Seguici sui social

Cronaca

Le ricette Rare Book prendono vita in uno show-cooking di Sonia Peronaci

Pubblicato

-

MILANO (ITALPRESS) – Le ricette di Rare Book – Una guida per l’alimentazione del paziente con Malattia di Fabry prendono vita alla Sonia Factory. Sonia Peronaci, imprenditrice digitale, cuoca, conduttrice televisiva e scrittrice, si è messa ai fornelli assistita dal professor Giuseppe Limongelli, direttore del Centro Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, Francesca Dongiglio, Nutrizionista presso il medesimo centro del professore, e Stefania Tobaldini, Presidente Associazione Italiana Anderson-Fabry (AIAF APS), e, tra una marinatura ed un’emulsione, ha condotto il suo pubblico in un viaggio alla scoperta di come la nutrizione può essere un’alleata per la gestione delle malattie rare.
Rare Book è il protagonista del più ampio progetto Fabry’s Kitchen portato a febbraio all’attenzione delle istituzioni, promosso dal Centro Malattie Rare della Regione Campania in collaborazione con l’Associazione Italiana Anderson-Fabry (AIAF APS) e il suo Comitato Scientifico insieme a clinici esperti della patologia e di nutrizione ed alimentazione ed è stato realizzato con il contributo non condizionante di Chiesi Global Rare Diseases. Primo strumento che fornisce indicazioni alimentari specifiche per le problematiche correlate alla Malattia di Fabry, vuole essere una guida all’educazione alimentare specifica per persone con questa malattia con l’obiettivo di aiutarli a conoscere le caratteristiche degli alimenti e a preparare piatti gustosi da condividere anche nel piacere della convivialità.
“La semplicità aiuta a cucinare con più voglia – afferma Sonia Peronaci -. Quando si riceve la diagnosi di una malattia e il suggerimento dei medici di evitare cibi, ci si può far prendere dallo sconforto e non vivere più la cucina come una passione e un piacere da condividere. Sono appassionata di cucina e convinta che il benessere dell’intestino partecipi alla felicità del corpo e della mente. E perchè questo non può valere anche per chi convive con una malattia rara?”.
Detto fatto nello show-cooking Sonia con i suoi ospiti si è cimentata nella preparazione di una quinoa con carpaccio di pesce spada, pomodorini e rucola.
La Malattia di Fabry è una patologia genetica rara (la sua prevalenza non supera 1 caso su 2000 persone) che a causa della carenza di una proteina deputata alla funzione di scomposizione all’interno delle cellule di una particolare categoria di grassi, può danneggiare le cellule stesse del corpo e portare a complicanze coinvolgendo diversi organi. Per tale motivo, la Malattia di Fabry viene definita multisistemica, colpendo infatti cuore, reni, intestino, sistema nervoso, orecchie e occhi. Nella sua forma più grave le complicanze possono essere l’insufficienza renale, la cardiomiopatia e lo scompenso cardiaco, gli attacchi ischemici cerebrali e altri disturbi neurologici, oltre ai disturbi gastrointestinali che possono manifestarsi sin dall’età pediatrica.
“Rare Book ha il principale obiettivo di parlare di persone con malattia rara – afferma il professor Limongelli -. In particolare, la malattia di Anderson Fabry è ancora oggi sottodiagnosticata o con ritardo diagnostico anche oltre i 10 anni. I suoi sintomi sono spesso aspecifici inducendo il medico ad indagare prima patologie più comuni, come infezioni delle vie urinarie o ipertensione arteriosa, o talvolta sono misinterpretati. Ad esempio, i sintomi gastrointestinali della malattia di Fabry possono essere erroneamente ricondotti a ‘disturbi funzionali”.
La terapia dietetica si dimostra essere un supporto fondamentale nella cura dei pazienti con Malattia di Fabry, soprattutto per quel che riguarda i disturbi gastrointestinali. La dottoressa Francesca Dongiglio spiega “Alcuni carboidrati a catena corta causano un peggioramento della gravità dei sintomi gastrointestinali. Questo si deve ai processi fermentativi da parte dei microrganismi intestinali, che potrebbero determinare un’eccessiva produzione di gas e altri metaboliti, contribuendo a flatulenza, gonfiore, dolore addominale, aumentata secrezione di liquidi ed un aumento o riduzione del transito intestinale. Questi carboidrati sono presenti soprattutto nel latte e nei latticini, in alcuni cereali e in alcuni tipi di verdura e frutta. Ciò suggerisce l’utilizzo di un protocollo dietetico a ridotto contenuto di Fermentabili, Oligosaccaridi, Disaccaridi, Monosaccaridi e (And) Polioli (FODMAP)”.
Gli alimenti che si possono incontrare nella normale alimentazione ricchi dei principali FODMAP sono: frutta, miele, sciroppi di fruttosio (contenenti il fruttosio); latte e latticini (con lattosio); frumento, cipolla, aglio (ricchi di fruttani); fagioli, lenticchie, legumi come la soia (con i galattani); frutta a nocciolo come albicocche, ciliegie, pesche, prugne e dolcificanti contenenti sorbitolo, mannitolo, xilitolo, maltitolo (contenenti i polioli).
“I sintomi gastrointestinali legati alla malattia di Anderson-Fabry – specifica Stefania Tobaldini – condizionano in modo significativo la quotidianità e la socialità delle persone che convivono con questa patologia. Si tratta di una tematica su cui AIAF sta ponendo da tempo molta attenzione, tanto da metterla al centro del Meeting Nazionale dello scorso anno. Il ricettario è uno strumento educazionale che, partendo dall’ABC dell’alimentazione, vuole accompagnare i pazienti a conoscere le caratteristiche degli alimenti e dare degli spunti per preparare dei piatti che possano alleviare specificamente la sintomatologia gastrointestinale e far ritrovare il piacere della convivialità e siamo molto felici di aver contribuito alla sua realizzazione. La diffusione di questo ricettario rappresenta per AIAF anche una preziosa occasione per sottolineare l’importanza di una valutazione nutrizionale dei pazienti”.
La figura del nutrizionista ha iniziato ad assumere un ruolo importante nella presa in carico multidisciplinare di questi pazienti. Nonostante ciò, le esperienze in tal senso, a livello nazionale, sono ancora limitate.
“Esistono quasi 10.000 Malattie Rare e per la stragrande maggioranza non esiste un trattamento disponibile. In Chiesi Global Rare Diseases ci sentiamo chiamati non solo a offrire terapie e soluzioni innovative attraverso programmi di ricerca e allo sviluppo per quelle comunità in cui esistono poche o nessuna alternativa terapeutica, ma anche a considerare tutti i bisogni quotidiani dei pazienti e delle loro famiglie – afferma Alessandra Vignoli, Head of Mediterranean Cluster, Chiesi Global Rare Diseases -. Siamo entusiasti di sostenere iniziative come Fabry’s Kitchen, un progetto che riflette appieno il nostro impegno nel prenderci cura del paziente in ogni momento della sua quotidianità in linea con il nostro approccio di creazione di valore condiviso, e ci offriamo come partner attivo del Sistema Salute per costruire insieme un approccio più olistico a sostegno della comunità delle malattie rare”.

– foto ufficio stampa McCann Health Boot –
(ITALPRESS).

Cronaca

PRONTO METEO – PREVISIONI PER IL 29 GIUGNO 025

Pubblicato

-

Pronto Meteo è il servizio di meteorologia di Pavia Uno Tv e Lombardia Live 24 in onda ogni giorno alle 19,30. Fornisce interessanti bollettini meteo per il fine settimana su Pavia e provincia e le province confinanti, visionabili anche sui nostri siti paviaunotv.it, lombardialive24 e sui nostri canali social. Ogni giorno, poi, ci sono aggiornamenti nelle Breaking News della sera e un sito dedicato alle previsioni, prontometeo.it, edito sempre da Agenzia CreativaMente.

Leggi tutto

Cronaca

Inghilterra U21 sul tetto d’Europa, Germania ko 3-2 ai supplementari

Pubblicato

-

BRATISLAVA (SLOVACCHIA) (ITALPRESS) – Inghilterra ancora sul tetto d’Europa: la nazionale Under 21 degli Young Lions vince per la seconda volta consecutiva l’Europeo di categoria battendo la Germania. Un successo travolgente della formazione di Carsley, che sembra anche poter sfiorare la goleada ma invece viene recuperata dai tedeschi, prima di vincere ai supplementari: 3-2 il risultato finale. Il primo tempo è spettacolare, giocato su ritmi altissimi e con l’Inghilterra che crea diverse occasioni da gol, passando in vantaggio alla prima, al 5′: Atubolu chiude bene sul tiro di Hutchinson, liberato da una deviazione della difesa avversaria, ma Elliott raccoglie palla e ribadisce in rete. Dieci minuti dopo, McAtee sfiora il raddoppio con un diagonale che esce non di molto. La seconda rete inglese arriva al 25′, quando lo stesso McAtee prima perde palla e poi la riconquista servendo Hutchinson, che con un rasoterra potente la fa passare in mezzo alle gambe di Atubolu. Alla mezz’ora arriva il primo tentativo tedesco con il colpo di testa fuori misura di Weiper, che accorcia al 46′ sempre di testa sul preciso cross di Nebel dopo un movimento a eludere il pressing. L’Inghilterra sembra cominciare al meglio anche il secondo tempo con una splendida azione personale di McAtee, ma la Germania cresce minuto dopo minuto. Il meritato gol del pareggio arriva al 61′ con Nebel, che raccoglie una palla vagante dopo un calcio d’angolo, si accentra e scarica all’angolino opposto un bel tiro a giro. I ritmi calano, l’Inghilterra appare stanca e con il rammarico delle occasioni sbagliate nel primo tempo. Norton-Cuffy, che ha faticato ad entrare in partita, ha un’occasione all’81’ ma ne esce un tiro debole, un passaggio a Atubolu. Risponde Nebel con un tiro dalla distanza fuori misura. Quando tutto sembra pronto per i supplementari, ancora Nebel sfiora la rete con un tiro che, dopo la deviazione di Norton-Cuffy, si stampa sulla traversa. Cominciano i supplementari, e dopo appena un minuto e mezzo Rowe, entrato al posto di Elliott, segna di testa muovendosi alla perfezione sul cross di Morton. L’Inghilterra si abbassa a difendere il risultato ma, soprattutto in alcune fasi del secondo tempo supplementare, rischia di concedere troppo l’iniziativa alla Germania, che però non trova sbocchi e non riesce a pareggiare, venendo fermata ancora una volta dalla traversa al 121′ con Rohl.
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

Leggi tutto

Cronaca

Norris pole in Austria davanti a Leclerc, Hamilton in seconda fila

Pubblicato

-

SPIELBERG (AUSTRIA) (ITALPRESS) – Sarà Lando Norris a partire davanti a tutti nel Gran Premio d’Austria. Sul Red Bull Ring di Spielberg, il pilota della McLaren ferma il cronometro a 1’03″971, centrando la 12esima pole della carriera e la terza stagionale dopo Melbourne e Montecarlo. Al suo fianco scatterà Charles Leclerc, che accusa oltre mezzo secondo di ritardo ma riporta la Ferrari in prima fila dopo il Principato mentre l’altra McLaren del leader del Mondiale, Oscar Piastri, finisce sulla terza casella della griglia di partenza (+0″583), affiancata in seconda fila dall’altra Rossa di Lewis Hamilton, che col quarto posto eguaglia il suo miglior risultato ottenuto col Cavallino a Imola. Alle spalle del sette volte iridato ci saranno George Russell su Mercedes e un sorprendente Liam Lawson con la Racing Bulls, grande delusione per la Red Bull di Max Verstappen, che scatterà soltanto dalla settima casella con a fianco Gabriel Bortoleto su Kick Sauber, altro exploit di queste qualifiche. A chiudere la top ten della griglia di partenza di domani l’altra Mercedes di Andrea Kimi Antonelli e la Alpine di Pierre Gasly.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

Leggi tutto
Advertisement


Agenzia Creativamente Itinerari News Pronto Meteo
Casa e consumi by Altroconsumo

Primo piano

LombardiaLive24 by Agenzia Creativamente P. IVA 02607700180 COPYRIGHT © 2021-2025 ALL RIGHTS RESERVED: LOMBARDIALIVE24 BY AGENZIA CREATIVAMENTE.
Sito creato da Emanuele Bottiroli. © Tutti i diritti riservati. I nomi e i loghi delle testate giornalistiche edite da Agenzia CreativaMente Editore sono registrati presso il Tribunale di Pavia e la Camera di Commercio di Pavia. È vietato qualsiasi utilizzo, anche parziale, dei contenuti pubblicati, inclusi la memorizzazione, la riproduzione, la rielaborazione, la diffusione e la distribuzione degli stessi, su qualsiasi piattaforma tecnologica, supporto o rete telematica, senza preventiva autorizzazione scritta.