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Cronaca

Giornata Mondiale Malattie Rare, priorità a diagnosi precoce e terapie innovative

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ROMA (ITALPRESS) – “Ad oggi, solo per il 5% delle circa 8000 malattie rare esiste una cura, e per la maggior parte di esse attualmente non esiste un trattamento. Per questo motivo è necessario investire in ricerca e sviluppo di terapie innovative che possano dare speranza ai pazienti, tenendo sempre in considerazione anche la sostenibilità economica del Servizio Sanitario Nazionale”. Lo ha ricordato Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO – Federazione Italiana delle Malattie Rare, in apertura dell’evento istituzionale organizzato in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2026, presso il Salone Angiolillo di Palazzo Wedekind a Roma.
L’iniziativa, realizzata con il Patrocinio di UNIAMO – Federazione Italiana delle Malattie Rare, e con il contributo non condizionante di Chiesi Global Rare Diseases, Argenx Italia, Novartis Italia, Sobi, Otsuka Pharmaceutical Italia, ha rappresentato un momento di confronto concreto sullo stato dell’arte delle politiche nazionali e sulle principali sfide legate alle malattie rare.
La prima tematica affrontata è stata la diagnosi tempestiva, fattore determinante per modificare il decorso di molte patologie rare, soprattutto a esordio pediatrico, come la SMA. “Prima riusciamo a identificare la patologia e a trattare un bambino e più possibilità abbiamo di migliorare la qualità di vita e il futuro di questo bambino in termini di giorni. Quindi è di fondamentale importanza avere una diagnosi precoce, tramite lo Screening Neonatale Esteso, perchè significa migliorare la qualità di vita dei nostri pazienti” ha spiegato Maria Carmela Pera, Professoressa Associata di Neuropsichiatria Infantile dell’Università degli studi di Parma.
La tempestività diagnostica è strettamente connessa anche alla successiva efficacia dei trattamenti, come spiegato anche da Loreto Gesualdo, Presidente della Federazione Italiana Società Medico- Scientifiche, che ha sostenuto “Un corretto inquadramento diagnostico permette la corretta terapia per il paziente nel momento adeguato. Questo vale anche per le patologie renali rare, che implicano trattamenti estremamente impattanti per la vita dei pazienti. In quest’ottica, diagnosticare e intervenire precocemente significa evitare di raggiungere uno stadio avanzato per queste malattie”.
Necessario, inoltre, il consolidamento della presa in carico multidisciplinare per queste malattie, che richiedono particolare integrazione tra ospedale, territorio e servizi sociali. “Le patologie rare non sono poi così insolite, ecco perchè è importante insistere sul valore della ricerca, ma ancora di più sulla garanzia di un accesso equo alle terapie, che passa soprattutto attraverso la sanità territoriale e la rete di Centri di riferimento” – ha sottolineato Giuseppe Limongelli, Direttore Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania.
Oltre alla dimensione clinica, l’incontro ha messo in luce anche l’aspetto fondamentale della promozione della collaborazione pubblico-privato, intesa come fattore abilitante per lo studio di terapie innovative: “La collaborazione che abbiamo col privato per i finanziamenti nella ricerca è un esempio virtuoso – ha sostenuto Luca Battistini, Direttore Laboratorio di Neuroimmunologia, Fondazione Santa Lucia IRCCS – Penso alla ricerca nella neuro-immunologia: trent’anni fa per molte di queste malattie non vi erano terapie autorizzate e farmaci specifici, ora invece, le cure esistono e sono efficaci”.
E’ emersa con forza, inoltre, l’esigenza di potenziare i registri nazionali e regionali, valorizzare i dati epidemiologici e promuovere azioni di sensibilizzazione e diffusione della conoscenza per patologie ancora poco riconosciute come l’angioedema ereditario. “L’angioedema ereditario, come tante altre patologie, è ancora sottodiagnosticato e sottostimato – ha spiegato Francesco Arcoleo, Segretario nazionale di Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema – Per questo è fondamentale promuovere l’attenzione verso questa malattia gestita da diverse figure specialistiche, fra cui soprattutto allergologi, immunologi e internisti”.
La Giornata Mondiale delle Malattie Rare si conferma un appuntamento che richiama tutti gli attori coinvolti – Istituzioni, professionisti sanitari, associazioni e aziende – alla responsabilità di tradurre gli impegni in azioni misurabili, per costruire un Sistema Sanitario Nazionale sempre più inclusivo, equo e orientato alla qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie.
-foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

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Carlos Cuesta non è più l’allenatore del Parma

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PARMA (ITALPRESS) – Carlos Cuesta non è più l’allenatore del Parma. Lo annuncia il club gialloblù, che in una nota spiega: “A seguito di un confronto interno tra società e allenatore, si è convenuto che non vi erano più i presupposti tra le parti per proseguire il rapporto professionale, in particolare in merito allo sviluppo del progetto sportivo. Sono venute a mancare, infatti, le condizioni necessarie affinchè si potesse proseguire il lavoro intrapreso e si è giunti a questa decisione condivisa”.
La seduta di allenamento di domani pomeriggio, lunedì 28 settembre, sarà affidata allo staff tecnico del Club, in attesa di ulteriori sviluppi in merito alla nuova guida tecnica.
“A Carlos Cuesta ed al suo staff – conclude la nota del Parma – vanno i più sentiti ringraziamenti da parte del Presidente Kyle J. Krause, del CEO Federico Cherubini, della direzione sportiva e di tutta la società per questi mesi di lavoro, impegno e dedizione dimostrati ogni giorno e il più caloroso augurio per un futuro, sia professionale che umano, ricco di soddisfazioni e successi”.

– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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Nicolò Bulega campione del mondo di Superbike “Sono incredibilmente felice”

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CREMONA (ITALPRESS) – Nicolò Bulega è campione del mondo 2026 di Superbike. A Cremona, nella gara 2 del Gp d’Italia, decimo e terz’ultimo appuntamento stagionale, al 26enne pilota emiliano dell’Aruba.it Racing – Ducati è bastato piazzarsi alle spalle del compagno di scuderia Iker Lecuona (clamorosa tripletta per lui dopo gara 1 di ieri e Superpole Race di questa mattina) per assicurarsi matematicamente il titolo iridato. Dopo la bandiera a scacchi Bulega, visibilmente emozionato, è stato circondato dagli altri piloti che si sono complimentati con lui.
Bulega ora è il secondo italiano a laurearsi campione del mondo in Superbike, sulle orme del due volte iridato Max Biaggi, campione del mondo nel 2010 e 2012 con una moto italiana, Aprilia. Bulega è anche il primo pilota a vincere il titolo mondiale sia nel WorldSSP che nel WorldSBK.
Il pilota emiliano è stato l’autentico dominatore di questo 2026 con tanti momenti importanti – tra cui Gara 2 a Phillip Island dove ha vinto con 11 secondi di vantaggio. In Olanda Bulega ha avuto la meglio del compagno di box Iker Lecuona. Al Balaton Park, in Gara 1, ha conquistato la sua 14^ vittoria consecutiva, superando il record firmato per due volte da Razgatlioglu.
Inoltre, a Misano, “Bulegas” ha fatto tripletta davanti a decine di migliaia di appassionati italiani. Bulega ha anche conquistato un posto nella storia della Ducati come primo pilota italiano a vincere il titolo con la Casa di Borgo Panigale.
“Sono incredibilmente felice: voglio dire grazie al mio team perchè mi hanno dato una grande opportunità”, le parole di un commosso Bulega.

– foto Ipa Agency –
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Salute, stili di vita e ambiente: a Roma ‘Un Consiglio: Lo sport’

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ROMA (ITALPRESS) – Rispetto dell’ambiente, salute e stili di vita sani. Taglio del nastro stamani a Roma per la Giornata “Un Consiglio: lo sport”. La manifestazione si è tenuta al Parco della Pace del Consiglio regionale del Lazio, in via della Pisana 1301. Un vero villaggio dello sport, aperto a tutti dove fino alle 19 si possono conoscere e provare gratuitamente numerose discipline sportive, con la guida di tecnici qualificati e delle associazioni del territorio.
Una manifestazione promossa dal Consiglio regionale per valorizzare il ruolo dello sport come strumento di crescita personale e collettiva, di inclusione e aggregazione sociale e per sensibilizzare al rispetto dell’ambiente.
Uno spazio è stato dedicato anche alla prevenzione, grazie alla disponibilità dell’ordine dei farmacisti di Roma, di Banca delle visite e di Banca dello Sport. Qui vengono eseguiti screening del colon retto, posturali e glicemia; misurazione della pressione e della saturazione.
L’iniziativa è stata realizzata grazie alla collaborazione con l’Unione Sportiva europea APS, e con il patrocinio, tra gli altri, dei Municipi XI e XII di Roma, Sport e Salute, Coni Lazio, Opes.
“Ringrazio tutti coloro che hanno reso possibile questa giornata di sport presso il parco della Pace, l’area verde adiacente al Consiglio regionale, alla Pisana – afferma il presidente Antonello Aurigemma -. Per il Consiglio regionale, lo sport è una priorità. E’ uno strumento di crescita personale e collettiva, oltre a essere un importante momento di inclusione e aggregazione sociale. Insegna e diffonde, soprattutto ai giovani, valori fondamentali anche nella vita quotidiana, come impegno, sacrificio e rispetto. Senza dimenticare che lo sport rientra in un sano e corretto stile di vita”
Aurigemma ricorda che “la prevenzione genera ricadute positive sulla salute e sul benessere delle persone, oltre a poter consentire una diagnosi precoce e tempestiva. Tra l’altro, come Consiglio regionale, da circa due anni stiamo portando avanti il programma gratuito di prevenzione ‘Un Consiglio in Salutè. Quello odierno è un vero villaggio dello sport che punta anche a sensibilizzare al rispetto dell’ambiente: all’evento, aperto e rivolto a tutti, si potranno conoscere e provare gratuitamente numerose discipline sportive, con la guida di tecnici qualificati e delle associazioni presenti sul territorio. Rinnovo i ringraziamenti all’Unione Sportiva europea APS per l’iniziativa, e a tutti coloro che hanno reso possibile la manifestazione, a partire dai Municipi XI e XII di Roma, Sport e Salute, Coni Lazio, Opes, Un grazie anche all’Arma dei Carabinieri e al gruppo sportivo Fiamme Oro della Polizia di Stato, presenti all’evento odierno”, conclude Aurigemma.
Presenti all’iniziativa, tra gli altri, il consigliere regionale Rodolfo Lena; il Presidente dell’Unione Sportiva europea APS, Mario Camera; Andrea Frateiacci, membro della Giunta del CONI Lazio; il Presidente dell’Ente di Promozione sportiva Opes, Juri Morico.

Foto: uff stampa presidenza Consiglio regionale Lazio
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