Cronaca

Malattie Rare: garantire equità nell’accesso a diagnosi e terapie

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11 mesi fa

5 Marzo 2025

ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma l’evento dedicato alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare, un’occasione di confronto che pone al centro del dibattito pubblico le sfide legate alla diagnosi precoce, all’accesso alle terapie e al miglioramento della qualità di vita dei pazienti. L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Incyte Biosciences Italy e Chiesi Italia, ha visto la partecipazione di rappresentanti delle Istituzioni, clinici e associazioni di pazienti. In Italia si stima che siano circa 2 milioni le persone affette malattie rare ad oggi conosciute, con il 70% dei casi in età pediatrica. Il ritardo diagnostico e l’accesso disomogeneo alle cure continuano a rappresentare importanti barriere per i pazienti e le loro famiglie, rendendo cruciale un impegno sinergico tra Istituzioni, comunità scientifica e rete territoriale. Alla luce di ciò Giorgio Mulè, Vicepresidente della Camera dei Deputati, è intervenuto sull’importanza di un impegno trasversale nella gestione delle malattie rare: “La nostra priorità deve essere quella di ridurre le disuguaglianze regionali. Per troppi pazienti il percorso diagnostico resta un’odissea e dobbiamo garantire che ogni cittadino, indipendentemente dalla sua Regione di residenza, possa ricevere risposte tempestive. Le malattie rare devono diventare una priorità strutturale del Servizio Sanitario Nazionale, attraverso investimenti in ricerca, per la diagnosi precoce e il rafforzamento delle reti di assistenza”. Rafforzando il messaggio, Patrizia Marrocco, Vicepresidente della Commissione Parlamentare di inchiesta sulle condizioni di lavoro in Italia, sullo sfruttamento e sulla tutela della Salute e della Sicurezza nei luoghi di lavoro pubblici e privati, sottolinea l’importanza del ruolo delle Istituzioni nell’includere i bambini affetti da malattie rare e le loro famiglie: “la coesione tra il Servizio Sanitario Nazionale e la scuola è essenziale per garantire adeguati livelli di assistenza per migliorare la qualità della vita dei pazienti, identificando hub e centri di riferimento adeguati. E’ importante, inoltre, garantire l’accesso a cure innovative, promuovendo la ricerca scientifica e favorendo la collaborazione pubblico-privato, mediante servizi psicologici e sociali per l’inclusione”. Questo principio trova applicazione concreta nel lavoro del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, istituito nel 2008 per supportare la rete nazionale attraverso il Registro Nazionale Malattie Rare e il coordinamento sugli screening neonatali. Sul valore strategico della diagnosi precoce si è soffermato Marco Silano, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, sottolineando come essa rappresenti la chiave per migliorare la prognosi e la qualità di vita dei pazienti: “Molte di queste condizioni si manifestano nei primi anni di vita, ma la diagnosi può tardare anni, compromettendo le possibilità di intervento. Servono programmi uniformi di screening neonatale e un impegno congiunto per superare gli ostacoli burocratici e territoriali che ancora persistono”. Un argomento ripreso da Liliana La Sala, Direttore dell’Ufficio 9 – Tutela salute della donna, soggetti vulnerabili e contrasto diseguaglianze del Ministero della Salute, che ha rilevato come le disparità nell’accesso alle cure colpiscano in modo particolare le donne: “Le diseguaglianze territoriali e di genere continuano a rappresentare un ostacolo per i pazienti rari. Le donne ricevono una diagnosi ancora più tardiva rispetto agli uomini, con conseguenze rilevanti sul decorso della malattia e sull’accesso ai trattamenti”. La necessità di percorsi diagnostico-terapeutici uniformi emerge con forza per le patologie considerate rare, ma la cui reale diffusione appare sempre più ampia grazie ai progressi nella diagnosi, come l’amiloidosi cardiaca e il carcinoma a cellule squamose del canale anale (SCAAC). Si è espresso sul tema Giuseppe Limongelli, Direttore del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, illustrando come “la reale incidenza dell’amiloidosi è ben più elevata di quanto indicano le stime ufficiali. Servono percorsi diagnostici standardizzati, una formazione mirata dei Medici di Medicina Generale e criteri uniformi per la rimborsabilità delle cure, così da assicurare ai pazienti un accesso equo ai trattamenti su tutto il territorio”. Il carcinoma a cellule squamose del canale anale è un ulteriore esempio di come la diagnosi tempestiva cambi radicalmente il decorso della malattia. Per Federica Morano, Dirigente Medico del Dipartimento di Oncologia Medica 1 della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, “i tumori dell’ano sono relativamente rari anche se il loro tasso di incidenza ha subito nel corso degli ultimi anni un incremento. Uno dei principali fattori di rischio è l’infezione da Papilloma virus umano (HPV). Come per altri tipi di tumore, anche per il carcinoma dell’ano esistono condizioni pre-cancerose che potrebbero essere precocemente individuate, con le adeguate procedure di screening, o prevenute, con la riduzione dell’esposizione ai fattori di rischio. La scelta del trattamento dipende da numerosi fattori come lo stadio, la sede iniziale e le condizioni di salute generali del paziente ma nuove strategie terapeutiche sono in arrivo”. L’evento, realizzato con il patrocinio di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare e della FIMP – Federazione Italiana Medici Pediatri, ha costituito un’importante occasione di confronto tra Istituzioni, comunità scientifica e pazienti. Marcello Bettuzzi, Consigliere di UNIAMO, e Antonio D’Avino, Presidente della FIMP, hanno richiamato l’attenzione sull’urgenza di percorsi diagnostici uniformi e accessibili in ogni regione. Il dibattito si è concluso con un consenso unanime: rafforzare la rete di assistenza, superare le disuguaglianze territoriali e trasformare l’impegno condiviso in interventi concreti, per garantire a ogni paziente il diritto a una diagnosi tempestiva ed a cure adeguate.
-foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

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Cronaca

Inter-Torino 2-1, nerazzurri in semifinale di Coppa Italia

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6 ore fa

4 Febbraio 2026

Redazione

MONZA (ITALPRESS) – All’U-Power Stadium, un Inter rimaneggiata dal turnover stacca il pass per la semifinale di Coppa Italia, superando il Torino per 2-1. A decidere il primo match dei quarti di finale, ci pensano Bonny e Diouf: per i granata, invece, ha segnato Kulenovic. La partita si è giocata a Monza, visto l’impiego di San Siro per l’imminente cerimonia d’apertura delle Olimpiadi di Milano-Cortina. Rispetto alla gara contro la Cremonese, Chivu fa ruotare tutto l’undici titolare, lasciando a casa Dimarco e Zielinski e schierando i giovani Kamate e Cocchi, provenienti dall’Under 23. Tante novità anche in casa Torino: oltre a Marianucci, i neoarrivati Obrador, Prati, Kulenovic scendono subito in campo. Nelle prime fasi di partita la manovra nerazzurra è poco fluida, vista la poca conoscenza reciproca dei giocatori. Dopo l’empasse iniziale, la traversa scheggiata da Carlos Augusto al 20′ scuote l’Inter che cresce col passare dei minuti. Il gol del vantaggio arriva al 35′ e porta la firma di Bonny, uscito poi al 56′ per un problema fisico. L’ex Parma riceve il cross al bacio dalla sinistra di Kamate e stacca indisturbato, punendo l’uscita a vuoto di Paleari. Qualche sgasata di Njie e il tentativo di Kulenovic di testa al 45′ sono gli unici squilli del primo tempo dei granata.
Subito in apertura di ripresa l’Inter trova il raddoppio. Dopo il recupero di Frattesi, al 47′ Thuram riscatta la serata sin qui opaca, inserendosi in area e servendo l’assist per Diouf che, in spaccata, insacca sottoporta. La partita sembra definitivamente in discesa per i nerazzurri che, però, si rilassano troppo e subiscono al 57′ la rete di Kulenovic. Il 2-1 del Toro, di fatto, è una fotocopia del primo gol dell’Inter: Pedersen crossa con libertà, la difesa di Chivu è troppo ferma e Josep Martinez è impreciso nell’uscita. Al 74′ viene annullata la marcatura di Prati per fuorigioco: al 90′ l’ex Cagliari ci riprova col destro a giro, sfiorando il secondo palo. Pur correndo qualche rischio, i ragazzi di Chivu quasi col minimo sforzo passano il turno. In semifinale troveranno la vincente di Napoli-Como, in programma il 10 febbraio.

– Foto: Image –
(ITALPRESS)

Cronaca

Shangai, obiettivo di crescita al 5% nel 2026

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6 ore fa

4 Febbraio 2026

Redazione

SHANGHAI (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – Shanghai ha fissato un obiettivo di crescita del PIL di circa il 5% per il 2026, come dichiarato martedì dal sindaco Gong Zheng presentando il rapporto sul lavoro del governo.

L’obiettivo segue un’espansione economica superiore alle aspettative nel 2025. Secondo il rapporto, lo scorso anno il PIL di Shanghai è cresciuto del 5,4% rispetto al 2024, raggiungendo 5.670 miliardi di yuan (circa 814,6 miliardi di dollari).

Lu Ming, direttore dello Shanghai Institute for National Economy presso la Shanghai Jiao Tong University, ha affermato che fissare l’obiettivo di crescita a circa il 5% riflette la determinazione strategica e l’approccio pragmatico della città. A suo avviso, l’obiettivo sostiene una crescita duratura, affrontando al contempo una nuova fase di sviluppo e adattandosi all’evoluzione delle condizioni esterne.

Nel rapporto si legge come la domanda interna svolgerà un ruolo più rilevante nella crescita economica di Shanghai nel 2026. La megalopoli intende rilanciare con forza i consumi sviluppando un’economia del debutto, l’economia notturna, l’economia delle dirette streaming e l’economia d’argento, promuovendo al contempo una più profonda integrazione tra cultura, turismo, commercio, sport ed esposizioni.

Il documento aggiunge che Shanghai migliorerà anche le agevolazioni per il turismo in ingresso, i rimborsi fiscali alla partenza e i pagamenti transfrontalieri per stimolare ulteriormente i consumi in entrata.

Lo scorso anno Shanghai ha registrato 9,36 milioni di visite in entrata, in aumento di quasi il 40% rispetto all’anno precedente, stabilendo un nuovo record storico nel turismo.

Inoltre, il principale hub finanziario cinese farà il massimo per stabilizzare il commercio e gli investimenti esteri, incoraggiando maggiori afflussi in settori come manifattura avanzata, servizi moderni, high-tech, risparmio energetico e tutela ambientale.

Nel 2025 le importazioni e le esportazioni totali di Shanghai hanno raggiunto 4.510 miliardi di yuan, in crescita del 5,6% rispetto all’anno precedente, con le esportazioni in aumento del 10,8%. Gli investimenti esteri in uso effettivo ammontavano a 16,06 miliardi di dollari, mentre un numero crescente di multinazionali ha istituito in città sedi regionali o centri di R&S.

Innovazione tecnologica e industrie emergenti restano motori chiave dello sviluppo di alta qualità di Shanghai. Il rapporto afferma che la metropoli rafforzerà ulteriormente il proprio ruolo di centro internazionale per l’innovazione scientifica e tecnologica, promuovendo una più profonda integrazione tra innovazione tecnologica e industriale e coltivando nuove forze produttive di qualità.

Secondo i dati ufficiali, nel 2025 la spesa in R&S ha rappresentato circa il 4,5% del PIL di Shanghai. Lo scorso anno la dimensione complessiva dei settori dei circuiti integrati, della biomedicina e dell’IA della città ha superato i 2.000 miliardi di yuan.
(ITALPRESS).
-Foto Xinhua-

Cronaca

In Cina si riduce il divario di reddito fra aree urbane e rurali

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8 ore fa

4 Febbraio 2026

Redazione

PECHINO (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – Come riportano i dati ufficiali, negli ultimi anni la Cina ha registrato una riduzione del divario di reddito tra le aree urbane e quelle rurali, nell’ambito degli sforzi per aumentare il reddito degli agricoltori.

Il rapporto di reddito urbano-rurale è diminuito a 2,31:1 nel 2025, in calo rispetto al 2,56:1 del 2020, come dichiarato mercoledì in conferenza stampa da Han Wenxiu, a capo dell’Ufficio del Gruppo direttivo centrale per il lavoro rurale.

Nel 2025 il reddito pro capite degli agricoltori ha raggiunto i 24.456 yuan (circa 3.517 dollari USA), segnando una crescita del 6% rispetto al 2024, ha osservato Han, aggiungendo che le condizioni di vita degli agricoltori hanno registrato costanti miglioramenti.

Le osservazioni arrivano dopo che martedì la Cina ha pubblicato il suo annuale “Documento centrale n.1”, delineando i compiti chiave per portare avanti la modernizzazione agricola e rurale e promuovere una rivitalizzazione rurale a tutto tondo nel 2026.
(ITALPRESS).
-Foto Xinhua-