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Cronaca

Malattie Rare: garantire equità nell’accesso a diagnosi e terapie

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ROMA (ITALPRESS) – Si è tenuto oggi a Roma l’evento dedicato alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare, un’occasione di confronto che pone al centro del dibattito pubblico le sfide legate alla diagnosi precoce, all’accesso alle terapie e al miglioramento della qualità di vita dei pazienti. L’incontro, organizzato con il contributo non condizionante di Incyte Biosciences Italy e Chiesi Italia, ha visto la partecipazione di rappresentanti delle Istituzioni, clinici e associazioni di pazienti. In Italia si stima che siano circa 2 milioni le persone affette malattie rare ad oggi conosciute, con il 70% dei casi in età pediatrica. Il ritardo diagnostico e l’accesso disomogeneo alle cure continuano a rappresentare importanti barriere per i pazienti e le loro famiglie, rendendo cruciale un impegno sinergico tra Istituzioni, comunità scientifica e rete territoriale. Alla luce di ciò Giorgio Mulè, Vicepresidente della Camera dei Deputati, è intervenuto sull’importanza di un impegno trasversale nella gestione delle malattie rare: “La nostra priorità deve essere quella di ridurre le disuguaglianze regionali. Per troppi pazienti il percorso diagnostico resta un’odissea e dobbiamo garantire che ogni cittadino, indipendentemente dalla sua Regione di residenza, possa ricevere risposte tempestive. Le malattie rare devono diventare una priorità strutturale del Servizio Sanitario Nazionale, attraverso investimenti in ricerca, per la diagnosi precoce e il rafforzamento delle reti di assistenza”. Rafforzando il messaggio, Patrizia Marrocco, Vicepresidente della Commissione Parlamentare di inchiesta sulle condizioni di lavoro in Italia, sullo sfruttamento e sulla tutela della Salute e della Sicurezza nei luoghi di lavoro pubblici e privati, sottolinea l’importanza del ruolo delle Istituzioni nell’includere i bambini affetti da malattie rare e le loro famiglie: “la coesione tra il Servizio Sanitario Nazionale e la scuola è essenziale per garantire adeguati livelli di assistenza per migliorare la qualità della vita dei pazienti, identificando hub e centri di riferimento adeguati. E’ importante, inoltre, garantire l’accesso a cure innovative, promuovendo la ricerca scientifica e favorendo la collaborazione pubblico-privato, mediante servizi psicologici e sociali per l’inclusione”. Questo principio trova applicazione concreta nel lavoro del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, istituito nel 2008 per supportare la rete nazionale attraverso il Registro Nazionale Malattie Rare e il coordinamento sugli screening neonatali. Sul valore strategico della diagnosi precoce si è soffermato Marco Silano, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, sottolineando come essa rappresenti la chiave per migliorare la prognosi e la qualità di vita dei pazienti: “Molte di queste condizioni si manifestano nei primi anni di vita, ma la diagnosi può tardare anni, compromettendo le possibilità di intervento. Servono programmi uniformi di screening neonatale e un impegno congiunto per superare gli ostacoli burocratici e territoriali che ancora persistono”. Un argomento ripreso da Liliana La Sala, Direttore dell’Ufficio 9 – Tutela salute della donna, soggetti vulnerabili e contrasto diseguaglianze del Ministero della Salute, che ha rilevato come le disparità nell’accesso alle cure colpiscano in modo particolare le donne: “Le diseguaglianze territoriali e di genere continuano a rappresentare un ostacolo per i pazienti rari. Le donne ricevono una diagnosi ancora più tardiva rispetto agli uomini, con conseguenze rilevanti sul decorso della malattia e sull’accesso ai trattamenti”. La necessità di percorsi diagnostico-terapeutici uniformi emerge con forza per le patologie considerate rare, ma la cui reale diffusione appare sempre più ampia grazie ai progressi nella diagnosi, come l’amiloidosi cardiaca e il carcinoma a cellule squamose del canale anale (SCAAC). Si è espresso sul tema Giuseppe Limongelli, Direttore del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, illustrando come “la reale incidenza dell’amiloidosi è ben più elevata di quanto indicano le stime ufficiali. Servono percorsi diagnostici standardizzati, una formazione mirata dei Medici di Medicina Generale e criteri uniformi per la rimborsabilità delle cure, così da assicurare ai pazienti un accesso equo ai trattamenti su tutto il territorio”. Il carcinoma a cellule squamose del canale anale è un ulteriore esempio di come la diagnosi tempestiva cambi radicalmente il decorso della malattia. Per Federica Morano, Dirigente Medico del Dipartimento di Oncologia Medica 1 della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, “i tumori dell’ano sono relativamente rari anche se il loro tasso di incidenza ha subito nel corso degli ultimi anni un incremento. Uno dei principali fattori di rischio è l’infezione da Papilloma virus umano (HPV). Come per altri tipi di tumore, anche per il carcinoma dell’ano esistono condizioni pre-cancerose che potrebbero essere precocemente individuate, con le adeguate procedure di screening, o prevenute, con la riduzione dell’esposizione ai fattori di rischio. La scelta del trattamento dipende da numerosi fattori come lo stadio, la sede iniziale e le condizioni di salute generali del paziente ma nuove strategie terapeutiche sono in arrivo”. L’evento, realizzato con il patrocinio di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare e della FIMP – Federazione Italiana Medici Pediatri, ha costituito un’importante occasione di confronto tra Istituzioni, comunità scientifica e pazienti. Marcello Bettuzzi, Consigliere di UNIAMO, e Antonio D’Avino, Presidente della FIMP, hanno richiamato l’attenzione sull’urgenza di percorsi diagnostici uniformi e accessibili in ogni regione. Il dibattito si è concluso con un consenso unanime: rafforzare la rete di assistenza, superare le disuguaglianze territoriali e trasformare l’impegno condiviso in interventi concreti, per garantire a ogni paziente il diritto a una diagnosi tempestiva ed a cure adeguate.
-foto ufficio stampa Esperia Advocacy –
(ITALPRESS).

Cronaca

Trump sta con Vance e attacca “Gli europei sono dei parassiti”

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WASHINGTON (STATI UNITI) (ITALPRESS) – Mentre l’Europa studia nuove strategie per rispondere ai dazi del presidente Donald Trump e cerca di comprendere il cambiamento dell’assetto geopolitico in merito alle guerre in Ucraina e Medio Oriente, i funzionari dell’amministrazione Trump hanno recentemente espresso il loro disprezzo per l’Europa all’interno di una chat nell’app di messaggistica Signal, creata per pianificare l’attacco allo Yemen. Una discussione ricca di commenti in cui gli europei sono stati descritti come “parassiti geopolitici”.
A rendere noti i contenuti della chat è stato Jeffrey Goldberg, direttore della testata “The Atlantic”, inserito inavvertitamente nella conversazione: “Non sopporto di dover salvare di nuovo gli europei”, ha scritto il vicepresidente JD Vance, ritenendo che gli attacchi avrebbero giovato molto di più all’Europa che agli Stati Uniti.
A seguito della pubblicazione della chat lo stesso Trump ha ribadito pubblicamente di condividere la teoria di Vance: “Sono parassiti, lo sono stati per anni, ma non li biasimo, biasimo Biden”, ha affermato.
In seguito al messaggio di Vance, anche il segretario della difesa ha reso noto nella chat il suo astio nei confronti dell’Europa: “Condivido pienamente il tuo odio per gli scrocconi europei, è patetico”.
A pochi giorni dal suo insediamento JD Vance, parlando dal palco della conferenza di Monaco, si era già espresso in modo critico nei confronti dell’Europa: “La minaccia che mi preoccupa di più per l’Europa non è la Russia, non è la Cina, non è nessun altro attore esterno – ha affermato Vance -. Quello che mi preoccupa è la minaccia interna, il ritiro dell’Europa da alcuni dei suoi valori fondamentali, valori che sono condivisi con gli Stati Uniti d’America”.

– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).

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Cronaca

Sport diventa cultura, presentato libro dei World Skate Games 2024

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ROMA (ITALPRESS) – I World Skate Games Italia, andanti in scena dal 6 al 22 settembre 2024, organizzati da Skate Italia Federazione Sport Rotellistici, in collaborazione con la Federazione Internazionale World Skate, con il sostegno del Ministro dello Sport e i Giovani, del Governo, delle Regioni, dei Comuni ospitanti e di Sport e Salute Spa, hanno lasciato una legacy importante per il nostro Paese anche e soprattutto in ambito turistico, oltre che sportivo, introducendo alcune importanti novità rispetto alle passate edizioni di Nanjing (2017), Barcellona (2019) e Buenos Aires (2022). Un appuntamento senza precedenti, in cui sono state rappresentate tutte le 12 discipline su rotelle e quella e-sportiva legata al gioco Skater XL, chiamate a partecipare in 22 campionati mondiali. A certificare il grandissimo successo della manifestazione internazionale, l’appuntamento di oggi nella sede del Circolo Canottieri Roma di Lungotevere Flaminio, alla presenza, tra gli altri, del ministro per lo Sport e i Giovani, Andrea Abodi, di Sabatino Aracu, presidente di World Skate e Skate Italia e di Daniela Santanchè, ministro del Turismo. Un’occasione per presentare il volume cartaceo dedicato al “Mondiale dei Mondiali” di tutti gli sport su rotelle e raccontare come i World Skate Games 2024 abbiano rappresentato un evento esemplare e sostenibile. A fronte di un investimento di 13 milioni, la manifestazione ha generato un impatto economico di ben 439 milioni di euro di indotto indiretto, consacrando “il Festival dei Giovani” come evento unico e tra i più rilevanti del panorama internazionale. A partecipare alla presentazione del volume anche tre atleti della Nazionale Azzurra, protagonisti della manifestazione di settembre, il campione mondiale di pattinaggio corsa, Duccio Marsili, la medaglia d’argento nel pattinaggio artistico, Gioia Fiori e l’altro argento mondiale di Skater XL, Mattia Rocca. I ragazzi del team tricolore hanno contributo al medagliere azzurro che ha decretato lo straordinario successo dell’Italia, con 97 medaglie e 31 titoli mondiali. Nel corso della presentazione di oggi è stata anche annunciata la nuova sponsorizzazione ufficiale della Nazionale di Skateboarding, che sarà griffata Adidas. “Abbiamo creduto tutti in questo evento sostenibile – ha spiegato Aracu – Il governo ci ha dato da subito fiducia, a partire dalla premier Giorgia Meloni e dal ministro per lo sport e i giovani, Andrea Abodi. Un evento che ha coinvolto tutto il Paese con manifestazioni non solo sportive, ma anche collaterali, come i fan fest nei centri storici delle nostre città. Uno sforzo organizzativo enorme. I numeri ci danno ragione. L’impatto turistico è straordinario e quello economico certificato dal report di PTS (Profit to Share, ndr). Siamo orgogliosi di aver creato un evento che ci auguriamo sia ripetibile e un esempio da seguire per tutti gli altri. Siamo partiti da Roma con la riqualificazione di spazi come il Park di Colle Oppio e quello di Ostia che sono punti di riferimento per lo sport e per i giovani”. “Il Governo Meloni ci ha sempre creduto, perchè eventi di questa importanza fanno bene al turismo – spiega la ministra Santanchè – Il dato più importante è quello della presenza di turisti stranieri che hanno riempito Roma e tutte le altre città coinvolte.La caratteristica fondamentale e vincente è la collocazione in periodi non proprio canonici per il turismo. Il Governo ci ha visto bene ed ha avuto ragione nel supportare i World Skate Games. Turismo e sport funzionano alla grande e portano risultati, come dimostrato dai WSG 2024. Costruendo una squadra Italia non avremo rivali”. “Ci ritroviamo dopo alcuni mesi dal Mondiale dei Mondiali – conclude Abodi – Il fascino della manifestazione deriva dall’appeal di queste nuove discipline e dalle altre più tradizionali che hanno animato il programma dei WSG. Sport urbani e dedicati ai giovani. Un processo di crescita che fa piacere ancor di più perchè il presidente di entrambe le federazioni organizzatrici è italiano, Sabatino Aracu. Questo volume rappresenta ciò che è stato ma ci responsabilizza anche per ciò che possiamo fare per il futuro”.
– Foto Ufficio Stampa Fisr –
(ITALPRESS).

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Cronaca

PRONTO METEO – PREVISIONI PER IL 26 MARZO 2025

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Pronto Meteo è il servizio di meteorologia di Pavia Uno Tv e Lombardia Live 24 in onda ogni giorno alle 19,30. Fornisce interessanti bollettini meteo per il fine settimana su Pavia e provincia e le province confinanti, visionabili anche sui nostri siti paviaunotv.it, lombardialive24 e sui nostri canali social. Ogni giorno, poi, ci sono aggiornamenti nelle Breaking News della sera e un sito dedicato alle previsioni, prontometeo.it, edito sempre da Agenzia CreativaMente.

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