nikolova con 28.800.
Infine, Tara Dragas ha chiuso al quarto posto l’atto conclusivo al nastro. La 18enne di Udine ha collezionato 28.800 punti, sfiorando il podio alla sua prima esperienza iridata fra le “big”. Oro, l’ennesimo per lei, alla tedesca Darja Varfolomeev con 30.250; argento alla bulgara Stiliana Nikolova con 29.800; bronzo alla ucraina Taisiia Onofriichuk con 29.100.
– foto Ipa Agency –
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“Mattone su mattone”. La sussidiarietà al Meeting di Rimini

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RIMINI (ITALPRESS) – Il tema della sussidiarietà è stato al centro dell’incontro “Mattone su mattone. La forza dei legami”, promosso in collaborazione con la Fondazione per la Sussidiarietà, al 46^ Meeting di Rimini.
Moderato da Giorgio Vittadini, presidente della Fondazione, il dialogo ha visto la partecipazione del cardinale Matteo Maria Zuppi, presidente della CEI e arcivescovo di Bologna, e le testimonianze di realtà sociali che incarnano concretamente il principio della sussidiarietà: Maila Quaglia (Cooperativa Sociale Nazareno), Genny Guariglia (Associazione Icaro, Napoli), Chiara Griffini (Servizio Nazionale per la Tutela dei Minori della CEI), Paolo Gobbi (Centro Servizi per il Volontariato delle Marche) e Luigino Quarchioni (Forum Terzo Settore Marche). Vittadini ha sottolineato che “la forza dei legami rimette in moto la società in punti concreti, senza attendere che sia il potere centrale a ricostruire”.
Maila Quaglia ha raccontato la storia della Cooperativa Sociale Nazareno, nata negli anni Ottanta per rispondere al bisogno di inclusione dei ragazzi con disabilità. “La cellula germinativa del Nazareno – ha spiegato – è stata un centro diurno avviato da due collaboratori di un sacerdote visionario. Da lì è nata una rete di cooperative che oggi dà lavoro a oltre 600 persone». Quaglia ha ricordato come le iniziative siano sempre partite dall’ascolto dei bisogni concreti: “Un nostro ospite un giorno disse: “Mi hai imbrogliato, avevi promesso che avresti aperto il Nazareno di notte”. Da quella richiesta nacque la prima casa residenziale. Tutto quello che abbiamo costruito è nato così, seguendo volti e desideri reali”. La cooperativa vive oggi la sfida di non perdere la gratuità originaria: “Portiamo un sano scompiglio all’amministrazione pubblica. I progetti non possono nascere a tavolino, ma da legami concreti. La creatività sociale è frutto di un dialogo vivo con i bisogni”.
L’esperienza di Icaro, raccontata da Genny Guariglia, testimonia la rinascita possibile anche nei quartieri più difficili. “Il quartiere Sanità non è solo cronaca nera. E’ un luogo dove tanti ragazzi trovano nello studio e nell’amicizia un’alternativa alla criminalità”. Guariglia ha condiviso la sua esperienza personale segnata dal lutto per la perdita del figlio: “Dopo la sua morte, tornando a Icaro, ho scoperto che il dolore poteva convivere con la pace. Lì ho visto accadere il miracolo dell’umano che rifiorisce”. Ha portato la voce di Ilaria, una giovane che aveva abbandonato la scuola e si sentiva senza valore: “Scrisse: “Ho incontrato un luogo dove ho iniziato a respirare di nuovo, dove non c’era fretta di essere a posto ma tempo per essere fragili. Ho capito che ogni vita ha ancora una possibilità””.
Chiara Griffini, presidente del Servizio Nazionale per la Tutela dei Minori della CEI, ha sottolineato che la missione della Chiesa è “entrare nel deserto della fiducia tradita e generare processi di rigenerazione”. Ha ricordato che “l’ascolto è la prima forma di prevenzione. Non basta prevenire l’abuso: serve promuovere relazioni buone e comunità tutelanti”.
Griffini ha portato le parole di una madre: “Nel frastuono dello scandalo, discreta e delicata, è giunta la presenza della Chiesa, che non ha rinunciato a prendersi cura di chi era stato tradito”. E ha concluso: “Il mattone nuovo è guardare all’abuso non solo come reato, ma come ferita della fraternità. La comunità deve assumersi il compito di ricostruire i legami”.
Paolo Gobbi e Luigino Quarchioni hanno presentato l’esperienza delle Marche, dove il volontariato ha costruito un’alleanza con le istituzioni regionali. Gobbi ha sottolineato: “Da soli non bastiamo. Dal 2020 abbiamo avviato cinque progetti con la Regione Marche, nati per rispondere all’emergenza del Covid e proseguiti con iniziative di rete. Ogni associazione è un mattone: insieme costruiamo una casa comune”. Quarchioni ha aggiunto: “Questi progetti hanno aiutato anche il terzo settore a superare le proprie paure. Abbiamo imparato a collaborare, a condividere bilanci e responsabilità. E’ stato un percorso di crescita per tutti”.
L’intervento del cardinale Matteo Maria Zuppi ha concluso i lavori. “La speranza non si vede quando le cose vanno bene, ma quando tutto sembra perduto. E’ lì che diventa concreta». Ha richiamato le parole di Papa Francesco: “E’ bene prestare attenzione al tanto bene che è presente nel mondo, per non cadere nella tentazione di ritenersi sopraffatti dal male”. Il cardinale ha definito la sussidiarietà “l’alleanza sociale che nasce dal pensarsi insieme». Ha ammonito: “Il grande rischio è omologarsi e perdere la gratuità. Senza gratuità il terzo settore smette di essere se stesso”. Infine, ha ricordato l’immagine dei ragazzi di Icaro che arrivano con gli occhi bassi e vanno via con il sorriso: “Qualche volta restiamo con gli occhi bassi perchè non incontriamo nessuno che si abbassa per guardarci. Dobbiamo continuare a incrociare gli sguardi, a costruire creativamente, a difendere la sussidiarietà: è il modo per dare futuro a tutti”.

– Foto Meeting di Rimini 2025 –

(ITALPRESS).

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Il Cagliari agguanta la Fiorentina sull’1-1 al 94′

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CAGLIARI (ITALPRESS) – Il Cagliari beffa la Fiorentina in pieno recupero e pareggia 1-1 la gara della Unipol Domus, valevole per la prima giornata del campionato di Serie A 2025/2026. I rossoblù impongono il pareggio in extremis ai toscani: al vantaggio di Rolando Mandragora risponde il gol di Sebastiano Luperto.
Buon avvio di partita da parte della compagine viola, che prova a costruire delle interessanti manovre offensive. Intorno al quarto d’ora di gioco anche la squadra rossoblù esce dalla propria metà campo e al 22′ va vicina al gol del vantaggio con Folorunsho: il centrocampista colpisce di testa sugli sviluppi di un corner e De Gea, con la complicità di Gosens, riesce a sventare la minaccia. Dopo il cooling break i ragazzi di Stefano Pioli cercano di riorganizzare le idee, arrivando alla conclusione al 34′ con Kean, che però viene respinta da Zappa. Nel finale di primo tempo gli animi iniziano a scaldarsi e il direttore di gara Simone Sozza è costretto ad estrarre due cartellini gialli nell’arco di pochi minuti all’indirizzo di Obert e Borrelli. Al termine dei tre minuti di recupero, le due squadre vanno a riposo sul parziale di 0-0.
Nella ripresa Pioli effettua subito due sostituzioni, mandando in campo Mandragora e Viti al posto di Ndour e Ranieri. Al 51′ Gudmundsson viene innescato da Gosens, ma Caprile in uscita anticipa l’islandese. Qualche minuto più tardi Borrelli ha una grande occasione per portare avanti i suoi ma, su assist di Obert, spedisce di poco a lato calciando a botta sicura. Dopo un pericoloso contropiede del neo-entrato Luvumbo, la Fiorentina passa in vantaggio grazie alla rete realizzata da Rolando Mandragora: l’ex Pescara sfrutta il cross di Gudmundsson e di testa anticipa Mina per l’1-0. Il Cagliari, dunque, prova ad affidarsi ai cambi di Fabio Pisacane per riacciuffare la partita, ma a rendersi pericolosi sono ancora i viola con Kean, che al 77′ calcia alto a due passi dalla porta. Il più attivo nelle file rossoblù è Gaetano, che all’84’ costringe De Gea ad effettuare un grande intervento per difendere il risultato. Quando la partita sembra avviata alla conclusione, al 94′, ci pensa il colpo di testa di Sebastiano Luperto su cross di Gaetano a fissare il punteggio sul definitivo 1-1. In virtù di questo pareggio Fiorentina e Cagliari cominciano la loro stagione con un punto a testa.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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