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Cronaca

Ipoparatiroidismo, al via la campagna “Si può parlare di normalità?”

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ROMA (ITALPRESS) – Accendere i riflettori su una patologia rara e spesso misconosciuta, che merita maggiore attenzione sia a livello clinico che sociale, e promuovere una maggiore conoscenza sull’impatto che l’ipoparatiroidismo ha sulla vita quotidiana dei pazienti. E’ l’obiettivo della campagna di sensibilizzazione “Si può parlare di normalità? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità” presentata oggi, in occasione dell’evento istituzionale “Ipoparatiroidismo: una malattia da conoscere e saper riconoscere” che si è svolto alla Camera dei Deputati su iniziativa di Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali e membro Intergruppo Malattie Rare e Oncoematologiche, con il contributo non condizionato di Ascendis Pharma.
“L’ipoparatiroidismo è una malattia rara, ma che, comunque, nel nostro Paese interessa circa 10.500 persone. Ha un impatto significativo sulla vita dei pazienti, ma ricerca e innovazione terapeutica, oltre a una maggiore consapevolezza clinica, rappresentano oggi una speranza concreta per la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Come in altri casi che riguardano le patologie rare – ha detto Malavasi -, la cronicizzazione della patologia deve andare di pari passo con un’estensione dei diritti delle persone, che riguardano vari ambiti sociali, compreso quello lavorativo e quello dei percorsi di cura e dell’accesso alle terapie, che deve essere garantito per tutti e tutte sull’intero territorio nazionale. Anche in questo caso, inoltre, ritengo molto utile mettersi in ascolto dei professionisti, dei clinici e, soprattutto, delle associazioni dei pazienti, che con il loro portato di conoscenze che nasce dal loro vissuto quotidiano, portano un punto di vista competente e fondamentale per chi è chiamato a prendere decisioni a livello legislativo. Questo il motivo per cui ho promosso questa occasione di incontro e confronto che serve, appunto, a prendere maggiore conoscenza rispetto a questa malattia e alle necessità delle persone che ne sono affette”.
L’ipoparatiroidismo è una patologia endocrina caratterizzata da deficit totale o parziale di secrezione di paratormone (PTH) da parte delle ghiandole paratiroidi, che determina una riduzione dei livelli di calcio e un aumento dei livelli di fosfato nel sangue. Tra le malattie endocrine da deficit ormonale, l’ipoparatiroidismo è l’unica per cui la terapia sostitutiva con l’ormone mancante non rappresenta ancora lo standard di cura. L’attuale trattamento convenzionale, che prevede l’assunzione di calcio per via orale e vitamina D attiva, aiuta a compensare la carenza di PTH, ma non riesce a replicarne la funzione fisiologica, portando a complicanze sia a breve che a lungo termine.
“La normalità per i pazienti con ipoparatiroidismo deve essere un obiettivo condiviso. Fino ad oggi, la patologia è rimasta ai margini perchè mancavano novità terapeutiche ma è essenziale creare consapevolezza e fornire ai pazienti gli strumenti per gestire la loro condizione nel miglior modo possibile – ha sottolineato Maria Luisa Brandi, Medico Chirurgo Specialista in Endocrinologia e Malattie del Metabolismo, Direttore della Donatello Bone Clinic e Presidente della Fondazione FIRMO -. A sostegno di questo impegno, sono in fase di sviluppo altri tre progetti che, insieme alla Campagna di sensibilizzazione sulla malattia, mirano a dare parole, voce, ed offrire un supporto concreto per i pazienti e per i caregiver: il vissuto attraverso la Medicina Narrativa: in collaborazione con la Scuola Holden e Feltrinelli Education, raccoglierà e racconterà le storie dei pazienti e dei loro medici curanti. L’iniziativa culminerà con la pubblicazione di un e-book e un evento presso la Scuola Holden dedicato a pazienti e medici coinvolti nel progetto. Documentando la malattia: realizzati in collaborazione con l’Area Media Design and New Technologies di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti, questi video racconti daranno voce ai pazienti, offrendo uno spaccato autentico della loro quotidianità. Lo Sportello Legale: un servizio di consulenza sui diritti dei pazienti affetti da malattie rare, organizzato da OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con un focus specifico sull’ipoparatiroidismo. “L’ipoparatiroidismo è una malattia cronica rara con un impatto sulla vita quotidiana dei pazienti molto pesante. Il nostro impegno è promuovere una maggiore consapevolezza tra i clinici relativamente alla gravità di questa malattia e al significativo impatto che può avere sulla quotidianità dei pazienti che ne sono affetti, affinchè la diagnosi e la gestione di questa condizione sia sempre piu´ tempestiva ed efficace”, ha affermato Andrea Frasoldati, Presidente AME – Associazione Medici Endocrinologi. “La ricerca scientifica ha fatto passi avanti significativi nella comprensione dell’ipoparatiroidismo come patologia endocrina e del suo impatto clinico, ma c’è ancora molto da fare per migliorare la diagnosi e la gestione clinica di questa patologia. La nostra priorità è garantire ai pazienti le migliori opzioni terapeutiche per il controllo della malattia e le sue complicanze a lungo termine”, ha aggiunto Gianluca Aimaretti, Presidente SIE – Società Italiana di Endocrinologia.
Ascendis Pharma continua il proprio impegno nel supportare i pazienti con progetti che possano contribuire a migliorare la loro qualità della vita attraverso un sostegno emotivo, educativo e informativo. Con questa campagna, il team di Ascendis Pharma in Italia vuole dare un contributo concreto affinchè coloro che vivono con l’ipoparatiroidismo possano tornare a gestire e vivere la propria vita quotidiana con maggiore consapevolezza e serenità. “Per troppo tempo l’ipoparatiroidismo è rimasto nell’ombra, nonostante sia una patologia che incide profondamente sulla qualità della vita di chi ne è affetto, ma ora abbiamo l’opportunità di cambiare la narrazione. Con questa campagna vogliamo contribuire a un cambiamento tangibile, offrendo ai pazienti il supporto e le informazioni necessarie per affrontare al meglio la quotidianità”, ha affermato Thomas Carlo Maria Topini, General Manager di Ascendis Pharma Italia.

– foto xb1/Italpress –
(ITALPRESS).

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L’Inter rialza la testa, Lecce sconfitto 2-0 al Via del Mare

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LECCE (ITALPRESS) – L’Inter rialza la testa dopo il ko di Bodo e torna al successo. I ragazzi di Cristian Chivu espugnano 2-0 il Via del Mare di Lecce, nel match valevole per la 26esima giornata di Serie A: decidono nella ripresa i gol di Mkhitaryan e Akanji. Gli ospiti si rendono subito pericolosi con una conclusione di Thuram, che viene murata da Gaspar. Il difensore ed è costretto al cambio dopo appena 4′; al suo posto entra Siebert. I nerazzurri continuano a spingere e al 10′ vanno vicini al vantaggio con un tiro al volo di Luis Henrique, su cui sono decisivi la deviazione di Falcone e il salvataggio sulla linea di Siebert. Al 21′ Esposito prova a farsi vedere dalle parti di Falcone: l’ex Spezia cerca la deviazione in scivolata ma il portiere avversario si rifugia in angolo. Il medesimo duello si ripropone anche al 26′, quando Falcone dice ancora di no ad Esposito. Il copione del primo tempo lo continuano a scrivere Esposito e Falcone: al 36′ l’estremo difensore devia sul palo esterno un colpo di testa del centravanti. 3′ più tardi Luis Henrique entra in area di rigore e serve Frattesi, che però da buona posizione calcia alle stelle. Al termine dei 2′ di recupero, si va a riposo sul parziale di 0-0. Nella ripresa l’Inter riprende da dove aveva lasciato e al 51′ trova la rete del vantaggio con Federico Dimarco, che però viene annullata per un precedente fuorigioco di Thuram. Rispetto al primo tempo, le occasioni latitano e così mister Cristian Chivu decide di effettuare una girandola di sostituzioni per provare a dare una scossa ai suoi. Detto, fatto. Al 75′ il neo-entrato Henrikh Mkhitaryan sugli sviluppi di un calcio d’angolo lascia partire un diagonale preciso che trafigge Falcone, realizzando l’1-0. Le due squadre si allungano e gli ospiti al 79′ sfiorano il raddoppio con Dimarco: prima il portiere giallorosso respinge il tiro dell’esterno e poi Tiago Gabriel salva sulla linea. Il gol del 2-0, però, è soltanto rinviato poichè all’82’, sempre sugli sviluppi di un corner, ci pensa Manuel Akanji ad anticipare tutti depositando la sfera in fondo al sacco. Nel finale i nerazzurri amministrano il 2-0 e portano a casa la loro settima vittoria consecutiva in campionato; battuta d’arresto dopo due affermazioni di fila per i giallorossi. In virtù di questo successo l’Inter consolida il primo posto salendo a 64 punti, mentre il Lecce resta fermo a quota 24. I meneghini torneranno in campo martedì al Meazza per il ritorno dei playoff di Champions League contro il Bodo Glimt; i pugliesi, invece, sabato 28 saranno impegnati nella trasferta del Sinigaglia contro il Como.
– Foto Image –
(ITALPRESS).

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La Voce Pavese – Centro commerciale di Borgarello, dopo 30 anni finisce la battaglia

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La battaglia dei quasi trent’anni è finita. Si chiude una delle vicende più controverse della storia recente della provincia: quella del centro commerciale di Borgarello. La società proponente ha rinunciato all’ultimo ricorso ancora pendente davanti al Consiglio di Stato, ritirando l’impugnazione contro la sentenza del Tar che aveva dato ragione al Comune.

L’ultimo passaggio risale al dicembre 2023, quando il Tribunale amministrativo regionale aveva riconosciuto la piena legittimità del Piano di governo del territorio approvato nel 2016 dall’amministrazione guidata dal sindaco Nicola Lamberti. Un Pgt che aveva trasformato 217mila metri quadrati da destinazione commerciale ad agricola, cancellando di fatto la possibilità di realizzare il mega market.

Un progetto nato oltre quindici anni prima per iniziativa della società bergamasca Progetto Commerciale, oggi Gsm, che aveva anche chiesto un risarcimento danni da oltre 30 milioni di euro dopo il cambio di destinazione urbanistica. Ma i giudici, dopo una lunga serie di ricorsi sempre respinti, hanno confermato la legittimità delle scelte del Comune.

La svolta politica arrivò proprio con l’elezione di Lamberti, in netta discontinuità rispetto alle amministrazioni precedenti, a partire da quella guidata da Donato Rovelli che aveva sostenuto l’insediamento. Il tema del centro commerciale ha segnato per anni le campagne elettorali del paese. Lamberti pagò anche un prezzo politico, con la fine anticipata del mandato nel 2010, salvo poi essere rieletto e portare avanti la linea del consumo di suolo zero.

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Restituiti all’agricoltura 38 ettari di terreno e ridotto quasi del 96% il consumo di suolo previsto dal piano precedente, l’amministrazione ha portato a termine la propria missione: niente centro commerciale a Borgarello.

Ora, con il ritiro definitivo del ricorso al Consiglio di Stato, cala il sipario su un contenzioso durato oltre un quarto di secolo. Una decisione che la società non ha voluto, per il momento, né spiegare né commentare. Una vicenda che ha diviso, mobilitato e segnato un’intera comunità, che oggi consegna alla storia la fine di una lunga battaglia urbanistica e politica.

Per interagire e/o chiedere diritto di replica scrivete a emanuele@bottiroli.it.

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LA MAMMA DI DOMENICO: “ORA E’ UN ANGELO, FARO’ UNA FONDAZIONE A SUO NOME”. MA C’E’ GIA’ CHI SPECULA SULLA MORTE DELLA CREATURA

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Non c’è niente di peggiore, per una mamma, nel vedere impotente un figlio morire. La vicenda del piccolo Domenico, il bimbo trapiantato con un cuore danneggiato all’ospedale Monaldi di Napoli, ha scosso gli animi di molti. La madre, Patrizia Mercolino, uscendo dall’ospedale con il suo legale ha annunciato tra le lacrime stamane: “Domenico se n’è andato, è diventato un angioletto, e io farò un modo che non sia dimenticato e poi faremo giustizia. Cosa chiedo alla giustizia? La verità”, ha sottolineato. “Creeremo una fondazione che porterà il suo nome”. “Apriremo un conto corrente dedicato e daremo una notizia ufficiale. Vi prego non fate bonifici. Ci sono dei truffatori in azione, proprio in questi momenti stanno mandando messaggi ovunque, io chiederò aiuto alla polizia postale”: questo il messaggio lanciato attraverso la stampa dal legale di famiglia, Francesco Petruzzi.
“Le autorità faranno piena luce su quanto accaduto” ha assicurato la premier Giorgia Meloni porgendo le sue condoglianze alla famiglia unendosi alla commozione dell’Italia intera che ha seguito questa drammatica vicenda.
Ora si aggrava la posizione dei sei sanitari indagati nell’inchiesta della Procura di Napoli che presto potrebbero portare a ulteriori avvisi di garanzia. Infatti, ora saranno chiamati a rispondere di omicidio colposo al posto delle lesioni colpose finora contestate. I magistrati hanno subito sottoposto a sequestro la salma del bambino, per poi disporre l’autopsia, i funerali saranno celebrati Giovedì o Venerdì. L’attenzione degli investigatori si sta concentrando anche sull’operato delle équipe mediche presenti nell’ospedale San Maurizio di Bolzano, dove il cuore è stato espiantato dal donatore. Il punto fondamentale resta quello di chiarire chi e perché abbia utilizzato il ghiaccio secco causando danni all’organo da trapiantare.
Un appello lo lanciamo anche noi, a tutti coloro che stanno speculando sulla morte di un bambino, postando sui social siti falsi e link da cliccare per fare donazioni fantomatiche a questa fondazione: le comunicazioni arrivano solo dal legale della famiglia e non prendete tutto per oro colato, i social purtroppo sono un mezzo fuori controllo. C’è molta rabbia in tutti noi, c’è stato un errore grave e chi ha sbagliato deve pagare. Domenico è il figlio di tutta l’Italia. La signora Patrizia ha dignità da vendere, al di fuori del normale. Le siamo tutti vicino. Ed evitiamo speculazioni anche sulla morte di una piccola creatura. Al peggio non c’è davvero mai limite.

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