Cronaca
Ipoparatiroidismo, al via la campagna “Si può parlare di normalità?”
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11 mesi fa-
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Redazione
ROMA (ITALPRESS) – Accendere i riflettori su una patologia rara e spesso misconosciuta, che merita maggiore attenzione sia a livello clinico che sociale, e promuovere una maggiore conoscenza sull’impatto che l’ipoparatiroidismo ha sulla vita quotidiana dei pazienti. E’ l’obiettivo della campagna di sensibilizzazione “Si può parlare di normalità? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità” presentata oggi, in occasione dell’evento istituzionale “Ipoparatiroidismo: una malattia da conoscere e saper riconoscere” che si è svolto alla Camera dei Deputati su iniziativa di Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali e membro Intergruppo Malattie Rare e Oncoematologiche, con il contributo non condizionato di Ascendis Pharma.
“L’ipoparatiroidismo è una malattia rara, ma che, comunque, nel nostro Paese interessa circa 10.500 persone. Ha un impatto significativo sulla vita dei pazienti, ma ricerca e innovazione terapeutica, oltre a una maggiore consapevolezza clinica, rappresentano oggi una speranza concreta per la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Come in altri casi che riguardano le patologie rare – ha detto Malavasi -, la cronicizzazione della patologia deve andare di pari passo con un’estensione dei diritti delle persone, che riguardano vari ambiti sociali, compreso quello lavorativo e quello dei percorsi di cura e dell’accesso alle terapie, che deve essere garantito per tutti e tutte sull’intero territorio nazionale. Anche in questo caso, inoltre, ritengo molto utile mettersi in ascolto dei professionisti, dei clinici e, soprattutto, delle associazioni dei pazienti, che con il loro portato di conoscenze che nasce dal loro vissuto quotidiano, portano un punto di vista competente e fondamentale per chi è chiamato a prendere decisioni a livello legislativo. Questo il motivo per cui ho promosso questa occasione di incontro e confronto che serve, appunto, a prendere maggiore conoscenza rispetto a questa malattia e alle necessità delle persone che ne sono affette”.
L’ipoparatiroidismo è una patologia endocrina caratterizzata da deficit totale o parziale di secrezione di paratormone (PTH) da parte delle ghiandole paratiroidi, che determina una riduzione dei livelli di calcio e un aumento dei livelli di fosfato nel sangue. Tra le malattie endocrine da deficit ormonale, l’ipoparatiroidismo è l’unica per cui la terapia sostitutiva con l’ormone mancante non rappresenta ancora lo standard di cura. L’attuale trattamento convenzionale, che prevede l’assunzione di calcio per via orale e vitamina D attiva, aiuta a compensare la carenza di PTH, ma non riesce a replicarne la funzione fisiologica, portando a complicanze sia a breve che a lungo termine.
“La normalità per i pazienti con ipoparatiroidismo deve essere un obiettivo condiviso. Fino ad oggi, la patologia è rimasta ai margini perchè mancavano novità terapeutiche ma è essenziale creare consapevolezza e fornire ai pazienti gli strumenti per gestire la loro condizione nel miglior modo possibile – ha sottolineato Maria Luisa Brandi, Medico Chirurgo Specialista in Endocrinologia e Malattie del Metabolismo, Direttore della Donatello Bone Clinic e Presidente della Fondazione FIRMO -. A sostegno di questo impegno, sono in fase di sviluppo altri tre progetti che, insieme alla Campagna di sensibilizzazione sulla malattia, mirano a dare parole, voce, ed offrire un supporto concreto per i pazienti e per i caregiver: il vissuto attraverso la Medicina Narrativa: in collaborazione con la Scuola Holden e Feltrinelli Education, raccoglierà e racconterà le storie dei pazienti e dei loro medici curanti. L’iniziativa culminerà con la pubblicazione di un e-book e un evento presso la Scuola Holden dedicato a pazienti e medici coinvolti nel progetto. Documentando la malattia: realizzati in collaborazione con l’Area Media Design and New Technologies di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti, questi video racconti daranno voce ai pazienti, offrendo uno spaccato autentico della loro quotidianità. Lo Sportello Legale: un servizio di consulenza sui diritti dei pazienti affetti da malattie rare, organizzato da OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con un focus specifico sull’ipoparatiroidismo. “L’ipoparatiroidismo è una malattia cronica rara con un impatto sulla vita quotidiana dei pazienti molto pesante. Il nostro impegno è promuovere una maggiore consapevolezza tra i clinici relativamente alla gravità di questa malattia e al significativo impatto che può avere sulla quotidianità dei pazienti che ne sono affetti, affinchè la diagnosi e la gestione di questa condizione sia sempre piu´ tempestiva ed efficace”, ha affermato Andrea Frasoldati, Presidente AME – Associazione Medici Endocrinologi. “La ricerca scientifica ha fatto passi avanti significativi nella comprensione dell’ipoparatiroidismo come patologia endocrina e del suo impatto clinico, ma c’è ancora molto da fare per migliorare la diagnosi e la gestione clinica di questa patologia. La nostra priorità è garantire ai pazienti le migliori opzioni terapeutiche per il controllo della malattia e le sue complicanze a lungo termine”, ha aggiunto Gianluca Aimaretti, Presidente SIE – Società Italiana di Endocrinologia.
Ascendis Pharma continua il proprio impegno nel supportare i pazienti con progetti che possano contribuire a migliorare la loro qualità della vita attraverso un sostegno emotivo, educativo e informativo. Con questa campagna, il team di Ascendis Pharma in Italia vuole dare un contributo concreto affinchè coloro che vivono con l’ipoparatiroidismo possano tornare a gestire e vivere la propria vita quotidiana con maggiore consapevolezza e serenità. “Per troppo tempo l’ipoparatiroidismo è rimasto nell’ombra, nonostante sia una patologia che incide profondamente sulla qualità della vita di chi ne è affetto, ma ora abbiamo l’opportunità di cambiare la narrazione. Con questa campagna vogliamo contribuire a un cambiamento tangibile, offrendo ai pazienti il supporto e le informazioni necessarie per affrontare al meglio la quotidianità”, ha affermato Thomas Carlo Maria Topini, General Manager di Ascendis Pharma Italia.
– foto xb1/Italpress –
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Pubblicato
3 ore fa-
5 Marzo 2026di
Redazione
CARATE BRIANZA (MONZA E BRIANZA) (ITALPRESS) – Si è concluso in un clima di intensa partecipazione l’incontro ‘Una storia di salvezza durante la Shoah’, ospitato dagli Istituti Clinici Zucchi di Carate Brianza (Gruppo San Donato), dedicato alla figura di Suor Luigia Gazzola, Madre Superiora della Clinica nel 1943. Un momento carico di memoria e gratitudine, che ha fatto riaffiorare il coraggio di una donna capace di portare una luce nel tempo più buio della storia dell’umanità.
Ad eleggerla, oggi, “Giusta tra le Nazioni” sono la medaglia e il certificato d’onore del Memoriale della Shoah Yad Vashem, consegnati al nipote Mario Gazzola, oggi novantenne. L’evento ha ripercorso le vicende della famiglia ebrea Milla, attraverso la storia di Lea e della figlia Serena. In seguito alla deportazione, dapprima del marito Ugo e del cognato Ferruccio, e successivamente delle sorelle Laura, Lina e Amelia, Lea e la piccola Serena riuscirono a sfuggire alla cattura, trovando rifugio presso la Clinica Zucchi di Carate Brianza, allora casa di salute mentale per sole donne. Raggiunte dalla nonna Nelly Coen Gialli, rimasero sotto la protezione di Suor Luigia Gazzola fino alla Liberazione. La madre superiora riuscì a sottrarle ai rastrellamenti nazifascisti facendole entrare nelle stanze delle “agitate”, le pazienti psichiatriche della clinica, così appellate dalla stessa Suor Luigia, luoghi dove i soldati non osavano avventurarsi. A raccontare l’eroismo di Suor Luigia è stata Serena Milla stessa.
Quella bambina messa in salvo dall’orrore oggi ha novantadue anni, ma il ricordo di quei momenti lontani è ancora vivido. Emozionata, ha incontrato il nipote della suora, Mario Gazzola, stringendo in un commosso abbraccio il ricordo della donna che le salvò la vita. Insieme a loro, Marco Bartesaghi, appassionato di storia locale e di Shoah, che ha sottolineato l’importanza di non dimenticare, per costruire sulle tracce della memoria un futuro migliore. Il racconto, incorniciato dalle parole di apertura e di chiusura della scrittrice Paola Fargion, è stato preceduto dai saluti istituzionali del sindaco di Carate Brianza, Luca Veggian, della Presidente dell’Associazione Figli della Shoah, Daniela Dana, e dell’amministratore unico degli Istituti Clinici Zucchi, Renato Cerioli.
“Venire a conoscenza di questa storia ci ha commosso, ma ascoltarla dalla voce di chi ha vissuto in prima persona un’esperienza tanto dolorosa ci ha toccato nel profondo. Questo riconoscimento a Suor Luigia Gazzola rappresenta per noi un’eredità morale preziosa, che ci richiama al valore della tutela della persona e della sua dignità. Suor Luigia è stata un rifugio per i sofferenti; noi vogliamo continuare a esserlo, ogni giorno, per tutti coloro che si affidano alle nostre cure“, ha commentato Renato Cerioli, l’amministratore unico degli Istituti Clinici Zucchi Renato Cerioli.
Poi la parola è passata a chi è stata salvata da Suor Luigia, Serena Milla, che all’epoca aveva dieci anni. “Ci misero nel reparto dei malati di mente perché i tedeschi fin lì non venivano. Suor Luigia è stata un’eroina compassionevole”, ha testimoniato Serena Milla. Un ricordo di Suor Luigia è giunto anche dal nipote, Mario Gazzola: “zia Suor Luigia ha mantenuto sempre un atteggiamento riservato. Come se ciò che faceva fosse il semplice adempimento di un quotidiano dovere. Ora il suo nome è inserito nel giardino dei Giusti di Gerusalemme e oggi ricordiamo una pagina di eroismo e solidarietà”. “Per noi questi momenti sono molto importanti. I nostri maestri ci annunciano che chi salva una vita salva il mondo intero. Queste cose sono degli esempi questi messaggi vanno riportati nelle scuole, perché siano d’esempio per i nostri giovani”, ha detto il segretario generale della Comunità ebraica di Milano, Alfonso Sasson. A conclusione dell’evento si è svolta la cerimonia di piantumazione di un ulivo, accompagnata dalla posa di una targa commemorativa in memoria di Suor Luigia Gazzola, “Giusta tra le Nazioni”. Un gesto simbolico e duraturo, volto a custodire il ricordo del suo coraggio e del suo impegno a tutela della vita. La cerimonia si è tenuta alla presenza di Andrea Alcalay, Presidente del KKL – Fondo Nazionale Ebraico, che ha rivolto ai presenti un breve e sentito intervento, richiamando il valore universale della memoria e la responsabilità collettiva di tramandare esempi di straordinaria umanità come quello di Suor Luigia.
– Foto xp9/Italpress –
(ITALPRESS).
Cronaca
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5 Marzo 2026di
Redazione
RIMINI (ITALPRESS) – “I Power Purchase Agreement sono uno strumento fondamentale non solo per sostenere le politiche di decarbonizzazione ma soprattutto per contrastare i rischi della volatilità dei prezzi dell’energia”: lo ha detto Vinicio Vigilante, amministratore delegato del GSE a margine di un evento organizzato dal Gestore al KEY di Rimini, nell’ambito delle attività di divulgazione sui PPA affidate al GSE dal DL Energia. “Il decreto – ha continuato Vigilante – ha assegnato al GSE un ruolo importante nello sviluppo della misura disegnata anche per le piccole e medie imprese. I nostri servizi quindi si arricchiscono e siamo già al lavoro per stimolare il mondo della produzione e quello del consumo a aderire e implementare questo strumento che rappresenta una forma concreta di disaccoppiamento e di trasferimento del valore derivante dal minor costo delle rinnovabili al consumatore. Il tema dei PPA è quindi centrale per continuare a investire nelle rinnovabili. Ci auspichiamo massima partecipazione del mondo delle rinnovabili e del consumo”.
– foto Italpress –
(ITALPRESS).
Cronaca
Del Prato (Fondazione Menarini) “Salute a rischio per gli inquinanti ambientali”
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4 ore fa-
5 Marzo 2026di
Redazione
ROMA (ITALPRESS) – Le microplastiche e gli inquinanti chimici per la prima volta entrano nelle linee guida europee come fattori di rischio per il cuore, causando nel mondo ogni anno 5.500.000 decessi. Di questo si è parlato nel convegno internazionale “Respirami” nei giorni scorsi a Milano. “Negli ultimi anni ci siamo concentrati sugli effetti dell’inquinamento atmosferico nei loro diversi componenti, sulla salute respiratoria, cardiovascolare e anche di tutto il nostro organismo. Più recentemente abbiamo invece scoperto che anche altri fattori ambientali come rumori, suoni e luci, possono avere un effetto negativo sia sull’apparato cardiovascolare come riportato dalle nuove linee guida europee, sia a livello dei ritmi circadiani che influenzano il ritmo sonno-veglia e quindi anche sugli aspetti endocrini, come il diabete”, ha spiegato il professor Sergio Harari a Tg2 Medicina 33, in onda su Rai2. Per il professor Stefano Del Prato, presidente Fondazione Menarini e professore emerito di Endocrinologia dell’Università di Pisa, “inquinanti e diabete sembrerebbero distanti, ma non lo sono. Gli inquinanti, in generale, comportano un’alterazione del nostro organismo con un aumento dell’infiammazione e dello stress ossidativo, tutti elementi che sappiamo essere alla base dei principali meccanismi che portano al diabete”. Fra i fattori di rischio ci sono il rumore e la troppa luce, ha aggiunto Harari. “I nuovi studi che sono stati presentati a questo convegno hanno evidenziato come il rumore da una parte (che comunque ha dei meccanismi in cui disturba l’organismo) e la luce dall’altra (che altera i ritmi sonno-veglia e lo stato di attenzione che abbiamo) influenzano in maniera significativa vari aspetti del nostro organismo. Per esempio, gli aspetti psicologici, comportamentali, cognitivi, gli aspetti di apprendimento nei bambini, oppure possono in qualche modo accelerare o peggiorare malattie come la demenza senile, come l’Alzheimer”. Per Del Prato, l’inquinamento luminoso può incidere anche sull’obesità. “Abbiamo dei dati recenti che suggeriscono come l’esposizione alla luce, soprattutto alla luce artificiale e soprattutto nelle ore notturne, favoriscono l’aumento dell’obesità” e anche “un’alimentazione non completamente corretta: basti pensare allo “snacking”, a quel quel continuo “spizzicare” e quindi a un apporto di calorie”, un aspetto che riguarda anche i soggetti più giovani, esposti per molte ore alla luce degli schermi. “Dati recenti dimostrano che un’esposizione a luce intensa per un periodo sufficiente può comportare fino a un aumento di circa il 20% del rischio di obesità”.
-foto ufficio stampa Fondazione Menarini –
(ITALPRESS)

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