Cronaca
Porfiria epatica acuta, in Sicilia la mostra “Oltre il visibile”
Pubblicato
3 anni fa-
di
Redazione
PALERMO (ITALPRESS) – Un viaggio attraverso molteplici suggestioni visive per sensibilizzare sull’esistenza della porfiria epatica acuta, patologia rara, dalla natura complessa, aspecifica ed eterogenea nei suoi sintomi, ma anche per favorire l’empatia con i pazienti, raccontandone le difficoltà quotidiane e il coraggio con cui affrontano la loro condizione. Questo l’obiettivo della mostra itinerante “Oltre il visibile. Suggestioni visive e racconti sulla Porfiria Epatica Acuta” che, in questi giorni, è ospitata nel cortile di Palazzo Steri, a Palermo (fino al 21 maggio) e, successivamente, nell’atrio del padiglione 3 del policlinico Universitario di Catania (fino al 3 giugno).
La mostra è nata dalla collaborazione tra Alnylam Pharmaceuticals, azienda biofarmaceutica americana che, dal 2002, sta sviluppando una pipeline di medicinali basati sull’RNA Interference destinati ai pazienti con opzioni di trattamento limitate o inadeguate, e gli studenti del Triennio in Graphic Design and Art Direction di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti.
“Le porfirie sono un gruppo di malattie rare – spiega al riguardo il professore Maurizio Averna, responsabile dell’U.O. di Medicina Interna e Dislipidemie Genetiche del Policlinico “Paolo Giaccone” di Palermo – che derivano da un difetto, ereditario o acquisito, di uno degli enzimi della via biosintetica dell’eme, componente essenziale dell’emoglobina e, quindi, della vita. Per ogni enzima deficitario si può generare una forma differente di porfiria, e tra gli otto sottotipi, le porfirie acute a coinvolgimento epatico sono di fatto le più subdole, perchè apparentemente di più difficile diagnosi. Purtroppo, ancora troppo spesso queste patologie sono prese in considerazione dai medici solo quando la necessità di una diagnosi è disperata. Nella gestione di queste patologie, oltre alla ricerca che sta portando alla disponibilità di farmaci innovativi e sempre più efficienti, rimane fondamentale quindi la diagnosi sempre più precoce che si ottiene anche lavorando sulla consapevolezza e la conoscenza di queste patologie, sia da parte dei medici, che dei cittadini. E’ molto pertinente, quindi, oltre che socialmente importante, sensibilizzare l’opinione pubblica su una malattia sconosciuta come la porfiria epatica acuta anche attraverso il linguaggio universale dell’arte, attraverso la mostra “Oltre il visibile”, esposta nel cortile di Palazzo Steri, qui a Palermo, aperta al pubblico, il cui titolo già evocativo racchiude in sè il senso concreto dell’iniziativa, proponendo suggestioni visive e racconti sulla patologia che vanno oltre la malattia e la sua rappresentazione”.
Le porfirie epatiche sono, quindi, un gruppo di porfirie la cui sede prevalente di espressione del difetto genetico è rappresentata dal fegato. Il termine acute, o inducibili, secondo una delle più recenti classificazioni proposte in letteratura, si riferisce alla possibilità che il paziente vada incontro a un attacco acuto. I sintomi comuni della porfiria epatica acuta (AHP), della quale – seppur rara – hanno sofferto personaggi noti come Vincent van Gogh, re Giorgio III d’Inghilterra e la figlia di Isabel Allende, Paula, alla cui storia la scrittrice ha dedicato un libro, comprendono sia manifestazioni acute, crisi neuro viscerali con forte dolore addominale diffuso e alterazioni dello stato mentale (attacco porfirico acuto), sia sintomatologia cronica intercorrente e persistente.
“La porfiria epatica acuta può colpire persone di ogni sesso, età, razza o etnia, ma la maggior parte dei casi si verifica nelle donne di età compresa tra i 20 e i 40 anni – precisa la professoressa Agata Fiumara, Direttore U.O.C. Clinica Pediatrica, Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale, Azienda Ospedaliero Universitaria “Policlinico San Marco G. Rodolico” di Catania, che ospiterà la mostra dopo la tappa di Palermo -. Chi ne è affetto alterna intervalli di quiescenza ad attacchi acuti di dolore addominale severo e inspiegabile che possono durare anche più giorni e coinvolgere il sistema neuropatico, con il rischio anche di eventi fatali (arresti respiratori o cardiaci)”.
“Molti fattori ambientali o condizioni patologiche (come farmaci, restrizione calorica, ormoni, infezioni o abuso di alcool) spesso svolgono un ruolo chiave nell’innescare l’attacco acuto che può venire confuso con patologie più frequenti, quali sindrome dell’intestino irritabile, appendicite, fibromialgia ed endometriosi. Alcune persone, inoltre, presentano quotidianamente sintomi debilitanti, i cosiddetti sintomi cronici come l’ansia, la nausea, il dolore e l’affaticamento, anche quando non hanno attacchi acuti. Una sintomatologia molto varia, quindi, che può essere scambiata con quella di molte altre malattie, comportando un ritardo diagnostico che può protrarsi anche fino a 15 anni o diagnosi errate che possono condurre a trattamenti, interventi chirurgici e ricoveri ospedalieri non necessari. Per questo è importante che questa patologia genetica venga sospettata, vista e riconosciuta sempre più tempestivamente dagli specialisti – dagli operatori dei Pronto Soccorso ai medici di famiglia – oltre che dai pazienti e dall’opinione pubblica generale”.
Tutto il percorso della mostra “Oltre il visibile. Suggestioni visive e racconti sulla Porfiria Epatica Acuta” invita lo spettatore ad andare oltre, a ricercare una realtà diversa che normalmente non tutti riescono a vedere. Sensibilizzando anche sull’importanza di aumentare la consapevolezza sulle malattie rare, perchè, se è vero che per una patologia cosiddetta rara si identificano 5 pazienti su 10.000, a fronte di almeno sei o settemila malattie rare conosciute, solo in Europa si contano tra i 30 e i 40 milioni di persone affette.
Per maggiori informazioni sulla porfiria epatica acuta, per riconoscere segni e sintomi e sapere quali sono gli esami da effettuare per confermare una diagnosi di AHP è disponibile per pazienti, caregivers e specialisti il sito: https://www.livingwithporphyria.eu/it/informazioni-sull-ahp . Inoltre per facilitare la ricerca dei centri di riferimento dedicati alla porfiria epatica acuta è possibile consultare il sito: https://centriporfiriaepaticaacuta.it/.
– foto Weber Shandwick –
(ITALPRESS).
Potrebbero interessarti
-
Marc Marquez vince anche la sprint di Assen, Bezzecchi sul podio
-
Pride di Budapest, Schlein “Qui per difendere la libertà e la democrazia”
-
Mornico Losana di 700 abitanti rinasce grazie ad un reality olandese, Mazzali “Strategia lungimirante”
-
Ucraina, Papa “Condivido il dolore per le vittime di guerra insensata”
-
Taormina, Nations Award a Besson e Gilliam. Premio “green” a De Mozzi
-
Quartararo si prende la pole nel GP di Olanda, secondo Bagnaia
Cronaca
Marc Marquez vince anche la sprint di Assen, Bezzecchi sul podio
Pubblicato
11 minuti fa-
28 Giugno 2025di
Redazione
ASSEN (OLANDA) (ITALPRESS) – Marc Marquez non si ferma. Lo spagnolo della Ducati è il vincitore anche della Sprint Race del Gran Premio d’Olanda, disputata sul circuito di Assen. Il Cabroncito allunga così ulteriormente il proprio vantaggio in classifica, salendo a +43 sul fratello Alex, che in sella alla Ducati del team Gresini chiude al secondo posto dopo essere rimasto incollato a Marc per tutta la gara senza però trovare lo spunto giusto per il sorpasso. Sul gradino più basso del podio si piazza l’Aprilia di Marco Bezzecchi. Quarto posto per Fabio Di Giannantonio (Ducati Pertamina), davanti a Pecco Bagnaia, solo quinto con l’altra Desmosedici ufficiale dopo essere scattato dalla seconda casella sulla griglia. E’ caduto, invece, il poleman Fabio Quartararo (Yamaha), sceso in pista con una gomma soft usata all’anteriore.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).
Cronaca
Mornico Losana di 700 abitanti rinasce grazie ad un reality olandese, Mazzali “Strategia lungimirante”
Pubblicato
41 minuti fa-
28 Giugno 2025di
Redazione
MILANO (ITALPRESS) – In un’Italia in cui tanti borghi combattono con lo spopolamento e il declino economico, Mornico Losana, 700 abitanti nel cuore dell’Oltrepò Pavese, è diventato un esempio virtuoso che sta attirando l’attenzione internazionale. Protagonista di questa rinascita è la nuova stagione di “Chateau Meiland”, uno dei reality più seguiti nei Paesi Bassi, che ha scelto proprio Mornico – scartando mete più note come Bellagio o Sanremo – per ambientare l’intero format.
La famiglia Meiland, protagonista del programma, ha acquistato e sta ristrutturando una casa storica del Settecento nel centro del borgo. Ma dietro le telecamere si cela una trasformazione molto più profonda. “Questa non è solo una produzione televisiva: è il frutto di una strategia ben costruita e lungimirante – commenta Barbara Mazzali, Assessore al Turismo, Marketing Territoriale e Moda di Regione Lombardia -. La sindaca Ilaria Rosati ha dimostrato cosa significa amministrare con visione, stringendo rapporti internazionali, aprendo il borgo al turismo olandese grazie a un glamping innovativo e creando i presupposti per attirare interesse mediatico e investimenti reali. È un caso di studio che dimostra come i piccoli comuni possano diventare motori di cambiamento”.
Il glamping, nato dall’intuizione di una coppia olandese, è stato il primo tassello. Oggi, anche grazie al reality, a Mornico si registra un vero fenomeno immobiliare: 17 abitazioni acquistate da cittadini stranieri negli ultimi quattro anni, sei delle quali solo tra il 2024 e il 2025. Olandesi, britannici e ora anche scozzesi stanno scegliendo di investire nel borgo, attratti da autenticità, bellezza paesaggistica e qualità della vita.
“Abbiamo famiglie che si trasferiscono, negozi che riaprono, artigiani coinvolti direttamente nella filiera del cambiamento – spiega la sindaca Ilaria Rosati -. Ma ciò che più conta è che questo è un modello reale, concreto, replicabile: non solo televisione, ma nuove opportunità per una comunità intera”. L’interesse mediatico sta aprendo a una nuova narrazione dei borghi italiani, e Mornico Losana oggi si propone come simbolo del potenziale inespresso delle aree rurali, troppo spesso trascurate dalle agende politiche.
“Tanti parlano di rigenerazione dei territori, ma pochi riescono a concretizzarla – aggiunge Mazzali -. Qui invece è successo davvero. Non con grandi fondi, ma con intelligenza amministrativa, spirito imprenditoriale e l’orgoglio di chi crede nella propria terra. La Lombardia ha tanti luoghi meravigliosi, e l’Oltrepò è tra i più sorprendenti. Questa non è una ‘nuova Toscana’: è molto di più. È un territorio unico, ancora autentico, pronto ad accogliere chi cerca bellezza, sobrietà e qualità della vita vera”.
“In un’Europa che cerca modelli di resilienza per le sue aree interne, Mornico Losana diventa così molto più che un set televisivo: è una storia di futuro. Di come la buona politica, quella vicina ai cittadini e capace di parlare il linguaggio del mondo, possa invertire rotta. E restituire speranza a un territorio, un’identità e una comunità”, chiude l’Assessore regionale.
-Foto ufficio stampa Barbara Mazzali-
(ITALPRESS).
Cronaca
Ucraina, Papa “Condivido il dolore per le vittime di guerra insensata”
Pubblicato
2 ore fa-
28 Giugno 2025di
Redazione
ROMA (ITALPRESS) – “La fede del vostro Popolo ora è messa a dura prova. Molti di voi, da quando è iniziata la guerra, sicuramente si sono chiesti: Signore, perchè tutto questo? Dove sei? Che cosa dobbiamo fare per salvare le nostre famiglie, le nostre case e la nostra Patria? Credere non significa avere già tutte le risposte, ma confidare che Dio è con noi e ci dona la sua grazia. La Vergine Maria, tanto cara al popolo ucraino, che con il suo umile e coraggioso sì ha aperto la porta alla redenzione del mondo, ci assicura che anche il nostro sì, semplice e sincero, può diventare strumento nelle mani di Dio per realizzare qualcosa di grande. Vi esorto a condividerla con i vostri cari, con i vostri connazionali e con tutti coloro che il Signore vi farà incontrare. Dire sì oggi può permettere di aprire nuovi orizzonti di fede, di speranza e di pace, soprattutto a tutti quanti sono nel dolore”.
Così Papa Leone XIV ricevendo nella Basilica di San Pietro i pellegrini della Chiesa Greco-Cattolica Ucraina. “Sorelle e fratelli, accogliendovi qui desidero esprimere la mia vicinanza alla martoriata Ucraina, ai bambini, ai giovani, agli anziani e, in modo particolare, alle famiglie che piangono i propri cari. Condivido il vostro dolore per i prigionieri e le vittime di questa guerra insensata. Affido al Signore le vostre intenzioni, le vostre fatiche e tragedie quotidiane e, soprattutto, i desideri di pace e di serenità”, ha concluso il Santo Padre.
-Foto IPA Agency-
(ITALPRESS)


Marc Marquez vince anche la sprint di Assen, Bezzecchi sul podio

Pride di Budapest, Schlein “Qui per difendere la libertà e la democrazia”

Mornico Losana di 700 abitanti rinasce grazie ad un reality olandese, Mazzali “Strategia lungimirante”

Ucraina, Papa “Condivido il dolore per le vittime di guerra insensata”

Taormina, Nations Award a Besson e Gilliam. Premio “green” a De Mozzi

Quartararo si prende la pole nel GP di Olanda, secondo Bagnaia

Allarme AME, in Italia una donna su dieci è obesa. Incidenza in aumento
ZONA LOMBARDIA – 28 GIUGNO 2025

Raccolta fondi della Shro per la ricerca contro il cancro

L’Italia del volley batte 3-0 la Cina e sigla la quinta vittoria in Nations League

L’Università Cattolica propone un confronto internazionale sulla malnutrizione

ZONA LOMBARDIA – 6 MAGGIO 2025

Ucraina, appello dei cardinali “per una pace giusta e duratura”

TG NEWS ITALPRESS – 26 MAGGIO 2025

Al Ventotene Europa Festival conferita la Medaglia del Presidente della Repubblica

Referendum, affluenza definitiva al 30.58%

Ucraina, Meloni “Aspettiamo la risposta russa sul cessate il fuoco”

Paolini vola ai quarti degli Internazionali, in campo Sinner vs De Jong

PERCHE’ NAPOLEONE E’ IMPORTANTE ALLA PROCURA DI PAVIA, NON SOLO PER IL CASO GARLASCO

AL POLIAMBULATORIO FONDAZIONE ATM “INCONTRO CON LA TUA SALUTE”, L’EVENTO IL 19 GIUGNO
ZONA LOMBARDIA – 28 GIUGNO 2025
RADIO PAVIA BREAKFAST NEWS – 28 GIUGNO 2025
OGGI IN EDICOLA – 28 GIUGNO 2025
INFORMAZIONE 3B METEO LOMBARDIA – PREVISIONI 28 GIUGNO 2025
ITALPRESS ECONOMY – 27 GIUGNO
REALPOLITIK – 27 GIUGNO
AMERICA WEEK – 27 GIUGNO
TG ECONOMIA ITALPRESS – 27 GIUGNO
LA SALUTE VIEN MANGIANDO – 27 GIUGNO
TG SPORT ITALPRESS – 27 GIUGNO
Primo piano
-
Cronaca21 ore fa
Marco Orlandi è il nuovo rettore dell’Università di Milano-Bicocca
-
Altre notizie11 ore fa
INFORMAZIONE 3B METEO LOMBARDIA – PREVISIONI 28 GIUGNO 2025
-
Economia19 ore fa
Banca Ifis, l’opas su illimity Bank raggiunge l’84,09% delle adesioni
-
Cronaca19 ore fa
PRONTO METEO – PREVISIONI PER IL 28 GIUGNO 025
-
Altre notizie19 ore fa
ITALPRESS ECONOMY – 27 GIUGNO
-
Sport19 ore fa
Europei basket femminili, sfuma il sogno dell’Italia: vince il Belgio 66-64
-
Cronaca20 ore fa
Anas, cerimonia di apertura per il nuovo tunnel di Tenda
-
Altre notizie20 ore fa
LA SALUTE VIEN MANGIANDO – 27 GIUGNO