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Cronaca

“Respiri di Vita”, una guida per pazienti affetti da fibrosi cistica

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MILANO (ITALPRESS) – Parole, immagini e riflessioni di persone affette da fibrosi cistica e dei loro cari, raccolte per esplorare l’impatto della malattia sulle relazioni. Tutto questo è stato raccolto nella guida illustrata “Respiri di Vita – Emozioni e relazioni di chi convive con la fibrosi cistica”. Uno strumento per riconoscersi e sentirsi meno soli. Il volume è stato presentato in occasione dell’inaugurazione della tappa milanese della mostra realizzata per la campagna di sensibilizzazione “Fuori Tutto – La vita con la fibrosi cistica, tra sintomi e sogni”, promossa dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) – l’associazione di pazienti nata più di 40 anni fa – e dalla Società Italiana per lo studio sulla Fibrosi Cistica (SIFC) – che diffonde informazioni sulla malattia e le patologie associate e promuove studi e ricerche in merito – con il supporto di Vertex Pharmaceuticals, azienda biotecnologica globale che investe nell’innovazione scientifica al fine di sviluppare farmaci trasformativi per le persone con malattie gravi. “Respiri di Vita – Emozioni e relazioni di chi convive con la fibrosi cistica” racconta le relazioni familiari, amorose, amicali, con l’èquipe medica e molto altro. Non vuole offrire soluzioni pratiche, ma uno spazio di accoglienza e riconoscimento, permettendo ai lettori di sentirsi meno soli e di trovare un riflesso del proprio percorso. Grazie anche al parere dell’esperto, il testo evidenzia le sfide emotive e pratiche legate alla fibrosi cistica sottolineando al contempo la resilienza, la forza dei legami e l’importanza della comunicazione e della comprensione reciproca. In sintesi, si propone di dare voce a vissuti complessi e spesso invisibili, mostrando come, nonostante le difficoltà, sia possibile vivere appieno e costruire relazioni autentiche.
“La campagna di sensibilizzazione che ci ha visti impegnati in questi mesi vuole portare all’attenzione del grande pubblico il vissuto di chi deve confrontarsi con questa malattia, caratterizzata da sintomi molto invalidanti, ma invisibili, e quindi difficili da gestire nelle relazioni che i pazienti hanno con le persone che stanno loro attorno – spiega Vincenzo Carnovale, vice presidente della Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica e Direttore del Centro di Riferimento Regionale della Campania – Fibrosi Cistica dell’Adulto – . In Italia ci sono circa 6.000 persone con fibrosi cistica: una comunità che ha diritto non solo a terapie efficaci per una migliore aspettativa di vita, ma anche a studiare, lavorare, formare una famiglia, coltivare hobby e avere una socialità piena”.
Al cuore della campagna, partita a settembre 2024, una mostra ispirata alle testimonianze di dieci pazienti, rappresentate sugli specchi da giovani illustratori: chi osserva le opere riflette in parte la propria immagine su di esse, a sottolineare l’empatia che si vuole suscitare nei confronti di chi vive con questa patologia. La mostra è stata esposta a Roma e ad Arenzano, dove è stata visitata gratuitamente da centinaia di persone, e ora arriva a Milano in corso Vittorio Emanuele fino all’8 giugno. “Dopo la mostra, la guida alle emozioni completa il nostro percorso volto a portare al grande pubblico la realtà della fibrosi cistica – sottolinea Antonio Guarini, Presidente LIFC – . Questa malattia è definita “invisibile” perchè non si manifesta all’esterno. Questa guida ci aiuta a mostrare i sentimenti, i timori, le soddisfazioni e le ispirazioni di coloro che vivono quotidianamente questa patologia. E’ pensata per far ritrovare in queste pagine, un frammento del proprio cammino personale, e per chi vuole capire meglio quale sia la realtà dei pazienti”. Ogni capitolo della guida è costruito intorno a uno scenario, a cui si aggiungono voci, frasi e riflessioni di chi ha attraversato in prima persona emozioni, contesti, ostacoli. Di chi ha vissuto, o sta ancora percorrendo, quel tratto di strada, e ha trovato, nel racconto o nell’ascolto, parole capaci di accompagnare chi è in cerca di qualcosa in cui riconoscersi. Conclude il capitolo lo sguardo di un esperto che non giudica, ma osserva.
“La guida è il risultato dell’ascolto di bambini, adolescenti, adulti, genitori, caregiver – racconta Riccardo Ciprandi, Psicologo e psicoterapeuta SIFC -. Le loro parole ci raccontano di fatica, ma anche di forza. Di presenza. Di felicità. Di momenti in cui si riesce a fare, e di giorni in cui si ha bisogno di fermarsi. La fibrosi cistica cambia il modo di abitare il tempo, il corpo e le relazioni, ma non toglie la possibilità di farlo in modo pieno e autentico”.
“La fibrosi cistica è una malattia invisibile e per questo spesso dimenticata, ma la comunità di pazienti ha bisogno di iniziative come queste, che aiutino a sensibilizzare sulla patologia e allo stesso tempo mostrino le emozioni e le storie di vita con la FC”, conclude Federico Viganò, Country Manager Italia e Grecia Vertex Pharmaceuticals.

– foto xm4/Italpress –
(ITALPRESS).

Cronaca

L’Inter rialza la testa, Lecce sconfitto 2-0 al Via del Mare

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LECCE (ITALPRESS) – L’Inter rialza la testa dopo il ko di Bodo e torna al successo. I ragazzi di Cristian Chivu espugnano 2-0 il Via del Mare di Lecce, nel match valevole per la 26esima giornata di Serie A: decidono nella ripresa i gol di Mkhitaryan e Akanji. Gli ospiti si rendono subito pericolosi con una conclusione di Thuram, che viene murata da Gaspar. Il difensore ed è costretto al cambio dopo appena 4′; al suo posto entra Siebert. I nerazzurri continuano a spingere e al 10′ vanno vicini al vantaggio con un tiro al volo di Luis Henrique, su cui sono decisivi la deviazione di Falcone e il salvataggio sulla linea di Siebert. Al 21′ Esposito prova a farsi vedere dalle parti di Falcone: l’ex Spezia cerca la deviazione in scivolata ma il portiere avversario si rifugia in angolo. Il medesimo duello si ripropone anche al 26′, quando Falcone dice ancora di no ad Esposito. Il copione del primo tempo lo continuano a scrivere Esposito e Falcone: al 36′ l’estremo difensore devia sul palo esterno un colpo di testa del centravanti. 3′ più tardi Luis Henrique entra in area di rigore e serve Frattesi, che però da buona posizione calcia alle stelle. Al termine dei 2′ di recupero, si va a riposo sul parziale di 0-0. Nella ripresa l’Inter riprende da dove aveva lasciato e al 51′ trova la rete del vantaggio con Federico Dimarco, che però viene annullata per un precedente fuorigioco di Thuram. Rispetto al primo tempo, le occasioni latitano e così mister Cristian Chivu decide di effettuare una girandola di sostituzioni per provare a dare una scossa ai suoi. Detto, fatto. Al 75′ il neo-entrato Henrikh Mkhitaryan sugli sviluppi di un calcio d’angolo lascia partire un diagonale preciso che trafigge Falcone, realizzando l’1-0. Le due squadre si allungano e gli ospiti al 79′ sfiorano il raddoppio con Dimarco: prima il portiere giallorosso respinge il tiro dell’esterno e poi Tiago Gabriel salva sulla linea. Il gol del 2-0, però, è soltanto rinviato poichè all’82’, sempre sugli sviluppi di un corner, ci pensa Manuel Akanji ad anticipare tutti depositando la sfera in fondo al sacco. Nel finale i nerazzurri amministrano il 2-0 e portano a casa la loro settima vittoria consecutiva in campionato; battuta d’arresto dopo due affermazioni di fila per i giallorossi. In virtù di questo successo l’Inter consolida il primo posto salendo a 64 punti, mentre il Lecce resta fermo a quota 24. I meneghini torneranno in campo martedì al Meazza per il ritorno dei playoff di Champions League contro il Bodo Glimt; i pugliesi, invece, sabato 28 saranno impegnati nella trasferta del Sinigaglia contro il Como.
– Foto Image –
(ITALPRESS).

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La Voce Pavese – Centro commerciale di Borgarello, dopo 30 anni finisce la battaglia

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La battaglia dei quasi trent’anni è finita. Si chiude una delle vicende più controverse della storia recente della provincia: quella del centro commerciale di Borgarello. La società proponente ha rinunciato all’ultimo ricorso ancora pendente davanti al Consiglio di Stato, ritirando l’impugnazione contro la sentenza del Tar che aveva dato ragione al Comune.

L’ultimo passaggio risale al dicembre 2023, quando il Tribunale amministrativo regionale aveva riconosciuto la piena legittimità del Piano di governo del territorio approvato nel 2016 dall’amministrazione guidata dal sindaco Nicola Lamberti. Un Pgt che aveva trasformato 217mila metri quadrati da destinazione commerciale ad agricola, cancellando di fatto la possibilità di realizzare il mega market.

Un progetto nato oltre quindici anni prima per iniziativa della società bergamasca Progetto Commerciale, oggi Gsm, che aveva anche chiesto un risarcimento danni da oltre 30 milioni di euro dopo il cambio di destinazione urbanistica. Ma i giudici, dopo una lunga serie di ricorsi sempre respinti, hanno confermato la legittimità delle scelte del Comune.

La svolta politica arrivò proprio con l’elezione di Lamberti, in netta discontinuità rispetto alle amministrazioni precedenti, a partire da quella guidata da Donato Rovelli che aveva sostenuto l’insediamento. Il tema del centro commerciale ha segnato per anni le campagne elettorali del paese. Lamberti pagò anche un prezzo politico, con la fine anticipata del mandato nel 2010, salvo poi essere rieletto e portare avanti la linea del consumo di suolo zero.

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Restituiti all’agricoltura 38 ettari di terreno e ridotto quasi del 96% il consumo di suolo previsto dal piano precedente, l’amministrazione ha portato a termine la propria missione: niente centro commerciale a Borgarello.

Ora, con il ritiro definitivo del ricorso al Consiglio di Stato, cala il sipario su un contenzioso durato oltre un quarto di secolo. Una decisione che la società non ha voluto, per il momento, né spiegare né commentare. Una vicenda che ha diviso, mobilitato e segnato un’intera comunità, che oggi consegna alla storia la fine di una lunga battaglia urbanistica e politica.

Per interagire e/o chiedere diritto di replica scrivete a emanuele@bottiroli.it.

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LA MAMMA DI DOMENICO: “ORA E’ UN ANGELO, FARO’ UNA FONDAZIONE A SUO NOME”. MA C’E’ GIA’ CHI SPECULA SULLA MORTE DELLA CREATURA

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Non c’è niente di peggiore, per una mamma, nel vedere impotente un figlio morire. La vicenda del piccolo Domenico, il bimbo trapiantato con un cuore danneggiato all’ospedale Monaldi di Napoli, ha scosso gli animi di molti. La madre, Patrizia Mercolino, uscendo dall’ospedale con il suo legale ha annunciato tra le lacrime stamane: “Domenico se n’è andato, è diventato un angioletto, e io farò un modo che non sia dimenticato e poi faremo giustizia. Cosa chiedo alla giustizia? La verità”, ha sottolineato. “Creeremo una fondazione che porterà il suo nome”. “Apriremo un conto corrente dedicato e daremo una notizia ufficiale. Vi prego non fate bonifici. Ci sono dei truffatori in azione, proprio in questi momenti stanno mandando messaggi ovunque, io chiederò aiuto alla polizia postale”: questo il messaggio lanciato attraverso la stampa dal legale di famiglia, Francesco Petruzzi.
“Le autorità faranno piena luce su quanto accaduto” ha assicurato la premier Giorgia Meloni porgendo le sue condoglianze alla famiglia unendosi alla commozione dell’Italia intera che ha seguito questa drammatica vicenda.
Ora si aggrava la posizione dei sei sanitari indagati nell’inchiesta della Procura di Napoli che presto potrebbero portare a ulteriori avvisi di garanzia. Infatti, ora saranno chiamati a rispondere di omicidio colposo al posto delle lesioni colpose finora contestate. I magistrati hanno subito sottoposto a sequestro la salma del bambino, per poi disporre l’autopsia, i funerali saranno celebrati Giovedì o Venerdì. L’attenzione degli investigatori si sta concentrando anche sull’operato delle équipe mediche presenti nell’ospedale San Maurizio di Bolzano, dove il cuore è stato espiantato dal donatore. Il punto fondamentale resta quello di chiarire chi e perché abbia utilizzato il ghiaccio secco causando danni all’organo da trapiantare.
Un appello lo lanciamo anche noi, a tutti coloro che stanno speculando sulla morte di un bambino, postando sui social siti falsi e link da cliccare per fare donazioni fantomatiche a questa fondazione: le comunicazioni arrivano solo dal legale della famiglia e non prendete tutto per oro colato, i social purtroppo sono un mezzo fuori controllo. C’è molta rabbia in tutti noi, c’è stato un errore grave e chi ha sbagliato deve pagare. Domenico è il figlio di tutta l’Italia. La signora Patrizia ha dignità da vendere, al di fuori del normale. Le siamo tutti vicino. Ed evitiamo speculazioni anche sulla morte di una piccola creatura. Al peggio non c’è davvero mai limite.

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