Cronaca

Malattie rare, “Women in Rare” indaga sul ritardo nella diagnosi

Pubblicato

5 mesi fa

17 Luglio 2025

ROMA (ITALPRESS) – Per chi soffre di una malattia rara la diagnosi può essere una vera sfida. Si stima che in media, in Europa, il ritardo diagnostico sia circa 5 anni. Le cause sono molte – di tipo culturale, sociale, sanitario e territoriale – ma il risultato non cambia: il tempo che trascorre dall’insorgere della malattia all’inizio delle terapie ha conseguenze importanti sulla gestione clinica della malattia, l’accesso alle terapie, l’inclusione sociale e lavorativa, la qualità della vita del paziente e del caregiver. Un peso che grava soprattutto sulle donne, sia come pazienti sia come caregiver, visto che l’incidenza delle malattie rare è maggiore nella popolazione femminile e che circa il 90% dei caregiver di persone con malattie rare è donna.
Per rilevare tempi e ostacoli nel percorso di diagnosi delle persone con malattia rara, stimare i costi economici e sociali del ritardo diagnostico, far emergere e analizzare le diseguaglianze di genere su questo tema, il progetto “Women in Rare” – promosso da Alexion, AstraZeneca Rare Disease in partnership con Uniamo e in collaborazione con Fondazione Onda – riparte con la sua seconda edizione e lancia un’indagine nazionale che mira a esplorare questo ambito per raccogliere dati utili a promuovere politiche di intervento e priorità di azione a livello nazionale.
La survey è rivolta a tutte le persone con una malattia rara e a chi se ne prende cura, donne e uomini, di ogni età e provenienza. Il questionario è disponibile sul sito di Uniamo –
https://uniamo.org/le-nostre-campagne-e-indagini/ – e sarà attivo da oggi all’8 agosto 2025, e poi dal 15 settembre al 17 ottobre 2025.
Con la partecipazione di Censis e Altems, e con il contributo di un Comitato Scientifico composto da esperti impegnati nell’ecosistema delle malattie rare – tra cui clinici di diverse specializzazioni nell’ambito delle malattie rare e rappresentanti istituzionali – “Women in Rare” si consolida come Think Tank che quest’anno mira ad approfondire il tema dell’efficientamento del sistema di presa in carico della paziente con malattia rara, con particolare focus sul ritardo diagnostico, dalle cause all’impatto sulla qualità di vita della donna.
“L’analisi dei dati raccolti permetterà di valutare le cause e l’impatto del ritardo diagnostico sulla condizione sanitaria, sul percorso educativo e lavorativo, sulla qualità della vita, sul carico assistenziale sia dei pazienti che dei caregiver, con una particolare attenzione alle eventuali differenze di genere. Sarà importante stimare i costi economici e sociali legati al mancato riconoscimento tempestivo delle malattie, sia per le famiglie che per il sistema Paese, e a mappare le differenze territoriali in termini di accesso ai servizi, soprattutto diagnostici”, spiega Ketty Vaccaro, Responsabile area ricerca biomedica e salute Fondazione Censis, che ha messo a punto l’indagine e ne elaborerà il report finale.
Il progetto raccoglierà informazioni anche sui costi sostenuti dalle persone con malattia rara e dalle loro famiglie: saranno valutate le spese dirette e indirette legate al ritardo diagnostico e il loro impatto sul sistema Paese. Sulla base di questi dati, grazie alla collaborazione con ALTEMS, sarà prodotto uno studio di farmaco-economia.
“Il ritardo diagnostico è una sfida per tutti i malati rari: può essere un percorso lungo, complesso, carico di tentativi, attese e costi, personali, professionali, emotivi. Con questa indagine vogliamo focalizzare l’attenzione sui racconti di pazienti e caregiver per capire, oltre alla durata del percorso, quali ostacoli si incontrano e quali conseguenze ha il ritardo nella vita quotidiana” – spiega Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo. “Approfondire il percorso della rarità in ambito socio-sanitario ed economico è un passo fondamentale per portare alla luce tutte le complessità e le conseguenze che queste malattie comportano.
I dati che elaboreremo forniranno ai decisori evidenze scientifiche, permettendo di programmare azioni concrete, mirate a ridurre le disuguaglianze di genere, sanitarie e sociali”.
Proprio la costruzione di una prima base di dati, unica nel suo genere, che potesse fornire a tutti gli stakeholder del settore un quadro dettagliato della condizione femminile nell’area delle malattie rare è stato uno dei traguardi principali raggiunti nel corso della prima edizione di Women in Rare.
“In questi anni, il progetto Women in Rare ha lavorato per affrontare le disuguaglianze che colpiscono le donne – sia pazienti che caregiver – nell’ambito delle malattie rare. Abbiamo iniziato nel 2023 con una prima indagine che, per la prima volta in Italia, ha restituito un quadro oggettivo dell’impatto che queste patologie hanno sull’universo femminile nel nostro Paese. Quest’anno, stiamo rafforzando il progetto consolidando un Think Tank il cui obiettivo è continuare a raccogliere prove scientifiche e conoscenze in questo campo” – commenta Anna Chiara Rossi, VP & General Manager Italy Alexion, AstraZeneca Rare Disease. “Vogliamo dimostrare, con dati concreti, come i ritardi nella diagnosi e nell’accesso alle terapie abbiano un impatto enorme non solo sulle persone affette da malattie rare, ma anche sull’intero sistema sanitario e sociale. E vogliamo lavorare con Istituzioni, Associazioni di Pazienti, comunità scientifica e tutti gli stakeholder dell’ecosistema delle malattie rare per trovare insieme nuove linee d’azione orientate a promuovere un approccio più equo alla salute”.
-foto ufficio stampa progetto Women in Rare –
(ITALPRESS).

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Cronaca

Colpo Juve al “Dall’Ara”, Cabal stende il Bologna 1-0

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6 ore fa

14 Dicembre 2025

Redazione

BOLOGNA (ITALPRESS) – Colpaccio Juventus al Dall’Ara. E’ una rete di testa di Cabal nella ripresa a regalare i tre punti alla formazione bianconera, che torna a ridosso della zona Champions League.
Il Bologna bussa alla porta di Di Gregorio dopo nemmeno cinque minuti, con il portiere che prima respinge lateralmente una deviazione insidiosa di Pobega e poi sbarra la strada con il corpo a Orsolini sulla ribattuta. Al 13′, dalla parte opposta, Yildiz ci prova con un mancino da posizione defilata che Ravaglia ferma in tuffo. Al 32′, Cambiaso pennella un bel cross al centro sul quale si avventa McKennie, che di testa “sbuccia” però il pallone da buona posizione e l’occasione sfuma. Quattro minuti dopo, David va in gol ma l’arbitro annulla per un fuorigioco di partenza di McKennie. In questa fase sono gli ospiti a farsi preferire, ma senza riuscire a impensierire ulteriormente Ravaglia. Proprio allo scadere, sono anzi gli emiliani a sfiorare l’1-0 quando Orsolini imbuca in area per Zortea che calcia di prima intenzione con il destro e centra in pieno la traversa. Si va al riposo sullo 0-0. La prima vera opportunità della ripresa arriva al 18′ ed è per gli uomini di Spalletti, con il neo entrato Openda che dalla destra serve Yildiz a rimorchio, il quale va al tiro con il destro e la palla, leggermente deviata da Heggem, finisce alta di poco. Dal corner seguente, arriva il vantaggio. Yildiz scambia corto con Conceiçao e poi mette in area un cross perfetto per Cabal, in campo da pochi istanti, che incorna nell’angolino e trafigge Ravaglia per l’1-0. Una nuova svolta giunge al 24′, quando Heggem commette un fallo da ultimo uomo su Openda costringendo l’arbitro a estrarre il cartellino rosso ai danni del difensore norvegese. Alla mezz’ora si rivede in campo Bremer, al rientro da un infortunio. Nel finale, i bianconeri controllano senza troppi affanni e hanno addirittura la chance del 2-0, ma Ravaglia compie un miracolo su Openda in pieno recupero e nega la gioia del gol al belga. Il risultato non cambierà più. Grazie a questo successo, la Juventus scavalca proprio il Bologna e si porta al quinto della classifica a quota 26, a -1 dal quarto posto occupato dalla Roma che scenderà in campo domani all’Olimpico contro il Como.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

Cronaca

Scandicci vince il Mondiale Club di volley femminile, Conegliano ko 3-1

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6 ore fa

14 Dicembre 2025

Redazione

SAN PAOLO (BRASILE) (ITALPRESS) – La Savino Del Bene Scandicci ha vinto il Mondiale per Club di pallavolo femminile 2025. Nella finale tutta italiana di oggi, andata in scena al Ginasio do Pacaembu di San Paolo, in Brasile, la squadra toscana, allenata da Marco Gaspari, alla prima partecipazione al torneo iridato, ha sconfitto per 3-1 la Prosecco Doc Imoco Conegliano. Questi i parziali del match: 30-28 25-19 21-25 25-23.
Scandicci nell’albo d’oro della manifestazione succede proprio alle Pantere, vincitrici lo scorso anno (e prima nel 2019 e nel 2022).
Decisivo il primo parziale della finale, dove Scandicci ha rimontato da 19-13 e soprattutto da 24-20 in favore delle venete, annullando 4 set ball alle Pantere, allenate da Daniele Santarelli. A trascinare il team toscano Kate Antropova. Sugli scudi anche Bosetti, Weitzel, Castillo, Ognjenovic, Nwakalor e Skinner. Conegliano ha pagato a caro prezzo la giornata non positiva di alcune giocatrici e principalmente l’assenza dell’infortunata Sarah Fahr.
La Savino del Bene è ora la terza squadra italiana ad aver conquistato il Mondiale per Club femminile, dopo i tre successi delle Pantere e la vittoria dell’Olimpia Ravenna del 1992.
Nella finale per il terzo posto, poco prima, le brasiliane dell’Osasco Sao Cristovao Saude Voleibol Clube si sono imposte sulle connazionali del Dentil Praia Clube per 3-0. Questi i parziali del match: 25-20 28-26 25-19.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

Cronaca

L’Inter batte il Genoa 2-1 al “Ferraris” ed è sola in vetta

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8 ore fa

14 Dicembre 2025

Redazione

GENOVA (ITALPRESS) – L’Inter vince ancora in campionato e torna al comando della classifica. I nerazzurri battono il Genoa per 2-1 in trasferta e, sfruttando i risultati delle dirette concorrenti, salgono al primo posto con 33 punti, uno in più del Milan e due in più del Napoli, aspettando la Roma che, prima del match contro il Como di domani, è ferma a 27. Decisive le reti segnate nel primo tempo da Bisseck e Lautaro Martinez, alle quali ha risposto nella ripresa Vitinha.
La prima occasione capita sui piedi dei padroni di casa, quando al 4′ Colombo appoggia il pallone verso l’area piccola, dove Vitinha lo manca per un soffio. I rossoblù vengono puniti un minuto dopo. Lautaro recupera un pallone vicino alla linea di fondo sulla fascia destra e serve Bisseck, che rientra e con un mancino preciso mette la palla nell’angolino alla sinistra di Leali: 0-1. La rete subita sembra stordire il Genoa, che fatica a superare la trequarti avversaria, mentre l’Inter prende campo galvanizzata dall’immediato vantaggio. La squadra di Chivu si avvicina costantemente all’area rossoblù con più soluzioni. Al 22′ Lautaro si infila centralmente in area e calcia contro Leali, che amministra la sfera. Al 31′ chance per Esposito, ma l’estremo difensore di casa fa di nuovo buona guardia. Non può fare niente, però, quando al 38′ Lautaro firma il raddoppio ospite. Carlos Augusto, servito con un cambio gioco da Barella, verticalizza per il capitano nerazzurro, che sul lato corto dell’area sgomita con Marcandalli, vince una serie di contrasti e con un sinistro teso buca la porta genoana. Nei minuti restanti della prima frazione, il Genoa resta incapace di reagire concretamente. La ripresa inizia senza grandi scossoni. Dopo i primi dieci minuti, l’Inter comincia a riprendere campo schiacciando gli avversari negli ultimi 30 metri. Eppure al 68′, nel momento in cui i nerazzurri sembrano in controllo del match, arriva la rete che dimezza lo svantaggio del Genoa. Confusione tra i difensori nerazzurri della quale approfitta Vitinha, che sfrutta un’uscita timida di Sommer e, dopo averlo saltato, appoggia il pallone in rete. Il gol risveglia la squadra di De Rossi, che torna a farsi vedere nella metà campo avversaria. Il fortino dell’Inter trema in un paio di occasioni, ma resiste fino al triplice fischio. Dopo questa giornata, i nerazzurri voleranno in Arabia Saudita per la Supercoppa Italiana, che li vedrà impegnati venerdì 19 nella semifinale con il Bologna. Poi, dopo Natale, gli uomini di Chivu saranno impegnati a San Siro contro l’Atalanta (calcio d’inizio domenica 28 alle 20:45). Per il Genoa, il prossimo impegno in calendario sarà sempre con l’Atalanta, il 21 dicembre alle 20:45.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).