Cronaca

Ipoparatiroidismo, al via la campagna “Si può parlare di normalità?”

Pubblicato

9 mesi fa

10 Aprile 2025

ROMA (ITALPRESS) – Accendere i riflettori su una patologia rara e spesso misconosciuta, che merita maggiore attenzione sia a livello clinico che sociale, e promuovere una maggiore conoscenza sull’impatto che l’ipoparatiroidismo ha sulla vita quotidiana dei pazienti. E’ l’obiettivo della campagna di sensibilizzazione “Si può parlare di normalità? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità” presentata oggi, in occasione dell’evento istituzionale “Ipoparatiroidismo: una malattia da conoscere e saper riconoscere” che si è svolto alla Camera dei Deputati su iniziativa di Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali e membro Intergruppo Malattie Rare e Oncoematologiche, con il contributo non condizionato di Ascendis Pharma.
“L’ipoparatiroidismo è una malattia rara, ma che, comunque, nel nostro Paese interessa circa 10.500 persone. Ha un impatto significativo sulla vita dei pazienti, ma ricerca e innovazione terapeutica, oltre a una maggiore consapevolezza clinica, rappresentano oggi una speranza concreta per la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Come in altri casi che riguardano le patologie rare – ha detto Malavasi -, la cronicizzazione della patologia deve andare di pari passo con un’estensione dei diritti delle persone, che riguardano vari ambiti sociali, compreso quello lavorativo e quello dei percorsi di cura e dell’accesso alle terapie, che deve essere garantito per tutti e tutte sull’intero territorio nazionale. Anche in questo caso, inoltre, ritengo molto utile mettersi in ascolto dei professionisti, dei clinici e, soprattutto, delle associazioni dei pazienti, che con il loro portato di conoscenze che nasce dal loro vissuto quotidiano, portano un punto di vista competente e fondamentale per chi è chiamato a prendere decisioni a livello legislativo. Questo il motivo per cui ho promosso questa occasione di incontro e confronto che serve, appunto, a prendere maggiore conoscenza rispetto a questa malattia e alle necessità delle persone che ne sono affette”.
L’ipoparatiroidismo è una patologia endocrina caratterizzata da deficit totale o parziale di secrezione di paratormone (PTH) da parte delle ghiandole paratiroidi, che determina una riduzione dei livelli di calcio e un aumento dei livelli di fosfato nel sangue. Tra le malattie endocrine da deficit ormonale, l’ipoparatiroidismo è l’unica per cui la terapia sostitutiva con l’ormone mancante non rappresenta ancora lo standard di cura. L’attuale trattamento convenzionale, che prevede l’assunzione di calcio per via orale e vitamina D attiva, aiuta a compensare la carenza di PTH, ma non riesce a replicarne la funzione fisiologica, portando a complicanze sia a breve che a lungo termine.
“La normalità per i pazienti con ipoparatiroidismo deve essere un obiettivo condiviso. Fino ad oggi, la patologia è rimasta ai margini perchè mancavano novità terapeutiche ma è essenziale creare consapevolezza e fornire ai pazienti gli strumenti per gestire la loro condizione nel miglior modo possibile – ha sottolineato Maria Luisa Brandi, Medico Chirurgo Specialista in Endocrinologia e Malattie del Metabolismo, Direttore della Donatello Bone Clinic e Presidente della Fondazione FIRMO -. A sostegno di questo impegno, sono in fase di sviluppo altri tre progetti che, insieme alla Campagna di sensibilizzazione sulla malattia, mirano a dare parole, voce, ed offrire un supporto concreto per i pazienti e per i caregiver: il vissuto attraverso la Medicina Narrativa: in collaborazione con la Scuola Holden e Feltrinelli Education, raccoglierà e racconterà le storie dei pazienti e dei loro medici curanti. L’iniziativa culminerà con la pubblicazione di un e-book e un evento presso la Scuola Holden dedicato a pazienti e medici coinvolti nel progetto. Documentando la malattia: realizzati in collaborazione con l’Area Media Design and New Technologies di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti, questi video racconti daranno voce ai pazienti, offrendo uno spaccato autentico della loro quotidianità. Lo Sportello Legale: un servizio di consulenza sui diritti dei pazienti affetti da malattie rare, organizzato da OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con un focus specifico sull’ipoparatiroidismo. “L’ipoparatiroidismo è una malattia cronica rara con un impatto sulla vita quotidiana dei pazienti molto pesante. Il nostro impegno è promuovere una maggiore consapevolezza tra i clinici relativamente alla gravità di questa malattia e al significativo impatto che può avere sulla quotidianità dei pazienti che ne sono affetti, affinchè la diagnosi e la gestione di questa condizione sia sempre piu´ tempestiva ed efficace”, ha affermato Andrea Frasoldati, Presidente AME – Associazione Medici Endocrinologi. “La ricerca scientifica ha fatto passi avanti significativi nella comprensione dell’ipoparatiroidismo come patologia endocrina e del suo impatto clinico, ma c’è ancora molto da fare per migliorare la diagnosi e la gestione clinica di questa patologia. La nostra priorità è garantire ai pazienti le migliori opzioni terapeutiche per il controllo della malattia e le sue complicanze a lungo termine”, ha aggiunto Gianluca Aimaretti, Presidente SIE – Società Italiana di Endocrinologia.
Ascendis Pharma continua il proprio impegno nel supportare i pazienti con progetti che possano contribuire a migliorare la loro qualità della vita attraverso un sostegno emotivo, educativo e informativo. Con questa campagna, il team di Ascendis Pharma in Italia vuole dare un contributo concreto affinchè coloro che vivono con l’ipoparatiroidismo possano tornare a gestire e vivere la propria vita quotidiana con maggiore consapevolezza e serenità. “Per troppo tempo l’ipoparatiroidismo è rimasto nell’ombra, nonostante sia una patologia che incide profondamente sulla qualità della vita di chi ne è affetto, ma ora abbiamo l’opportunità di cambiare la narrazione. Con questa campagna vogliamo contribuire a un cambiamento tangibile, offrendo ai pazienti il supporto e le informazioni necessarie per affrontare al meglio la quotidianità”, ha affermato Thomas Carlo Maria Topini, General Manager di Ascendis Pharma Italia.

– foto xb1/Italpress –
(ITALPRESS).

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Cronaca

Sinner e Musetti nella Top 5 del ranking, giornata storica per l’Italtennis

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2 ore fa

12 Gennaio 2026

Redazione

ROMA (ITALPRESS) – Data da circoletto rosso quella odierna per gli appassionati azzurri di tennis. Diventa ufficiale quel che la matematica già certificava da sabato. Ovvero, per la prima volta nella storia del tennis, l’Italia vede due giocatori contemporaneamente tra i primi cinque giocatori del mondo in singolare maschile: Jannik Sinner (2) e Lorenzo Musetti (5). Non era mai successo nè prima nè dopo il 1973, la data spartiacque che segna l’avvento del ranking ATP computerizzato. Grazie alla finale raggiunta a Hong Kong, nonostante la sconfitta Musetti ha infatti scalato due posizioni ed è salito alla numero 5. E’ così diventato il quarto italiano con il miglior best ranking di sempre. Davanti a lui solo Sinner, primo italiano numero 1 del mondo rimasto in vetta della classifica, ora occupata dallo spagnolo Carlos Alcaraz, per 66 settimane; Nicola Pietrangeli, considerato il numero 3 del mondo nel 1959 e 1960, gli anni dei suoi trionfi in singolare al Roland Garros; e Adriano Panatta, che ha raggiunto al massimo la quarta posizione nella classifica ATP. Nella settimana del sorteggio del tabellone principale dell’Australian Open, l’Italia può vantare quattro giocatori tra i primi 30, che saranno dunque teste di serie nel primo Slam della stagione. Oltre a Sinner e Musetti, infatti, ci sono Flavio Cobolli (22), che ha iniziato gli allenamenti a Melbourne, e Luciano Darderi (24), impegnato questa settimana in singolare e in doppio all’ASB Classic di Auckland, in Nuova Zelanda. Guardando al di là dell’Italia, festeggia anche Alexander Bublik che ha battuto Musetti in finale a Hong Kong e grazie al titolo, il nono nel circuito maggiore in carriera, debutta in Top 10. Buone notizie in chiave azzurre anche dalla nuovo classifica Wta. Jasmine Paolini, unica azzurra tra le prime 10, sale di un gradino e torna in settima posizione; comanda sempre la bielorussa Aryna Sabalenka.
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

Cronaca

Truffa sul gas medicale, 12 misure cautelari a Reggio Calabria

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2 ore fa

12 Gennaio 2026

Redazione

REGGIO CALABRIA (ITALPRESS) – Blitz dei Carabinieri del NAS a Reggio Calabria. Eseguita un’ordinanza di misure cautelari, emessa dal G.I.P. del Tribunale reggino, nei confronti di 12 persone indagate, a vario titolo, per associazione per delinquere, falso, esercizio abusivo della professione sanitaria, accesso abusivo a sistemi informatici e truffa aggravata ai danni del Sistema Sanitario Nazionale e Regionale, oltre a reati di corruzione, peculato e favoreggiamento personale.

L’operazione è stata condotta dai Carabinieri del Nucleo Antisofisticazioni e Sanità di Reggio Calabria, con il supporto del Gruppo Tutela Salute di Napoli e dei reparti territoriali, al termine di una complessa indagine coordinata dalla Procura della Repubblica.

Secondo quanto ricostruito dagli investigatori, sarebbe emersa l’esistenza di un sodalizio criminale operante nel territorio reggino, composto dal titolare e da dipendenti di una ditta di trasporti, dal responsabile commerciale per la Calabria di una multinazionale fornitrice di gas medicali, nonchè da farmacisti, medici specialisti dell’A.S.P., medici di medicina generale, intermediari e pazienti compiacenti.

Il gruppo avrebbe simulato la consegna di numerose bombole di gas medicale per ossigenoterapia, in realtà mai effettuata, utilizzando piani terapeutici, prescrizioni mediche e documenti di trasporto falsi. Le forniture fittizie venivano attribuite a pazienti compiacenti, ignari o addirittura inesistenti, con conseguente indebita imputazione dei costi al Sistema Sanitario.

Oltre alle misure cautelari personali e interdittive, il G.I.P. ha disposto il sequestro della ditta di trasporti coinvolta nella gestione e distribuzione del gas medicale e il sequestro di 48 mila euro nei confronti della multinazionale fornitrice.

– Foto: ufficio stampa Carabinieri-Nas –

(ITALPRESS).

Cronaca

Voghera, la solidarietà scende in campo: grande successo per il torneo di Burraco pro Artuceba

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2 ore fa

12 Gennaio 2026

Redazione

Un pomeriggio all’insegna della convivialità, del gioco e soprattutto della solidarietà. Sabato 10 gennaio, i locali del Centro Anziani di via Gramsci hanno ospitato una numerosa partecipazione di cittadini per il Torneo di Burraco benefico organizzato a favore di Artuceba (Associazione per la Ricerca sui Tumori Cerebrali del Bambino).
L’evento non è stato solo un’occasione di svago, ma un momento di profonda vicinanza a una causa che da oltre vent’anni vede il territorio vogherese in prima linea nel supporto alla ricerca scientifica pediatrica.

La voce dell’associazione: l’impegno di Mario Gianesi
A fare gli onori di casa è stato il Presidente di Artuceba, Mario Gianesi, che ha accolto i partecipanti sottolineando l’importanza vitale di queste iniziative di raccolta fondi. Gianesi ha voluto ringraziare personalmente i tanti volontari e i cittadini accorsi, ricordando come ogni singola adesione rappresenti un mattone fondamentale per la ricerca.

Presenze istituzionali e legami storici
A testimoniare l’importanza dell’iniziativa e il valore sociale dell’associazione, è intervenuta l’assessore alla Famiglia, Disabilità e Pari Opportunità di Regione Lombardia, Elena Lucchini. La sua presenza ha sottolineato il legame tra le istituzioni regionali e il mondo del volontariato, ribadendo l’impegno comune nel sostenere le famiglie che affrontano percorsi di cura complessi.
All’iniziativa ha preso parte anche Maria De Mori, presente in rappresentanza della famiglia dalla cui generosità e visione è nata Artuceba. Un filo diretto che lega il passato al presente: l’associazione è nata nel 2001 dalla volontà di genitori che hanno trasformato l’esperienza personale presso il reparto di Neurochirurgia dell’Istituto “G. Gaslini” di Genova in un motore di speranza per gli altri.

Oltre vent’anni di ricerca e cura
Il ricavato della giornata, frutto del contributo di partecipazione e delle donazioni, sarà destinato ai progetti d’eccellenza che Artuceba sostiene con costanza. La missione dell’associazione è chiara: migliorare le conoscenze sui tumori cerebrali pediatrici per garantire diagnosi sempre più precise e cure efficaci.

Una giornata di festa
Oltre alla competizione agonistica sui tavoli, i partecipanti hanno potuto godere di un ricco rinfresco finale e della consegna di premi, in un’atmosfera di grande calore umano. La riuscita dell’evento conferma ancora una volta quanto la comunità di Voghera sia sensibile e pronta a mobilitarsi per sostenere la ricerca scientifica e le strutture di eccellenza del nostro Paese.

Contatti e Sostegno
Per chi volesse continuare a sostenere l’associazione o ricevere informazioni ci sono il sito web artuceba.org e l’email info@artuceba.org.

L’articolo Voghera, la solidarietà scende in campo: grande successo per il torneo di Burraco pro Artuceba proviene da Pavia Uno TV.