Cronaca

PTT, il tema della cronicità al centro della Quarta Giornata Nazionale

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2 mesi fa

2 Luglio 2025

ROMA (ITALPRESS) – Si è svolta oggi, nella Sala del Camino di Palazzo Baldassini a Roma, la celebrazione della Quarta Giornata Nazionale della Porpora Trombotica Trombocitopenica (PTT), appuntamento che quest’anno ha posto al centro il tema della cronicità di una patologia particolarmente rara e complessa, che richiede un impegno costante non solo in termini clinici, ma anche umani e sociali. La gestione della cronicità come una responsabilità collettiva che coinvolge istituzioni, mondo clinico e accademico, il sistema diagnostico e assistenziale, la collettività dei pazienti.
Promossa dall’Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica (ANPTT) che quest’anno celebra anche il decimo anniversario dalla sua fondazione, la Giornata ha rappresentato un’importante occasione per ribadire come, grazie ai sostanziali progressi terapeutici e alcuni traguardi importanti dal punto di vista dei diritti – fondamentale il recente inserimento del dosaggio funzionale dell’enzima ADAMTS13 necessario per la diagnosi e il monitoraggio della patologia nei LEA – la PTT (una grave malattia rara del sangue, che si presenta in acuto e
potenzialmente letale, nota anche come sindrome di Moschcowitz) non è più oggi solo una patologia d’emergenza, ma una condizione cronica, che richiede una presa in carico continuativa, multidisciplinare e centrata sul paziente.
A promuovere l’iniziativa Ilenia Malavasi, Membro della XII Commissione Affari Sociali della Camera dei deputati che in passato ha promosso e sostenuto diverse istanze per questa comunità di pazienti. “Mi auguro che la gestione delle malattie rare non si fermi più alla sola fase acuta. Oggi, grazie a nuove terapie innovative e specifiche, molte di queste condizioni diventano croniche, ma proprio per questo rischiano di essere dimenticate – ha detto -. Servono percorsi strutturati, continuità assistenziale e strumenti di supporto alla quotidianità con questa patologia. Ragione per cui auspichiamo che il passaggio in Conferenza Stato-Regioni per l’aggiornamento dei LEA si concluda rapidamente”.
Massimo Chiaramonte, Presidente dell’ANPTT, ha rappresentato la voce dei pazienti, sottolineando il carico quotidiano della malattia: “Quando parliamo di cronicità, non ci riferiamo solo alla durata della malattia, ma alla sua presenza costante nella nostra vita, come persone. La PTT ti cambia ogni giorno: ti obbliga a vivere con l’incertezza, a riorganizzare la tua vita sociale e lavorativa, a gestire controlli frequenti, terapie complesse, una stanchezza fisica ed emotiva costante. Come associazione – ha evidenziato – ci battiamo, da dieci anni, perchè tutto questo venga riconosciuto e affrontato con strumenti adeguati, a partire dal diritto di essere ascoltati per le nostre esigenze specifiche”.
Luana Fianchi, ematologa del Policlinico Agostino Gemelli, ha ribadito la trasformazione radicale nella gestione clinica della patologia: “Abbiamo superato l’era della PTT come evento isolato e drammatico, a condizione che venga diagnosticata e trattata precocemente. Oggi ci troviamo davanti a pazienti che possono convivere con la malattia per anni, con possibili ricadute, effetti collaterali e un impatto psico-sociale enorme. Serve una visione nuova, fatta di follow-up strutturati, condivisione dei dati clinici, sostegno psicologico e lavoro di squadra tra specialisti”.
In questi anni, grazie anche al sostegno di Sanofi le attività di sensibilizzazione dell’associazione ANPTT hanno contribuito in modo sostanziale a dare voce alla comunità delle persone affette da PTT nel panorama delle malattie rare italiane.

– foto ufficio stampa Bistoncini Partners –
(ITALPRESS).

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Cronaca

Giorgetti “Dazi incidono su aspettative prima che su export”

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2 ore fa

23 Agosto 2025

Redazione

RIMINI (ITALPRESS) – “Sono avvenute cose imprevedibili: la guerra con tutto ciò che significa anche in termini economici, soprattutto per un Paese come il nostro privo di materie prime. Ma anche la guerra commerciale, quindi i dazi, è l’elemento di imprevedibilità che nuoce sulle aspettative economiche prima ancora che in termini effettivi in merito alle esportazioni. Elementi che non portano vento favorevole, ma con cui dobbiamo fare i conti. L’approccio di breve e lungo periodo richiede che questo principio di responsabilità legato alla sostenibilità nel tempo sia misurato”. Così il ministro dell’Economia e delle Finanze, Giancarlo Giorgetti, al Meeting di Rimini.

Secondo il ministro “l’approccio che ha avuto questo governo e il mio ministero, nasce dalla consapevolezza di quale casa vogliamo e se deve durare nel lungo periodo. Quindi, in termini di sostenibilità dev’essere costruita nel modo giusto, ma non lo si può fare partendo dal tetto: bisogna lavorare con serietà, responsabilità, umiltà e portando un mattone dietro l’altro partendo dal basso. Lo abbiamo fatto in silenzio, ora iniziano a vedersi i risultati e quelle che sono le fondamenta solide per la casa del futuro”, ha concluso.

(ITALPRESS).
-Foto: Ipa Agency-

Cronaca

Piantedosi “Prima o poi sarà il turno di sgomberare Casapound”

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2 ore fa

23 Agosto 2025

Redazione

RIMINI (ITALPRESS) – Nell’elenco dei centri da sgomberare “rientra anche Casapound”. Lo ha detto il ministro dell’Interno, Matteo Piantedosi, a margine del Meeting di Rimini.
“Sono stato dal prefetto di Roma, colui che l’ha inserito nell’elenco dei centri che sono da sgomberare. Prima o poi arriverà anche il suo turno”, ha detto. A chi fa notare che ieri il ministro della Cultura Alessandro Giuli, sempre dal Meeting, aveva detto che l’immobile di Casapound potrebbe non essere sgomberato, Piantedosi ha specificato: “Credo abbia detto che se si legalizza in qualche modo potrebbe non essere sgomberato. E’ successo già ad altri centri, il Comune di Roma ha comprato addirittura delle strutture per legalizzarli, è successo anche in altre città”. Poi, in merito alle parole che il vicepremier e ministro Matteo Salvini ha indirizzato al presidente francese Macron, ha aggiunto: “Salvini è un leader politico e utilizza una terminologia molto forte, per veicolare i suoi messaggi che in democrazia sono legittimi e leciti”. Infine, a proposito del video in cui Almasri sembrerebbe uccidere con le proprie mani un uomo, Piantedosi ha chiosato: “L’ho visto, le ricostruzioni sembrano attribuire quel video a molti anni fa. Nessuno ha mai pensato che quel personaggio fosse meritevole di qualche considerazione. Io ho firmato un decreto di espulsione che si fondava in quota parte anche sugli elementi di pericolosità del soggetto”.
(ITALPRESS).
-Foto: Ipa Agency-

Cronaca

Philipsen vince a Novara la prima tappa della Vuelta 2025

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2 ore fa

23 Agosto 2025

Redazione

NOVARA (ITALPRESS) – Jasper Philipsen si aggiudica la tappa inaugurale della Vuelta a Espana 2025, la Reggia di Venaria-Novara di 186,1 chilometri. Il corridore belga della Alpecin-Deceuninck, prima maglia rossa di leader della classifica generale, conquista nettamente la volata finale battendo il britannico Ethan Vernon (Israel-Premier Tech) e il venezuelano Orluis Aular (Movistar Team), mentre l’azzurro Elia Viviani (Lotto) si piazza in quarta posizione. La gara è diventata molto tattica negli ultimi 80 chilometri, quando tutte le squadre hanno lavorato per cercare di stare davanti. Solo Hugo De La Calle (Burgos-Burpellet) ha provato un attacco, ripreso senza problemi a 30 chilometri dal traguardo. Lo spagnolo era anche nel gruppetto di fuggitivi nella prima parte di tappa, quando è stato Alessandro Verre (Arkea B&B Hotels) a prendersi l’unico Gpm di giornata, quello di La Serra (terza categoria, pendenza media del 5,3%), battendo nello sprint Joel Nicolau (Caja Rural-Seguros RGA) e aggiudicandosi, quindi, la prima maglia a pois della corsa. Domani la seconda delle tre frazioni della corsa iberica tutta in territorio piemontese, la Alba-Limone Piemonte di 157 chilometri.
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).