Cronaca

Ipoparatiroidismo, al via la campagna “Si può parlare di normalità?”

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1 anno fa

10 Aprile 2025

ROMA (ITALPRESS) – Accendere i riflettori su una patologia rara e spesso misconosciuta, che merita maggiore attenzione sia a livello clinico che sociale, e promuovere una maggiore conoscenza sull’impatto che l’ipoparatiroidismo ha sulla vita quotidiana dei pazienti. E’ l’obiettivo della campagna di sensibilizzazione “Si può parlare di normalità? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità” presentata oggi, in occasione dell’evento istituzionale “Ipoparatiroidismo: una malattia da conoscere e saper riconoscere” che si è svolto alla Camera dei Deputati su iniziativa di Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali e membro Intergruppo Malattie Rare e Oncoematologiche, con il contributo non condizionato di Ascendis Pharma.
“L’ipoparatiroidismo è una malattia rara, ma che, comunque, nel nostro Paese interessa circa 10.500 persone. Ha un impatto significativo sulla vita dei pazienti, ma ricerca e innovazione terapeutica, oltre a una maggiore consapevolezza clinica, rappresentano oggi una speranza concreta per la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Come in altri casi che riguardano le patologie rare – ha detto Malavasi -, la cronicizzazione della patologia deve andare di pari passo con un’estensione dei diritti delle persone, che riguardano vari ambiti sociali, compreso quello lavorativo e quello dei percorsi di cura e dell’accesso alle terapie, che deve essere garantito per tutti e tutte sull’intero territorio nazionale. Anche in questo caso, inoltre, ritengo molto utile mettersi in ascolto dei professionisti, dei clinici e, soprattutto, delle associazioni dei pazienti, che con il loro portato di conoscenze che nasce dal loro vissuto quotidiano, portano un punto di vista competente e fondamentale per chi è chiamato a prendere decisioni a livello legislativo. Questo il motivo per cui ho promosso questa occasione di incontro e confronto che serve, appunto, a prendere maggiore conoscenza rispetto a questa malattia e alle necessità delle persone che ne sono affette”.
L’ipoparatiroidismo è una patologia endocrina caratterizzata da deficit totale o parziale di secrezione di paratormone (PTH) da parte delle ghiandole paratiroidi, che determina una riduzione dei livelli di calcio e un aumento dei livelli di fosfato nel sangue. Tra le malattie endocrine da deficit ormonale, l’ipoparatiroidismo è l’unica per cui la terapia sostitutiva con l’ormone mancante non rappresenta ancora lo standard di cura. L’attuale trattamento convenzionale, che prevede l’assunzione di calcio per via orale e vitamina D attiva, aiuta a compensare la carenza di PTH, ma non riesce a replicarne la funzione fisiologica, portando a complicanze sia a breve che a lungo termine.
“La normalità per i pazienti con ipoparatiroidismo deve essere un obiettivo condiviso. Fino ad oggi, la patologia è rimasta ai margini perchè mancavano novità terapeutiche ma è essenziale creare consapevolezza e fornire ai pazienti gli strumenti per gestire la loro condizione nel miglior modo possibile – ha sottolineato Maria Luisa Brandi, Medico Chirurgo Specialista in Endocrinologia e Malattie del Metabolismo, Direttore della Donatello Bone Clinic e Presidente della Fondazione FIRMO -. A sostegno di questo impegno, sono in fase di sviluppo altri tre progetti che, insieme alla Campagna di sensibilizzazione sulla malattia, mirano a dare parole, voce, ed offrire un supporto concreto per i pazienti e per i caregiver: il vissuto attraverso la Medicina Narrativa: in collaborazione con la Scuola Holden e Feltrinelli Education, raccoglierà e racconterà le storie dei pazienti e dei loro medici curanti. L’iniziativa culminerà con la pubblicazione di un e-book e un evento presso la Scuola Holden dedicato a pazienti e medici coinvolti nel progetto. Documentando la malattia: realizzati in collaborazione con l’Area Media Design and New Technologies di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti, questi video racconti daranno voce ai pazienti, offrendo uno spaccato autentico della loro quotidianità. Lo Sportello Legale: un servizio di consulenza sui diritti dei pazienti affetti da malattie rare, organizzato da OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con un focus specifico sull’ipoparatiroidismo. “L’ipoparatiroidismo è una malattia cronica rara con un impatto sulla vita quotidiana dei pazienti molto pesante. Il nostro impegno è promuovere una maggiore consapevolezza tra i clinici relativamente alla gravità di questa malattia e al significativo impatto che può avere sulla quotidianità dei pazienti che ne sono affetti, affinchè la diagnosi e la gestione di questa condizione sia sempre piu´ tempestiva ed efficace”, ha affermato Andrea Frasoldati, Presidente AME – Associazione Medici Endocrinologi. “La ricerca scientifica ha fatto passi avanti significativi nella comprensione dell’ipoparatiroidismo come patologia endocrina e del suo impatto clinico, ma c’è ancora molto da fare per migliorare la diagnosi e la gestione clinica di questa patologia. La nostra priorità è garantire ai pazienti le migliori opzioni terapeutiche per il controllo della malattia e le sue complicanze a lungo termine”, ha aggiunto Gianluca Aimaretti, Presidente SIE – Società Italiana di Endocrinologia.
Ascendis Pharma continua il proprio impegno nel supportare i pazienti con progetti che possano contribuire a migliorare la loro qualità della vita attraverso un sostegno emotivo, educativo e informativo. Con questa campagna, il team di Ascendis Pharma in Italia vuole dare un contributo concreto affinchè coloro che vivono con l’ipoparatiroidismo possano tornare a gestire e vivere la propria vita quotidiana con maggiore consapevolezza e serenità. “Per troppo tempo l’ipoparatiroidismo è rimasto nell’ombra, nonostante sia una patologia che incide profondamente sulla qualità della vita di chi ne è affetto, ma ora abbiamo l’opportunità di cambiare la narrazione. Con questa campagna vogliamo contribuire a un cambiamento tangibile, offrendo ai pazienti il supporto e le informazioni necessarie per affrontare al meglio la quotidianità”, ha affermato Thomas Carlo Maria Topini, General Manager di Ascendis Pharma Italia.

– foto xb1/Italpress –
(ITALPRESS).

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Fondazione Magna Grecia, consegnato a New York a Mike Pompeo il premio John Marchi

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1 ora fa

10 Aprile 2026

Redazione

NEW YORK (ITALPRESS) – Si è svolta all’Istituto Italiano di Cultura di New York la prima edizione del Premio John Marchi, promosso dalla Fondazione Magna Grecia presieduta da Nino Foti. Il riconoscimento, dedicato alla memoria dello storico senatore italo-americano, è stato conferito all’ex Segretario di Stato Mike Pompeo.
Nel corso della cerimonia, il Presidente della Fondazione Magna Grecia Nino Foti ha evidenziato il percorso di Pompeo, dalla formazione a West Point al servizio come ufficiale dell’esercito durante la Guerra Fredda, fino alla guida della CIA e del Dipartimento di Stato, sottolineandone il ruolo nelle politiche di sicurezza internazionale, nella promozione della libertà religiosa e nel rafforzamento delle relazioni tra alleati, anche attraverso il contributo agli Accordi di Abramo.
A ricordare la figura di John Marchi, è stato l’avvocato John Lauro, che ne ha sottolineato il ruolo di riferimento per la comunità italo-americana e l’impegno nelle istituzioni, richiamando i valori di integrità, servizio pubblico e responsabilità che hanno caratterizzato la sua lunga carriera.
“John Marchi – ha poi aggiunto Foti – è stato un senatore italoamericano che ha servito le istituzioni con un forte senso delle regole, della legalità e del rispetto, oltre a principi fondamentali che hanno guidato tutta la sua vita”.
A seguire spazio alla premiazione. Nel suo intervento di ringraziamento, Pompeo ha definito il riconoscimento “un onore che mi rende umile e mi responsabilizza”, ricordando le proprie radici italiane e il valore del rapporto tra Italia e Stati Uniti. “Abbiamo la responsabilità di mantenere solida questa relazione, basata su virtù e libertà condivise”, ha affermato, sottolineando come l’alleanza transatlantica sia fondata su interessi e valori comuni destinati a durare nel tempo.
L’ex Segretario di Stato ha inoltre richiamato il ruolo della comunità italo-americana, definendola una componente essenziale della tradizione americana, composta da persone laboriose, legate alla fede e capaci di mantenere vive le proprie radici culturali.
Alla cerimonia, ospitata dal direttore dell’Istituto Italiano di Cultura di New York Claudio Pagliara, hanno partecipato, tra gli altri, l’Ambasciatore d’Italia alle Nazioni Unite Giorgio Marrapodi, il Console Generale d’Italia a New York Giuseppe Pastorelli, Joan Marchi Migliori, figlia di John Marchi, Daniel Nigro, Fire Commissioner dello Stato di New York, Arthur Gajarsa, former United States circuit judge of the United States Court of Appeals for the Federal Circuit.
-foto xo9/Italpress-
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Cronaca

Spalletti e la Juve insieme fino al 2028 “Rendere fieri i nostri tifosi”

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1 ora fa

10 Aprile 2026

Redazione

TORINO (ITALPRESS) – Luciano Spalletti e la Juventus insieme fino al 2028. L’annuncio del rinnovo è arrivato dai canali social del club, che ha pubblicato il video del tecnico bianconero, ripreso mentre comunicava alla squadra la notizia del prolungamento. “I primi a saperlo. La squadra sempre prima di tutto. Spalletti 2028 – si inizia da qui”, il titolo con cui la Juve accompagna il video. “Sette mesi fa mi hanno proposto questo contratto, era un modo per conoscerci, io ho accettato senza nessuna esitazione perchè volevo rendermi conto di cosa fosse la Juventus da dentro e cosa foste voi, perchè ero rimasto impressionato a vedervi da fuori e mi piaceva l’idea di entrare nel vostro spogliatoio e allenarvi. Era facile immaginarsi la grandezza e l’idea futurista della Juventus, più difficile era trovare un gruppo bello di ragazzi uniti come voi, forti e vogliosi di restare insieme come se foste tutti dentro la stessa maglia. Ogni volta che vi vedo, io vedo la Juve, quindi ho ritenuto più importante dire per primi a voi che abbiamo deciso di rinnovare il contratto per altri due anni”. Con queste parole Luciano Spalletti ha annunciato al suo gruppo il prolungamento di altri due anni con il club bianconero.
“Naturalmente abbiamo davanti delle sfide da fare e sono convinto che insieme a voi diventeranno belle sfide perchè le affronteremo con la disponibilità e la forza che avete sempre messo”, ha proseguito il tecnico, parlando ai giocatori prima dell’allenamento. “E’ chiaro che c’è la responsabilità della grandezza del club, dobbiamo rendere orgogliosi quei milioni di tifosi che appartengono a uno dei club più belli e più grandi a livello mondiale. Grazie per la vostra disponibilità e… oltre la fine”, ha concluso Spalletti, che poi ha ricevuto il lungo applauso della squadra e l’abbraccio di capitan Locatelli.
“Siamo molto lieti di aver esteso il contratto di Luciano per altre due stagioni”, queste le prime parole del ceo della Juventus, Damien Comolli, dopo il rinnovo del contratto con Spalletti fino al 30 giugno del 2028. “Da quando Luciano si è unito alla nostra grande famiglia juventina, ha avuto subito un impatto molto positivo sui nostri giocatori, su tutto il club e sull’intera comunità bianconera: è stato subito chiaro a tutti che Luciano fosse la persona giusta per guidare la squadra in un percorso di crescita”, ha proseguito Comolli.
“Il suo stile di gioco ambizioso rispecchia le aspettative dei nostri tifosi e del club e i suoi valori rappresentano la nostra identità. Abbiamo dunque deciso di proseguire insieme oltre la durata del contratto precedentemente concordata – ha aggiunto Comolli – perchè riteniamo che stabilità e continuità siano due pilastri essenziali per il successo futuro. Buon lavoro, Mister! FinoallaFine”, ha aggiunto il ceo bianconero.
– Foto Ipa Agency –
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Cronaca

“Caos e Armonia”, Banca del Fucino al fianco del Festival delle Scienze di Roma

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1 ora fa

10 Aprile 2026

Redazione

ROMA (ITALPRESS) – Banca del Fucino è al fianco della Fondazione Musica per Roma per la XXI edizione del Festival delle Scienze di Roma che torna all’Auditorium Parco della Musica Ennio Morricone.
Tema di quest’anno del Festival è Caos e Armonia: l’universo e la vita sono il frutto di trasformazioni, disordine, simmetrie, opportunità. Una danza incessante fra caos e armonia, proprio come quella che le vibrazioni sonore disegnano sulla sabbia nell’immagine guida di questa edizione del Festival. Attraverso conferenze, laboratori didattici, mostre, reading teatrali, spettacoli ed eventi per famiglie, scienziati di fama internazionale, giornalisti e intellettuali, dibatteranno e rifletteranno sul tema di questa edizione con quell’approccio multidisciplinare e trasversale che da sempre caratterizza il Festival. Tra gli ospiti attesi: Enrico Alleva, Fèlix Bigand, Donata Columbro, Anthea Comellini, Serena Dandini, Sergio Della Sala, Ines El Gataa, Donato Giovannelli, Marco Malvaldi, Michela Matteoli, Beatrice Mautino, Giorgio Parisi, Jacopo Pasotti, Andrea Patassa, Michelangelo Pistoletto, Maria Grazia Spillantini, Guido Tonelli, Licia Troisi, Rancore.
Cinque giorni – 15-19 aprile 2026 – dedicati ad esplorare l’origine del cosmo, i processi biologici, fino al pensiero umano, ma con un approccio aperto all’arte e alla musica, per capire come ciò che appare casuale rivela strutture profonde.
Negli ultimi anni Banca del Fucino, si legge, “ha rafforzato il proprio impegno nei campi della sostenibilità e della responsabilità sociale, affiancando a questi un approccio di Corporate Cultural Responsibility (CCR), che riconosce nella cultura – anche scientifica – un elemento centrale di coesione, crescita e sviluppo”.

– foto Festival delle Scienze –
(ITALPRESS).