Cronaca

Malattie Rare: garantire equità nell’accesso a diagnosi e terapie

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1 anno fa

5 Marzo 2025

ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma l’evento dedicato alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare, un’occasione di confronto che pone al centro del dibattito pubblico le sfide legate alla diagnosi precoce, all’accesso alle terapie e al miglioramento della qualità di vita dei pazienti. L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Incyte Biosciences Italy e Chiesi Italia, ha visto la partecipazione di rappresentanti delle Istituzioni, clinici e associazioni di pazienti. In Italia si stima che siano circa 2 milioni le persone affette malattie rare ad oggi conosciute, con il 70% dei casi in età pediatrica. Il ritardo diagnostico e l’accesso disomogeneo alle cure continuano a rappresentare importanti barriere per i pazienti e le loro famiglie, rendendo cruciale un impegno sinergico tra Istituzioni, comunità scientifica e rete territoriale. Alla luce di ciò Giorgio Mulè, Vicepresidente della Camera dei Deputati, è intervenuto sull’importanza di un impegno trasversale nella gestione delle malattie rare: “La nostra priorità deve essere quella di ridurre le disuguaglianze regionali. Per troppi pazienti il percorso diagnostico resta un’odissea e dobbiamo garantire che ogni cittadino, indipendentemente dalla sua Regione di residenza, possa ricevere risposte tempestive. Le malattie rare devono diventare una priorità strutturale del Servizio Sanitario Nazionale, attraverso investimenti in ricerca, per la diagnosi precoce e il rafforzamento delle reti di assistenza”. Rafforzando il messaggio, Patrizia Marrocco, Vicepresidente della Commissione Parlamentare di inchiesta sulle condizioni di lavoro in Italia, sullo sfruttamento e sulla tutela della Salute e della Sicurezza nei luoghi di lavoro pubblici e privati, sottolinea l’importanza del ruolo delle Istituzioni nell’includere i bambini affetti da malattie rare e le loro famiglie: “la coesione tra il Servizio Sanitario Nazionale e la scuola è essenziale per garantire adeguati livelli di assistenza per migliorare la qualità della vita dei pazienti, identificando hub e centri di riferimento adeguati. E’ importante, inoltre, garantire l’accesso a cure innovative, promuovendo la ricerca scientifica e favorendo la collaborazione pubblico-privato, mediante servizi psicologici e sociali per l’inclusione”. Questo principio trova applicazione concreta nel lavoro del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, istituito nel 2008 per supportare la rete nazionale attraverso il Registro Nazionale Malattie Rare e il coordinamento sugli screening neonatali. Sul valore strategico della diagnosi precoce si è soffermato Marco Silano, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, sottolineando come essa rappresenti la chiave per migliorare la prognosi e la qualità di vita dei pazienti: “Molte di queste condizioni si manifestano nei primi anni di vita, ma la diagnosi può tardare anni, compromettendo le possibilità di intervento. Servono programmi uniformi di screening neonatale e un impegno congiunto per superare gli ostacoli burocratici e territoriali che ancora persistono”. Un argomento ripreso da Liliana La Sala, Direttore dell’Ufficio 9 – Tutela salute della donna, soggetti vulnerabili e contrasto diseguaglianze del Ministero della Salute, che ha rilevato come le disparità nell’accesso alle cure colpiscano in modo particolare le donne: “Le diseguaglianze territoriali e di genere continuano a rappresentare un ostacolo per i pazienti rari. Le donne ricevono una diagnosi ancora più tardiva rispetto agli uomini, con conseguenze rilevanti sul decorso della malattia e sull’accesso ai trattamenti”. La necessità di percorsi diagnostico-terapeutici uniformi emerge con forza per le patologie considerate rare, ma la cui reale diffusione appare sempre più ampia grazie ai progressi nella diagnosi, come l’amiloidosi cardiaca e il carcinoma a cellule squamose del canale anale (SCAAC). Si è espresso sul tema Giuseppe Limongelli, Direttore del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, illustrando come “la reale incidenza dell’amiloidosi è ben più elevata di quanto indicano le stime ufficiali. Servono percorsi diagnostici standardizzati, una formazione mirata dei Medici di Medicina Generale e criteri uniformi per la rimborsabilità delle cure, così da assicurare ai pazienti un accesso equo ai trattamenti su tutto il territorio”. Il carcinoma a cellule squamose del canale anale è un ulteriore esempio di come la diagnosi tempestiva cambi radicalmente il decorso della malattia. Per Federica Morano, Dirigente Medico del Dipartimento di Oncologia Medica 1 della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, “i tumori dell’ano sono relativamente rari anche se il loro tasso di incidenza ha subito nel corso degli ultimi anni un incremento. Uno dei principali fattori di rischio è l’infezione da Papilloma virus umano (HPV). Come per altri tipi di tumore, anche per il carcinoma dell’ano esistono condizioni pre-cancerose che potrebbero essere precocemente individuate, con le adeguate procedure di screening, o prevenute, con la riduzione dell’esposizione ai fattori di rischio. La scelta del trattamento dipende da numerosi fattori come lo stadio, la sede iniziale e le condizioni di salute generali del paziente ma nuove strategie terapeutiche sono in arrivo”. L’evento, realizzato con il patrocinio di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare e della FIMP – Federazione Italiana Medici Pediatri, ha costituito un’importante occasione di confronto tra Istituzioni, comunità scientifica e pazienti. Marcello Bettuzzi, Consigliere di UNIAMO, e Antonio D’Avino, Presidente della FIMP, hanno richiamato l’attenzione sull’urgenza di percorsi diagnostici uniformi e accessibili in ogni regione. Il dibattito si è concluso con un consenso unanime: rafforzare la rete di assistenza, superare le disuguaglianze territoriali e trasformare l’impegno condiviso in interventi concreti, per garantire a ogni paziente il diritto a una diagnosi tempestiva ed a cure adeguate.
-foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

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Cronaca

Omicidio nel Varesotto, un uomo di 30 anni ucciso per un debito di poche centinaia di euro

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19 minuti fa

12 Aprile 2026

Redazione

OLONA (VARESE) (ITALPRESS)- Un uomo di 30 anni è stato ucciso nella notte a Induno Olona, nel Varesotto, al termine di una violenta rissa scoppiata in strada tra due nuclei familiari. Il giovane è stato colpito al fianco con un’arma bianca durante lo scontro ed è deceduto a causa delle ferite riportate.

Al termine di serrati accertamenti investigativi, i Carabinieri coordinati dalla Procura della Repubblica di Varese hanno sottoposto a fermo un 50enne, ritenuto responsabile di aver inferto il colpo mortale. L’uomo, che ha riportato a sua volta una ferita da taglio, è stato fermato nella tarda serata dopo la ricostruzione dell’accaduto.

Secondo quanto emerso dalle indagini, all’origine della rissa vi sarebbe una questione economica legata a un debito di poche centinaia di euro, che nei giorni precedenti aveva già provocato tensioni e discussioni tra le persone coinvolte.

L’incontro tra i familiari, avvenuto in via Porro, sarebbe degenerato rapidamente in uno scontro fisico con esito mortale. Nel corso del sopralluogo i militari hanno rinvenuto e sequestrato due coltelli, una mazza ferrata e altri oggetti atti a offendere, alcuni dei quali con tracce ematiche.

Tutti i soggetti identificati sono stati denunciati in stato di libertà, a vario titolo, per rissa e porto abusivo di armi od oggetti atti a offendere.

-Foto di repertorio IPA Agency-
(ITALPRESS).

Cronaca

La Voce Pavese – Pavia Innovation Week, tanto rumore poca eredità

Pubblicato

29 minuti fa

12 Aprile 2026

Redazione

Oggi parliamo di innovazione o meglio di come spesso la raccontiamo, perché tra eventi, passerelle e storytelling il rischio è sempre lo stesso: fare tanto rumore e lasciare poco. Prendiamo la Pavia Innovation Week, una settimana di incontri, ospiti, talk e nomi importanti, una manifestazione che sulla carta prometteva molto: contaminazione, visione e futuro. Ma la domanda resta una, semplice e inevitabile: cosa resta davvero al territorio? La sensazione, osservando il programma e gli appuntamenti svolti, è quella di un evento da “tutto e niente”. “Tutto” perché dentro c’è stato di tutto: tecnologia, cultura, impresa, università, startup, comunicazione. “Niente” perché è mancato un filo rosso chiaro, una direzione precisa, una ricaduta concreta. È il classico rischio del calderone: mettere insieme tanti contenuti senza costruire un’identità, senza scegliere davvero cosa si vuole essere. Perché l’innovazione non è una parola da usare nei titoli ma un processo che richiede selezione, visione e anche la capacità di dire “no”: non si può parlare di tutto nello stesso modo nello stesso spazio aspettandosi che il risultato sia incisivo. Poi c’è il tema del glamour: ospiti nazionali, nomi forti, visibilità mediatica, tutto utile e legittimo ma attenzione, perché il rischio è che un evento diventi una vetrina più che un motore, un racconto più che una trasformazione. E allora la domanda vera diventa un’altra: quale eredità lascia la Pavia Innovation Week, un progetto concreto, una rete stabile tra imprese, un’opportunità reale per i giovani, un investimento che resta oppure contenuti che si esauriscono nel tempo di un post? Non è una critica sterile ma una riflessione necessaria, perché eventi così hanno un potenziale enorme ma devono scegliere, essere contenitori o strumenti, perché innovazione non è riempire un programma ma lasciare un segno e oggi più che mai i territori hanno bisogno di segni concreti, non solo di riflettori.

Per interagire e/o chiedere diritto di replica scrivete a emanuele@bottiroli.it.

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Cronaca

Vinitaly, Lollobrigida “Il vino racconta i nostri territori”

Pubblicato

2 ore fa

12 Aprile 2026

Redazione

VERONA (ITALPRESS) – Una bottiglia lunga trenta metri e alta dieci che reca sull’etichetta la scritta “Dentro c’è l’Italia”, perchè in una bottiglia grande cento volte il normale c’è spazio per contenere i vitigni che caratterizzano i territori italiani da Nord a Sud. E’ questo il nuovo concept dello spazio espositivo del Ministero dell’Agricoltura alla 58ma edizione di Vinitaly.
“Un modo per assaporare i nostri territori, per vedere e verificare il benessere dato dalla convivialità, dagli aromi, dalla storia che accompagna questo prodotto eccezionale che fa parte della nostra cultura, tradizione ed economia”, afferma
Francesco Lollobrigida, Ministro dell’Agricoltura, della Sovranità alimentare e delle Foreste.
L’esperienza che il Ministero dell’Agricoltura, della Sovranità alimentare e delle Foreste vuole offrire ai visitatori è arricchita da due grandi contributi. All’interno dello spazio espositivo ci sono sei statue di epoca romana provenienti dalle collezioni delle Gallerie degli Uffizi e da Palazzo Pitti di Firenze, tutte opere scultoree che evocano il mondo mitologico e simbolico legato al vino e al culto di Bacco rese disponibili grazie al prezioso contributo del Ministero della Cultura.
Le statue provengono dalla Galleria degli Uffizi e da Palazzo Pitti. Dalla prima è possibile ammirare il gruppo statuario di Bacco e Satiro, quello di Bacco e Ampelo, la Ninfa con pantera e le statue di Bacco e di Hora. Da Palazzo Pitti una statua di Bacco di epoca romana. Tutte queste opere fanno parte di un percorso espositivo che mette in luce la straordinaria ricchezza della viticoltura italiana. Ventidue vitigni, dal Nebbiolo del Piemonte al Primitivo della Puglia, dal Nero d’Avola di Sicilia al Friulano del Friuli passando per i vitigni caratteristici delle regioni del Centro Italia come Sagrantino per l’Umbria e il Montepulciano per l’Abruzzo solo per citarne alcuni.
Oltre al nuovo spazio espositivo, il Masaf è presente anche con il suo tradizionale stand istituzionale al Palaexpo, completamente rinnovato. L’area ospita un fitto calendario di convegni e incontri tematici dedicati al mondo del vino. Istituzioni italiane e europee, imprese, consorzi e centri di ricerca a confronto su temi centrali per il futuro del settore: dall’innovazione alla sostenibilità, dai dati di mercato alle politiche europee, fino alla valorizzazione dei territori e delle nuove competenze.
L’internazionalizzazione è uno dei temi centrali di questa edizione di Vinitaly come leva strategica per la valorizzazione e la promozione del vino.
Particolare rilievo assumono gli appuntamenti dedicati alla ricerca e all’innovazione, con le presentazioni sui vitigni recuperati, la biodiversità e l’innovazione applicata alle imprese vitivinicole, oltre a masterclass specialistiche e degustazioni.
La presenza del MASAF a Vinitaly si inserisce in una strategia più ampia di promozione e valorizzazione del vino italiano, anche in sede europea e internazionale. Un impegno che negli ultimi anni ha contribuito a far diventare Vinitaly la vetrina del vino in Italia e nel mondo, rafforzandone il ruolo di luogo di produzione, cultura e identità.
-foto f29/Italpress –
(ITALPRESS).