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Cronaca

Sclerosi Multipla, in Italia ancora tanti ostacoli da superare

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ROMA (ITALPRESS) – Dalla ricerca ai diritti: sette giorni per abbattere tutti gli ostacoli che non permettono alle persone con sclerosi multipla di vivere una vita piena. Dal 29 maggio al 6 giugno si tiene la settimana di informazione sulla sclerosi multipla e l’Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) ha organizzato numerose iniziative. Tra queste la presentazione del Barometro della SM, avanzamento dell’Agenda della SM 2025 e patologie correlate.
Un confronto tra le associazioni e rappresentanti istituzionali per fare il punto sulle azioni portate avanti in questi anni, e sui progetti per il futuro. La sclerosi multipla è una malattia cronica, imprevedibile e progressivamente invalidante. Una delle più gravi del sistema nervoso centrale. Colpisce principalmente i giovani e le donne. Sono circa 140 mila le persone con SM in Italia, con un costo sociale medio annuo della malattia che supera i 6 miliardi di euro. Tanti i passi nella ricerca ma molto rimane ancora da fare soprattutto per le forme progressive di sclerosi multipla. Il Barometro della SM, giunto alla sua ottava edizione, ricostruisce la diffusione della malattia e i bisogni delle persone con SM. E’ frutto di un lavoro di relazioni quotidiane di AISM con le persone con Sclerosi Multipla e patologie correlate attraverso il Numero Verde nazionale, gli sportelli territoriali per oltre 16.000 richieste l’anno.
“Il barometro è il luogo in cui le priorità dell’Agenda sono spiegate e circostanziate proprio a partire dalla vita delle persone con SM”, ha spiegato Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, “che hanno assunto un ruolo essenziale nell’orientare e supportare sia l’attività della nostra Associazione e Fondazione, sia nella sua azione verso gli stakeholder. Oggi il Barometro racconta la nostra vita, è il documento che spiega i nostri obiettivi e le ragioni del nostro Movimento. Parla con la voce delle 137mila persone con SM: l’Agenda delle persone con SM è contributo strategico e operativo dell’Agenda del paese”.
Quasi una persona con SM su 2 riceve meno assistenza di quanto avrebbe bisogno; una persona con SM su 3 lamenta tempi di attesa molto lunghi per la risonanza magnetica e segnala che gli effetti della pandemia si fanno ancora sentire nei ritardi e irregolarità dei percorsi di cura; per una persona su 4 questo vuol dire anche dover attendere per visite di controllo oltre i tempi programmati, i costi assistenziali sono spesso a loro carico. Prestazioni diagnostiche, assistenza domiciliare, certificazioni, farmaci sintomatici, riabilitazione, supporto psicologico sono indicati come pesanti per le famiglie e costituiscono una spesa media annua di circa 5.000 euro, che arrivano a 12.000 per chi ha disabilità grave e raggiungono i 25.000 euro per le famiglie costrette a spendere di più.
Tre persone con SM su 4 hanno avuto bisogno di presa in carico interdisciplinare: ma solo il 37% l’ha potuta sperimentare con beneficio, segno che i 13 Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) regionali già approvati per la SM devono in molti casi ancora trovare effettiva applicazione. I PDTA dovrebbero infatti assicurare cure integrate sia sul piano sanitario, che socio-sanitario che socio-assistenziale. I farmaci sintomatici non sono completamente rimborsabili; la non rimborsabilità di alcuni medicinali può anche portare a rinunciarvi o sceglierli in base al costo anzichè al beneficio.
Il 17% delle persone ha rinunciato al farmaco sintomatico, o ne ha usato un altro meno appropriato, perchè troppo costoso. La riabilitazione, nonostante qualche eccezione, rimane uno dei punti deboli del sistema di cure per la Sclerosi Multipla: la quota di persone che non conosce o non riesce ad accedere alla riabilitazione è alta anche tra chi ha disabilità lieve, il 42% del totale non è riuscita a riceverla o ne ha comunque tratto minimo beneficio, e il 58% di chi la riceve indica di non riceverne abbastanza.
La terapia consiste quasi sempre (89%) nella fisioterapia; gli altri tipi di riabilitazione sono molto meno diffusi anche perchè la maggior parte delle strutture di riabilitazione eroga solo fisioterapia e non terapie specifiche per la SM.
“Tanti bisogni che attendono riscontri. Tante richieste che meritano risposte. Con questa prospettiva nasce proprio in questa settimana dedicata alla sensibilizzazione della sclerosi multipla, una mozione articolata in 30 punti che rimandano direttamente alle linee di missione e priorità di un’Agenda della SM e patologie correlate 2025 – ha detto Francesco Vacca, presidente nazionale AISM -, che in questo modo diventa contributo immediato e fruibile per l’Agenda del Paese. Chiediamo a tutti e ciascuno di farli propri e agire per il proprio ruolo e volontà di incidere sulla, e oltre, la realtà della SM e patologie correlate”.
Aism ha anche rinnovato l’appello alla firma della Carta dei diritti delle persone con SM e patologie correlate. Presentata il 30 maggio 2022 presso la Camera dei Deputati, la nuova versione della Carta voluta e promossa da AISM nel 2014 consolida la missione dell’Associazione nel rappresentare, tutelare e affermare i diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, dei loro familiari e caregiver. La versione attualizzata della Carta, nasce dal dialogo costante con le persone con SM e tiene conto non solo delle loro esigenze e aspettative, ma del loro fondamentale diritto a vivere la propria vita, i propri sogni, andando oltre la malattia, sempre aspirando a un mondo libero dalla condizione che vivono. L’obiettivo entro il 2025 è arrivare a 137 mila firme, una per ogni persona con SM. “Non c’è qualcosa che non può essere sottoscritto”, l’impegno di Alessandra Locatelli, ministra per la Disabilità, “unendo le nostre responsabilità possiamo arrivare a dare delle risposte, dobbiamo iniziare a mettere in ordine quello che facciamo ogni giorno – ha aggiunto -. Nel Barometro si toccano tutti i temi, a partire dal progetto di vita, la chiave di lettura per il futuro”.

– foto col/Italpress –

(ITALPRESS).

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Milano, lupo bloccato su roggia del Naviglio. Vvf impegnati nel recupero

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MILANO (ITALPRESS) – I Vigili del fuoco di Milano sono impegnati in questi minuti sul Naviglio Grande nel comune di Gaggiano tra le vie Milano e Italia per il recupero di un lupo. L’animale selvatico è vivo ed è bloccato in un una roggia del Naviglio. I soccorritori ( APS di Darwin e SAF fluviale ) stanno effettuando il recupero con gli esperti del CRAS di Milano il centro recupero animali selvatici.(ITALPRESS).

Foto: ufficio stampa vvf milano

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Al via il “Forum Milano Palermo” per nuove traiettorie di sviluppo

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PALERMO (ITALPRESS) – Va in scena lunedì prossimo al Teatro Massimo di Palermo il “Forum Milano Palermo Genio Mediterraneo”: un asse tra Palermo e Milano all’insegna del dialogo, per definire strategie e contenuti di un progetto di sviluppo sostenibile, ambientale e sociale che, facendo perno sulle due città di frontiera tra Nord e Sud, rilanci il Sistema Paese in un contesto europeo e mediterraneo. L’iniziativa, presentata nel luglio scorso a Milano, vede la partecipazione dei sindaci di Milano Giuseppe Sala e di Palermo Roberto Lagalla, che l’hanno promossa con la partnership organizzativa di Palermo Mediterranea, la business community che unisce, intorno ad una medesima visione di città, imprenditori e professionisti che vogliono agire per il cambiamento. Il coordinamento scientifico è di Antonio Calabrò, Presidente di Museimpresa e di Fondazione Assolombarda e di Maurizio Carta, urbanista e professore dell’Università degli Studi di Palermo. L’obiettivo comune è costruire un futuro più competitivo e inclusivo, rispondendo alle sfide globali e alle esigenze di miglior futuro delle nuove generazioni.
In un contesto geopolitico in grande cambiamento, tra una UE in cerca di migliori equilibri per non essere schiacciata dalle scelte di Usa e Cina e un Mediterraneo lacerato da nuovi e vecchi conflitti, l’Italia, per posizione geografica e patrimonio culturale ed economico, può svolgere un ruolo di ponte tra l’Europa e il Mediterraneo, favorendo politiche di cooperazione e di crescita sostenibile, di formazione di qualità e di innovativa diplomazia culturale.
Milano come baricentro di innovazione e conoscenza nel cuore dell’Europa più produttiva e competitiva e Palermo, polo sempre più attrattivo per start-up innovative e digital economy, come possibile piattaforma logistica, culturale, formativa di respiro europeo nel cuore del Mediterraneo e porta europea verso l’Africa. Due città unite nella diversità, che oggi puntano a riscrivere insieme le mappe della conoscenza e della produzione, integrando innovazione, formazione e sostenibilità.
Il rafforzamento dei legami tra Nord e Sud del Paese, in chiave europea, diventa essenziale non solo per ridurre i divari interni, ma anche per costruire un sistema economico e produttivo più integrato e competitivo, capace di rispondere alle sfide globali e di rilanciare il Mediterraneo come spazio di dialogo e opportunità. Quel “Mare Nostrum”, che, nonostante la sua dimensione ridotta, rappresenta il 20% del traffico marittimo, il 30% del traffico petrolifero e il 27% dei servizi di trasporto container mondiali. I Paesi che ne fanno parte pesano, se considerati come un’unica macroregione, il 7.9% del PIL mondiale e contano circa 550. 2 milioni di abitanti.
Di grande rilevanza i temi al centro del dibattito, su cui si confrontano esponenti delle istituzioni, dell’impresa e del mondo accademico: le nuove filiere industriali tra Nord e Sud, le infrastrutture a sostegno dello sviluppo economico e della rigenerazione urbana, le politiche dell’abitare e le strategie ambientali per la salvaguardia e la valorizzazione del territorio, ma anche per una crescita economica più sostenibile.
Un’attenzione particolare è dedicata alle università e alla formazione, alle politiche per la salute e il benessere e alla ricerca scientifica, alle imprese culturali e creative e alle nuove tecnologie della conoscenza con l’impatto dell’Intelligenza Artificiale, la cui sempre più ampia diffusione sta trasformando radicalmente i paradigmi della conoscenza, della produzione e degli scambi economici.
Intervengono, tra gli altri, Renato Schifani, Presidente della Regione Siciliana, Gaetano Miccichè, Chairman Divisione IMI CIB e Divisione International Banks Intesa Sanpaolo, Claudio Durigon, Sottosegretario di Stato al Ministero del lavoro e delle Politiche Sociali, Edoardo Rixi, Vice Ministro delle Infrastrutture e dei Trasporti, Alessandra Dal Verme, Direttore Agenzia del Demanio, Valerio De Molli, Amministratore Delegato The European House – Ambrosetti, Maria Cristina Messa, Presidente Fondazione Balzan, Giovanni Baroni, Presidente Piccola Industria Confindustria, Dario Lo Bosco, Presidente di Rete Ferroviaria Italiana, Florinda Saieva, fondatrice Farm Cultural Park, Manfredi Catella, Ceo Coima, e l’architetto Mario Cucinella con una Lectio magistralis.
“Due città diverse, ma entrambe di frontiera. Due città con storie diverse, ma che attraverso un ideale ponte di dialogo e confronto possono promuovere un progetto di sviluppo sostenibile per il Mediterraneo. E’ con questo focus che si tiene il Forum al Teatro Massimo e di questo ringrazio, in primo luogo, il collega sindaco di Milano Giuseppe Sala per aver accettato di vivere insieme questa importante sfida che punta ad offrire nuove opportunità di lavoro alle giovani generazioni e una migliore qualità della vita – dichiara il sindaco di Palermo Roberto Lagalla -. In questo senso, Palermo sta vivendo una decisiva fase di cambiamento, come testimoniano le recenti classifiche che vedono il capoluogo siciliano come ventiduesima città al mondo, e prima in Italia, più attrattiva per i nomadi digitali. Un contesto che puntiamo a favorire grazie agli investimenti pubblici e privati e alla realizzazione di spazi che possano essere da impulso per la nascita di start up, ospitare professionisti italiani e stranieri e favorire la permanenza dei nostri giovani che possano lavorare da Palermo anche per multinazionali. In quest’ottica, lo scambio e gli incroci di conoscenza tra Milano e Palermo hanno una fondamentale rilevanza strategica al fine della valorizzazione delle competenze dei giovani e delle nuove infrastrutture”.
“In questo momento storico, far crescere in forza e concretezza il potenziale di innovazione, cultura e imprenditorialità di cui il Mediterraneo è capace è strategico per affermare il ruolo del nostro Paese in Europa e a livello internazionale – commenta il sindaco di Milano Giuseppe Sala -. Mettere a fattor comune le esperienze di valore che Milano e Palermo hanno sviluppato in differenti ambiti, consolidare il rapporto tra due città vivaci e ricche di storia e intraprendenza come le nostre, è la via da seguire per contribuire fattivamente allo sviluppo sostenibile, equo ed inclusivo della nostra società. Questo Forum dimostra che gettare un ponte tra Nord e Sud non solo è possibile, ma è auspicabile e vantaggioso, per Milano e Palermo e per l’intero sistema Paese”.
Il Forum Milano Palermo Genio Mediterraneo è realizzato con il sostegno di Intesa Sanpaolo in qualità di main sponsor, che sarà presente anche con il Direttore Regionale Campania, Calabria e Sicilia Giuseppe Nargi, di Mangiàs e Sinergie Group in qualità di sponsor, con la partnership organizzativa di Palermo Mediterranea e la partnership istituzionale di Città Metropolitana di Palermo, Gesap Aeroporto di Palermo, Autorità di Sistema Portuale del Mare di Sicilia Occidentale e Teatro Massimo.

– foto: Ipa Agency –

(ITALPRESS).

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I medici “Il Papa non è fuori pericolo ma mantiene suo buonumore”

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ROMA (ITALPRESS) – “Il Santo Padre non è fuori pericolo, è affetto da polmonite bilaterale”. Lo ha detto il professore Sergio Alfieri primario di Chirugia Generale del Policlino Gemelli di Roma, nel corso di una conferenza stampa per aggiornare sulle condizioni di Papa Francesco, ricoverato al Policlinico Gemelli dal 14 febbraio scorso per una polmonite bilaterale. “Il Santo Padre non è legato a macchinari per respirare. E’ curato per una forma infettiva. E’ fragile, ma ha un cuore forte. Resterà in ospedale almeno per tutta la prossima settimana. Mantiene il suo buonumore e ci ha detto di dire la verità. Questa mattina si è messo in poltrona e quindi non è allettato e quando sono entrato gli ho detto ‘buongiorno Santo Padre e lui ha risposto buongiorno santo figlio”. “Per ora i germi sono nelle vie respiratorie e nei polmoni. E noi stiamo dosando le terapie, mantenendo bassissimo il cortisone per non abbassare le difese immunitarie – ha continuato il professore Sergio Alfieri – Il rischio, però, è se uno di questi germi passa nel sangue. Qualsiasi paziente avrebbe una sepsi e sarebbe difficile uscirne. Ma noi tocchiamo ferro. Possiamo dirvi che abbiamo ridotto qualche farmaco, ma ancora è presto per dire che Papa Francesco è fuori pericolo” ha concluso Alfieri.

(ITALPRESS).

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