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Cronaca

Malattie rare, “Women in Rare” indaga sul ritardo nella diagnosi

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ROMA (ITALPRESS) – Per chi soffre di una malattia rara la diagnosi può essere una vera sfida. Si stima che in media, in Europa, il ritardo diagnostico sia circa 5 anni. Le cause sono molte – di tipo culturale, sociale, sanitario e territoriale – ma il risultato non cambia: il tempo che trascorre dall’insorgere della malattia all’inizio delle terapie ha conseguenze importanti sulla gestione clinica della malattia, l’accesso alle terapie, l’inclusione sociale e lavorativa, la qualità della vita del paziente e del caregiver. Un peso che grava soprattutto sulle donne, sia come pazienti sia come caregiver, visto che l’incidenza delle malattie rare è maggiore nella popolazione femminile e che circa il 90% dei caregiver di persone con malattie rare è donna.
Per rilevare tempi e ostacoli nel percorso di diagnosi delle persone con malattia rara, stimare i costi economici e sociali del ritardo diagnostico, far emergere e analizzare le diseguaglianze di genere su questo tema, il progetto “Women in Rare” – promosso da Alexion, AstraZeneca Rare Disease in partnership con Uniamo e in collaborazione con Fondazione Onda – riparte con la sua seconda edizione e lancia un’indagine nazionale che mira a esplorare questo ambito per raccogliere dati utili a promuovere politiche di intervento e priorità di azione a livello nazionale.
La survey è rivolta a tutte le persone con una malattia rara e a chi se ne prende cura, donne e uomini, di ogni età e provenienza. Il questionario è disponibile sul sito di Uniamo –
https://uniamo.org/le-nostre-campagne-e-indagini/ – e sarà attivo da oggi all’8 agosto 2025, e poi dal 15 settembre al 17 ottobre 2025.
Con la partecipazione di Censis e Altems, e con il contributo di un Comitato Scientifico composto da esperti impegnati nell’ecosistema delle malattie rare – tra cui clinici di diverse specializzazioni nell’ambito delle malattie rare e rappresentanti istituzionali – “Women in Rare” si consolida come Think Tank che quest’anno mira ad approfondire il tema dell’efficientamento del sistema di presa in carico della paziente con malattia rara, con particolare focus sul ritardo diagnostico, dalle cause all’impatto sulla qualità di vita della donna.
“L’analisi dei dati raccolti permetterà di valutare le cause e l’impatto del ritardo diagnostico sulla condizione sanitaria, sul percorso educativo e lavorativo, sulla qualità della vita, sul carico assistenziale sia dei pazienti che dei caregiver, con una particolare attenzione alle eventuali differenze di genere. Sarà importante stimare i costi economici e sociali legati al mancato riconoscimento tempestivo delle malattie, sia per le famiglie che per il sistema Paese, e a mappare le differenze territoriali in termini di accesso ai servizi, soprattutto diagnostici”, spiega Ketty Vaccaro, Responsabile area ricerca biomedica e salute Fondazione Censis, che ha messo a punto l’indagine e ne elaborerà il report finale.
Il progetto raccoglierà informazioni anche sui costi sostenuti dalle persone con malattia rara e dalle loro famiglie: saranno valutate le spese dirette e indirette legate al ritardo diagnostico e il loro impatto sul sistema Paese. Sulla base di questi dati, grazie alla collaborazione con ALTEMS, sarà prodotto uno studio di farmaco-economia.
“Il ritardo diagnostico è una sfida per tutti i malati rari: può essere un percorso lungo, complesso, carico di tentativi, attese e costi, personali, professionali, emotivi. Con questa indagine vogliamo focalizzare l’attenzione sui racconti di pazienti e caregiver per capire, oltre alla durata del percorso, quali ostacoli si incontrano e quali conseguenze ha il ritardo nella vita quotidiana” – spiega Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo. “Approfondire il percorso della rarità in ambito socio-sanitario ed economico è un passo fondamentale per portare alla luce tutte le complessità e le conseguenze che queste malattie comportano.
I dati che elaboreremo forniranno ai decisori evidenze scientifiche, permettendo di programmare azioni concrete, mirate a ridurre le disuguaglianze di genere, sanitarie e sociali”.
Proprio la costruzione di una prima base di dati, unica nel suo genere, che potesse fornire a tutti gli stakeholder del settore un quadro dettagliato della condizione femminile nell’area delle malattie rare è stato uno dei traguardi principali raggiunti nel corso della prima edizione di Women in Rare.
“In questi anni, il progetto Women in Rare ha lavorato per affrontare le disuguaglianze che colpiscono le donne – sia pazienti che caregiver – nell’ambito delle malattie rare. Abbiamo iniziato nel 2023 con una prima indagine che, per la prima volta in Italia, ha restituito un quadro oggettivo dell’impatto che queste patologie hanno sull’universo femminile nel nostro Paese. Quest’anno, stiamo rafforzando il progetto consolidando un Think Tank il cui obiettivo è continuare a raccogliere prove scientifiche e conoscenze in questo campo” – commenta Anna Chiara Rossi, VP & General Manager Italy Alexion, AstraZeneca Rare Disease. “Vogliamo dimostrare, con dati concreti, come i ritardi nella diagnosi e nell’accesso alle terapie abbiano un impatto enorme non solo sulle persone affette da malattie rare, ma anche sull’intero sistema sanitario e sociale. E vogliamo lavorare con Istituzioni, Associazioni di Pazienti, comunità scientifica e tutti gli stakeholder dell’ecosistema delle malattie rare per trovare insieme nuove linee d’azione orientate a promuovere un approccio più equo alla salute”.
-foto ufficio stampa progetto Women in Rare –
(ITALPRESS).

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La Roma frena e perde il quarto posto, l’Udinese vince 1-0

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UDINE (ITALPRESS) – La Roma frena e perde il quarto posto. Nel Monday Night della 23^ giornata di Serie A, i giallorossi cedono 1-0 in casa dell’Udinese, che conquista i tre punti grazie al gol di Ekkelenkamp a inizio ripresa. Al Friuli si gioca con il settore ospiti chiuso dopo il provvedimento di alcune settimane fa, ma sugli spalti del Bluenergy Stadium sciarpe e magliette giallorosse non mancano. E’ l’Udinese a prendere le iniziative più interessanti in avvio. Poco prima del 10′, Svilar interviene due volte in un minuto su Atta ed Ekkelenkamp, protagonista di un’altra chance per i friulani al 25′, quando Mancini lo anticipa di un soffio su un cross di Davis. Di Malen l’unica conclusione pericolosa degli ospiti, quando alla mezz’ora l’olandese si gira in area e calcia, trovando la respinta di Okoye. Si va così all’intervallo sul risultato di 0-0. A inizio ripresa, dopo un tentativo di Wesley neutralizzato dall’estremo difensore bianconero, è l’Udinese a sbloccare la gara. Al 49′ Ekkelenkamp si porta alla battuta di una punizione da poco pericolosa, ma il suo tiro, dopo aver trovato la deviazione di Malen, inganna Svilar e finisce in rete. 1-0. I padroni di casa rallentano per tirare il fiato, mentre Runjaic è costretto a togliere Davis, che dopo uno scatto si tocca dolorante l’adduttore sinistro. Al 72′ arriva la prima occasione per la Roma nel secondo tempo, con un tiro di Malen respinto da Kristensen. Brividi per gli ospiti al 76′, quando Ekkelenkamp fa di nuovo paura calciando una punizione sotto la traversa: Svilar fa buona guarda e mette in angolo. Nonostante il risultato, il match rimane equilibrato fino all’ultimo, perchè l’Udinese gioca da grande squadra e non si arrocca in difesa. Al 90′, durante una mischia nell’area bianconera, Cristante spinge in porta il pallone con un colpo di testa, ma Sacchi annulla per il fuorigioco di Tsimikas, autore del cross per il compagno. A recupero inoltrato miracolo di Okoye, che nega il pareggio a Mancini. Finisce così 1-0 a Udine. La Roma fallisce il controsorpasso alla Juventus, mentre i bianconeri salgono in nona posizione a quota 32: sognare l’Europa non è impossibile.
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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Cina, tre mesi in orbita per la navicella Shenzou-21. Proseguono esperimenti

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PECHINO (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – I membri dell’equipaggio dello Shenzhou-21, a bordo della stazione spaziale cinese Tiangong, hanno completato con successo i primi tre mesi in orbita, con tutte le attività previste che procedono senza intoppi, secondo la China Manned Space Agency.

Un video-report del China Media Group andato in onda domenica sera ha mostrato in particolare che, per contrastare gli effetti fisici dell’assenza di gravità, l’equipaggio – composto dal comandante della missione Zhang Lu e dagli astronauti Wu Fei e Zhang Hongzhang – ha eseguito un test di stimolazione della forza muscolare degli arti inferiori.

Utilizzando attrezzature specializzate come scarpe bioniche a suola adesiva, gli astronauti si sono allenati per stimolare i muscoli delle gambe e hanno raccolto dati per studiare l’adattamento muscolare nello spazio.

Nel campo della ricerca sulla medicina spaziale, sono stati compiuti progressi in un progetto di farmacocinetica, che analizza come i farmaci vengono metabolizzati dal corpo umano in orbita. Il lavoro include la raccolta di campioni di saliva che saranno riportati sulla Terra per le analisi, fornendo dati cruciali per la gestione dei medicinali nello spazio.

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I tre astronauti hanno inoltre condotto diversi test di psicologia umana, comprese valutazioni della fiducia uomo-macchina, degli stati emotivi in orbita e delle capacità decisionali in caso di emergenza.

Oltre agli esperimenti scientifici, il monitoraggio regolare della salute resta una priorità: un rigoroso programma di esercizi in orbita è fondamentale per mantenere gli astronauti in condizioni ottimali per il resto della missione.

Il veicolo spaziale con equipaggio Shenzhou-21 è stato lanciato dal Centro di lancio satellitare di Jiuquan nel nord-ovest della Cina il 31 ottobre 2025. Il 9 dicembre l’equipaggio ha completato la prima serie di attività extraveicolari della missione.
(ITALPRESS).
-Foto Xinhua-

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Mattarella “Sport è incontro in pace, la tregua olimpica sia rispettata ovunque”

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MILANO (ITALPRESS) – “I Giochi sono l’evento sportivo universale. L’Italia è felice di accogliere il gran numero di atleti, gli allenatori e i tecnici, gli spettatori che da ogni parte del mondo giungeranno per assistere alle gare. Ne avvertiamo la responsabilità, e abbiamo affrontato con passione gli impegni della preparazione”. Lo ha detto il presidente della Repubblica Sergio Mattarella nel corso della cerimonia di apertura della 145esima Sessione del CIO presso il Teatro alla Scala di Milano.
“Consideriamo l’ospitalità un tratto caratteristico dell’identità italiana, della sua cultura – ha aggiunto Mattarella -. E’ lo spirito italiano, come ha detto, cortesemente, la Presidente Coventry: desidero ringraziarla. L’Italia – come ha ricordato il presidente Buonfiglio – è alla sua quarta Olimpiade come Paese organizzatore. Metteremo in campo ogni impegno affinchè il tempo che verrà trascorso nei giorni delle gare, sia gradevole. E contiamo di offrire, con cordialità e amicizia, occasioni per ammirare le nostre montagne, per visitare le città e i borghi che ospiteranno le competizioni, per scoprire anche altri luoghi che raccolgono storia e bellezza. Le Olimpiadi sono opportunità di incontro e di conoscenza, come ha ricordato il presidente Malagò. Che gli atleti, i tecnici, i dirigenti di oltre novanta Paesi si ritrovino insieme è circostanza che non si limita alla dimensione sportiva. E’ un grande evento globale che lancia un messaggio al nostro tempo così difficile. Le guerre, le lacerazioni alla serenità della vita internazionale, gli squilibri, le sofferenze recano oscurità e feriscono le coscienze dei popoli – ha detto ancora il presidente -. Lo sport accoglie, produce gioia, passione, speranza. E’ rispetto per l’altro. Sfida ai propri limiti: è libertà di progredire. Lo sport è incontro in pace: testimonia fraternità nella lealtà della competizione con altri. E’ il contrario di un mondo dove prevalgono barriere e incomunicabilità. Si contrappone alla violenza che, da chiunque praticata, genera altra violenza, calpesta la dignità umana, opprime i popoli e ne fa arretrare la qualità di vita. Chiediamo – con ostinata determinazione – che la tregua olimpica venga ovunque rispettata. Che la forza disarmata dello sport faccia tacere le armi. Lo sport ha una grande forza nel mondo delle comunicazioni globali. I Giochi sono uno strumento coinvolgente per invocare pace e comprensione reciproca – ha proseguito Mattarella -. “Dobbiamo essere la pace che desideriamo vedere nel mondo” diceva Martin Luther King. Da Milano e Cortina, da Bormio, da Livigno, da Anterselva, dalla Val di Fiemme, da Verona – che ospiterà la cerimonia di apertura delle Paralimpiadi – lo sport si proporrà come veicolo di questa speranza. Speranza che accomuna i popoli di tutti i Continenti. I valori olimpici di lealtà, inclusione, fraternità sono valori che la Repubblica Italiana ha fatto propri dalla sua fondazione, ottanta anni or sono. Ringrazio il Comitato olimpico internazionale perchè continua a sviluppare nel mondo quest’esperienza di incontro, di passione, di educazione, di cultura condivisa. Ringrazio gli atleti. Il loro sogno è contagioso e benefico. Sono esempio per milioni di giovani in tutto il mondo. Tante ragazze e tanti ragazzi, dopo aver seguito i giochi, si avvieranno alla pratica dello sport. Un grande contributo allo sviluppo dei popoli. Auguro a tutti, a voi, dirigenti dello sport, agli atleti, ai tecnici, agli spettatori di ogni Continente, di emozionarsi e di trasmettere la passione che già si avverte in questo incantevole teatro; dove, come ha sottolineato la Presidente Coventry, avvertiamo i fili preziosi che legano musica e sport. L’Italia vi augura una buona, felice, indimenticabile Olimpiade. Dichiaro aperta la 145esima sessione del Comitato Olimpico Internazionale”, ha concluso Mattarella.

– Foto ufficio stampa Quirinale –

(ITALPRESS).

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