Cronaca
Ipoparatiroidismo, al via la campagna “Si può parlare di normalità?”
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9 mesi fa-
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Redazione
ROMA (ITALPRESS) – Accendere i riflettori su una patologia rara e spesso misconosciuta, che merita maggiore attenzione sia a livello clinico che sociale, e promuovere una maggiore conoscenza sull’impatto che l’ipoparatiroidismo ha sulla vita quotidiana dei pazienti. E’ l’obiettivo della campagna di sensibilizzazione “Si può parlare di normalità? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità” presentata oggi, in occasione dell’evento istituzionale “Ipoparatiroidismo: una malattia da conoscere e saper riconoscere” che si è svolto alla Camera dei Deputati su iniziativa di Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali e membro Intergruppo Malattie Rare e Oncoematologiche, con il contributo non condizionato di Ascendis Pharma.
“L’ipoparatiroidismo è una malattia rara, ma che, comunque, nel nostro Paese interessa circa 10.500 persone. Ha un impatto significativo sulla vita dei pazienti, ma ricerca e innovazione terapeutica, oltre a una maggiore consapevolezza clinica, rappresentano oggi una speranza concreta per la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Come in altri casi che riguardano le patologie rare – ha detto Malavasi -, la cronicizzazione della patologia deve andare di pari passo con un’estensione dei diritti delle persone, che riguardano vari ambiti sociali, compreso quello lavorativo e quello dei percorsi di cura e dell’accesso alle terapie, che deve essere garantito per tutti e tutte sull’intero territorio nazionale. Anche in questo caso, inoltre, ritengo molto utile mettersi in ascolto dei professionisti, dei clinici e, soprattutto, delle associazioni dei pazienti, che con il loro portato di conoscenze che nasce dal loro vissuto quotidiano, portano un punto di vista competente e fondamentale per chi è chiamato a prendere decisioni a livello legislativo. Questo il motivo per cui ho promosso questa occasione di incontro e confronto che serve, appunto, a prendere maggiore conoscenza rispetto a questa malattia e alle necessità delle persone che ne sono affette”.
L’ipoparatiroidismo è una patologia endocrina caratterizzata da deficit totale o parziale di secrezione di paratormone (PTH) da parte delle ghiandole paratiroidi, che determina una riduzione dei livelli di calcio e un aumento dei livelli di fosfato nel sangue. Tra le malattie endocrine da deficit ormonale, l’ipoparatiroidismo è l’unica per cui la terapia sostitutiva con l’ormone mancante non rappresenta ancora lo standard di cura. L’attuale trattamento convenzionale, che prevede l’assunzione di calcio per via orale e vitamina D attiva, aiuta a compensare la carenza di PTH, ma non riesce a replicarne la funzione fisiologica, portando a complicanze sia a breve che a lungo termine.
“La normalità per i pazienti con ipoparatiroidismo deve essere un obiettivo condiviso. Fino ad oggi, la patologia è rimasta ai margini perchè mancavano novità terapeutiche ma è essenziale creare consapevolezza e fornire ai pazienti gli strumenti per gestire la loro condizione nel miglior modo possibile – ha sottolineato Maria Luisa Brandi, Medico Chirurgo Specialista in Endocrinologia e Malattie del Metabolismo, Direttore della Donatello Bone Clinic e Presidente della Fondazione FIRMO -. A sostegno di questo impegno, sono in fase di sviluppo altri tre progetti che, insieme alla Campagna di sensibilizzazione sulla malattia, mirano a dare parole, voce, ed offrire un supporto concreto per i pazienti e per i caregiver: il vissuto attraverso la Medicina Narrativa: in collaborazione con la Scuola Holden e Feltrinelli Education, raccoglierà e racconterà le storie dei pazienti e dei loro medici curanti. L’iniziativa culminerà con la pubblicazione di un e-book e un evento presso la Scuola Holden dedicato a pazienti e medici coinvolti nel progetto. Documentando la malattia: realizzati in collaborazione con l’Area Media Design and New Technologies di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti, questi video racconti daranno voce ai pazienti, offrendo uno spaccato autentico della loro quotidianità. Lo Sportello Legale: un servizio di consulenza sui diritti dei pazienti affetti da malattie rare, organizzato da OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con un focus specifico sull’ipoparatiroidismo. “L’ipoparatiroidismo è una malattia cronica rara con un impatto sulla vita quotidiana dei pazienti molto pesante. Il nostro impegno è promuovere una maggiore consapevolezza tra i clinici relativamente alla gravità di questa malattia e al significativo impatto che può avere sulla quotidianità dei pazienti che ne sono affetti, affinchè la diagnosi e la gestione di questa condizione sia sempre piu´ tempestiva ed efficace”, ha affermato Andrea Frasoldati, Presidente AME – Associazione Medici Endocrinologi. “La ricerca scientifica ha fatto passi avanti significativi nella comprensione dell’ipoparatiroidismo come patologia endocrina e del suo impatto clinico, ma c’è ancora molto da fare per migliorare la diagnosi e la gestione clinica di questa patologia. La nostra priorità è garantire ai pazienti le migliori opzioni terapeutiche per il controllo della malattia e le sue complicanze a lungo termine”, ha aggiunto Gianluca Aimaretti, Presidente SIE – Società Italiana di Endocrinologia.
Ascendis Pharma continua il proprio impegno nel supportare i pazienti con progetti che possano contribuire a migliorare la loro qualità della vita attraverso un sostegno emotivo, educativo e informativo. Con questa campagna, il team di Ascendis Pharma in Italia vuole dare un contributo concreto affinchè coloro che vivono con l’ipoparatiroidismo possano tornare a gestire e vivere la propria vita quotidiana con maggiore consapevolezza e serenità. “Per troppo tempo l’ipoparatiroidismo è rimasto nell’ombra, nonostante sia una patologia che incide profondamente sulla qualità della vita di chi ne è affetto, ma ora abbiamo l’opportunità di cambiare la narrazione. Con questa campagna vogliamo contribuire a un cambiamento tangibile, offrendo ai pazienti il supporto e le informazioni necessarie per affrontare al meglio la quotidianità”, ha affermato Thomas Carlo Maria Topini, General Manager di Ascendis Pharma Italia.
– foto xb1/Italpress –
(ITALPRESS).
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Cronaca
Barelli “Medaglie e crescita, nuoto azzurro simbolo di un miracolo italiano”
Pubblicato
25 minuti fa-
26 Dicembre 2025di
Redazione
ROMA (ITALPRESS) – “Il 2025 merita sicuramente un voto alto. E’ stata l’ennesima stagione internazionale estremamente positiva: lo dimostrano le medaglie conquistate in tutte le discipline e in tutte le categorie di età attraverso prestazioni individuali, di squadra e di staffetta ottenute peraltro nell’ambito di un ricambio generazionale necessario per affrontare un nuovo quadriennio con pari ambizioni del passato. I risultati confermano la solidità dei progetti federali e del movimento, il grande lavoro degli atleti, degli allenatori e delle loro società, simbolo di un vero miracolo italiano”. E’ più che soddisatto, il presidente della Federazione Italiana Nuoto, nel tracciare un bilancio sul 2025 vissuto dagli sport acquatici, come peraltro evidenziato dai risultati ottenuti ai Mondiali di Singapore. Un totale di 19 medaglie per la spedizione azzurra, all’appello è mancata solo la pallanuoto, apparsa nella circostanza l’anello debole della squadra tricolore.
“Definire la pallanuoto un anello debole è improprio – sottolinea all’Italpress il numero uno della Fin, ex nuotatore, classe 1954 – perchè la competizione internazionale è altissima e la pallanuoto resta tra i nostri sport più vincenti, nonchè una delle eccellenze tecniche della federazione. Negli ultimi anni il Settebello ha vinto un Mondiale e ha perso due finali iridate ai tiri di rigore… Il Setterosa è salito sui podi ai Mondiali e agli Europei. Le Olimpiadi di Parigi sono note, ahimè, per l’errore arbitrale che ha condizionato il percorso dei ragazzi che sembravano lanciati verso la medaglia, con perfino ambizioni di successo. A livello giovanile le selezioni nazionali frequentano abitualmente le zone medaglia. I campionati italiani sono tra i più probanti e ambiti del mondo per qualità di gioco e atleti protagonisti. Tutto ciò significa garanzia di continuità, ciclicità, futuro. Ovviamente si può e si deve sempre lavorare per elevare gli standard raggiunti. I nostri staff tecnici sono affidabili per esperienza, competenza e carriera e sapranno certamente individuare i percorsi necessari per migliorare”.
Come si garantisce un ricambio generazionale così continuo in piscina è presto detto: “La continuità deriva da un lavoro strutturato su più livelli e ormai iniziato oltre venti anni fa. Le società sono le colonne della Federazione, le artefici dei nostri successi grazie a dirigenti e allenatori tra i più competenti del mondo. La base dei praticanti che continua ad aumentare attraverso il lavoro di diffusione e promozione ci consente di scoprire talenti, che vengono formati con abilità e accompagnati durante la loro crescita sino alle squadre nazionali. Gli atleti più esperti ne facilitano l’integrazione, mantenendo la propria leadership e fungendo da esempio ed emulazione, basti pensare a Gregorio Paltrinieri, Thomas Ceccon, Nicolò Martinenghi, Simone Cerasuolo, Simona Quadarella, Chiara Pellacani, Ginevra Taddeucci, Lucrezia Ruggiero, i capitani della nazionale di nuoto che ha vinto di recente i campionati europei di Lublino Lorenzo Zazzeri e Silvia Di Pietro. Abbiamo tantissimi esempi virtuosi, molti che non ho citato e ciò dimostra quanto sia profonda ed eterogenea la composizione delle nostre squadre nazionali”.
“L’Italia dispone di un sistema che investe dalla base all’alto livello, alimenta la formazione degli allenatori attraverso corsi di approfondimento e aggiornamento tecnico, realizza centri federali rispondendo alle esigenze del territorio e garantendo spazi acqua e punti di riferimento tecnico- organizzativi: è così che giovani come Carlos D’Ambrosio e Sara Curtis riescono a emergere e a inserirsi tra i big”. Da parte della politica, secondo Barelli, capogruppo di Forza Italia alla Camera, “occorre sempre più attenzione. Le società sportive italiane, che garantiscono ogni giorno ai cittadini di ogni età l’accesso allo sport, hanno resistito prima al Covid e poi all’enorme rincaro dei costi energetici grazie a sacrifici finanche personali. Il sostegno del Governo e delle istituzioni locali, che ringrazio per la sensibilità dimostrata, è stato molto importante e dimostra l’attenzione verso lo sport e in particolare verso le discipline acquatiche che svolgono un ruolo sociale, educativo e di benessere fondamentale. Ricordiamoci che viviamo un Paese con 8.000 chilometri di coste e molteplici specchi d’acqua interni. Imparare a nuotare è imprescindibile per vivere in sicurezza; saper nuotare salva la vita e all’occorrenza anche quella degli altri attraverso il fondamentale lavoro degli assistenti bagnanti e dell’intero comparto del nuoto per salvamento”.
In vista dei Giochi Estivi di Los Angeles 2028, “il 2026 sarà un anno di ulteriore crescita. Le squadre nazionali stanno dimostrando compattezza, talento e capacità di rinnovarsi. I progetti sono tracciati per consolidare la densità tecnica e la competitività dei gruppi, favorire l’inserimento dei giovani, tutelando gli atleti più maturi per arrivare super-competitivi alle manifestazioni internazionali tra cui gli europei di pallanuoto a Belgrado e Funchal, gli europei delle altre discipline acquatiche a Parigi, i Giochi del Mediterraneo, i Mondiali di nuoto in vasca corta a Pechino che chiuderanno l’anno. L’Italia continuerà a essere protagonista, ne sono certo, e si farà trovare pronta per affrontare il biennio più difficile del quadriennio – conclude Barelli – che ci guiderà alle Olimpiadi di Los Angeles attraverso i Mondiali di Budapest”.
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).
Cronaca
Morta Maria Sole Agnelli, aveva 100 anni
Pubblicato
25 minuti fa-
26 Dicembre 2025di
Redazione
TORINO (ITALPRESS) – Si è spenta all’età di 100 anni, nella sua casa di Torrimpietra, vicino a Roma, Maria Sole Agnelli. Era nata a Villar Perosa, nel torinese, il 9 agosto 1925.
Figlia di Edoardo Agnelli e di Virginia Bourbon del Monte e sorella di Clara, Susanna, Gianni, Giorgio, Cristiana e Umberto Agnelli, in prime nozze aveva sposato il conte Ranieri Campello della Spina. Rimasta vedova si è poi risposata con il conte Pio Teodorani-Fabbri. E’ stata sindaco di Campello sul Clitunno dal 1960 al 1970 e ha diretto un’importante scuderia di cavalli: un suo purosangue, Woodland, vinse la medaglia d’argento alle Olimpiadi di Monaco nel 1972. Figura di riferimento della famiglia Agnelli e testimone di un secolo di storia italiana, è stata presidente della Fondazione Agnelli per quattordici anni.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).
ROMA (ITALPRESS) – Il presidente ucraino, Volodymyr Zelensky, ha dichiarato sui social che incontrerà presto il leader statunitense Donald Trump, nell’ambito degli sforzi per porre fine alla guerra. “Abbiamo concordato un incontro al massimo livello con il presidente Trump nel prossimo futuro – scrive -. Molto può essere deciso prima del nuovo anno”.
L’annuncio segue i colloqui telefonici di ieri con l’inviato speciale Usa Witkoff e con Jared Kushner, genero e consigliere di Trump. Sono poi seguiti contatti dei rappresentanti della Casa Bianca con il segretario del Consiglio di sicurezza ucraino, Rustem Umjerov.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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