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Cronaca

Sclerosi Multipla, in Italia ancora tanti ostacoli da superare

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ROMA (ITALPRESS) – Dalla ricerca ai diritti: sette giorni per abbattere tutti gli ostacoli che non permettono alle persone con sclerosi multipla di vivere una vita piena. Dal 29 maggio al 6 giugno si tiene la settimana di informazione sulla sclerosi multipla e l’Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) ha organizzato numerose iniziative. Tra queste la presentazione del Barometro della SM, avanzamento dell’Agenda della SM 2025 e patologie correlate.
Un confronto tra le associazioni e rappresentanti istituzionali per fare il punto sulle azioni portate avanti in questi anni, e sui progetti per il futuro. La sclerosi multipla è una malattia cronica, imprevedibile e progressivamente invalidante. Una delle più gravi del sistema nervoso centrale. Colpisce principalmente i giovani e le donne. Sono circa 140 mila le persone con SM in Italia, con un costo sociale medio annuo della malattia che supera i 6 miliardi di euro. Tanti i passi nella ricerca ma molto rimane ancora da fare soprattutto per le forme progressive di sclerosi multipla. Il Barometro della SM, giunto alla sua ottava edizione, ricostruisce la diffusione della malattia e i bisogni delle persone con SM. E’ frutto di un lavoro di relazioni quotidiane di AISM con le persone con Sclerosi Multipla e patologie correlate attraverso il Numero Verde nazionale, gli sportelli territoriali per oltre 16.000 richieste l’anno.
“Il barometro è il luogo in cui le priorità dell’Agenda sono spiegate e circostanziate proprio a partire dalla vita delle persone con SM”, ha spiegato Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, “che hanno assunto un ruolo essenziale nell’orientare e supportare sia l’attività della nostra Associazione e Fondazione, sia nella sua azione verso gli stakeholder. Oggi il Barometro racconta la nostra vita, è il documento che spiega i nostri obiettivi e le ragioni del nostro Movimento. Parla con la voce delle 137mila persone con SM: l’Agenda delle persone con SM è contributo strategico e operativo dell’Agenda del paese”.
Quasi una persona con SM su 2 riceve meno assistenza di quanto avrebbe bisogno; una persona con SM su 3 lamenta tempi di attesa molto lunghi per la risonanza magnetica e segnala che gli effetti della pandemia si fanno ancora sentire nei ritardi e irregolarità dei percorsi di cura; per una persona su 4 questo vuol dire anche dover attendere per visite di controllo oltre i tempi programmati, i costi assistenziali sono spesso a loro carico. Prestazioni diagnostiche, assistenza domiciliare, certificazioni, farmaci sintomatici, riabilitazione, supporto psicologico sono indicati come pesanti per le famiglie e costituiscono una spesa media annua di circa 5.000 euro, che arrivano a 12.000 per chi ha disabilità grave e raggiungono i 25.000 euro per le famiglie costrette a spendere di più.
Tre persone con SM su 4 hanno avuto bisogno di presa in carico interdisciplinare: ma solo il 37% l’ha potuta sperimentare con beneficio, segno che i 13 Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) regionali già approvati per la SM devono in molti casi ancora trovare effettiva applicazione. I PDTA dovrebbero infatti assicurare cure integrate sia sul piano sanitario, che socio-sanitario che socio-assistenziale. I farmaci sintomatici non sono completamente rimborsabili; la non rimborsabilità di alcuni medicinali può anche portare a rinunciarvi o sceglierli in base al costo anzichè al beneficio.
Il 17% delle persone ha rinunciato al farmaco sintomatico, o ne ha usato un altro meno appropriato, perchè troppo costoso. La riabilitazione, nonostante qualche eccezione, rimane uno dei punti deboli del sistema di cure per la Sclerosi Multipla: la quota di persone che non conosce o non riesce ad accedere alla riabilitazione è alta anche tra chi ha disabilità lieve, il 42% del totale non è riuscita a riceverla o ne ha comunque tratto minimo beneficio, e il 58% di chi la riceve indica di non riceverne abbastanza.
La terapia consiste quasi sempre (89%) nella fisioterapia; gli altri tipi di riabilitazione sono molto meno diffusi anche perchè la maggior parte delle strutture di riabilitazione eroga solo fisioterapia e non terapie specifiche per la SM.
“Tanti bisogni che attendono riscontri. Tante richieste che meritano risposte. Con questa prospettiva nasce proprio in questa settimana dedicata alla sensibilizzazione della sclerosi multipla, una mozione articolata in 30 punti che rimandano direttamente alle linee di missione e priorità di un’Agenda della SM e patologie correlate 2025 – ha detto Francesco Vacca, presidente nazionale AISM -, che in questo modo diventa contributo immediato e fruibile per l’Agenda del Paese. Chiediamo a tutti e ciascuno di farli propri e agire per il proprio ruolo e volontà di incidere sulla, e oltre, la realtà della SM e patologie correlate”.
Aism ha anche rinnovato l’appello alla firma della Carta dei diritti delle persone con SM e patologie correlate. Presentata il 30 maggio 2022 presso la Camera dei Deputati, la nuova versione della Carta voluta e promossa da AISM nel 2014 consolida la missione dell’Associazione nel rappresentare, tutelare e affermare i diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, dei loro familiari e caregiver. La versione attualizzata della Carta, nasce dal dialogo costante con le persone con SM e tiene conto non solo delle loro esigenze e aspettative, ma del loro fondamentale diritto a vivere la propria vita, i propri sogni, andando oltre la malattia, sempre aspirando a un mondo libero dalla condizione che vivono. L’obiettivo entro il 2025 è arrivare a 137 mila firme, una per ogni persona con SM. “Non c’è qualcosa che non può essere sottoscritto”, l’impegno di Alessandra Locatelli, ministra per la Disabilità, “unendo le nostre responsabilità possiamo arrivare a dare delle risposte, dobbiamo iniziare a mettere in ordine quello che facciamo ogni giorno – ha aggiunto -. Nel Barometro si toccano tutti i temi, a partire dal progetto di vita, la chiave di lettura per il futuro”.

– foto col/Italpress –

(ITALPRESS).

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Cronaca

Dazi, Tajani “Gli Stati Uniti cercheranno di trattare”

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ROMA (ITALPRESS) – “La guerra dei dazi non conviene a nessuno, quindi credo che alla fine gli americani cercheranno di trattare: sanno già che ci saranno contromisure, ma bisogna sempre essere prudenti e dialogare”. Lo afferma il vicepremier e ministro degli Esteri Antonio Tajani a Dritto e rovescio su Rete4.

“L’Unione europea tratta per tutti noi e il commissario slovacco è persona di buon senso – prosegue TajaniAbbiamo parlato a lungo della questione dazi e gli ho chiesto di tutelare alcune posizioni italiane: per esempio nella lista dei beni americani che importiamo, da sanzionare con l’aumento dei dazi, ho chiesto che venga escluso il whisky, perchè ne importiamo poco; la nostra reazione sarebbe tassare i vini italiani, che esportiamo in gran quantità, e uno scontro su questo non conviene a nessuno. Dovremo aspettare due settimane per capire cosa accade e attuare una reazione intelligente, il dialogo resta comunque la soluzione migliore”.

-foto iIPA Agency –
(ITALPRESS)

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Cronaca

Ue, Gasparri “Maggiore integrazione tra difese sarebbe progresso”

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ROMA (ITALPRESS) – “L’Europa sa da anni che dovrà incrementare le spese per la difesa, lo dovremmo fare comunque per essere più sicuri e più autonomi. L’esercito comune è una speranza, sarebbe già un progresso un’integrazione maggiore tra le difese dei singoli Paesi”. Lo ha detto il capogruppo di Forza Italia in Senato, Maurizio Gasparri, intervistato da Claudio Brachino per la rubrica “Primo Piano” dell’agenzia Italpress.

L’INTERVISTA VIDEO A GASPARRI

“Nessuno nell’immediato conferirà il comando a una struttura europea, però si potrà fare qualcosa come si fa nella Nato: attualmente nella Nato c’è un capo ‘politicò, un segretario generale (che è un civile), e poi c’è un coordinatore militare, l’ammiraglio italiano Cavo Dragone”. Si tratta di “una struttura che mantiene tutti i propri eserciti” con “un comando militare coordinato. Se l’Europa accelerasse questo percorso, avrebbe anche un risparmio nel futuro, anche perchè oggi c’è una grande concorrenza tra l’industria”.

Sugli 800 miliardi da investire nella difesa, poi, “adesso è arrivato Draghi che ha detto dobbiamo investire. La fa facile: oggi che non governa vuole la spesa facile, quando governava era l’austerità. E’ ovvio che è un Paese che ha un debito pubblico può molto alto come l’Italia abbia un cammino meno spedito di altri: siamo come una famiglia che è già esposta con la banca e non può investire più di tanto”, ma “qualche cosa dovremo pur fare, perchè siamo nel Mediterraneo” e “l’immigrazione clandestina arriva soprattutto in Italia: abbiamo bisogno di una Marina, di sistemi tecnologici o di politiche di amicizia con i Paesi del Nord Africa”.

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Parlando poi dello scenario italiano, Gasparri ribadisce che “il governo è affidabile” ed “è il più stabile in Europa, cosa non abituale: noi eravamo quelli dei governicchi, dei governi balneari, dei governi tecnici. Un’Italia stabile in un’Europa instabile è una cosa che invece dovremmo tenere cara, è un vantaggio per il Paese”.

Tra gli alleati non ci sarebbero frizioni. “Salvini ha conosciuto una stagione di gloria recente” ma “oggi la Lega non ha i livelli di consenso” che aveva in passato e “ogni tanto credo che avverta il bisogno di distinguersi, nella speranza di recuperare un consenso”. Da ministro delle Infrastrutture “ha molto insistito – e ha fatto bene – su opere come il ponte sullo Stretto, probabilmente però non è un argomento” che fa presa sull’elettorato “delle zone di origine della Lega”.

In questa fase “si vuole distinguere sul tema della pace”, ma “chi è che non sarebbe d’accordo se adesso chiedo ‘siete per la pace o siete per la guerra”?, ha spiegato. Forza Italia, invece, ha saputo reagire dopo “la perdita di un leader insostituibile e impareggiabile come Berlusconi: abbiamo avuto la possibilità di dimostrare che un partito moderato come Forza Italia” può esistere. “Non raggiungeremo i picchi di Berlusconi, ma nessuno pretende da noi quei risultati che sono stati legati a un leader inimitabile”.

L’obiettivo resta quello di concludere la legislatura. “Assolutamente sì, c’è stato qualche episodio marginale, legato a vicende personali”, ma comunque “siamo arrivati nella fase degli ultimi due anni di legislatura, l’ultima fase poi diventa quella elettorale. Abbiamo seminato, è il momento di cominciare a fare la raccolta”.

Sulle riforme, “credo che siano ancora alla portata: quella sulla giustizia la do al 100%, il premierato e le autonomie le do a una percentuale alta, tra l’85 e 95%”. Sulle polemiche relative al Manifesto di Ventotene, “dobbiamo rendere omaggio ai perseguitati che sono stati dei martiri della libertà, dopodichè non è che tutto quello che ha scritto Gramsci o tutto quello che ho scritto Spinelli è condivisibile”.

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Sulla discussione tra Romano Prodi e una giornalista che gli aveva posto una domanda proprio sul Manifesto, “adesso lo stanno facendo passare come un anziano signore che voleva fare una carezza alla nipotina” ma “se l’avessi fatto io sarebbe stato il ritorno del fascismo. L’ipocrisia della sinistra è troppo nota perchè io spenda tempo per parlarne”. Sulla Rai, “abbiamo proposto una presidente, Simona Agnes, che non è una militante e non è stata parlamentare. Bisogna trovare una convergenza sul presidente, in Commissione Vigilanza ci vogliono i due terzi”, ricorda. In passato, “abbiamo votato Claudio Petruccioli quando ce l’hanno proposto: è stato un parlamentare del PCI, è stato direttore dell’Unità e poi senatore del PDS. Agnes è molto meno politicizzata, ma loro rifiutano. Si oppongono, ma noi non accettiamo veti. Intanto la RAI va avanti, sopravvive a tutte le polemiche e si difende in un mondo fatto di piattaforme e social, in cui la televisione generalista non è più quella di una volta”.

Infine una parentesi sul calcio: da tifoso romanista, Gasparri confermerebbe Claudio Ranieri sulla panchina giallorossa “anche l’anno prossimo. E’ di Testaccio, è romanista… semmai dovremmo cambiare la proprietà, non l’allenatore. Lo slogan è ‘teniamoci Ranieri, vendiamo gli americanì”. E sulle polemiche che hanno coinvolto Francesco Totti per il suo viaggio a Mosca “l’ho difeso: vada dove vuole”.

-foto Italpress –

(ITALPRESS).

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Cronaca

PRONTO METEO – PREVISIONI PER IL 28 MARZO 2025

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Pronto Meteo è il servizio di meteorologia di Pavia Uno Tv e Lombardia Live 24 in onda ogni giorno alle 19,30. Fornisce interessanti bollettini meteo per il fine settimana su Pavia e provincia e le province confinanti, visionabili anche sui nostri siti paviaunotv.it, lombardialive24 e sui nostri canali social. Ogni giorno, poi, ci sono aggiornamenti nelle Breaking News della sera e un sito dedicato alle previsioni, prontometeo.it, edito sempre da Agenzia CreativaMente.

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