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Cronaca

Le ricette Rare Book prendono vita in uno show-cooking di Sonia Peronaci

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MILANO (ITALPRESS) – Le ricette di Rare Book – Una guida per l’alimentazione del paziente con Malattia di Fabry prendono vita alla Sonia Factory. Sonia Peronaci, imprenditrice digitale, cuoca, conduttrice televisiva e scrittrice, si è messa ai fornelli assistita dal professor Giuseppe Limongelli, direttore del Centro Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, Francesca Dongiglio, Nutrizionista presso il medesimo centro del professore, e Stefania Tobaldini, Presidente Associazione Italiana Anderson-Fabry (AIAF APS), e, tra una marinatura ed un’emulsione, ha condotto il suo pubblico in un viaggio alla scoperta di come la nutrizione può essere un’alleata per la gestione delle malattie rare.
Rare Book è il protagonista del più ampio progetto Fabry’s Kitchen portato a febbraio all’attenzione delle istituzioni, promosso dal Centro Malattie Rare della Regione Campania in collaborazione con l’Associazione Italiana Anderson-Fabry (AIAF APS) e il suo Comitato Scientifico insieme a clinici esperti della patologia e di nutrizione ed alimentazione ed è stato realizzato con il contributo non condizionante di Chiesi Global Rare Diseases. Primo strumento che fornisce indicazioni alimentari specifiche per le problematiche correlate alla Malattia di Fabry, vuole essere una guida all’educazione alimentare specifica per persone con questa malattia con l’obiettivo di aiutarli a conoscere le caratteristiche degli alimenti e a preparare piatti gustosi da condividere anche nel piacere della convivialità.
“La semplicità aiuta a cucinare con più voglia – afferma Sonia Peronaci -. Quando si riceve la diagnosi di una malattia e il suggerimento dei medici di evitare cibi, ci si può far prendere dallo sconforto e non vivere più la cucina come una passione e un piacere da condividere. Sono appassionata di cucina e convinta che il benessere dell’intestino partecipi alla felicità del corpo e della mente. E perchè questo non può valere anche per chi convive con una malattia rara?”.
Detto fatto nello show-cooking Sonia con i suoi ospiti si è cimentata nella preparazione di una quinoa con carpaccio di pesce spada, pomodorini e rucola.
La Malattia di Fabry è una patologia genetica rara (la sua prevalenza non supera 1 caso su 2000 persone) che a causa della carenza di una proteina deputata alla funzione di scomposizione all’interno delle cellule di una particolare categoria di grassi, può danneggiare le cellule stesse del corpo e portare a complicanze coinvolgendo diversi organi. Per tale motivo, la Malattia di Fabry viene definita multisistemica, colpendo infatti cuore, reni, intestino, sistema nervoso, orecchie e occhi. Nella sua forma più grave le complicanze possono essere l’insufficienza renale, la cardiomiopatia e lo scompenso cardiaco, gli attacchi ischemici cerebrali e altri disturbi neurologici, oltre ai disturbi gastrointestinali che possono manifestarsi sin dall’età pediatrica.
“Rare Book ha il principale obiettivo di parlare di persone con malattia rara – afferma il professor Limongelli -. In particolare, la malattia di Anderson Fabry è ancora oggi sottodiagnosticata o con ritardo diagnostico anche oltre i 10 anni. I suoi sintomi sono spesso aspecifici inducendo il medico ad indagare prima patologie più comuni, come infezioni delle vie urinarie o ipertensione arteriosa, o talvolta sono misinterpretati. Ad esempio, i sintomi gastrointestinali della malattia di Fabry possono essere erroneamente ricondotti a ‘disturbi funzionali”.
La terapia dietetica si dimostra essere un supporto fondamentale nella cura dei pazienti con Malattia di Fabry, soprattutto per quel che riguarda i disturbi gastrointestinali. La dottoressa Francesca Dongiglio spiega “Alcuni carboidrati a catena corta causano un peggioramento della gravità dei sintomi gastrointestinali. Questo si deve ai processi fermentativi da parte dei microrganismi intestinali, che potrebbero determinare un’eccessiva produzione di gas e altri metaboliti, contribuendo a flatulenza, gonfiore, dolore addominale, aumentata secrezione di liquidi ed un aumento o riduzione del transito intestinale. Questi carboidrati sono presenti soprattutto nel latte e nei latticini, in alcuni cereali e in alcuni tipi di verdura e frutta. Ciò suggerisce l’utilizzo di un protocollo dietetico a ridotto contenuto di Fermentabili, Oligosaccaridi, Disaccaridi, Monosaccaridi e (And) Polioli (FODMAP)”.
Gli alimenti che si possono incontrare nella normale alimentazione ricchi dei principali FODMAP sono: frutta, miele, sciroppi di fruttosio (contenenti il fruttosio); latte e latticini (con lattosio); frumento, cipolla, aglio (ricchi di fruttani); fagioli, lenticchie, legumi come la soia (con i galattani); frutta a nocciolo come albicocche, ciliegie, pesche, prugne e dolcificanti contenenti sorbitolo, mannitolo, xilitolo, maltitolo (contenenti i polioli).
“I sintomi gastrointestinali legati alla malattia di Anderson-Fabry – specifica Stefania Tobaldini – condizionano in modo significativo la quotidianità e la socialità delle persone che convivono con questa patologia. Si tratta di una tematica su cui AIAF sta ponendo da tempo molta attenzione, tanto da metterla al centro del Meeting Nazionale dello scorso anno. Il ricettario è uno strumento educazionale che, partendo dall’ABC dell’alimentazione, vuole accompagnare i pazienti a conoscere le caratteristiche degli alimenti e dare degli spunti per preparare dei piatti che possano alleviare specificamente la sintomatologia gastrointestinale e far ritrovare il piacere della convivialità e siamo molto felici di aver contribuito alla sua realizzazione. La diffusione di questo ricettario rappresenta per AIAF anche una preziosa occasione per sottolineare l’importanza di una valutazione nutrizionale dei pazienti”.
La figura del nutrizionista ha iniziato ad assumere un ruolo importante nella presa in carico multidisciplinare di questi pazienti. Nonostante ciò, le esperienze in tal senso, a livello nazionale, sono ancora limitate.
“Esistono quasi 10.000 Malattie Rare e per la stragrande maggioranza non esiste un trattamento disponibile. In Chiesi Global Rare Diseases ci sentiamo chiamati non solo a offrire terapie e soluzioni innovative attraverso programmi di ricerca e allo sviluppo per quelle comunità in cui esistono poche o nessuna alternativa terapeutica, ma anche a considerare tutti i bisogni quotidiani dei pazienti e delle loro famiglie – afferma Alessandra Vignoli, Head of Mediterranean Cluster, Chiesi Global Rare Diseases -. Siamo entusiasti di sostenere iniziative come Fabry’s Kitchen, un progetto che riflette appieno il nostro impegno nel prenderci cura del paziente in ogni momento della sua quotidianità in linea con il nostro approccio di creazione di valore condiviso, e ci offriamo come partner attivo del Sistema Salute per costruire insieme un approccio più olistico a sostegno della comunità delle malattie rare”.

– foto ufficio stampa McCann Health Boot –
(ITALPRESS).

Cronaca

Alcaraz vince il Roland Garros, Sinner ko al super tie-break

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PARIGI (FRANCIA) (ITALPRESS) – Carlos Alcaraz batte Jannik Sinner nella finale del Roland Garros 2025. 4-6 6-7(4) 6-4 7-6(3) 7-6 (2), in 5h29′ di gioco, il punteggio in favore del tennista spagnolo, che difende il titolo della passata stagione e trionfa a Parigi per la seconda volta in carriera. Quinto Slam per Alcaraz, che in bacheca ha due Roland Garros, due Wimbledon e uno Us Open. Prima finale Slam persa in carriera per Sinner, dopo le due vinte agli Australian Open (2024, 2025) e quella vinta agli Us Open (2024). Percorso nel complesso positivo per il numero uno del mondo, alla prima finale a Parigi, che conserva la leadership in classifica Atp (10.880) con 2030 punti di vantaggio su Alcaraz (8850).
All’inizio del sesto game del quinto set, la finale del Roland Garros tra il numero Jannik Sinner e Carlos Alcaraz è diventata ufficialmente la più lunga nella storia del Grande Slam parigino. Il record precedente apparteneva all’edizione del 1982, quando Mats Wilander sconfisse Guillermo Vilas in quattro set (1-6, 7-6, 6-0, 6-4) dopo una battaglia durata quattro ore e 42 minuti.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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Cronaca

Nations League, Mbappè porta la Francia al 3° posto: Germania ko 2-0

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STOCCARDA (ITALPRESS) – La Francia batte la Germania 2-0 e si aggiudica la finale per il terzo posto della Nations League. A Stoccarda le reti di Mbappè e Olise portano la nazionale di Didier Deschamps sul podio e smorzano in parte la delusione per i cinque gol subiti contro la Spagna in semifinale. Al 45′, sugli sviluppi di un cross dalla destra di Tchouameni, Mbappè controlla in area, si porta la palla sul destro e batte Ter Stegen, siglando la sua cinquantesima rete in carriera con la maglia dei Bleus. L’attaccante del Real Madrid impreziosisce la sua partita con l’assist per il 2-0: all’84’, dopo un’incomprensione tra Tah e Koch, Mbappè si invola verso la porta e serve al neo entrato Olise un pallone da spingere in rete. Tanti i calciatori di Serie A scesi in campo con la maglia della Francia. Oltre ai titolari Maignan (Milan), Kolo Muani (Juventus) e Thuram (Inter), nel corso del secondo tempo si sono visti in azione anche Manu Kone (Roma) e Guendouzi (Lazio). Stasera, alle 21:00, è in programma la finale tra Portogallo e Spagna.
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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Cronaca

Spalletti esonerato da Ct “Domani in panchina, poi risoluzione”

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FIRENZE (ITALPRESS) – “Ieri sera con il presidente Gravina siamo stati insieme un bel pò, come accade sempre siamo in contatto, e mi ha comunicato che sarò sollevato da ct della Nazionale. Sono dispiaciuto e visto che abbiamo un bel rapporto io non avevo nessuna intenzione di mollare, io avrei preferito rimanere al mio posto e continuare a fare il mio lavoro perchè sono stato abituato così, però poi esonero è per cui ne devo prendere atto. Con lui ho un buonissimo rapporto e prendo atto del percorso dei risultati, del percorso e della disponibilità nei miei confronti”. Lo ha annunciato il ct azzurro Luciano Spalletti nel corso di una conferenza stampa al Centro tecnico di Coverciano alla vigilia della sfida contro la Moldova. “Farò la risoluzione del contratto, fino a domani sera sarò l’allenatore della Nazionale. Ho sempre sostenuto che i calciatori sono forti” ma “i risultati sotto la mia gestione sono questi e mi devo assumere le responsabilità che ho. Sono dispiaciuto di me stesso e dei risultati che sono arrivati. Accettando” di diventare ct “sapevo che avremmo attraversato momenti difficili, ma che poi saremmo diventati un corpo unico con i calciatori e invece poi non ci sono riuscito – ha proseguito Spalletti – Vincere e convincere domani sera sarebbe importante per aprire nel miglior modo possibile il ciclo di chi verrà a sostituirmi. Io amo questa maglia, amo i calciatori che ho allenatore e domani gli chiederò di dimostrare quello che da sempre mi sono aspettato da loro” ha aggiunto Spalletti che poi ha spiegato: “Ho visto molti calciatori sotto tono rispetto alle possibilità che hanno”.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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