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Cronaca

Ipoparatiroidismo, al via la campagna “Si può parlare di normalità?”

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ROMA (ITALPRESS) – Accendere i riflettori su una patologia rara e spesso misconosciuta, che merita maggiore attenzione sia a livello clinico che sociale, e promuovere una maggiore conoscenza sull’impatto che l’ipoparatiroidismo ha sulla vita quotidiana dei pazienti. E’ l’obiettivo della campagna di sensibilizzazione “Si può parlare di normalità? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità” presentata oggi, in occasione dell’evento istituzionale “Ipoparatiroidismo: una malattia da conoscere e saper riconoscere” che si è svolto alla Camera dei Deputati su iniziativa di Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali e membro Intergruppo Malattie Rare e Oncoematologiche, con il contributo non condizionato di Ascendis Pharma.
“L’ipoparatiroidismo è una malattia rara, ma che, comunque, nel nostro Paese interessa circa 10.500 persone. Ha un impatto significativo sulla vita dei pazienti, ma ricerca e innovazione terapeutica, oltre a una maggiore consapevolezza clinica, rappresentano oggi una speranza concreta per la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Come in altri casi che riguardano le patologie rare – ha detto Malavasi -, la cronicizzazione della patologia deve andare di pari passo con un’estensione dei diritti delle persone, che riguardano vari ambiti sociali, compreso quello lavorativo e quello dei percorsi di cura e dell’accesso alle terapie, che deve essere garantito per tutti e tutte sull’intero territorio nazionale. Anche in questo caso, inoltre, ritengo molto utile mettersi in ascolto dei professionisti, dei clinici e, soprattutto, delle associazioni dei pazienti, che con il loro portato di conoscenze che nasce dal loro vissuto quotidiano, portano un punto di vista competente e fondamentale per chi è chiamato a prendere decisioni a livello legislativo. Questo il motivo per cui ho promosso questa occasione di incontro e confronto che serve, appunto, a prendere maggiore conoscenza rispetto a questa malattia e alle necessità delle persone che ne sono affette”.
L’ipoparatiroidismo è una patologia endocrina caratterizzata da deficit totale o parziale di secrezione di paratormone (PTH) da parte delle ghiandole paratiroidi, che determina una riduzione dei livelli di calcio e un aumento dei livelli di fosfato nel sangue. Tra le malattie endocrine da deficit ormonale, l’ipoparatiroidismo è l’unica per cui la terapia sostitutiva con l’ormone mancante non rappresenta ancora lo standard di cura. L’attuale trattamento convenzionale, che prevede l’assunzione di calcio per via orale e vitamina D attiva, aiuta a compensare la carenza di PTH, ma non riesce a replicarne la funzione fisiologica, portando a complicanze sia a breve che a lungo termine.
“La normalità per i pazienti con ipoparatiroidismo deve essere un obiettivo condiviso. Fino ad oggi, la patologia è rimasta ai margini perchè mancavano novità terapeutiche ma è essenziale creare consapevolezza e fornire ai pazienti gli strumenti per gestire la loro condizione nel miglior modo possibile – ha sottolineato Maria Luisa Brandi, Medico Chirurgo Specialista in Endocrinologia e Malattie del Metabolismo, Direttore della Donatello Bone Clinic e Presidente della Fondazione FIRMO -. A sostegno di questo impegno, sono in fase di sviluppo altri tre progetti che, insieme alla Campagna di sensibilizzazione sulla malattia, mirano a dare parole, voce, ed offrire un supporto concreto per i pazienti e per i caregiver: il vissuto attraverso la Medicina Narrativa: in collaborazione con la Scuola Holden e Feltrinelli Education, raccoglierà e racconterà le storie dei pazienti e dei loro medici curanti. L’iniziativa culminerà con la pubblicazione di un e-book e un evento presso la Scuola Holden dedicato a pazienti e medici coinvolti nel progetto. Documentando la malattia: realizzati in collaborazione con l’Area Media Design and New Technologies di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti, questi video racconti daranno voce ai pazienti, offrendo uno spaccato autentico della loro quotidianità. Lo Sportello Legale: un servizio di consulenza sui diritti dei pazienti affetti da malattie rare, organizzato da OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con un focus specifico sull’ipoparatiroidismo. “L’ipoparatiroidismo è una malattia cronica rara con un impatto sulla vita quotidiana dei pazienti molto pesante. Il nostro impegno è promuovere una maggiore consapevolezza tra i clinici relativamente alla gravità di questa malattia e al significativo impatto che può avere sulla quotidianità dei pazienti che ne sono affetti, affinchè la diagnosi e la gestione di questa condizione sia sempre piu´ tempestiva ed efficace”, ha affermato Andrea Frasoldati, Presidente AME – Associazione Medici Endocrinologi. “La ricerca scientifica ha fatto passi avanti significativi nella comprensione dell’ipoparatiroidismo come patologia endocrina e del suo impatto clinico, ma c’è ancora molto da fare per migliorare la diagnosi e la gestione clinica di questa patologia. La nostra priorità è garantire ai pazienti le migliori opzioni terapeutiche per il controllo della malattia e le sue complicanze a lungo termine”, ha aggiunto Gianluca Aimaretti, Presidente SIE – Società Italiana di Endocrinologia.
Ascendis Pharma continua il proprio impegno nel supportare i pazienti con progetti che possano contribuire a migliorare la loro qualità della vita attraverso un sostegno emotivo, educativo e informativo. Con questa campagna, il team di Ascendis Pharma in Italia vuole dare un contributo concreto affinchè coloro che vivono con l’ipoparatiroidismo possano tornare a gestire e vivere la propria vita quotidiana con maggiore consapevolezza e serenità. “Per troppo tempo l’ipoparatiroidismo è rimasto nell’ombra, nonostante sia una patologia che incide profondamente sulla qualità della vita di chi ne è affetto, ma ora abbiamo l’opportunità di cambiare la narrazione. Con questa campagna vogliamo contribuire a un cambiamento tangibile, offrendo ai pazienti il supporto e le informazioni necessarie per affrontare al meglio la quotidianità”, ha affermato Thomas Carlo Maria Topini, General Manager di Ascendis Pharma Italia.

– foto xb1/Italpress –
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Il Cagliari vince ancora, Verona travolto 4-0

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CAGLIARI (ITALPRESS) – Non c’è nulla da fare per l’Hellas Verona, che stecca malamente lo scontro diretto della speranza. Gli scaligeri perdono 4-0 a Cagliari, chiudendo anche in dieci, e probabilmente condannano Paolo Zanetti all’esonero dopo 23 giornate. Regna l’equilibrio nei primissimi minuti, entrambe le squadre cedono all’attenzione difensiva e ai ritmi bassi che rendono il match meno entusiasmante. Ci pensa Mazzitelli a scuotere il match, trovando la parata di Perilli, ma l’Hellas applica bene il fuorigioco e corre pochi pericoli. Dopo l’infortunio di Gagliardini, però, gli scaligeri escono completamente dal campo e dal match. Ne approfitta il Cagliari, che chiude sul 2-0 dopo il primo tempo con un letale uno-due e annienta psicologicamente i rivali. Apre le danze Mazzitelli, dopo una grande azione di Palestra e il tacco di Obert a smarcarlo (35′), la chiude Semih Kiliçsoy nel recupero (48′ pt). Strepitosa la rete del gioiello turco, che insacca in sforbiciata sul cross illuminante di Sebastiano Esposito.
Nella ripresa, le cose si complicano definitivamente per il Verona: doppio giallo e rosso per Sarr (51′), scaligeri in dieci. Zanetti ne cambia tre e ottiene una scossa estemporanea con Mosquera, che sfiora il gol: Caprile salva tutto. Perilli evita la rete del tris di Luperto, ma non può nulla sull’ennesimo collasso difensivo dei suoi. Siamo all’84’ quando il portiere evita il “gol olimpico” dalla bandierina di Esposito, ma nessun difensore reagisce sul pallone: Sulemana insacca così il 3-0 da due passi. Da qui in poi è tutto in discesa per il Cagliari, che cala anche il poker: cross di Zappa e rete di Idrissi (90′). L’Hellas Verona sprofonda dunque, subendo una durissima sconfitta che verosimilmente sancirà l’esonero di Paolo Zanetti: scaligeri ultimi a 14 punti, col Pisa. Sale a quota 28 punti la formazione rossoblù che infila la terza vittoria consecutiva e si tira (quasi definitivamente) fuori dalla lotta-salvezza.
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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Il Napoli riparte, Vergara e Gutierrez mettono ko la Fiorentina

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NAPOLI (ITALPRESS) – Il Napoli di Conte vince per 2-1 contro la Fiorentina e torna a correre in Serie A, lasciandosi alle spalle l’uscita prematura dalla Champions League e il pesante ko contro la Juve. Oltre alla seconda marcatura consecutiva di Vergara, arriva anche la prima gioia in campionato per Gutierrez. “Inutile”, invece, il gol di Solomon per una Fiorentina ancora in zona retrocessione, ma più viva che mai e protagonista di una buona prova. Il Napoli, già falcidiato dalle assenze, ha perso per infortunio anche Di Lorenzo, uscito in barella nel corso del primo tempo, a seguito di un problema al ginocchio sinistro. Per il capitano azzurro si teme un lungo stop. Il primo tempo del Napoli è un’altalena di emozioni. I partenopei partono forte vogliosi più che mai di archiviare la delusione europea. L’uomo del momento è senza ombra di dubbio Antonio Vergara che, dopo il gol al Chelsea, si ripete nuovamente al Maradona, sbloccando il risultato all’11’. Dopo il lungo rinvio di Meret, Hojlund duella con Pongracic e apre lo spazio per l’inserimento dell’ex Reggiana che segna a tu per tu con De Gea. Al 23′ un incontenibile Hojlund sfiora il raddoppio, ma Comuzzo salva sulla linea dopo aver retto l’urto fisico col danese.
Al 25′ si sveglia anche la Fiorentina, imbambolata sino a quel momento. Su punizione di Fagioli, l’incornata di Piccoli stampa la sfera sulla traversa; sul proseguo dell’azione, Gudmundsson di testa costringe Meret al miracolo. E’ proprio dopo questa occasione che il ginocchio sinistro di Di Lorenzo cede e lo costringe al forfait. Il Napoli, però, si dimostra più forte delle difficoltà e rientra dagli spogliatoi per la ripresa con grande ferocia. All’insidiosa punizione del neoentrato Mandragora in apertura, segue il 2-0 dei padroni di casa al 49′. Il gol è una meraviglia e porta la firma di Gutierrez che col sinistro a giro infila la palla all’angolino. Il doppio vantaggio dura una manciata di minuti e Solomon accorcia le distanze, raccogliendo il tentativo di Piccoli respinto da Meret. Anche grazie all’ingresso di Kean e alle due punte, la mezz’ora finale della Fiorentina è di buon livello, ma non basta per piegare i ragazzi di Conte. Al 92′ la girata acrobatica di Piccoli su cross di Dodo termina di poco a lato: fuori anche il successivo tiro di Kean su lancio di Fagioli. Con questo successo il Napoli si porta a quota 46 punti: gli ospiti, invece, rimangono fermi a 17 in piena zona retrocessione.
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS)

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La Voce Pavese – Pavia Innovation Week, la città apre al futuro

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Quattro giorni di incontri, oltre quaranta eventi, un milione di euro di budget e più di ottanta ospiti internazionali. Sono i numeri della prima edizione della Pavia Innovation Week, in programma dall’8 all’11 aprile, presentata al Collegio Mezzabarba. Tra i nomi di punta l’ex sindaco di New York Bill De Blasio, la direttrice del Cern di Ginevra Fabiola Gianotti e la virologa e divulgatrice Ilaria Capua.

L’iniziativa è sostenuta da Comune, Università, Camera di Commercio, Assolombarda Pavia, Principia Spa e Fondazione Monte di Lombardia. Per il sindaco Michele Lissia l’obiettivo è chiaro: aprire Pavia al mondo valorizzando scienza e conoscenza come motori di innovazione.

La Pavia Innovation Week nasce come piattaforma permanente di dialogo tra ricerca, cultura umanistica, informazione e società, con un palinsesto diffuso in tutta la città fatto di incontri, panel, laboratori, spettacoli e percorsi urbani.

La scelta di Pavia è legata alla sua storia scientifica, come ha spiegato il direttore scientifico Massimo Sideri: da Volta a Golgi, fino alla possibilità di tornare oggi a essere un luogo in cui sapere, impresa e comunità si contaminano, coinvolgendo famiglie e giovani.

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Otto i filoni tematici: grandi interviste con protagonisti internazionali, storie di innovazione tra giornalismo e teatro, divulgazione scientifica accessibile, conversazioni e tavole rotonde, libri e incontri con gli autori, laboratori per famiglie e studenti, visite guidate tra storia e innovazione. Previsto anche un collegamento con il MIT di Boston in occasione della Space Week.

Per interagire e/o chiedere diritto di replica scrivete a emanuele@bottiroli.it.

Iscrivetevi al canale La Voce Pavese su Telegram (https://t.me/vocepavese) e riceverete gratis il commento del giorno sul vostro smartphone ogni giorno.

L’articolo La Voce Pavese – Pavia Innovation Week, la città apre al futuro proviene da Pavia Uno TV.

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