Cronaca
“Respiri di Vita”, una guida per pazienti affetti da fibrosi cistica
Pubblicato
9 mesi fa-
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Redazione
MILANO (ITALPRESS) – Parole, immagini e riflessioni di persone affette da fibrosi cistica e dei loro cari, raccolte per esplorare l’impatto della malattia sulle relazioni. Tutto questo è stato raccolto nella guida illustrata “Respiri di Vita – Emozioni e relazioni di chi convive con la fibrosi cistica”. Uno strumento per riconoscersi e sentirsi meno soli. Il volume è stato presentato in occasione dell’inaugurazione della tappa milanese della mostra realizzata per la campagna di sensibilizzazione “Fuori Tutto – La vita con la fibrosi cistica, tra sintomi e sogni”, promossa dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) – l’associazione di pazienti nata più di 40 anni fa – e dalla Società Italiana per lo studio sulla Fibrosi Cistica (SIFC) – che diffonde informazioni sulla malattia e le patologie associate e promuove studi e ricerche in merito – con il supporto di Vertex Pharmaceuticals, azienda biotecnologica globale che investe nell’innovazione scientifica al fine di sviluppare farmaci trasformativi per le persone con malattie gravi. “Respiri di Vita – Emozioni e relazioni di chi convive con la fibrosi cistica” racconta le relazioni familiari, amorose, amicali, con l’èquipe medica e molto altro. Non vuole offrire soluzioni pratiche, ma uno spazio di accoglienza e riconoscimento, permettendo ai lettori di sentirsi meno soli e di trovare un riflesso del proprio percorso. Grazie anche al parere dell’esperto, il testo evidenzia le sfide emotive e pratiche legate alla fibrosi cistica sottolineando al contempo la resilienza, la forza dei legami e l’importanza della comunicazione e della comprensione reciproca. In sintesi, si propone di dare voce a vissuti complessi e spesso invisibili, mostrando come, nonostante le difficoltà, sia possibile vivere appieno e costruire relazioni autentiche.
“La campagna di sensibilizzazione che ci ha visti impegnati in questi mesi vuole portare all’attenzione del grande pubblico il vissuto di chi deve confrontarsi con questa malattia, caratterizzata da sintomi molto invalidanti, ma invisibili, e quindi difficili da gestire nelle relazioni che i pazienti hanno con le persone che stanno loro attorno – spiega Vincenzo Carnovale, vice presidente della Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica e Direttore del Centro di Riferimento Regionale della Campania – Fibrosi Cistica dell’Adulto – . In Italia ci sono circa 6.000 persone con fibrosi cistica: una comunità che ha diritto non solo a terapie efficaci per una migliore aspettativa di vita, ma anche a studiare, lavorare, formare una famiglia, coltivare hobby e avere una socialità piena”.
Al cuore della campagna, partita a settembre 2024, una mostra ispirata alle testimonianze di dieci pazienti, rappresentate sugli specchi da giovani illustratori: chi osserva le opere riflette in parte la propria immagine su di esse, a sottolineare l’empatia che si vuole suscitare nei confronti di chi vive con questa patologia. La mostra è stata esposta a Roma e ad Arenzano, dove è stata visitata gratuitamente da centinaia di persone, e ora arriva a Milano in corso Vittorio Emanuele fino all’8 giugno. “Dopo la mostra, la guida alle emozioni completa il nostro percorso volto a portare al grande pubblico la realtà della fibrosi cistica – sottolinea Antonio Guarini, Presidente LIFC – . Questa malattia è definita “invisibile” perchè non si manifesta all’esterno. Questa guida ci aiuta a mostrare i sentimenti, i timori, le soddisfazioni e le ispirazioni di coloro che vivono quotidianamente questa patologia. E’ pensata per far ritrovare in queste pagine, un frammento del proprio cammino personale, e per chi vuole capire meglio quale sia la realtà dei pazienti”. Ogni capitolo della guida è costruito intorno a uno scenario, a cui si aggiungono voci, frasi e riflessioni di chi ha attraversato in prima persona emozioni, contesti, ostacoli. Di chi ha vissuto, o sta ancora percorrendo, quel tratto di strada, e ha trovato, nel racconto o nell’ascolto, parole capaci di accompagnare chi è in cerca di qualcosa in cui riconoscersi. Conclude il capitolo lo sguardo di un esperto che non giudica, ma osserva.
“La guida è il risultato dell’ascolto di bambini, adolescenti, adulti, genitori, caregiver – racconta Riccardo Ciprandi, Psicologo e psicoterapeuta SIFC -. Le loro parole ci raccontano di fatica, ma anche di forza. Di presenza. Di felicità. Di momenti in cui si riesce a fare, e di giorni in cui si ha bisogno di fermarsi. La fibrosi cistica cambia il modo di abitare il tempo, il corpo e le relazioni, ma non toglie la possibilità di farlo in modo pieno e autentico”.
“La fibrosi cistica è una malattia invisibile e per questo spesso dimenticata, ma la comunità di pazienti ha bisogno di iniziative come queste, che aiutino a sensibilizzare sulla patologia e allo stesso tempo mostrino le emozioni e le storie di vita con la FC”, conclude Federico Viganò, Country Manager Italia e Grecia Vertex Pharmaceuticals.
– foto xm4/Italpress –
(ITALPRESS).
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Cronaca
LA MAMMA DI DOMENICO: “ORA E’ UN ANGELO, FARO’ UNA FONDAZIONE A SUO NOME”. MA C’E’ GIA’ CHI SPECULA SULLA MORTE DELLA CREATURA
Pubblicato
48 minuti fa-
21 Febbraio 2026di
Redazione
Non c’è niente di peggiore, per una mamma, nel vedere impotente un figlio morire. La vicenda del piccolo Domenico, il bimbo trapiantato con un cuore danneggiato all’ospedale Monaldi di Napoli, ha scosso gli animi di molti. La madre, Patrizia Mercolino, uscendo dall’ospedale con il suo legale ha annunciato tra le lacrime stamane: “Domenico se n’è andato, è diventato un angioletto, e io farò un modo che non sia dimenticato e poi faremo giustizia. Cosa chiedo alla giustizia? La verità”, ha sottolineato. “Creeremo una fondazione che porterà il suo nome”. “Apriremo un conto corrente dedicato e daremo una notizia ufficiale. Vi prego non fate bonifici. Ci sono dei truffatori in azione, proprio in questi momenti stanno mandando messaggi ovunque, io chiederò aiuto alla polizia postale”: questo il messaggio lanciato attraverso la stampa dal legale di famiglia, Francesco Petruzzi.
“Le autorità faranno piena luce su quanto accaduto” ha assicurato la premier Giorgia Meloni porgendo le sue condoglianze alla famiglia unendosi alla commozione dell’Italia intera che ha seguito questa drammatica vicenda.
Ora si aggrava la posizione dei sei sanitari indagati nell’inchiesta della Procura di Napoli che presto potrebbero portare a ulteriori avvisi di garanzia. Infatti, ora saranno chiamati a rispondere di omicidio colposo al posto delle lesioni colpose finora contestate. I magistrati hanno subito sottoposto a sequestro la salma del bambino, per poi disporre l’autopsia, i funerali saranno celebrati Giovedì o Venerdì. L’attenzione degli investigatori si sta concentrando anche sull’operato delle équipe mediche presenti nell’ospedale San Maurizio di Bolzano, dove il cuore è stato espiantato dal donatore. Il punto fondamentale resta quello di chiarire chi e perché abbia utilizzato il ghiaccio secco causando danni all’organo da trapiantare.
Un appello lo lanciamo anche noi, a tutti coloro che stanno speculando sulla morte di un bambino, postando sui social siti falsi e link da cliccare per fare donazioni fantomatiche a questa fondazione: le comunicazioni arrivano solo dal legale della famiglia e non prendete tutto per oro colato, i social purtroppo sono un mezzo fuori controllo. C’è molta rabbia in tutti noi, c’è stato un errore grave e chi ha sbagliato deve pagare. Domenico è il figlio di tutta l’Italia. La signora Patrizia ha dignità da vendere, al di fuori del normale. Le siamo tutti vicino. Ed evitiamo speculazioni anche sulla morte di una piccola creatura. Al peggio non c’è davvero mai limite.
L’articolo LA MAMMA DI DOMENICO: “ORA E’ UN ANGELO, FARO’ UNA FONDAZIONE A SUO NOME”. MA C’E’ GIA’ CHI SPECULA SULLA MORTE DELLA CREATURA proviene da Pavia Uno TV.
Cronaca
Giovannini bronzo nella mass start di Pattinaggio velocità uomini
Pubblicato
53 minuti fa-
21 Febbraio 2026di
Redazione
MILANO (ITALPRESS) – Arriva dal pattinaggio di velocità la 30a medaglia per l’Italia alle Olimpiadi di Milano-Cortina 2026 con il bronzo di Andrea Giovannini nella finale maschile. L’azzurro viene sorpreso, come l’intero gruppo dei big, dalla fuga iniziale: l’olandese Jorrit Bergsma e il danese Viktor Hald Thorup staccando tutti, arrivando a mezza pista di vantaggio. Prova a inseguirli il belga Medard, ma crolla nel finale e apre uno spiraglio per il bronzo: Giovannini, quinto al via dell’ultimo giro, è bravo a sfruttarlo e vincere la volata per il terzo posto. Oro a Jorrit Bergsma (68 punti), che esulta a 40 anni e regala il nono successo all’Olanda, e argento alla Danimarca con Thorup (47 punti). Giovannini è terzo con 21 punti, regalando il 14° bronzo all’Italia in questi Giochi.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).
Cronaca
Trump aumenta i dazi globali al 15% “Da Corte Suprema decisione anti-Usa”
Pubblicato
53 minuti fa-
21 Febbraio 2026di
Redazione
WASHINGTON (STATI UNITI) (ITALPRESS) – “Sulla base di un’analisi approfondita, dettagliata e completa della ridicola, mal scritta e straordinariamente antiamericana decisione sui dazi emessa ieri, dopo molti mesi di riflessione, dalla Corte Suprema degli Stati Uniti, vi prego di lasciare che questa dichiarazione serva a rappresentare che io, in qualità di Presidente degli Stati Uniti d’America, aumenterò, con effetto immediato, la tariffa mondiale del 10% sui Paesi, molti dei quali hanno “derubato” gli Stati Uniti per decenni, senza alcuna ritorsione (finchè non sono arrivato io!), al livello pienamente consentito e legalmente testato del 15%”. Lo scrive sul social Truth il presidente degli Stati Uniti Donald Trump.
“Nel corso dei prossimi pochi mesi, l’amministrazione Trump determinerà ed emetterà le nuove tariffe legalmente ammissibili, che proseguiranno il nostro straordinario processo di successo per rendere l’America di nuovo grande, più grande che mai prima”, conclude Trump.
– Foto IPA Agency –
(ITALPRESS).

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