Seguici sui social

Cronaca

Ipoparatiroidismo, al via la campagna “Si può parlare di normalità?”

Pubblicato

-

ROMA (ITALPRESS) – Accendere i riflettori su una patologia rara e spesso misconosciuta, che merita maggiore attenzione sia a livello clinico che sociale, e promuovere una maggiore conoscenza sull’impatto che l’ipoparatiroidismo ha sulla vita quotidiana dei pazienti. E’ l’obiettivo della campagna di sensibilizzazione “Si può parlare di normalità? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità” presentata oggi, in occasione dell’evento istituzionale “Ipoparatiroidismo: una malattia da conoscere e saper riconoscere” che si è svolto alla Camera dei Deputati su iniziativa di Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali e membro Intergruppo Malattie Rare e Oncoematologiche, con il contributo non condizionato di Ascendis Pharma.
“L’ipoparatiroidismo è una malattia rara, ma che, comunque, nel nostro Paese interessa circa 10.500 persone. Ha un impatto significativo sulla vita dei pazienti, ma ricerca e innovazione terapeutica, oltre a una maggiore consapevolezza clinica, rappresentano oggi una speranza concreta per la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Come in altri casi che riguardano le patologie rare – ha detto Malavasi -, la cronicizzazione della patologia deve andare di pari passo con un’estensione dei diritti delle persone, che riguardano vari ambiti sociali, compreso quello lavorativo e quello dei percorsi di cura e dell’accesso alle terapie, che deve essere garantito per tutti e tutte sull’intero territorio nazionale. Anche in questo caso, inoltre, ritengo molto utile mettersi in ascolto dei professionisti, dei clinici e, soprattutto, delle associazioni dei pazienti, che con il loro portato di conoscenze che nasce dal loro vissuto quotidiano, portano un punto di vista competente e fondamentale per chi è chiamato a prendere decisioni a livello legislativo. Questo il motivo per cui ho promosso questa occasione di incontro e confronto che serve, appunto, a prendere maggiore conoscenza rispetto a questa malattia e alle necessità delle persone che ne sono affette”.
L’ipoparatiroidismo è una patologia endocrina caratterizzata da deficit totale o parziale di secrezione di paratormone (PTH) da parte delle ghiandole paratiroidi, che determina una riduzione dei livelli di calcio e un aumento dei livelli di fosfato nel sangue. Tra le malattie endocrine da deficit ormonale, l’ipoparatiroidismo è l’unica per cui la terapia sostitutiva con l’ormone mancante non rappresenta ancora lo standard di cura. L’attuale trattamento convenzionale, che prevede l’assunzione di calcio per via orale e vitamina D attiva, aiuta a compensare la carenza di PTH, ma non riesce a replicarne la funzione fisiologica, portando a complicanze sia a breve che a lungo termine.
“La normalità per i pazienti con ipoparatiroidismo deve essere un obiettivo condiviso. Fino ad oggi, la patologia è rimasta ai margini perchè mancavano novità terapeutiche ma è essenziale creare consapevolezza e fornire ai pazienti gli strumenti per gestire la loro condizione nel miglior modo possibile – ha sottolineato Maria Luisa Brandi, Medico Chirurgo Specialista in Endocrinologia e Malattie del Metabolismo, Direttore della Donatello Bone Clinic e Presidente della Fondazione FIRMO -. A sostegno di questo impegno, sono in fase di sviluppo altri tre progetti che, insieme alla Campagna di sensibilizzazione sulla malattia, mirano a dare parole, voce, ed offrire un supporto concreto per i pazienti e per i caregiver: il vissuto attraverso la Medicina Narrativa: in collaborazione con la Scuola Holden e Feltrinelli Education, raccoglierà e racconterà le storie dei pazienti e dei loro medici curanti. L’iniziativa culminerà con la pubblicazione di un e-book e un evento presso la Scuola Holden dedicato a pazienti e medici coinvolti nel progetto. Documentando la malattia: realizzati in collaborazione con l’Area Media Design and New Technologies di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti, questi video racconti daranno voce ai pazienti, offrendo uno spaccato autentico della loro quotidianità. Lo Sportello Legale: un servizio di consulenza sui diritti dei pazienti affetti da malattie rare, organizzato da OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con un focus specifico sull’ipoparatiroidismo. “L’ipoparatiroidismo è una malattia cronica rara con un impatto sulla vita quotidiana dei pazienti molto pesante. Il nostro impegno è promuovere una maggiore consapevolezza tra i clinici relativamente alla gravità di questa malattia e al significativo impatto che può avere sulla quotidianità dei pazienti che ne sono affetti, affinchè la diagnosi e la gestione di questa condizione sia sempre piu´ tempestiva ed efficace”, ha affermato Andrea Frasoldati, Presidente AME – Associazione Medici Endocrinologi. “La ricerca scientifica ha fatto passi avanti significativi nella comprensione dell’ipoparatiroidismo come patologia endocrina e del suo impatto clinico, ma c’è ancora molto da fare per migliorare la diagnosi e la gestione clinica di questa patologia. La nostra priorità è garantire ai pazienti le migliori opzioni terapeutiche per il controllo della malattia e le sue complicanze a lungo termine”, ha aggiunto Gianluca Aimaretti, Presidente SIE – Società Italiana di Endocrinologia.
Ascendis Pharma continua il proprio impegno nel supportare i pazienti con progetti che possano contribuire a migliorare la loro qualità della vita attraverso un sostegno emotivo, educativo e informativo. Con questa campagna, il team di Ascendis Pharma in Italia vuole dare un contributo concreto affinchè coloro che vivono con l’ipoparatiroidismo possano tornare a gestire e vivere la propria vita quotidiana con maggiore consapevolezza e serenità. “Per troppo tempo l’ipoparatiroidismo è rimasto nell’ombra, nonostante sia una patologia che incide profondamente sulla qualità della vita di chi ne è affetto, ma ora abbiamo l’opportunità di cambiare la narrazione. Con questa campagna vogliamo contribuire a un cambiamento tangibile, offrendo ai pazienti il supporto e le informazioni necessarie per affrontare al meglio la quotidianità”, ha affermato Thomas Carlo Maria Topini, General Manager di Ascendis Pharma Italia.

– foto xb1/Italpress –
(ITALPRESS).

Cronaca

Schlein “Il governo è insofferente a controlli e contrappesi”

Pubblicato

-

ROMA (ITALPRESS) – “La riforma Nordio non serve ai cittadini, serve a un governo che pensa che chi vince le elezioni non debba essere giudicato come gli altri. Insofferenti a ogni controllo, vogliono i magistrati assoggettati all’esecutivo, indebolire l’indipendenza di chi assicura che la legge sia uguale per tutti“. Così, in un’intervista a la Repubblica, la segretaria del Pd Elly Schlein. “Il governo – osserva – ha ignorato persino il richiamo del presidente della Repubblica, continuando a inveire contro i giudici e strumentalizzando l’attualità per delegittimarli. Senza considerare che c’è sempre un giorno dopo il referendum. Questa delegittimazione costante di un potere dello Stato mina la fiducia dei cittadini verso tutte le istituzioni. Stanno aprendo una ferita enorme nel Paese”.

Alla premier che ribadito che se vince il no non si dimette, Schlien ribatte: “E’ evidente che Meloni tiene molto a prevalere nelle urne, le serve per rafforzarsi e andare avanti con le altre riforme che ha in testa. Innanzitutto il premierato, che accentra ulteriormente il potere nelle mani di chi governa a scapito del Parlamento e delle prerogative del presidente della Repubblica, che per noi non si toccano. C’è un disegno della destra: concentrare tutto sull’esecutivo. Hanno sempre visto i contrappesi costituzionali come un freno, un fastidio. Peccato però che siano il sale della democrazia”. Sulla possibilità che dopo il referendum la premier potrebbe essere tentata di anticipare le elezioni, la segretaria del Pd dice: “In qualunque momento si tornerà a votare, ci faremo trovare pronti con la coalizione progressista che siamo riusciti a costruire per le ultime regionali. Le stesse forze che, insieme in Parlamento, hanno presentato una serie di proposte, dal salario minimo al congedo paritario, che la maggioranza ha sistematicamente affossato. Evidentemente donne, lavoratori e sostegno alla famiglia non sono una priorità per loro”.

-Foto: Ipa Agency-

(ITALPRESS).

Advertisement

Leggi tutto

Cronaca

Schlein “Il governo è insofferente a controlli e contrappesi”

Pubblicato

-

ROMA (ITALPRESS) – “La riforma Nordio non serve ai cittadini, serve a un governo che pensa che chi vince le elezioni non debba essere giudicato come gli altri. Insofferenti a ogni controllo, vogliono i magistrati assoggettati all’esecutivo, indebolire l’indipendenza di chi assicura che la legge sia uguale per tutti“. Così, in un’intervista a la Repubblica, la segretaria del Pd Elly Schlein. “Il governo – osserva – ha ignorato persino il richiamo del presidente della Repubblica, continuando a inveire contro i giudici e strumentalizzando l’attualità per delegittimarli. Senza considerare che c’è sempre un giorno dopo il referendum. Questa delegittimazione costante di un potere dello Stato mina la fiducia dei cittadini verso tutte le istituzioni. Stanno aprendo una ferita enorme nel Paese”.

Alla premier che ribadito che se vince il no non si dimette, Schlien ribatte: “E’ evidente che Meloni tiene molto a prevalere nelle urne, le serve per rafforzarsi e andare avanti con le altre riforme che ha in testa. Innanzitutto il premierato, che accentra ulteriormente il potere nelle mani di chi governa a scapito del Parlamento e delle prerogative del presidente della Repubblica, che per noi non si toccano. C’è un disegno della destra: concentrare tutto sull’esecutivo. Hanno sempre visto i contrappesi costituzionali come un freno, un fastidio. Peccato però che siano il sale della democrazia”. Sulla possibilità che dopo il referendum la premier potrebbe essere tentata di anticipare le elezioni, la segretaria del Pd dice: “In qualunque momento si tornerà a votare, ci faremo trovare pronti con la coalizione progressista che siamo riusciti a costruire per le ultime regionali. Le stesse forze che, insieme in Parlamento, hanno presentato una serie di proposte, dal salario minimo al congedo paritario, che la maggioranza ha sistematicamente affossato. Evidentemente donne, lavoratori e sostegno alla famiglia non sono una priorità per loro”.

-Foto: Ipa Agency-

(ITALPRESS).

Advertisement

Leggi tutto

Cronaca

Aci Milano premia il campione del mondo WEC Alessandro Pier Guidi

Pubblicato

-

MILANO (ITALPRESS) – Una premiazione per celebrare vittorie, onorevoli piazzamenti e meriti agonistici dei Soci che gareggiano con licenza sportiva rilasciata da Automobile Club Milano. Un appuntamento che si ripete ogni anno e che nell’edizione 2026 è stato ospitato ieri sera in una location d’eccezione, l’Autodromo Nazionale Monza. Nell’impianto brianzolo oltre settanta tra Piloti, Commissari di Percorso e Scuderie hanno ricevuto coppe, targhe e pergamene dopo i successi conseguiti nel 2025. Ospite d’onore Alessandro Pier Guidi, Campione del Mondo assoluto Wec (World Endurance Championship) con la Ferrari 499P numero 51. Un trionfo di straordinaria importanza per il nostro Socio che ha portato Ferrari alla vittoria nella classifica costruttori, a 53 anni dall’ultimo Titolo assoluto Endurance. Il Campione iridato, prima delle premiazioni, è stato intervistato dal giornalista e scrittore Umberto Zapelloni, quindi ha ricevuto il Premio dalle mani di Pietro Meda, Presidente di Automobile Club Milano.

I riconoscimenti consegnati oggi ai nostri Soci sportivi sono la conferma della grande tradizione motoristica milanese, che ha regalato alla Formula 1 ben quindici piloti. Milanese è, tra l’altro, l’ultimo italiano campione mondiale di Formula 1: Alberto Ascari”, ha dichiarato Pietro Meda. “Il nostro grazie va a Piloti, Scuderie e Commissari di Percorso che negli ultimi mesi hanno tenuto alta la bandiera dell’Ente su strade e piste, in Italia e nel Mondo. Automobile Club Milano da sempre è una grande famiglia che cresce talenti: dobbiamo continuare su questa strada, avvicinandoci alle generazioni più giovani utilizzando il Motorsport come strumento educativo per insegnare le regole e la sicurezza stradale”, ha concluso Meda.

– foto ufficio stampa Aci Milano –

(ITALPRESS).

Advertisement

Leggi tutto

Primo piano

LombardiaLive24 by Agenzia Creativamente P. IVA 02607700180 COPYRIGHT © 2021-2025 ALL RIGHTS RESERVED: LOMBARDIALIVE24 BY AGENZIA CREATIVAMENTE.
Sito creato da Emanuele Bottiroli. © Tutti i diritti riservati. I nomi e i loghi delle testate giornalistiche edite da Agenzia CreativaMente Editore sono registrati presso il Tribunale di Pavia e la Camera di Commercio di Pavia. È vietato qualsiasi utilizzo, anche parziale, dei contenuti pubblicati, inclusi la memorizzazione, la riproduzione, la rielaborazione, la diffusione e la distribuzione degli stessi, su qualsiasi piattaforma tecnologica, supporto o rete telematica, senza preventiva autorizzazione scritta.