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Cronaca

Ipoparatiroidismo, al via la campagna “Si può parlare di normalità?”

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ROMA (ITALPRESS) – Accendere i riflettori su una patologia rara e spesso misconosciuta, che merita maggiore attenzione sia a livello clinico che sociale, e promuovere una maggiore conoscenza sull’impatto che l’ipoparatiroidismo ha sulla vita quotidiana dei pazienti. E’ l’obiettivo della campagna di sensibilizzazione “Si può parlare di normalità? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità” presentata oggi, in occasione dell’evento istituzionale “Ipoparatiroidismo: una malattia da conoscere e saper riconoscere” che si è svolto alla Camera dei Deputati su iniziativa di Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali e membro Intergruppo Malattie Rare e Oncoematologiche, con il contributo non condizionato di Ascendis Pharma.
“L’ipoparatiroidismo è una malattia rara, ma che, comunque, nel nostro Paese interessa circa 10.500 persone. Ha un impatto significativo sulla vita dei pazienti, ma ricerca e innovazione terapeutica, oltre a una maggiore consapevolezza clinica, rappresentano oggi una speranza concreta per la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Come in altri casi che riguardano le patologie rare – ha detto Malavasi -, la cronicizzazione della patologia deve andare di pari passo con un’estensione dei diritti delle persone, che riguardano vari ambiti sociali, compreso quello lavorativo e quello dei percorsi di cura e dell’accesso alle terapie, che deve essere garantito per tutti e tutte sull’intero territorio nazionale. Anche in questo caso, inoltre, ritengo molto utile mettersi in ascolto dei professionisti, dei clinici e, soprattutto, delle associazioni dei pazienti, che con il loro portato di conoscenze che nasce dal loro vissuto quotidiano, portano un punto di vista competente e fondamentale per chi è chiamato a prendere decisioni a livello legislativo. Questo il motivo per cui ho promosso questa occasione di incontro e confronto che serve, appunto, a prendere maggiore conoscenza rispetto a questa malattia e alle necessità delle persone che ne sono affette”.
L’ipoparatiroidismo è una patologia endocrina caratterizzata da deficit totale o parziale di secrezione di paratormone (PTH) da parte delle ghiandole paratiroidi, che determina una riduzione dei livelli di calcio e un aumento dei livelli di fosfato nel sangue. Tra le malattie endocrine da deficit ormonale, l’ipoparatiroidismo è l’unica per cui la terapia sostitutiva con l’ormone mancante non rappresenta ancora lo standard di cura. L’attuale trattamento convenzionale, che prevede l’assunzione di calcio per via orale e vitamina D attiva, aiuta a compensare la carenza di PTH, ma non riesce a replicarne la funzione fisiologica, portando a complicanze sia a breve che a lungo termine.
“La normalità per i pazienti con ipoparatiroidismo deve essere un obiettivo condiviso. Fino ad oggi, la patologia è rimasta ai margini perchè mancavano novità terapeutiche ma è essenziale creare consapevolezza e fornire ai pazienti gli strumenti per gestire la loro condizione nel miglior modo possibile – ha sottolineato Maria Luisa Brandi, Medico Chirurgo Specialista in Endocrinologia e Malattie del Metabolismo, Direttore della Donatello Bone Clinic e Presidente della Fondazione FIRMO -. A sostegno di questo impegno, sono in fase di sviluppo altri tre progetti che, insieme alla Campagna di sensibilizzazione sulla malattia, mirano a dare parole, voce, ed offrire un supporto concreto per i pazienti e per i caregiver: il vissuto attraverso la Medicina Narrativa: in collaborazione con la Scuola Holden e Feltrinelli Education, raccoglierà e racconterà le storie dei pazienti e dei loro medici curanti. L’iniziativa culminerà con la pubblicazione di un e-book e un evento presso la Scuola Holden dedicato a pazienti e medici coinvolti nel progetto. Documentando la malattia: realizzati in collaborazione con l’Area Media Design and New Technologies di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti, questi video racconti daranno voce ai pazienti, offrendo uno spaccato autentico della loro quotidianità. Lo Sportello Legale: un servizio di consulenza sui diritti dei pazienti affetti da malattie rare, organizzato da OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con un focus specifico sull’ipoparatiroidismo. “L’ipoparatiroidismo è una malattia cronica rara con un impatto sulla vita quotidiana dei pazienti molto pesante. Il nostro impegno è promuovere una maggiore consapevolezza tra i clinici relativamente alla gravità di questa malattia e al significativo impatto che può avere sulla quotidianità dei pazienti che ne sono affetti, affinchè la diagnosi e la gestione di questa condizione sia sempre piu´ tempestiva ed efficace”, ha affermato Andrea Frasoldati, Presidente AME – Associazione Medici Endocrinologi. “La ricerca scientifica ha fatto passi avanti significativi nella comprensione dell’ipoparatiroidismo come patologia endocrina e del suo impatto clinico, ma c’è ancora molto da fare per migliorare la diagnosi e la gestione clinica di questa patologia. La nostra priorità è garantire ai pazienti le migliori opzioni terapeutiche per il controllo della malattia e le sue complicanze a lungo termine”, ha aggiunto Gianluca Aimaretti, Presidente SIE – Società Italiana di Endocrinologia.
Ascendis Pharma continua il proprio impegno nel supportare i pazienti con progetti che possano contribuire a migliorare la loro qualità della vita attraverso un sostegno emotivo, educativo e informativo. Con questa campagna, il team di Ascendis Pharma in Italia vuole dare un contributo concreto affinchè coloro che vivono con l’ipoparatiroidismo possano tornare a gestire e vivere la propria vita quotidiana con maggiore consapevolezza e serenità. “Per troppo tempo l’ipoparatiroidismo è rimasto nell’ombra, nonostante sia una patologia che incide profondamente sulla qualità della vita di chi ne è affetto, ma ora abbiamo l’opportunità di cambiare la narrazione. Con questa campagna vogliamo contribuire a un cambiamento tangibile, offrendo ai pazienti il supporto e le informazioni necessarie per affrontare al meglio la quotidianità”, ha affermato Thomas Carlo Maria Topini, General Manager di Ascendis Pharma Italia.

– foto xb1/Italpress –
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Vonn “Nonostante il dolore fisico non ho rimpianti”

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MILANO (ITALPRESS) – Lindsey Vonn, dopo la terribile caduta di ieri durante la discesa libera ai Giochi di Milano-Cortina, e dopo le voci circolate sulle sue condizioni fisiche, ha rotto il silenzio e ha scritto sul suo profilo Instagram. “Ieri il mio sogno olimpico non è finito come avevo sognato. Non è stato un finale da libro di fiabe, nè una favola: è stata semplicemente la vita. Ho osato sognare e ho lavorato duramente per riuscirci. Perchè nello sci alpino, nella discesa libera, la differenza tra una linea strategica e un infortunio catastrofico può essere anche solo di pochi centimetri. E per pochi centimetri il mio braccio destro si è agganciato all’interno della porta, facendomi ruotare e causando la mia caduta. Il mio legamento crociato anteriore e i precedenti infortuni non hanno avuto assolutamente nulla a che fare con l’incidente. Purtroppo ho riportato una frattura complessa della tibia che al momento è stabile, ma che richiederà diversi interventi chirurgici per essere sistemata correttamente”. “Anche se ieri non è finita come speravo, e nonostante l’intenso dolore fisico che ho provato, non ho rimpianti – assicura la 41enne statunitense – Essere ieri al cancelletto di partenza è stata una sensazione incredibile che non dimenticherò mai. Sapere di essere lì con una reale possibilità di vincere è stata di per sè una vittoria. Sapevo anche che gareggiare comporta dei rischi. E’ sempre stato, e sarà sempre, uno sport incredibilmente pericoloso. E, proprio come nello sci, anche nella vita ci assumiamo dei rischi. Sogniamo. Amiamo. Ci buttiamo. E a volte cadiamo. A volte ci si spezza il cuore. A volte non realizziamo i sogni che sappiamo di poter raggiungere. Ma questa è anche la bellezza della vita: possiamo provarci. Io ci ho provato. Ho sognato. Mi sono buttata. Spero che, se c’è qualcosa che possiate portare con voi dal mio percorso, sia il coraggio di osare davvero. La vita è troppo breve per non rischiare su se stessi. Perchè l’unico vero fallimento nella vita è non provarci. Io credo in voi, così come voi avete creduto in me”, ha concluso l’americana.
– foto Ipa Agency –
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La Roma piega il Cagliari: doppietta di Malen e Juve agganciata

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ROMA (ITALPRESS) – La Roma torna a vincere e aggancia di nuovo il quarto posto della classifica della Serie A. A sette giorni dal tonfo di Udine, i giallorossi stendono il Cagliari per 2-0, in casa, e raggiungono a quota 46 la Juventus, fermata sul 2 pari dalla Lazio ieri. In tribuna c’è anche Francesco Totti, al centro delle cronache dopo l’apertura di Claudio Ranieri per un suo ritorno in società. Gasperini lancia Pisilli dall’inizio e in attacco sceglie Pellegrini con Soulè e Malen. Per Pisacane assente Mina in difesa; davanti tridente Palestra-Kilicsoy-Esposito. La Roma fa la partita fin dai primi minuti. Al 18′ Caprile rischia una clamorosa autorete, prima di recuperare il pallone sulla linea e salvarsi all’ultimo. Si cercano gli inserimenti di Malen alle spalle dei difensori ospiti. Un piano che dà i suoi frutti al 25′, quando Mancini verticalizza sul centro-destra per l’olandese, bravo a bruciare il suo avversario, entrare in area e scavalcare Caprile con un pallonetto morbido per l’1-0.
Il Cagliari, che nei primi minuti aveva provato a dire la sua, non si vede più fino all’intervallo. Il copione della ripresa è lo stesso dei primi 45 minuti. Si vedono poco gli ospiti, mentre la Roma tiene il pallone in attesa della giusta chance. Gasperini decide che è il momento dell’esordio per Zaragoza, che al 57′ fa il suo ingresso accolto dal boato dell’Olimpico. L’uomo della serata, però, è sempre Donyell Malen, che dopo una serie di occasioni trova il raddoppio al 65′. Un ottimo Pisilli recupera palla sulla destra e serve Celik, che avanza e mette in mezzo, dove l’olandese si avventa sulla sfera e la spinge in rete. Il neo acquisto del reparto offensivo capitolino fa in tempo a sfiorare la tripletta in un paio di occasioni, prima di venire richiamato in panchina da Gasperini. Per il Cagliari c’è poco da fare. Al 78′, la traversa di Sulemana è l’ultimo vero tentativo dei sardi. All’Olimpico finisce 2-0. La Roma raggiunge la Juventus in zona Champions; il Cagliari rimane a quota 28 e si ferma dopo tre successi consecutivi in campionato.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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L’Atalanta vince 2-1 il derby contro la Cremonese

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BERGAMO (ITALPRESS) – Nessun problema per l’Atalanta contro la Cremonese nel derby lombardo della ventiquattresima di Serie A. Sotto il diluvio della New Balance Arena, la formazione allenata da Palladino supera i grigiorossi per 2-1, rilanciando così la propria candidatura per le zone europee. A decidere l’incontro sono stati Krstovic e Zappacosta, entrambi in gol nel primo tempo: solo nel finale, invece, il “punto della bandiera” degli ospiti, firmato da Thorsby. Nel riscaldamento De Ketelaere, inizialmente tra i titolari, è stato costretto a dare forfait, a causa di un risentimento articolare al ginocchio destro. Il belga non è andato nemmeno in panchina ed è stato sostituito da Samardzic. Non al top nemmeno Scamacca (gioca Krstovic), ma presente comunque tra le riserve. La Cremonese, invece, schiera subito Luperto e Thorsby, arrivati sul gong del mercato invernale. Una grande Atalanta mette alle strette gli ospiti sin dalle battute iniziali del match. Dopo il palo di Djimsiti al 9′, quattro minuti più tardi i nerazzurri sbloccano il punteggio, grazie ad una perla di Krstovic. L’attaccante montenegrino controlla al volo l’assist di Raspadori, si gira su Ceccherini e calcia al volo, trovando la deviazione di Barbieri, decisiva per mandare Audero fuori tempo.
Al 20′ arriva il secondo legno di serata, colpito questa volta da Samardzic con un tiro dal limite dell’area. L’Atalanta riesce comunque a mettere due gol fra sè e gli avversari prima del rientro negli spogliatoi. Al 25′ Zappacosta si inserisce sulla corsia di destra, sterza per rientrare sul mancino e calcia a giro, siglando il 2-0. Il secondo tempo è meno ritmato con i padroni di casa che provano a gestire il risultato. Prima Samardzic al 67′, poi Pasalic al 75′ sfiorano il tris, ma non inquadrano di poco lo specchio della porta. Al 91′ il 3-0, siglato da Djimsiti dopo una mischia in area, viene annullato dal Var per fuorigioco di Sulemana nel corso dell’azione. L’unico squillo della partita della Cremonese è il gol di Thorsby al 94′, in semirovesciata su assist di Luperto, ma ormai è troppo tardi. Per l’Atalanta è il settimo risultato utile di fila in campionato: la Dea sale a 39 punti, al settimo posto, ma a meno due dal Como (in campo il 18 febbraio nel recupero contro il Milan). Continua, invece, la crisi della Cremonese che ha conquistato appena tre punti nelle ultime dieci. Nicola e i suoi hanno, al momento, cinque punti di margine sulla Fiorentina, che è terzultima.
– foto Image –
(ITALPRESS).

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