Seguici sui social

Cronaca

Ipoparatiroidismo, al via la campagna “Si può parlare di normalità?”

Pubblicato

-

ROMA (ITALPRESS) – Accendere i riflettori su una patologia rara e spesso misconosciuta, che merita maggiore attenzione sia a livello clinico che sociale, e promuovere una maggiore conoscenza sull’impatto che l’ipoparatiroidismo ha sulla vita quotidiana dei pazienti. E’ l’obiettivo della campagna di sensibilizzazione “Si può parlare di normalità? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità” presentata oggi, in occasione dell’evento istituzionale “Ipoparatiroidismo: una malattia da conoscere e saper riconoscere” che si è svolto alla Camera dei Deputati su iniziativa di Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali e membro Intergruppo Malattie Rare e Oncoematologiche, con il contributo non condizionato di Ascendis Pharma.
“L’ipoparatiroidismo è una malattia rara, ma che, comunque, nel nostro Paese interessa circa 10.500 persone. Ha un impatto significativo sulla vita dei pazienti, ma ricerca e innovazione terapeutica, oltre a una maggiore consapevolezza clinica, rappresentano oggi una speranza concreta per la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Come in altri casi che riguardano le patologie rare – ha detto Malavasi -, la cronicizzazione della patologia deve andare di pari passo con un’estensione dei diritti delle persone, che riguardano vari ambiti sociali, compreso quello lavorativo e quello dei percorsi di cura e dell’accesso alle terapie, che deve essere garantito per tutti e tutte sull’intero territorio nazionale. Anche in questo caso, inoltre, ritengo molto utile mettersi in ascolto dei professionisti, dei clinici e, soprattutto, delle associazioni dei pazienti, che con il loro portato di conoscenze che nasce dal loro vissuto quotidiano, portano un punto di vista competente e fondamentale per chi è chiamato a prendere decisioni a livello legislativo. Questo il motivo per cui ho promosso questa occasione di incontro e confronto che serve, appunto, a prendere maggiore conoscenza rispetto a questa malattia e alle necessità delle persone che ne sono affette”.
L’ipoparatiroidismo è una patologia endocrina caratterizzata da deficit totale o parziale di secrezione di paratormone (PTH) da parte delle ghiandole paratiroidi, che determina una riduzione dei livelli di calcio e un aumento dei livelli di fosfato nel sangue. Tra le malattie endocrine da deficit ormonale, l’ipoparatiroidismo è l’unica per cui la terapia sostitutiva con l’ormone mancante non rappresenta ancora lo standard di cura. L’attuale trattamento convenzionale, che prevede l’assunzione di calcio per via orale e vitamina D attiva, aiuta a compensare la carenza di PTH, ma non riesce a replicarne la funzione fisiologica, portando a complicanze sia a breve che a lungo termine.
“La normalità per i pazienti con ipoparatiroidismo deve essere un obiettivo condiviso. Fino ad oggi, la patologia è rimasta ai margini perchè mancavano novità terapeutiche ma è essenziale creare consapevolezza e fornire ai pazienti gli strumenti per gestire la loro condizione nel miglior modo possibile – ha sottolineato Maria Luisa Brandi, Medico Chirurgo Specialista in Endocrinologia e Malattie del Metabolismo, Direttore della Donatello Bone Clinic e Presidente della Fondazione FIRMO -. A sostegno di questo impegno, sono in fase di sviluppo altri tre progetti che, insieme alla Campagna di sensibilizzazione sulla malattia, mirano a dare parole, voce, ed offrire un supporto concreto per i pazienti e per i caregiver: il vissuto attraverso la Medicina Narrativa: in collaborazione con la Scuola Holden e Feltrinelli Education, raccoglierà e racconterà le storie dei pazienti e dei loro medici curanti. L’iniziativa culminerà con la pubblicazione di un e-book e un evento presso la Scuola Holden dedicato a pazienti e medici coinvolti nel progetto. Documentando la malattia: realizzati in collaborazione con l’Area Media Design and New Technologies di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti, questi video racconti daranno voce ai pazienti, offrendo uno spaccato autentico della loro quotidianità. Lo Sportello Legale: un servizio di consulenza sui diritti dei pazienti affetti da malattie rare, organizzato da OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con un focus specifico sull’ipoparatiroidismo. “L’ipoparatiroidismo è una malattia cronica rara con un impatto sulla vita quotidiana dei pazienti molto pesante. Il nostro impegno è promuovere una maggiore consapevolezza tra i clinici relativamente alla gravità di questa malattia e al significativo impatto che può avere sulla quotidianità dei pazienti che ne sono affetti, affinchè la diagnosi e la gestione di questa condizione sia sempre piu´ tempestiva ed efficace”, ha affermato Andrea Frasoldati, Presidente AME – Associazione Medici Endocrinologi. “La ricerca scientifica ha fatto passi avanti significativi nella comprensione dell’ipoparatiroidismo come patologia endocrina e del suo impatto clinico, ma c’è ancora molto da fare per migliorare la diagnosi e la gestione clinica di questa patologia. La nostra priorità è garantire ai pazienti le migliori opzioni terapeutiche per il controllo della malattia e le sue complicanze a lungo termine”, ha aggiunto Gianluca Aimaretti, Presidente SIE – Società Italiana di Endocrinologia.
Ascendis Pharma continua il proprio impegno nel supportare i pazienti con progetti che possano contribuire a migliorare la loro qualità della vita attraverso un sostegno emotivo, educativo e informativo. Con questa campagna, il team di Ascendis Pharma in Italia vuole dare un contributo concreto affinchè coloro che vivono con l’ipoparatiroidismo possano tornare a gestire e vivere la propria vita quotidiana con maggiore consapevolezza e serenità. “Per troppo tempo l’ipoparatiroidismo è rimasto nell’ombra, nonostante sia una patologia che incide profondamente sulla qualità della vita di chi ne è affetto, ma ora abbiamo l’opportunità di cambiare la narrazione. Con questa campagna vogliamo contribuire a un cambiamento tangibile, offrendo ai pazienti il supporto e le informazioni necessarie per affrontare al meglio la quotidianità”, ha affermato Thomas Carlo Maria Topini, General Manager di Ascendis Pharma Italia.

– foto xb1/Italpress –
(ITALPRESS).

Cronaca

Carpe Diem (Crans-Montana)

Pubblicato

-

di Don Pietro Sacchi

Ero un giovane studente delle superiori quando, trentasette anni fa, con la scuola andammo al cinema per vedere il film “oscar” di Peter Weir, L’attimo fuggente. Fu allora che assistetti alla più grande e magistrale interpretazione dell’attore Robin Williams, nei panni del non convenzionale professor Keating, il quale rispondeva con estrema autorevolezza all’appellativo dei suoi studenti: “Oh capitano, mio capitano!” (Whitman).

Da docente di religione cattolica e di educazione civica, memore della sua potenza educativa e dell’intensità emotiva, ho riproposto negli ultimi due anni lo stesso film ai miei studenti del liceo Galilei di Voghera.

Per parlare in classe dei fatti di Crans-Montana, che non riesco a togliermi dalla testa, mi sono collocato nella scena in cui il prof. Keating entra in classe per la prima volta fischiettando e porta tutti nell’atrio della scuola di Welton, per scrutare le fotografie di quegli ex studenti appartenuti alla tradizione centenaria della scuola e che non erano più in vita. A un certo punto Keating deve iniziare da qualcuno per avviare la lezione e chiama proprio quello stangone timido di Pitts, chiedendogli di aprire il libro sulla pagina in cui trova queste strofe del poeta Robert Herrick: “Oh Vergine, cogli l’attimo che fugge. Cogli la rosa quando è il momento, che il tempo, lo sai, vola, e lo stesso fiore che sboccia oggi, domani appassirà”.

Advertisement

L’idea di “cogliere l’attimo” a cui Herrick fa riferimento è già alterata da una concezione edonista dell’opportunità, di cui il De’ Medici fu esponente fondamentale, il cui oggetto è il godimento, da cogliere subito, sennò l’occasione non torna. Keating se ne serve per accattivarsi i ragazzi della sua nuova classe, dal playboy e pagliaccio Dalton, al secchione e genio emotivo Anderson, al sentimentalone Overstreet e al talentuosissimo leader del gruppo Neil, mettendoli in condizione di osare rispetto al rigido e formale andamento del contenitore scolastico che, a volte anche nella vita reale, offre solo un minuto sterile e dimostrativo di silenzio. Il prof. Keating invece, anche se parte dalla prospettiva di Herrick, approda a un sapere più antico, quello del poeta latino Orazio, che per primo coniò il detto “Carpe Diem”, facendo riferimento al valore dell’esistenza il cui senso più profondo risiede inevitabilmente nell’atto di esistere, che è insieme vocazionale e identitario, dove l’occasione da non perdere è il “divenire sé stessi”. Da qui poi il successo nelle relazioni affettive e amicali, la propria realizzazione personale e infine la capacità di giungere al capolinea con dignità.

Ho scelto quindi anch’io una modalità poco convenzionale per creare connessione tra i miei studenti e le giovani vittime dell’incendio e l’ho fatto rifiutandomi di partecipare al minuto di silenzio. Non certo per disprezzo, anzi, ma per eludere le tradizioni che non solo si ripetono in modo meccanico, ma tengono a distanza il vero problema, innescando riti dimostrativi e soprattutto poco compromettenti.

Ripenso quindi al modo estremamente crudo e affascinante con cui il prof. Keating fa avvicinare i ragazzi alle foto di quelli che chiama “i visi del passato” e dice loro: “Siamo cibo per i vermi, ragazzi. Perché, strano a dirsi, in questa stanza ognuno smetterà di respirare, il suo corpo diventerà freddo e morirà”. Poi li invita ad avvicinarsi alle foto di quegli studenti ormai morti da tempo con un’intuizione profonda e geniale, quasi evangelica, così espressa: “Li avrete visti mille volte, ma non credo che li abbiate mai guardati”. Proprio come i miei studenti in queste settimane avranno visto mille volte quei poveri giovani uccisi da un drammatico evento, in notizie sui social e in tv, ma quanto li hanno guardati davvero?

Quindi non ho fatto il minuto di silenzio, ma in ogni classe ho scritto alla lavagna i nomi di Achille Barosi, Chiara Costanzo, Emanuele Galeppini, Giovanni Tamburi e Riccardo Minghetti, i giovani italiani morti tra le fiamme. Consegnando a ogni alunno un foglio A4 in bianco, ho chiesto loro di scegliere un nome a cui scrivere una lettera personale, dopo aver accuratamente indagato sui profili social di ciascuno e sugli accadimenti della loro vita fino all’ultimo dell’anno, scartando il più possibile i condizionamenti indotti dalle informazioni dei notiziari, ma a tu per tu, come se fossero vivi, come se potessero interloquire.

Li ho visti con estremo stupore ed entusiasmo entrare in contatto con i loro nomi, i loro volti, le loro storie, che sono storie di coetanei che avevano una vita davanti e che non hanno potuto proseguire.

Advertisement

Hanno mostrato maggiore empatia e immedesimazione, a discapito dei nostri metodi formali che nutrono l’indifferenza, osservandoli invece nell’impresa epica di lavorare con l’inquietudine nel cuore ed entrare in relazione con le vittime, a stretto contatto con la morte, che potrebbe essere la loro, la mia.

Forse il Constellation è l’ennesima “Torre di Siloe”, al cui crollo gli sventurati travolti dalle macerie sembrano più “maledetti” degli altri, la cui benedizione negata sarebbe stata una vita lunga, gaudente, piena di soddisfazioni e realizzata, mentre Gesù, in quel passo narrato dall’evangelista Luca, ci esorta a un atteggiamento che da sempre è la colonna portante del Vangelo: la conversione del cuore. Rendendolo più eterocentrato, attento agli altri e a Dio, facendo della relazione lo strumento principe dell’amore e quindi fonte di salvezza, ponendo in chiaro che se ciò non avverrà, indipendentemente dalla nostra condizione di benessere o sventura, “periremo tutti allo stesso modo” (cfr. Lc 13,1-5).

Carpe Diem, dunque. Cogliete l’attimo, poiché ogni attimo dell’esistenza è fecondo, facendo vostro il monito di Pindaro: “Diventa ciò che sei”, gridandolo al mondo attraverso un’esistenza che si compie nella relazione, capace di donarsi in un chiassoso silenzio, per elevare l’edificio dell’amore sulle rovine del nostro egoismo (Don Orione).

L’articolo Carpe Diem (Crans-Montana) proviene da Pavia Uno TV.

Advertisement

Leggi tutto

Cronaca

Scoperta ad Ancona una banca abusiva, oltre 500 truffati

Pubblicato

-

ANCONA (ITALPRESS) – I militari della guardia di finanza del Comando Provinciale di Ancona hanno scoperto un istituto bancario parallelo basato su uno schema Ponzi, capace di movimentare oltre 4 milioni e di coinvolgere più di 500 persone sull’intero territorio nazionale. Nell’ambito dell’operazione, denominata “Golden Tree”, sono state eseguite misure cautelari personali, sequestri di conti correnti e l’oscuramento della piattaforma online utilizzata per le attività illecite. Secondo quanto ricostruito, il sodalizio criminale avrebbe dato vita a un istituto bancario parallelo e privo di autorizzazioni, con ramificazioni anche in Polonia e Bulgaria, in grado di offrire servizi tipici del settore finanziario: apertura di conti correnti esteri, concessione di prestiti e proposte di investimento. L’organizzazione operava dietro la facciata di una presunta “community” finalizzata al benessere dei propri affiliati. In realtà, dietro tale struttura si celava un sistema fraudolento che proponeva investimenti ad alto rendimento, presentati come particolarmente vantaggiosi e remunerati tramite la causale “cashback”, nel tentativo di eludere i controlli delle Fiamme Gialle. Le indagini hanno fatto emergere un vero e proprio schema Ponzi, diffuso in numerose province italiane, tra cui Ancona, Roma, Milano, Palermo, Napoli, Torino e Bari. Il sistema si autoalimentava grazie al passaparola e ai social network, trasformando gli stessi investitori in promotori, incentivati con compensi proporzionati al numero di nuovi clienti reclutati e alle somme versate. A rendere credibile l’operazione contribuivano anche strumenti apparentemente professionali, come una carta di debito fisica personalizzata e un’applicazione digitale che simulava un servizio di home banking. Il meccanismo, tuttavia, si sarebbe arrestato quando le richieste di rimborso hanno superato i nuovi versamenti: a quel punto, i promotori non avrebbero più restituito nè interessi nè capitale. Al termine dell’operazione, quattro persone sono state deferite all’Autorità giudiziaria per i reati di abusivismo finanziario, attività bancaria abusiva, truffa e autoriciclaggio.
(ITALPRESS).
-Foto: ufficio stampa Guardia di Finanza-

Leggi tutto

Cronaca

Radio Pavia Breakfast News – 5 febbraio 2026

Pubblicato

-

Tutte le mattine sulle emittenti del gruppo multimediale di Agenzia CreativaMente Editore, potete trovare le notizie in breve del territorio mentre fate colazione. Vi aggiorniamo in modo chiaro e veloce, in soli 5 minuti, prima di andare al lavoro, con Radio Pavia Notizie, le Breakfast News che trovate sia in formato newsletter che podcast sui nostri siti e social della rinata Radio Pavia (radio-pavia.it, pagine Facebook, Instagram, You Tube e scaricando la app sul vostro cellulare), su Pavia Uno Tv, Lombardia Live 24 e Itinerari News.

L’articolo Radio Pavia Breakfast News – 5 febbraio 2026 proviene da Pavia Uno TV.

Leggi tutto

Primo piano

LombardiaLive24 by Agenzia Creativamente P. IVA 02607700180 COPYRIGHT © 2021-2025 ALL RIGHTS RESERVED: LOMBARDIALIVE24 BY AGENZIA CREATIVAMENTE.
Sito creato da Emanuele Bottiroli. © Tutti i diritti riservati. I nomi e i loghi delle testate giornalistiche edite da Agenzia CreativaMente Editore sono registrati presso il Tribunale di Pavia e la Camera di Commercio di Pavia. È vietato qualsiasi utilizzo, anche parziale, dei contenuti pubblicati, inclusi la memorizzazione, la riproduzione, la rielaborazione, la diffusione e la distribuzione degli stessi, su qualsiasi piattaforma tecnologica, supporto o rete telematica, senza preventiva autorizzazione scritta.