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Cronaca

Ipoparatiroidismo, al via la campagna “Si può parlare di normalità?”

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ROMA (ITALPRESS) – Accendere i riflettori su una patologia rara e spesso misconosciuta, che merita maggiore attenzione sia a livello clinico che sociale, e promuovere una maggiore conoscenza sull’impatto che l’ipoparatiroidismo ha sulla vita quotidiana dei pazienti. E’ l’obiettivo della campagna di sensibilizzazione “Si può parlare di normalità? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità” presentata oggi, in occasione dell’evento istituzionale “Ipoparatiroidismo: una malattia da conoscere e saper riconoscere” che si è svolto alla Camera dei Deputati su iniziativa di Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali e membro Intergruppo Malattie Rare e Oncoematologiche, con il contributo non condizionato di Ascendis Pharma.
“L’ipoparatiroidismo è una malattia rara, ma che, comunque, nel nostro Paese interessa circa 10.500 persone. Ha un impatto significativo sulla vita dei pazienti, ma ricerca e innovazione terapeutica, oltre a una maggiore consapevolezza clinica, rappresentano oggi una speranza concreta per la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Come in altri casi che riguardano le patologie rare – ha detto Malavasi -, la cronicizzazione della patologia deve andare di pari passo con un’estensione dei diritti delle persone, che riguardano vari ambiti sociali, compreso quello lavorativo e quello dei percorsi di cura e dell’accesso alle terapie, che deve essere garantito per tutti e tutte sull’intero territorio nazionale. Anche in questo caso, inoltre, ritengo molto utile mettersi in ascolto dei professionisti, dei clinici e, soprattutto, delle associazioni dei pazienti, che con il loro portato di conoscenze che nasce dal loro vissuto quotidiano, portano un punto di vista competente e fondamentale per chi è chiamato a prendere decisioni a livello legislativo. Questo il motivo per cui ho promosso questa occasione di incontro e confronto che serve, appunto, a prendere maggiore conoscenza rispetto a questa malattia e alle necessità delle persone che ne sono affette”.
L’ipoparatiroidismo è una patologia endocrina caratterizzata da deficit totale o parziale di secrezione di paratormone (PTH) da parte delle ghiandole paratiroidi, che determina una riduzione dei livelli di calcio e un aumento dei livelli di fosfato nel sangue. Tra le malattie endocrine da deficit ormonale, l’ipoparatiroidismo è l’unica per cui la terapia sostitutiva con l’ormone mancante non rappresenta ancora lo standard di cura. L’attuale trattamento convenzionale, che prevede l’assunzione di calcio per via orale e vitamina D attiva, aiuta a compensare la carenza di PTH, ma non riesce a replicarne la funzione fisiologica, portando a complicanze sia a breve che a lungo termine.
“La normalità per i pazienti con ipoparatiroidismo deve essere un obiettivo condiviso. Fino ad oggi, la patologia è rimasta ai margini perchè mancavano novità terapeutiche ma è essenziale creare consapevolezza e fornire ai pazienti gli strumenti per gestire la loro condizione nel miglior modo possibile – ha sottolineato Maria Luisa Brandi, Medico Chirurgo Specialista in Endocrinologia e Malattie del Metabolismo, Direttore della Donatello Bone Clinic e Presidente della Fondazione FIRMO -. A sostegno di questo impegno, sono in fase di sviluppo altri tre progetti che, insieme alla Campagna di sensibilizzazione sulla malattia, mirano a dare parole, voce, ed offrire un supporto concreto per i pazienti e per i caregiver: il vissuto attraverso la Medicina Narrativa: in collaborazione con la Scuola Holden e Feltrinelli Education, raccoglierà e racconterà le storie dei pazienti e dei loro medici curanti. L’iniziativa culminerà con la pubblicazione di un e-book e un evento presso la Scuola Holden dedicato a pazienti e medici coinvolti nel progetto. Documentando la malattia: realizzati in collaborazione con l’Area Media Design and New Technologies di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti, questi video racconti daranno voce ai pazienti, offrendo uno spaccato autentico della loro quotidianità. Lo Sportello Legale: un servizio di consulenza sui diritti dei pazienti affetti da malattie rare, organizzato da OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con un focus specifico sull’ipoparatiroidismo. “L’ipoparatiroidismo è una malattia cronica rara con un impatto sulla vita quotidiana dei pazienti molto pesante. Il nostro impegno è promuovere una maggiore consapevolezza tra i clinici relativamente alla gravità di questa malattia e al significativo impatto che può avere sulla quotidianità dei pazienti che ne sono affetti, affinchè la diagnosi e la gestione di questa condizione sia sempre piu´ tempestiva ed efficace”, ha affermato Andrea Frasoldati, Presidente AME – Associazione Medici Endocrinologi. “La ricerca scientifica ha fatto passi avanti significativi nella comprensione dell’ipoparatiroidismo come patologia endocrina e del suo impatto clinico, ma c’è ancora molto da fare per migliorare la diagnosi e la gestione clinica di questa patologia. La nostra priorità è garantire ai pazienti le migliori opzioni terapeutiche per il controllo della malattia e le sue complicanze a lungo termine”, ha aggiunto Gianluca Aimaretti, Presidente SIE – Società Italiana di Endocrinologia.
Ascendis Pharma continua il proprio impegno nel supportare i pazienti con progetti che possano contribuire a migliorare la loro qualità della vita attraverso un sostegno emotivo, educativo e informativo. Con questa campagna, il team di Ascendis Pharma in Italia vuole dare un contributo concreto affinchè coloro che vivono con l’ipoparatiroidismo possano tornare a gestire e vivere la propria vita quotidiana con maggiore consapevolezza e serenità. “Per troppo tempo l’ipoparatiroidismo è rimasto nell’ombra, nonostante sia una patologia che incide profondamente sulla qualità della vita di chi ne è affetto, ma ora abbiamo l’opportunità di cambiare la narrazione. Con questa campagna vogliamo contribuire a un cambiamento tangibile, offrendo ai pazienti il supporto e le informazioni necessarie per affrontare al meglio la quotidianità”, ha affermato Thomas Carlo Maria Topini, General Manager di Ascendis Pharma Italia.

– foto xb1/Italpress –
(ITALPRESS).

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La Voce Pavese – Raccolta rifiuti, problemi anche a Garlasco

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Garlasco alle prese con i rifiuti non conformi. Sacchi del secco lasciati a terra perché irregolari e cittadini, soprattutto nel centro storico, esasperati per una situazione che definiscono poco decorosa e penalizzante per l’immagine della città.

Dall’inizio dell’anno la raccolta del sacco grigio è passata da settimanale a quindicinale e il servizio porta a porta è stato spostato dalla notte al giorno. Un cambiamento che molti stanno gradualmente assimilando, tra qualche inevitabile difficoltà, ma che per altri non è ancora entrato nelle abitudini.

Il problema principale riguarda chi continua a esporre il secco ogni mercoledì e, soprattutto, chi inserisce nei sacchi materiali non corretti. All’interno vengono trovati plastica, cartone, vetro e perfino rifiuti organici. Una presenza che rende il conferimento non conforme e che comporta il mancato ritiro.

«Il passaggio dalla raccolta notturna a quella diurna – spiega l’assessora all’Ambiente Isabella Panzarasa – ha reso evidente un problema che prima emergeva solo dai dati sulla raccolta differenziata. In molti casi non viene fatta correttamente. Ora lo vedono tutti. Lasciare i sacchi non conformi sul posto è corretto: è un disagio, non è bello da vedere, ma ci consente di individuare gli errori e misurare l’entità del problema».

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L’amministrazione annuncia un lavoro congiunto con i tecnici Asm, gli ispettori ambientali volontari e la polizia locale. Prima di arrivare alle sanzioni, che possono raggiungere i 200 euro, si punta ancora sulla sensibilizzazione.

Dall’opposizione interviene il capogruppo di Garlasco Civica, Mario Spialtini, che chiede controlli più tempestivi ma richiama anche alla responsabilità degli operatori: «Servono professionalità e cura, altrimenti non si incentiva il rispetto delle regole»

Per interagire e/o chiedere diritto di replica scrivete a emanuele@bottiroli.it.

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Areu News – Crans Montana, 12 vite salvate, Rosa Camuna ad Areu – 22 Febbraio 2026

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Il 1° gennaio, poche ore dopo il disastro di Crans Montana, la sala crisi di AREU era già attiva presso la SOREU Metropolitana. In poche ore è stata assunta la regia sanitaria dell’intervento, in stretta collaborazione con la Regione Lombardia, l’assessore al Welfare Guido Bertolaso, la Protezione Civile e le autorità svizzere. Alle 16.30 il primo elicottero decollava verso Sion. Nei giorni successivi, un ponte aereo sanitario internazionale ha consentito l’evacuazione in sicurezza di 12 giovani gravemente feriti. Un’operazione complessa, che ha richiesto integrazione di competenze cliniche, coordinamento interistituzionale e capacità organizzativa. Per questo il Presidente Attilio Fontana ha conferito ad AREU la Rosa Camuna, la massima onorificenza regionale. Un riconoscimento che valorizza il lavoro di squadra e la forza di un sistema capace di attivarsi in poche ore e operare fino all’ultimo trasferimento.

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Seconda sconfitta per l’Italrugby al Sei Nazioni, Francia domina 33-8

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LILLE (FRANCIA) (ITALPRESS) – Seconda sconfitta consecutiva per l’Italrugby nel Sei Nazioni 2026. Dopo l’esordio vincente all’Olimpico con la Scozia ed il ko a testa alta in Irlanda, gli azzurri del ct Quesada, in maglia ‘rosso Garibaldì, si sono arresi per 33-8 alla Francia sul prato del Decathlon Arena Stade Pierre Mauroy di Lille, in un match valido per la terza giornata del Torneo. Partenza non brillante di Lamaro e compagni, che dopo mezzora si ritrovano sotto 19-0 in virtù delle mete di Bielle-Biarrey (4′), Meafou (15′) e Ramos (29′), con quest’ultimo che ne trasforma solo due. L’Italia reagisce al 32′ con la marcatura di Capuozzo non trasformata da Garbisi, che però centra i pali su punizione al 40’ per il 19-8 di fine parziale. Nella ripresa l’Italia regge l’urto dei ‘cuginì d’oltralpe sino al 72′: Lynagh si becca un altro giallo, Capuozzo esce infortunato e la Francia, con il doppio uomo in più, realizza la quarta meta (trasformata da Ramos) con Drean che vale ai padroni di casa il 26-8 e il punto di bonus. Ciliegina sulla torta di Galleiton al 78’ con trasformazione di Ramos per il 33-8 conclusivo che assegna alla Francia anche il tradizionale Trofeo Garibaldi. Prossimo impegno per la squadra tricolore al Sei Nazioni, la sfida con l’Inghilterra di sabato 7 marzo all’Olimpico di Roma (ore 17.40).
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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