Cronaca

Ipoparatiroidismo, al via la campagna “Si può parlare di normalità?”

Pubblicato

11 mesi fa

10 Aprile 2025

ROMA (ITALPRESS) – Accendere i riflettori su una patologia rara e spesso misconosciuta, che merita maggiore attenzione sia a livello clinico che sociale, e promuovere una maggiore conoscenza sull’impatto che l’ipoparatiroidismo ha sulla vita quotidiana dei pazienti. E’ l’obiettivo della campagna di sensibilizzazione “Si può parlare di normalità? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità” presentata oggi, in occasione dell’evento istituzionale “Ipoparatiroidismo: una malattia da conoscere e saper riconoscere” che si è svolto alla Camera dei Deputati su iniziativa di Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali e membro Intergruppo Malattie Rare e Oncoematologiche, con il contributo non condizionato di Ascendis Pharma.
“L’ipoparatiroidismo è una malattia rara, ma che, comunque, nel nostro Paese interessa circa 10.500 persone. Ha un impatto significativo sulla vita dei pazienti, ma ricerca e innovazione terapeutica, oltre a una maggiore consapevolezza clinica, rappresentano oggi una speranza concreta per la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Come in altri casi che riguardano le patologie rare – ha detto Malavasi -, la cronicizzazione della patologia deve andare di pari passo con un’estensione dei diritti delle persone, che riguardano vari ambiti sociali, compreso quello lavorativo e quello dei percorsi di cura e dell’accesso alle terapie, che deve essere garantito per tutti e tutte sull’intero territorio nazionale. Anche in questo caso, inoltre, ritengo molto utile mettersi in ascolto dei professionisti, dei clinici e, soprattutto, delle associazioni dei pazienti, che con il loro portato di conoscenze che nasce dal loro vissuto quotidiano, portano un punto di vista competente e fondamentale per chi è chiamato a prendere decisioni a livello legislativo. Questo il motivo per cui ho promosso questa occasione di incontro e confronto che serve, appunto, a prendere maggiore conoscenza rispetto a questa malattia e alle necessità delle persone che ne sono affette”.
L’ipoparatiroidismo è una patologia endocrina caratterizzata da deficit totale o parziale di secrezione di paratormone (PTH) da parte delle ghiandole paratiroidi, che determina una riduzione dei livelli di calcio e un aumento dei livelli di fosfato nel sangue. Tra le malattie endocrine da deficit ormonale, l’ipoparatiroidismo è l’unica per cui la terapia sostitutiva con l’ormone mancante non rappresenta ancora lo standard di cura. L’attuale trattamento convenzionale, che prevede l’assunzione di calcio per via orale e vitamina D attiva, aiuta a compensare la carenza di PTH, ma non riesce a replicarne la funzione fisiologica, portando a complicanze sia a breve che a lungo termine.
“La normalità per i pazienti con ipoparatiroidismo deve essere un obiettivo condiviso. Fino ad oggi, la patologia è rimasta ai margini perchè mancavano novità terapeutiche ma è essenziale creare consapevolezza e fornire ai pazienti gli strumenti per gestire la loro condizione nel miglior modo possibile – ha sottolineato Maria Luisa Brandi, Medico Chirurgo Specialista in Endocrinologia e Malattie del Metabolismo, Direttore della Donatello Bone Clinic e Presidente della Fondazione FIRMO -. A sostegno di questo impegno, sono in fase di sviluppo altri tre progetti che, insieme alla Campagna di sensibilizzazione sulla malattia, mirano a dare parole, voce, ed offrire un supporto concreto per i pazienti e per i caregiver: il vissuto attraverso la Medicina Narrativa: in collaborazione con la Scuola Holden e Feltrinelli Education, raccoglierà e racconterà le storie dei pazienti e dei loro medici curanti. L’iniziativa culminerà con la pubblicazione di un e-book e un evento presso la Scuola Holden dedicato a pazienti e medici coinvolti nel progetto. Documentando la malattia: realizzati in collaborazione con l’Area Media Design and New Technologies di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti, questi video racconti daranno voce ai pazienti, offrendo uno spaccato autentico della loro quotidianità. Lo Sportello Legale: un servizio di consulenza sui diritti dei pazienti affetti da malattie rare, organizzato da OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con un focus specifico sull’ipoparatiroidismo. “L’ipoparatiroidismo è una malattia cronica rara con un impatto sulla vita quotidiana dei pazienti molto pesante. Il nostro impegno è promuovere una maggiore consapevolezza tra i clinici relativamente alla gravità di questa malattia e al significativo impatto che può avere sulla quotidianità dei pazienti che ne sono affetti, affinchè la diagnosi e la gestione di questa condizione sia sempre piu´ tempestiva ed efficace”, ha affermato Andrea Frasoldati, Presidente AME – Associazione Medici Endocrinologi. “La ricerca scientifica ha fatto passi avanti significativi nella comprensione dell’ipoparatiroidismo come patologia endocrina e del suo impatto clinico, ma c’è ancora molto da fare per migliorare la diagnosi e la gestione clinica di questa patologia. La nostra priorità è garantire ai pazienti le migliori opzioni terapeutiche per il controllo della malattia e le sue complicanze a lungo termine”, ha aggiunto Gianluca Aimaretti, Presidente SIE – Società Italiana di Endocrinologia.
Ascendis Pharma continua il proprio impegno nel supportare i pazienti con progetti che possano contribuire a migliorare la loro qualità della vita attraverso un sostegno emotivo, educativo e informativo. Con questa campagna, il team di Ascendis Pharma in Italia vuole dare un contributo concreto affinchè coloro che vivono con l’ipoparatiroidismo possano tornare a gestire e vivere la propria vita quotidiana con maggiore consapevolezza e serenità. “Per troppo tempo l’ipoparatiroidismo è rimasto nell’ombra, nonostante sia una patologia che incide profondamente sulla qualità della vita di chi ne è affetto, ma ora abbiamo l’opportunità di cambiare la narrazione. Con questa campagna vogliamo contribuire a un cambiamento tangibile, offrendo ai pazienti il supporto e le informazioni necessarie per affrontare al meglio la quotidianità”, ha affermato Thomas Carlo Maria Topini, General Manager di Ascendis Pharma Italia.

– foto xb1/Italpress –
(ITALPRESS).

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La Voce Pavese – “Nuovo campo nomadi a Pavia? Anacronistico”, parola dei residenti di Pavia Est

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17 minuti fa

28 Febbraio 2026

Redazione

Clima acceso durante il consiglio comunale aperto convocato su richiesta delle opposizioni per discutere del trasferimento del campo Sinti nell’area di Pavia Est. In aula sono tornati a farsi sentire residenti e titolari delle attività produttive della zona, che hanno chiesto all’amministrazione di rivedere la decisione di spostare la comunità in questa parte della città.

Una richiesta sostenuta dal capogruppo di Fratelli d’Italia, Nicola Niutta, che ha parlato di scelta non condivisa con i cittadini e imposta a chi vive e lavora a Pavia Est, definendola l’ennesima dimostrazione – secondo le opposizioni – di un’incapacità di governo del territorio.

A prendere la parola per gli abitanti di Colombarone San Pietro è stato Fabio Jannaccone Pazzi, che ha voluto chiarire la posizione dei residenti: “Non siamo contro i Sinti. Parliamo di persone, di famiglie, di bambini. Ed è per questo che pretendiamo scelte responsabili, serie, lungimiranti”. Un intervento che ha provato a spostare il confronto dal piano dello scontro ideologico a quello delle soluzioni concrete.

Nel dibattito è intervenuto anche il consigliere di Fratelli d’Italia Matteo Chiù, che ha letto l’intervento di Carlo Stasolla dell’Associazione 21 luglio. Nel testo si sottolinea la necessità di superare i campi rom e sinti attraverso l’inserimento delle persone in abitazioni, definendo la realizzazione di un nuovo campo come una scelta anacronistica. “Abbiamo scritto al sindaco ma non abbiamo ricevuto risposta” è uno dei passaggi evidenziati in aula.

Sulla stessa linea anche un altro residente, Alessandro Giacchino, che ha parlato di una decisione in controtendenza rispetto a quanto sta accadendo nel resto d’Italia, dove – secondo i critici – si punta sempre più al superamento dei campi.

Il confronto resta aperto e il tema continua a dividere la città, tra richieste di inclusione abitativa e timori legati alla collocazione del nuovo insediamento.

Per interagire e/o chiedere diritto di replica scrivete a emanuele@bottiroli.it.

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L’articolo La Voce Pavese – “Nuovo campo nomadi a Pavia? Anacronistico”, parola dei residenti di Pavia Est proviene da Pavia Uno TV.

Cronaca

Profumo di Champions sul lago, il Como vola e batte 3-1 il Lecce

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1 ora fa

28 Febbraio 2026

Redazione

COMO (ITALPRESS) – Il Como non molla la zona Champions League. Anzi, l’aggredisce. I ragazzi di mister Cesc Fabregas, infatti, stendono 3-1 anche il Lecce nel match del Sinigaglia valido per la 27^ giornata di Serie A 2025/2026: decidono i gol di Douvikas, Rodriguez e Kempf che ribaltano il vantaggio salentino. Dopo un’iniziale fase di studio, i padroni di casa, con Nico Paz in panchina, provano a farsi vedere dalle parti di Falcone con Douvikas, che però sbaglia la conclusione. Al 13′ la squadra giallorossa, con un lampo, trova la rete del vantaggio grazie a Lassana Coulibaly: il centrocampista sfrutta un perfetto assist di Banda battendo Butez con un colpo di testa. La reazione dei biancoblu è immediata e, dopo un paio di chance fallite da Rodriguez, al 18′ ci pensa Anastasios Douvikas a ristabilire la parità: Rodriguez se ne va sulla sinistra e mette al centro per il greco, che non può sbagliare. Gli uomini di Fabregas, galvanizzati dal gol, mettono gli avversari alle corde spingendo con grande costanza e determinazione. Al 35′ gli sforzi dei lariani vengono ripagati dalla marcatura di un inarrestabile Rodriguez che, sull’imbucata di Perrone, salta Falcone e deposita la sfera in fondo al sacco. Il Lecce fa fatica a reagire, così il Como ne approfitta per realizzare il 3-1 prima dell’intervallo: al 44′, sul calcio di punizione di Da Cunha, arriva l’incornata vincente di Marc-Oliver Kempf, lasciato solo da Veiga.
Nella ripresa mister Eusebio Di Francesco prova ad affidarsi alle sostituzioni per riaprire la contesa, ma a rendersi più pericolosi sono sempre i lombardi, tanto che al 63′ Douvikas sfiora la doppietta sugli sviluppi di un corner. Cinque minuti dopo Nico Paz, appena entrato, prova subito a salire in cattedra, ma trova l’opposizione di Falcone sul suo tiro. Nel finale c’è spazio anche per Morata e il rientrante Diao, entrambi vicini al poker negatogli dal portiere avversario. Lo spagnolo, in seguito ad un contatto in area di rigore con Siebert, è costretto ad abbandonare il campo nel recupero per un problema fisico. I biancoblu amministrano fino al triplice fischio e portano a casa la loro seconda vittoria consecutiva; per i giallorossi, invece, è il secondo ko di fila. In virtù di questo successo il Como, in attesa di Roma-Juventus in programma domani sera, balza al quinto posto con 48 punti in classifica, mentre il Lecce resta fermo a quota 24.
– Foto Image –
(ITALPRESS).

Cronaca

Kalulu “Bastoni mai sentito, ben vengano le nuove regole per il Var”

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3 ore fa

28 Febbraio 2026

Redazione

TORINO (ITALPRESS) – A seguito dell’uscita di scena dalla Champions e alla vigilia dell’importante sfida di campionato, in trasferta, contro la Roma, Pierre Kalulu ha parlato in conferenza stampa dall’Allianz Stadium. Il difensore francese ha parlato di tutto, dai “sentimenti contrastanti vissuti dopo la recente gara di Champions”, alla possibile conferma di Spalletti sulla panchina bianconera; dalle nuove regole per il Var decise dall’Ifab (“ben vengano”) all’episodio con Bastoni (“mai sentito”).

“Dopo la partita di Champions di mercoledì i sentimenti sono un pò un mix. Da un lato siamo dispiaciuti per il risultato, dall’altro siamo orgogliosi per quanto fatto in campo. Abbiamo la consapevolezza che quella di domani è una gara molto importante. Poi però ce ne saranno altre undici. Sappiamo che se facciamo il nostro possiamo ottenere un buon risultato”, ha spiegato Kalulu. “Le parole di Comolli su Spalletti non posso commentarle. Posso dire che ci sentiamo tutti bene e che ci stiamo allenando al meglio”, ha aggiunto il francese, sponsorizzando la conferma dell’ex ct azzurro alla guida della Juve”

“Tutte le regole che possono aiutare a migliorare il calcio sono le benvenute. Mi spiace esser stato il ‘protagonistà di questo cambiamento. Bastoni non l’ho sentito dopo quanto successo nella gara con l’Inter”, ha spiegato poi Kalulu, a proposito delle nuove regole per il Var decise oggi dall’Ifab, che entreranno in vigore dai prossimi Mondiali. Fra queste il possibile richiamo dell’arbitro al Var in caso di espulsioni derivanti da un secondo cartellino giallo chiaramente errato, ovvero esattamente come nel “caso” fra Bastoni e lo stesso difensore francese. “Questo mese di febbraio è stato intenso a livello mentale. Dobbiamo pensare però sempre al turno successivo e non ripensare a quello che è stato, perchè questo farebbe male. Dobbiamo essere più efficaci in tutte le zone di campo. Più o meno in questi ultimi due mesi abbiamo comandato le partite giocate, ma ci manca efficacia in particolare in fase di finalizzazione”, ha detto ancora il terzino della Juventus, prima di chiudere parlando del match di domani che “sarà di certo difficile, intenso ma bello da vivere”.

– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).