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Cronaca

“Storie di vita con EGPA”, il Libro Bianco che dà voce ai pazienti

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VERONA (ITALPRESS) – Non un semplice documento informativo, ma uno strumento di lavoro per chi sceglie di contribuire al cambiamento. Il Libro Bianco “Storie di vita con EGPA” è un’occasione per i pazienti di dare voce al proprio vissuto e alle proprie istanze; per i clinici, è un invito alla collaborazione e a rafforzare il dialogo; per le istituzioni, è una vera e propria agenda operativa. Attraverso un’attenta ricostruzione del percorso del paziente, infatti, questo libro restituisce voce alle persone che convivono con questa malattia rara e alle loro famiglie, integrando la prospettiva clinica e quella sanitaria. Dalle pagine emerge la necessità urgente di garantire ai malati un approccio multidisciplinare, percorsi di cura armonizzati e tutele giuridiche e sanitarie all’altezza della complessità della malattia.
“Questo Libro Bianco rappresenta la nostra voce collettiva, non solo per raccontare la malattia, ma per chiedere con forza cambiamenti concreti. Non possiamo più permettere che l’EGPA venga ignorata: serve un sistema che riconosca la dignità delle nostre storie. E per questo dobbiamo lavorare insieme a clinici e istituzioni, proseguendo la strada tracciata nelle pagine del Libro”, afferma Francesca R. Torracca, Presidente APACS (Associazione Pazienti Sindrome di Churg Strauss, denominazione con cui si indicava in passato l’EGPA), associazione che ha realizzato il Libro Bianco, con lo sponsor di GSK.
Una delle principali criticità emerse nel Libro Bianco è il grave ritardo diagnostico, con sintomi iniziali (asma tardivo, poliposi nasale, rinosinusite cronica) spesso ignorati o scambiati per allergie comuni. “L’EGPA è spesso riconosciuta troppo tardi, quando il danno è già stato fatto. La diagnosi precoce è possibile, ma servono conoscenza, formazione e PDTA condivisi. Questo Libro Bianco può segnare un cambio di passo”, dichiara Augusto Vaglio, Professore Associato in Nefrologia e Direttore della Scuola di Specializzazione in Nefrologia presso l’Università degli Studi di Firenze, Coordinatore aziendale delle Malattie Rare e Dirigente Medico Unità di Nefrologia, Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer, Firenze.
Alle pagine di “Storie di vita con EGPA” hanno contribuito non solo i pazienti e i loro caregiver ma anche clinici e rappresentanti delle Istituzioni, a sottolineare l’importanza di un’alleanza concreta per migliorare la gestione dei malati. Il progetto ha ricevuto il patrocinio di 8 Società Scientifiche (AAIITO, AICNA, IAR, SIAAIC, SIMI, SioeChCF, SIP-IRS, SIR) e il contributo scientifico dell’European EGPA Study Group. Il Libro raccoglie inoltre i contributi di Luciano Ciocchetti, Vicepresidente XII Commissione Affari sociali della Camera dei deputati, di Simona Loizzo, Capogruppo XII Commissione Affari sociali della Camera dei deputati, di Ilenia Malavasi, Componente XII Commissione Affari sociali della Camera dei deputati e di Lisa Noja, Consigliera della Regione Lombardia e Presidente Intergruppo Consiliare Malattie Rare.
Chiara anche l’indicazione delle disparità regionali nella gestione clinica, con una quasi totale assenza di PDTA formalizzati, anche se alcune buone pratiche indicano la via da percorrere. “La Lombardia ha dimostrato che costruire un PDTA per l’EGPA è possibile. Ma non basta. Dobbiamo creare un sistema nazionale equo, in cui tutti i pazienti, da Nord a Sud, possano ricevere la stessa qualità di assistenza”, sottolinea Lisa Noja, Consigliera Regione Lombardia, Presidente Intergruppo Consiliare Malattie Rare.
Emerge poi l’assenza di criteri nazionali per i centri di riferimento e la necessità di una presa in carico multidisciplinare, coordinata da centri Hub & Spoke. “Serve un modello integrato di cura, basato sulla collaborazione tra specializzazioni diverse. La malattia non si ferma a un solo organo, e la medicina non può permettersi di fermarsi ai confini disciplinari”, sottolinea Giacomo Emmi, Professore Ordinario di Medicina Interna, Università di Trieste e Direttore Struttura Complessa Medicina Clinica e Reumatologia, Ospedale Universitario Cattinara, Trieste.
Pesa, inoltre, l’assenza di un codice di invalidità civile specifico, che rende difficile l’accesso a diritti, agevolazioni e supporto, mentre risulta sottovalutato l’impatto psico-sociale elevatissimo, su pazienti e caregiver, spesso lasciati soli. “Credo fortemente nel dovere delle istituzioni di ascoltare e agire. Il Libro Bianco dell’EGPA ci fornisce una guida chiara: ora dobbiamo renderla operativa, a partire dal codice di invalidità e da percorsi di cura uniformi”, afferma Luciano Ciocchetti, Vicepresidente XII Commissione Affari sociali della Camera dei deputati.
APACS è nata spontaneamente per contrastare la sensazione di solitudine provata dai pazienti con EGPA, spesso intrappolati in una condizione poco conosciuta e con scarsi punti di riferimento. L’associazione, formata esclusivamente da pazienti con EGPA (e caregiver), è una community viva e attiva dove i pazienti possono confrontarsi, sostenersi e portare avanti progetti concreti di advocacy, come quello che ha portato alla realizzazione del Libro Bianco e delle proposte di azioni a livello sanitario e politico in esso contenute.
“L’innovazione terapeutica – conclude Valentina Angelini, Patient Affairs Director GSK – ha migliorato le prospettive dei pazienti con EGPA, ma perchè sia efficace, deve essere accompagnata da una rete di presa in carico strutturata e inclusiva. Questo Libro Bianco aiuta a costruirla, insieme. E’ un esempio concreto di collaborazione con l’Associazione di Pazienti, i clinici e le Istituzioni che mette al centro le persone che vivono con EGPA con l’obiettivo di migliorare la loro qualità di vita. Testimonia il valore della co-creazione, fondamentale per comprendere a fondo i bisogni reali e trasformarli in percorsi più equi ed efficaci per chi convive con questa malattia rara”.
E’ possibile leggere e scaricare il Libro Bianco “Storie di vita con EGPA” sul sito web di APACS: https://apacs-egpa.org/libro-bianco-apacs/

– Foto APACS –

(ITALPRESS).

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Tg News 18/2/2026

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ROMA (ITALPRESS) – Bimbo trapiantato, comitato esperti dice no a secondo cuore – Trovato corpo di donna decapitata a Scandicci – Sea Watch, fermo “illegale”, Italia dovrà risarcire Ong – In Consiglio dei Ministri decreti su energia e maltempo – Famiglia nel bosco, la mamma “Stanno distruggendo i miei figli” – Quaresima, Papa “Digiuniamo da azioni e commenti che feriscono gli altri” – Milano-Cortina, altro bronzo per l’Italia del fondo – Mattarella “Csm non esente da difetti ma serve rispetto da altre istituzioni” – Previsioni 3B Meteo 19 Febbraio.

L’articolo Tg News 18/2/2026 proviene da Pavia Uno TV.

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Via libera Cdm al decreto Bollette, Meloni “Priorità tutelare famiglie e imprese”

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ROMA (ITALPRESS) – Abbassare le bollette delle famiglie, contenere i costi energetici per la competitività delle imprese e favorire la decarbonizzazione delle industrie: sono gli obiettivi del decreto approvato in Consiglio dei Ministri, su proposta del ministro dell’Ambiente e della Sicurezza energetica Gilberto Pichetto Fratin.
“Oggi il governo ha approvato un provvedimento molto significativo che tocca una delle priorità che ci eravamo dati all’inizio: fare il possibile per ridurre il peso delle bollette su famiglie e imprese. E’ un decreto che avrà un impatto rilevante, che garantirà risparmi e benefici diretti per le famiglie e le imprese nell’ordine di oltre 5 miliardi di euro”, afferma la presidente del Consiglio, Giorgia Meloni, in un video sui social.
“Abbiamo costruito un meccanismo che introduce di fatto il disaccoppiamento del prezzo dell’energia elettrica da quello del gas”, spiega la premier.
“Con questo decreto il governo decide di fare un’altra scelta strutturale che considero molto coraggiosa che avrà un impatto decisivo sul costo delle bollette. La norma affronta il tema dei costi dei diritti Ets che oggi contribuisce a tenere alti i prezzi, gli Ets sono una tassa di fatto voluta dall’Ue che grava sulle modalità più inquinanti di produzione dell’energia come quelle di origine fossile – prosegue -. Questo ha una sua logica, il problema è che si tiene conto anche degli Ets per determinare il prezzo di tutte le forme di energia, anche quelle rinnovabili che questa tassa non la pagano. Noi vogliamo scorporare il costo degli Ets dalla determinazione del prezzo delle rinnovabili, come l’idroelettrico e il solare, per abbassare i costi. E’ una norma che avrà bisogno dell’autorizzazione dell’Ue e che è coerente con l’impegno che stiamo portando avanti in Europa perchè, anche insieme ad altre nazioni, stiamo cercando di rilanciare la competitività delle nostre imprese”.
“Con questo provvedimento – spiega il ministro Pichetto Fratin – interveniamo su una priorità assoluta: garantire energia a prezzi più bassi per famiglie e imprese, con risparmi effettivi. Il governo ha scelto ancora una volta la strada della concretezza, per la competitività del sistema Paese e per la crescita economica”.
Per i nuclei vulnerabili, che già percepiscono il bonus sociale da 200 euro l’anno, il provvedimento prevede nel 2026 uno sconto in bolletta fino a 115 euro. Anche le famiglie residenti con ISEE inferiore ai venticinquemila euro annui potranno ottenere sconti in bolletta, su impulso delle imprese venditrici.
Altro ambito del decreto è il supporto alle piccole e medie imprese, con la revisione dei meccanismi incentivanti del Conto energia, modifiche dei tempi di versamento degli oneri da parte dei distributori, misure per disaccoppiare il prezzo dell’elettricità da quello del gas per garantire energia rinnovabile a prezzi ridotti, promuovendo il ricorso ai “Power Purchase Agreements”.
A sostegno di famiglie e imprese, con l’obiettivo di contenere l’impatto delle bollette, è previsto un meccanismo di riduzione del costo di produzione dell’energia elettrica da parte degli impianti termoelettrici, assieme alla razionalizzazione del sistema dei prezzi minimi garantiti per le bioenergie. Si prevedono anche misure per rafforzare la concorrenza nei mercati all’ingrosso.
Per consentire una riduzione del prezzo del gas, viene attivato un servizio di liquidità gestito da SNAM, che permetterà di eliminare l’attuale differenziale, più alto di circa due euro al megawattora, tra il punto di scambio virtuale italiano (PSV) e il prezzo del gas europeo (TTF). E’ inoltre prevista la vendita di gas stoccato sul mercato e una “gas release”, con l’obiettivo di sostenere i clienti finali industriali.
Trovano spazio nel provvedimento una razionalizzazione delle procedure per la realizzazione dei “Data Center” e per l’accelerazione nello sviluppo delle rinnovabili, con una norma per evitare la “saturazione virtuale della rete”.

– Foto IPA Agency –

(ITALPRESS).

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Giuli “Massimo sforzo del governo per il restauro del teatro Sannazaro”

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NAPOLI (ITALPRESS) – “E’ ovvio che siamo di fronte a una tragedia dal punto di vista culturale, ma da questa tragedia può venire fuori una splendida forma di cooperazione tra istituzioni differenti per raggiungere un obiettivo che è quello di creare una struttura ancora più forte e che dia una continuità e una solidità al Teatro Sannazaro che vada nella direzione migliore da qui a tutti gli anni che verranno”. Lo ha detto il ministro della Cultura, Alessandro Giuli, parlando con i giornalisti al termine del vertice in Prefettura a Napoli del Centro Coordinamento Soccorsi attivato a seguito dell’incendio che ha distrutto il Teatro Sannazaro. Prima dell’incontro, Giuli ha partecipato a un sopralluogo all’esterno del Teatro, completamente distrutto ieri da un incendio divampato all’alba. Al suo arrivo il ministro è stato accolto dal sindaco di Napoli, Gaetano Manfredi, dal comandante provinciale dei vigili del fuoco Giuseppe Paduano, dall’assessore regionale alla Cultura, Ninni Cutaia, e dal prefetto di Napoli, Michele di Bari. Davanti all’ingresso principale del Sannazaro l’incontro con i proprietari, Lara Sansone e Sasà Vanorio, che hanno abbracciato il ministro. “Ciascuno di noi – ha proseguito Giuli – serba un meraviglioso ricordo del teatro Sannazaro. Abbiamo il dovere di guardare alla prospettiva”. “Abbiamo iniziato a stabilire un percorso – ha sottolineato – che ci porterà con la collaborazione dei gestori, proprietari del Teatro Sannazaro, le istituzioni locali e nazionali a raggiungere il prima possibile l’obiettivo di restaurare e rigenerare il teatro senza che la programmazione delle attività del teatro venga meno. Napoli c’è, la Regione c’è e il ministro della Cultura vi assicura il massimo sforzo del governo di Giorgia Meloni e del ministero per questo lavoro di cooperazione e di intervento”. “Il prefetto che ci ospita è una figura di assoluta garanzia affinchè tutte le procedure possano essere snelle e possano essere efficaci”, ha aggiunto Giuli.

– Foto Italpress –

(ITALPRESS).

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