Cronaca
Ipoparatiroidismo, al via la campagna “Si può parlare di normalità?”
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9 mesi fa-
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Redazione
ROMA (ITALPRESS) – Accendere i riflettori su una patologia rara e spesso misconosciuta, che merita maggiore attenzione sia a livello clinico che sociale, e promuovere una maggiore conoscenza sull’impatto che l’ipoparatiroidismo ha sulla vita quotidiana dei pazienti. E’ l’obiettivo della campagna di sensibilizzazione “Si può parlare di normalità? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità” presentata oggi, in occasione dell’evento istituzionale “Ipoparatiroidismo: una malattia da conoscere e saper riconoscere” che si è svolto alla Camera dei Deputati su iniziativa di Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali e membro Intergruppo Malattie Rare e Oncoematologiche, con il contributo non condizionato di Ascendis Pharma.
“L’ipoparatiroidismo è una malattia rara, ma che, comunque, nel nostro Paese interessa circa 10.500 persone. Ha un impatto significativo sulla vita dei pazienti, ma ricerca e innovazione terapeutica, oltre a una maggiore consapevolezza clinica, rappresentano oggi una speranza concreta per la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Come in altri casi che riguardano le patologie rare – ha detto Malavasi -, la cronicizzazione della patologia deve andare di pari passo con un’estensione dei diritti delle persone, che riguardano vari ambiti sociali, compreso quello lavorativo e quello dei percorsi di cura e dell’accesso alle terapie, che deve essere garantito per tutti e tutte sull’intero territorio nazionale. Anche in questo caso, inoltre, ritengo molto utile mettersi in ascolto dei professionisti, dei clinici e, soprattutto, delle associazioni dei pazienti, che con il loro portato di conoscenze che nasce dal loro vissuto quotidiano, portano un punto di vista competente e fondamentale per chi è chiamato a prendere decisioni a livello legislativo. Questo il motivo per cui ho promosso questa occasione di incontro e confronto che serve, appunto, a prendere maggiore conoscenza rispetto a questa malattia e alle necessità delle persone che ne sono affette”.
L’ipoparatiroidismo è una patologia endocrina caratterizzata da deficit totale o parziale di secrezione di paratormone (PTH) da parte delle ghiandole paratiroidi, che determina una riduzione dei livelli di calcio e un aumento dei livelli di fosfato nel sangue. Tra le malattie endocrine da deficit ormonale, l’ipoparatiroidismo è l’unica per cui la terapia sostitutiva con l’ormone mancante non rappresenta ancora lo standard di cura. L’attuale trattamento convenzionale, che prevede l’assunzione di calcio per via orale e vitamina D attiva, aiuta a compensare la carenza di PTH, ma non riesce a replicarne la funzione fisiologica, portando a complicanze sia a breve che a lungo termine.
“La normalità per i pazienti con ipoparatiroidismo deve essere un obiettivo condiviso. Fino ad oggi, la patologia è rimasta ai margini perchè mancavano novità terapeutiche ma è essenziale creare consapevolezza e fornire ai pazienti gli strumenti per gestire la loro condizione nel miglior modo possibile – ha sottolineato Maria Luisa Brandi, Medico Chirurgo Specialista in Endocrinologia e Malattie del Metabolismo, Direttore della Donatello Bone Clinic e Presidente della Fondazione FIRMO -. A sostegno di questo impegno, sono in fase di sviluppo altri tre progetti che, insieme alla Campagna di sensibilizzazione sulla malattia, mirano a dare parole, voce, ed offrire un supporto concreto per i pazienti e per i caregiver: il vissuto attraverso la Medicina Narrativa: in collaborazione con la Scuola Holden e Feltrinelli Education, raccoglierà e racconterà le storie dei pazienti e dei loro medici curanti. L’iniziativa culminerà con la pubblicazione di un e-book e un evento presso la Scuola Holden dedicato a pazienti e medici coinvolti nel progetto. Documentando la malattia: realizzati in collaborazione con l’Area Media Design and New Technologies di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti, questi video racconti daranno voce ai pazienti, offrendo uno spaccato autentico della loro quotidianità. Lo Sportello Legale: un servizio di consulenza sui diritti dei pazienti affetti da malattie rare, organizzato da OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con un focus specifico sull’ipoparatiroidismo. “L’ipoparatiroidismo è una malattia cronica rara con un impatto sulla vita quotidiana dei pazienti molto pesante. Il nostro impegno è promuovere una maggiore consapevolezza tra i clinici relativamente alla gravità di questa malattia e al significativo impatto che può avere sulla quotidianità dei pazienti che ne sono affetti, affinchè la diagnosi e la gestione di questa condizione sia sempre piu´ tempestiva ed efficace”, ha affermato Andrea Frasoldati, Presidente AME – Associazione Medici Endocrinologi. “La ricerca scientifica ha fatto passi avanti significativi nella comprensione dell’ipoparatiroidismo come patologia endocrina e del suo impatto clinico, ma c’è ancora molto da fare per migliorare la diagnosi e la gestione clinica di questa patologia. La nostra priorità è garantire ai pazienti le migliori opzioni terapeutiche per il controllo della malattia e le sue complicanze a lungo termine”, ha aggiunto Gianluca Aimaretti, Presidente SIE – Società Italiana di Endocrinologia.
Ascendis Pharma continua il proprio impegno nel supportare i pazienti con progetti che possano contribuire a migliorare la loro qualità della vita attraverso un sostegno emotivo, educativo e informativo. Con questa campagna, il team di Ascendis Pharma in Italia vuole dare un contributo concreto affinchè coloro che vivono con l’ipoparatiroidismo possano tornare a gestire e vivere la propria vita quotidiana con maggiore consapevolezza e serenità. “Per troppo tempo l’ipoparatiroidismo è rimasto nell’ombra, nonostante sia una patologia che incide profondamente sulla qualità della vita di chi ne è affetto, ma ora abbiamo l’opportunità di cambiare la narrazione. Con questa campagna vogliamo contribuire a un cambiamento tangibile, offrendo ai pazienti il supporto e le informazioni necessarie per affrontare al meglio la quotidianità”, ha affermato Thomas Carlo Maria Topini, General Manager di Ascendis Pharma Italia.
– foto xb1/Italpress –
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Cronaca
Scichilone alla guida pneumologia italiana “Prevenzione e innovazione al centro”
Pubblicato
28 minuti fa-
12 Gennaio 2026di
Redazione
PALERMO (ITALPRESS) – Costruire una pneumologia moderna, pronta ad adattarsi alle esigenze sempre più complesse della popolazione. Questo l’obiettivo che si prefigge Nicola Scichilone, direttore dell’Unità Operativa Complessa di Pneumologia del Policlinico di Palermo e direttore della Scuola di Specializzazione in Malattie dell’Apparato Respiratorio dell’Università degli Studi di Palermo, recentemente eletto nuovo presidente della Società Italiana di Pneumologia, incarico che entrerà ufficialmente in vigore dal 2027. Una nomina che, come sottolinea lo stesso Scichilone, rappresenta al tempo stesso un riconoscimento e una responsabilità. “E’ una nomina che naturalmente fa piacere, ma che comporta anche un forte senso di responsabilità – ha raccontato Scichilone ai microfoni dell’Italpress -. E’ una sfida che si accetta con consapevolezza. La nostra è quella di costruire una pneumologia moderna, capace di rispondere alle esigenze in continua evoluzione della popolazione, dalla prevenzione alla presa in carico dei pazienti con patologie respiratorie croniche, fino alle sfide legate alle emergenze di tipo epidemico”.
Nel delineare lo scenario attuale della disciplina, Scichilone richiama l’impatto dell’invecchiamento della popolazione e il conseguente aumento delle patologie croniche: “L’aspettativa di vita è aumentata e questo significa che molte persone convivono più a lungo con malattie croniche, comprese quelle respiratorie, che incidono fortemente sulla qualità della vita. Oggi, fortunatamente, disponiamo di farmaci in grado non sempre di guarire, ma certamente di rallentare l’evoluzione di patologie come le fibrosi polmonari o le malattie ostruttive croniche dei bronchi”.
Parallelamente, anche le tecnologie stanno trasformando il modo di curare: “Alcune aree della pneumologia, come quella interventistica o il supporto ventilatorio non invasivo, hanno conosciuto un notevole sviluppo grazie all’innovazione tecnologica, e noi dobbiamo essere pronti a integrare pienamente questa nuova realtà”.
Sul fronte delle emergenze, l’attenzione resta alta soprattutto nei mesi invernali: “Come ogni inverno affrontiamo le complicanze respiratorie dell’influenza: polmoniti e insufficienze respiratorie legate all’epidemia influenzale – ha sottolineato Scichilone -. E’ fondamentale arrivare preparati, attraverso un’ampia campagna vaccinale nei mesi che precedono l’inverno. Questo va ribadito con forza, perchè c’è sempre margine per migliorare la prevenzione”. A questo, aggiunge, deve affiancarsi una sanità organizzata e resiliente. “Il sistema sanitario deve farsi trovare pronto nei momenti di picco, sia sul piano dell’accoglienza ospedaliera sia nella gestione delle complicanze respiratorie”.
Il messaggio ai cittadini è chiaro e pragmatico: “Ribadisco la sensibilizzazione alla vaccinazione, che è sempre utile, soprattutto quando diffusa su larga scala, perchè permette di ridurre la trasmissione dei virus. A questo si aggiungono le corrette norme comportamentali e, soprattutto, la tempestività: quando compaiono i sintomi di una possibile complicanza respiratoria è fondamentale rivolgersi al proprio medico o allo specialista, perchè questo può prevenire l’evoluzione verso forme più gravi, come l’insufficienza respiratoria”, ha concluso Scichilone.
-foto Italpress –
(ITALPRESS).
Cronaca
Il Cdm approva legge delega per potenziare il Servizio Sanitario Nazionale
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28 minuti fa-
12 Gennaio 2026di
Redazione
ROMA (ITALPRESS) – Approvato in Consiglio dei Ministri, su proposta del ministro della Salute, Orazio Schillaci, il disegno di legge delega per la riorganizzazione e il potenziamento dell’assistenza territoriale e ospedaliera e la revisione del modello organizzativo del servizio sanitario nazionale.
“Con questo provvedimento vogliamo rendere il servizio sanitario nazionale più capace di rispondere ai fabbisogni assistenziali dei cittadini – dichiara il ministro Schillaci -. Per questo interveniamo sui modelli organizzativi con i nuovi ospedali di riferimento nazionale, anche per garantire una maggiore uniformità nell’erogazione delle prestazioni sanitarie e limitare la mobilità sanitaria. Rafforziamo inoltre l’integrazione tra ospedale e territorio e i modelli di presa in carico, in particolare per la non autosufficienza. L’obiettivo è avere un sistema più efficiente e moderno potenziando la tutela della salute nel rispetto dei principi di equità, continuità assistenziale e umanizzazione delle cure, valorizzando la centralità della persona”.
Il provvedimento prevede l’adozione di decreti attuativi entro il 31 dicembre 2026.
In particolare, si aggiorna la classificazione delle strutture ospedaliere, con l’introduzione degli ospedali di terzo livello, quali strutture di eccellenza con bacino di utenza nazionale o sovranazionale utili a ridurre la mobilità sanitaria. Inoltre, saranno individuati gli ospedali elettivi ovvero le strutture ospedaliere per acuti prive di pronto soccorso dove trasferire pazienti acuti non urgenti da altre strutture ospedaliere di livello superiore.
Obiettivo della riforma è, anche, il miglioramento dell’appropriatezza dell’offerta ospedaliera con la definizione di standard minimi per le attività di ricovero, in coerenza con la disciplina dell’ospedale di comunità. In quest’ottica, si vuole potenziare il ruolo delle buone pratiche clinico-assistenziali e organizzative, anche sotto il profilo del riconoscimento del valore giuridico.
Il provvedimento dedica particolare attenzione all’assistenza territoriale per le persone non autosufficienti, attraverso l’indicazione di standard di personale, la garanzia della continuità assistenziale e la promozione della domiciliarità. Si mira, poi, a garantire l’aggiornamento dell’assistenza rivolta alle persone con patologie croniche complesse e avanzate e l’organizzazione delle cure palliative.
La riforma punta infine a valorizzare la bioetica clinica, come strumento di umanizzazione delle cure, a rafforzare l’integrazione tra interventi sanitari e socioassistenziali e a riordinare i servizi di salute mentale. In tale contesto, si colloca la previsione di un riordino della disciplina dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta, per rafforzare il loro contributo nell’assistenza territoriale.
– Foto IPA Agency –
(ITALPRESS).
Cronaca
Per il referendum sulla riforma della giustizia si voterà il 22 e 23 marzo
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28 minuti fa-
12 Gennaio 2026di
Redazione
ROMA (ITALPRESS) – Secondo quanto si apprende, il referendum sulla riforma della giustizia e le suppletive si terranno domenica 22 e lunedì 23 marzo. Lo ha stabilito il Consiglio dei Ministri.
– Foto IPA Agency –
(ITALPRESS).

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