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Cronaca

Sclerosi Multipla, in Italia ancora tanti ostacoli da superare

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ROMA (ITALPRESS) – Dalla ricerca ai diritti: sette giorni per abbattere tutti gli ostacoli che non permettono alle persone con sclerosi multipla di vivere una vita piena. Dal 29 maggio al 6 giugno si tiene la settimana di informazione sulla sclerosi multipla e l’Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) ha organizzato numerose iniziative. Tra queste la presentazione del Barometro della SM, avanzamento dell’Agenda della SM 2025 e patologie correlate.
Un confronto tra le associazioni e rappresentanti istituzionali per fare il punto sulle azioni portate avanti in questi anni, e sui progetti per il futuro. La sclerosi multipla è una malattia cronica, imprevedibile e progressivamente invalidante. Una delle più gravi del sistema nervoso centrale. Colpisce principalmente i giovani e le donne. Sono circa 140 mila le persone con SM in Italia, con un costo sociale medio annuo della malattia che supera i 6 miliardi di euro. Tanti i passi nella ricerca ma molto rimane ancora da fare soprattutto per le forme progressive di sclerosi multipla. Il Barometro della SM, giunto alla sua ottava edizione, ricostruisce la diffusione della malattia e i bisogni delle persone con SM. E’ frutto di un lavoro di relazioni quotidiane di AISM con le persone con Sclerosi Multipla e patologie correlate attraverso il Numero Verde nazionale, gli sportelli territoriali per oltre 16.000 richieste l’anno.
“Il barometro è il luogo in cui le priorità dell’Agenda sono spiegate e circostanziate proprio a partire dalla vita delle persone con SM”, ha spiegato Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, “che hanno assunto un ruolo essenziale nell’orientare e supportare sia l’attività della nostra Associazione e Fondazione, sia nella sua azione verso gli stakeholder. Oggi il Barometro racconta la nostra vita, è il documento che spiega i nostri obiettivi e le ragioni del nostro Movimento. Parla con la voce delle 137mila persone con SM: l’Agenda delle persone con SM è contributo strategico e operativo dell’Agenda del paese”.
Quasi una persona con SM su 2 riceve meno assistenza di quanto avrebbe bisogno; una persona con SM su 3 lamenta tempi di attesa molto lunghi per la risonanza magnetica e segnala che gli effetti della pandemia si fanno ancora sentire nei ritardi e irregolarità dei percorsi di cura; per una persona su 4 questo vuol dire anche dover attendere per visite di controllo oltre i tempi programmati, i costi assistenziali sono spesso a loro carico. Prestazioni diagnostiche, assistenza domiciliare, certificazioni, farmaci sintomatici, riabilitazione, supporto psicologico sono indicati come pesanti per le famiglie e costituiscono una spesa media annua di circa 5.000 euro, che arrivano a 12.000 per chi ha disabilità grave e raggiungono i 25.000 euro per le famiglie costrette a spendere di più.
Tre persone con SM su 4 hanno avuto bisogno di presa in carico interdisciplinare: ma solo il 37% l’ha potuta sperimentare con beneficio, segno che i 13 Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) regionali già approvati per la SM devono in molti casi ancora trovare effettiva applicazione. I PDTA dovrebbero infatti assicurare cure integrate sia sul piano sanitario, che socio-sanitario che socio-assistenziale. I farmaci sintomatici non sono completamente rimborsabili; la non rimborsabilità di alcuni medicinali può anche portare a rinunciarvi o sceglierli in base al costo anzichè al beneficio.
Il 17% delle persone ha rinunciato al farmaco sintomatico, o ne ha usato un altro meno appropriato, perchè troppo costoso. La riabilitazione, nonostante qualche eccezione, rimane uno dei punti deboli del sistema di cure per la Sclerosi Multipla: la quota di persone che non conosce o non riesce ad accedere alla riabilitazione è alta anche tra chi ha disabilità lieve, il 42% del totale non è riuscita a riceverla o ne ha comunque tratto minimo beneficio, e il 58% di chi la riceve indica di non riceverne abbastanza.
La terapia consiste quasi sempre (89%) nella fisioterapia; gli altri tipi di riabilitazione sono molto meno diffusi anche perchè la maggior parte delle strutture di riabilitazione eroga solo fisioterapia e non terapie specifiche per la SM.
“Tanti bisogni che attendono riscontri. Tante richieste che meritano risposte. Con questa prospettiva nasce proprio in questa settimana dedicata alla sensibilizzazione della sclerosi multipla, una mozione articolata in 30 punti che rimandano direttamente alle linee di missione e priorità di un’Agenda della SM e patologie correlate 2025 – ha detto Francesco Vacca, presidente nazionale AISM -, che in questo modo diventa contributo immediato e fruibile per l’Agenda del Paese. Chiediamo a tutti e ciascuno di farli propri e agire per il proprio ruolo e volontà di incidere sulla, e oltre, la realtà della SM e patologie correlate”.
Aism ha anche rinnovato l’appello alla firma della Carta dei diritti delle persone con SM e patologie correlate. Presentata il 30 maggio 2022 presso la Camera dei Deputati, la nuova versione della Carta voluta e promossa da AISM nel 2014 consolida la missione dell’Associazione nel rappresentare, tutelare e affermare i diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, dei loro familiari e caregiver. La versione attualizzata della Carta, nasce dal dialogo costante con le persone con SM e tiene conto non solo delle loro esigenze e aspettative, ma del loro fondamentale diritto a vivere la propria vita, i propri sogni, andando oltre la malattia, sempre aspirando a un mondo libero dalla condizione che vivono. L’obiettivo entro il 2025 è arrivare a 137 mila firme, una per ogni persona con SM. “Non c’è qualcosa che non può essere sottoscritto”, l’impegno di Alessandra Locatelli, ministra per la Disabilità, “unendo le nostre responsabilità possiamo arrivare a dare delle risposte, dobbiamo iniziare a mettere in ordine quello che facciamo ogni giorno – ha aggiunto -. Nel Barometro si toccano tutti i temi, a partire dal progetto di vita, la chiave di lettura per il futuro”.

– foto col/Italpress –

(ITALPRESS).

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Colpo Juve al “Dall’Ara”, Cabal stende il Bologna 1-0

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BOLOGNA (ITALPRESS) – Colpaccio Juventus al Dall’Ara. E’ una rete di testa di Cabal nella ripresa a regalare i tre punti alla formazione bianconera, che torna a ridosso della zona Champions League.
Il Bologna bussa alla porta di Di Gregorio dopo nemmeno cinque minuti, con il portiere che prima respinge lateralmente una deviazione insidiosa di Pobega e poi sbarra la strada con il corpo a Orsolini sulla ribattuta. Al 13′, dalla parte opposta, Yildiz ci prova con un mancino da posizione defilata che Ravaglia ferma in tuffo. Al 32′, Cambiaso pennella un bel cross al centro sul quale si avventa McKennie, che di testa “sbuccia” però il pallone da buona posizione e l’occasione sfuma. Quattro minuti dopo, David va in gol ma l’arbitro annulla per un fuorigioco di partenza di McKennie. In questa fase sono gli ospiti a farsi preferire, ma senza riuscire a impensierire ulteriormente Ravaglia. Proprio allo scadere, sono anzi gli emiliani a sfiorare l’1-0 quando Orsolini imbuca in area per Zortea che calcia di prima intenzione con il destro e centra in pieno la traversa. Si va al riposo sullo 0-0. La prima vera opportunità della ripresa arriva al 18′ ed è per gli uomini di Spalletti, con il neo entrato Openda che dalla destra serve Yildiz a rimorchio, il quale va al tiro con il destro e la palla, leggermente deviata da Heggem, finisce alta di poco. Dal corner seguente, arriva il vantaggio. Yildiz scambia corto con Conceiçao e poi mette in area un cross perfetto per Cabal, in campo da pochi istanti, che incorna nell’angolino e trafigge Ravaglia per l’1-0. Una nuova svolta giunge al 24′, quando Heggem commette un fallo da ultimo uomo su Openda costringendo l’arbitro a estrarre il cartellino rosso ai danni del difensore norvegese. Alla mezz’ora si rivede in campo Bremer, al rientro da un infortunio. Nel finale, i bianconeri controllano senza troppi affanni e hanno addirittura la chance del 2-0, ma Ravaglia compie un miracolo su Openda in pieno recupero e nega la gioia del gol al belga. Il risultato non cambierà più. Grazie a questo successo, la Juventus scavalca proprio il Bologna e si porta al quinto della classifica a quota 26, a -1 dal quarto posto occupato dalla Roma che scenderà in campo domani all’Olimpico contro il Como.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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Scandicci vince il Mondiale Club di volley femminile, Conegliano ko 3-1

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SAN PAOLO (BRASILE) (ITALPRESS) – La Savino Del Bene Scandicci ha vinto il Mondiale per Club di pallavolo femminile 2025. Nella finale tutta italiana di oggi, andata in scena al Ginasio do Pacaembu di San Paolo, in Brasile, la squadra toscana, allenata da Marco Gaspari, alla prima partecipazione al torneo iridato, ha sconfitto per 3-1 la Prosecco Doc Imoco Conegliano. Questi i parziali del match: 30-28 25-19 21-25 25-23.
Scandicci nell’albo d’oro della manifestazione succede proprio alle Pantere, vincitrici lo scorso anno (e prima nel 2019 e nel 2022).
Decisivo il primo parziale della finale, dove Scandicci ha rimontato da 19-13 e soprattutto da 24-20 in favore delle venete, annullando 4 set ball alle Pantere, allenate da Daniele Santarelli. A trascinare il team toscano Kate Antropova. Sugli scudi anche Bosetti, Weitzel, Castillo, Ognjenovic, Nwakalor e Skinner. Conegliano ha pagato a caro prezzo la giornata non positiva di alcune giocatrici e principalmente l’assenza dell’infortunata Sarah Fahr.
La Savino del Bene è ora la terza squadra italiana ad aver conquistato il Mondiale per Club femminile, dopo i tre successi delle Pantere e la vittoria dell’Olimpia Ravenna del 1992.
Nella finale per il terzo posto, poco prima, le brasiliane dell’Osasco Sao Cristovao Saude Voleibol Clube si sono imposte sulle connazionali del Dentil Praia Clube per 3-0. Questi i parziali del match: 25-20 28-26 25-19.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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L’Inter batte il Genoa 2-1 al “Ferraris” ed è sola in vetta

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GENOVA (ITALPRESS) – L’Inter vince ancora in campionato e torna al comando della classifica. I nerazzurri battono il Genoa per 2-1 in trasferta e, sfruttando i risultati delle dirette concorrenti, salgono al primo posto con 33 punti, uno in più del Milan e due in più del Napoli, aspettando la Roma che, prima del match contro il Como di domani, è ferma a 27. Decisive le reti segnate nel primo tempo da Bisseck e Lautaro Martinez, alle quali ha risposto nella ripresa Vitinha.
La prima occasione capita sui piedi dei padroni di casa, quando al 4′ Colombo appoggia il pallone verso l’area piccola, dove Vitinha lo manca per un soffio. I rossoblù vengono puniti un minuto dopo. Lautaro recupera un pallone vicino alla linea di fondo sulla fascia destra e serve Bisseck, che rientra e con un mancino preciso mette la palla nell’angolino alla sinistra di Leali: 0-1. La rete subita sembra stordire il Genoa, che fatica a superare la trequarti avversaria, mentre l’Inter prende campo galvanizzata dall’immediato vantaggio. La squadra di Chivu si avvicina costantemente all’area rossoblù con più soluzioni. Al 22′ Lautaro si infila centralmente in area e calcia contro Leali, che amministra la sfera. Al 31′ chance per Esposito, ma l’estremo difensore di casa fa di nuovo buona guardia. Non può fare niente, però, quando al 38′ Lautaro firma il raddoppio ospite. Carlos Augusto, servito con un cambio gioco da Barella, verticalizza per il capitano nerazzurro, che sul lato corto dell’area sgomita con Marcandalli, vince una serie di contrasti e con un sinistro teso buca la porta genoana. Nei minuti restanti della prima frazione, il Genoa resta incapace di reagire concretamente. La ripresa inizia senza grandi scossoni. Dopo i primi dieci minuti, l’Inter comincia a riprendere campo schiacciando gli avversari negli ultimi 30 metri. Eppure al 68′, nel momento in cui i nerazzurri sembrano in controllo del match, arriva la rete che dimezza lo svantaggio del Genoa. Confusione tra i difensori nerazzurri della quale approfitta Vitinha, che sfrutta un’uscita timida di Sommer e, dopo averlo saltato, appoggia il pallone in rete. Il gol risveglia la squadra di De Rossi, che torna a farsi vedere nella metà campo avversaria. Il fortino dell’Inter trema in un paio di occasioni, ma resiste fino al triplice fischio. Dopo questa giornata, i nerazzurri voleranno in Arabia Saudita per la Supercoppa Italiana, che li vedrà impegnati venerdì 19 nella semifinale con il Bologna. Poi, dopo Natale, gli uomini di Chivu saranno impegnati a San Siro contro l’Atalanta (calcio d’inizio domenica 28 alle 20:45). Per il Genoa, il prossimo impegno in calendario sarà sempre con l’Atalanta, il 21 dicembre alle 20:45.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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