Cronaca
Le ricette Rare Book prendono vita in uno show-cooking di Sonia Peronaci
Pubblicato
10 mesi fa-
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Redazione
MILANO (ITALPRESS) – Le ricette di Rare Book – Una guida per l’alimentazione del paziente con Malattia di Fabry prendono vita alla Sonia Factory. Sonia Peronaci, imprenditrice digitale, cuoca, conduttrice televisiva e scrittrice, si è messa ai fornelli assistita dal professor Giuseppe Limongelli, direttore del Centro Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, Francesca Dongiglio, Nutrizionista presso il medesimo centro del professore, e Stefania Tobaldini, Presidente Associazione Italiana Anderson-Fabry (AIAF APS), e, tra una marinatura ed un’emulsione, ha condotto il suo pubblico in un viaggio alla scoperta di come la nutrizione può essere un’alleata per la gestione delle malattie rare.
Rare Book è il protagonista del più ampio progetto Fabry’s Kitchen portato a febbraio all’attenzione delle istituzioni, promosso dal Centro Malattie Rare della Regione Campania in collaborazione con l’Associazione Italiana Anderson-Fabry (AIAF APS) e il suo Comitato Scientifico insieme a clinici esperti della patologia e di nutrizione ed alimentazione ed è stato realizzato con il contributo non condizionante di Chiesi Global Rare Diseases. Primo strumento che fornisce indicazioni alimentari specifiche per le problematiche correlate alla Malattia di Fabry, vuole essere una guida all’educazione alimentare specifica per persone con questa malattia con l’obiettivo di aiutarli a conoscere le caratteristiche degli alimenti e a preparare piatti gustosi da condividere anche nel piacere della convivialità.
“La semplicità aiuta a cucinare con più voglia – afferma Sonia Peronaci -. Quando si riceve la diagnosi di una malattia e il suggerimento dei medici di evitare cibi, ci si può far prendere dallo sconforto e non vivere più la cucina come una passione e un piacere da condividere. Sono appassionata di cucina e convinta che il benessere dell’intestino partecipi alla felicità del corpo e della mente. E perchè questo non può valere anche per chi convive con una malattia rara?”.
Detto fatto nello show-cooking Sonia con i suoi ospiti si è cimentata nella preparazione di una quinoa con carpaccio di pesce spada, pomodorini e rucola.
La Malattia di Fabry è una patologia genetica rara (la sua prevalenza non supera 1 caso su 2000 persone) che a causa della carenza di una proteina deputata alla funzione di scomposizione all’interno delle cellule di una particolare categoria di grassi, può danneggiare le cellule stesse del corpo e portare a complicanze coinvolgendo diversi organi. Per tale motivo, la Malattia di Fabry viene definita multisistemica, colpendo infatti cuore, reni, intestino, sistema nervoso, orecchie e occhi. Nella sua forma più grave le complicanze possono essere l’insufficienza renale, la cardiomiopatia e lo scompenso cardiaco, gli attacchi ischemici cerebrali e altri disturbi neurologici, oltre ai disturbi gastrointestinali che possono manifestarsi sin dall’età pediatrica.
“Rare Book ha il principale obiettivo di parlare di persone con malattia rara – afferma il professor Limongelli -. In particolare, la malattia di Anderson Fabry è ancora oggi sottodiagnosticata o con ritardo diagnostico anche oltre i 10 anni. I suoi sintomi sono spesso aspecifici inducendo il medico ad indagare prima patologie più comuni, come infezioni delle vie urinarie o ipertensione arteriosa, o talvolta sono misinterpretati. Ad esempio, i sintomi gastrointestinali della malattia di Fabry possono essere erroneamente ricondotti a ‘disturbi funzionali”.
La terapia dietetica si dimostra essere un supporto fondamentale nella cura dei pazienti con Malattia di Fabry, soprattutto per quel che riguarda i disturbi gastrointestinali. La dottoressa Francesca Dongiglio spiega “Alcuni carboidrati a catena corta causano un peggioramento della gravità dei sintomi gastrointestinali. Questo si deve ai processi fermentativi da parte dei microrganismi intestinali, che potrebbero determinare un’eccessiva produzione di gas e altri metaboliti, contribuendo a flatulenza, gonfiore, dolore addominale, aumentata secrezione di liquidi ed un aumento o riduzione del transito intestinale. Questi carboidrati sono presenti soprattutto nel latte e nei latticini, in alcuni cereali e in alcuni tipi di verdura e frutta. Ciò suggerisce l’utilizzo di un protocollo dietetico a ridotto contenuto di Fermentabili, Oligosaccaridi, Disaccaridi, Monosaccaridi e (And) Polioli (FODMAP)”.
Gli alimenti che si possono incontrare nella normale alimentazione ricchi dei principali FODMAP sono: frutta, miele, sciroppi di fruttosio (contenenti il fruttosio); latte e latticini (con lattosio); frumento, cipolla, aglio (ricchi di fruttani); fagioli, lenticchie, legumi come la soia (con i galattani); frutta a nocciolo come albicocche, ciliegie, pesche, prugne e dolcificanti contenenti sorbitolo, mannitolo, xilitolo, maltitolo (contenenti i polioli).
“I sintomi gastrointestinali legati alla malattia di Anderson-Fabry – specifica Stefania Tobaldini – condizionano in modo significativo la quotidianità e la socialità delle persone che convivono con questa patologia. Si tratta di una tematica su cui AIAF sta ponendo da tempo molta attenzione, tanto da metterla al centro del Meeting Nazionale dello scorso anno. Il ricettario è uno strumento educazionale che, partendo dall’ABC dell’alimentazione, vuole accompagnare i pazienti a conoscere le caratteristiche degli alimenti e dare degli spunti per preparare dei piatti che possano alleviare specificamente la sintomatologia gastrointestinale e far ritrovare il piacere della convivialità e siamo molto felici di aver contribuito alla sua realizzazione. La diffusione di questo ricettario rappresenta per AIAF anche una preziosa occasione per sottolineare l’importanza di una valutazione nutrizionale dei pazienti”.
La figura del nutrizionista ha iniziato ad assumere un ruolo importante nella presa in carico multidisciplinare di questi pazienti. Nonostante ciò, le esperienze in tal senso, a livello nazionale, sono ancora limitate.
“Esistono quasi 10.000 Malattie Rare e per la stragrande maggioranza non esiste un trattamento disponibile. In Chiesi Global Rare Diseases ci sentiamo chiamati non solo a offrire terapie e soluzioni innovative attraverso programmi di ricerca e allo sviluppo per quelle comunità in cui esistono poche o nessuna alternativa terapeutica, ma anche a considerare tutti i bisogni quotidiani dei pazienti e delle loro famiglie – afferma Alessandra Vignoli, Head of Mediterranean Cluster, Chiesi Global Rare Diseases -. Siamo entusiasti di sostenere iniziative come Fabry’s Kitchen, un progetto che riflette appieno il nostro impegno nel prenderci cura del paziente in ogni momento della sua quotidianità in linea con il nostro approccio di creazione di valore condiviso, e ci offriamo come partner attivo del Sistema Salute per costruire insieme un approccio più olistico a sostegno della comunità delle malattie rare”.
– foto ufficio stampa McCann Health Boot –
(ITALPRESS).
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Cronaca
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Pubblicato
7 ore fa-
2 Aprile 2025di
Redazione
EMPOLI (ITALPRESS) – Il Bologna certifica il suo periodo d’oro e stravince l’andata della semifinale di Coppa Italia, imponendosi sul campo dell’Empoli con un netto 3-0. Sono la rete di Orsolini e la doppietta di Dallinga a indirizzare la qualificazione verso la squadra di Italiano, ormai a un passo dalla finale di Roma. Dopo poco più di un minuto, gli ospiti sciupano subito una grande occasione. Dallinga recupera palla in mezzo al campo e lancia Orsolini, che salta secco Tosto e va al tiro con il destro, ma la palla esce di poco. Il numero 7 è in forma smagliante e al 23′ si fa perdonare, portando in vantaggio i suoi. Odgaard crossa dalla sinistra e la palla rimbalza in area dopo il mancato intervento di Dallinga e Tosto, con Orsolini che arriva in corsa e trafigge Seghetti con il mancino. Il 2-0 arriva appena sei minuti più tardi. Dalla sinistra, Ndoye serve al centro Dallinga che controlla e beffa Seghetti con un pregevole esterno destro che si infila nell’angolino lontano. Il primo squillo dei toscani arriva al 39′, quando Skorupski devia in corner, poi non assegnato dall’arbitro, un mancino ravvicinato di Solbakken arrivato in seguito a una sponda aerea di Colombo. Sarà l’ultima emozione del primo tempo.
Il dominio emiliano prosegue al 6′ della ripresa, quando arriva il tris. Odgaard verticalizza per Ndoye, che dalla sinistra brucia De Sciglio e serve al centro Dallinga, che in scivolata firma la doppietta personale e il 3-0. La partita, di fatto, finisce qui. Al 16′, Gyasi ha un’ottima opportunità per accorciare le distanze, ma il suo sinistro ravvicinato termina a lato, vanificando così un assist di Colombo. Al 23′ ci vuole un intervento di Seghetti per fermare un sinistro insidioso del solito Orsolini. Il portiere si ripete al 36′, quando alza sopra la traversa il mancino di Miranda. Quattro minuti dopo è Ferguson ad andare vicino al poker con un piatto destro dal limite che si spegne fuori di pochi centimetri alla destra del palo. Nel finale c’è ancora tempo di vedere un palo colpito dal neo entrato Cambiaghi da posizione piuttosto defilata. Sarà l’ultima occasione del match, che si chiude sul 3-0 in favore dei rossoblù. Giovedì 24 aprile, le due squadre torneranno ad affrontarsi a campi invertiti per la gara di ritorno, ma il verdetto sembra già acquisito e colorato di rossoblù.
– Foto Image –
(ITALPRESS).
Cronaca
Meloni “1 mln di occupati in più, la nostra idea di Italia prende forma”
Pubblicato
9 ore fa-
1 Aprile 2025di
Redazione
ROMA (ITALPRESS) – “Quando questo Governo ha iniziato il proprio mandato, nell’ottobre del 2022, il numero di occupati in Italia era di 23 milioni e 231 mila. Oggi, la rilevazione dell’Istat ci dice che, a febbraio 2025, quel numero era già salito a 24 milioni e 332 mila: oltre un milione di occupati in più. E’ il frutto del lavoro di tanti, in primis delle imprese. Come Governo abbiamo cercato di fare la nostra parte: in poco più di due anni, abbiamo lavorato con l’obiettivo di creare opportunità, sostenere le imprese e ridare dignità al lavoro. E’ la nostra idea di Italia che prende forma, passo dopo passo”. Lo scrive sui social il presidente del Consiglio, Giorgia Meloni. “Molto c’è ancora da fare e non ci fermeremo, perchè il lavoro è la prima risposta a chi vuole una Nazione più forte e un futuro più prospero”, aggiunge.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).
Cronaca
PRONTO METEO – PREVISIONI PER IL 2 APRILE 2025
Pubblicato
11 ore fa-
1 Aprile 2025di
Redazione
Pronto Meteo è il servizio di meteorologia di Pavia Uno Tv e Lombardia Live 24 in onda ogni giorno alle 19,30. Fornisce interessanti bollettini meteo per il fine settimana su Pavia e provincia e le province confinanti, visionabili anche sui nostri siti paviaunotv.it, lombardialive24 e sui nostri canali social. Ogni giorno, poi, ci sono aggiornamenti nelle Breaking News della sera e un sito dedicato alle previsioni, prontometeo.it, edito sempre da Agenzia CreativaMente.

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