Cronaca

Ipoparatiroidismo, al via la campagna “Si può parlare di normalità?”

Pubblicato

11 mesi fa

10 Aprile 2025

ROMA (ITALPRESS) – Accendere i riflettori su una patologia rara e spesso misconosciuta, che merita maggiore attenzione sia a livello clinico che sociale, e promuovere una maggiore conoscenza sull’impatto che l’ipoparatiroidismo ha sulla vita quotidiana dei pazienti. E’ l’obiettivo della campagna di sensibilizzazione “Si può parlare di normalità? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità” presentata oggi, in occasione dell’evento istituzionale “Ipoparatiroidismo: una malattia da conoscere e saper riconoscere” che si è svolto alla Camera dei Deputati su iniziativa di Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali e membro Intergruppo Malattie Rare e Oncoematologiche, con il contributo non condizionato di Ascendis Pharma.
“L’ipoparatiroidismo è una malattia rara, ma che, comunque, nel nostro Paese interessa circa 10.500 persone. Ha un impatto significativo sulla vita dei pazienti, ma ricerca e innovazione terapeutica, oltre a una maggiore consapevolezza clinica, rappresentano oggi una speranza concreta per la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Come in altri casi che riguardano le patologie rare – ha detto Malavasi -, la cronicizzazione della patologia deve andare di pari passo con un’estensione dei diritti delle persone, che riguardano vari ambiti sociali, compreso quello lavorativo e quello dei percorsi di cura e dell’accesso alle terapie, che deve essere garantito per tutti e tutte sull’intero territorio nazionale. Anche in questo caso, inoltre, ritengo molto utile mettersi in ascolto dei professionisti, dei clinici e, soprattutto, delle associazioni dei pazienti, che con il loro portato di conoscenze che nasce dal loro vissuto quotidiano, portano un punto di vista competente e fondamentale per chi è chiamato a prendere decisioni a livello legislativo. Questo il motivo per cui ho promosso questa occasione di incontro e confronto che serve, appunto, a prendere maggiore conoscenza rispetto a questa malattia e alle necessità delle persone che ne sono affette”.
L’ipoparatiroidismo è una patologia endocrina caratterizzata da deficit totale o parziale di secrezione di paratormone (PTH) da parte delle ghiandole paratiroidi, che determina una riduzione dei livelli di calcio e un aumento dei livelli di fosfato nel sangue. Tra le malattie endocrine da deficit ormonale, l’ipoparatiroidismo è l’unica per cui la terapia sostitutiva con l’ormone mancante non rappresenta ancora lo standard di cura. L’attuale trattamento convenzionale, che prevede l’assunzione di calcio per via orale e vitamina D attiva, aiuta a compensare la carenza di PTH, ma non riesce a replicarne la funzione fisiologica, portando a complicanze sia a breve che a lungo termine.
“La normalità per i pazienti con ipoparatiroidismo deve essere un obiettivo condiviso. Fino ad oggi, la patologia è rimasta ai margini perchè mancavano novità terapeutiche ma è essenziale creare consapevolezza e fornire ai pazienti gli strumenti per gestire la loro condizione nel miglior modo possibile – ha sottolineato Maria Luisa Brandi, Medico Chirurgo Specialista in Endocrinologia e Malattie del Metabolismo, Direttore della Donatello Bone Clinic e Presidente della Fondazione FIRMO -. A sostegno di questo impegno, sono in fase di sviluppo altri tre progetti che, insieme alla Campagna di sensibilizzazione sulla malattia, mirano a dare parole, voce, ed offrire un supporto concreto per i pazienti e per i caregiver: il vissuto attraverso la Medicina Narrativa: in collaborazione con la Scuola Holden e Feltrinelli Education, raccoglierà e racconterà le storie dei pazienti e dei loro medici curanti. L’iniziativa culminerà con la pubblicazione di un e-book e un evento presso la Scuola Holden dedicato a pazienti e medici coinvolti nel progetto. Documentando la malattia: realizzati in collaborazione con l’Area Media Design and New Technologies di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti, questi video racconti daranno voce ai pazienti, offrendo uno spaccato autentico della loro quotidianità. Lo Sportello Legale: un servizio di consulenza sui diritti dei pazienti affetti da malattie rare, organizzato da OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con un focus specifico sull’ipoparatiroidismo. “L’ipoparatiroidismo è una malattia cronica rara con un impatto sulla vita quotidiana dei pazienti molto pesante. Il nostro impegno è promuovere una maggiore consapevolezza tra i clinici relativamente alla gravità di questa malattia e al significativo impatto che può avere sulla quotidianità dei pazienti che ne sono affetti, affinchè la diagnosi e la gestione di questa condizione sia sempre piu´ tempestiva ed efficace”, ha affermato Andrea Frasoldati, Presidente AME – Associazione Medici Endocrinologi. “La ricerca scientifica ha fatto passi avanti significativi nella comprensione dell’ipoparatiroidismo come patologia endocrina e del suo impatto clinico, ma c’è ancora molto da fare per migliorare la diagnosi e la gestione clinica di questa patologia. La nostra priorità è garantire ai pazienti le migliori opzioni terapeutiche per il controllo della malattia e le sue complicanze a lungo termine”, ha aggiunto Gianluca Aimaretti, Presidente SIE – Società Italiana di Endocrinologia.
Ascendis Pharma continua il proprio impegno nel supportare i pazienti con progetti che possano contribuire a migliorare la loro qualità della vita attraverso un sostegno emotivo, educativo e informativo. Con questa campagna, il team di Ascendis Pharma in Italia vuole dare un contributo concreto affinchè coloro che vivono con l’ipoparatiroidismo possano tornare a gestire e vivere la propria vita quotidiana con maggiore consapevolezza e serenità. “Per troppo tempo l’ipoparatiroidismo è rimasto nell’ombra, nonostante sia una patologia che incide profondamente sulla qualità della vita di chi ne è affetto, ma ora abbiamo l’opportunità di cambiare la narrazione. Con questa campagna vogliamo contribuire a un cambiamento tangibile, offrendo ai pazienti il supporto e le informazioni necessarie per affrontare al meglio la quotidianità”, ha affermato Thomas Carlo Maria Topini, General Manager di Ascendis Pharma Italia.

– foto xb1/Italpress –
(ITALPRESS).

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Cronaca

Musetti e Berrettini eliminati a Indian Wells, Cobolli al terzo turno

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3 ore fa

7 Marzo 2026

Redazione

INDIAN WELLS (USA) (ITALPRESS) – Esordio con sconfitta per Lorenzo Musetti nel “BNP Paribas Open”, il primo Masters 1000 della stagione (montepremi 9.415.725 dollari) di scena sul duro di Indian Wells, nel deserto californiano. In gara direttamente dal secondo turno, il 24enne tennista carrarino, n.5 del ranking Atp e del tabellone, si è arreso in due set all’ungherese Marton Fucsovics, 56esimo della classifica mondiale, con il punteggio di 7-5 6-1, maturato in un’ora e 29 minuti di gioco. Secondo turno fatale anche a Matteo Berrettini. Il 29enne romano, n.66 Atp, ha ceduto in due set, per 6-3 6-4, in un’ora e 12 minuti, al tedesco Alexander Zverev, quarto del ranking mondiale e del tabellone. A sorridere, invece, è un altro capitolino, Flavio Cobolli. Il 23enne nativo di Firenze, al suo debutto al secondo turno in qualità di testa di serie numero 15, ha superato in rimonta in tre set il serbo Miomir Kecmanovic, 58esimo del ranking mondiale e appena sconfitto dall’azzurro in semifinale ad Acapulco, con il punteggio di 3-6 6-3 6-4, dopo un’ora e 58 minuti di partita. Cobolli, n.15 Atp, affronterà ai sedicesimi il vincente del derby tutto statunitense tra Frances Tiafoe, 22 del mondo e 21 del tabellone, messo ko dal romano nella finale di Acapulco, e Jenson Brooksby (41 Atp).
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

Cronaca

Alisson ed Elmas in gol, Napoli vince 2-1 l’anticipo con il Torino

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5 ore fa

6 Marzo 2026

Redazione

NAPOLI (ITALPRESS) – Secondo successo consecutivo per il Napoli, che supera 2-1 il Torino nel match del Maradona, anticipo della 28esima giornata di Serie A. Ai ragazzi di mister Antonio Conte bastano le reti realizzate da Alisson Santos ed Eljif Elmas; nel finale accorcia per i granata Cesare Casadei. I padroni di casa si fanno vedere subito dalle parti di Paleari con un destro dal limite di Politano, che viene agevolmente neutralizzato dal portiere. Quest’ultimo poco dopo compie un intervento miracoloso sul tiro a botta sicura di Olivera, ma al 7′ non può nulla sulla conclusione sul primo palo di Alisson Santos, che porta in vantaggio i suoi. I granata provano a reagire immediatamente con un doppio tentativo di Vlasic, disinnescato da Milikovic-Savic, e con un tiro di Zapata, respinto dalla retroguardia azzurra. Al 25′ Vergara serve Hojlund, che lascia partire il mancino senza trovare lo specchio della porta. Il danese si rende pericoloso anche al 34′ con un colpo di testa su assist di Politano, ma questa volta spedisce alto sopra la traversa. Al termine del minuto di recupero concesso da Fabbri, si va a riposo sul parziale di 1-0 per i campioni d’Italia. Nella ripresa Anguissa torna in campo dopo oltre tre mesi di assenza e il Napoli riprende esattamente da dove aveva lasciato. Al 49′ un attivissimo Alisson Santos ci prova dalla distanza, ma trova la respinta di Paleari. Il brasiliano al 60′ rientra sul destro e va al tiro, ma Paleari è ancora attento. Il Torino continua a soffrire e al 65′ rischia di capitolare sull’incornata di Buongiorno, deviata in corner da Pedersen. Il raddoppio dei partenopei, però, è soltanto rimandato poichè al 68′ ci pensa un altro ex come Eljif Elmas a firmare il 2-0: cross di Spinazzola, sponda di Politano e girata di prima intenzione del macedone. Al 75′ il neo-entrato Adams prova ad accendere i piemontesi con un’iniziativa solitaria, ma l’azione viene resa vana dalla posizione di fuorigioco. Nel finale di gara arriva anche l’atteso rientro di Kevin De Bruyne dopo più di quattro mesi di stop. A 3′ dal novantesimo Casadei, su assist di Adams, riapre la contesa con un colpo di testa, ma non riesce ad evitare la sconfitta dei granata. In virtù di questo successo il Napoli consolida il terzo posto in classifica issandosi a 56 punti, mentre il Torino resta fermo a quota 30. I campani torneranno in campo sabato 14 marzo al Maradona per ospitare il Lecce; i piemontesi, invece, saranno impegnati nel match dell’Olimpico Grande Torino di venerdì 13 contro il Parma.
– Foto Image –
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Milano-Cortina, Verona apre ufficialmente le Paralimpiadi Invernali 2026

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5 ore fa

6 Marzo 2026

Redazione

VERONA (ITALPRESS) – Si sono aperte ufficialmente le Paralimpiadi Invernali di Milano Cortina 2026. La cerimonia d’apertura si è svolta interamente all’Arena di Verona, lo stesso luogo in cui sono state chiuse le Olimpiadi, segno di continuità tra i due movimenti. A dare il via all’apertura dei Giochi, alla presenza dell presidente della Repubblica Sergio Mattarella e della premier Giorgia Meloni, è il presidente del Comitato Internazionale Paralimpico, Andrew Parsons. “Benvenuti ai Giochi Paralimpici Invernali di Milano Cortina 2026 – le parole di Parsons – Da Roma 1960 l’Italia per noi è come una seconda casa, è bello essere di nuovo qui: voglio riflettere su qualcosa di profondo, gli sforzi di pochi possono plasmare quelli di molti. Ottanta anni fa il movimento paralimpico permise a tutti di credere di poter ricostruire la vita tramite lo sport. Ma voglio anche dire che quattro anni fa fui sconvolto dalla situazione politica e adesso non è migliorata: esiste un mondo in cui alcune nazioni si fanno conoscere per il nome dei loro leader, io preferisco conoscerli per il nome degli atleti. Questi Giochi Paralimpici non sono motivo di separazione, ma di forza”, ha concluso. E’ intervenuto anche il presidente della Fondazione Milano Cortina 2026, Giovanni Malagò: “Nella stessa cornice storica dell’Arena di Verona, dove due settimane fa abbiamo celebrato lo straordinario successo dei nostri Giochi Olimpici, oggi inauguriamo con orgoglio i Giochi Paralimpici Invernali di Milano Cortina 2026. Naturalmente, non possiamo ignorare che questi Giochi si svolgono in un mondo profondamente diviso, lacerato da guerre, dolore e sofferenza, in uno dei momenti di svolta più drammatici del nostro tempo. Proprio per questo motivo, il messaggio di pace, inclusione e solidarietà al centro del movimento olimpico e paralimpico è più significativo e importante che mai”. Presenti anche Marco Giunio De Sanctis, presidente del Comitato Italiano Paralimpico, e Luciano Buonfiglio, presidente del Coni. Durante la cerimonia è stata consegnata la bandiera italiana con l’esecuzione dell’Inno di Mameli, la perfomer Chiara Bersani ha invece aperto la seconda parte della cerimonia. Nella la serata è stata celebrata anche la bandiera coi tre agitos e l’inno Paralimpico. Sono stati inoltre celebrati i 50 anni dai primi Giochi Paralimpici Invernali svolti nel 1976 a Ornskoldsvik, in Svezia. Durante la parata degli atleti si sono esibiti i Meduza e, considerati i boicottaggi per la riammissione della Russia e della Bielorussia con i propri vessilli, l’IPC ha deciso pochi giorni fa di far sfilare con le bandiere soltanto i volontari, visto anche che molti atleti non erano presenti a Verona ma presso le rispettive sedi di gara. Soltanto la delegazione azzurra, applaudita da pubblico e autorità, ha portato il tricolore con gli atleti designati. La cerimonia si è chiusa con una versione rivisitata di “Nel blu, dipinto di blu”, brano di Domenico Modugno Si parte ufficialmente da domani (nei giorni precedenti solo alcune gare di curling in carrozzina): i Giochi si chiuderanno il 15 marzo e vedranno la partecipazione di 665 atleti e 56 delegazioni.
– Foto Quirinale –
(ITALPRESS).