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Cronaca

Ipoparatiroidismo, al via la campagna “Si può parlare di normalità?”

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ROMA (ITALPRESS) – Accendere i riflettori su una patologia rara e spesso misconosciuta, che merita maggiore attenzione sia a livello clinico che sociale, e promuovere una maggiore conoscenza sull’impatto che l’ipoparatiroidismo ha sulla vita quotidiana dei pazienti. E’ l’obiettivo della campagna di sensibilizzazione “Si può parlare di normalità? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità” presentata oggi, in occasione dell’evento istituzionale “Ipoparatiroidismo: una malattia da conoscere e saper riconoscere” che si è svolto alla Camera dei Deputati su iniziativa di Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali e membro Intergruppo Malattie Rare e Oncoematologiche, con il contributo non condizionato di Ascendis Pharma.
“L’ipoparatiroidismo è una malattia rara, ma che, comunque, nel nostro Paese interessa circa 10.500 persone. Ha un impatto significativo sulla vita dei pazienti, ma ricerca e innovazione terapeutica, oltre a una maggiore consapevolezza clinica, rappresentano oggi una speranza concreta per la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Come in altri casi che riguardano le patologie rare – ha detto Malavasi -, la cronicizzazione della patologia deve andare di pari passo con un’estensione dei diritti delle persone, che riguardano vari ambiti sociali, compreso quello lavorativo e quello dei percorsi di cura e dell’accesso alle terapie, che deve essere garantito per tutti e tutte sull’intero territorio nazionale. Anche in questo caso, inoltre, ritengo molto utile mettersi in ascolto dei professionisti, dei clinici e, soprattutto, delle associazioni dei pazienti, che con il loro portato di conoscenze che nasce dal loro vissuto quotidiano, portano un punto di vista competente e fondamentale per chi è chiamato a prendere decisioni a livello legislativo. Questo il motivo per cui ho promosso questa occasione di incontro e confronto che serve, appunto, a prendere maggiore conoscenza rispetto a questa malattia e alle necessità delle persone che ne sono affette”.
L’ipoparatiroidismo è una patologia endocrina caratterizzata da deficit totale o parziale di secrezione di paratormone (PTH) da parte delle ghiandole paratiroidi, che determina una riduzione dei livelli di calcio e un aumento dei livelli di fosfato nel sangue. Tra le malattie endocrine da deficit ormonale, l’ipoparatiroidismo è l’unica per cui la terapia sostitutiva con l’ormone mancante non rappresenta ancora lo standard di cura. L’attuale trattamento convenzionale, che prevede l’assunzione di calcio per via orale e vitamina D attiva, aiuta a compensare la carenza di PTH, ma non riesce a replicarne la funzione fisiologica, portando a complicanze sia a breve che a lungo termine.
“La normalità per i pazienti con ipoparatiroidismo deve essere un obiettivo condiviso. Fino ad oggi, la patologia è rimasta ai margini perchè mancavano novità terapeutiche ma è essenziale creare consapevolezza e fornire ai pazienti gli strumenti per gestire la loro condizione nel miglior modo possibile – ha sottolineato Maria Luisa Brandi, Medico Chirurgo Specialista in Endocrinologia e Malattie del Metabolismo, Direttore della Donatello Bone Clinic e Presidente della Fondazione FIRMO -. A sostegno di questo impegno, sono in fase di sviluppo altri tre progetti che, insieme alla Campagna di sensibilizzazione sulla malattia, mirano a dare parole, voce, ed offrire un supporto concreto per i pazienti e per i caregiver: il vissuto attraverso la Medicina Narrativa: in collaborazione con la Scuola Holden e Feltrinelli Education, raccoglierà e racconterà le storie dei pazienti e dei loro medici curanti. L’iniziativa culminerà con la pubblicazione di un e-book e un evento presso la Scuola Holden dedicato a pazienti e medici coinvolti nel progetto. Documentando la malattia: realizzati in collaborazione con l’Area Media Design and New Technologies di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti, questi video racconti daranno voce ai pazienti, offrendo uno spaccato autentico della loro quotidianità. Lo Sportello Legale: un servizio di consulenza sui diritti dei pazienti affetti da malattie rare, organizzato da OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con un focus specifico sull’ipoparatiroidismo. “L’ipoparatiroidismo è una malattia cronica rara con un impatto sulla vita quotidiana dei pazienti molto pesante. Il nostro impegno è promuovere una maggiore consapevolezza tra i clinici relativamente alla gravità di questa malattia e al significativo impatto che può avere sulla quotidianità dei pazienti che ne sono affetti, affinchè la diagnosi e la gestione di questa condizione sia sempre piu´ tempestiva ed efficace”, ha affermato Andrea Frasoldati, Presidente AME – Associazione Medici Endocrinologi. “La ricerca scientifica ha fatto passi avanti significativi nella comprensione dell’ipoparatiroidismo come patologia endocrina e del suo impatto clinico, ma c’è ancora molto da fare per migliorare la diagnosi e la gestione clinica di questa patologia. La nostra priorità è garantire ai pazienti le migliori opzioni terapeutiche per il controllo della malattia e le sue complicanze a lungo termine”, ha aggiunto Gianluca Aimaretti, Presidente SIE – Società Italiana di Endocrinologia.
Ascendis Pharma continua il proprio impegno nel supportare i pazienti con progetti che possano contribuire a migliorare la loro qualità della vita attraverso un sostegno emotivo, educativo e informativo. Con questa campagna, il team di Ascendis Pharma in Italia vuole dare un contributo concreto affinchè coloro che vivono con l’ipoparatiroidismo possano tornare a gestire e vivere la propria vita quotidiana con maggiore consapevolezza e serenità. “Per troppo tempo l’ipoparatiroidismo è rimasto nell’ombra, nonostante sia una patologia che incide profondamente sulla qualità della vita di chi ne è affetto, ma ora abbiamo l’opportunità di cambiare la narrazione. Con questa campagna vogliamo contribuire a un cambiamento tangibile, offrendo ai pazienti il supporto e le informazioni necessarie per affrontare al meglio la quotidianità”, ha affermato Thomas Carlo Maria Topini, General Manager di Ascendis Pharma Italia.

– foto xb1/Italpress –
(ITALPRESS).

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La Fiorentina piega 1-0 il Pisa nel derby toscano, decide un gol di Kean

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FIRENZE (ITALPRESS) – La Fiorentina batte 1-0 il Pisa nello scontro salvezza che consente ai gigliati di agganciare in classifica Lecce e Cremonese e di tornare a non occupare più da soli il terzultimo posto della classifica. A decidere il derby toscano è una rete di Kean, che corona una prestazione non brillante dei viola in una partita in cui la posta in palio era altissima. Delusione per i pisani, che alla fine pagano ancora una volta la propria sterilità offensiva. Riavvolgendo il nastro dei 90′ i padroni di casa fanno capire fin da subito le proprie intenzioni e, infatti, dopo un sinistro di Kean al 7′ che finisce a lato e un destro di Ndour respinto da Nicolas, proprio il centravanti gigliato è lesto a sfruttare una respinta corta e centrale di Canestrelli, dopo una conclusione da fuori di Ndour. Il centrocampo viola sovrasta quello nerazzurro, con gli ospiti più impegnati nel pensare a difendere che a proporsi. La Fiorentina a quel punto mette in discesa la propria partita ma l’errore degli uomini guidati dalla panchina da Cavalletto, vice di Vanoli (squalificato), creano troppo poco per raddoppiare. Il dominio territoriale di Fagioli e compagni porta comunque Hiljemark a delle riflessioni che portano ai tre cambi all’intervallo: dentro Meister, Durosimi ed Aebischer, che alzano i centimetri nel Pisa, per Stojilkovic, Iling-Junior e Loyola. Per poco gli ospiti non trovano subito il pareggio con Meister che dopo una palla sanguinosa persa da Fagioli sulla propria trequarti, si vede fermare da una chiusura tempestiva per i suoi di Ranieri. La Fiorentina nella ripresa sembra sulle gambe ed infatti gli ospiti guadagnano mano a mano campo anche se De Gea non deve compiere parate. E’ così Ndour ad andare vicino al raddoppio con una conclusione ancora da fuori area su cui Nicolas compie l’ennesima parata decisiva della sua gara. A tempo ormai scaduto prima Fazzini spreca lanciato da Fabbian solo davanti a De Gea, poi Canestrelli un istante prima del triplice fischio finale, solo in area, manda clamorosamente sopra la traversa. Per il Pisa è quasi una condanna per l’immediato ritorno in Serie B; la Fiorentina, al terzo successo consecutivo fra campionato e Conference, invece torna a respirare.
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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La Voce Pavese – Bus urbani nel caos, il sindaco di Vigevano chiede interventi all’agenzia TPL

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Vigevano torna a fare i conti con il caso dei bus urbani e con i disservizi che negli ultimi mesi hanno acceso il dibattito politico cittadino. Il sindaco Andrea Ceffa ha chiesto formalmente all’Agenzia regionale del Trasporto pubblico locale di valutare quali azioni possano essere intraprese prima della scadenza del contratto, attualmente in proroga fino al 2028, per garantire standard di servizio adeguati.

«Il Comune di Vigevano, insieme ai cittadini – precisa Ceffa – subisce i disservizi senza poter intervenire direttamente nei confronti del contraente, ovvero la Star Mobility». Dal 2021 infatti il contratto di servizio è gestito dall’Agenzia del Tpl e il Comune non è più parte contrattuale diretta, pur versando circa 393mila euro all’anno come quota di compartecipazione ai costi.

Dal canto suo l’azienda respinge le accuse e si dice disponibile al confronto. «Abbiamo sempre lavorato per offrire un servizio efficiente e rispettoso delle necessità degli utenti. Non abbiamo mai ricevuto contestazioni o segnalazioni di disservizio da parte del Comune e auspichiamo un confronto costruttivo insieme all’Agenzia del Tpl per apportare migliorie e innovazioni».

Il caso era esploso a fine dicembre quando un mezzo della Star Mobility aveva perso le ruote durante il servizio con passeggeri a bordo. Episodio che aveva portato Partito Democratico, Movimento 5 Stelle e Polo Laico a presentare una mozione per impegnare la giunta a pretendere un piano di miglioramento vincolante da parte del gestore. Mozione però respinta in Consiglio comunale.

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Dall’opposizione ora arriva un nuovo affondo. «Avevamo ragione – attacca Luca Bellazzi, capogruppo del Polo Laico – e ora il sindaco lo ammette. In aula aveva negato che il Comune pagasse di tasca propria quasi 393mila euro, parlando di semplice partita di giro tra Regione e Star Mobility. Abbiamo contestato quell’affermazione carte alla mano. Dopo una nostra Pec è arrivato il comunicato che riconosce che le informazioni fornite al Consiglio non erano complete e conferma che il Comune paga direttamente quasi 400mila euro all’anno per il servizio».

La partita resta aperta e ora la palla passa all’Agenzia regionale, chiamata a valutare eventuali correttivi prima della fine del contratto.

Per interagire e/o chiedere diritto di replica scrivete a emanuele@bottiroli.it.

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L’articolo La Voce Pavese – Bus urbani nel caos, il sindaco di Vigevano chiede interventi all’agenzia TPL proviene da Pavia Uno TV.

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Il Torino cambia allenatore, ecco D’Aversa al posto di Baroni

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TORINO (ITALPRESS) – Non poteva fare altro, Urbano Cairo. Troppo grosso il rischio di finire nelle acque torbide della classifica. E così, dopo 26 giornate di campionato (e appena 27 punti raccolti) e la pesante sconfitta patita al ‘Ferraris’ contro il Genoa, il Torino cambia guida tecnica. Finisce l’avventura di Marco Baroni sulla panchina dei piemontesi, settimo mister esonerato dall’inizio della stagione in Serie A. “Il Torino Football Club comunica di aver esonerato Marco Baroni dall’incarico di allenatore della Prima Squadra. La Società ringrazia il tecnico e il suo staff per l’attività fin qui svolta con impegno e correttezza e augura loro il meglio nel proseguimento della carriera”, si legge nella nota del club granata, che dunque rinnova tutto lo staff tecnico, dando le chiavi della squadra a Roberto D’Aversa, che ha firmato un contratto sino al prossimo 30 giugno e che debutterà sulla panchina dei granata nella delicata sfida con la Lazio (di cui Baroni era un ex). Nato il 12 agosto 1975 a Stoccarda, in Germania, D’Aversa è stato un buon centrocampista, iniziando la sua carriera da calciatore con il Milan, prima tappa di un percorso che lo ha visto indossare, tra le altre, le maglie di Sampdoria, Pescara e Monza in Serie B, oltre a Messina e Siena nella massima serie. Dopo aver terminato la carriera nel 2013, D’Aversa ha intrapreso un nuovo percorso professionale assumendo inizialmente l’incarico di direttore tecnico della Virtus Lanciano, ruolo che ha anticipato il suo debutto in panchina nella stessa società. Nel 2016 il passaggio al Parma, dove ha raggiunto un traguardo di grande prestigio: in due stagioni ha riportato gli emiliani dalla Serie C alla Serie A, conquistando in seguito la salvezza e consolidando poi la presenza della squadra ducale nella massima categoria. Successivamente ha guidato anche Sampdoria, Lecce ed Empoli in Serie A. Ora la nuova avventura da mister granata al posto di Marco Baroni con il compito, non facile, di risalire la corrente verso acque meno agitate.
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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