MILANO (ITALPRESS) – Il braccio come un pezzo di ghiaccio. La lingua intrecciata. La testa in fiamme. Le gambe pesanti come macigni. La stanchezza che ti costringe a stare a letto. La vista appannata. Aghi che pungono dalla vita in giù. Spasmi in tutto il corpo. Un bruciore che parte dal piede e sale su. La memoria che a volte svanisce, facendo sentire la persona come un albero alla mercè del vento. Sono alcuni dei sintomi della Sclerosi Multipla, invalidanti ma invisibili, raccontati da chi deve convivere ogni giorno con tanti piccoli disturbi, percepiti da ognuno in maniera diversa. A partire dalle storie di 10 “testimonial” con SM, ognuno dei quali ha scelto di descrivere a suo modo il disagio che vive, nasce PortrAIts, un open air exhibit di ritratti realizzati con il supporto dell’Intelligenza Artificiale, che svela al grande pubblico le difficoltà che ognuno di loro affronta nella vita quotidiana: immagini forti, talvolta quasi mostruose, che colpiscono come un pugno nello stomaco, che riescono a comunicare esattamente ciò che le persone con SM vogliono dire: “anche se non sembra, io ogni giorno devo vivere così”.
Voluta dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, la mostra è stata inaugurata oggi 30 maggio, Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, a Roma in Piazza San Silvestro e a Milano in Via Dante. PortrAIts si inserisce nelle attività promosse da AISM per la Settimana di informazione sulla SM che si terrà dal 29 maggio al 6 giugno: incontri, manifestazioni ed eventi organizzati in tutta Italia per sensibilizzare la cittadinanza sulla malattia, la qualità di vita delle persone con SM e dei loro caregiver, la tutela dei loro diritti e l’importanza della ricerca scientifica. La Giornata Mondiale della SM sarà inoltre teatro di uno spettacolo di luci. I principali monumenti italiani, tra cui il Pirellone a Milano, la Mole Antonelliana a Torino, Ercolano e i palazzi istituzionali di Senato e Palazzo Chigi, saranno illuminati di rosso, per fare luce su una patologia talvolta invisibile.
La mostra nasce da un’esigenza ben fotografata dall’indagine Doxa per AISM condotta nei primi mesi del 2023 su un campione rappresentativo della popolazione italiana: gli italiani hanno una conoscenza superficiale della malattia e non ne conoscono l’impatto sulla vita delle persone. Infatti, sebbene la quasi totalità dell’opinione pubblica (98%) conosce la SM, almeno per sentito dire, e oltre l’80% sa che si tratta di una malattia neurologica, il livello di informazione è disomogeneo rispetto alla sintomatologia. Alla popolazione risultano molto noti i sintomi visibili, come la difficoltà nei movimenti (93%), la mancanza di coordinazione (90%) e la perdita delle forze (89%), mentre sono sconosciuti a più i sintomi invisibili, quali la perdita di memoria (24%), la depressione (34%), i disturbi visivi (36%) e la difficolta a concentrarsi (37%). Ancora, il 60% degli intervistati crede che le persone con SM sviluppino inevitabilmente delle gravi disabilità e che la malattia non possa essere curata con dei farmaci.
“La mostra ‘PortrAIts’ si propone di colmare questa lacuna di conoscenza e sensibilizzare il pubblico sui sintomi invisibili della sclerosi multipla – spiega Francesco Vacca, presidente nazionale di AISM -. Attraverso le testimonianze delle persone con SM e l’uso dell’Intelligenza Artificiale per generare immagini che rappresentano i loro sintomi, con la mostra abbiamo voluto comunicare in modo potente ed emozionante ciò che le persone con sclerosi multipla vivono quotidianamente”.
“Da sempre AISM, attraverso la sua Fondazione FISM, promuove l’utilizzo delle tecnologie per migliorare la gestione della malattia e la qualità di vita delle persone con SM. Ne sono un esempio il Registro Italiano sclerosi multipla e patologie correlate e il progetto Barcoding MS – un database integrato di dati clinici, genetici, imaging e misure del paziente che fornirà una fotografia personalizzata della progressione clinica e della biologia della malattia -, ed anche lo sviluppo di una app che permette l’autovalutazione e il monitoraggio delle funzioni cognitive delle persone con sclerosi multipla – afferma Mario Alberto Battaglia, presidente di FISM -. E ancora la partecipazione al progetto europeo Alameda, che usa l’AI per colmare il divario tra diagnosi precoce e trattamento terapeutico nelle malattie neurologiche. Con PortrAIts abbiamo voluto dimostrare che l’AI, se usata in maniera virtuosa, può aiutare anche nella comunicazione, a dare nuova voce alle persone con SM”.
La sclerosi multipla è una delle più gravi malattie del sistema nervoso centrale e colpisce in larga parte in giovane età – il 50% delle persone con SM non ha ancora 40 anni -, le donne due volte più degli uomini. In Italia sono circa 140mila le persone che convivono con questa malattia: ogni anno si contano 3.600 nuove diagnosi, 1 ogni 3 ore. Una condizione che destabilizza la vita delle persone e che può rendere anche le piccole azioni quotidiane delle sfide insormontabili, difficoltà che chi non vive la patologia non riesce a comprendere perchè non vede.
PortrAIts nasce dal racconto di 10 persone con sclerosi multipla che con generosità hanno messo a disposizione della comunità aspetti molto intimi e personali della propria storia di malattia. Ad ascoltarli un programma di Intelligenza Artificiale che, insieme a dei professionisti della comunicazione, ha rielaborato le loro parole generando immagini sorprendenti, lontane dalla realtà visibile agli occhi, ma vicina al sentire effettivo di chi convive con la SM. “In questi mesi si parla molto di Intelligenza Artificiale, dei suoi limiti e delle opportunità che offre. Il termine intelligenza artificiale (AI) ci porta d’istinto a fare un confronto con l’intelligenza umana. Sarebbe un errore pensare che ora l’AI possa sostituire l’intelligenza e le capacità dell’uomo, si tratta più di un’integrazione o un supporto per specifiche attività. Gli algoritmi di AI più utilizzati aiutano nella classificazione, nei processi decisionali e, come in PortrAIts, nella generazione di contenuti. Questa mostra è un esempio di uso virtuoso dell’Intelligenza Artificiale generativa”, sottolinea Ivano Eberini, professore associato di Biochimica all’Università degli Studi di Milano.
Tra le persone che hanno prestato la loro storia per il progetto PortrAIts c’è Antonella Ferrari, madrina di AISM, scrittrice, attrice e autrice dello spettacolo teatrale in cui porta in scena la sua condizione di persona con SM. “La vista a volte mi si appanna, come se vedessi un cielo pieno di nuvole. E’ stato per me interessante scoprire come il mio sintomo invisibile sia stato reinterpretato dall’AI. Penso che questo progetto renda chiaro a tutti cosa significhi vivere con questa malattia e possa aiutare le persone con SM a lottare ancora di più per i loro diritti”, dice Ferrari.
“Da oltre 20 anni Merck è impegnata nella ricerca di soluzioni che migliorino la vita delle persone con SM, andando incontro ai loro bisogni non soddisfatti. Per farlo partiamo dall’ascolto, perchè è solo insieme alle persone che possiamo raggiungere lo scopo. PortrAIts è la dimostrazione di quanto, ascoltando le persone con SM, si possa capire al meglio dove indirizzare il nostro sforzo di innovazione”, conclude Maria Cristina Leone, Neurology Business Unit Head di Merck Italia.

– foto fo2/Italpress –
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