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Cronaca

Malattie Rare: garantire equità nell’accesso a diagnosi e terapie

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ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma l’evento dedicato alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare, un’occasione di confronto che pone al centro del dibattito pubblico le sfide legate alla diagnosi precoce, all’accesso alle terapie e al miglioramento della qualità di vita dei pazienti. L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Incyte Biosciences Italy e Chiesi Italia, ha visto la partecipazione di rappresentanti delle Istituzioni, clinici e associazioni di pazienti. In Italia si stima che siano circa 2 milioni le persone affette malattie rare ad oggi conosciute, con il 70% dei casi in età pediatrica. Il ritardo diagnostico e l’accesso disomogeneo alle cure continuano a rappresentare importanti barriere per i pazienti e le loro famiglie, rendendo cruciale un impegno sinergico tra Istituzioni, comunità scientifica e rete territoriale. Alla luce di ciò Giorgio Mulè, Vicepresidente della Camera dei Deputati, è intervenuto sull’importanza di un impegno trasversale nella gestione delle malattie rare: “La nostra priorità deve essere quella di ridurre le disuguaglianze regionali. Per troppi pazienti il percorso diagnostico resta un’odissea e dobbiamo garantire che ogni cittadino, indipendentemente dalla sua Regione di residenza, possa ricevere risposte tempestive. Le malattie rare devono diventare una priorità strutturale del Servizio Sanitario Nazionale, attraverso investimenti in ricerca, per la diagnosi precoce e il rafforzamento delle reti di assistenza”. Rafforzando il messaggio, Patrizia Marrocco, Vicepresidente della Commissione Parlamentare di inchiesta sulle condizioni di lavoro in Italia, sullo sfruttamento e sulla tutela della Salute e della Sicurezza nei luoghi di lavoro pubblici e privati, sottolinea l’importanza del ruolo delle Istituzioni nell’includere i bambini affetti da malattie rare e le loro famiglie: “la coesione tra il Servizio Sanitario Nazionale e la scuola è essenziale per garantire adeguati livelli di assistenza per migliorare la qualità della vita dei pazienti, identificando hub e centri di riferimento adeguati. E’ importante, inoltre, garantire l’accesso a cure innovative, promuovendo la ricerca scientifica e favorendo la collaborazione pubblico-privato, mediante servizi psicologici e sociali per l’inclusione”. Questo principio trova applicazione concreta nel lavoro del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, istituito nel 2008 per supportare la rete nazionale attraverso il Registro Nazionale Malattie Rare e il coordinamento sugli screening neonatali. Sul valore strategico della diagnosi precoce si è soffermato Marco Silano, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, sottolineando come essa rappresenti la chiave per migliorare la prognosi e la qualità di vita dei pazienti: “Molte di queste condizioni si manifestano nei primi anni di vita, ma la diagnosi può tardare anni, compromettendo le possibilità di intervento. Servono programmi uniformi di screening neonatale e un impegno congiunto per superare gli ostacoli burocratici e territoriali che ancora persistono”. Un argomento ripreso da Liliana La Sala, Direttore dell’Ufficio 9 – Tutela salute della donna, soggetti vulnerabili e contrasto diseguaglianze del Ministero della Salute, che ha rilevato come le disparità nell’accesso alle cure colpiscano in modo particolare le donne: “Le diseguaglianze territoriali e di genere continuano a rappresentare un ostacolo per i pazienti rari. Le donne ricevono una diagnosi ancora più tardiva rispetto agli uomini, con conseguenze rilevanti sul decorso della malattia e sull’accesso ai trattamenti”. La necessità di percorsi diagnostico-terapeutici uniformi emerge con forza per le patologie considerate rare, ma la cui reale diffusione appare sempre più ampia grazie ai progressi nella diagnosi, come l’amiloidosi cardiaca e il carcinoma a cellule squamose del canale anale (SCAAC). Si è espresso sul tema Giuseppe Limongelli, Direttore del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, illustrando come “la reale incidenza dell’amiloidosi è ben più elevata di quanto indicano le stime ufficiali. Servono percorsi diagnostici standardizzati, una formazione mirata dei Medici di Medicina Generale e criteri uniformi per la rimborsabilità delle cure, così da assicurare ai pazienti un accesso equo ai trattamenti su tutto il territorio”. Il carcinoma a cellule squamose del canale anale è un ulteriore esempio di come la diagnosi tempestiva cambi radicalmente il decorso della malattia. Per Federica Morano, Dirigente Medico del Dipartimento di Oncologia Medica 1 della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, “i tumori dell’ano sono relativamente rari anche se il loro tasso di incidenza ha subito nel corso degli ultimi anni un incremento. Uno dei principali fattori di rischio è l’infezione da Papilloma virus umano (HPV). Come per altri tipi di tumore, anche per il carcinoma dell’ano esistono condizioni pre-cancerose che potrebbero essere precocemente individuate, con le adeguate procedure di screening, o prevenute, con la riduzione dell’esposizione ai fattori di rischio. La scelta del trattamento dipende da numerosi fattori come lo stadio, la sede iniziale e le condizioni di salute generali del paziente ma nuove strategie terapeutiche sono in arrivo”. L’evento, realizzato con il patrocinio di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare e della FIMP – Federazione Italiana Medici Pediatri, ha costituito un’importante occasione di confronto tra Istituzioni, comunità scientifica e pazienti. Marcello Bettuzzi, Consigliere di UNIAMO, e Antonio D’Avino, Presidente della FIMP, hanno richiamato l’attenzione sull’urgenza di percorsi diagnostici uniformi e accessibili in ogni regione. Il dibattito si è concluso con un consenso unanime: rafforzare la rete di assistenza, superare le disuguaglianze territoriali e trasformare l’impegno condiviso in interventi concreti, per garantire a ogni paziente il diritto a una diagnosi tempestiva ed a cure adeguate.
-foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

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La Voce Pavese – Truffe online in aumento, Lombardia tra le più colpite

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In occasione della Giornata Mondiale dei Diritti dei Consumatori, celebrata il 15 marzo, l’associazione Codici Lombardia lancia un allarme chiaro: le truffe ai danni dei cittadini sono in forte crescita e richiedono maggiore attenzione e strumenti di tutela più efficaci.

In un contesto sempre più digitale, tra acquisti online e servizi informatizzati, difendere i diritti dei consumatori significa garantire trasparenza, correttezza delle informazioni e sicurezza nelle transazioni.

I numeri confermano la preoccupazione. In Italia sono circa 2,9 milioni le persone che hanno subito una truffa o un tentativo di frode, per un danno economico complessivo che supera gli 880 milioni di euro, in aumento del 9% rispetto all’anno precedente. I canali più utilizzati dai truffatori restano le false email, gli SMS fraudolenti, i siti web contraffatti e le app di messaggistica.

La situazione è particolarmente rilevante in Lombardia. Qui oltre un cittadino su cinque dichiara di essere stato vittima di una truffa online. Nel 2024, secondo i dati della Polizia Postale, le somme sottratte hanno superato i 47 milioni di euro, con un incremento del 30% rispetto all’anno precedente. Milano si conferma la provincia più colpita, con quasi 18 milioni di euro sottratti, pari a oltre un terzo del totale regionale.

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Preoccupa anche la crescita delle cosiddette “CEO fraud”, le frodi aziendali che sfruttano l’identità di dirigenti, aumentate del 62% in un solo anno. La Lombardia è inoltre la regione italiana più esposta alle frodi creditizie tramite furto d’identità, secondo i dati dell’Osservatorio CRIF-Mister Credit.

“È fondamentale rafforzare prevenzione, informazione e assistenza”, spiega Davide Zanon, sottolineando come i consumatori si trovino oggi ad affrontare un contesto sempre più complesso e insidioso.

Tra le principali criticità segnalate emergono, oltre alle truffe online e al phishing, anche contratti attivati senza consenso, difficoltà nei rimborsi e controversie nei settori dell’energia e delle telecomunicazioni.

Secondo l’associazione, la prima difesa resta la consapevolezza: cittadini informati sono meno esposti ai raggiri e contribuiscono a rendere il mercato più trasparente. Da qui l’importanza delle attività sul territorio, come gli incontri informativi anti-truffa organizzati in collaborazione con le amministrazioni comunali e le polizie locali.

Infine, un richiamo pratico: verificare sempre il mittente di email e messaggi, non condividere dati sensibili, diffidare delle offerte troppo vantaggiose e utilizzare metodi di pagamento tracciabili. In caso di truffa, è fondamentale denunciare immediatamente alle autorità competenti e rivolgersi alle associazioni dei consumatori per ricevere assistenza.

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Per interagire e/o chiedere diritto di replica scrivete a emanuele@bottiroli.it.

Iscrivetevi al canale La Voce Pavese su Telegram (https://t.me/vocepavese) e riceverete gratis il commento del giorno sul vostro smartphone ogni giorno.

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La Voce Pavese – Truffe online in aumento, Lombardia tra le più colpite

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In occasione della Giornata Mondiale dei Diritti dei Consumatori, celebrata il 15 marzo, l’associazione Codici Lombardia lancia un allarme chiaro: le truffe ai danni dei cittadini sono in forte crescita e richiedono maggiore attenzione e strumenti di tutela più efficaci.

In un contesto sempre più digitale, tra acquisti online e servizi informatizzati, difendere i diritti dei consumatori significa garantire trasparenza, correttezza delle informazioni e sicurezza nelle transazioni.

I numeri confermano la preoccupazione. In Italia sono circa 2,9 milioni le persone che hanno subito una truffa o un tentativo di frode, per un danno economico complessivo che supera gli 880 milioni di euro, in aumento del 9% rispetto all’anno precedente. I canali più utilizzati dai truffatori restano le false email, gli SMS fraudolenti, i siti web contraffatti e le app di messaggistica.

La situazione è particolarmente rilevante in Lombardia. Qui oltre un cittadino su cinque dichiara di essere stato vittima di una truffa online. Nel 2024, secondo i dati della Polizia Postale, le somme sottratte hanno superato i 47 milioni di euro, con un incremento del 30% rispetto all’anno precedente. Milano si conferma la provincia più colpita, con quasi 18 milioni di euro sottratti, pari a oltre un terzo del totale regionale.

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“È fondamentale rafforzare prevenzione, informazione e assistenza”, spiega Davide Zanon, sottolineando come i consumatori si trovino oggi ad affrontare un contesto sempre più complesso e insidioso.

Tra le principali criticità segnalate emergono, oltre alle truffe online e al phishing, anche contratti attivati senza consenso, difficoltà nei rimborsi e controversie nei settori dell’energia e delle telecomunicazioni.

Secondo l’associazione, la prima difesa resta la consapevolezza: cittadini informati sono meno esposti ai raggiri e contribuiscono a rendere il mercato più trasparente. Da qui l’importanza delle attività sul territorio, come gli incontri informativi anti-truffa organizzati in collaborazione con le amministrazioni comunali e le polizie locali.

Infine, un richiamo pratico: verificare sempre il mittente di email e messaggi, non condividere dati sensibili, diffidare delle offerte troppo vantaggiose e utilizzare metodi di pagamento tracciabili. In caso di truffa, è fondamentale denunciare immediatamente alle autorità competenti e rivolgersi alle associazioni dei consumatori per ricevere assistenza.

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Atalanta-Verona 1-0, decide la rete di Zappacosta

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BERGAMO (ITALPRESS) – L’Atalanta torna alla vittoria in campionato, dopo un mese d’astinenza, battendo il Verona 1-0 grazie alla rete di Zappacosta, realizzata nel primo tempo. I nerazzurri salgono a quota 50 punti e avvicinano la zona Europa. E’ notte fonda, invece, per i gialloblù, che restano all’ultimo posto a quota 18, in compagnia del Pisa.
Palladino, senza Scamacca fermatosi a causa di una lesione muscolo-fasciale all’adduttore destro (ma l’attaccante risponderà comunque alla chiamata di Gattuso), ha mandato in campo la miglior formazione possibile, con De Ketelaere e Zalewski alle spalle di Krstovic. Il Verona, alla disperata ricerca di punti salvezza, ha schierato il classico 3-5-2, con Orban e Bowie come riferimenti offensivi. Marten De Roon, prima dell’inizio della partita, è stato omaggiato per aver raggiunto le 436 partite in nerazzurro, diventando il giocatore con più presenze nella storia del club. I padroni di casa hanno alzato sin da subito il ritmo, Krstovic di testa ha impegnato Montipò, reattivo sulla deviazione del montenegrino. Ci ha provato anche Ederson dopo un’azione collettiva, ma la scivolata del brasiliano è stata intercettata da Akpa Apro.
Dopo un palleggio costante e continuo sul perimetro è arrivato il vantaggio orobico: Zappacosta, dopo una serie di rimpalli, ha trovato il tiro in buca d’angolo dal limite dell’area avversaria.
Nella ripresa gli scaligeri sono andati vicini al gol del pari su un cross velenoso di Frese e non agganciato da Bowie, Carnesecchi è stato abile a deviare in corner. Qualche minuto più tardi la reazione atalantina, ma il pallonetto di Krstovic, su imbucata di De Ketelaere, è terminato sulla parte alta della traversa. I ritmi bassi hanno permesso al Verona di ragionare sulla costruzione di gioco, alla mezz’ora Orban, con una girata in area, ha sfiorato la rete del pareggio. Il numero 16 ci ha riprovato qualche minuto più tardi, Carnesecchi si è opposto ancora una volta. Nel prossimo turno, dopo la sosta, i bergamaschi giocheranno in casa del Lecce mentre il Verona ospiterà la Fiorentina.
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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