Cronaca
Ipoparatiroidismo, al via la campagna “Si può parlare di normalità?”
Pubblicato
1 anno fa-
di
Redazione
ROMA (ITALPRESS) – Accendere i riflettori su una patologia rara e spesso misconosciuta, che merita maggiore attenzione sia a livello clinico che sociale, e promuovere una maggiore conoscenza sull’impatto che l’ipoparatiroidismo ha sulla vita quotidiana dei pazienti. E’ l’obiettivo della campagna di sensibilizzazione “Si può parlare di normalità? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità” presentata oggi, in occasione dell’evento istituzionale “Ipoparatiroidismo: una malattia da conoscere e saper riconoscere” che si è svolto alla Camera dei Deputati su iniziativa di Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali e membro Intergruppo Malattie Rare e Oncoematologiche, con il contributo non condizionato di Ascendis Pharma.
“L’ipoparatiroidismo è una malattia rara, ma che, comunque, nel nostro Paese interessa circa 10.500 persone. Ha un impatto significativo sulla vita dei pazienti, ma ricerca e innovazione terapeutica, oltre a una maggiore consapevolezza clinica, rappresentano oggi una speranza concreta per la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Come in altri casi che riguardano le patologie rare – ha detto Malavasi -, la cronicizzazione della patologia deve andare di pari passo con un’estensione dei diritti delle persone, che riguardano vari ambiti sociali, compreso quello lavorativo e quello dei percorsi di cura e dell’accesso alle terapie, che deve essere garantito per tutti e tutte sull’intero territorio nazionale. Anche in questo caso, inoltre, ritengo molto utile mettersi in ascolto dei professionisti, dei clinici e, soprattutto, delle associazioni dei pazienti, che con il loro portato di conoscenze che nasce dal loro vissuto quotidiano, portano un punto di vista competente e fondamentale per chi è chiamato a prendere decisioni a livello legislativo. Questo il motivo per cui ho promosso questa occasione di incontro e confronto che serve, appunto, a prendere maggiore conoscenza rispetto a questa malattia e alle necessità delle persone che ne sono affette”.
L’ipoparatiroidismo è una patologia endocrina caratterizzata da deficit totale o parziale di secrezione di paratormone (PTH) da parte delle ghiandole paratiroidi, che determina una riduzione dei livelli di calcio e un aumento dei livelli di fosfato nel sangue. Tra le malattie endocrine da deficit ormonale, l’ipoparatiroidismo è l’unica per cui la terapia sostitutiva con l’ormone mancante non rappresenta ancora lo standard di cura. L’attuale trattamento convenzionale, che prevede l’assunzione di calcio per via orale e vitamina D attiva, aiuta a compensare la carenza di PTH, ma non riesce a replicarne la funzione fisiologica, portando a complicanze sia a breve che a lungo termine.
“La normalità per i pazienti con ipoparatiroidismo deve essere un obiettivo condiviso. Fino ad oggi, la patologia è rimasta ai margini perchè mancavano novità terapeutiche ma è essenziale creare consapevolezza e fornire ai pazienti gli strumenti per gestire la loro condizione nel miglior modo possibile – ha sottolineato Maria Luisa Brandi, Medico Chirurgo Specialista in Endocrinologia e Malattie del Metabolismo, Direttore della Donatello Bone Clinic e Presidente della Fondazione FIRMO -. A sostegno di questo impegno, sono in fase di sviluppo altri tre progetti che, insieme alla Campagna di sensibilizzazione sulla malattia, mirano a dare parole, voce, ed offrire un supporto concreto per i pazienti e per i caregiver: il vissuto attraverso la Medicina Narrativa: in collaborazione con la Scuola Holden e Feltrinelli Education, raccoglierà e racconterà le storie dei pazienti e dei loro medici curanti. L’iniziativa culminerà con la pubblicazione di un e-book e un evento presso la Scuola Holden dedicato a pazienti e medici coinvolti nel progetto. Documentando la malattia: realizzati in collaborazione con l’Area Media Design and New Technologies di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti, questi video racconti daranno voce ai pazienti, offrendo uno spaccato autentico della loro quotidianità. Lo Sportello Legale: un servizio di consulenza sui diritti dei pazienti affetti da malattie rare, organizzato da OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con un focus specifico sull’ipoparatiroidismo. “L’ipoparatiroidismo è una malattia cronica rara con un impatto sulla vita quotidiana dei pazienti molto pesante. Il nostro impegno è promuovere una maggiore consapevolezza tra i clinici relativamente alla gravità di questa malattia e al significativo impatto che può avere sulla quotidianità dei pazienti che ne sono affetti, affinchè la diagnosi e la gestione di questa condizione sia sempre piu´ tempestiva ed efficace”, ha affermato Andrea Frasoldati, Presidente AME – Associazione Medici Endocrinologi. “La ricerca scientifica ha fatto passi avanti significativi nella comprensione dell’ipoparatiroidismo come patologia endocrina e del suo impatto clinico, ma c’è ancora molto da fare per migliorare la diagnosi e la gestione clinica di questa patologia. La nostra priorità è garantire ai pazienti le migliori opzioni terapeutiche per il controllo della malattia e le sue complicanze a lungo termine”, ha aggiunto Gianluca Aimaretti, Presidente SIE – Società Italiana di Endocrinologia.
Ascendis Pharma continua il proprio impegno nel supportare i pazienti con progetti che possano contribuire a migliorare la loro qualità della vita attraverso un sostegno emotivo, educativo e informativo. Con questa campagna, il team di Ascendis Pharma in Italia vuole dare un contributo concreto affinchè coloro che vivono con l’ipoparatiroidismo possano tornare a gestire e vivere la propria vita quotidiana con maggiore consapevolezza e serenità. “Per troppo tempo l’ipoparatiroidismo è rimasto nell’ombra, nonostante sia una patologia che incide profondamente sulla qualità della vita di chi ne è affetto, ma ora abbiamo l’opportunità di cambiare la narrazione. Con questa campagna vogliamo contribuire a un cambiamento tangibile, offrendo ai pazienti il supporto e le informazioni necessarie per affrontare al meglio la quotidianità”, ha affermato Thomas Carlo Maria Topini, General Manager di Ascendis Pharma Italia.
– foto xb1/Italpress –
(ITALPRESS).
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Cronaca
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Pubblicato
2 ore fa-
29 Aprile 2026di
Redazione
PAVIA (ITALPRESS) – Nuova svolta nell’indagine sull’omicidio di Garlasco. Per la Procura di Pavia Andrea Sempio è ora accusato dell’omicidio volontario di Chiara Poggi, senza il concorso con altri ignoti o con Alberto Stasi. Secondo i Pm, che hanno modificato il capo di imputazione, Sempio – convocato in Procura per mercoledì 6 maggio – il 13 agosto del 2007 avrebbe agito da solo.
– foto IPA Agency –
(ITALPRESS).
Cronaca
Cina, a maggio il Vertice globale sul commercio e gli investimenti
Pubblicato
2 ore fa-
29 Aprile 2026di
Redazione
PECHINO (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – Il Vertice globale per la promozione del commercio e degli investimenti 2026 si terrà a Pechino il 18 maggio, ha annunciato oggi il Consiglio cinese per la promozione del commercio internazionale (CCPIT).
L’evento sarà incentrato sui nuovi requisiti delineati nel 15esimo Piano quinquennale (2026-2030) per lo sviluppo di nuove forze produttive di qualità, nonchè sulle nuove tendenze e sui temi emergenti dell’economia globale, ha dichiarato Wang Guannan, portavoce del CCPIT, durante una conferenza stampa.
Tra gli altri temi al centro dell’evento figurano l’ondata di intelligenza artificiale e il suo ruolo nel promuovere uno sviluppo innovativo del commercio e degli investimenti, oltre alla promozione di una profonda integrazione tra il settore dei servizi e quello manifatturiero, secondo Wang.
Il vertice pubblicherà inoltre un’Iniziativa di Pechino, che invita la comunità imprenditoriale globale a promuovere congiuntamente nuovi motori per la crescita dell’economia globale e a creare un quadro di sviluppo più resiliente, sostenibile e reciprocamente vantaggioso.
Inaugurato nel 2022, il vertice si tiene ogni anno ed è diventato una piattaforma importante per le imprese cinesi ed estere, rafforzando la comunicazione, approfondendo la cooperazione e perseguendo uno sviluppo comune.
(ITALPRESS).
-Xinhua-
Cronaca
Cina, Pechino inaugura la piattaforma “Go Beijing” per i turisti stranieri
Pubblicato
2 ore fa-
29 Aprile 2026di
Redazione
PECHINO (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – Pechino ha inaugurato “Go Beijing”, una piattaforma integrata di servizi online pensata per offrire ai visitatori in entrata una gamma completa di servizi in diversi settori, hanno dichiarato ieri le autorità locali.
La piattaforma è stata sviluppata congiuntamente dall’Amministrazione municipale di Pechino per i servizi governativi e la gestione dei dati e da Alipay, piattaforma di servizi di pagamento, in collaborazione con altri dipartimenti del governo locale, tra cui l’Ufficio municipale di Pechino per la cultura e il turismo, per il commercio commercio e per le imposte.
I visitatori stranieri possono accedere alla piattaforma attraverso la versione internazionale di Alipay e usufruire di 39 servizi disponibili in 16 lingue, tra cui ride-hailing, acquisto di biglietti e prenotazioni alberghiere. La piattaforma offre inoltre servizi digitali, compreso un “assistente IA di viaggio”.
I visitatori internazionali possono aprire sulla piattaforma un conto “travel wallet”, trasferirvi fondi tramite rimesse transfrontaliere e utilizzarlo per effettuare pagamenti nella Cina continentale. Il servizio è disponibile per gli utenti di 40 Paesi e regioni.
Pechino continua a potenziare i servizi rivolti agli stranieri. Dallo scorso anno, per esempio, nelle aree degli arrivi internazionali del Beijing Capital International Airport e del Beijing Daxing International Airport sono operativi sportelli unici che offrono oltre 20 servizi essenziali in settori come finanza, comunicazioni, trasporti, cultura e turismo.
Fino alle prime ore di domenica, Pechino aveva registrato oltre 7 milioni di attraversamenti di frontiera nel 2026, in aumento del 13% su base annua. La recente crescita del turismo in entrata nella capitale è dovuta in parte alla continua ottimizzazione delle politiche di esenzione dal visto. A oggi, la Cina ha introdotto misure unilaterali di esenzione dal visto per 50 Paesi e applica disposizioni di transito senza visto fino a 240 ore per i cittadini di 55 Paesi.
(ITALPRESS).
-Foto Xinhua-


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