Cronaca
Malattie Rare: garantire equità nell’accesso a diagnosi e terapie
Pubblicato
3 mesi fa-
di
Redazione
ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma l’evento dedicato alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare, un’occasione di confronto che pone al centro del dibattito pubblico le sfide legate alla diagnosi precoce, all’accesso alle terapie e al miglioramento della qualità di vita dei pazienti. L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Incyte Biosciences Italy e Chiesi Italia, ha visto la partecipazione di rappresentanti delle Istituzioni, clinici e associazioni di pazienti. In Italia si stima che siano circa 2 milioni le persone affette malattie rare ad oggi conosciute, con il 70% dei casi in età pediatrica. Il ritardo diagnostico e l’accesso disomogeneo alle cure continuano a rappresentare importanti barriere per i pazienti e le loro famiglie, rendendo cruciale un impegno sinergico tra Istituzioni, comunità scientifica e rete territoriale. Alla luce di ciò Giorgio Mulè, Vicepresidente della Camera dei Deputati, è intervenuto sull’importanza di un impegno trasversale nella gestione delle malattie rare: “La nostra priorità deve essere quella di ridurre le disuguaglianze regionali. Per troppi pazienti il percorso diagnostico resta un’odissea e dobbiamo garantire che ogni cittadino, indipendentemente dalla sua Regione di residenza, possa ricevere risposte tempestive. Le malattie rare devono diventare una priorità strutturale del Servizio Sanitario Nazionale, attraverso investimenti in ricerca, per la diagnosi precoce e il rafforzamento delle reti di assistenza”. Rafforzando il messaggio, Patrizia Marrocco, Vicepresidente della Commissione Parlamentare di inchiesta sulle condizioni di lavoro in Italia, sullo sfruttamento e sulla tutela della Salute e della Sicurezza nei luoghi di lavoro pubblici e privati, sottolinea l’importanza del ruolo delle Istituzioni nell’includere i bambini affetti da malattie rare e le loro famiglie: “la coesione tra il Servizio Sanitario Nazionale e la scuola è essenziale per garantire adeguati livelli di assistenza per migliorare la qualità della vita dei pazienti, identificando hub e centri di riferimento adeguati. E’ importante, inoltre, garantire l’accesso a cure innovative, promuovendo la ricerca scientifica e favorendo la collaborazione pubblico-privato, mediante servizi psicologici e sociali per l’inclusione”. Questo principio trova applicazione concreta nel lavoro del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, istituito nel 2008 per supportare la rete nazionale attraverso il Registro Nazionale Malattie Rare e il coordinamento sugli screening neonatali. Sul valore strategico della diagnosi precoce si è soffermato Marco Silano, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, sottolineando come essa rappresenti la chiave per migliorare la prognosi e la qualità di vita dei pazienti: “Molte di queste condizioni si manifestano nei primi anni di vita, ma la diagnosi può tardare anni, compromettendo le possibilità di intervento. Servono programmi uniformi di screening neonatale e un impegno congiunto per superare gli ostacoli burocratici e territoriali che ancora persistono”. Un argomento ripreso da Liliana La Sala, Direttore dell’Ufficio 9 – Tutela salute della donna, soggetti vulnerabili e contrasto diseguaglianze del Ministero della Salute, che ha rilevato come le disparità nell’accesso alle cure colpiscano in modo particolare le donne: “Le diseguaglianze territoriali e di genere continuano a rappresentare un ostacolo per i pazienti rari. Le donne ricevono una diagnosi ancora più tardiva rispetto agli uomini, con conseguenze rilevanti sul decorso della malattia e sull’accesso ai trattamenti”. La necessità di percorsi diagnostico-terapeutici uniformi emerge con forza per le patologie considerate rare, ma la cui reale diffusione appare sempre più ampia grazie ai progressi nella diagnosi, come l’amiloidosi cardiaca e il carcinoma a cellule squamose del canale anale (SCAAC). Si è espresso sul tema Giuseppe Limongelli, Direttore del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, illustrando come “la reale incidenza dell’amiloidosi è ben più elevata di quanto indicano le stime ufficiali. Servono percorsi diagnostici standardizzati, una formazione mirata dei Medici di Medicina Generale e criteri uniformi per la rimborsabilità delle cure, così da assicurare ai pazienti un accesso equo ai trattamenti su tutto il territorio”. Il carcinoma a cellule squamose del canale anale è un ulteriore esempio di come la diagnosi tempestiva cambi radicalmente il decorso della malattia. Per Federica Morano, Dirigente Medico del Dipartimento di Oncologia Medica 1 della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, “i tumori dell’ano sono relativamente rari anche se il loro tasso di incidenza ha subito nel corso degli ultimi anni un incremento. Uno dei principali fattori di rischio è l’infezione da Papilloma virus umano (HPV). Come per altri tipi di tumore, anche per il carcinoma dell’ano esistono condizioni pre-cancerose che potrebbero essere precocemente individuate, con le adeguate procedure di screening, o prevenute, con la riduzione dell’esposizione ai fattori di rischio. La scelta del trattamento dipende da numerosi fattori come lo stadio, la sede iniziale e le condizioni di salute generali del paziente ma nuove strategie terapeutiche sono in arrivo”. L’evento, realizzato con il patrocinio di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare e della FIMP – Federazione Italiana Medici Pediatri, ha costituito un’importante occasione di confronto tra Istituzioni, comunità scientifica e pazienti. Marcello Bettuzzi, Consigliere di UNIAMO, e Antonio D’Avino, Presidente della FIMP, hanno richiamato l’attenzione sull’urgenza di percorsi diagnostici uniformi e accessibili in ogni regione. Il dibattito si è concluso con un consenso unanime: rafforzare la rete di assistenza, superare le disuguaglianze territoriali e trasformare l’impegno condiviso in interventi concreti, per garantire a ogni paziente il diritto a una diagnosi tempestiva ed a cure adeguate.
-foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).
Potrebbero interessarti
-
Gauff batte la Sabalenka e trionfa al Roland Garros
-
Tajani “Fondamentale tagliare l’Irpef e allargare base beneficiari”
-
Il Papa riceve Milei, focus sui conflitti e sostegno alla pace
-
Marc Marquez vince Sprint di Aragon davanti al fratello, Bagnaia 12°
-
Partito a Roma il corteo per Gaza, Schlein “Questa è l’Italia che non tace”
-
Marquez vince la gara sprint ad Aragon davanti a suo fratello Alex, 4° Morbidelli
Cronaca
Tajani “Fondamentale tagliare l’Irpef e allargare base beneficiari”
Pubblicato
41 minuti fa-
7 Giugno 2025di
Redazione
ROMA (ITALPRESS) – “Il taglio delle tasse è da sempre una priorità di Forza Italia come lo è la tutela del ceto medio che rappresenta la colonna vertebrale del nostro Paese”. Così il vicepremier, ministro degli Esteri e segretario di Forza Italia, Antonio Tajani, risponde alla domanda di Affaritaliani.it se sia necessario accelerare con il taglio delle tasse per il ceto medio. “Per questo motivo – sottolinea Tajani – è fondamentale il taglio dell’Irpef dal 35 al 33% allargando la base dei beneficiari fino a redditi da 60 mila euro. Chiediamo agli altri partiti della maggioranza di sostenere questa proposta”. E, sempre a proposito di imposte, “la sugar tax va rinviata almeno di dodici mesi”, conclude il ministro degli Esteri.
(ITALPRESS).
-Foto: Ipa Agency-
Cronaca
Il Papa riceve Milei, focus sui conflitti e sostegno alla pace
Pubblicato
41 minuti fa-
7 Giugno 2025di
Redazione
ROMA (ITALPRESS) – Questa mattina il Santo Padre Leone XIV ha ricevuto in udienza, nel Palazzo Apostolico Vaticano, il presidente della Repubblica Argentina, Javier Gerardo Milei, il quale, successivamente, si è incontrato con il Segretario di Stato, Pietro Parolin, accompagnato da monsignor Miroslaw Wachowski, sottosegretario per i Rapporti con gli Stati.
Nel corso dei cordiali colloqui in Segreteria di Stato, è stato ribadito il reciproco apprezzamento per le solide relazioni bilaterali e la volontà di rafforzarle ulteriormente.
Il Papa e Milei si sono poi soffermati su questioni di comune interesse, tra le quali l’andamento socio-economico, la lotta alla povertà e l’impegno a favore della coesione sociale.
Infine, su alcuni temi di carattere socio-politico regionale e internazionale, con speciale attenzione ai conflitti in corso, rilevando l’importanza di un impegno urgente a sostegno della pace.
(ITALPRESS).
-Foto: Vatican Media-
Cronaca
Marc Marquez vince Sprint di Aragon davanti al fratello, Bagnaia 12°
Pubblicato
3 ore fa-
7 Giugno 2025di
Redazione
ALCANIZ (SPAGNA) (ITALPRESS) – Marc Marquez con la sua Ducati ha vinto la Sprint Race del Gran Premio di Aragon, ottavo appuntamento del Mondiale di MotoGP 2025. Il pilota spagnolo, leader della classifica piloti, sale a quota 208 punti e allunga a +27 sul fratello Alex Marquez (Ducati Gresini), oggi secondo. Completa il podio l’altro iberico Fermin Aldeguer (Ducati Gresini), terzo. Ducati VR46 piazza Franco Morbidelli in quarta e Fabio Di Giannantonio in sesta posizione. Pecco Bagnaia (Ducati) termina invece 12esimo.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).


Gauff batte la Sabalenka e trionfa al Roland Garros

Tajani “Fondamentale tagliare l’Irpef e allargare base beneficiari”

Il Papa riceve Milei, focus sui conflitti e sostegno alla pace
PRONTO METEO – PREVISIONI PER 8 GIUGNO
L’ASTERISCO: DELITTO DI GARLASCO, TROPPE CHIACCHIERE E CONFUSIONE
AGRIFOOD MAGAZINE – 7 GIUGNO
SALUTE MAGAZINE – 7 GIUGNO
TURISMO MAGAZINE – 7 GIUGNO

Marc Marquez vince Sprint di Aragon davanti al fratello, Bagnaia 12°
MESSAGGI DI SPERANZA – 7 GIUGNO

L’Università Cattolica propone un confronto internazionale sulla malnutrizione

McTominay decisivo a Monza, il Napoli aggancia l’Inter

ZONA LOMBARDIA – 6 MAGGIO 2025

Ucraina, appello dei cardinali “per una pace giusta e duratura”

ZONA LOMBARDIA – 28 APRILE 2025

Al Ventotene Europa Festival conferita la Medaglia del Presidente della Repubblica

Alla Parigi-Roubaix vince ancora Van der Poel, 2° Pogacar

Unicredit, dalla Bundeskartellamt autorizzazione ad aumento partecipazione in Commerzbank

Ucraina, Meloni “Aspettiamo la risposta russa sul cessate il fuoco”

TG NEWS ITALPRESS – 26 MAGGIO 2025
PRONTO METEO – PREVISIONI PER 8 GIUGNO
L’ASTERISCO: DELITTO DI GARLASCO, TROPPE CHIACCHIERE E CONFUSIONE
AGRIFOOD MAGAZINE – 7 GIUGNO
TURISMO MAGAZINE – 7 GIUGNO
SALUTE MAGAZINE – 7 GIUGNO
MESSAGGI DI SPERANZA – 7 GIUGNO
IN ALTO I CALICI – ULTIMA PUNTATA DELLA STAGIONE, UN BILANCIO
RADIO PAVIA BREAKFAST NEWS – 7 GIUGNO 2025
OGGI IN EDICOLA – 7 GIUGNO 2025
INFORMAZIONE 3B METEO LOMBARDIA – PREVISIONI 7 GIUGNO 2025
Primo piano
-
Cronaca22 ore fa
TG NEWS ITALPRESS – 6 GIUGNO 2025
-
Cronaca21 ore fa
PRONTO METEO – PREVISIONI PER IL 7 GIUGNO 025
-
Politica10 ore fa
Urso “Pronti a nuove misure per il caro energia”
-
Sport21 ore fa
Sinner regola Djokovic in tre set, sarà finale al Roland Garros contro Alcaraz
-
Altre notizie22 ore fa
ALMANACCO – 7 GIUGNO
-
Altre notizie13 ore fa
INFORMAZIONE 3B METEO LOMBARDIA – PREVISIONI 7 GIUGNO 2025
-
Cronaca19 ore fa
Sinner batte Djokovic 3-0, in finale al Roland Garros
-
Cronaca19 ore fa
La Norvegia travolge 3-0 gli azzurri a Oslo