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Cronaca

Angioedema ereditario, corto con Enzo Miccio racconta la patologia rara

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ROMA (ITALPRESS) – Un viaggio in auto da Milano a Roma per cambiare la narrazione di una malattia rara e poco conosciuta: l’angioedema ereditario. Tutto nasce dall’incontro fortuito, ma non troppo, tra Enzo Miccio, conduttore televisivo alle prese con un ‘blocco creativò e la sua amica Chiara, con un giovane attore, Gaetano, che li trascina in un’avventura on the road: cosa può andare storto? Dopo un inizio burrascoso, Gaetano si apre con i suoi compagni di viaggio e racconta la sua vita con l’angioedema ereditario: la diagnosi, le difficoltà, le speranze. Con una sorpresa. Anzi, due.
E’ la storia raccontata nel cortometraggio ‘Tutto il tempo del mondò, un viaggio che apre la porta della conoscenza per entrare nella realtà di chi convive con questa patologia.
Il corto è il fulcro della campagna di sensibilizzazione ‘Destinazione Posso – Il mio viaggio con l’angioedema ereditariò promossa da Takeda Italia con il patrocinio di A.A.E.E. – Associazione volontaria per l’angioedema ereditario ed altre forme rare di angioedema, ITACA – Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema e UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare. L’angioedema ereditario ‘sospendè il futuro, la vita dei pazienti è scandita dall’ansia e dall’incertezza per l’imprevedibilità della malattia e la minaccia costante degli attacchi.
Il senso di vulnerabilità e di impotenza generati dall’angioedema ereditario, la diagnosi tardiva e l’impatto sulla qualità della vita sono difficilmente comprensibili per gli altri e per gli stessi medici. La campagna vuole inaugurare una nuova narrazione dell’angioedema ereditario attraverso la conoscenza, il senso di positività e la fiducia nel futuro, offrire supporto emotivo ai pazienti e favorire la connessione virtuosa tra pazienti, specialisti e Centri di riferimento che fanno capo al network ITACA.
L’angioedema ereditario è una malattia genetica rara a trasmissione autosomica dominante: è sufficiente ereditare una copia alterata del gene responsabile da uno dei genitori per ricevere la malattia; tuttavia, circa il 25% dei pazienti presenta una mutazione de novo del gene responsabile.
I sintomi dell’angioedema ereditario compaiono nell’infanzia o l’adolescenza come edemi (rigonfiamenti) transitori e ricorrenti che possono colpire la cute e le mucose in qualsiasi parte del corpo, l’apparato gastrointestinale e respiratorio, in quest’ultimo caso i gonfiori interessano la laringe e la glottide con rischio di asfissia e pericolo di vita3. Gli attacchi di angioedema sono dolorosi e possono essere preceduti da una sensazione di formicolio, mentre circa un terzo di essi è accompagnato da un’eruzione cutanea senza prurito che può simulare un’allergia ma non risponde agli antistaminici nè ai cortisonici. La diagnosi spesso arriva dopo oltre 8-10 anni dai primi sintomi. Le stime riportano che nel mondo conviva con l’angioedema ereditario una persona su 50.000, uomini e donne con la stessa frequenza; in Italia secondo i dati ITACA sono 1.200 le persone interessate di cui circa 1.000 già note, 150-200 ancora da diagnosticare.
‘Come in tutte le malattie rare, la criticità principale è la scarsa conoscenza della malattia anche da parte degli operatori sanitari: per questo si rende necessario promuovere un’operazione di awareness anche tra i medici e allertarli sul fatto che se un paziente si presenta ripetutamente al Pronto Soccorso con rigonfiamenti dolorosi idiopatici o coliche addominali senza una causa specifica, bisogna ipotizzare un angioedema da carenza di C1-inibitore – afferma Mauro Cancian, Presidente Associazione ITACA – Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema e Direttore UOSD Allergologia Azienda Ospedale Università di Padova – particolarmente importante in questa azione di consapevolezza è sensibilizzare i pediatri, poichè possono intercettare i pazienti fin dal primo esordio dei sintomi, al fine di ridurre il forte ritardo diagnostico. Il fatto poi che l’angioedema ereditario si connoti per l’imprevedibilità degli attacchi determina un peso maggiore della malattia: per fortuna oggi abbiamo a disposizione dei validi farmaci per la profilassi continuativa, che anzichè ridurre la sintomatologia nel momento in cui essa si presenta, riescono a prevenire l’insorgenza dei sintomi. L’attuale obiettivo terapeutico dell’angioedema è pertanto di consentire ai pazienti una vita del tutto normale, liberandoli dagli attacchi e dalla paura degli stessi che così tanto influenzano negativamente la loro vita. Il network ITACA ingloba attualmente i 23 Centri di eccellenza italiani in una rete che condivide le proprie conoscenze ed esperienze, garantendo elevati standard qualitativi e una uniformità di approccio in tutta Italià.
Oggi le persone con angioedema ereditario possono riconquistare una quotidianità piena e una visione positiva del loro futuro, proprio a partire dalla conoscenza della loro malattia. Non più vite sospese, non più rinunce a viaggi, vacanze, sport, hobby, momenti con gli amici. Negli anni la ricerca ha individuato i meccanismi che determinano la malattia e permette di impostare cure sia per gli attacchi acuti con una terapia on demand sia per la profilassi, cioè per prevenire gli stessi attacchi. Questo consente di superare i condizionamenti dell’angioedema ereditario sul percorso scolastico, sul lavoro e la carriera e nelle relazioni con gli altri, recuperando il benessere emotivo e l’idea stessa di futuro. Tutto questo oggi è possibile grazie alla conoscenza della malattia di cui i pazienti soffrono, delle terapie disponibili purchè accessibili e grazie ad una adeguata assistenza che deve essere capillare su tutto il territorio nazionale.
‘Riconosciamo il costante e importante lavoro portato avanti da ITACA, a livello nazionale e regionale, per far sì che tutti i pazienti, e non solo quelli residenti in regioni ‘virtuosè, abbiano a disposizione le cure più appropriate, e questo ci consente di continuare a guardare al futuro con tranquillità – sottolinea Pietro Mantovano, Presidente A.A.E.E. – Associazione volontaria per l’angioedema ereditario ed altre forme rare di angioedema – Uno dei nostri obiettivi da sempre è aumentare la conoscenza, che può portare a diagnosi più rapide per i pazienti con angioedema ereditario e quindi farli accedere tempestivamente alle cure più appropriate. Questa conoscenza deve essere portata ai livelli più vari delle discipline mediche poichè, purtroppo, questa malattia può colpire qualsiasi organo del nostro corpo. Devono essere adeguatamente informati i gastroenterologi, gli ortopedici, i pediatri, i medici di medicina generale, che sono i primi referenti dei pazienti. Speriamo che anche grazie a campagne come ‘Destinazione Posso – Il mio viaggio con l’angioedema ereditariò, l’attenzione verso la patologia non si esaurisca mai ed anzi venga sempre mantenuta alta, per contribuire al miglioramento della qualità di vita del paziente. La serenità data dalla disponibilità dei farmaci, dalla presenza di più centri di riferimento e da un’adeguata conoscenza diffusa alla popolazione generale e a tutte le branche della medicina è un valore fondamentalè.
Enzo Miccio, uno dei volti più amati del piccolo schermo, è testimonial della campagna e il protagonista insieme a Ivan Boragine, che interpreta Gaetano, il paziente con angioedema ereditario, del cortometraggio ‘Tutto il tempo del mondò, per la regia di Daniele Barbiero, prodotto da Nicola Liguori e Tommaso Ranchino per MP Film e ideato e curato da Pro Format Comunicazione. Il cortometraggio è disponibile per la visione da oggi sul sito www.destinazioneposso.it.
‘Questa esperienza mi è piaciuta molto e ancor di più l’idea alla base del corto: diffusione di conoscenza, sensibilizzazione, diagnosi precoce… Ho affrontato questo ‘viaggiò con grande interesse pronto alla scoperta, questa volta non di una città, di un popolo o di una religione ma di una malattia, rara, a me sconosciuta – commenta Enzo Miccio, conduttore televisivo e testimonial della campagna – Nel cortometraggio il mio personaggio attraversa una parte dell’Italia insieme a chi ha voluto condividere con lui una parte importante della sua vita ed impara ad ascoltare, ad apprendere e ad incuriosirsi, esattamente come quando si affronta un viaggio verso una meta sconosciuta. Sono felice e grato che abbiano scelto me per questa nuova e spero utile campagna di sensibilizzazionè.
Takeda è particolarmente impegnata e lavora per la ricerca di soluzioni terapeutiche nel campo delle malattie rare cercando di andare incontro ai bisogni insoddisfatti e cercando di fare veramente la differenza nella vita dei pazienti. Questo impegno ha portato l’azienda a trovare soluzioni terapeutiche per almeno 13 malattie rare, tra cui l’angioedema ereditario. Takeda investe 5 miliardi l’anno in ricerca clinica ed è impegnata in oltre 200 progetti da sola o in partnership con aziende, enti e istituzioni.
‘La campagna di sensibilizzazione ‘Destinazione Posso – Il mio viaggio con l’angioedema ereditariò è un chiaro esempio dell’impegno di Takeda nelle malattie rare – dichiara Andrea Degiorgi, Rare Business Unit Head di Takeda Italia – un impegno che va oltre la ricerca e sviluppo di alternative terapeutiche efficaci che possano migliorare la vita dei pazienti, e che mira a dare voce e ascolto a tutte le persone che convivono con una malattia rara e a chi se ne prende cura. Riteniamo che sia fondamentale, per cambiare le prospettive delle persone con angioedema ereditario, aumentare consapevolezza e conoscenza su questa patologia ereditaria rara: ci auguriamo che la forza comunicativa del linguaggio cinematografico possa contribuire a raggiungere questo importante obiettivò.
-foto xi2-
(ITALPRESS).

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Influenza, medici di famiglia “No alle cure fai da te”

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ROMA (ITALPRESS) – Il picco è superato, ma l’incidenza del tasso di influenza resta elevata, con i bambini che sono i più colpiti. In questa situazione, spesso, vi è il rischio di ricorrere a farmaci noti ma non sempre appropriati. Per questo i medici di famiglia della Società Italiana dei Medici di Medicina Generale e delle Cure Primarie intervengono per sottolineare i rischi e gli usi appropriati tra paracetamolo, antinfiammatori, antibiotici. Ogni farmaco deve essere assunto per uno scopo specifico, visto che la somministrazione di ciascuno di questi può non sortire l’effetto desiderato e generare effetti collaterali. L’influenza di quest’anno è stata spesso percepita come più aggressiva rispetto alle stagioni precedenti, con sintomi più intensi, una durata prolungata e un maggior rischio di complicanze. Diversi fattori possono aver contribuito: la possibilità di una variante più contagiosa del virus circolante; la minore immunità della popolazione dopo le misure di protezione per il Covid; le co-infezioni con altri virus respiratori come il virus respiratorio sinciziale o il rinovirus; le condizioni individuali come età e comorbosità. Tra i sintomi più comuni vi sono febbre alta, mal di testa, dolori muscolari e articolari, tosse secca e persistente.
Per affrontare l’influenza e i suoi sintomi vi è spesso confusione in riferimento ad antibiotici, antiinfiammatori, paracetamolo. La terapia deve essere focalizzata ad alleviare i sintomi che inficiano la qualità di vita del paziente, sintomi che peraltro possono avere un impatto variabile per la diversa tollerabilità individuale. La febbre, per esempio, è una reazione dell’organismo contro i virus, quindi, se è ben sopportata, non richiede obbligatoriamente l’assunzione di farmaci.
“Gli antinfiammatori contrastano le difese naturali dell’organismo prodotte nei confronti dei patogeni – spiega Alessandro Rossi, Presidente SIMG – Interrompono la risposta dell’organismo e non rispondono all’infezione. Questi farmaci comportano diversi rischi: prolungamento della malattia; aumento del rischio di complicanze come polmoniti; disturbi gastrointestinali; nei soggetti anziani, ripercussioni sulla funzionalità renale e sull’apparato cardiocircolatorio, provocando rialzi della pressione. I farmaci antinfiammatori non steroidei (FANS) possono essere utilizzati (ma non nei primi giorni) per alleviare i sintomi qualora questi siano sostenuti da una chiara natura infiammatoria, ma devono essere usati con cautela, soprattutto in pazienti con problemi gastrointestinali o cardiovascolari; in ogni caso, prima di assumerli è sempre consigliabile consultare il medico prima del loro uso”.
“Il paracetamolo è il farmaco di maggiore affidabilità per ridurre la febbre e alleviare dolori associati alle sindromi virali come mal di testa o dolori muscolari: non interviene sul meccanismo di infiammazione, ma agisce solamente con scopo analgesico, ha un effetto peculiare sulla febbre ed è un farmaco sicuro, tanto che si raccomanda sia agli anziani che ai bambini, fino anche alle donne gravide”.
“Relativamente alla prescrizione degli antibiotici, la SIMG ha sensibilizzato i medici di famiglia a una somministrazione prudente e secondo reale necessità – evidenzia Alessandro Rossi – Gli antibiotici, infatti, non devono assolutamente essere presi in considerazione in caso di infezione virale. Devono essere assunti solo in caso di infezione batterica, previa prescrizione medica e per la durata indicata: il rischio, oltre a quello di effetti collaterali, è quello che i batteri sviluppino resistenza agli antibiotici, vanificandone l’impiego e alimentando un fenomeno che già è preoccupante a livello globale”. “Il medico di medicina generale può essere consultato in qualsiasi momento – aggiunge Alessandro Rossi – Certamente il suo coinvolgimento è necessario se la durata dei sintomi supera i 3-4 giorni, se vi è febbre persistente e resistente ai farmaci, se, soprattutto in soggetti fragili, compaiono sintomi nuovi come una dispnea, un dolore al petto o, nelle persone molto anziane, insorgenza di confusione mentale. In ogni caso, una consultazione anche solo telefonica rende il cittadino più sicuro e rende più agevole la gestione di sindromi virali di questo tipo. Il medico di famiglia, infatti, è quello che conosce da più tempo la storia personale del paziente, la sua situazione familiare e mantiene con lui un rapporto fiduciario e protratto nel tempo”.
-foto ufficio stampa Studio Diessecom –
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Papa, Santa Sede “La notte è trascorsa bene, sta riposando”

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ROMA (ITALPRESS) – “La notte è trascorsa bene, il Papa ha dormito e sta riposando”. Lo rende noto la sala stampa vaticana. Il bollettino di ieri sera parlava anche di “una lieve iniziale insufficienza renale, allo stato sotto controllo”.

-foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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Sala “Milano e Palermo sono vicine da sempre”

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PALERMO (ITALPRESS) – “Il divario Nord-Sud è uno dei freni allo sviluppo del Paese. A mio parere (e spero non solo mio…) superare questo dualismo si può, ma solo puntando molto sulle città. I Comuni italiani possiedono energie straordinarie, come dimostrano tantissime realtà grandi e piccole, che sperimentano nuovi modelli di amministrazione e introducono buone pratiche replicabili in Italia e all’estero. Il convegno di oggi vuole essere una dimostrazione della capacità dei Comuni di collaborare per innovare e innescare dinamiche di sviluppo comuni”. Così il sindaco di Milano, Giuseppe Sala, aprendo il suo intervento al convegno “Forum Milano-Palermo Genio Mediterraneo”, in corso di svolgimento al Teatro Massimo di Palermo.
“Milano – senza assolutamente la presunzione di rappresentare un ‘modellò – mette a disposizione per un confronto costruttivo la sua esperienza in diversi ambiti: le politiche di promozione culturale, la mobilità sostenibile e condivisa, la transizione ambientale, la gestione dei rifiuti, la pianificazione urbana, la digitalizzazione, la realizzazione di un welfare moderno e capillare” ha aggiunto il primo cittadino meneghino. “Voglio dirvi subito che elemento chiave per la riuscita delle politiche dell’amministrazione milanese è il gioco di squadra tra pubblico e privato, tra diverse Istituzioni, tra realtà del mondo dell’impresa e del privato sociale. (ricordo di Expo, ndr). “Milano e Palermo sono vicine da sempre. I palermitani hanno sempre dato un grandissimo contributo a Milano, in tanti ambiti. Il Forum è un’occasione per rafforzare rapporti già saldi” sortolinea Sala. “La collaborazione tra Milano e Palermo deve concentrarsi, a mio giudizio, sui temi strategici di ambiente e innovazione digitale. “L’asse Palermo Milano deve sostenere la nascita di un Mezzogiorno ad alta tecnologia, impegnato anche nell’industria innovativa, servizi high tech e cultura, formazione e green e digital economy”. “Forte e consolidato deve essere il nostro impegno comune per la legalità. Sconfiggere le mafie – un male che colpisce sia il nord che il sud – è indispensabile per poter approfittare fino in fondo del Pnrr, per liberare le energie di tanti onesti imprenditori, per avviare le grandi opere e i grandi eventi che rimetteranno in moto il Paese” afferma il Sindaco milanese. “Le nostre Università sono un elemento centrale dell’asse tra le nostre città. Dalle Università ci aspettiamo un’apertura ancora più decisa verso il mondo esterno e una collaborazione ancora più stretta tra di loro per rendere permeabili e interconnessi i percorsi di ricerca e formativi agli studenti del nord e del sud, soprattutto nei settori più innovativi e legati alla trasformazione digitale” dice Sala. “Le nostre città, pur così diverse, condividono tratti identitari comuni: Milano e Palermo sono città di frontiera (verso la Mitteleuropa e il Mediterraneo) aperte al dialogo e inclusive. Sono valori che ci rendono più capaci di altri di reagire in modo innovativo ai nuovi scenari geopolitici: pensiamo alla capacità di affrontare il tema dell’immigrazione non solo come problema di ordine pubblico, ma come opportunità grazie alla nostra capacità di accogliere e integrare”.
“L’attenzione verso il Mediterraneo non è strategica solo per l’Italia, ma per l’intera EU: quest’area – soprattutto in seguito alle crisi geopolitiche globali – torna ad essere centrale non solo come area problematica (conflitti, migrazioni) ma come area “strategicamente e economicamente rilevante, che genera quasi l’8% del Pil mondiale e popolata da 550 milioni di persone” aggiunge Sala. “L’Unione Europea è un sogno bello, ma fragile (i recenti eventi geopolitici lo dimostrano). E’ un sogno che dobbiamo difendere: non possiamo rassegnarci a diventare un ‘elegante ma irrilevante Grand Hotel in cui i ricchi e potenti del mondo andranno a fare le loro vacanzè come scriveva recentemente il Financial Times”. Il Sindaco di Milano poi parlando dell’Europa; sottolibea che “certamente ha bisogno di istituzioni più efficienti e capaci di decidere, ma deve soprattutto trovare uno spazio da protagonista nel nuovo ordine mondiale e decidere dove proiettare la propria influenza strategica: guardare al Mediterraneo è una scelta obbligata e Milano e Palermo possono svolgere un insostituibile ruolo di ponte tra nord e sud in chiave di rilancio del progetto Europeo”.
“Oggi dimostriamo che si possono superare gli steccati politici per concentrarsi su un’ipotesi di sviluppo comune che aspira a mettere l’Italia al centro di un riposizionamento strategico dell’Europa verso il Mediterraneo. Per farlo serve il “Genio Mediterraneò incarnato delle nostre città”. Quindi Sala conclude: “I panel, le discussioni, i confronti di questo convegno sono un’occasione unica per affrontare con competenza e visione i temi centrali su cui si gioca il futuro delle nostre comunità cittadine, del Paese e dell’Unione Europea”.

foto: gb/Italpress

(ITALPRESS).

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