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Cronaca

Porfiria epatica acuta, in Sicilia la mostra “Oltre il visibile”

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PALERMO (ITALPRESS) – Un viaggio attraverso molteplici suggestioni visive per sensibilizzare sull’esistenza della porfiria epatica acuta, patologia rara, dalla natura complessa, aspecifica ed eterogenea nei suoi sintomi, ma anche per favorire l’empatia con i pazienti, raccontandone le difficoltà quotidiane e il coraggio con cui affrontano la loro condizione. Questo l’obiettivo della mostra itinerante “Oltre il visibile. Suggestioni visive e racconti sulla Porfiria Epatica Acuta” che, in questi giorni, è ospitata nel cortile di Palazzo Steri, a Palermo (fino al 21 maggio) e, successivamente, nell’atrio del padiglione 3 del policlinico Universitario di Catania (fino al 3 giugno).
La mostra è nata dalla collaborazione tra Alnylam Pharmaceuticals, azienda biofarmaceutica americana che, dal 2002, sta sviluppando una pipeline di medicinali basati sull’RNA Interference destinati ai pazienti con opzioni di trattamento limitate o inadeguate, e gli studenti del Triennio in Graphic Design and Art Direction di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti.
“Le porfirie sono un gruppo di malattie rare – spiega al riguardo il professore Maurizio Averna, responsabile dell’U.O. di Medicina Interna e Dislipidemie Genetiche del Policlinico “Paolo Giaccone” di Palermo – che derivano da un difetto, ereditario o acquisito, di uno degli enzimi della via biosintetica dell’eme, componente essenziale dell’emoglobina e, quindi, della vita. Per ogni enzima deficitario si può generare una forma differente di porfiria, e tra gli otto sottotipi, le porfirie acute a coinvolgimento epatico sono di fatto le più subdole, perchè apparentemente di più difficile diagnosi. Purtroppo, ancora troppo spesso queste patologie sono prese in considerazione dai medici solo quando la necessità di una diagnosi è disperata. Nella gestione di queste patologie, oltre alla ricerca che sta portando alla disponibilità di farmaci innovativi e sempre più efficienti, rimane fondamentale quindi la diagnosi sempre più precoce che si ottiene anche lavorando sulla consapevolezza e la conoscenza di queste patologie, sia da parte dei medici, che dei cittadini. E’ molto pertinente, quindi, oltre che socialmente importante, sensibilizzare l’opinione pubblica su una malattia sconosciuta come la porfiria epatica acuta anche attraverso il linguaggio universale dell’arte, attraverso la mostra “Oltre il visibile”, esposta nel cortile di Palazzo Steri, qui a Palermo, aperta al pubblico, il cui titolo già evocativo racchiude in sè il senso concreto dell’iniziativa, proponendo suggestioni visive e racconti sulla patologia che vanno oltre la malattia e la sua rappresentazione”.
Le porfirie epatiche sono, quindi, un gruppo di porfirie la cui sede prevalente di espressione del difetto genetico è rappresentata dal fegato. Il termine acute, o inducibili, secondo una delle più recenti classificazioni proposte in letteratura, si riferisce alla possibilità che il paziente vada incontro a un attacco acuto. I sintomi comuni della porfiria epatica acuta (AHP), della quale – seppur rara – hanno sofferto personaggi noti come Vincent van Gogh, re Giorgio III d’Inghilterra e la figlia di Isabel Allende, Paula, alla cui storia la scrittrice ha dedicato un libro, comprendono sia manifestazioni acute, crisi neuro viscerali con forte dolore addominale diffuso e alterazioni dello stato mentale (attacco porfirico acuto), sia sintomatologia cronica intercorrente e persistente.
“La porfiria epatica acuta può colpire persone di ogni sesso, età, razza o etnia, ma la maggior parte dei casi si verifica nelle donne di età compresa tra i 20 e i 40 anni – precisa la professoressa Agata Fiumara, Direttore U.O.C. Clinica Pediatrica, Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale, Azienda Ospedaliero Universitaria “Policlinico San Marco G. Rodolico” di Catania, che ospiterà la mostra dopo la tappa di Palermo -. Chi ne è affetto alterna intervalli di quiescenza ad attacchi acuti di dolore addominale severo e inspiegabile che possono durare anche più giorni e coinvolgere il sistema neuropatico, con il rischio anche di eventi fatali (arresti respiratori o cardiaci)”.
“Molti fattori ambientali o condizioni patologiche (come farmaci, restrizione calorica, ormoni, infezioni o abuso di alcool) spesso svolgono un ruolo chiave nell’innescare l’attacco acuto che può venire confuso con patologie più frequenti, quali sindrome dell’intestino irritabile, appendicite, fibromialgia ed endometriosi. Alcune persone, inoltre, presentano quotidianamente sintomi debilitanti, i cosiddetti sintomi cronici come l’ansia, la nausea, il dolore e l’affaticamento, anche quando non hanno attacchi acuti. Una sintomatologia molto varia, quindi, che può essere scambiata con quella di molte altre malattie, comportando un ritardo diagnostico che può protrarsi anche fino a 15 anni o diagnosi errate che possono condurre a trattamenti, interventi chirurgici e ricoveri ospedalieri non necessari. Per questo è importante che questa patologia genetica venga sospettata, vista e riconosciuta sempre più tempestivamente dagli specialisti – dagli operatori dei Pronto Soccorso ai medici di famiglia – oltre che dai pazienti e dall’opinione pubblica generale”.
Tutto il percorso della mostra “Oltre il visibile. Suggestioni visive e racconti sulla Porfiria Epatica Acuta” invita lo spettatore ad andare oltre, a ricercare una realtà diversa che normalmente non tutti riescono a vedere. Sensibilizzando anche sull’importanza di aumentare la consapevolezza sulle malattie rare, perchè, se è vero che per una patologia cosiddetta rara si identificano 5 pazienti su 10.000, a fronte di almeno sei o settemila malattie rare conosciute, solo in Europa si contano tra i 30 e i 40 milioni di persone affette.
Per maggiori informazioni sulla porfiria epatica acuta, per riconoscere segni e sintomi e sapere quali sono gli esami da effettuare per confermare una diagnosi di AHP è disponibile per pazienti, caregivers e specialisti il sito: https://www.livingwithporphyria.eu/it/informazioni-sull-ahp . Inoltre per facilitare la ricerca dei centri di riferimento dedicati alla porfiria epatica acuta è possibile consultare il sito: https://centriporfiriaepaticaacuta.it/.

– foto Weber Shandwick –

(ITALPRESS).

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Cronaca

Il Bologna ai quarti di Europa League, Roma ko ai supplementari

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ROMA (ITALPRESS) – Sette gol, spettacolo e bel calcio. Alla fine a far festa è il Bologna che espugna l’Olimpico e conquista i quarti di finale di Europa League, competizione che la Roma saluta a testa alta e con qualche rimpianto. I rossoblù, dopo l’1-1 del Dall’Ara, piegano i giallorossi ai supplementari per 4-3 nel derby di coppa al termine di un match dalle infinite emozioni. Ospiti avanti con Rowe (22′) e subito riacciuffati da N’Dicka (32′). Nel finale di frazione Bernardeschi dal dischetto riporta avanti gli ospiti e Castro firma il tris al 58′. A cambiare la partita è il 17enne Vaz, subentrato al posto di uno spento El Shaarawy, che conquista il rigore del 3-2, poi trasformato da Malen (69′), e serve a Pellegrini l’assist per il gol del 3-3 all’80’. Ai supplementari a deciderla è Cambiaghi (111′), che regala al Bologna i quarti di finale e spegne i sogni europei della Roma. Bernardeschi e compagni si giocheranno un posto in semifinale con l’Aston Villa di Unai Emery, uscito vittorioso dal rispettivo ottavo con il Lille. La formazione di Gasperini saluta le coppe e ripartirà domenica alle 18.00 dalla sfida casalinga con il Lecce valida per la 30esima giornata di Serie A, l’ultima prima della sosta nazionali. Il Bologna ospiterà la Lazio domenica alle 15.00.
Primo tempo con poche emozioni e tante interruzioni. Roma con il pallino del gioco in mano e Bologna insidioso in ripartenza con Rowe e Bernardeschi. Gasperini perde Konè, non al meglio fisicamente, sostituito da Pellegrini al 20′. Alla prima opportunità reale sono i rossoblù a portarsi in vantaggio: Castro si avventa su una palla vagante e serve Rowe, che dai venti metri batte Svilar con un destro a giro al 22′. La squadra di Italiano si rende pericolosa in contropiede con Bernardeschi, che impegna Svilar con un destro a incrociare da posizione defilata. La Roma sfiora il pari colpendo una traversa su punizione con Pellegrini al 31′ e un minuto dopo trova l’1-1: angolo di Pellegrini sulla testa di N’Dicka, perso da Lucumì, che segna il quarto gol nelle ultime quattro partite e riporta il match in equilibrio. Nel finale di frazione ingenuità di El Shaarawy, che stende Zortea in area e concede al Bologna l’opportunità di andare negli spogliatoi avanti nel punteggio. Bernardeschi non trema dagli undici metri e firma al 45+2′ il 2-1.
Avvio di seconda frazione timido del Bologna, che si schiaccia tutto nella propria metà campo cercando di limitare il palleggio della Roma. Nel momento migliore dei giallorossi sono gli ospiti a trovare il colpo del ko. Al 58′ Rowe scippa un disattento N’Dicka al limite dell’area, Castro si avventa sul pallone e batte Svilar con un potente destro di collo in piena area di rigore. Partita che sembra mettersi sui binari del Bologna, che offre ai padroni di casa l’opportunità di accorciare. Vaz sguscia in area a Ferguson, che atterra il 17enne francese e spedisce Malen dagli undici metri. L’olandese non sbaglia dal dischetto e firma il 3-2 al 69′. La Roma prende fiducia e riesce a pareggiare i conti a dieci minuti dal 90′. Vaz mette a soqquadro la retroguardia del Bologna, serve al limite dell’area Pellegrini, che batte Ravaglia di sinistro a giro per il 3-3. Nel finale Freuler si mangia il gol del 4-3 e non riesce ad evitare ai suoi i supplementari. Squadre stanche e tante imprecisioni e ad approfittarne è il Bologna: al minuto 111 Dallinga imbuca per Cambiaghi, che scappa alle spalle di N’Dicka e con l’aiuto del palo supera Svilar per il 4-3 finale che regala i quarti ai felsinei.
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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Vittoria per 2-1 in casa del Rakow, Fiorentina ai quarti di Conference

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SOSNOWIEC (POLONIA) (ITALPRESS) – La Fiorentina va sotto, rimonta e batte per 2-1 il Rakow, conquistando la qualificazione ai quarti di finale di Conference League. Sono Piccoli e Pongracic a mettere la firma sul successo dei toscani. I padroni di casa si fanno preferire in avvio, ma senza impensierire Christensen in modo serio. Al 33′, Fagioli imbuca in area per Kean che ci prova al volo, ma Zych blocca. In pieno recupero, Parisi sgasa sulla sinistra e mette un interessante pallone a rimorchio sul quale piomba Fagioli, che calcia al volo con il sinistro costringendo il portiere alla parata. Il primo tempo si chiude a reti inviolate. Dopo soli 22 secondi dall’inizio della ripresa, il punteggio si sblocca in favore dei padroni di casa.
Lopez serve in area Struski, che si gira troppo facilmente e calcia sul primo palo sorprendendo Christensen, partito in lieve ritardo. E’ il gol che di fatto pareggia i conti rispetto all’andata. La formazione viola, dopo aver subito il colpo, inizia ad assediare la difesa avversaria. Al 19′, Parisi ci prova con un sinistro piazzato dal limite che il portiere devia in tuffo.
Al 22′, i neo entrati Gosens e Piccoli confezionano una grossa opportunità quando il tedesco crossa al centro dalla sinistra e l’attaccante di testa colpisce la base del palo. Il meritato pareggio arriva un minuto più tardi. Piccoli riceve da Parisi e appoggia la palla all’indietro per Ndour, che calcia trovando una deviazione fortunosa dello stesso attaccante che infila il portiere per l’1-1, con la qualificazione che torna in direzione Firenze. Sulla paternità della marcatura restano i dubbi, con Piccoli che potrebbe infatti aver toccato per ultimo, ma non secondo i dati Uefa. Al 38′, Zych si deve allungare per fermare in tuffo un destro a giro da fuori di Fagioli. Al 39′ scorre un brivido lungo la schiena dei toscani, quando Brunes cade in area e l’arbitro assegna il rigore per un presunto atterramento commesso da Christensen. Dopo la revisione al Var, il penalty viene tolto e Brunes ammonito per simulazione. Allo scadere del recupero, la squadra di Vanoli trova il definitivo 2-1. Il portiere di casa si porta in attacco sull’ultima azione, la palla viene spazzata dalla difesa e finisce sul destro di Pongracic che, dalla propria metà campo, rimane lucido e segna a porta vuota. E’ la ciliegina sulla torta per la Fiorentina che ai quarti di finale affronterà il Crystal Palace.
– Foto Ipa Agengy –
(ITALPRESS)

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E’ morto a 84 anni Umberto Bossi, il fondatore della Lega Nord

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MILANO (ITALPRESS) – E’ morto all’età di 84 anni il fondatore della Lega Nord Umberto Bossi.
Nato il 19 settembre 1941 a Cassano Magnago in provincia di Varese, inizia il suo impegno politico nei primi anni Settanta nel gruppo comunista del manifesto, nel Partito di Unità Proletaria per il Comunismo, nell’ARCI; ma dopo pochi anni si avvicina alla causa e alle idee autonomiste e federaliste a seguito dell’incontro con Bruno Salvatori, molto vicino all’Union Valdòtaine. Nel 1979 conosce Roberto Maroni con cui comincia un lungo sodalizio politico e nei primi anni Ottanta fonda la Lega Autonomista Lombarda, che sarebbe poi divenuta la Lega Lombarda;
ne viene eletto segretario nazionale fino al 1993 prima di dar vita al progetto della Lega Nord. Alle elezioni politiche del 1987 Bossi viene eletto per la prima volta senatore, da qui il nome di Senatùr con cui è conosciuto ancora oggi. Nel 1989 fonda la Lega Nord dove riunisce in modo definitivo la Lega Lombarda, la Liga Veneta, il Piemònt Autonomista, l’Union Ligure, la Lega Emiliano-Romagnola e l’Alleanza Toscana, ne diviene segretario per circa 20 anni.
E’ stato eletto per la prima volta al Senato nel 1987, era soprannominato “il Senatùr”. Dal 1992 ha ricoperto per sette volte la carica di deputato e un’altra volta quella di senatore. Per tre volte ha ricoperto la carica di parlamentare europeo.
E’ entrato nel governo per la prima volta nel 2001, quando fu nominato ministro per le riforme istituzionali e la devoluzione nel governo Berlusconi II.
Nel 2001 Bossi diventa ministro per le Riforme Istituzionali e la Devoluzione. Nel 2004 Bossi viene colpito da un ictus cerebrale e le sue condizioni appaiono subito preoccupanti. Dopo una lunga degenza e un altrettanto lunga convalescenza, interrompe per un periodo l’attività politica; una malattia che compromette irrimediabilmente il suo stato di salute. Nel 2008 viene nominato nuovamente ministro per le Riforme istituzionali nel governo Berlusconi IV.
“Umberto Bossi, con la sua passione politica,
ha segnato una fase importante della storia italiana e ha dato un
fondamentale apporto alla formazione del primo centrodestra. In
questo momento di grande dolore, sono vicina alla famiglia e alla
sua comunità politica”, scrive su X il premier Giorgia Meloni.

– Foto IPA Agency –

(ITALPRESS).

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