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Cronaca

Porfiria epatica acuta, in Sicilia la mostra “Oltre il visibile”

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PALERMO (ITALPRESS) – Un viaggio attraverso molteplici suggestioni visive per sensibilizzare sull’esistenza della porfiria epatica acuta, patologia rara, dalla natura complessa, aspecifica ed eterogenea nei suoi sintomi, ma anche per favorire l’empatia con i pazienti, raccontandone le difficoltà quotidiane e il coraggio con cui affrontano la loro condizione. Questo l’obiettivo della mostra itinerante “Oltre il visibile. Suggestioni visive e racconti sulla Porfiria Epatica Acuta” che, in questi giorni, è ospitata nel cortile di Palazzo Steri, a Palermo (fino al 21 maggio) e, successivamente, nell’atrio del padiglione 3 del policlinico Universitario di Catania (fino al 3 giugno).
La mostra è nata dalla collaborazione tra Alnylam Pharmaceuticals, azienda biofarmaceutica americana che, dal 2002, sta sviluppando una pipeline di medicinali basati sull’RNA Interference destinati ai pazienti con opzioni di trattamento limitate o inadeguate, e gli studenti del Triennio in Graphic Design and Art Direction di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti.
“Le porfirie sono un gruppo di malattie rare – spiega al riguardo il professore Maurizio Averna, responsabile dell’U.O. di Medicina Interna e Dislipidemie Genetiche del Policlinico “Paolo Giaccone” di Palermo – che derivano da un difetto, ereditario o acquisito, di uno degli enzimi della via biosintetica dell’eme, componente essenziale dell’emoglobina e, quindi, della vita. Per ogni enzima deficitario si può generare una forma differente di porfiria, e tra gli otto sottotipi, le porfirie acute a coinvolgimento epatico sono di fatto le più subdole, perchè apparentemente di più difficile diagnosi. Purtroppo, ancora troppo spesso queste patologie sono prese in considerazione dai medici solo quando la necessità di una diagnosi è disperata. Nella gestione di queste patologie, oltre alla ricerca che sta portando alla disponibilità di farmaci innovativi e sempre più efficienti, rimane fondamentale quindi la diagnosi sempre più precoce che si ottiene anche lavorando sulla consapevolezza e la conoscenza di queste patologie, sia da parte dei medici, che dei cittadini. E’ molto pertinente, quindi, oltre che socialmente importante, sensibilizzare l’opinione pubblica su una malattia sconosciuta come la porfiria epatica acuta anche attraverso il linguaggio universale dell’arte, attraverso la mostra “Oltre il visibile”, esposta nel cortile di Palazzo Steri, qui a Palermo, aperta al pubblico, il cui titolo già evocativo racchiude in sè il senso concreto dell’iniziativa, proponendo suggestioni visive e racconti sulla patologia che vanno oltre la malattia e la sua rappresentazione”.
Le porfirie epatiche sono, quindi, un gruppo di porfirie la cui sede prevalente di espressione del difetto genetico è rappresentata dal fegato. Il termine acute, o inducibili, secondo una delle più recenti classificazioni proposte in letteratura, si riferisce alla possibilità che il paziente vada incontro a un attacco acuto. I sintomi comuni della porfiria epatica acuta (AHP), della quale – seppur rara – hanno sofferto personaggi noti come Vincent van Gogh, re Giorgio III d’Inghilterra e la figlia di Isabel Allende, Paula, alla cui storia la scrittrice ha dedicato un libro, comprendono sia manifestazioni acute, crisi neuro viscerali con forte dolore addominale diffuso e alterazioni dello stato mentale (attacco porfirico acuto), sia sintomatologia cronica intercorrente e persistente.
“La porfiria epatica acuta può colpire persone di ogni sesso, età, razza o etnia, ma la maggior parte dei casi si verifica nelle donne di età compresa tra i 20 e i 40 anni – precisa la professoressa Agata Fiumara, Direttore U.O.C. Clinica Pediatrica, Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale, Azienda Ospedaliero Universitaria “Policlinico San Marco G. Rodolico” di Catania, che ospiterà la mostra dopo la tappa di Palermo -. Chi ne è affetto alterna intervalli di quiescenza ad attacchi acuti di dolore addominale severo e inspiegabile che possono durare anche più giorni e coinvolgere il sistema neuropatico, con il rischio anche di eventi fatali (arresti respiratori o cardiaci)”.
“Molti fattori ambientali o condizioni patologiche (come farmaci, restrizione calorica, ormoni, infezioni o abuso di alcool) spesso svolgono un ruolo chiave nell’innescare l’attacco acuto che può venire confuso con patologie più frequenti, quali sindrome dell’intestino irritabile, appendicite, fibromialgia ed endometriosi. Alcune persone, inoltre, presentano quotidianamente sintomi debilitanti, i cosiddetti sintomi cronici come l’ansia, la nausea, il dolore e l’affaticamento, anche quando non hanno attacchi acuti. Una sintomatologia molto varia, quindi, che può essere scambiata con quella di molte altre malattie, comportando un ritardo diagnostico che può protrarsi anche fino a 15 anni o diagnosi errate che possono condurre a trattamenti, interventi chirurgici e ricoveri ospedalieri non necessari. Per questo è importante che questa patologia genetica venga sospettata, vista e riconosciuta sempre più tempestivamente dagli specialisti – dagli operatori dei Pronto Soccorso ai medici di famiglia – oltre che dai pazienti e dall’opinione pubblica generale”.
Tutto il percorso della mostra “Oltre il visibile. Suggestioni visive e racconti sulla Porfiria Epatica Acuta” invita lo spettatore ad andare oltre, a ricercare una realtà diversa che normalmente non tutti riescono a vedere. Sensibilizzando anche sull’importanza di aumentare la consapevolezza sulle malattie rare, perchè, se è vero che per una patologia cosiddetta rara si identificano 5 pazienti su 10.000, a fronte di almeno sei o settemila malattie rare conosciute, solo in Europa si contano tra i 30 e i 40 milioni di persone affette.
Per maggiori informazioni sulla porfiria epatica acuta, per riconoscere segni e sintomi e sapere quali sono gli esami da effettuare per confermare una diagnosi di AHP è disponibile per pazienti, caregivers e specialisti il sito: https://www.livingwithporphyria.eu/it/informazioni-sull-ahp . Inoltre per facilitare la ricerca dei centri di riferimento dedicati alla porfiria epatica acuta è possibile consultare il sito: https://centriporfiriaepaticaacuta.it/.

– foto Weber Shandwick –

(ITALPRESS).

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Cronaca

Il calendario Love Planet Earth racconta l’agricoltura del Mediterraneo

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ROMA (ITALPRESS) – In occasione della Giornata Nazionale dello Spazio 2025, Leonardo con e-GEOS (joint venture al 20% dell’Agenzia Spaziale Italiana e all’80% di Telespazio, Gruppo Leonardo) e Telespazio (Leonardo 67%, Thales 33%) presentano la diciottesima edizione di “Love Planet Earth”, il calendario dedicato alla sostenibilità ambientale raccontata attraverso le immagini dei satelliti COSMO-SkyMed dell’Agenzia Spaziale Italiana e del Ministero della Difesa.
L’edizione 2026 di Love Planet Earth, patrocinata da Med-Or Italian Foundation, propone un viaggio dallo Spazio attraverso i paesaggi agricoli del Mediterraneo, mettendo in luce la loro bellezza, la loro fragilità e le sfide legate alla crescente domanda di cibo sano e accessibile, al cambiamento climatico, alla gestione delle risorse idriche e alla necessità di pratiche agricole resilienti.
Il calendario è stato presentato durante l’evento “Le Radici del Futuro: il contributo dello Spazio all’agricoltura nel Mediterraneo”, ospitato nella sede di Med-Or Italian Foundation. L’incontro ha approfondito le potenzialità delle più avanzate soluzioni di geoinformazione a supporto dell’agricoltura sostenibile e dello sviluppo delle comunità rurali. Sono intervenuti il Presidente di Med-Or Italian Foundation, Marco Minniti; il Vicedirettore Generale della FAO, Maurizio Martina; il Presidente dell’Agenzia Spaziale Italiana, Teodoro Valente; il Managing Director della Divisione Spazio di Leonardo, Massimo Claudio Comparini; e l’Amministratore Delegato di e-GEOS e SVP della linea di business Geoinformation di Telespazio, C. Milena A. Lerario.
Nel solco della proclamazione delle Nazioni Unite del 2026 come Anno Internazionale della Donna Agricoltrice, il calendario accende i riflettori su storie di resilienza, tradizione e innovazione, dove comunità, ricerca e tecnologia collaborano per garantire sistemi alimentari sostenibili e accessibili. L’iniziativa valorizza progetti di sviluppo rurale che sostengono le comunità agricole e l’imprenditorialità femminile. Le storie sono narrate attraverso le straordinarie immagini acquisite dai satelliti della costellazione COSMO-SkyMed, programma dell’Agenzia Spaziale Italiana e del Ministero della Difesa, realizzato con tecnologie del Gruppo Leonardo e le cui immagini sono elaborate da e-GEOS.
Il viaggio visivo di Love Planet Earth 2026 attraversa i paesaggi agricoli più suggestivi del Mediterraneo, tra cui: Il Delta del Nilo, in Egitto, culla dell’agricoltura già ai tempi degli antichi egizi e oggi minacciato dall’innalzamento dei mari e dall’aumento della salinità dei suoli; Ginosa Marina, in Puglia, dove tradizione e innovazione convivono in modelli agricoli che integrano saperi tramandati, gestione rigenerativa dei suoli e agricoltura biologica e biodinamica; Tirana, in Albania, dove alluvioni e scarsità idrica mettono a rischio colture, infrastrutture e sistemi di irrigazione; Arborea, in Sardegna, dove soluzioni innovative di riutilizzo delle acque reflue irrigue riducono la pressione sulle risorse idriche tradizionali e offrono maggiore resilienza ai periodi di siccità.
Grazie al patrocinio di Med-Or Italian Foundation, Love Planet Earth 2026 si inserisce in un più ampio percorso di collaborazione internazionale volto a sostenere le comunità agricole del Mediterraneo attraverso tecnologie e competenze all’avanguardia. Med-Or Italian Foundation promuove infatti dialogo e cooperazione tra l’Italia e i Paesi del Mediterraneo Allargato attraverso iniziative che coinvolgono istituzioni, imprese, università e centri di ricerca.
In questo scenario, il calendario testimonia le potenzialità della geoinformazione nel comprendere l’evoluzione del territorio e nell’orientare azioni efficaci: i satelliti permettono di monitorare colture e suoli, ottimizzare l’uso dell’acqua, analizzare gli effetti della siccità e degli eventi estremi, supportando pratiche agricole sostenibili. Le tecnologie di osservazione della Terra diventano così strumenti fondamentali per integrare i saperi tradizionali degli agricoltori con soluzioni moderne, favorendo sistemi alimentari più resilienti e sostenibili.
Love Planet Earth rappresenta inoltre una parte centrale dell’impegno di Leonardo, Telespazio ed e-GEOS sui temi della sostenibilità, consapevoli del ruolo strategico dello Spazio per la tutela del Pianeta e per il raggiungimento degli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile dell’Agenda ONU 2030.
“Con Love Planet Earth, e-GEOS, parte del Gruppo Leonardo, trasforma le immagini satellitari in storie che ispirano, mostrando la bellezza del Pianeta, i suoi cambiamenti e le sfide che plasmano il nostro futuro – ha commentato l’Amministratore Delegato di e-GEOS, C. Milena A. Lerario -. Il domani nasce dalla capacità di far dialogare ciò che abbiamo ereditato con ciò che stiamo inventando. Nell’edizione di quest’anno raccontiamo proprio questo incontro: tecniche radicate nella tradizione che si intrecciano con tecnologie all’avanguardia, aprendo la strada a nuovi modi di proteggere ciò che nutre le nostre comunità. Le immagini del calendario invitano a guardare questo equilibrio con occhi diversi: la tecnologia può accelerare il cambiamento, ma diventa davvero trasformativa solo quando tutela la terra e chi la vive. L’innovazione ha valore quando crea impatto reale e serve il bene comune”.
Il calendario Love Planet Earth 2026 è disponibile nelle sezioni dedicate dei siti web di Telespazio ed e-GEOS, dove è possibile scaricare le pagine dei singoli mesi e utilizzarle come sfondo per il proprio desktop.
-foto xl5/Italpress –
(ITALPRESS).

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Lazio, sgravi fiscali e investimenti al centro del bilancio regionale

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ROMA (ITALPRESS) – Il Consiglio Regionale del Lazio ha avviato i lavori d’Aula per approvare del bilancio regionale. Tre le leggi fondamentali che dovranno essere approvate entro la fine dell’anno: la Nota di aggiornamento del documento di economia e finanza regionale, riguardante gli anni 2026-2028, la Legge di stabilità regionale 2026 e il Bilancio di previsione finanziario della Regione Lazio 2026-2028. In questi documenti si decide la programmazione finanziaria regionale per i prossimi due anni.
Il primo a prendere la parola in Aula è l’Assessore al Bilancio Giancarlo Righini, il quale ha illustrato il provvedimento approvato dalla Giunta e che adesso arriva in Aula per essere votato. “Si tratta di una Legge di Bilancio non difensiva e non più emergenziale, come quella che ci siamo trovati a fare al nostro insediamento. E’ invece una legge strutturale che guarda al futuro e che vuole costruire uno sviluppo della Regione solido e sano. Una parte importante della Legge di Bilancio riguarda il settore fiscale e a riguardo l’Assessore spiega che sono confermati gli sgravi su IRPEF e IRAP soprattutto per i comuni più piccoli e di montagna. Il risanamento dei nostri conti non può avvenire sulla pelle dei cittadini più deboli”. Rieti nel 2026 sarà partner de L’Aquila come “Capitale italiana della Cultura 2026”, un ruolo prestigioso che rende però necessari importanti investimenti nella città, anche da parte della Regione. Al riguardo Righini commenta: “A Rieti, che fa parte dei capoluoghi del centro Italia, riserviamo importanti risorse economiche per garantire che possa riuscire nel miglior modo possibile alla riuscita di questa sfida”.
Riguardo all’intera zona di confine tra Lazio e Abruzzo, l’Assessore afferma: “E’ un progetto che interessa tutto il centro Italia e su cui insiste anche il cratere del terremoto di Amatrice. Abbiamo destinato risorse importanti anche per quest’area perchè tramite questa iniziativa speriamo possa prendere ulteriore slancio per il futuro”. Più critici invece i partiti di opposizione che considerano questa Legge di Bilancio senza coraggio e con scarsa programmazione per il futuro. Il Capogruppo del Movimento 5 Stelle e membro della Commissione Bilancio Adriano Zuccalà ai microfoni di Italpress commenta: “Per la Regione Lazio si è liberato, grazie al PNRR, un importante fondo economico che deve essere reinvestito. Troviamo sbagliata la decisione della maggioranza di parcellizzare questa somma in tanti piccoli interventi e non concentrarla, invece, in grandi opere e investimenti che possano dare uno shock positivo all’economia della Regione. La nostra proposta di punta in questo senso è certamente rendere il trasporto pubblico locale gratis per tutti gli under 19”.
-foto xs6/Italpress –
(ITALPRESS).

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Meloni “L’italia non manderà soldati in Ucraina, da Mosca pretese irragionevoli”

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ROMA (ITALPRESS) – “Il consiglio europeo ha in agenda diversi tema di estrema rilevanza, ma a occupare un ruolo di primo piano sarà ancora un a volta la guerra di invasione russa all’Ucraina”. Così il presidente del Consiglio, Giorgia Meloni, nel corso delle comunicazioni alla Camera in vista del Consiglio europeo del 18 e 19 dicembre. “Mosca è impantanata” in questa guerra, “ha conquistato l’1,45% del territorio ucraino a costo di enormi sacrifici, questa enorme difficoltà è l’unica cosa che può costringere Mosca a un accordo”, ha aggiunto. “A Berlino c’è stato un clima costruttivo e unitario, ne è scaturita una dichiarazione unitaria che riprende le priorità che l’Italia ha sostenuto in questi mesi”, ha spiegato. “Il cammino verso la pace non può prescindere dallo stretto legame tra Ue e Usa che non sono concorrenti, condividono lo stesso obiettivo ma hanno sicuramente angoli di visuale non sovrapponibili, dati soprattutto dalla diversa posizione geografica”, ha precisato.
Per quanto riguarda “l’ipotesi di un dispiegamento di una forza guidata dalla coalizione dei volenterosi ma su base volontaria”, Meloni è chiara: “Approfitto per ribadire che l’Italia non intende di inviare soldati in Ucraina”.
“Il rafforzamento della posizione negoziale ucraina si ottiene soprattutto mantenendo chiaro che non intendiamo abbandonare l’Ucraina al suo destino nella fase più delicata degli ultimi anni”, ha detto la premier. “E’ chiaramente una trattativa estremamente complessa, che per arrivare a compimento non può, però, prescindere dalla volontà della Russia di contribuire al percorso negoziale in maniera equa, credibile e costruttiva. Purtroppo, ad oggi, tutto sembra raccontare che questa volontà non sia ancora maturata”, ha ribadito Meloni. “Lo dimostrano i continui bombardamenti su città e infrastrutture ucraini, nonchè sulla popolazione inerme, e lo confermano le pretese irragionevoli che Mosca sta veicolando ai suoi interlocutori. La principale delle quali riguarda la porzione di Donbass non conquistata dai russi”, aggiunge.
“L’Italia ha deciso venerdì scorso di non far mancare il proprio appoggio al Regolamento che ha fissato l’immobilizzazione dei beni russi senza, tuttavia – lo voglio sottolineare con chiarezza – ancora avallare, ancora, alcuna decisione sul loro utilizzo. Lo abbiamo fatto – pur non condividendo il metodo utilizzato – perchè non vi siano dubbi sulla linea coerente di sostegno che il Governo ha sempre mantenuto nei confronti dell’Ucraina”, è la precisazione da parte del presidente del Consiglio.
“A differenza di quanto narrato dalla propaganda, il principale ostacolo a un accordo di pace è l’incapacità della Russia di conquistare le quattro regioni ucraine che ha unilateralmente dichiarato come annesse già alla fine del 2022, addirittura inserendole nella costituzione russa come parte integrante del proprio territorio. Questo azzardo ha portato al paradosso che territori formalmente inseriti nella costituzione della Federazione russa siano oggi sotto controllo ucraino. Da qui la richiesta russa che l’Ucraina si ritiri quantomeno dall’intero Donbass”. “E’ chiaramente questo, oggi, lo scoglio più difficile da superare nella trattativa, e penso che tutti dovremmo riconoscere la buona fede del presidente ucraino, che è arrivato a proporre un referendum per dirimere questa controversia, proposta, però, respinta dalla Russia. In ogni caso – aggiunge -, sul tema dei territori, ogni decisione dovrà essere presa tra le parti e nessuno può imporre da fuori la sua volontà”.

– Foto: Ipa Agency –

(ITALPRESS).

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