Cronaca

Ipoparatiroidismo, al via la campagna “Si può parlare di normalità?”

Pubblicato

1 anno fa

10 Aprile 2025

ROMA (ITALPRESS) – Accendere i riflettori su una patologia rara e spesso misconosciuta, che merita maggiore attenzione sia a livello clinico che sociale, e promuovere una maggiore conoscenza sull’impatto che l’ipoparatiroidismo ha sulla vita quotidiana dei pazienti. E’ l’obiettivo della campagna di sensibilizzazione “Si può parlare di normalità? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità” presentata oggi, in occasione dell’evento istituzionale “Ipoparatiroidismo: una malattia da conoscere e saper riconoscere” che si è svolto alla Camera dei Deputati su iniziativa di Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali e membro Intergruppo Malattie Rare e Oncoematologiche, con il contributo non condizionato di Ascendis Pharma.
“L’ipoparatiroidismo è una malattia rara, ma che, comunque, nel nostro Paese interessa circa 10.500 persone. Ha un impatto significativo sulla vita dei pazienti, ma ricerca e innovazione terapeutica, oltre a una maggiore consapevolezza clinica, rappresentano oggi una speranza concreta per la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Come in altri casi che riguardano le patologie rare – ha detto Malavasi -, la cronicizzazione della patologia deve andare di pari passo con un’estensione dei diritti delle persone, che riguardano vari ambiti sociali, compreso quello lavorativo e quello dei percorsi di cura e dell’accesso alle terapie, che deve essere garantito per tutti e tutte sull’intero territorio nazionale. Anche in questo caso, inoltre, ritengo molto utile mettersi in ascolto dei professionisti, dei clinici e, soprattutto, delle associazioni dei pazienti, che con il loro portato di conoscenze che nasce dal loro vissuto quotidiano, portano un punto di vista competente e fondamentale per chi è chiamato a prendere decisioni a livello legislativo. Questo il motivo per cui ho promosso questa occasione di incontro e confronto che serve, appunto, a prendere maggiore conoscenza rispetto a questa malattia e alle necessità delle persone che ne sono affette”.
L’ipoparatiroidismo è una patologia endocrina caratterizzata da deficit totale o parziale di secrezione di paratormone (PTH) da parte delle ghiandole paratiroidi, che determina una riduzione dei livelli di calcio e un aumento dei livelli di fosfato nel sangue. Tra le malattie endocrine da deficit ormonale, l’ipoparatiroidismo è l’unica per cui la terapia sostitutiva con l’ormone mancante non rappresenta ancora lo standard di cura. L’attuale trattamento convenzionale, che prevede l’assunzione di calcio per via orale e vitamina D attiva, aiuta a compensare la carenza di PTH, ma non riesce a replicarne la funzione fisiologica, portando a complicanze sia a breve che a lungo termine.
“La normalità per i pazienti con ipoparatiroidismo deve essere un obiettivo condiviso. Fino ad oggi, la patologia è rimasta ai margini perchè mancavano novità terapeutiche ma è essenziale creare consapevolezza e fornire ai pazienti gli strumenti per gestire la loro condizione nel miglior modo possibile – ha sottolineato Maria Luisa Brandi, Medico Chirurgo Specialista in Endocrinologia e Malattie del Metabolismo, Direttore della Donatello Bone Clinic e Presidente della Fondazione FIRMO -. A sostegno di questo impegno, sono in fase di sviluppo altri tre progetti che, insieme alla Campagna di sensibilizzazione sulla malattia, mirano a dare parole, voce, ed offrire un supporto concreto per i pazienti e per i caregiver: il vissuto attraverso la Medicina Narrativa: in collaborazione con la Scuola Holden e Feltrinelli Education, raccoglierà e racconterà le storie dei pazienti e dei loro medici curanti. L’iniziativa culminerà con la pubblicazione di un e-book e un evento presso la Scuola Holden dedicato a pazienti e medici coinvolti nel progetto. Documentando la malattia: realizzati in collaborazione con l’Area Media Design and New Technologies di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti, questi video racconti daranno voce ai pazienti, offrendo uno spaccato autentico della loro quotidianità. Lo Sportello Legale: un servizio di consulenza sui diritti dei pazienti affetti da malattie rare, organizzato da OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con un focus specifico sull’ipoparatiroidismo. “L’ipoparatiroidismo è una malattia cronica rara con un impatto sulla vita quotidiana dei pazienti molto pesante. Il nostro impegno è promuovere una maggiore consapevolezza tra i clinici relativamente alla gravità di questa malattia e al significativo impatto che può avere sulla quotidianità dei pazienti che ne sono affetti, affinchè la diagnosi e la gestione di questa condizione sia sempre piu´ tempestiva ed efficace”, ha affermato Andrea Frasoldati, Presidente AME – Associazione Medici Endocrinologi. “La ricerca scientifica ha fatto passi avanti significativi nella comprensione dell’ipoparatiroidismo come patologia endocrina e del suo impatto clinico, ma c’è ancora molto da fare per migliorare la diagnosi e la gestione clinica di questa patologia. La nostra priorità è garantire ai pazienti le migliori opzioni terapeutiche per il controllo della malattia e le sue complicanze a lungo termine”, ha aggiunto Gianluca Aimaretti, Presidente SIE – Società Italiana di Endocrinologia.
Ascendis Pharma continua il proprio impegno nel supportare i pazienti con progetti che possano contribuire a migliorare la loro qualità della vita attraverso un sostegno emotivo, educativo e informativo. Con questa campagna, il team di Ascendis Pharma in Italia vuole dare un contributo concreto affinchè coloro che vivono con l’ipoparatiroidismo possano tornare a gestire e vivere la propria vita quotidiana con maggiore consapevolezza e serenità. “Per troppo tempo l’ipoparatiroidismo è rimasto nell’ombra, nonostante sia una patologia che incide profondamente sulla qualità della vita di chi ne è affetto, ma ora abbiamo l’opportunità di cambiare la narrazione. Con questa campagna vogliamo contribuire a un cambiamento tangibile, offrendo ai pazienti il supporto e le informazioni necessarie per affrontare al meglio la quotidianità”, ha affermato Thomas Carlo Maria Topini, General Manager di Ascendis Pharma Italia.

– foto xb1/Italpress –
(ITALPRESS).

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Cronaca

La Voce Pavese – Papa Leone a Pavia, il programma del 20 giugno

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20 secondi fa

26 Aprile 2026

Redazione

Visita dal forte valore religioso e istituzionale per Papa Leone XIV a Pavia. Il Pontefice sarà in città sabato 20 giugno con un programma intenso che avrà come cuore la Basilica di San Pietro in Ciel d’Oro, luogo simbolo che custodisce le reliquie di Sant’Agostino. Accanto alla tappa spirituale, previsti l’incontro con i bambini in cura al Centro Nazionale di Adroterapia Oncologica e il saluto pubblico alla città in piazza della Vittoria. Il programma ufficiale è stato diffuso dalla Prefettura della Casa Pontificia.

La partenza dall’eliporto vaticano è fissata alle 13, con arrivo a Pavia alle 14.45 al campo di rugby Cus Cravino. Ad accogliere il Papa saranno il vescovo di Pavia Corrado Sanguineti, il presidente della Regione Lombardia Attilio Fontana, la prefetta Francesca De Carlini, il sindaco Michele Lissia e il presidente della Provincia Giovanni Palli.

Prima tappa al Cnao, dove alle 15 il Pontefice incontrerà dirigenti, personale sanitario e alcuni piccoli pazienti accompagnati dai genitori. La visita durerà circa trenta minuti.

Alle 15.45 l’arrivo alla basilica di San Pietro in Ciel d’Oro. Qui Leone XIV sarà accolto dalla comunità agostiniana con il priore generale padre Joseph L. Farrell, il priore provinciale padre Gabriele Pedicino e il priore del convento padre Gianfranco Casagrande. Previsti un momento di incontro con i religiosi e un saluto ai vescovi lombardi nel chiostro.

Alle 16.15 l’ingresso in basilica per la celebrazione della Parola e la venerazione delle reliquie di Sant’Agostino, alla presenza di clero, consacrati e diaconi permanenti. Dopo il saluto del vescovo Sanguineti è atteso il discorso del Santo Padre.

Alle 17 il Papa uscirà sul piazzale per salutare i fedeli, quindi il trasferimento verso il Duomo. Sul sagrato riceverà l’omaggio dei bambini e saluterà anche la comunità sudamericana presente. All’interno della cattedrale, momento di adorazione del Santissimo Sacramento e sosta davanti all’altare di San Siro, patrono della città.

Alle 17.30 l’appuntamento conclusivo in piazza della Vittoria con l’incontro pubblico. Dopo i saluti istituzionali del sindaco Lissia e del vescovo Sanguineti, il discorso del Pontefice e il saluto finale a una rappresentanza di autorità e fedeli.

La visita si chiuderà alle 18.30 con il trasferimento al campo sportivo Cravino. Alle 18.45 il decollo per il rientro in Vaticano.

Per interagire e/o chiedere diritto di replica scrivete a emanuele@bottiroli.it.

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Cronaca

Sinner piega Moller e accede agli ottavi di finale a Madrid

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20 minuti fa

26 Aprile 2026

Redazione

MADRID (SPAGNA) (ITALPRESS) – Jannik Sinner ha ritrovato il suo miglior tennis, ha piegato nettamente Elmer Moller e ha ottenuto il pass per gli ottavi di finale del “Mutua Madrid Open”, il quarto Masters 1000 della stagione, dotato di un montepremi totale pari a 8.235.540 euro, in scena sulla terra battuta della “Caja Magica” della capitale spagnola. L’azzurro, numero 1 del mondo e del tabellone, dopo l’esordio non brillante contro Bonzi, ha sconfitto oggi il rivale danese, 169 del ranking Atp, promosso dalle qualificazioni, col punteggio di 6-2 6-3.
L’altoatesino negli ottavi di finale attende il vincente del match fra il britannico Cameron Norrie e l’argentino Thiago Agustin Tirante. Sinner insegue un primato storico: in caso di successo a Madrid, infatti, diventerebbe il primo tennista di sempre a vincere 5 Masters 1000 consecutivi – Djokovic e Nadal si sono fermati a 4 – dopo essersi imposto a Parigi indoor lo scorso ottobre e dopo aver conquistato nel 2026 i titoli a Indian Wells, Miami e Montecarlo.
“Oggi è andata un pò meglio rispetto al primo match. Ho servito bene nei momenti importanti. Sono stato ‘compattò; vedremo ora come andrà nella prossima partita”. Così Sinner, nell’intervista in campo al termine del match odierno. “Partita diversa rispetto alla prima, avversario differente. Sono contento di come ho giocato; più fa caldo e più diventa difficile”, ha aggiunto l’azzurro.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

Cronaca

Douvikas e Diao: il Como piega il Genoa 2-0

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2 ore fa

26 Aprile 2026

Redazione

GENOVA (ITALPRESS) – Il Como ritrova la vittoria dopo oltre un mese. Gli uomini di Cesc Fabregas stendono 2-0 il Genoa nel match del Ferraris valevole per la trentaquattresima giornata della Serie A: decisive le reti di Douvikas e Diao.
Dopo 8′ i padroni di casa si ritagliano la loro prima occasione da rete con Vitinha che, imbeccato da Ekhator, supera Butez ma non riesce a centrare lo specchio della porta. Due minuti più tardi i lariani passano in vantaggio grazie a un gol di Anastasios Douvikas, che realizza il colpo di testa vincente su un delizioso cross di Da Cunha. Il Genoa prova a reagire, ma al 23′ gli ospiti vanno vicini al raddoppio con il solito Nico Paz, il cui mancino si spegne di poco sul fondo. Al 25′ il gioco viene interrotto per qualche secondo per consentire di rimuovere un fumogeno lanciato nell’area di rigore rossoblù. Alla mezzora Butez commette un errore che rischia di costare caro ai suoi, regalando palla a Vitinha, il quale però scivola proprio prima di calciare. In un finale di primo tempo molto spezzettato, i biancoblù sfiorano il raddoppio al 34′ con Nico Paz, che colpisce un clamoroso palo.
Nella ripresa Fabregas e De Rossi sono costretti a sostituire rispettivamente Nico Paz e Bijlow per problemi fisici, inserendo Caqueret e Leali. Al 57′ Butez rischia nuovamente sul pressing di Ekhator, che per poco non beffa l’estremo difensore avversario. Il Genoa spinge con convinzione alla ricerca del pareggio, ma fa fatica a costruire delle occasioni realmente pericolose. Nel momento migliore dei liguri, il Como trova il raddoppio con Assane Diao: il senegalese si avventa su un cross di Baturina deviato da Caqueret e la insacca di testa. Nel recupero gli animi si accendono e La Penna è costretto ad estrarre dei cartellini gialli all’indirizzo di Messias e Kempf. I ritmi di gara si abbassano e favoriscono i lariani, i quali amministrano il 2-0 fino al triplice fischio, che sancisce il loro ritorno alla vittoria dopo oltre un mese. In virtù di questo successo il Como torna al quinto posto con 61 punti, a pari merito con la Roma, e resta in lotta per la Champions League; mentre il Genoa rimane a quota 39. I lombardi torneranno in campo il 2 maggio al Sinigaglia contro il Napoli; i liguri, invece, nello stesso giorno saranno ospiti dell’Atalanta alla New Balance Arena.
– foto Image –
(ITALPRESS).