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Cronaca

Sclerosi Multipla, in Italia ancora tanti ostacoli da superare

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ROMA (ITALPRESS) – Dalla ricerca ai diritti: sette giorni per abbattere tutti gli ostacoli che non permettono alle persone con sclerosi multipla di vivere una vita piena. Dal 29 maggio al 6 giugno si tiene la settimana di informazione sulla sclerosi multipla e l’Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) ha organizzato numerose iniziative. Tra queste la presentazione del Barometro della SM, avanzamento dell’Agenda della SM 2025 e patologie correlate.
Un confronto tra le associazioni e rappresentanti istituzionali per fare il punto sulle azioni portate avanti in questi anni, e sui progetti per il futuro. La sclerosi multipla è una malattia cronica, imprevedibile e progressivamente invalidante. Una delle più gravi del sistema nervoso centrale. Colpisce principalmente i giovani e le donne. Sono circa 140 mila le persone con SM in Italia, con un costo sociale medio annuo della malattia che supera i 6 miliardi di euro. Tanti i passi nella ricerca ma molto rimane ancora da fare soprattutto per le forme progressive di sclerosi multipla. Il Barometro della SM, giunto alla sua ottava edizione, ricostruisce la diffusione della malattia e i bisogni delle persone con SM. E’ frutto di un lavoro di relazioni quotidiane di AISM con le persone con Sclerosi Multipla e patologie correlate attraverso il Numero Verde nazionale, gli sportelli territoriali per oltre 16.000 richieste l’anno.
“Il barometro è il luogo in cui le priorità dell’Agenda sono spiegate e circostanziate proprio a partire dalla vita delle persone con SM”, ha spiegato Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, “che hanno assunto un ruolo essenziale nell’orientare e supportare sia l’attività della nostra Associazione e Fondazione, sia nella sua azione verso gli stakeholder. Oggi il Barometro racconta la nostra vita, è il documento che spiega i nostri obiettivi e le ragioni del nostro Movimento. Parla con la voce delle 137mila persone con SM: l’Agenda delle persone con SM è contributo strategico e operativo dell’Agenda del paese”.
Quasi una persona con SM su 2 riceve meno assistenza di quanto avrebbe bisogno; una persona con SM su 3 lamenta tempi di attesa molto lunghi per la risonanza magnetica e segnala che gli effetti della pandemia si fanno ancora sentire nei ritardi e irregolarità dei percorsi di cura; per una persona su 4 questo vuol dire anche dover attendere per visite di controllo oltre i tempi programmati, i costi assistenziali sono spesso a loro carico. Prestazioni diagnostiche, assistenza domiciliare, certificazioni, farmaci sintomatici, riabilitazione, supporto psicologico sono indicati come pesanti per le famiglie e costituiscono una spesa media annua di circa 5.000 euro, che arrivano a 12.000 per chi ha disabilità grave e raggiungono i 25.000 euro per le famiglie costrette a spendere di più.
Tre persone con SM su 4 hanno avuto bisogno di presa in carico interdisciplinare: ma solo il 37% l’ha potuta sperimentare con beneficio, segno che i 13 Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) regionali già approvati per la SM devono in molti casi ancora trovare effettiva applicazione. I PDTA dovrebbero infatti assicurare cure integrate sia sul piano sanitario, che socio-sanitario che socio-assistenziale. I farmaci sintomatici non sono completamente rimborsabili; la non rimborsabilità di alcuni medicinali può anche portare a rinunciarvi o sceglierli in base al costo anzichè al beneficio.
Il 17% delle persone ha rinunciato al farmaco sintomatico, o ne ha usato un altro meno appropriato, perchè troppo costoso. La riabilitazione, nonostante qualche eccezione, rimane uno dei punti deboli del sistema di cure per la Sclerosi Multipla: la quota di persone che non conosce o non riesce ad accedere alla riabilitazione è alta anche tra chi ha disabilità lieve, il 42% del totale non è riuscita a riceverla o ne ha comunque tratto minimo beneficio, e il 58% di chi la riceve indica di non riceverne abbastanza.
La terapia consiste quasi sempre (89%) nella fisioterapia; gli altri tipi di riabilitazione sono molto meno diffusi anche perchè la maggior parte delle strutture di riabilitazione eroga solo fisioterapia e non terapie specifiche per la SM.
“Tanti bisogni che attendono riscontri. Tante richieste che meritano risposte. Con questa prospettiva nasce proprio in questa settimana dedicata alla sensibilizzazione della sclerosi multipla, una mozione articolata in 30 punti che rimandano direttamente alle linee di missione e priorità di un’Agenda della SM e patologie correlate 2025 – ha detto Francesco Vacca, presidente nazionale AISM -, che in questo modo diventa contributo immediato e fruibile per l’Agenda del Paese. Chiediamo a tutti e ciascuno di farli propri e agire per il proprio ruolo e volontà di incidere sulla, e oltre, la realtà della SM e patologie correlate”.
Aism ha anche rinnovato l’appello alla firma della Carta dei diritti delle persone con SM e patologie correlate. Presentata il 30 maggio 2022 presso la Camera dei Deputati, la nuova versione della Carta voluta e promossa da AISM nel 2014 consolida la missione dell’Associazione nel rappresentare, tutelare e affermare i diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, dei loro familiari e caregiver. La versione attualizzata della Carta, nasce dal dialogo costante con le persone con SM e tiene conto non solo delle loro esigenze e aspettative, ma del loro fondamentale diritto a vivere la propria vita, i propri sogni, andando oltre la malattia, sempre aspirando a un mondo libero dalla condizione che vivono. L’obiettivo entro il 2025 è arrivare a 137 mila firme, una per ogni persona con SM. “Non c’è qualcosa che non può essere sottoscritto”, l’impegno di Alessandra Locatelli, ministra per la Disabilità, “unendo le nostre responsabilità possiamo arrivare a dare delle risposte, dobbiamo iniziare a mettere in ordine quello che facciamo ogni giorno – ha aggiunto -. Nel Barometro si toccano tutti i temi, a partire dal progetto di vita, la chiave di lettura per il futuro”.

– foto col/Italpress –

(ITALPRESS).

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Cronaca

MARCHIO MORESCHI E MACCHINARI AI MILANESI DI GLAM

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Dopo il fallimento del calzaturificio Moreschi di Vigevano l’azienda milanese Glam vince l’asta offrendo un milione 737mila euro. Glam ha un solo punto vendita in corso Venezia, a Milano. Ha già un marchio, un brand consolidato, scarpe prodotte unicamente a Vigevano. All’asta, è stato acquisito il ramo d’azienda costituto dai marchi “Moreschi” e “Stemar”, oltre ai macchinari e gli arredi presenti nello stabilimento di via Cararola 69, le materie prime e circa 7mila paia di calzature presenti in magazzino, nonché il contratto di locazione e gli arredi relativi al negozio Moreschi di Milano, in via Manzoni. L’immobile di via Cararola non era invece compreso nell’offerta.

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PONTE DI BRESSANA, PRESIDIO DI PROTESTA DEL M5S CON CONTE

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Sui disagi legati al lungo stop per lavori di questa estate al Ponte sul Po di Bressana ieri c’è stato un presidio di protesta del M5S a Cava Manara nello spiazzo a un centinaio di metri dal Ponte. E’ intervenuto anche l’ex premier e ora presidente dei 5 Stelle Giuseppe Conte, anche se la notizia è stata parzialmente offuscata dalla contemporanea nomina del Papa e quindi tutti gli occhi erano puntati su S. Pietro. Conte comunque ha chiesto subito un piano indennizzi del ministero dei trasporti presieduto da Matteo Salvini, per i pesanti disagi che vivranno i pendolari e chi deve muoversi su strada per gli imminenti lavori ferroviari. “Il mio governo – ha detto Conte – aveva finanziato interventi per i ponti sul Po. C’erano 109 miliardi disponibili; si potevano usare i fondi Pnrr. Invece si arriva in questa situazione di scarsa programmazione territoriale. Il ministro Salvini, invece di bloccare 15 miliardi per il plastico del ponte di Messina, si occupi di questi problemi. Più che il ponte sullo Stretto, sarebbe meglio fare un altro ponte qui, che serve” ha concluso Conte.

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“UOMO MITE E GENTILE” PER IL VESCOVO DI PAVIA SANGUINETI

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“Una bella persona, molto mite, ma che ha preso un nome forte come Leone XIV”, commenta il vescovo di Pavia monsignor Corrado Sanguineti. “Lo scorso anno abbiamo scambiato qualche parola prima dell’inizio della messa e poi abbiamo mangiato insieme nel convento. A tavola è stato davvero una persona amabile, che si è intrattenuto cordialmente con tutti noi e che ha dimostrato anche di saper ascoltare. L’impressione è proprio quella di un figlio di sant’Agostino, che oltretutto ha avuto un percorso particolare, che lo ha portato nelle zone povere delle missioni per lunghi periodi. Lo inviteremo a Pavia e sono sicuro che verrà” dichiara Mons. Sanguineti.

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