Cronaca
Malattie Rare: garantire equità nell’accesso a diagnosi e terapie
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1 anno fa-
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Redazione
ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma l’evento dedicato alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare, un’occasione di confronto che pone al centro del dibattito pubblico le sfide legate alla diagnosi precoce, all’accesso alle terapie e al miglioramento della qualità di vita dei pazienti. L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Incyte Biosciences Italy e Chiesi Italia, ha visto la partecipazione di rappresentanti delle Istituzioni, clinici e associazioni di pazienti. In Italia si stima che siano circa 2 milioni le persone affette malattie rare ad oggi conosciute, con il 70% dei casi in età pediatrica. Il ritardo diagnostico e l’accesso disomogeneo alle cure continuano a rappresentare importanti barriere per i pazienti e le loro famiglie, rendendo cruciale un impegno sinergico tra Istituzioni, comunità scientifica e rete territoriale. Alla luce di ciò Giorgio Mulè, Vicepresidente della Camera dei Deputati, è intervenuto sull’importanza di un impegno trasversale nella gestione delle malattie rare: “La nostra priorità deve essere quella di ridurre le disuguaglianze regionali. Per troppi pazienti il percorso diagnostico resta un’odissea e dobbiamo garantire che ogni cittadino, indipendentemente dalla sua Regione di residenza, possa ricevere risposte tempestive. Le malattie rare devono diventare una priorità strutturale del Servizio Sanitario Nazionale, attraverso investimenti in ricerca, per la diagnosi precoce e il rafforzamento delle reti di assistenza”. Rafforzando il messaggio, Patrizia Marrocco, Vicepresidente della Commissione Parlamentare di inchiesta sulle condizioni di lavoro in Italia, sullo sfruttamento e sulla tutela della Salute e della Sicurezza nei luoghi di lavoro pubblici e privati, sottolinea l’importanza del ruolo delle Istituzioni nell’includere i bambini affetti da malattie rare e le loro famiglie: “la coesione tra il Servizio Sanitario Nazionale e la scuola è essenziale per garantire adeguati livelli di assistenza per migliorare la qualità della vita dei pazienti, identificando hub e centri di riferimento adeguati. E’ importante, inoltre, garantire l’accesso a cure innovative, promuovendo la ricerca scientifica e favorendo la collaborazione pubblico-privato, mediante servizi psicologici e sociali per l’inclusione”. Questo principio trova applicazione concreta nel lavoro del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, istituito nel 2008 per supportare la rete nazionale attraverso il Registro Nazionale Malattie Rare e il coordinamento sugli screening neonatali. Sul valore strategico della diagnosi precoce si è soffermato Marco Silano, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, sottolineando come essa rappresenti la chiave per migliorare la prognosi e la qualità di vita dei pazienti: “Molte di queste condizioni si manifestano nei primi anni di vita, ma la diagnosi può tardare anni, compromettendo le possibilità di intervento. Servono programmi uniformi di screening neonatale e un impegno congiunto per superare gli ostacoli burocratici e territoriali che ancora persistono”. Un argomento ripreso da Liliana La Sala, Direttore dell’Ufficio 9 – Tutela salute della donna, soggetti vulnerabili e contrasto diseguaglianze del Ministero della Salute, che ha rilevato come le disparità nell’accesso alle cure colpiscano in modo particolare le donne: “Le diseguaglianze territoriali e di genere continuano a rappresentare un ostacolo per i pazienti rari. Le donne ricevono una diagnosi ancora più tardiva rispetto agli uomini, con conseguenze rilevanti sul decorso della malattia e sull’accesso ai trattamenti”. La necessità di percorsi diagnostico-terapeutici uniformi emerge con forza per le patologie considerate rare, ma la cui reale diffusione appare sempre più ampia grazie ai progressi nella diagnosi, come l’amiloidosi cardiaca e il carcinoma a cellule squamose del canale anale (SCAAC). Si è espresso sul tema Giuseppe Limongelli, Direttore del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, illustrando come “la reale incidenza dell’amiloidosi è ben più elevata di quanto indicano le stime ufficiali. Servono percorsi diagnostici standardizzati, una formazione mirata dei Medici di Medicina Generale e criteri uniformi per la rimborsabilità delle cure, così da assicurare ai pazienti un accesso equo ai trattamenti su tutto il territorio”. Il carcinoma a cellule squamose del canale anale è un ulteriore esempio di come la diagnosi tempestiva cambi radicalmente il decorso della malattia. Per Federica Morano, Dirigente Medico del Dipartimento di Oncologia Medica 1 della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, “i tumori dell’ano sono relativamente rari anche se il loro tasso di incidenza ha subito nel corso degli ultimi anni un incremento. Uno dei principali fattori di rischio è l’infezione da Papilloma virus umano (HPV). Come per altri tipi di tumore, anche per il carcinoma dell’ano esistono condizioni pre-cancerose che potrebbero essere precocemente individuate, con le adeguate procedure di screening, o prevenute, con la riduzione dell’esposizione ai fattori di rischio. La scelta del trattamento dipende da numerosi fattori come lo stadio, la sede iniziale e le condizioni di salute generali del paziente ma nuove strategie terapeutiche sono in arrivo”. L’evento, realizzato con il patrocinio di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare e della FIMP – Federazione Italiana Medici Pediatri, ha costituito un’importante occasione di confronto tra Istituzioni, comunità scientifica e pazienti. Marcello Bettuzzi, Consigliere di UNIAMO, e Antonio D’Avino, Presidente della FIMP, hanno richiamato l’attenzione sull’urgenza di percorsi diagnostici uniformi e accessibili in ogni regione. Il dibattito si è concluso con un consenso unanime: rafforzare la rete di assistenza, superare le disuguaglianze territoriali e trasformare l’impegno condiviso in interventi concreti, per garantire a ogni paziente il diritto a una diagnosi tempestiva ed a cure adeguate.
-foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).
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Cronaca
Cina, in vigore il Codice ambientale per una “modernizzazione sostenibile”
Pubblicato
14 minuti fa-
17 Agosto 2026di
Redazione
PECHINO (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – La Cina ha compiuto un importante passo verso la modernizzazione sostenibile con l’entrata ufficiale in vigore, il 15 agosto, del suo storico Codice ecologico e ambientale, rafforzando ulteriormente la base giuridica per la coesistenza armoniosa tra l’umanità e la natura.
Adottato a marzo dal massimo organo legislativo cinese, il codice rappresenta il secondo codice legislativo formale della Cina dopo il Codice civile.
Il codice comprende 1.242 articoli suddivisi in cinque capitoli, che riguardano, tra gli altri ambiti, il controllo dell’inquinamento, la protezione ecologica e lo sviluppo verde e a basse emissioni di carbonio.
E’ stato formulato attraverso l’integrazione sistematica, la compilazione, la revisione e il perfezionamento di oltre 30 leggi in materia ecologica e ambientale, più di 100 regolamenti amministrativi e oltre 1.000 leggi e regolamenti locali.
La Cina ha inoltre celebrato il 15 agosto la sua quarta Giornata nazionale dell’ecologia, con il tema “Costruire una base verde per la modernizzazione cinese”.
(ITALPRESS).
-Foto Xinhua-
Cronaca
Ghribi incontra il Direttore Generale OMS, focus sulle sfide della salute globale
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14 minuti fa-
17 Agosto 2026di
Redazione
GINEVRA (SVIZZERA) (ITALPRESS) – Kamel Ghribi, Presidente di GKSD e Vicepresidente di Gruppo San Donato, ha incontrato a Ginevra il Direttore Generale dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, Tedros Adhanom Ghebreyesus, per un confronto sulle principali sfide della salute globale e sull’evoluzione dei sistemi sanitari nazionali. Al centro del colloquio, si legge in una nota, la necessità di rafforzare l’accesso a cure di qualità, la formazione del personale sanitario e la capacità dei sistemi nazionali di rispondere ai bisogni delle popolazioni, con particolare attenzione all’Africa e alle aree maggiormente esposte a situazioni di fragilità. Nel corso dell’incontro si è parlato anche dell’eccellente qualità della sanità italiana.
Il Direttore Generale dell’OMS si è inoltre congratulato con Ghribi e con l’Ospedale San Raffaele per l’iniziativa umanitaria promossa da GSD e GKSD a sostegno della popolazione libanese, che prevede l’invio di farmaci, forniture e apparecchiature mediche e la messa a disposizione di competenze sanitarie qualificate.
“Il confronto con il dottor Tedros Adhanom Ghebreyesus è stato particolarmente importante perchè ha confermato quanto la salute rappresenti oggi una delle grandi questioni globali – ha dichiarato Ghribi -. Ho particolarmente apprezzato il riconoscimento del valore dell’iniziativa che, con il San Raffaele, stiamo promuovendo per il Libano. Nei momenti di difficoltà, la solidarietà deve tradursi in azioni concrete”.
Ghribi e Adhanom Ghebreyesus hanno infine approfondito le sfide che attendono i sistemi sanitari, dalla prevenzione alla ricerca, dall’innovazione alla formazione dei professionisti, condividendo l’importanza di investire nelle competenze e nella qualità delle cure.
“La salute è un diritto universale e una delle infrastrutture fondamentali dello sviluppo umano – ha concluso Ghribi – Investire nelle persone, nella conoscenza e nella qualità delle cure significa contribuire a costruire società più forti, più stabili e capaci di guardare al futuro”.
– foto ufficio stampa Gruppo San Donato –
(ITALPRESS).
Cronaca
Emergenza caldo, a Milano focus su prevenzione e assistenza ai più fragili
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2 ore fa-
17 Agosto 2026di
Redazione
MILANO (ITALPRESS) – Le alte temperature registrate dalla metà di giugno, con abbondanza di notti tropicali che hanno coinvolto l’Italia da Nord a Sud senza distinzione, hanno spinto le varie Regioni ad adottare veri e propri piani di contrasto all’emergenza caldo per proteggere i cittadini. A Milano, l’Agenzia di Tutela della Salute (ATS) del capoluogo lombardo ha varato e implementato il proprio Piano Caldo 2026 a partire dal potenziamento della collaborazione con le diverse aziende socio sanitarie territoriali.
“Tra gli elementi di innovazione di questa estate c’è l’introduzione del codice calore per l’accesso al pronto soccorso”, spiega all’Italpress Federica Rolli, Direttrice Socio Sanitaria ATS Milano. “In questo modo, viene identificato il paziente che accusa un malore legato alle alte temperature e si interviene di conseguenza”. L’obiettivo è ridurre i tempi di attesa e ridurre lo stress da calore, che nei casi più gravi può arrivare a sfociare nel colpo di calore. “Si tratta di un disturbo che costituisce un’emergenza sanitaria ed è legato non solo alla temperatura elevata, ma anche all’umidità e alla ridotta ventilazione, perché questo interferisce con il sudore, che è il nostro principale meccanismo di dispersione del calore”, illustra il dottor Marino Faccini, Direttore del Dipartimento Igiene e Prevenzione Sanitaria ATS Milano. “Il colpo di calore presenta sintomi che vanno da crampi, mal di testa e nausea a svenimenti e convulsioni, che richiedono l’intervento del pronto soccorso. Si può avere un’evoluzione rapida soprattutto nelle persone più a rischio, con un aumento del rischio di mortalità. È fondamentale idratarsi, alimentarsi con frutta e verdura, evitare di uscire durante le ore più calde e cercare di mantenere la temperatura di casa entro un range accettabile”.
Alla base del Piano Caldo 2026 c’è stata innanzitutto un’analisi epidemiologica che ha riguardato tutta la platea milanese, ovvero tre milioni e mezzo di abitanti. L’ATS ha valutato il loro livello di rischio rispetto all’emergenza calore e si è poi concentrata sugli over 75 affetti da patologie. “Parliamo di 46mila persone”, specifica la dottoressa Rolli. “Una volta identificate, le aziende sanitarie hanno attivato un percorso loro dedicato di telefonate per informare questi anziani sui rischi della situazione, ricordando le dieci regole che il ministero della Salute ha identificato per proteggersi. Le telefonate sono servite per capire se queste persone avessero avuto bisogno di interventi, così da attivare degli interventi domiciliari, segnalarli e indicare loro dove potevano trovare altri servizi, come i nuovi cold spot”.
I cold spot sono luoghi climatizzati, aree presenti per lo più nelle Case di Comunità. “I cittadini vi trovano infermieri e medici che possono dare un’iniziale valutazione clinica della persona che si presenta”, aggiunge la dottoressa Rolli. “Quando si arriva al cold spot, si trova quindi un ambiente accogliente con disponibilità di acqua e personale sanitario che, solo in caso di necessità, invia al pronto soccorso”.
Lo scopo di questo tipo di struttura è quindi evitare un accesso superfluo nei pronto soccorso, già sovraffollati. “L’importante è sorvegliare le persone più fragili, perché sono quelle che possono subire i danni più gravi, soprattutto se sono sole”, ricorda il dottor Faccini, che si sofferma anche su come affrontare i primi sintomi del colpo di calore: “Bisogna portare la persona che accusa un iniziale malore in un ambiente climatizzato, quindi si deve raffreddare il suo corpo con delle spugnature su testa, collo e arti. È cruciale favorire l’idratazione e controllare i parametri vitali”. L’emergenza caldo è tale da aver portato le Regioni ad adottare misure ad hoc anche a tutela dei lavoratori costretti a passare molte ore consecutive sotto al sole. “Quest’anno c’è stata una maggiore attenzione al problema perché, a differenza dell’estate scorsa, le ondate di calore proseguono da due mesi e non per qualche settimana”, sottolinea il dottor Faccini.
“Da giugno abbiamo ricordato alle aziende, ai lavoratori e alle parti sociali le misure di prevenzione da adottare in ambienti sia esterni sia interni. Chi opera nei cantieri o in agricoltura è più a rischio, perché lo sforzo fisico intenso si combina con le condizioni climatiche sfavorevoli, ma l’emergenza si estende anche ad altri lavoratori. La piattaforma Worklimate pubblica tutti i giorni dati meteo geografici per singolo comune e fornisce un livello di rischio, in base al quale adottare dei provvedimenti che possono comprendere la presenza di aree ombreggiate nei luoghi di lavoro all’aperto in cui il lavoratore possa sostare, la disponibilità di acqua fresca, misure di protezione individuale come cappelli, occhiali e in generale sistemi che possono schermare l’irraggiamento. Sono poi contemplate le pause e la rotazione dei lavoratori, fino al provvedimento più impattante, l’interruzione dell’attività lavorativa nelle ore più calde”.
Quest’ultimo caso è stato previsto anche dall’ordinanza di Regione Lombardia emessa il 9 giugno: la misura riguarda chi lavora all’aperto e prevede la sospensione delle attività dalle 12.30 alle 16. La prevenzione contro il caldo riguarda anche gli animali domestici. Pur avendo una temperatura corporea più elevata rispetto agli esseri umani (38-39 gradi contro 36), anche cani e gatti subiscono gli effetti delle ondate di calore.
“I loro meccanismi di termoregolazione sono un po’ diversi dai nostri, perché l’unica area in cui sudano sono i polpastrelli, quindi una zona molto piccola”, spiega il dottor Faccini. “Il loro meccanismo principale per rinfrescarsi è l’iperventilazione. Anche il pelo ha un’azione di termoregolazione, perché protegge dall’irraggiamento, quindi non bisogna tosarli”. Tra le altre raccomandazioni per tutelare la salute degli animali domestici, ci sono il garantire ambienti freschi in casa, avere disponibilità di acqua, posizionare la cuccia lontana dal sole ed evitare di portarli a passeggio nelle ore più calde. “Poiché la sudorazione passa solo per i polpastrelli, far camminare i cani sotto al sole da un lato impedisce la loro naturale termoregolarizzazione e dall’altro può causare ustioni, perché l’asfalto può arrivare a misurare temperature fino a 60-70 gradi”, ammonisce ancora il dottor Faccini. Il Piano Caldo 2026 dell’ATS Milano sarà attivo fino al prossimo 15 settembre. “Questa è la data individuata dal ministero della Salute come fine del periodo di attivazione ufficiale del piano di sorveglianza sulle ondate di calore”, afferma la dottoressa Rolli. “Ma si vedrà che cosa accadrà. Le stagioni cambiano”.
– Foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).


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