Cronaca

Ipoparatiroidismo, al via la campagna “Si può parlare di normalità?”

Pubblicato

11 mesi fa

10 Aprile 2025

ROMA (ITALPRESS) – Accendere i riflettori su una patologia rara e spesso misconosciuta, che merita maggiore attenzione sia a livello clinico che sociale, e promuovere una maggiore conoscenza sull’impatto che l’ipoparatiroidismo ha sulla vita quotidiana dei pazienti. E’ l’obiettivo della campagna di sensibilizzazione “Si può parlare di normalità? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità” presentata oggi, in occasione dell’evento istituzionale “Ipoparatiroidismo: una malattia da conoscere e saper riconoscere” che si è svolto alla Camera dei Deputati su iniziativa di Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali e membro Intergruppo Malattie Rare e Oncoematologiche, con il contributo non condizionato di Ascendis Pharma.
“L’ipoparatiroidismo è una malattia rara, ma che, comunque, nel nostro Paese interessa circa 10.500 persone. Ha un impatto significativo sulla vita dei pazienti, ma ricerca e innovazione terapeutica, oltre a una maggiore consapevolezza clinica, rappresentano oggi una speranza concreta per la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Come in altri casi che riguardano le patologie rare – ha detto Malavasi -, la cronicizzazione della patologia deve andare di pari passo con un’estensione dei diritti delle persone, che riguardano vari ambiti sociali, compreso quello lavorativo e quello dei percorsi di cura e dell’accesso alle terapie, che deve essere garantito per tutti e tutte sull’intero territorio nazionale. Anche in questo caso, inoltre, ritengo molto utile mettersi in ascolto dei professionisti, dei clinici e, soprattutto, delle associazioni dei pazienti, che con il loro portato di conoscenze che nasce dal loro vissuto quotidiano, portano un punto di vista competente e fondamentale per chi è chiamato a prendere decisioni a livello legislativo. Questo il motivo per cui ho promosso questa occasione di incontro e confronto che serve, appunto, a prendere maggiore conoscenza rispetto a questa malattia e alle necessità delle persone che ne sono affette”.
L’ipoparatiroidismo è una patologia endocrina caratterizzata da deficit totale o parziale di secrezione di paratormone (PTH) da parte delle ghiandole paratiroidi, che determina una riduzione dei livelli di calcio e un aumento dei livelli di fosfato nel sangue. Tra le malattie endocrine da deficit ormonale, l’ipoparatiroidismo è l’unica per cui la terapia sostitutiva con l’ormone mancante non rappresenta ancora lo standard di cura. L’attuale trattamento convenzionale, che prevede l’assunzione di calcio per via orale e vitamina D attiva, aiuta a compensare la carenza di PTH, ma non riesce a replicarne la funzione fisiologica, portando a complicanze sia a breve che a lungo termine.
“La normalità per i pazienti con ipoparatiroidismo deve essere un obiettivo condiviso. Fino ad oggi, la patologia è rimasta ai margini perchè mancavano novità terapeutiche ma è essenziale creare consapevolezza e fornire ai pazienti gli strumenti per gestire la loro condizione nel miglior modo possibile – ha sottolineato Maria Luisa Brandi, Medico Chirurgo Specialista in Endocrinologia e Malattie del Metabolismo, Direttore della Donatello Bone Clinic e Presidente della Fondazione FIRMO -. A sostegno di questo impegno, sono in fase di sviluppo altri tre progetti che, insieme alla Campagna di sensibilizzazione sulla malattia, mirano a dare parole, voce, ed offrire un supporto concreto per i pazienti e per i caregiver: il vissuto attraverso la Medicina Narrativa: in collaborazione con la Scuola Holden e Feltrinelli Education, raccoglierà e racconterà le storie dei pazienti e dei loro medici curanti. L’iniziativa culminerà con la pubblicazione di un e-book e un evento presso la Scuola Holden dedicato a pazienti e medici coinvolti nel progetto. Documentando la malattia: realizzati in collaborazione con l’Area Media Design and New Technologies di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti, questi video racconti daranno voce ai pazienti, offrendo uno spaccato autentico della loro quotidianità. Lo Sportello Legale: un servizio di consulenza sui diritti dei pazienti affetti da malattie rare, organizzato da OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con un focus specifico sull’ipoparatiroidismo. “L’ipoparatiroidismo è una malattia cronica rara con un impatto sulla vita quotidiana dei pazienti molto pesante. Il nostro impegno è promuovere una maggiore consapevolezza tra i clinici relativamente alla gravità di questa malattia e al significativo impatto che può avere sulla quotidianità dei pazienti che ne sono affetti, affinchè la diagnosi e la gestione di questa condizione sia sempre piu´ tempestiva ed efficace”, ha affermato Andrea Frasoldati, Presidente AME – Associazione Medici Endocrinologi. “La ricerca scientifica ha fatto passi avanti significativi nella comprensione dell’ipoparatiroidismo come patologia endocrina e del suo impatto clinico, ma c’è ancora molto da fare per migliorare la diagnosi e la gestione clinica di questa patologia. La nostra priorità è garantire ai pazienti le migliori opzioni terapeutiche per il controllo della malattia e le sue complicanze a lungo termine”, ha aggiunto Gianluca Aimaretti, Presidente SIE – Società Italiana di Endocrinologia.
Ascendis Pharma continua il proprio impegno nel supportare i pazienti con progetti che possano contribuire a migliorare la loro qualità della vita attraverso un sostegno emotivo, educativo e informativo. Con questa campagna, il team di Ascendis Pharma in Italia vuole dare un contributo concreto affinchè coloro che vivono con l’ipoparatiroidismo possano tornare a gestire e vivere la propria vita quotidiana con maggiore consapevolezza e serenità. “Per troppo tempo l’ipoparatiroidismo è rimasto nell’ombra, nonostante sia una patologia che incide profondamente sulla qualità della vita di chi ne è affetto, ma ora abbiamo l’opportunità di cambiare la narrazione. Con questa campagna vogliamo contribuire a un cambiamento tangibile, offrendo ai pazienti il supporto e le informazioni necessarie per affrontare al meglio la quotidianità”, ha affermato Thomas Carlo Maria Topini, General Manager di Ascendis Pharma Italia.

– foto xb1/Italpress –
(ITALPRESS).

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Cronaca

Atalanta-Borussia Dortmund 4-1, nerazzurri agli ottavi di Champions

Pubblicato

3 ore fa

25 Febbraio 2026

Redazione

BERGANO (ITALPRESS) – Rimonta con finale thriller per l’Atalanta, che batte 4-1 il Borussia Dortmund e ribalta il 2-0 subito in Germania, accedendo così agli ottavi di finale di Champions League. Decisiva, a recupero scaduto, la rete su calcio di rigore di Samardic, dopo l’iniziale 3-0 atalantino seguito dal gol del subentrato Adeyemi che stava per rimandare l’esito dell’incontro ai supplementari.
Bastano cinque minuti all’Atalanta per sbloccare il risultato, con la fuga sulla sinistra di Bernasconi e il cross basso che, deviato da Bensebaini, favorisce il tap-in di Scamacca. Atteggiamento da subito offensivo per gli uomini di Palladino, che al 24′ vanno vicini al secondo gol con Zalewski che di mancino impegna Kobel in tuffo. Alla mezz’ora risponde il Borussia Dortmund, con Brandt che si libera in area e calcia trovando la parata di Carnesecchi. L’Atalanta continua a creare gioco e al 45′ sigla il pareggio: è ancora una deviazione di Bensebaini a beffare Kobel sul tiro dal limite di Zappacosta che va in rete e annulla il 2-0 dell’andata.
In avvio di secondo tempo il Dortmund prova a riprendersi il vantaggio, dalla destra il tiro di Beier colpisce il palo e il pallone viene poi deviato fuori da Brandt. Pericolo per l’Atalanta, che al 54′ mette la freccia del sorpasso con Pasalic, pescato dal cross di De Roon e preciso nel colpo di testa del 3-0. Kovac prova a dare una scossa offensiva ai suoi, inserendo tra gli altri Adeyemi, che al 75′ è libero di preparare il sinistro a giro sul quale Carnesecchi non può nulla. Tutto torna in parità e nel finale sembra prevalere l’equilibrio ma l’episodio chiave arriva a recupero scaduto: Krstovic viene colpito in pieno volto dall’intervento di Bensebaini, rigore ed espulsione per somma di ammonizione concesse dall’arbitro Sanchez dopo il controllo Var. Dal dischetto è decisivo il mancino di Samardic che vale il 4-1 e il l’accesso agli ottavi di finale per la Dea.

– Foto: Ipa Agency –
(ITALPRESS).

Cronaca

Referendum, La Russa “No ripercussioni sul governo, spero tanti al voto”

Pubblicato

3 ore fa

25 Febbraio 2026

Redazione

ROMA (ITALPRESS) – “Credo che su questa campagna referendaria ci siano state una serie di esagerazioni e dei falli di reazione. Avrei voluto, qualunque fosse il dibattito, che si dicessero due cose semplici. Cioè la verità su cosa vuole questa riforma. La prima cosa, giusta o sbagliata non lo so, è che si propone di mettere su un piedistallo paritario accusa e difesa del processo”. Così il presidente del Senato, Ignazio La Russa alla presentazione del libro di Italo Bocchino su Giorgia Meloni.

La seconda riguarda il Csm per cui “questa riforma dice che la cosa giusta è che l’elezione dei magistrati non avvenga più attraverso un sistema delle correnti, ma per sorteggio. Non vi piace, votate no. Vi piace, votate sì. Tutto il resto, sia da un lato che dall’altro, può creare confusione negli elettori e può indurli a disertare il voto”, ha aggiunto. Infine il presidente del Senato ha affermato: “Non so cosa succede se vince il sì. Se vince il no, l’unica cosa che so che non succede è che non c’è una ripercussione sul governo. Per il resto si vedrà. So che bisognerebbe tutti limitarsi alla materia tecnica del confronto e spiegarlo nella maniera più semplice e vera, perchè consente di mandare a votare più gente possibile. La democrazia impone che tutti cerchino di far votare il maggior numero possibile di cittadini ed è quello che mi auguro”.

-Foto: ufficio stampa Senato-
(ITALPRESS).

Cronaca

LILT guarda avanti, innovazione e radicamento territoriale per la lotta ai tumori

Pubblicato

3 ore fa

25 Febbraio 2026

Redazione

ROMA (ITALPRESS) – Si sono concluse a Roma le due intense giornate che la LILT (Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori) ha consacrato alla genesi di una nuova fase strategica operativa per l’Ente. La celebrazione del suo 104° Anniversario è stata l’occasione per l’Assemblea generale dei Presidenti delle 105 Associazioni Provinciali, dei 20 Coordinamenti Regionali, dei Quadri Direttivi Massimali, dei Comitati Consultivi e Task Force LILT.
L’incontro si è aperto con la manifestazione di vicinanza sia del Presidente del Consiglio Giorgia Meloni, che del Ministro della Salute Orazio Schillaci, a testimonianza del pieno sostegno che le Istituzioni offrono all’Ente. “Questo Governo considera la prevenzione una leva strategica e un investimento sul futuro, oltre che una responsabilità collettiva – ha dichiarato la Presidente del Consiglio nel suo messaggio di saluto. “Il nostro obiettivo è costruire un sistema sanitario che sappia essere sempre più proattivo e in grado, dove possibile, di scongiurare l’insorgenza di una patologia, invece che rincorrerla”.
Il Ministro della Salute Orazio Schillaci, nel suo intervento, ha ricordato come l’Ente sia un presidio fondamentale su tutto il territorio nazionale: “La LILT è il nostro braccio operativo nella lotta al cancro con oltre 100 Associazioni Provinciali e Metropolitane, 20 Coordinamenti regionali e circa 400 Ambulatori.
Garantisce un impegno attivo su tutti i fronti della prevenzione, per questo ringrazio tutti i volontari per la loro passione e dedizione”.
Dopo l’apertura dei lavori da parte del Presidente Nazionale della LILT Francesco Schittulli, i componenti di Comitati e Task Force si sono riuniti in nove tavoli di lavoro.
Sono state presentate le proposte operative elaborate dai Comitati Consultivi e dalle Task Force che, forti della trasversalità geografica e professionale dei loro componenti, hanno definito le linee guida che orienteranno la lotta contro i tumori nel prossimo biennio. Un piano d’azione che punta su digitalizzazione, presenza sul territorio ed internazionalizzazione.
“Abbiamo tracciato la rotta per la LILT del futuro”, ha dichiarato il Presidente Nazionale, Francesco Schittulli. “Queste giornate di intenso proficuo lavoro non sono state solo un momento celebrativo, ma un vero e proprio cantiere di idee progettuali. Grazie al contributo sinergico di tutti i professionisti presenti, oggi l’Ente è più coeso, moderno e pronto a rispondere con efficacia alle sfide della Sanità contemporanea e del Benessere Salute. Dalle caserme dell’Esercito ai laboratori di telemedicina, la LILT di domani è già in cammino per rendere il cancro una malattia sempre più prevenibile e guaribile”. Hanno partecipato ai tavoli di lavoro il Comitato Scientifico Nazionale, il Comitato Etico, il Comitato Giovanile, il Comitato Attività Promozionale e Relazionale, la Consulta femminile e tutte le Task Force: Progettualità Corsi ECM, Trasparenza e Legalità, Sport e Salute, Psiconcologia, Rapporti internazionali, Patologie del Seno, Benessere e Nutrizione, Patologie d’organo e/o apparati, Umanizzazione e riorganizzazione socio-sanitaria, Fertilità post trattamenti oncologici, Tumori Cutanei, Patologie Oncologiche degli Anziani, Tumori Rari, e Tumori Prostata e del Polmone.
L’Assemblea si è chiusa con un messaggio di fiducia: il connubio tra l’esperienza di una storia centenaria e l’energia dei nuovi quadri dirigenziali rappresenta il pilastro portante per una lotta ai tumori sempre più incisiva, vincente e vicina al cittadino.
-foto mec/Italpress –
(ITALPRESS).