Cronaca
Porfiria epatica acuta, in Sicilia la mostra “Oltre il visibile”
Pubblicato
3 anni fa-
di
Redazione
PALERMO (ITALPRESS) – Un viaggio attraverso molteplici suggestioni visive per sensibilizzare sull’esistenza della porfiria epatica acuta, patologia rara, dalla natura complessa, aspecifica ed eterogenea nei suoi sintomi, ma anche per favorire l’empatia con i pazienti, raccontandone le difficoltà quotidiane e il coraggio con cui affrontano la loro condizione. Questo l’obiettivo della mostra itinerante “Oltre il visibile. Suggestioni visive e racconti sulla Porfiria Epatica Acuta” che, in questi giorni, è ospitata nel cortile di Palazzo Steri, a Palermo (fino al 21 maggio) e, successivamente, nell’atrio del padiglione 3 del policlinico Universitario di Catania (fino al 3 giugno).
La mostra è nata dalla collaborazione tra Alnylam Pharmaceuticals, azienda biofarmaceutica americana che, dal 2002, sta sviluppando una pipeline di medicinali basati sull’RNA Interference destinati ai pazienti con opzioni di trattamento limitate o inadeguate, e gli studenti del Triennio in Graphic Design and Art Direction di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti.
“Le porfirie sono un gruppo di malattie rare – spiega al riguardo il professore Maurizio Averna, responsabile dell’U.O. di Medicina Interna e Dislipidemie Genetiche del Policlinico “Paolo Giaccone” di Palermo – che derivano da un difetto, ereditario o acquisito, di uno degli enzimi della via biosintetica dell’eme, componente essenziale dell’emoglobina e, quindi, della vita. Per ogni enzima deficitario si può generare una forma differente di porfiria, e tra gli otto sottotipi, le porfirie acute a coinvolgimento epatico sono di fatto le più subdole, perchè apparentemente di più difficile diagnosi. Purtroppo, ancora troppo spesso queste patologie sono prese in considerazione dai medici solo quando la necessità di una diagnosi è disperata. Nella gestione di queste patologie, oltre alla ricerca che sta portando alla disponibilità di farmaci innovativi e sempre più efficienti, rimane fondamentale quindi la diagnosi sempre più precoce che si ottiene anche lavorando sulla consapevolezza e la conoscenza di queste patologie, sia da parte dei medici, che dei cittadini. E’ molto pertinente, quindi, oltre che socialmente importante, sensibilizzare l’opinione pubblica su una malattia sconosciuta come la porfiria epatica acuta anche attraverso il linguaggio universale dell’arte, attraverso la mostra “Oltre il visibile”, esposta nel cortile di Palazzo Steri, qui a Palermo, aperta al pubblico, il cui titolo già evocativo racchiude in sè il senso concreto dell’iniziativa, proponendo suggestioni visive e racconti sulla patologia che vanno oltre la malattia e la sua rappresentazione”.
Le porfirie epatiche sono, quindi, un gruppo di porfirie la cui sede prevalente di espressione del difetto genetico è rappresentata dal fegato. Il termine acute, o inducibili, secondo una delle più recenti classificazioni proposte in letteratura, si riferisce alla possibilità che il paziente vada incontro a un attacco acuto. I sintomi comuni della porfiria epatica acuta (AHP), della quale – seppur rara – hanno sofferto personaggi noti come Vincent van Gogh, re Giorgio III d’Inghilterra e la figlia di Isabel Allende, Paula, alla cui storia la scrittrice ha dedicato un libro, comprendono sia manifestazioni acute, crisi neuro viscerali con forte dolore addominale diffuso e alterazioni dello stato mentale (attacco porfirico acuto), sia sintomatologia cronica intercorrente e persistente.
“La porfiria epatica acuta può colpire persone di ogni sesso, età, razza o etnia, ma la maggior parte dei casi si verifica nelle donne di età compresa tra i 20 e i 40 anni – precisa la professoressa Agata Fiumara, Direttore U.O.C. Clinica Pediatrica, Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale, Azienda Ospedaliero Universitaria “Policlinico San Marco G. Rodolico” di Catania, che ospiterà la mostra dopo la tappa di Palermo -. Chi ne è affetto alterna intervalli di quiescenza ad attacchi acuti di dolore addominale severo e inspiegabile che possono durare anche più giorni e coinvolgere il sistema neuropatico, con il rischio anche di eventi fatali (arresti respiratori o cardiaci)”.
“Molti fattori ambientali o condizioni patologiche (come farmaci, restrizione calorica, ormoni, infezioni o abuso di alcool) spesso svolgono un ruolo chiave nell’innescare l’attacco acuto che può venire confuso con patologie più frequenti, quali sindrome dell’intestino irritabile, appendicite, fibromialgia ed endometriosi. Alcune persone, inoltre, presentano quotidianamente sintomi debilitanti, i cosiddetti sintomi cronici come l’ansia, la nausea, il dolore e l’affaticamento, anche quando non hanno attacchi acuti. Una sintomatologia molto varia, quindi, che può essere scambiata con quella di molte altre malattie, comportando un ritardo diagnostico che può protrarsi anche fino a 15 anni o diagnosi errate che possono condurre a trattamenti, interventi chirurgici e ricoveri ospedalieri non necessari. Per questo è importante che questa patologia genetica venga sospettata, vista e riconosciuta sempre più tempestivamente dagli specialisti – dagli operatori dei Pronto Soccorso ai medici di famiglia – oltre che dai pazienti e dall’opinione pubblica generale”.
Tutto il percorso della mostra “Oltre il visibile. Suggestioni visive e racconti sulla Porfiria Epatica Acuta” invita lo spettatore ad andare oltre, a ricercare una realtà diversa che normalmente non tutti riescono a vedere. Sensibilizzando anche sull’importanza di aumentare la consapevolezza sulle malattie rare, perchè, se è vero che per una patologia cosiddetta rara si identificano 5 pazienti su 10.000, a fronte di almeno sei o settemila malattie rare conosciute, solo in Europa si contano tra i 30 e i 40 milioni di persone affette.
Per maggiori informazioni sulla porfiria epatica acuta, per riconoscere segni e sintomi e sapere quali sono gli esami da effettuare per confermare una diagnosi di AHP è disponibile per pazienti, caregivers e specialisti il sito: https://www.livingwithporphyria.eu/it/informazioni-sull-ahp . Inoltre per facilitare la ricerca dei centri di riferimento dedicati alla porfiria epatica acuta è possibile consultare il sito: https://centriporfiriaepaticaacuta.it/.
– foto Weber Shandwick –
(ITALPRESS).
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Cronaca
Via a ‘Sport Never Stop’, il progetto contro povertà educativa e criminalità
Pubblicato
2 ore fa-
4 Marzo 2025di
Redazione
MILANO (ITALPRESS) – Contrastare la povertà educativa e prevenire la criminalità, offrendo a bambini e bambine che vivono nei quartieri più complessi delle grandi città la possibilità di praticare gratuitamente un’attività sportiva a propria scelta e di partecipare a laboratori educativi sui valori positivi dello sport, sulla corretta alimentazione e stili di vita sani. Sono gli obiettivi di “Sport Never Stop”, il progetto promosso da Fondazione l’Albero della Vita Ets e Fondazione Conad Ets presentato a Palazzo Marino durante un evento organizzato con il patrocinio del Comune di Milano e della Città Metropolitana di Milano.
Quest’anno, alla sua seconda edizione, “Sport Never Stop” si svolge in otto città italiane (Milano, Bergamo, Genova, Venezia, Perugia, Napoli, Catanzaro e Brindisi), raggiungendo per tutto l’anno scolastico oltre 1.500 bambini tra i 6 e i 10 anni, grazie al coinvolgimento delle scuole partner di Fondazione l’Albero della Vita, dove si svolgeranno i percorsi educativi di pedagogia e sana alimentazione. I laboratori didattici sono rivolti sia ai bambini che alle loro famiglie, per promuovere i valori dello sport, come impegno, costanza, lealtà, leadership positiva, gestione dei conflitti e delle sconfitte, e sensibilizzare sull’importanza di uno stile di vita sano e un’alimentazione bilanciata.
Attivati anche centinaia di percorsi di pratica sportiva su misura, costruiti sulle attitudini e i desideri dei bambini coinvolti. Come già avvenuto per la prima edizione, anche nel 2025 più di 200 tra bambini e bambine hanno avuto la possibilità di scegliere l’attività sportiva da svolgere per 10 mesi, periodo coincidente con l’anno sportivo. Per ogni bambino, le figure educative di riferimento hanno strutturato un piano educativo personale, assicurando un’attività sportiva accessibile e fornendo una dote sportiva che copre l’iscrizione al corso, il kit sportivo, la visita medico-sportiva e i costi di trasporto. Oltre agli sport più classici come nuoto, danza, calcio e ginnastica artistica, bambini e bambine hanno scelto anche discipline più particolari come canottaggio, wushu (arti marziali cinesi), acrobatica e agility dog, un mix tra sport e pet therapy. Il progetto permette ai partecipanti di dedicare il proprio tempo libero ad attività ludiche e formative, lontano dalle dinamiche di strada del quartiere e dall’uso eccessivo degli smartphone. Questo cambiamento ha un impatto assolutamente positivo sul loro equilibrio emotivo, riduce comportamenti a rischio e promuove una crescita sana.
“I soci e le cooperative Conad, attraverso la Fondazione Conad Ets, si impegnano a sostenere progetti che aiutano i giovani in situazioni di fragilità fisica, economica e sociale. ‘Sport Never Stop’ è un’iniziativa che incarna perfettamente questa missione – ha spiegato il direttore generale Conad Consorzio Nazionale, Francesco Avanzini – perché contrasta la povertà educativa e previene la criminalità, quindi sono lieto, a nome di tutto il sistema Conad, di potervi partecipare. Lo sport è un potente strumento di crescita e siamo convinti che questa iniziativa sia di fondamentale importanza per le famiglie delle comunità in cui operiamo. Attraverso lo sport, possiamo promuovere valori positivi e offrire ai nostri giovani le basi per un futuro migliore”.
Per Isabella Catapano, direttrice generale di Fondazione l’Albero della Vita Ets, “da anni siamo impegnati nel contrasto alla povertà educativa, al fianco di bambini e adolescenti che in tutta Italia vivono in condizioni di disagio. Colpendo i minori nel periodo più vulnerabile della loro esistenza, la povertà materiale, ma soprattutto educativa, determina uno svantaggio che difficilmente potrà essere colmato e per questo crediamo sia importante agire subito per fornire loro strumenti, opportunità e stimoli”.
“Con il progetto presentato oggi non ci fermiamo a favorire la pratica dello sport, ma coinvolgendo le scuole che sono nostro partner fondamentale sui territori, vogliamo lavorare sull’educazione a 360° per formare bambini e bambine nel benessere psicofisico e crescere giovani consapevoli e determinati a costruirsi un futuro”. “Il progetto aiuta anche noi magistrati, perché l’attività che promuove contribuisce a limitare la criminalità e quindi a diminuire il nostro lavoro futuro. Viviamo in un momento storico difficile, specialmente per i ragazzi: ci sono pericoli nuovi, più insidiosi, che si nascondono anche nell’impiego delle nuove tecnologie. Se i ragazzi non sono ben seguiti o strutturati, restano in balia di un dubbio, se aderire o meno a tali modelli, e spesso ci cascano. È qui che dobbiamo intervenire, dimostrare che non è conveniente delinquere. È importante parlarne a scuola, utilizzando il linguaggio dei ragazzi e toccando le tematiche di loro interesse”, ha sottolineato Nicola Gratteri, procuratore di Napoli.
Lo chef Davide Oldani ha condiviso la sua esperienza sull’importanza di educare le nuove generazioni a un’alimentazione insieme sana e gustosa, indicando cinque “pillole” che verranno aggiunte al materiale di educazione alimentare nelle scuole delle
città coinvolte dal progetto. “Siate curiosi – ha detto – provate ad assaggiare anche ciò che non conoscete. Siate attenti: imparate a riconoscere gli ingredienti di ogni piatto. Seguite le stagioni: frutta e verdura di stagione sono più sostenibili. Sperimentate: accostare sapori diversi è divertente e vi sorprenderà. Non sprecate: ascoltate quanta fame avete e mettete nel piatto la dose giusta”.
L’ex ciclista Ivan Basso ha sottolineato l’importanza dello sport nella crescita dei giovani, come motore di cambiamento e veicolo di valori positivi. “Da uomo di sport trovo doveroso far passare ai giovani il messaggio che lo sport è uno strumento straordinario
per imparare a stare bene sia con sé stessi che con gli altri. È una palestra di benessere perché contribuisce a costruire autostima, ma anche relazioni solide e virtuose con chi ci sta intorno. Mi auguro quindi che questo progetto possa far crescere nei più giovani una passione che porta con sé così tanti valori positivi”. La condizione di povertà materiale ed educativa e l’inattività spesso si accompagnano alla scarsa attenzione verso una corretta alimentazione: una ricerca del Dipartimento di Sanità Pubblica dell’Università Cattolica di Milano rileva che un bambino su sette in Italia vive in condizioni di precarietà alimentare,
con conseguenti rischi di malnutrizione, obesità e malattie croniche infantili.
– Foto xm4/Italpress –
(ITALPRESS)
Cronaca
Salvini “Italia può dialogare con Trump, no all’esercito europeo”
Pubblicato
3 ore fa-
4 Marzo 2025di
Redazione
MILANO (ITALPRESS) – “Io penso che l’Italia sia in una posizione che le può permettere di dialogare” con gli Stati Uniti. “Io penso che un contenzioso aperto ci sia con i tedeschi, ma noi non siamo l’obiettivo di Trump. Se l’ottica di Trump è ridurre il disavanzo commerciale, non penso che mettere dazi su prodotti Italo-americani vada in questa direzione. Se questa empatia, questa canale diretto e questa consonanza di interessi che oggi c’è tra Roma e Washington ci fosse tra Parigi o Berlino e Washington, Macron e Scholz penserebbero all’interesse europeo o a salvaguardare le aziende del loro Paese?”. Lo ha detto il vicepremier e ministro delle Infrastrutture e dei Trasporti, Matteo Salvini, a Milano intervenendo alla nona edizione di Shipping, Forwarding & Logistics meet Industry alla sede di Assolombarda.
“Tra Russia e Ucraina nessuno vince sul campo. Mi è ben chiara la distinzione tra aggressore e aggredito. Sono passati mezzo milione di morti e centinaia di miliardi di euro, investiti non in sanità e scuole, ma in armi. E c’è stallo, anzi se qualcuno sta avanzando non è l’Ucraina”, ha sottolineato Salvini.
“Esercito europeo? Mi tengo stretta la marina militare italiana. Già hanno fatto l’esperimento della moneta senza Stato, chi comanda l’esercito europeo? Bisogna ragionare senza certezze e abbiamo un’occasione straordinaria nei prossimi anni per ricostruire il paese. Se ci fosse un esercito unico europeo oggi l’Ue manderebbe le truppe in Ucraina – ha detto ancora il vicepremier.
– Foto IPA Agency –
(ITALPRESS).

BREAKING NEWS LOMBARDIA – 4 MARZO 2025
Tg Lombardia – 04/03/2025
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