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Cronaca

Sclerosi Multipla, in Italia ancora tanti ostacoli da superare

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ROMA (ITALPRESS) – Dalla ricerca ai diritti: sette giorni per abbattere tutti gli ostacoli che non permettono alle persone con sclerosi multipla di vivere una vita piena. Dal 29 maggio al 6 giugno si tiene la settimana di informazione sulla sclerosi multipla e l’Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) ha organizzato numerose iniziative. Tra queste la presentazione del Barometro della SM, avanzamento dell’Agenda della SM 2025 e patologie correlate.
Un confronto tra le associazioni e rappresentanti istituzionali per fare il punto sulle azioni portate avanti in questi anni, e sui progetti per il futuro. La sclerosi multipla è una malattia cronica, imprevedibile e progressivamente invalidante. Una delle più gravi del sistema nervoso centrale. Colpisce principalmente i giovani e le donne. Sono circa 140 mila le persone con SM in Italia, con un costo sociale medio annuo della malattia che supera i 6 miliardi di euro. Tanti i passi nella ricerca ma molto rimane ancora da fare soprattutto per le forme progressive di sclerosi multipla. Il Barometro della SM, giunto alla sua ottava edizione, ricostruisce la diffusione della malattia e i bisogni delle persone con SM. E’ frutto di un lavoro di relazioni quotidiane di AISM con le persone con Sclerosi Multipla e patologie correlate attraverso il Numero Verde nazionale, gli sportelli territoriali per oltre 16.000 richieste l’anno.
“Il barometro è il luogo in cui le priorità dell’Agenda sono spiegate e circostanziate proprio a partire dalla vita delle persone con SM”, ha spiegato Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, “che hanno assunto un ruolo essenziale nell’orientare e supportare sia l’attività della nostra Associazione e Fondazione, sia nella sua azione verso gli stakeholder. Oggi il Barometro racconta la nostra vita, è il documento che spiega i nostri obiettivi e le ragioni del nostro Movimento. Parla con la voce delle 137mila persone con SM: l’Agenda delle persone con SM è contributo strategico e operativo dell’Agenda del paese”.
Quasi una persona con SM su 2 riceve meno assistenza di quanto avrebbe bisogno; una persona con SM su 3 lamenta tempi di attesa molto lunghi per la risonanza magnetica e segnala che gli effetti della pandemia si fanno ancora sentire nei ritardi e irregolarità dei percorsi di cura; per una persona su 4 questo vuol dire anche dover attendere per visite di controllo oltre i tempi programmati, i costi assistenziali sono spesso a loro carico. Prestazioni diagnostiche, assistenza domiciliare, certificazioni, farmaci sintomatici, riabilitazione, supporto psicologico sono indicati come pesanti per le famiglie e costituiscono una spesa media annua di circa 5.000 euro, che arrivano a 12.000 per chi ha disabilità grave e raggiungono i 25.000 euro per le famiglie costrette a spendere di più.
Tre persone con SM su 4 hanno avuto bisogno di presa in carico interdisciplinare: ma solo il 37% l’ha potuta sperimentare con beneficio, segno che i 13 Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) regionali già approvati per la SM devono in molti casi ancora trovare effettiva applicazione. I PDTA dovrebbero infatti assicurare cure integrate sia sul piano sanitario, che socio-sanitario che socio-assistenziale. I farmaci sintomatici non sono completamente rimborsabili; la non rimborsabilità di alcuni medicinali può anche portare a rinunciarvi o sceglierli in base al costo anzichè al beneficio.
Il 17% delle persone ha rinunciato al farmaco sintomatico, o ne ha usato un altro meno appropriato, perchè troppo costoso. La riabilitazione, nonostante qualche eccezione, rimane uno dei punti deboli del sistema di cure per la Sclerosi Multipla: la quota di persone che non conosce o non riesce ad accedere alla riabilitazione è alta anche tra chi ha disabilità lieve, il 42% del totale non è riuscita a riceverla o ne ha comunque tratto minimo beneficio, e il 58% di chi la riceve indica di non riceverne abbastanza.
La terapia consiste quasi sempre (89%) nella fisioterapia; gli altri tipi di riabilitazione sono molto meno diffusi anche perchè la maggior parte delle strutture di riabilitazione eroga solo fisioterapia e non terapie specifiche per la SM.
“Tanti bisogni che attendono riscontri. Tante richieste che meritano risposte. Con questa prospettiva nasce proprio in questa settimana dedicata alla sensibilizzazione della sclerosi multipla, una mozione articolata in 30 punti che rimandano direttamente alle linee di missione e priorità di un’Agenda della SM e patologie correlate 2025 – ha detto Francesco Vacca, presidente nazionale AISM -, che in questo modo diventa contributo immediato e fruibile per l’Agenda del Paese. Chiediamo a tutti e ciascuno di farli propri e agire per il proprio ruolo e volontà di incidere sulla, e oltre, la realtà della SM e patologie correlate”.
Aism ha anche rinnovato l’appello alla firma della Carta dei diritti delle persone con SM e patologie correlate. Presentata il 30 maggio 2022 presso la Camera dei Deputati, la nuova versione della Carta voluta e promossa da AISM nel 2014 consolida la missione dell’Associazione nel rappresentare, tutelare e affermare i diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, dei loro familiari e caregiver. La versione attualizzata della Carta, nasce dal dialogo costante con le persone con SM e tiene conto non solo delle loro esigenze e aspettative, ma del loro fondamentale diritto a vivere la propria vita, i propri sogni, andando oltre la malattia, sempre aspirando a un mondo libero dalla condizione che vivono. L’obiettivo entro il 2025 è arrivare a 137 mila firme, una per ogni persona con SM. “Non c’è qualcosa che non può essere sottoscritto”, l’impegno di Alessandra Locatelli, ministra per la Disabilità, “unendo le nostre responsabilità possiamo arrivare a dare delle risposte, dobbiamo iniziare a mettere in ordine quello che facciamo ogni giorno – ha aggiunto -. Nel Barometro si toccano tutti i temi, a partire dal progetto di vita, la chiave di lettura per il futuro”.

– foto col/Italpress –

(ITALPRESS).

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Fedez “La salute mentale è il tema dei prossimi 15 anni”

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ROMA (ITALPRESS) – “Ho toccato varie periferie e ho cercato di restituire un pò degli ‘achievement’, dei risultati raggiunti nella mia vita, alla periferia che mi ha formato. Insieme al sindaco abbiamo cercato di capire quali potessero essere i progetti da finanziare e in prima battuta a Rozzano ho donato la ristrutturazione di tutto il parco. Abbiamo fatto uno skate park, un campo da basket”. Lo ha detto il rapper Fedez, al congresso nazionale di Forza Italia Giovani, a Roma. “La mia personalissima visione di quello che manca alle periferie è una calendarizzazione di eventi che possano portare il confronto tra le persone e cercare di evitare i grandissimi eventi al centro di Milano. Vi parlo di Milano perchè è la mia città”, ha aggiunto.
“Ormai sono cinque e forse più anni che conduco podcast. Ho maturato una personalissima esperienza statistica – ha detto Fedez, che sul palco ha tenuto un dibattito con Giuseppe Cruciani -. Negli anni non mi sono mai sottratto al confronto e al dibattito con persone con idee diverse dalle mie. Devo constatare che ogni volta che invito persone con posizioni di destra, la controparte di sinistra, l’antagonista, si rifiuta sempre di sedersi al tavolo e di dibattere”.
Il rapper si è poi soffermato sulla salute mentale: “E’ il tema per i prossimi 15 anni. La salute mentale non può essere un lusso, e ad oggi purtroppo lo è. Il bonus psicologo non riesce ad accontentare le richieste che sono enormi – ha aggiunto -, addirittura la distribuzione di psicologi che abbiamo sul territorio non riesce ad esaudire la richiesta che vi è. C’è un lavoro fondamentale da fare, il problema è che al centro del dibattito politico non ho mai sentito parlare di salute mentale, sta a voi secondo me portare al centro questo tema”.

– foto IPA Agency –

(ITALPRESS).

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Cronaca

Pole Piastri e prima fila McLaren in Spagna, quinto Hamilton

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BARCELLONA (SPAGNA) (ITALPRESS) – La McLaren domina le qualifiche del Gran Premio di Spagna e monopolizza la prima fila. Oscar Piastri, dopo aver fatto segnare il miglior tempo nelle prime due manche, completa il lavoro centrando la sua quarta pole stagionale in 1’11″546 e domani sarà affiancato dal compagno di squadra Lando Norris, più lento di poco più di due decimi. Terzo tempo e seconda fila per Max Verstappen su Red Bull, che realizza lo stesso crono di George Russell (Mercedes), a 0″302 da Piastri, ma ottiene una casella migliore avendo concluso il giro buono prima. Ad aprire la terza fila ci sarà invece Lewis Hamilton, che con la sua Ferrari conquista la quinta piazza in griglia a mezzo secondo da Piastri mentre Charles Leclerc è settimo con l’altra Rossa, a 0″585. In mezzo alle due vetture del Cavallino c’è Andrea Kimi Antonelli con la seconda Mercedes, col monegasco che sarà affiancato da Pierre Gasly (Alpine). Chiudono la top ten Isack Hadjar su Racing Bulls e l’eterno Fernando Alonso con la Aston Martin. La grande delusa di giornata è la Williams, con Alexander Albon che non supera il Q2 e partirà undicesimo mentre Carlos Sainz, eliminato nella prima manche, scatterà dalla 18esima casella. Male Yuki Tsunoda, relegato in fondo alla griglia con la sua Red Bull. “Sono molto contento – esulta Piastri dopo la pole – Per ora il weekend è stato ottimo. Abbiamo lavorato molto in serata e la macchina è diventata incredibile. Un anno fa ero andato male qui e vedere cambiare tutto in così poco tempo è molto bello. Sono riuscito a mettere insieme un ottimo giro”.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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Harper vince a Sestriere, Simon Yates ipoteca il Giro 2025

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SESTRIERE (ITALPRESS) – L’australiano Chris Harper (Team Jayco AlUla) conquista per distacco la ventesima e penultima tappa del Giro d’Italia 2025, la Verres-Sestriere di 205 km, ma a far festa è Simon Yates, che ipoteca la vittoria dell’edizione numero 108 della corsa rosa. Il corridore britannico del Team Visma|Lease a Bike, terzo al traguardo, con un forcing ha staccato l’ex leader Isaac Del Toro e Richard Carapaz, andando a ribaltare la classifica generale nell’ultima occasione utile. Decisiva la fuga iniziale per assegnare la vittoria di tappa, ma tra gli uomini di classifica è successo praticamente di tutto. A 42 km dal traguardo, all’inizio del Colle delle Finestre, ha attaccato Richard Carapaz, alla ruota dell’ecuadoriano maglia rosa Isaac del Toro mentre Simon Yates ha prima accusato per poi raggiungere i due. L’azione del britannico – col passare dei chilometri – è stata devastante, sulla salita è riuscito a guadagnare oltre 4 minuti, decisivi per ribaltare la situazione. Secondo al traguardo Alessandro Verre (Arkea-B&B Hotels), il messicano della UAE Del Toro è arrivato con un ritardo di 7’10” dal vincitore. Domani si chiuderà la corsa con l’arrivo a Roma per un totale di 143 km.
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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