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Cronaca

Ipoparatiroidismo, al via la campagna “Si può parlare di normalità?”

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ROMA (ITALPRESS) – Accendere i riflettori su una patologia rara e spesso misconosciuta, che merita maggiore attenzione sia a livello clinico che sociale, e promuovere una maggiore conoscenza sull’impatto che l’ipoparatiroidismo ha sulla vita quotidiana dei pazienti. E’ l’obiettivo della campagna di sensibilizzazione “Si può parlare di normalità? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità” presentata oggi, in occasione dell’evento istituzionale “Ipoparatiroidismo: una malattia da conoscere e saper riconoscere” che si è svolto alla Camera dei Deputati su iniziativa di Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali e membro Intergruppo Malattie Rare e Oncoematologiche, con il contributo non condizionato di Ascendis Pharma.
“L’ipoparatiroidismo è una malattia rara, ma che, comunque, nel nostro Paese interessa circa 10.500 persone. Ha un impatto significativo sulla vita dei pazienti, ma ricerca e innovazione terapeutica, oltre a una maggiore consapevolezza clinica, rappresentano oggi una speranza concreta per la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Come in altri casi che riguardano le patologie rare – ha detto Malavasi -, la cronicizzazione della patologia deve andare di pari passo con un’estensione dei diritti delle persone, che riguardano vari ambiti sociali, compreso quello lavorativo e quello dei percorsi di cura e dell’accesso alle terapie, che deve essere garantito per tutti e tutte sull’intero territorio nazionale. Anche in questo caso, inoltre, ritengo molto utile mettersi in ascolto dei professionisti, dei clinici e, soprattutto, delle associazioni dei pazienti, che con il loro portato di conoscenze che nasce dal loro vissuto quotidiano, portano un punto di vista competente e fondamentale per chi è chiamato a prendere decisioni a livello legislativo. Questo il motivo per cui ho promosso questa occasione di incontro e confronto che serve, appunto, a prendere maggiore conoscenza rispetto a questa malattia e alle necessità delle persone che ne sono affette”.
L’ipoparatiroidismo è una patologia endocrina caratterizzata da deficit totale o parziale di secrezione di paratormone (PTH) da parte delle ghiandole paratiroidi, che determina una riduzione dei livelli di calcio e un aumento dei livelli di fosfato nel sangue. Tra le malattie endocrine da deficit ormonale, l’ipoparatiroidismo è l’unica per cui la terapia sostitutiva con l’ormone mancante non rappresenta ancora lo standard di cura. L’attuale trattamento convenzionale, che prevede l’assunzione di calcio per via orale e vitamina D attiva, aiuta a compensare la carenza di PTH, ma non riesce a replicarne la funzione fisiologica, portando a complicanze sia a breve che a lungo termine.
“La normalità per i pazienti con ipoparatiroidismo deve essere un obiettivo condiviso. Fino ad oggi, la patologia è rimasta ai margini perchè mancavano novità terapeutiche ma è essenziale creare consapevolezza e fornire ai pazienti gli strumenti per gestire la loro condizione nel miglior modo possibile – ha sottolineato Maria Luisa Brandi, Medico Chirurgo Specialista in Endocrinologia e Malattie del Metabolismo, Direttore della Donatello Bone Clinic e Presidente della Fondazione FIRMO -. A sostegno di questo impegno, sono in fase di sviluppo altri tre progetti che, insieme alla Campagna di sensibilizzazione sulla malattia, mirano a dare parole, voce, ed offrire un supporto concreto per i pazienti e per i caregiver: il vissuto attraverso la Medicina Narrativa: in collaborazione con la Scuola Holden e Feltrinelli Education, raccoglierà e racconterà le storie dei pazienti e dei loro medici curanti. L’iniziativa culminerà con la pubblicazione di un e-book e un evento presso la Scuola Holden dedicato a pazienti e medici coinvolti nel progetto. Documentando la malattia: realizzati in collaborazione con l’Area Media Design and New Technologies di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti, questi video racconti daranno voce ai pazienti, offrendo uno spaccato autentico della loro quotidianità. Lo Sportello Legale: un servizio di consulenza sui diritti dei pazienti affetti da malattie rare, organizzato da OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con un focus specifico sull’ipoparatiroidismo. “L’ipoparatiroidismo è una malattia cronica rara con un impatto sulla vita quotidiana dei pazienti molto pesante. Il nostro impegno è promuovere una maggiore consapevolezza tra i clinici relativamente alla gravità di questa malattia e al significativo impatto che può avere sulla quotidianità dei pazienti che ne sono affetti, affinchè la diagnosi e la gestione di questa condizione sia sempre piu´ tempestiva ed efficace”, ha affermato Andrea Frasoldati, Presidente AME – Associazione Medici Endocrinologi. “La ricerca scientifica ha fatto passi avanti significativi nella comprensione dell’ipoparatiroidismo come patologia endocrina e del suo impatto clinico, ma c’è ancora molto da fare per migliorare la diagnosi e la gestione clinica di questa patologia. La nostra priorità è garantire ai pazienti le migliori opzioni terapeutiche per il controllo della malattia e le sue complicanze a lungo termine”, ha aggiunto Gianluca Aimaretti, Presidente SIE – Società Italiana di Endocrinologia.
Ascendis Pharma continua il proprio impegno nel supportare i pazienti con progetti che possano contribuire a migliorare la loro qualità della vita attraverso un sostegno emotivo, educativo e informativo. Con questa campagna, il team di Ascendis Pharma in Italia vuole dare un contributo concreto affinchè coloro che vivono con l’ipoparatiroidismo possano tornare a gestire e vivere la propria vita quotidiana con maggiore consapevolezza e serenità. “Per troppo tempo l’ipoparatiroidismo è rimasto nell’ombra, nonostante sia una patologia che incide profondamente sulla qualità della vita di chi ne è affetto, ma ora abbiamo l’opportunità di cambiare la narrazione. Con questa campagna vogliamo contribuire a un cambiamento tangibile, offrendo ai pazienti il supporto e le informazioni necessarie per affrontare al meglio la quotidianità”, ha affermato Thomas Carlo Maria Topini, General Manager di Ascendis Pharma Italia.

– foto xb1/Italpress –
(ITALPRESS).

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Anziana fragile sfruttata economicamente a Bergamo, sequestro per 1,1 milioni alla nipote per circonvenzione di incapace

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BERGAMO (ITALPRESS) – I militari del Comando Provinciale della Guardia di finanza di Bergamo hanno ricostruito una complessa vicenda che vede coinvolta una donna anziana, affetta da una grave compromissione delle condizioni mentali e fisiche e riconosciuta invalida al 100%. L’indagine ha preso avvio a seguito del decesso della donna, quando gli eredi ipotizzavano un rilevante depauperamento del patrimonio dell’anziana, ad opera della nipote. Gli accertamenti svolti dai finanzieri del Nucleo di Polizia Economico-Finanziaria di Bergamo, sotto il coordinamento della locale Procura della Repubblica, hanno consentito di ricostruire come, a partire dal 2007, la donna fosse stata affidata alle cure del fratello, il quale, insieme alla figlia (nipote dell’anziana), si era dichiarato disponibile ad assisterla. Nel tempo, tuttavia, l’assistenza prestata si sarebbe rivelata inadeguata: le condizioni di salute della donna apparivano sempre più precarie, fino a rendere necessario il ricovero presso una Residenza Sanitaria Assistenziale (RSA), dove, grazie a cure appropriate e continuative, le sue condizioni di vita registravano un significativo miglioramento. Parallelamente, l’attività investigativa ha fatto emergere gravi criticità nella gestione del patrimonio economico dell’anziana.

In particolare, è stato accertato che la nipote, approfittando dello stato di vulnerabilità della zia, ha operato in maniera esclusiva su un conto corrente cointestato, effettuando nel tempo numerose operazioni bancarie – tra cui prelievi di contante, movimentazioni finanziarie e la sottoscrizione di polizze assicurative – fino a disporre dell’intero patrimonio della donna. Tali condotte, peraltro, sono proseguite anche successivamente al ricovero della vittima presso la struttura assistenziale. A titolo esemplificativo, mentre l’anziana donna era ricoverata in tale struttura, la nipote ha, tra l’altro, provveduto a farle sottoscrivere una polizza vita dal valore di 200 mila euro, indicando quale unica beneficiaria, in caso di morte, la nipote stessa. Somma che poi ha effettivamente incassato a seguito del decesso della zia. Secondo quanto ricostruito, i fatti contestati si inserirebbero in un più ampio contesto di sfruttamento sistematico di una persona incapace di tutelare autonomamente i propri interessi economici. Alla luce degli elementi raccolti, l’Autorità Giudiziaria ha ravvisato le ipotesi di reato di circonvenzione di persona incapace e autoriciclaggio, ottenendo dal GIP competente un decreto di sequestro preventivo di denaro, titoli e immobili per un valore complessivo superiore a 1,1 milioni di euro, corrispondente alle somme ritenute indebitamente sottratte all’anziana.

– foto ufficio stampa Guardia di Finanza –

(ITALPRESS).

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“FT”, il 24 febbraio Zelensky annuncerà le elezioni e un referendum sulla pace

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ROMA (ITALPRESS) – Volodymyr Zelensky è intenzionato ad annunciare un piano per le elezioni presidenziali e un referendum su un potenziale accordo di pace con la Russia il 24 febbraio, quarto anniversario dell’invasione. A riferirlo è il “Financial Times”, che cita funzionari ucraini ed europei coinvolti nel processo. Le elezioni sono una richiesta esplicita del presidente degli Stati Uniti, Donald Trump. E in effetti, secondo “FT”, Kiev ha iniziato a pianificare le consultazioni e il referendum dopo che l’amministrazione Trump ha insistito affinchè si tenessero entro il 15 maggio, pena la perdita delle garanzie di sicurezza proposte dagli Usa. La scorsa settimana Zelensky ha dichiarato alla stampa che Washington vuole “fare tutto entro giugno, in modo che la guerra finisca”, aggiungendo che “vogliono un programma chiaro”.

– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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De Zerbi lascia il Marsiglia, risoluzione consensuale

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MARSIGLIA (FRANCIA) (ITALPRESS) – E’ finita l’avventura di Roberto De Zerbi sulla panchina dell’Olympique Marsiglia: come comunicato nella notte dal club francese, è ufficiale il divorzio “di comune accordo” con il 46enne tecnico italiano, arrivato in Francia nell’estate del 2024. “A seguito di consultazioni che hanno coinvolto tutti gli attori della dirigenza del club – proprietario, presidente, direttore sportivo e allenatore – si è deciso di optare per un cambio alla guida della prima squadra”, si legge nella nota dell’OM. “Questa decisione collettiva, seppur difficile, è stata presa dopo un’attenta riflessione, nel migliore interesse del club, per affrontare le sfide sportive di fine stagione”, precisa la società francese.
De Zerbi paga l’eliminazione dalla prima fase della Champions League e la brutta sconfitta rimediata domenica contro il Psg, 5-0 al Parco dei Principi. Il Marsiglia è attualmente quarto nella Ligue 1, con 39 punti all’attivo, dopo 21 partite giocate.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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