Cronaca

“Respiri di Vita”, una guida per pazienti affetti da fibrosi cistica

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8 mesi fa

3 Giugno 2025

MILANO (ITALPRESS) – Parole, immagini e riflessioni di persone affette da fibrosi cistica e dei loro cari, raccolte per esplorare l’impatto della malattia sulle relazioni. Tutto questo è stato raccolto nella guida illustrata “Respiri di Vita – Emozioni e relazioni di chi convive con la fibrosi cistica”. Uno strumento per riconoscersi e sentirsi meno soli. Il volume è stato presentato in occasione dell’inaugurazione della tappa milanese della mostra realizzata per la campagna di sensibilizzazione “Fuori Tutto – La vita con la fibrosi cistica, tra sintomi e sogni”, promossa dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) – l’associazione di pazienti nata più di 40 anni fa – e dalla Società Italiana per lo studio sulla Fibrosi Cistica (SIFC) – che diffonde informazioni sulla malattia e le patologie associate e promuove studi e ricerche in merito – con il supporto di Vertex Pharmaceuticals, azienda biotecnologica globale che investe nell’innovazione scientifica al fine di sviluppare farmaci trasformativi per le persone con malattie gravi. “Respiri di Vita – Emozioni e relazioni di chi convive con la fibrosi cistica” racconta le relazioni familiari, amorose, amicali, con l’èquipe medica e molto altro. Non vuole offrire soluzioni pratiche, ma uno spazio di accoglienza e riconoscimento, permettendo ai lettori di sentirsi meno soli e di trovare un riflesso del proprio percorso. Grazie anche al parere dell’esperto, il testo evidenzia le sfide emotive e pratiche legate alla fibrosi cistica sottolineando al contempo la resilienza, la forza dei legami e l’importanza della comunicazione e della comprensione reciproca. In sintesi, si propone di dare voce a vissuti complessi e spesso invisibili, mostrando come, nonostante le difficoltà, sia possibile vivere appieno e costruire relazioni autentiche.
“La campagna di sensibilizzazione che ci ha visti impegnati in questi mesi vuole portare all’attenzione del grande pubblico il vissuto di chi deve confrontarsi con questa malattia, caratterizzata da sintomi molto invalidanti, ma invisibili, e quindi difficili da gestire nelle relazioni che i pazienti hanno con le persone che stanno loro attorno – spiega Vincenzo Carnovale, vice presidente della Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica e Direttore del Centro di Riferimento Regionale della Campania – Fibrosi Cistica dell’Adulto – . In Italia ci sono circa 6.000 persone con fibrosi cistica: una comunità che ha diritto non solo a terapie efficaci per una migliore aspettativa di vita, ma anche a studiare, lavorare, formare una famiglia, coltivare hobby e avere una socialità piena”.
Al cuore della campagna, partita a settembre 2024, una mostra ispirata alle testimonianze di dieci pazienti, rappresentate sugli specchi da giovani illustratori: chi osserva le opere riflette in parte la propria immagine su di esse, a sottolineare l’empatia che si vuole suscitare nei confronti di chi vive con questa patologia. La mostra è stata esposta a Roma e ad Arenzano, dove è stata visitata gratuitamente da centinaia di persone, e ora arriva a Milano in corso Vittorio Emanuele fino all’8 giugno. “Dopo la mostra, la guida alle emozioni completa il nostro percorso volto a portare al grande pubblico la realtà della fibrosi cistica – sottolinea Antonio Guarini, Presidente LIFC – . Questa malattia è definita “invisibile” perchè non si manifesta all’esterno. Questa guida ci aiuta a mostrare i sentimenti, i timori, le soddisfazioni e le ispirazioni di coloro che vivono quotidianamente questa patologia. E’ pensata per far ritrovare in queste pagine, un frammento del proprio cammino personale, e per chi vuole capire meglio quale sia la realtà dei pazienti”. Ogni capitolo della guida è costruito intorno a uno scenario, a cui si aggiungono voci, frasi e riflessioni di chi ha attraversato in prima persona emozioni, contesti, ostacoli. Di chi ha vissuto, o sta ancora percorrendo, quel tratto di strada, e ha trovato, nel racconto o nell’ascolto, parole capaci di accompagnare chi è in cerca di qualcosa in cui riconoscersi. Conclude il capitolo lo sguardo di un esperto che non giudica, ma osserva.
“La guida è il risultato dell’ascolto di bambini, adolescenti, adulti, genitori, caregiver – racconta Riccardo Ciprandi, Psicologo e psicoterapeuta SIFC -. Le loro parole ci raccontano di fatica, ma anche di forza. Di presenza. Di felicità. Di momenti in cui si riesce a fare, e di giorni in cui si ha bisogno di fermarsi. La fibrosi cistica cambia il modo di abitare il tempo, il corpo e le relazioni, ma non toglie la possibilità di farlo in modo pieno e autentico”.
“La fibrosi cistica è una malattia invisibile e per questo spesso dimenticata, ma la comunità di pazienti ha bisogno di iniziative come queste, che aiutino a sensibilizzare sulla patologia e allo stesso tempo mostrino le emozioni e le storie di vita con la FC”, conclude Federico Viganò, Country Manager Italia e Grecia Vertex Pharmaceuticals.

– foto xm4/Italpress –
(ITALPRESS).

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Cronaca

Il Cagliari vince ancora, Verona travolto 4-0

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7 ore fa

31 Gennaio 2026

Redazione

CAGLIARI (ITALPRESS) – Non c’è nulla da fare per l’Hellas Verona, che stecca malamente lo scontro diretto della speranza. Gli scaligeri perdono 4-0 a Cagliari, chiudendo anche in dieci, e probabilmente condannano Paolo Zanetti all’esonero dopo 23 giornate. Regna l’equilibrio nei primissimi minuti, entrambe le squadre cedono all’attenzione difensiva e ai ritmi bassi che rendono il match meno entusiasmante. Ci pensa Mazzitelli a scuotere il match, trovando la parata di Perilli, ma l’Hellas applica bene il fuorigioco e corre pochi pericoli. Dopo l’infortunio di Gagliardini, però, gli scaligeri escono completamente dal campo e dal match. Ne approfitta il Cagliari, che chiude sul 2-0 dopo il primo tempo con un letale uno-due e annienta psicologicamente i rivali. Apre le danze Mazzitelli, dopo una grande azione di Palestra e il tacco di Obert a smarcarlo (35′), la chiude Semih Kiliçsoy nel recupero (48′ pt). Strepitosa la rete del gioiello turco, che insacca in sforbiciata sul cross illuminante di Sebastiano Esposito.
Nella ripresa, le cose si complicano definitivamente per il Verona: doppio giallo e rosso per Sarr (51′), scaligeri in dieci. Zanetti ne cambia tre e ottiene una scossa estemporanea con Mosquera, che sfiora il gol: Caprile salva tutto. Perilli evita la rete del tris di Luperto, ma non può nulla sull’ennesimo collasso difensivo dei suoi. Siamo all’84’ quando il portiere evita il “gol olimpico” dalla bandierina di Esposito, ma nessun difensore reagisce sul pallone: Sulemana insacca così il 3-0 da due passi. Da qui in poi è tutto in discesa per il Cagliari, che cala anche il poker: cross di Zappa e rete di Idrissi (90′). L’Hellas Verona sprofonda dunque, subendo una durissima sconfitta che verosimilmente sancirà l’esonero di Paolo Zanetti: scaligeri ultimi a 14 punti, col Pisa. Sale a quota 28 punti la formazione rossoblù che infila la terza vittoria consecutiva e si tira (quasi definitivamente) fuori dalla lotta-salvezza.
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

Cronaca

Il Napoli riparte, Vergara e Gutierrez mettono ko la Fiorentina

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9 ore fa

31 Gennaio 2026

Redazione

NAPOLI (ITALPRESS) – Il Napoli di Conte vince per 2-1 contro la Fiorentina e torna a correre in Serie A, lasciandosi alle spalle l’uscita prematura dalla Champions League e il pesante ko contro la Juve. Oltre alla seconda marcatura consecutiva di Vergara, arriva anche la prima gioia in campionato per Gutierrez. “Inutile”, invece, il gol di Solomon per una Fiorentina ancora in zona retrocessione, ma più viva che mai e protagonista di una buona prova. Il Napoli, già falcidiato dalle assenze, ha perso per infortunio anche Di Lorenzo, uscito in barella nel corso del primo tempo, a seguito di un problema al ginocchio sinistro. Per il capitano azzurro si teme un lungo stop. Il primo tempo del Napoli è un’altalena di emozioni. I partenopei partono forte vogliosi più che mai di archiviare la delusione europea. L’uomo del momento è senza ombra di dubbio Antonio Vergara che, dopo il gol al Chelsea, si ripete nuovamente al Maradona, sbloccando il risultato all’11’. Dopo il lungo rinvio di Meret, Hojlund duella con Pongracic e apre lo spazio per l’inserimento dell’ex Reggiana che segna a tu per tu con De Gea. Al 23′ un incontenibile Hojlund sfiora il raddoppio, ma Comuzzo salva sulla linea dopo aver retto l’urto fisico col danese.
Al 25′ si sveglia anche la Fiorentina, imbambolata sino a quel momento. Su punizione di Fagioli, l’incornata di Piccoli stampa la sfera sulla traversa; sul proseguo dell’azione, Gudmundsson di testa costringe Meret al miracolo. E’ proprio dopo questa occasione che il ginocchio sinistro di Di Lorenzo cede e lo costringe al forfait. Il Napoli, però, si dimostra più forte delle difficoltà e rientra dagli spogliatoi per la ripresa con grande ferocia. All’insidiosa punizione del neoentrato Mandragora in apertura, segue il 2-0 dei padroni di casa al 49′. Il gol è una meraviglia e porta la firma di Gutierrez che col sinistro a giro infila la palla all’angolino. Il doppio vantaggio dura una manciata di minuti e Solomon accorcia le distanze, raccogliendo il tentativo di Piccoli respinto da Meret. Anche grazie all’ingresso di Kean e alle due punte, la mezz’ora finale della Fiorentina è di buon livello, ma non basta per piegare i ragazzi di Conte. Al 92′ la girata acrobatica di Piccoli su cross di Dodo termina di poco a lato: fuori anche il successivo tiro di Kean su lancio di Fagioli. Con questo successo il Napoli si porta a quota 46 punti: gli ospiti, invece, rimangono fermi a 17 in piena zona retrocessione.
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS)

Cronaca

La Voce Pavese – Pavia Innovation Week, la città apre al futuro

Pubblicato

10 ore fa

31 Gennaio 2026

Redazione

Quattro giorni di incontri, oltre quaranta eventi, un milione di euro di budget e più di ottanta ospiti internazionali. Sono i numeri della prima edizione della Pavia Innovation Week, in programma dall’8 all’11 aprile, presentata al Collegio Mezzabarba. Tra i nomi di punta l’ex sindaco di New York Bill De Blasio, la direttrice del Cern di Ginevra Fabiola Gianotti e la virologa e divulgatrice Ilaria Capua.

L’iniziativa è sostenuta da Comune, Università, Camera di Commercio, Assolombarda Pavia, Principia Spa e Fondazione Monte di Lombardia. Per il sindaco Michele Lissia l’obiettivo è chiaro: aprire Pavia al mondo valorizzando scienza e conoscenza come motori di innovazione.

La Pavia Innovation Week nasce come piattaforma permanente di dialogo tra ricerca, cultura umanistica, informazione e società, con un palinsesto diffuso in tutta la città fatto di incontri, panel, laboratori, spettacoli e percorsi urbani.

La scelta di Pavia è legata alla sua storia scientifica, come ha spiegato il direttore scientifico Massimo Sideri: da Volta a Golgi, fino alla possibilità di tornare oggi a essere un luogo in cui sapere, impresa e comunità si contaminano, coinvolgendo famiglie e giovani.

Otto i filoni tematici: grandi interviste con protagonisti internazionali, storie di innovazione tra giornalismo e teatro, divulgazione scientifica accessibile, conversazioni e tavole rotonde, libri e incontri con gli autori, laboratori per famiglie e studenti, visite guidate tra storia e innovazione. Previsto anche un collegamento con il MIT di Boston in occasione della Space Week.

Per interagire e/o chiedere diritto di replica scrivete a emanuele@bottiroli.it.

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