Cronaca
Porfiria epatica acuta, in Sicilia la mostra “Oltre il visibile”
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3 anni fa-
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Redazione
PALERMO (ITALPRESS) – Un viaggio attraverso molteplici suggestioni visive per sensibilizzare sull’esistenza della porfiria epatica acuta, patologia rara, dalla natura complessa, aspecifica ed eterogenea nei suoi sintomi, ma anche per favorire l’empatia con i pazienti, raccontandone le difficoltà quotidiane e il coraggio con cui affrontano la loro condizione. Questo l’obiettivo della mostra itinerante “Oltre il visibile. Suggestioni visive e racconti sulla Porfiria Epatica Acuta” che, in questi giorni, è ospitata nel cortile di Palazzo Steri, a Palermo (fino al 21 maggio) e, successivamente, nell’atrio del padiglione 3 del policlinico Universitario di Catania (fino al 3 giugno).
La mostra è nata dalla collaborazione tra Alnylam Pharmaceuticals, azienda biofarmaceutica americana che, dal 2002, sta sviluppando una pipeline di medicinali basati sull’RNA Interference destinati ai pazienti con opzioni di trattamento limitate o inadeguate, e gli studenti del Triennio in Graphic Design and Art Direction di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti.
“Le porfirie sono un gruppo di malattie rare – spiega al riguardo il professore Maurizio Averna, responsabile dell’U.O. di Medicina Interna e Dislipidemie Genetiche del Policlinico “Paolo Giaccone” di Palermo – che derivano da un difetto, ereditario o acquisito, di uno degli enzimi della via biosintetica dell’eme, componente essenziale dell’emoglobina e, quindi, della vita. Per ogni enzima deficitario si può generare una forma differente di porfiria, e tra gli otto sottotipi, le porfirie acute a coinvolgimento epatico sono di fatto le più subdole, perchè apparentemente di più difficile diagnosi. Purtroppo, ancora troppo spesso queste patologie sono prese in considerazione dai medici solo quando la necessità di una diagnosi è disperata. Nella gestione di queste patologie, oltre alla ricerca che sta portando alla disponibilità di farmaci innovativi e sempre più efficienti, rimane fondamentale quindi la diagnosi sempre più precoce che si ottiene anche lavorando sulla consapevolezza e la conoscenza di queste patologie, sia da parte dei medici, che dei cittadini. E’ molto pertinente, quindi, oltre che socialmente importante, sensibilizzare l’opinione pubblica su una malattia sconosciuta come la porfiria epatica acuta anche attraverso il linguaggio universale dell’arte, attraverso la mostra “Oltre il visibile”, esposta nel cortile di Palazzo Steri, qui a Palermo, aperta al pubblico, il cui titolo già evocativo racchiude in sè il senso concreto dell’iniziativa, proponendo suggestioni visive e racconti sulla patologia che vanno oltre la malattia e la sua rappresentazione”.
Le porfirie epatiche sono, quindi, un gruppo di porfirie la cui sede prevalente di espressione del difetto genetico è rappresentata dal fegato. Il termine acute, o inducibili, secondo una delle più recenti classificazioni proposte in letteratura, si riferisce alla possibilità che il paziente vada incontro a un attacco acuto. I sintomi comuni della porfiria epatica acuta (AHP), della quale – seppur rara – hanno sofferto personaggi noti come Vincent van Gogh, re Giorgio III d’Inghilterra e la figlia di Isabel Allende, Paula, alla cui storia la scrittrice ha dedicato un libro, comprendono sia manifestazioni acute, crisi neuro viscerali con forte dolore addominale diffuso e alterazioni dello stato mentale (attacco porfirico acuto), sia sintomatologia cronica intercorrente e persistente.
“La porfiria epatica acuta può colpire persone di ogni sesso, età, razza o etnia, ma la maggior parte dei casi si verifica nelle donne di età compresa tra i 20 e i 40 anni – precisa la professoressa Agata Fiumara, Direttore U.O.C. Clinica Pediatrica, Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale, Azienda Ospedaliero Universitaria “Policlinico San Marco G. Rodolico” di Catania, che ospiterà la mostra dopo la tappa di Palermo -. Chi ne è affetto alterna intervalli di quiescenza ad attacchi acuti di dolore addominale severo e inspiegabile che possono durare anche più giorni e coinvolgere il sistema neuropatico, con il rischio anche di eventi fatali (arresti respiratori o cardiaci)”.
“Molti fattori ambientali o condizioni patologiche (come farmaci, restrizione calorica, ormoni, infezioni o abuso di alcool) spesso svolgono un ruolo chiave nell’innescare l’attacco acuto che può venire confuso con patologie più frequenti, quali sindrome dell’intestino irritabile, appendicite, fibromialgia ed endometriosi. Alcune persone, inoltre, presentano quotidianamente sintomi debilitanti, i cosiddetti sintomi cronici come l’ansia, la nausea, il dolore e l’affaticamento, anche quando non hanno attacchi acuti. Una sintomatologia molto varia, quindi, che può essere scambiata con quella di molte altre malattie, comportando un ritardo diagnostico che può protrarsi anche fino a 15 anni o diagnosi errate che possono condurre a trattamenti, interventi chirurgici e ricoveri ospedalieri non necessari. Per questo è importante che questa patologia genetica venga sospettata, vista e riconosciuta sempre più tempestivamente dagli specialisti – dagli operatori dei Pronto Soccorso ai medici di famiglia – oltre che dai pazienti e dall’opinione pubblica generale”.
Tutto il percorso della mostra “Oltre il visibile. Suggestioni visive e racconti sulla Porfiria Epatica Acuta” invita lo spettatore ad andare oltre, a ricercare una realtà diversa che normalmente non tutti riescono a vedere. Sensibilizzando anche sull’importanza di aumentare la consapevolezza sulle malattie rare, perchè, se è vero che per una patologia cosiddetta rara si identificano 5 pazienti su 10.000, a fronte di almeno sei o settemila malattie rare conosciute, solo in Europa si contano tra i 30 e i 40 milioni di persone affette.
Per maggiori informazioni sulla porfiria epatica acuta, per riconoscere segni e sintomi e sapere quali sono gli esami da effettuare per confermare una diagnosi di AHP è disponibile per pazienti, caregivers e specialisti il sito: https://www.livingwithporphyria.eu/it/informazioni-sull-ahp . Inoltre per facilitare la ricerca dei centri di riferimento dedicati alla porfiria epatica acuta è possibile consultare il sito: https://centriporfiriaepaticaacuta.it/.
– foto Weber Shandwick –
(ITALPRESS).
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Il Torino vince in rimonta 2-1 contro il Genoa
Pubblicato
34 minuti fa-
26 Ottobre 2025di
Redazione
TORINO (ITALPRESS) – Secondo successo consecutivo per il Torino, Genoa ancora a secco. I ragazzi di Marco Baroni, infatti, battono 2-1 in rimonta il Genoa nel match valevole per l’ottava giornata di Serie A 2025/2026, grazie ad un autogol di Sabelli e alla rete di Guillermo Maripan. Ottimo avvio di gara da parte della formazione ospite, che dopo appena 7′ passa in vantaggio grazie alla rete di Morten Thorsby: il norvegese sfrutta un cross di Ekhator deviato da Asllani depositando la sfera in fondo al sacco. I rossoblù provano a cavalcare il momento positivo e prima del 20′ sfiorano il raddoppio in due occasioni: prima un colpo di testa di Thorsby che termina di poco a lato, poi Ekhator spedisce alto quando si trova a tu per tu con Paleari. La reazione del Torino fatica ad arrivare, tant’è che la prima occasione viene costruita solo al 39′ con un cross di Asllani per Maripan che, pronto a deviare in rete, viene anticipato da Leali. Al termine del minuto di recupero concesso dal signor Bonacina, si va a riposo sul parziale di 0-1.
Nella ripresa è ancora il Genoa ad attaccare per primo con una conclusione di Ekhator, sulla quale è decisivo l’intervento di Coco. Al 59′ Leali compie un grande intervento su Maripan, evitando il gol dell’1-1. L’appuntamento con il pareggio dei granata, però, è soltanto rinviato poichè al 63′ Sabelli, nel tentativo di anticipare Adams, butta nella propria porta il pallone crossato da Pedersen. Galvanizzati dalla rete i padroni di casa vanno alla ricerca del sorpasso, rendendosi molto pericolosi con un’incornata di Ngonge, ma Leali è ancora una volta strepitoso a dire di no. Ngonge dimostra di essere entrato ottimamente in partita al 75′, quando parte da destra, si accentra e tenta il mancino, ma Leali riesce ad alzare la palla sopra la traversa. All’84’ ci prova Casadei con un colpo di testa su cross di Gineitis, che però non inquadra lo specchio della porta. Il forcing dei ragazzi di Baroni alla fine porta i suoi frutti, poichè al 90′ Maripan va a segno sugli sviluppi di un corner battuto da Lazaro: il missile sotto la traversa del cileno regala il successo per 2-1 ai granata, che viene blindato da un miracolo di Paleari su Cornet in pieno recupero. In seguito a questa sua seconda vittoria di fila il Torino aggancia la Cremonese al decimo posto con 11 punti, mentre il Genoa resta ultimo a quota 3, con la sua peggior partenza di sempre. I piemontesi torneranno in campo mercoledì sera al Dall’Ara contro il Bologna, così come i liguri che ospiteranno la Cremonese al Ferraris.
– Foto: Image –
(ITALPRESS).
Cronaca
Marco Odermatt vince il primo gigante di Coppa del Mondo a Soelden
Pubblicato
34 minuti fa-
26 Ottobre 2025di
Redazione
SOELDEN (AUSTRIA) (ITALPRESS) – Marco Odermatt vince il gigante di Soelden, primo appuntamento della Coppa del Mondo di sci alpino maschile 2025/2026. 1’56″03 il tempo combinato dello svizzero, che precede l’austriaco Marco Schwarz (+0″27) e il norvegese Atle Lie McGrath (+0″27). Ai piedi del podio l’altro austriaco Stefan Brennsteiner (+0″39). Grande rimonta di Alex Vinatzer, che termina ottavo con 12 posizioni recuperate. A punti anche Luca De Aliprandini (22°) e Giovanni Borsotti (24°).
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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