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Cronaca

Malattie rare, Mattarella “Priorità diagnosi rapida e terapie efficaci”

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ROMA (ITALPRESS) – “Il tema scelto a livello internazionale per celebrare la Giornata odierna è quello del “viaggio” che le persone con malattia rara devono sostenere prima di ricevere una diagnosi. Si tratta di viaggi della speranza che possono durare anche diversi anni, in diversi luoghi, nel corso dei quali i pazienti e le loro famiglie intraprendono un percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale carico di aspettative che, molto spesso, vanno deluse. Anche quando la diagnosi viene formulata, la probabilità che non ci siano terapie specifiche per curare la patologia resta purtroppo ancora elevata”. Lo afferma in una nota il presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
“Il dettato costituzionale relativo alla tutela della salute non consente eccezioni. Diagnosi rapida e terapie efficaci rappresentano priorità su cui concentrarsi per assicurare alle persone con malattia rara il diritto alle cure e a una assistenza socio-sanitaria che permetta loro di convivere il più serenamente possibile con la propria patologia, vincendo l’isolamento e partecipando in maniera significativa alla vita della società”, prosegue il capo dello Stato.
“In questo viaggio teso all’affermazione di diritti troppo spesso non realizzati, fondamentale è la ricerca scientifica: le innovative tecniche di sequenziamento del DNA stanno tracciando nuove vie rispetto alla capacità di fare diagnosi di precisione e personalizzate. In ambito nazionale il recente insediamento del Comitato nazionale per le malattie rare, che avrà il compito di definire le linee strategiche delle politiche nazionali e regionali sul tema, suona da incoraggiamento verso la piena tutela del diritto alla salute di chi convive ogni giorno con una malattia rara”, conclude Mattarella.

– foto ufficio stampa Quirinale –

(ITALPRESS).

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Cronaca

TRE GIORNI SUONATI E MICH DAY CON C.R.I. VOGHERA AL CENTRO DI VIA MAGGIORIANO

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Dopo il successo della “Serata delle lanterne”, evento dedicato ai bambini dagli 8 ai 13 anni, per il Comitato di Croce Rossa Voghera è il momento di tre giorni di intense attività dedicate al sociale, alla formazione al soccorso ma anche alla musica, il tutto presso il Centro Polifunzionale di via Maggioriano a Voghera. Si parte con il ritorno di un appuntamento molto atteso, “Tre Giorni Suonati”, il Music Festival organizzato quest’anno in memoria di Gianni Morando, storico ispettore dei volontari C.R.I. scomparso lo scorso anno dopo lunga malattia. Giovedì 22 Maggio sarà protagonista Utopia (Nomadi Tribute Band), Venerdì 23 Maggio Radio 883 (tributo alla formazione degli 883 con le più famose canzoni di Max Pezzali), Sabato 24 Maggio V Tribute (la band tributo a Vasco Rossi). Si cena dalle 19, inizio concerti dalle 21,30, per info e prenotazioni (anche whatsapp) 353.3543776. Il menù proposto dai volontari C.R.I. per le tre serate spazia dalla trippa gli gnocchi e al risotto bonarda e salsiccia.
Sempre al Centro polifunzionale di via Maggioriano Sabato 24 Maggio torna il Mich Day: dalle 8 alle 13 verrà organizzato un corso PAD (abilitazione all’uso del defibrillatore). Gli interessati possono iscriversi entro il 20 Maggio inviando una mail a voghera.salute@lombardia.cri.it indicando nome, cognome, codice fiscale e data di nascita. II ricavato sarà utilizzato per l’acquisto di un defibrillatore che sarà donato al Comune di Codevilla, in ricordo di Massimiliano Michelon, volontario e dipendente del Comitato scomparso prematuramente nel 2021, a causa di un attacco cardiaco, ma che ha lasciato un profondo ricordo in tutti i volontari e dipendenti. Nel corso dell’evento di Sabato 24 Maggio sarà inoltre consegnato il Dae al Comune di Cornale acquistato con i fondi raccolti lo scorso anno scorso. Per tutti i bambini i volontari C.R.I. hanno anche organizzato dalle 16 alle 18 un pomeriggio dolcissimo con il Cioko Party, oltre alla possibilità di divertirsi con i giochi gonfiabili, ricordando che è necessaria la presenza di un adulto accompagnatore per tutta la durata dell’attività.

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Cronaca

PRONTO METEO – PREVISIONI PER IL 20 MAGGIO 2025

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Pronto Meteo è il servizio di meteorologia di Pavia Uno Tv e Lombardia Live 24 in onda ogni giorno alle 19,30. Fornisce interessanti bollettini meteo per il fine settimana su Pavia e provincia e le province confinanti, visionabili anche sui nostri siti paviaunotv.it, lombardialive24 e sui nostri canali social. Ogni giorno, poi, ci sono aggiornamenti nelle Breaking News della sera e un sito dedicato alle previsioni, prontometeo.it, edito sempre da Agenzia CreativaMente.

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Cronaca

TG NEWS ITALPRESS – 19 MAGGIO 2025

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ROMA (ITALPRESS) – Trump sente Zelensky e poi telefona a Putin – Intesa tra Ue e Gb su sicurezza e lavoro – Terzo mandato, Governo impugna legge contro Provincia di Trento – Ponte sullo Stretto, Salvini annuncia avvio cantieri entro l’Estate – Delitto Garlasco, domani interrogatori per Stasi e Sempio – Delitto Carmela Quaranta, arrestato ex compagno – Assalto ai furgoni portavalori sull’Aurelia, 11 arresti – Milano, alle Gallerie d’Italia “Look at me like you love me” di Dugan – Previsioni 3B Meteo 20 Maggio.

Anche sui nostri siti paviaunotv.itlombardialive24.ititinerarinews.it, oltre alle pagine social, troverete le ultime notizie e le rubriche quotidiane di Agenzia Italpress con articoli veloci da leggere e in continuo aggiornamento.

Più informazione, più qualità, più contenuti su Pavia Uno Tv e Lombardia Live 24, le tv per tutti: da vedere, da ascoltare e da leggere. Ampliamo gli orizzonti del nostro territorio con il sistema crossmediale di CreativaMente Editore: www.agenziacreativamente.it.

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