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Cronaca

Malattie Rare: garantire equità nell’accesso a diagnosi e terapie

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ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma l’evento dedicato alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare, un’occasione di confronto che pone al centro del dibattito pubblico le sfide legate alla diagnosi precoce, all’accesso alle terapie e al miglioramento della qualità di vita dei pazienti. L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Incyte Biosciences Italy e Chiesi Italia, ha visto la partecipazione di rappresentanti delle Istituzioni, clinici e associazioni di pazienti. In Italia si stima che siano circa 2 milioni le persone affette malattie rare ad oggi conosciute, con il 70% dei casi in età pediatrica. Il ritardo diagnostico e l’accesso disomogeneo alle cure continuano a rappresentare importanti barriere per i pazienti e le loro famiglie, rendendo cruciale un impegno sinergico tra Istituzioni, comunità scientifica e rete territoriale. Alla luce di ciò Giorgio Mulè, Vicepresidente della Camera dei Deputati, è intervenuto sull’importanza di un impegno trasversale nella gestione delle malattie rare: “La nostra priorità deve essere quella di ridurre le disuguaglianze regionali. Per troppi pazienti il percorso diagnostico resta un’odissea e dobbiamo garantire che ogni cittadino, indipendentemente dalla sua Regione di residenza, possa ricevere risposte tempestive. Le malattie rare devono diventare una priorità strutturale del Servizio Sanitario Nazionale, attraverso investimenti in ricerca, per la diagnosi precoce e il rafforzamento delle reti di assistenza”. Rafforzando il messaggio, Patrizia Marrocco, Vicepresidente della Commissione Parlamentare di inchiesta sulle condizioni di lavoro in Italia, sullo sfruttamento e sulla tutela della Salute e della Sicurezza nei luoghi di lavoro pubblici e privati, sottolinea l’importanza del ruolo delle Istituzioni nell’includere i bambini affetti da malattie rare e le loro famiglie: “la coesione tra il Servizio Sanitario Nazionale e la scuola è essenziale per garantire adeguati livelli di assistenza per migliorare la qualità della vita dei pazienti, identificando hub e centri di riferimento adeguati. E’ importante, inoltre, garantire l’accesso a cure innovative, promuovendo la ricerca scientifica e favorendo la collaborazione pubblico-privato, mediante servizi psicologici e sociali per l’inclusione”. Questo principio trova applicazione concreta nel lavoro del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, istituito nel 2008 per supportare la rete nazionale attraverso il Registro Nazionale Malattie Rare e il coordinamento sugli screening neonatali. Sul valore strategico della diagnosi precoce si è soffermato Marco Silano, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, sottolineando come essa rappresenti la chiave per migliorare la prognosi e la qualità di vita dei pazienti: “Molte di queste condizioni si manifestano nei primi anni di vita, ma la diagnosi può tardare anni, compromettendo le possibilità di intervento. Servono programmi uniformi di screening neonatale e un impegno congiunto per superare gli ostacoli burocratici e territoriali che ancora persistono”. Un argomento ripreso da Liliana La Sala, Direttore dell’Ufficio 9 – Tutela salute della donna, soggetti vulnerabili e contrasto diseguaglianze del Ministero della Salute, che ha rilevato come le disparità nell’accesso alle cure colpiscano in modo particolare le donne: “Le diseguaglianze territoriali e di genere continuano a rappresentare un ostacolo per i pazienti rari. Le donne ricevono una diagnosi ancora più tardiva rispetto agli uomini, con conseguenze rilevanti sul decorso della malattia e sull’accesso ai trattamenti”. La necessità di percorsi diagnostico-terapeutici uniformi emerge con forza per le patologie considerate rare, ma la cui reale diffusione appare sempre più ampia grazie ai progressi nella diagnosi, come l’amiloidosi cardiaca e il carcinoma a cellule squamose del canale anale (SCAAC). Si è espresso sul tema Giuseppe Limongelli, Direttore del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, illustrando come “la reale incidenza dell’amiloidosi è ben più elevata di quanto indicano le stime ufficiali. Servono percorsi diagnostici standardizzati, una formazione mirata dei Medici di Medicina Generale e criteri uniformi per la rimborsabilità delle cure, così da assicurare ai pazienti un accesso equo ai trattamenti su tutto il territorio”. Il carcinoma a cellule squamose del canale anale è un ulteriore esempio di come la diagnosi tempestiva cambi radicalmente il decorso della malattia. Per Federica Morano, Dirigente Medico del Dipartimento di Oncologia Medica 1 della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, “i tumori dell’ano sono relativamente rari anche se il loro tasso di incidenza ha subito nel corso degli ultimi anni un incremento. Uno dei principali fattori di rischio è l’infezione da Papilloma virus umano (HPV). Come per altri tipi di tumore, anche per il carcinoma dell’ano esistono condizioni pre-cancerose che potrebbero essere precocemente individuate, con le adeguate procedure di screening, o prevenute, con la riduzione dell’esposizione ai fattori di rischio. La scelta del trattamento dipende da numerosi fattori come lo stadio, la sede iniziale e le condizioni di salute generali del paziente ma nuove strategie terapeutiche sono in arrivo”. L’evento, realizzato con il patrocinio di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare e della FIMP – Federazione Italiana Medici Pediatri, ha costituito un’importante occasione di confronto tra Istituzioni, comunità scientifica e pazienti. Marcello Bettuzzi, Consigliere di UNIAMO, e Antonio D’Avino, Presidente della FIMP, hanno richiamato l’attenzione sull’urgenza di percorsi diagnostici uniformi e accessibili in ogni regione. Il dibattito si è concluso con un consenso unanime: rafforzare la rete di assistenza, superare le disuguaglianze territoriali e trasformare l’impegno condiviso in interventi concreti, per garantire a ogni paziente il diritto a una diagnosi tempestiva ed a cure adeguate.
-foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

Cronaca

Piantedosi “Grave sottovalutare appelli alla rivolta sociale”

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ROMA (ITALPRESS) – Se c’è stata una regia dietro gli scontri alle recenti manifestazioni “lo accerteranno gli inquirenti, ma credo che ci sia stata una sottovalutazione e la cosa non è meno grave: lanciare di continuo appelli alla piazza, alla rivolta sociale o, peggio ancora, sottovalutare la partecipazione di alcuni gruppi”. Così il ministro dell’Interno, Matteo Piantedosi, a Cinque Minuti su Rai1.
“La nostra storia ci insegna: non bisogna mai sottovalutare che quando ci sono gruppi così estesi di antagonisti c’è una stratificazione di atteggiamenti che vogliono il pretesto per innalzare il livello dello scontro – ha aggiunto -. Il rischio c’è sicuramente, ecco perchè c’è bisogno che tutte le istituzioni democratiche siano concordi nel non innescare la miccia”.

– Foto IPA Agency –

(ITALPRESS).

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PRONTO METEO – PREVISIONI PER 7 OTTOBRE 2025

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Pronto Meteo è il servizio di meteorologia di Pavia Uno Tv e Lombardia Live 24 in onda ogni giorno alle 19,30. Fornisce interessanti bollettini meteo per il fine settimana su Pavia e provincia e le province confinanti, visionabili anche sui nostri siti paviaunotv.it, lombardialive24 e sui nostri canali social. Ogni giorno, poi, ci sono aggiornamenti nelle Breaking News della sera e un sito dedicato alle previsioni, prontometeo.it, edito sempre da Agenzia CreativaMente.

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TG NEWS ITALPRESS – 6 OTTOBRE 2025

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ROMA (ITALPRESS) –Regionali Calabria, verso vittoria larga di Occhiuto – In Francia si dimetter premier Lecornu a tempo di record – Negoziati di pace a Sharm, stasera primo round – Napoli, muore in ambulanza dopo essere stato colpito da taser – A Formentera uccisa 45enne di Bra, fermato il compagno italiano – Vaticano, Papa Leone toglie allo Ior investimenti in esclusiva – Cresce reddito disponibile italiani ma ampio divario ricchi-poveri – Vinitaly Chicago, Lollobrigida “Spazi di crescita enormi” – Previsioni 3B Meteo 7 Ottobre.

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Più informazione, più qualità, più contenuti su Pavia Uno Tv e Lombardia Live 24, le tv per tutti: da vedere, da ascoltare e da leggere. Ampliamo gli orizzonti del nostro territorio con il sistema crossmediale di CreativaMente Editore: www.agenziacreativamente.it.

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