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Cronaca

Ipoparatiroidismo, al via la campagna “Si può parlare di normalità?”

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ROMA (ITALPRESS) – Accendere i riflettori su una patologia rara e spesso misconosciuta, che merita maggiore attenzione sia a livello clinico che sociale, e promuovere una maggiore conoscenza sull’impatto che l’ipoparatiroidismo ha sulla vita quotidiana dei pazienti. E’ l’obiettivo della campagna di sensibilizzazione “Si può parlare di normalità? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità” presentata oggi, in occasione dell’evento istituzionale “Ipoparatiroidismo: una malattia da conoscere e saper riconoscere” che si è svolto alla Camera dei Deputati su iniziativa di Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali e membro Intergruppo Malattie Rare e Oncoematologiche, con il contributo non condizionato di Ascendis Pharma.
“L’ipoparatiroidismo è una malattia rara, ma che, comunque, nel nostro Paese interessa circa 10.500 persone. Ha un impatto significativo sulla vita dei pazienti, ma ricerca e innovazione terapeutica, oltre a una maggiore consapevolezza clinica, rappresentano oggi una speranza concreta per la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Come in altri casi che riguardano le patologie rare – ha detto Malavasi -, la cronicizzazione della patologia deve andare di pari passo con un’estensione dei diritti delle persone, che riguardano vari ambiti sociali, compreso quello lavorativo e quello dei percorsi di cura e dell’accesso alle terapie, che deve essere garantito per tutti e tutte sull’intero territorio nazionale. Anche in questo caso, inoltre, ritengo molto utile mettersi in ascolto dei professionisti, dei clinici e, soprattutto, delle associazioni dei pazienti, che con il loro portato di conoscenze che nasce dal loro vissuto quotidiano, portano un punto di vista competente e fondamentale per chi è chiamato a prendere decisioni a livello legislativo. Questo il motivo per cui ho promosso questa occasione di incontro e confronto che serve, appunto, a prendere maggiore conoscenza rispetto a questa malattia e alle necessità delle persone che ne sono affette”.
L’ipoparatiroidismo è una patologia endocrina caratterizzata da deficit totale o parziale di secrezione di paratormone (PTH) da parte delle ghiandole paratiroidi, che determina una riduzione dei livelli di calcio e un aumento dei livelli di fosfato nel sangue. Tra le malattie endocrine da deficit ormonale, l’ipoparatiroidismo è l’unica per cui la terapia sostitutiva con l’ormone mancante non rappresenta ancora lo standard di cura. L’attuale trattamento convenzionale, che prevede l’assunzione di calcio per via orale e vitamina D attiva, aiuta a compensare la carenza di PTH, ma non riesce a replicarne la funzione fisiologica, portando a complicanze sia a breve che a lungo termine.
“La normalità per i pazienti con ipoparatiroidismo deve essere un obiettivo condiviso. Fino ad oggi, la patologia è rimasta ai margini perchè mancavano novità terapeutiche ma è essenziale creare consapevolezza e fornire ai pazienti gli strumenti per gestire la loro condizione nel miglior modo possibile – ha sottolineato Maria Luisa Brandi, Medico Chirurgo Specialista in Endocrinologia e Malattie del Metabolismo, Direttore della Donatello Bone Clinic e Presidente della Fondazione FIRMO -. A sostegno di questo impegno, sono in fase di sviluppo altri tre progetti che, insieme alla Campagna di sensibilizzazione sulla malattia, mirano a dare parole, voce, ed offrire un supporto concreto per i pazienti e per i caregiver: il vissuto attraverso la Medicina Narrativa: in collaborazione con la Scuola Holden e Feltrinelli Education, raccoglierà e racconterà le storie dei pazienti e dei loro medici curanti. L’iniziativa culminerà con la pubblicazione di un e-book e un evento presso la Scuola Holden dedicato a pazienti e medici coinvolti nel progetto. Documentando la malattia: realizzati in collaborazione con l’Area Media Design and New Technologies di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti, questi video racconti daranno voce ai pazienti, offrendo uno spaccato autentico della loro quotidianità. Lo Sportello Legale: un servizio di consulenza sui diritti dei pazienti affetti da malattie rare, organizzato da OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con un focus specifico sull’ipoparatiroidismo. “L’ipoparatiroidismo è una malattia cronica rara con un impatto sulla vita quotidiana dei pazienti molto pesante. Il nostro impegno è promuovere una maggiore consapevolezza tra i clinici relativamente alla gravità di questa malattia e al significativo impatto che può avere sulla quotidianità dei pazienti che ne sono affetti, affinchè la diagnosi e la gestione di questa condizione sia sempre piu´ tempestiva ed efficace”, ha affermato Andrea Frasoldati, Presidente AME – Associazione Medici Endocrinologi. “La ricerca scientifica ha fatto passi avanti significativi nella comprensione dell’ipoparatiroidismo come patologia endocrina e del suo impatto clinico, ma c’è ancora molto da fare per migliorare la diagnosi e la gestione clinica di questa patologia. La nostra priorità è garantire ai pazienti le migliori opzioni terapeutiche per il controllo della malattia e le sue complicanze a lungo termine”, ha aggiunto Gianluca Aimaretti, Presidente SIE – Società Italiana di Endocrinologia.
Ascendis Pharma continua il proprio impegno nel supportare i pazienti con progetti che possano contribuire a migliorare la loro qualità della vita attraverso un sostegno emotivo, educativo e informativo. Con questa campagna, il team di Ascendis Pharma in Italia vuole dare un contributo concreto affinchè coloro che vivono con l’ipoparatiroidismo possano tornare a gestire e vivere la propria vita quotidiana con maggiore consapevolezza e serenità. “Per troppo tempo l’ipoparatiroidismo è rimasto nell’ombra, nonostante sia una patologia che incide profondamente sulla qualità della vita di chi ne è affetto, ma ora abbiamo l’opportunità di cambiare la narrazione. Con questa campagna vogliamo contribuire a un cambiamento tangibile, offrendo ai pazienti il supporto e le informazioni necessarie per affrontare al meglio la quotidianità”, ha affermato Thomas Carlo Maria Topini, General Manager di Ascendis Pharma Italia.

– foto xb1/Italpress –
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Cronaca

La Supercoppa Italiana va al Napoli, battuto il Bologna 2-0

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RIYADH (ARABIA SAUDITA) – E’ festa grande per il Napoli, che alza al cielo a Riyadh la Supercoppa Italiana grazie al 2-0 inflitto in finale al Bologna. E’ una doppietta di Neres a mettere il sigillo su una vittoria meritata da parte di Di Lorenzo e compagni.
La prima grande occasione arriva al 10′ ed è per i partenopei. McTominay verticalizza per Elmas, che entra in area dalla sinistra e ci prova con un destro sul primo palo che si spegne sul fondo. Alla mezz’ora, Ravaglia deve mettere le mani per fermare un insidioso tiro cross teso dalla sinistra di McTominay. Gli uomini di Conte si divorano il possibile 1-0 al 37′ quando, al termine di una bell’azione tutta di prima, Neres manda in porta Spinazzola che ci prova con uno scavetto, ma Ravaglia salva in uscita con Heggem che spazza a ridosso della linea di porta. Il gol è nell’aria e arriva due minuti dopo. Neres riceve il pallone direttamente da rimessa laterale e lascia partire un mancino dalla lunga distanza che si infila sotto l’incrocio dei pali lontani. Una rete di pregevole fattura che manda di fatto le due squadre negli spogliatoi sull’1-0. Il primo squillo della ripresa arriva al 2′ è ancora di marca azzurra, con Hojlund che si accentra sul destro e conclude sul primo palo, ma Ravaglia para. Pochi istanti dopo, il portiere rossoblù deve alzare in corner un colpo di testa di Rrahmani. La formazione di Italiano si vede per la prima volta al 10′, quando Orsolini scappa sulla destra e pennella al centro un pallone invitante sul quale si avventa Ferguson, che da ottima posizione incorna però centralmente. Gol sbagliato, gol subito. Al 12′, Lucumì perde un pallone sanguinoso sulla pressione di Neres, che ne approfitta e insacca con il mancino firmando la doppietta personale. La partita, di fatto, finisce qui. I campioni d’Italia non corrono alcun rischio e si rendono ancora pericolosi nel finale in un paio di occasioni, ma il risultato non cambierà più. Al fischio finale può scattare la festa per il Napoli, che conquista la terza Supercoppa della propria storia. Le due squadre torneranno in campo domenica per il campionato.
– foto Image –
(ITALPRESS).

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Cronaca

Manovra, Giorgetti “Dal Governo non austerità ma prudenza”

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ROMA (ITALPRESS) – “Si accusa il governo di attuare una politica di austerità, io la traduco con il termine prudenza. Con il livello di debito pubblico che ha questo paese non posso continuare a ragionare come si ragionava 4-5 anni fa”. Lo ha detto il ministro dell’Economia, Giancarlo Giorgetti, intervenendo nell’Aula del Senato per la discussione generale sulla legge di bilancio. “I tassi di interesse sono aumentati, la Bce non compra più il nostro debito – ha aggiunto Giorgetti -. La politica prudente del governo si è mossa nella direzione di contenere per quanto possibile il livello dello spread”.
“Noi siamo qui ad approvare il bilancio dello Stato, alcune importanti democrazie parlamentari in Europa non sono in grado di approvare il bilancio, e anche l’iter di approvazione del Parlamento italiano è andato via via perdendo la centralità che dovrebbe essere propria, con di fatto un monocameralismo. Questo dovrebbe interrogare tutti noi su come le democrazie parlamentari dovrebbero aggiornarsi per essere al passo con i tempi”, ha aggiunto.
“Non credo questa legge di bilancio passerà alla storia, nessuno ha questo tipo di ambizione, però sulla sanità c’è stato un aumento di risorse mai visto nei tempi recenti – ha sottolineato il ministro -. Abbiamo iniziato a farci carico di costi che non sono nostri, abbiamo continuato la politica di riduzione delle imposte, abbiamo fatto delle cose che fino a 2 mesi fa sembravano incredibili”.

– Foto IPA Agency –

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Villa d’Este, una mostra celebra partenariato siti patrimonio Unesco Cina-Italia

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ROMA (XINHUA/ITALPRESS) – Le partnership tra i siti cinesi e italiani patrimonio mondiale dell’UNESCO contribuiscono ad approfondire la comprensione reciproca e hanno un grande potenziale che va oltre la co-organizzazione di mostre, includendo la condivisione di esperienze nella conservazione e l’ampliamento degli scambi accademici, ha dichiarato Elisabetta Scungio, direttrice di Villa d’Este in Italia, in una recente intervista esclusiva a Xinhua.

La mostra congiunta “Armonia tra umanità e natura: il Palazzo d’Estate a Villa d’Este” è stata inaugurata il 3 dicembre a Villa d’Este, nei pressi di Roma, e resterà aperta fino al 5 aprile 2026. Si tratta della prima esposizione collaborativa da quando il Palazzo d’Estate e Villa d’Este hanno firmato un accordo di partenariato tra siti del patrimonio mondiale Cina-Italia nel novembre 2024.

Durante la cerimonia di apertura, Scungio ha affermato che la mostra è stata organizzata per celebrare la cooperazione di lunga data tra i siti del patrimonio culturale dei due Paesi. In occasione del 55esimo anniversario dell’instaurazione delle relazioni diplomatiche tra Italia e Cina, l’esposizione segna anche una nuova fase della cooperazione tra i rispettivi siti del patrimonio culturale mondiale.

Secondo Scungio, durante il processo curatoriale entrambe le parti hanno avviato discussioni approfondite e hanno scoperto che l’”acqua” svolge un ruolo distintivo in entrambi i giardini. A Villa d’Este, è rappresentata attraverso una ricca varietà di fontane in forme diverse, mentre al Palazzo d’Estate il lago Kunming costituisce l’elemento centrale del paesaggio.

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Per questo motivo, ha spiegato la direttrice, la mostra ha adottato il tema “Armonia tra umanità e natura”, tratto dall’antica filosofia cinese, per mettere in evidenza l’ideale condiviso di convivenza armoniosa tra l’uomo e la natura incarnato dai due giardini di fama mondiale.

L’esposizione presenta un gran numero di fotografie fornite dal Palazzo d’Estate, allestite nelle sale in stile rinascimentale di Villa d’Este. Dei reperti selezionati correlati, concessi in prestito da un altro museo italiano, sono esposti accanto alle immagini e organizzati in sezioni tematiche come natura, architettura e stagioni.

Villa d’Este è uno dei capolavori culturali e artistici del Rinascimento e un classico esempio di giardino terrazzato italiano, con gli edifici principali disposti lungo una cresta elevata e i giardini che scendono a cascata lungo un ripido pendio retrostante. Il complesso è stato inserito nella Lista dei patrimoni mondiali dell’UNESCO nel 2001, mentre il Palazzo d’Estate vi è stato iscritto nel 1998.

“L’obiettivo del partenariato è condividere punti di vista sulla gestione, la conservazione e la valorizzazione di questi due monumenti”, ha dichiarato Scungio.

“E’ inoltre importante per le più ampie relazioni tra i due Paesi, perchè occasioni come questa aiutano a comprendersi su basi comuni. Lavorando insieme abbiamo imparato molto gli uni dagli altri. Il confronto è utile per capire le differenze e trovare punti di incontro”, ha aggiunto la direttrice.

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Dall’apertura della mostra, il riscontro del pubblico è stato entusiasta, ha osservato Scungio, sottolineando che l’esposizione consente ai visitatori italiani di godersi una sorta di “viaggio all’estero” senza uscire dal Paese, accrescendo la loro comprensione della storia e della cultura della Cina.

Scungio ha infine espresso grandi aspettative per la cooperazione futura, osservando che i siti del patrimonio culturale cinesi e italiani affrontano molte sfide comuni, tra cui la gestione dell’overtourism, la tutela dei giardini e degli elementi idrici, la promozione dei siti ampliandone al contempo le funzioni educative, e il rafforzamento degli scambi e della formazione del personale. Tutti questi ambiti, ha concluso la direttrice, possono essere ulteriormente sviluppati nell’ambito dell’accordo di partenariato.

– Foto Xinhua –

(ITALPRESS).

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