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Cronaca

Ipoparatiroidismo, al via la campagna “Si può parlare di normalità?”

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ROMA (ITALPRESS) – Accendere i riflettori su una patologia rara e spesso misconosciuta, che merita maggiore attenzione sia a livello clinico che sociale, e promuovere una maggiore conoscenza sull’impatto che l’ipoparatiroidismo ha sulla vita quotidiana dei pazienti. E’ l’obiettivo della campagna di sensibilizzazione “Si può parlare di normalità? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità” presentata oggi, in occasione dell’evento istituzionale “Ipoparatiroidismo: una malattia da conoscere e saper riconoscere” che si è svolto alla Camera dei Deputati su iniziativa di Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali e membro Intergruppo Malattie Rare e Oncoematologiche, con il contributo non condizionato di Ascendis Pharma.
“L’ipoparatiroidismo è una malattia rara, ma che, comunque, nel nostro Paese interessa circa 10.500 persone. Ha un impatto significativo sulla vita dei pazienti, ma ricerca e innovazione terapeutica, oltre a una maggiore consapevolezza clinica, rappresentano oggi una speranza concreta per la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Come in altri casi che riguardano le patologie rare – ha detto Malavasi -, la cronicizzazione della patologia deve andare di pari passo con un’estensione dei diritti delle persone, che riguardano vari ambiti sociali, compreso quello lavorativo e quello dei percorsi di cura e dell’accesso alle terapie, che deve essere garantito per tutti e tutte sull’intero territorio nazionale. Anche in questo caso, inoltre, ritengo molto utile mettersi in ascolto dei professionisti, dei clinici e, soprattutto, delle associazioni dei pazienti, che con il loro portato di conoscenze che nasce dal loro vissuto quotidiano, portano un punto di vista competente e fondamentale per chi è chiamato a prendere decisioni a livello legislativo. Questo il motivo per cui ho promosso questa occasione di incontro e confronto che serve, appunto, a prendere maggiore conoscenza rispetto a questa malattia e alle necessità delle persone che ne sono affette”.
L’ipoparatiroidismo è una patologia endocrina caratterizzata da deficit totale o parziale di secrezione di paratormone (PTH) da parte delle ghiandole paratiroidi, che determina una riduzione dei livelli di calcio e un aumento dei livelli di fosfato nel sangue. Tra le malattie endocrine da deficit ormonale, l’ipoparatiroidismo è l’unica per cui la terapia sostitutiva con l’ormone mancante non rappresenta ancora lo standard di cura. L’attuale trattamento convenzionale, che prevede l’assunzione di calcio per via orale e vitamina D attiva, aiuta a compensare la carenza di PTH, ma non riesce a replicarne la funzione fisiologica, portando a complicanze sia a breve che a lungo termine.
“La normalità per i pazienti con ipoparatiroidismo deve essere un obiettivo condiviso. Fino ad oggi, la patologia è rimasta ai margini perchè mancavano novità terapeutiche ma è essenziale creare consapevolezza e fornire ai pazienti gli strumenti per gestire la loro condizione nel miglior modo possibile – ha sottolineato Maria Luisa Brandi, Medico Chirurgo Specialista in Endocrinologia e Malattie del Metabolismo, Direttore della Donatello Bone Clinic e Presidente della Fondazione FIRMO -. A sostegno di questo impegno, sono in fase di sviluppo altri tre progetti che, insieme alla Campagna di sensibilizzazione sulla malattia, mirano a dare parole, voce, ed offrire un supporto concreto per i pazienti e per i caregiver: il vissuto attraverso la Medicina Narrativa: in collaborazione con la Scuola Holden e Feltrinelli Education, raccoglierà e racconterà le storie dei pazienti e dei loro medici curanti. L’iniziativa culminerà con la pubblicazione di un e-book e un evento presso la Scuola Holden dedicato a pazienti e medici coinvolti nel progetto. Documentando la malattia: realizzati in collaborazione con l’Area Media Design and New Technologies di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti, questi video racconti daranno voce ai pazienti, offrendo uno spaccato autentico della loro quotidianità. Lo Sportello Legale: un servizio di consulenza sui diritti dei pazienti affetti da malattie rare, organizzato da OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con un focus specifico sull’ipoparatiroidismo. “L’ipoparatiroidismo è una malattia cronica rara con un impatto sulla vita quotidiana dei pazienti molto pesante. Il nostro impegno è promuovere una maggiore consapevolezza tra i clinici relativamente alla gravità di questa malattia e al significativo impatto che può avere sulla quotidianità dei pazienti che ne sono affetti, affinchè la diagnosi e la gestione di questa condizione sia sempre piu´ tempestiva ed efficace”, ha affermato Andrea Frasoldati, Presidente AME – Associazione Medici Endocrinologi. “La ricerca scientifica ha fatto passi avanti significativi nella comprensione dell’ipoparatiroidismo come patologia endocrina e del suo impatto clinico, ma c’è ancora molto da fare per migliorare la diagnosi e la gestione clinica di questa patologia. La nostra priorità è garantire ai pazienti le migliori opzioni terapeutiche per il controllo della malattia e le sue complicanze a lungo termine”, ha aggiunto Gianluca Aimaretti, Presidente SIE – Società Italiana di Endocrinologia.
Ascendis Pharma continua il proprio impegno nel supportare i pazienti con progetti che possano contribuire a migliorare la loro qualità della vita attraverso un sostegno emotivo, educativo e informativo. Con questa campagna, il team di Ascendis Pharma in Italia vuole dare un contributo concreto affinchè coloro che vivono con l’ipoparatiroidismo possano tornare a gestire e vivere la propria vita quotidiana con maggiore consapevolezza e serenità. “Per troppo tempo l’ipoparatiroidismo è rimasto nell’ombra, nonostante sia una patologia che incide profondamente sulla qualità della vita di chi ne è affetto, ma ora abbiamo l’opportunità di cambiare la narrazione. Con questa campagna vogliamo contribuire a un cambiamento tangibile, offrendo ai pazienti il supporto e le informazioni necessarie per affrontare al meglio la quotidianità”, ha affermato Thomas Carlo Maria Topini, General Manager di Ascendis Pharma Italia.

– foto xb1/Italpress –
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Tg News 18/2/2026

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ROMA (ITALPRESS) – Bimbo trapiantato, comitato esperti dice no a secondo cuore – Trovato corpo di donna decapitata a Scandicci – Sea Watch, fermo “illegale”, Italia dovrà risarcire Ong – In Consiglio dei Ministri decreti su energia e maltempo – Famiglia nel bosco, la mamma “Stanno distruggendo i miei figli” – Quaresima, Papa “Digiuniamo da azioni e commenti che feriscono gli altri” – Milano-Cortina, altro bronzo per l’Italia del fondo – Mattarella “Csm non esente da difetti ma serve rispetto da altre istituzioni” – Previsioni 3B Meteo 19 Febbraio.

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Via libera Cdm al decreto Bollette, Meloni “Priorità tutelare famiglie e imprese”

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ROMA (ITALPRESS) – Abbassare le bollette delle famiglie, contenere i costi energetici per la competitività delle imprese e favorire la decarbonizzazione delle industrie: sono gli obiettivi del decreto approvato in Consiglio dei Ministri, su proposta del ministro dell’Ambiente e della Sicurezza energetica Gilberto Pichetto Fratin.
“Oggi il governo ha approvato un provvedimento molto significativo che tocca una delle priorità che ci eravamo dati all’inizio: fare il possibile per ridurre il peso delle bollette su famiglie e imprese. E’ un decreto che avrà un impatto rilevante, che garantirà risparmi e benefici diretti per le famiglie e le imprese nell’ordine di oltre 5 miliardi di euro”, afferma la presidente del Consiglio, Giorgia Meloni, in un video sui social.
“Abbiamo costruito un meccanismo che introduce di fatto il disaccoppiamento del prezzo dell’energia elettrica da quello del gas”, spiega la premier.
“Con questo decreto il governo decide di fare un’altra scelta strutturale che considero molto coraggiosa che avrà un impatto decisivo sul costo delle bollette. La norma affronta il tema dei costi dei diritti Ets che oggi contribuisce a tenere alti i prezzi, gli Ets sono una tassa di fatto voluta dall’Ue che grava sulle modalità più inquinanti di produzione dell’energia come quelle di origine fossile – prosegue -. Questo ha una sua logica, il problema è che si tiene conto anche degli Ets per determinare il prezzo di tutte le forme di energia, anche quelle rinnovabili che questa tassa non la pagano. Noi vogliamo scorporare il costo degli Ets dalla determinazione del prezzo delle rinnovabili, come l’idroelettrico e il solare, per abbassare i costi. E’ una norma che avrà bisogno dell’autorizzazione dell’Ue e che è coerente con l’impegno che stiamo portando avanti in Europa perchè, anche insieme ad altre nazioni, stiamo cercando di rilanciare la competitività delle nostre imprese”.
“Con questo provvedimento – spiega il ministro Pichetto Fratin – interveniamo su una priorità assoluta: garantire energia a prezzi più bassi per famiglie e imprese, con risparmi effettivi. Il governo ha scelto ancora una volta la strada della concretezza, per la competitività del sistema Paese e per la crescita economica”.
Per i nuclei vulnerabili, che già percepiscono il bonus sociale da 200 euro l’anno, il provvedimento prevede nel 2026 uno sconto in bolletta fino a 115 euro. Anche le famiglie residenti con ISEE inferiore ai venticinquemila euro annui potranno ottenere sconti in bolletta, su impulso delle imprese venditrici.
Altro ambito del decreto è il supporto alle piccole e medie imprese, con la revisione dei meccanismi incentivanti del Conto energia, modifiche dei tempi di versamento degli oneri da parte dei distributori, misure per disaccoppiare il prezzo dell’elettricità da quello del gas per garantire energia rinnovabile a prezzi ridotti, promuovendo il ricorso ai “Power Purchase Agreements”.
A sostegno di famiglie e imprese, con l’obiettivo di contenere l’impatto delle bollette, è previsto un meccanismo di riduzione del costo di produzione dell’energia elettrica da parte degli impianti termoelettrici, assieme alla razionalizzazione del sistema dei prezzi minimi garantiti per le bioenergie. Si prevedono anche misure per rafforzare la concorrenza nei mercati all’ingrosso.
Per consentire una riduzione del prezzo del gas, viene attivato un servizio di liquidità gestito da SNAM, che permetterà di eliminare l’attuale differenziale, più alto di circa due euro al megawattora, tra il punto di scambio virtuale italiano (PSV) e il prezzo del gas europeo (TTF). E’ inoltre prevista la vendita di gas stoccato sul mercato e una “gas release”, con l’obiettivo di sostenere i clienti finali industriali.
Trovano spazio nel provvedimento una razionalizzazione delle procedure per la realizzazione dei “Data Center” e per l’accelerazione nello sviluppo delle rinnovabili, con una norma per evitare la “saturazione virtuale della rete”.

– Foto IPA Agency –

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Giuli “Massimo sforzo del governo per il restauro del teatro Sannazaro”

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NAPOLI (ITALPRESS) – “E’ ovvio che siamo di fronte a una tragedia dal punto di vista culturale, ma da questa tragedia può venire fuori una splendida forma di cooperazione tra istituzioni differenti per raggiungere un obiettivo che è quello di creare una struttura ancora più forte e che dia una continuità e una solidità al Teatro Sannazaro che vada nella direzione migliore da qui a tutti gli anni che verranno”. Lo ha detto il ministro della Cultura, Alessandro Giuli, parlando con i giornalisti al termine del vertice in Prefettura a Napoli del Centro Coordinamento Soccorsi attivato a seguito dell’incendio che ha distrutto il Teatro Sannazaro. Prima dell’incontro, Giuli ha partecipato a un sopralluogo all’esterno del Teatro, completamente distrutto ieri da un incendio divampato all’alba. Al suo arrivo il ministro è stato accolto dal sindaco di Napoli, Gaetano Manfredi, dal comandante provinciale dei vigili del fuoco Giuseppe Paduano, dall’assessore regionale alla Cultura, Ninni Cutaia, e dal prefetto di Napoli, Michele di Bari. Davanti all’ingresso principale del Sannazaro l’incontro con i proprietari, Lara Sansone e Sasà Vanorio, che hanno abbracciato il ministro. “Ciascuno di noi – ha proseguito Giuli – serba un meraviglioso ricordo del teatro Sannazaro. Abbiamo il dovere di guardare alla prospettiva”. “Abbiamo iniziato a stabilire un percorso – ha sottolineato – che ci porterà con la collaborazione dei gestori, proprietari del Teatro Sannazaro, le istituzioni locali e nazionali a raggiungere il prima possibile l’obiettivo di restaurare e rigenerare il teatro senza che la programmazione delle attività del teatro venga meno. Napoli c’è, la Regione c’è e il ministro della Cultura vi assicura il massimo sforzo del governo di Giorgia Meloni e del ministero per questo lavoro di cooperazione e di intervento”. “Il prefetto che ci ospita è una figura di assoluta garanzia affinchè tutte le procedure possano essere snelle e possano essere efficaci”, ha aggiunto Giuli.

– Foto Italpress –

(ITALPRESS).

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