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Cronaca

Giornata Mondiale Malattie Rare, priorità a diagnosi precoce e terapie innovative

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ROMA (ITALPRESS) – “Ad oggi, solo per il 5% delle circa 8000 malattie rare esiste una cura, e per la maggior parte di esse attualmente non esiste un trattamento. Per questo motivo è necessario investire in ricerca e sviluppo di terapie innovative che possano dare speranza ai pazienti, tenendo sempre in considerazione anche la sostenibilità economica del Servizio Sanitario Nazionale”. Lo ha ricordato Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO – Federazione Italiana delle Malattie Rare, in apertura dell’evento istituzionale organizzato in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2026, presso il Salone Angiolillo di Palazzo Wedekind a Roma.
L’iniziativa, realizzata con il Patrocinio di UNIAMO – Federazione Italiana delle Malattie Rare, e con il contributo non condizionante di Chiesi Global Rare Diseases, Argenx Italia, Novartis Italia, Sobi, Otsuka Pharmaceutical Italia, ha rappresentato un momento di confronto concreto sullo stato dell’arte delle politiche nazionali e sulle principali sfide legate alle malattie rare.
La prima tematica affrontata è stata la diagnosi tempestiva, fattore determinante per modificare il decorso di molte patologie rare, soprattutto a esordio pediatrico, come la SMA. “Prima riusciamo a identificare la patologia e a trattare un bambino e più possibilità abbiamo di migliorare la qualità di vita e il futuro di questo bambino in termini di giorni. Quindi è di fondamentale importanza avere una diagnosi precoce, tramite lo Screening Neonatale Esteso, perchè significa migliorare la qualità di vita dei nostri pazienti” ha spiegato Maria Carmela Pera, Professoressa Associata di Neuropsichiatria Infantile dell’Università degli studi di Parma.
La tempestività diagnostica è strettamente connessa anche alla successiva efficacia dei trattamenti, come spiegato anche da Loreto Gesualdo, Presidente della Federazione Italiana Società Medico- Scientifiche, che ha sostenuto “Un corretto inquadramento diagnostico permette la corretta terapia per il paziente nel momento adeguato. Questo vale anche per le patologie renali rare, che implicano trattamenti estremamente impattanti per la vita dei pazienti. In quest’ottica, diagnosticare e intervenire precocemente significa evitare di raggiungere uno stadio avanzato per queste malattie”.
Necessario, inoltre, il consolidamento della presa in carico multidisciplinare per queste malattie, che richiedono particolare integrazione tra ospedale, territorio e servizi sociali. “Le patologie rare non sono poi così insolite, ecco perchè è importante insistere sul valore della ricerca, ma ancora di più sulla garanzia di un accesso equo alle terapie, che passa soprattutto attraverso la sanità territoriale e la rete di Centri di riferimento” – ha sottolineato Giuseppe Limongelli, Direttore Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania.
Oltre alla dimensione clinica, l’incontro ha messo in luce anche l’aspetto fondamentale della promozione della collaborazione pubblico-privato, intesa come fattore abilitante per lo studio di terapie innovative: “La collaborazione che abbiamo col privato per i finanziamenti nella ricerca è un esempio virtuoso – ha sostenuto Luca Battistini, Direttore Laboratorio di Neuroimmunologia, Fondazione Santa Lucia IRCCS – Penso alla ricerca nella neuro-immunologia: trent’anni fa per molte di queste malattie non vi erano terapie autorizzate e farmaci specifici, ora invece, le cure esistono e sono efficaci”.
E’ emersa con forza, inoltre, l’esigenza di potenziare i registri nazionali e regionali, valorizzare i dati epidemiologici e promuovere azioni di sensibilizzazione e diffusione della conoscenza per patologie ancora poco riconosciute come l’angioedema ereditario. “L’angioedema ereditario, come tante altre patologie, è ancora sottodiagnosticato e sottostimato – ha spiegato Francesco Arcoleo, Segretario nazionale di Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema – Per questo è fondamentale promuovere l’attenzione verso questa malattia gestita da diverse figure specialistiche, fra cui soprattutto allergologi, immunologi e internisti”.
La Giornata Mondiale delle Malattie Rare si conferma un appuntamento che richiama tutti gli attori coinvolti – Istituzioni, professionisti sanitari, associazioni e aziende – alla responsabilità di tradurre gli impegni in azioni misurabili, per costruire un Sistema Sanitario Nazionale sempre più inclusivo, equo e orientato alla qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie.
-foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

Cronaca

Scoperta maxi frode fiscale da 200 milioni in Lombardia, 8 arresti

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LODI (ITALPRESS) – Un’organizzazione criminale capace di riciclare oltre 200 milioni di euro trasferendoli in Cina attraverso canali bancari clandestini. E’ quanto scoperto dal Nucleo di Polizia Economico-Finanziaria della Guardia di Finanza di Lodi, nell’ambito dell’indagine “Green River” coordinata dalla locale Procura.
I finanzieri hanno eseguito 8 misure cautelari personali e un maxi sequestro da 31 milioni di euro che ha colpito 44 soggetti. L’inchiesta, partita nel 2024 da verifiche su una società fantasma del lodigiano, ha svelato un sofisticato sistema di “underground banking”. L’organizzazione utilizzava 41 società “cartiere”, gestite da un ufficio anonimo a Chiari (in provincia di Brescia), per emettere fatture false per 200 milioni di euro a favore di imprese clienti. I soldi venivano inviati all’estero tramite “Iban virtuali” per ostacolare i controlli, per poi essere restituiti in contanti agli imprenditori italiani in cambio di una commissione del 10%.
Grazie a questo meccanismo, i clienti ripulivano i profitti di vari reati (anche legati a droga e criminalità organizzata), mentre la comunità cinese rimpatriava i propri guadagni. Alcune società compiacenti hanno persino utilizzato falsi crediti d’imposta legati al sisma in Abruzzo del 2009 e alla pandemia Covid per azzerare i propri debiti con il Fisco. Una delle aziende fantasma serviva invece a frodare l’Iva sulle importazioni di merci dall’India. Tra gli arrestati figura anche un commercialista italiano, che gestiva la contabilità e i modelli F24 del gruppo.
Il capo dell’organizzazione è finito ai domiciliari con il braccialetto elettronico. I sigilli dei militari hanno riguardato conti correnti, immobili, auto e beni di lusso. Durante le perquisizioni, i cani “cash dog” delle Fiamme Gialle hanno scovato oltre 100.000 euro in contanti nascosti in case e vetture.

– Foto: Ufficio stampa Guardia di Finanza –

(ITALPRESS).

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Radio Pavia Breakfast News – 15 giugno 2026

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Tutte le mattine sulle emittenti del gruppo multimediale di Agenzia CreativaMente Editore, potete trovare le notizie in breve del territorio mentre fate colazione. Vi aggiorniamo in modo chiaro e veloce, in soli 5 minuti, prima di andare al lavoro, con Radio Pavia Notizie, le Breakfast News che trovate sia in formato newsletter che podcast sui nostri siti e social della rinata Radio Pavia (radio-pavia.it, pagine Facebook, Instagram, You Tube e scaricando la app sul vostro cellulare), su Pavia Uno Tv, Lombardia Live 24 e Itinerari News.

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Kamada rovina il debutto dell’Olanda, il Giappone trova il 2-2 all’88’

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DALLAS (STATI UNITI) (ITALPRESS) – Olanda e Giappone aprono il loro Mondiale con un 2-2 ricco di emozioni. Sono Van Dijk, Summerville, Nakamura e Kamada a mettere la firma sulla prima partita del girone F. Dopo nemmeno tre minuti, Suzuki deve mettere i guantoni per sventare un destro di Malen. Mezz’ora più tardi, il portiere del Parma è ancora decisivo sul centravanti della Roma, parando un suo colpo di testa nato da un calcio d’angolo battuto dalla destra. Al 36′ è Gakpo ad arrivare con il passo troppo lungo su un pallone invitante a centro area che viene calciato sopra la traversa. Il primo guizzo dei nipponici arriva al 43′, quando Nakamura tenta un destro sul primo palo da buona posizione che esce di un soffio alla destra di Verbruggen. Due minuti più tardi è Ueda a provarci con il destro, ma la sfera colpisce l’esterno della rete. Le due squadre vanno al riposo sullo 0-0. Il risultato si sblocca al 6′ della ripresa in favore degli oranje. Gravenberch pennella un cross invitante dalla destra trovando Van Dijk, che si libera del diretto marcatore e infila Suzuki di testa, aiutato anche al palo. Il punteggio torna in parità al 12′. Nakamura riceve palla dal limite, calcia con il destro e trafigge Verbruggen, sfruttando anche una leggera deviazione di Van Hecke. Le emozioni non si fermano e al 19′ sono i ragazzi di Koeman ad andare nuovamente a segno. Summerville riceve sulla destra, si accentra sul sinistro e calcia nell’angolino lontano, con la palla che termina in fondo al sacco dopo aver toccato il palo. Al 28′ è Suzuki a intervenire su un destro di Gakpo, deviato anche dal legno. Dalla girandola di cambi escono meglio i giapponesi, che trovano il pareggio al 44′. Jun’ya Ito calcia un corner dalla destra sul quale si avventa Ogawa, che anticipa tutti di testa e colpisce di fatto la nuca del compagno di squadra Kamada, il quale batte Verbruggen per il 2-2. Il risultato non cambierà più. A completare il primo turno del gruppo F sarà la sfida notturna tra Svezia e Tunisia.
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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