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Cronaca

Malattie rare, “Women in Rare” indaga sul ritardo nella diagnosi

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ROMA (ITALPRESS) – Per chi soffre di una malattia rara la diagnosi può essere una vera sfida. Si stima che in media, in Europa, il ritardo diagnostico sia circa 5 anni. Le cause sono molte – di tipo culturale, sociale, sanitario e territoriale – ma il risultato non cambia: il tempo che trascorre dall’insorgere della malattia all’inizio delle terapie ha conseguenze importanti sulla gestione clinica della malattia, l’accesso alle terapie, l’inclusione sociale e lavorativa, la qualità della vita del paziente e del caregiver. Un peso che grava soprattutto sulle donne, sia come pazienti sia come caregiver, visto che l’incidenza delle malattie rare è maggiore nella popolazione femminile e che circa il 90% dei caregiver di persone con malattie rare è donna.
Per rilevare tempi e ostacoli nel percorso di diagnosi delle persone con malattia rara, stimare i costi economici e sociali del ritardo diagnostico, far emergere e analizzare le diseguaglianze di genere su questo tema, il progetto “Women in Rare” – promosso da Alexion, AstraZeneca Rare Disease in partnership con Uniamo e in collaborazione con Fondazione Onda – riparte con la sua seconda edizione e lancia un’indagine nazionale che mira a esplorare questo ambito per raccogliere dati utili a promuovere politiche di intervento e priorità di azione a livello nazionale.
La survey è rivolta a tutte le persone con una malattia rara e a chi se ne prende cura, donne e uomini, di ogni età e provenienza. Il questionario è disponibile sul sito di Uniamo –
https://uniamo.org/le-nostre-campagne-e-indagini/ – e sarà attivo da oggi all’8 agosto 2025, e poi dal 15 settembre al 17 ottobre 2025.
Con la partecipazione di Censis e Altems, e con il contributo di un Comitato Scientifico composto da esperti impegnati nell’ecosistema delle malattie rare – tra cui clinici di diverse specializzazioni nell’ambito delle malattie rare e rappresentanti istituzionali – “Women in Rare” si consolida come Think Tank che quest’anno mira ad approfondire il tema dell’efficientamento del sistema di presa in carico della paziente con malattia rara, con particolare focus sul ritardo diagnostico, dalle cause all’impatto sulla qualità di vita della donna.
“L’analisi dei dati raccolti permetterà di valutare le cause e l’impatto del ritardo diagnostico sulla condizione sanitaria, sul percorso educativo e lavorativo, sulla qualità della vita, sul carico assistenziale sia dei pazienti che dei caregiver, con una particolare attenzione alle eventuali differenze di genere. Sarà importante stimare i costi economici e sociali legati al mancato riconoscimento tempestivo delle malattie, sia per le famiglie che per il sistema Paese, e a mappare le differenze territoriali in termini di accesso ai servizi, soprattutto diagnostici”, spiega Ketty Vaccaro, Responsabile area ricerca biomedica e salute Fondazione Censis, che ha messo a punto l’indagine e ne elaborerà il report finale.
Il progetto raccoglierà informazioni anche sui costi sostenuti dalle persone con malattia rara e dalle loro famiglie: saranno valutate le spese dirette e indirette legate al ritardo diagnostico e il loro impatto sul sistema Paese. Sulla base di questi dati, grazie alla collaborazione con ALTEMS, sarà prodotto uno studio di farmaco-economia.
“Il ritardo diagnostico è una sfida per tutti i malati rari: può essere un percorso lungo, complesso, carico di tentativi, attese e costi, personali, professionali, emotivi. Con questa indagine vogliamo focalizzare l’attenzione sui racconti di pazienti e caregiver per capire, oltre alla durata del percorso, quali ostacoli si incontrano e quali conseguenze ha il ritardo nella vita quotidiana” – spiega Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo. “Approfondire il percorso della rarità in ambito socio-sanitario ed economico è un passo fondamentale per portare alla luce tutte le complessità e le conseguenze che queste malattie comportano.
I dati che elaboreremo forniranno ai decisori evidenze scientifiche, permettendo di programmare azioni concrete, mirate a ridurre le disuguaglianze di genere, sanitarie e sociali”.
Proprio la costruzione di una prima base di dati, unica nel suo genere, che potesse fornire a tutti gli stakeholder del settore un quadro dettagliato della condizione femminile nell’area delle malattie rare è stato uno dei traguardi principali raggiunti nel corso della prima edizione di Women in Rare.
“In questi anni, il progetto Women in Rare ha lavorato per affrontare le disuguaglianze che colpiscono le donne – sia pazienti che caregiver – nell’ambito delle malattie rare. Abbiamo iniziato nel 2023 con una prima indagine che, per la prima volta in Italia, ha restituito un quadro oggettivo dell’impatto che queste patologie hanno sull’universo femminile nel nostro Paese. Quest’anno, stiamo rafforzando il progetto consolidando un Think Tank il cui obiettivo è continuare a raccogliere prove scientifiche e conoscenze in questo campo” – commenta Anna Chiara Rossi, VP & General Manager Italy Alexion, AstraZeneca Rare Disease. “Vogliamo dimostrare, con dati concreti, come i ritardi nella diagnosi e nell’accesso alle terapie abbiano un impatto enorme non solo sulle persone affette da malattie rare, ma anche sull’intero sistema sanitario e sociale. E vogliamo lavorare con Istituzioni, Associazioni di Pazienti, comunità scientifica e tutti gli stakeholder dell’ecosistema delle malattie rare per trovare insieme nuove linee d’azione orientate a promuovere un approccio più equo alla salute”.
-foto ufficio stampa progetto Women in Rare –
(ITALPRESS).

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La Roma vince anche a Firenze e resta in vetta

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FIRENZE (ITALPRESS) – La Roma si conferma in testa alla classifica della Serie A, alla vigilia della pausa del le gare delle Nazionali, espugnando il Franchi di Firenze grazie alle reti di Soulè e Cristante che ribaltano il gol iniziale di Kean. Vincono 2-1 gli uomini di Gasperini con una prova non perfetta; ma tanto basta per avere la meglio su una Fiorentina davvero in crisi nera, che non si smuove dai tre punti maturati in sei giornate di campionato, rimanendo sempre più invischiata nella lotta salvezza.
La partita è divertente e incerta fin dal fischio di inizio con i viola a provare a fare gioco e ad attuare almeno nei primi 20′ un pressing alto, e con Kean che fa da boa e punto di riferimento. Di contro la Roma sembra timorosa e incerta, con molti errori di disimpegno da segnalare. Non è un caso che poco prima del quarto d’ora di gioco proprio Kean sfrutti uno scontro fortuito Mancini-Cristante a centrocampo, e si involi verso la porta giallorossa battendo Svilar.
Gli ospiti però non accusano il colpo e ci mettono poco a ribaltare il risultato. Prima Soulè con uno stupendo Mancini brucia De Gea, poi Cristante anticipa Mandragora su calcio d’angolo battuto dall’argentino numero 18 romanista, e fa due a uno per i suoi. La Roma potrebbe fare tris al 36′ se Dovbyk arrivasse prima su un cross di Wesley, mentre Kean sfiora la doppietta 2′ più tardi con un sinistro che centra il palo e poi esce. Nell’intervallo Gudmundsson rimane negli spogliatoi, al suo posto il neo azzurro Piccoli, mentre poco prima dell’ora di gioco Gasperini capisce di essere sottoposto al pressing viola e inserisce contemporaneamente Pellegrini e Dybala, quest’ultimo nell’anomala posizione di centravanti al posto di uno spento Dovbyk. I viola al 73′ centrano anche il loro secondo legno, con Piccoli che prende una traversa piena. Il tutto anticipa la mossa della disperazione di Pioli che inserisce anche Dzeko per Mandragora con tre punti in campo in contemporanea per i gigliati per l’assalto finale.
L’affollamento offensivo però produce poco se non un cross da destra su cui Gosens arriva tardi sul secondo palo. Anzi l’ultima chance c’è la Dybala al 90′ ma De Gea è reattivo. La sua parata però non basta a evitare la sconfitta viola e i tanti fischi finali del Franchi.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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Poker del Bologna al Pisa, finisce 4-0 per gli emiliani

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BOLOGNA (ITALPRESS) – Il Bologna batte 4-0 il Pisa nel match valido per la sesta giornata di Serie A. La formazione di Italiano, reduce dal pareggio casalingo in Europa League con il Friburgo, rifila un netto poker ai toscani nell’ultimo turno prima della sosta per la Nazionali. Partita indirizzata sui binari dei rossoblù dal rosso diretto rimediato da Idrissa Tourè al 37′ per fallo da ultimo uomo. Incontro sbloccato dal migliore in campo Nicolò Cambiaghi (24′) e chiuso nei minuti successivi all’espulsione dell’esterno nerazzurro. Al 38′ Nikola Moro raddoppia proprio sulla punizione scaturita dal fallo di Toure e pochi secondi dopo Riccardo Orsolini (40′) cala il tris con il terzo gol nelle ultime quattro uscite, tra campionato e coppa. Nella seconda frazione Jens Odgaard cala il poker al 53′. Difficile valutare la prestazione del Pisa di Gilardino, condizionato fortemente dall’inferiorità numerica dopo aver disputato una prima mezz’ora di discreto livello. Seconde linee in campo per Italiano a pratica già archiviata. Fuori Orsolini dopo 45 minuti e Castro tenuto a riposo con staffetta Dallinga-Dominguez in sostituzione dell’argentino. Rifiatano anche Ferguson e Lykogiannis. Nel finale esordio in Serie A per il 17enne Louis Thomas Buffon, figlio dell’ex leggenda della Juventus Gianluigi. Bologna che riparte alla grande dopo il pareggio deludente di Lecce e si issa in settima posizione con 10 punti. Pisa che resta in ultima piazza con 2 punti. Al rientro dalla pausa nazionali la squadra di Italiano volerà a Cagliari, mentre gli uomini di Gilardino ospiteranno il Verona in una partita già delicatissima in ottica salvezza.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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TANTA GENTE A LUNGAVILLA PER LA ZUCCA BERRETTINA

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Ancora una volta è stata un grande successo la Sagra della Zucca Berrettina di Lungavilla, con centinaia di persone che sin dal mattino sono arrivati nel capoluogo oltrepadano per acquistare i prodotti tipici del mercato Km 0 e poi pranzare, oltre a fare un giro per i mercatini e trascorrere una bella domenica di Ottobre all’aria aperta, con lo street show del Duo Zanapia nel pomeriggio. A fare gli onori di casa, accanto alla sindaca Ester Gabetta, anche il Presidente della Provincia Giovanni Palli, che si è complimentato con l’Amministrazione Comunale e l’Associazione Zucca Berrettina per l’ottima organizzazione. Quest’anno la sagra ha vissuto un momento in più, anche al Sabato sera con l’apericena presso la tensostruttura allestita nella piazza del mercato, accompagnata dalla musica di Gufolk. A partire dal 2007, il Comune di Lungavilla si è fatto promotore di un progetto di recupero della tradizionale varietà “berrettina”. Partendo dai semi dei produttori, l’associazione di volontariato “Gruppo Promotori della zucca berrettina”, in collaborazione con l’Ente Nazionale Sementi Elette di Tavazzano (Lodi), ha dato avvio a una ricerca finalizzata al recupero dei tratti originari di questa varietà. Parallelamente al progetto di recupero, la prima Domenica di ogni Ottobre, a Lungavilla ricorre la rassegna gastronomica, che ottiene sempre un grande successo.

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