Cronaca

Ipoparatiroidismo, al via la campagna “Si può parlare di normalità?”

Pubblicato

10 mesi fa

10 Aprile 2025

ROMA (ITALPRESS) – Accendere i riflettori su una patologia rara e spesso misconosciuta, che merita maggiore attenzione sia a livello clinico che sociale, e promuovere una maggiore conoscenza sull’impatto che l’ipoparatiroidismo ha sulla vita quotidiana dei pazienti. E’ l’obiettivo della campagna di sensibilizzazione “Si può parlare di normalità? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità” presentata oggi, in occasione dell’evento istituzionale “Ipoparatiroidismo: una malattia da conoscere e saper riconoscere” che si è svolto alla Camera dei Deputati su iniziativa di Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali e membro Intergruppo Malattie Rare e Oncoematologiche, con il contributo non condizionato di Ascendis Pharma.
“L’ipoparatiroidismo è una malattia rara, ma che, comunque, nel nostro Paese interessa circa 10.500 persone. Ha un impatto significativo sulla vita dei pazienti, ma ricerca e innovazione terapeutica, oltre a una maggiore consapevolezza clinica, rappresentano oggi una speranza concreta per la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Come in altri casi che riguardano le patologie rare – ha detto Malavasi -, la cronicizzazione della patologia deve andare di pari passo con un’estensione dei diritti delle persone, che riguardano vari ambiti sociali, compreso quello lavorativo e quello dei percorsi di cura e dell’accesso alle terapie, che deve essere garantito per tutti e tutte sull’intero territorio nazionale. Anche in questo caso, inoltre, ritengo molto utile mettersi in ascolto dei professionisti, dei clinici e, soprattutto, delle associazioni dei pazienti, che con il loro portato di conoscenze che nasce dal loro vissuto quotidiano, portano un punto di vista competente e fondamentale per chi è chiamato a prendere decisioni a livello legislativo. Questo il motivo per cui ho promosso questa occasione di incontro e confronto che serve, appunto, a prendere maggiore conoscenza rispetto a questa malattia e alle necessità delle persone che ne sono affette”.
L’ipoparatiroidismo è una patologia endocrina caratterizzata da deficit totale o parziale di secrezione di paratormone (PTH) da parte delle ghiandole paratiroidi, che determina una riduzione dei livelli di calcio e un aumento dei livelli di fosfato nel sangue. Tra le malattie endocrine da deficit ormonale, l’ipoparatiroidismo è l’unica per cui la terapia sostitutiva con l’ormone mancante non rappresenta ancora lo standard di cura. L’attuale trattamento convenzionale, che prevede l’assunzione di calcio per via orale e vitamina D attiva, aiuta a compensare la carenza di PTH, ma non riesce a replicarne la funzione fisiologica, portando a complicanze sia a breve che a lungo termine.
“La normalità per i pazienti con ipoparatiroidismo deve essere un obiettivo condiviso. Fino ad oggi, la patologia è rimasta ai margini perchè mancavano novità terapeutiche ma è essenziale creare consapevolezza e fornire ai pazienti gli strumenti per gestire la loro condizione nel miglior modo possibile – ha sottolineato Maria Luisa Brandi, Medico Chirurgo Specialista in Endocrinologia e Malattie del Metabolismo, Direttore della Donatello Bone Clinic e Presidente della Fondazione FIRMO -. A sostegno di questo impegno, sono in fase di sviluppo altri tre progetti che, insieme alla Campagna di sensibilizzazione sulla malattia, mirano a dare parole, voce, ed offrire un supporto concreto per i pazienti e per i caregiver: il vissuto attraverso la Medicina Narrativa: in collaborazione con la Scuola Holden e Feltrinelli Education, raccoglierà e racconterà le storie dei pazienti e dei loro medici curanti. L’iniziativa culminerà con la pubblicazione di un e-book e un evento presso la Scuola Holden dedicato a pazienti e medici coinvolti nel progetto. Documentando la malattia: realizzati in collaborazione con l’Area Media Design and New Technologies di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti, questi video racconti daranno voce ai pazienti, offrendo uno spaccato autentico della loro quotidianità. Lo Sportello Legale: un servizio di consulenza sui diritti dei pazienti affetti da malattie rare, organizzato da OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con un focus specifico sull’ipoparatiroidismo. “L’ipoparatiroidismo è una malattia cronica rara con un impatto sulla vita quotidiana dei pazienti molto pesante. Il nostro impegno è promuovere una maggiore consapevolezza tra i clinici relativamente alla gravità di questa malattia e al significativo impatto che può avere sulla quotidianità dei pazienti che ne sono affetti, affinchè la diagnosi e la gestione di questa condizione sia sempre piu´ tempestiva ed efficace”, ha affermato Andrea Frasoldati, Presidente AME – Associazione Medici Endocrinologi. “La ricerca scientifica ha fatto passi avanti significativi nella comprensione dell’ipoparatiroidismo come patologia endocrina e del suo impatto clinico, ma c’è ancora molto da fare per migliorare la diagnosi e la gestione clinica di questa patologia. La nostra priorità è garantire ai pazienti le migliori opzioni terapeutiche per il controllo della malattia e le sue complicanze a lungo termine”, ha aggiunto Gianluca Aimaretti, Presidente SIE – Società Italiana di Endocrinologia.
Ascendis Pharma continua il proprio impegno nel supportare i pazienti con progetti che possano contribuire a migliorare la loro qualità della vita attraverso un sostegno emotivo, educativo e informativo. Con questa campagna, il team di Ascendis Pharma in Italia vuole dare un contributo concreto affinchè coloro che vivono con l’ipoparatiroidismo possano tornare a gestire e vivere la propria vita quotidiana con maggiore consapevolezza e serenità. “Per troppo tempo l’ipoparatiroidismo è rimasto nell’ombra, nonostante sia una patologia che incide profondamente sulla qualità della vita di chi ne è affetto, ma ora abbiamo l’opportunità di cambiare la narrazione. Con questa campagna vogliamo contribuire a un cambiamento tangibile, offrendo ai pazienti il supporto e le informazioni necessarie per affrontare al meglio la quotidianità”, ha affermato Thomas Carlo Maria Topini, General Manager di Ascendis Pharma Italia.

– foto xb1/Italpress –
(ITALPRESS).

Tag:aggiornamenti articoli attualità cronaca Featured fotonotizie Lombardia Live Lombardia Live 24 lombardialive24 news24 notizia notizie ultimissime videonotizie

Notizia successiva

Intesa Sanpaolo, a Vicenza la mostra “Ceramiche e nuvole”

Notizia precedente

Conceicao “Dobbiamo essere concentrati sin dal primo minuto”

Cronaca

Poker della Juve, vince 4-1 a Parma con doppietta di Bremer

Pubblicato

7 ore fa

1 Febbraio 2026

Redazione

PARMA (ITALPRESS) – La Juventus espugna il Tardini, battendo il Parma per 4-1 nella 23esima giornata della Serie A. Nel poker bianconero c’è la firma di Bremer (doppietta), McKennie e David; mentre è un autogol di Cambiaso l’unico punto nel tabellino dei padroni di casa. Nella formazione dei ducali novità Nicolussi Caviglia, che esordisce dal 1′ contro la squadra nella quale è cresciuto. Spalletti conferma interamente la formazione che una settimana fa ha battuto il Napoli. Bianconeri subito aggressivi, prima con il tiro di Conceicao neutralizzato da Corvi, poi con la traversa centrata dallo stesso portoghese. L’assedio continua, e il meritato vantaggio bianconero arriva al 15. Angolo di Conceicao, pallone sul primo palo dove Bremer salta di testa e mette la sfera alle spalle di Corvi. Tanta intensità al Tardini, con qualche momento di Tensione. Fourneau ammonisce tre bianconeri in dieci minuti, e sul giallo a McKennie i padroni di casa chiedono il rosso (entrata pericolosa, che forse meritava una sanzione maggiore).
Al 37′, però, ecco il raddoppio ospite proprio con lo statunitense, che con una rovesciata spedisce in rete un cross di un ottimo Kalulu. Si va all’intervallo sul risultato di 0-2. Al 51′ si dimezza momentaneamente lo svantaggio dei ducali, quando Cambiaso spinge nella sua porta un pallone messo in mezzo da Circati. Un autogol che la Juve digerisce rapidamente, perchè al 54′ scappa sull’1-3. Sugli sviluppi di una punizione, Corvi respinge un colpo di testa di McKennie. La palla arriva a David che prova a buttarla in porta, ma è di Bremer il tocco decisivo per la doppietta personale. David si consola al 64′, quando Corvi è imperfetto su un tiro innocuo di Conceicao, mandando la sfera tra i piedi del canadese, che la spinge in rete per l’1-4. Nel finale Openda trova la manita, ma Fourneau annulla per fuorigioco. Finisce così con la Juve che torna a -1 dal Napoli e vede il Milan lontano due lunghezze, in attesa del match dei rossoneri. Il Parma resta fermo a quota 23, a +6 dalla zona retrocessione. Preoccupazione in casa bianconera per le condizioni fisiche di Yildiz, uscito nell’intervallo, dopo aver chiesto il cambio.
– foto Image –
(ITALPRESS).

Cronaca

Poker della Juve, vince 4-1 a Parma con doppietta di Bremer

Pubblicato

7 ore fa

1 Febbraio 2026

Redazione

Cronaca

La Voce Pavese – Area Necchi, presentato il master plan

Pubblicato

10 ore fa

1 Febbraio 2026

Redazione

Aula del ’400 gremita sabato mattina all’Università degli Studi di Pavia per la presentazione pubblica del Master Plan di rigenerazione urbana dell’area Necchi. Un progetto promosso da Supernova che mette sul piatto oltre 200 milioni di euro di investimenti e punta a ridisegnare uno dei comparti strategici della città.

All’incontro sono intervenuti il sindaco di Pavia Michele Lissia, il professor Roberto De Lotto dell’Università di Pavia, Federica Provaroni per Supernova e Stefano Recalcati di Arup. A moderare il confronto il giornalista Fabrizio Merli de La Provincia Pavese.

Il Master Plan riguarda un’area di circa 112 mila metri quadrati collocata tra il Naviglio Pavese e lo Scalo di Pavia. Il progetto prevede nuove connessioni strategiche come la radiale, una passerella sul Navigliaccio, un sottopasso ciclopedonale, tre piazze e una rete ciclopedonale interna. Al centro un mix di funzioni pubbliche e private, con oltre 40 mila metri quadrati destinati a verde e spazi pubblici e una particolare attenzione alla memoria del luogo, attraverso il recupero di elementi architettonici esistenti, tra cui l’edificio progettato da Marco Zanuso.

Durante la presentazione è stato fatto il punto sul lavoro svolto dal 2019 a oggi. È già stato completato l’80 per cento delle operazioni di demolizione e bonifica fuori terra, con 15 milioni di euro investiti e un significativo miglioramento delle condizioni di salubrità dell’area. Tra i punti qualificanti del piano figurano residenze convenzionate e servizi al pubblico, affiancati da student housing, un budget hotel, spazi commerciali, negozi di vicinato e aree dedicate a food e beverage.

Illustrati anche i prossimi passaggi. Parte un percorso di progettazione partecipata pensato per coinvolgere cittadini e attori del territorio nella definizione delle funzioni di interesse generale e nell’attivazione degli spazi pubblici. Dopo la fase informativa avviata con l’incontro di fine gennaio, sono previsti workshop tematici nel mese di febbraio e una restituzione pubblica con report di sintesi a marzo. L’avvio dei lavori è previsto, nelle intenzioni, per il secondo semestre del 2027.

Per interagire e/o chiedere diritto di replica scrivete a emanuele@bottiroli.it.

Iscrivetevi al canale La Voce Pavese su Telegram (https://t.me/vocepavese) e riceverete gratis il commento del giorno sul vostro smartphone ogni giorno.

L’articolo La Voce Pavese – Area Necchi, presentato il master plan proviene da Pavia Uno TV.