Cronaca
“Storie di vita con EGPA”, il Libro Bianco che dà voce ai pazienti
Pubblicato
5 mesi fa-
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Redazione
VERONA (ITALPRESS) – Non un semplice documento informativo, ma uno strumento di lavoro per chi sceglie di contribuire al cambiamento. Il Libro Bianco “Storie di vita con EGPA” è un’occasione per i pazienti di dare voce al proprio vissuto e alle proprie istanze; per i clinici, è un invito alla collaborazione e a rafforzare il dialogo; per le istituzioni, è una vera e propria agenda operativa. Attraverso un’attenta ricostruzione del percorso del paziente, infatti, questo libro restituisce voce alle persone che convivono con questa malattia rara e alle loro famiglie, integrando la prospettiva clinica e quella sanitaria. Dalle pagine emerge la necessità urgente di garantire ai malati un approccio multidisciplinare, percorsi di cura armonizzati e tutele giuridiche e sanitarie all’altezza della complessità della malattia.
“Questo Libro Bianco rappresenta la nostra voce collettiva, non solo per raccontare la malattia, ma per chiedere con forza cambiamenti concreti. Non possiamo più permettere che l’EGPA venga ignorata: serve un sistema che riconosca la dignità delle nostre storie. E per questo dobbiamo lavorare insieme a clinici e istituzioni, proseguendo la strada tracciata nelle pagine del Libro”, afferma Francesca R. Torracca, Presidente APACS (Associazione Pazienti Sindrome di Churg Strauss, denominazione con cui si indicava in passato l’EGPA), associazione che ha realizzato il Libro Bianco, con lo sponsor di GSK.
Una delle principali criticità emerse nel Libro Bianco è il grave ritardo diagnostico, con sintomi iniziali (asma tardivo, poliposi nasale, rinosinusite cronica) spesso ignorati o scambiati per allergie comuni. “L’EGPA è spesso riconosciuta troppo tardi, quando il danno è già stato fatto. La diagnosi precoce è possibile, ma servono conoscenza, formazione e PDTA condivisi. Questo Libro Bianco può segnare un cambio di passo”, dichiara Augusto Vaglio, Professore Associato in Nefrologia e Direttore della Scuola di Specializzazione in Nefrologia presso l’Università degli Studi di Firenze, Coordinatore aziendale delle Malattie Rare e Dirigente Medico Unità di Nefrologia, Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer, Firenze.
Alle pagine di “Storie di vita con EGPA” hanno contribuito non solo i pazienti e i loro caregiver ma anche clinici e rappresentanti delle Istituzioni, a sottolineare l’importanza di un’alleanza concreta per migliorare la gestione dei malati. Il progetto ha ricevuto il patrocinio di 8 Società Scientifiche (AAIITO, AICNA, IAR, SIAAIC, SIMI, SioeChCF, SIP-IRS, SIR) e il contributo scientifico dell’European EGPA Study Group. Il Libro raccoglie inoltre i contributi di Luciano Ciocchetti, Vicepresidente XII Commissione Affari sociali della Camera dei deputati, di Simona Loizzo, Capogruppo XII Commissione Affari sociali della Camera dei deputati, di Ilenia Malavasi, Componente XII Commissione Affari sociali della Camera dei deputati e di Lisa Noja, Consigliera della Regione Lombardia e Presidente Intergruppo Consiliare Malattie Rare.
Chiara anche l’indicazione delle disparità regionali nella gestione clinica, con una quasi totale assenza di PDTA formalizzati, anche se alcune buone pratiche indicano la via da percorrere. “La Lombardia ha dimostrato che costruire un PDTA per l’EGPA è possibile. Ma non basta. Dobbiamo creare un sistema nazionale equo, in cui tutti i pazienti, da Nord a Sud, possano ricevere la stessa qualità di assistenza”, sottolinea Lisa Noja, Consigliera Regione Lombardia, Presidente Intergruppo Consiliare Malattie Rare.
Emerge poi l’assenza di criteri nazionali per i centri di riferimento e la necessità di una presa in carico multidisciplinare, coordinata da centri Hub & Spoke. “Serve un modello integrato di cura, basato sulla collaborazione tra specializzazioni diverse. La malattia non si ferma a un solo organo, e la medicina non può permettersi di fermarsi ai confini disciplinari”, sottolinea Giacomo Emmi, Professore Ordinario di Medicina Interna, Università di Trieste e Direttore Struttura Complessa Medicina Clinica e Reumatologia, Ospedale Universitario Cattinara, Trieste.
Pesa, inoltre, l’assenza di un codice di invalidità civile specifico, che rende difficile l’accesso a diritti, agevolazioni e supporto, mentre risulta sottovalutato l’impatto psico-sociale elevatissimo, su pazienti e caregiver, spesso lasciati soli. “Credo fortemente nel dovere delle istituzioni di ascoltare e agire. Il Libro Bianco dell’EGPA ci fornisce una guida chiara: ora dobbiamo renderla operativa, a partire dal codice di invalidità e da percorsi di cura uniformi”, afferma Luciano Ciocchetti, Vicepresidente XII Commissione Affari sociali della Camera dei deputati.
APACS è nata spontaneamente per contrastare la sensazione di solitudine provata dai pazienti con EGPA, spesso intrappolati in una condizione poco conosciuta e con scarsi punti di riferimento. L’associazione, formata esclusivamente da pazienti con EGPA (e caregiver), è una community viva e attiva dove i pazienti possono confrontarsi, sostenersi e portare avanti progetti concreti di advocacy, come quello che ha portato alla realizzazione del Libro Bianco e delle proposte di azioni a livello sanitario e politico in esso contenute.
“L’innovazione terapeutica – conclude Valentina Angelini, Patient Affairs Director GSK – ha migliorato le prospettive dei pazienti con EGPA, ma perchè sia efficace, deve essere accompagnata da una rete di presa in carico strutturata e inclusiva. Questo Libro Bianco aiuta a costruirla, insieme. E’ un esempio concreto di collaborazione con l’Associazione di Pazienti, i clinici e le Istituzioni che mette al centro le persone che vivono con EGPA con l’obiettivo di migliorare la loro qualità di vita. Testimonia il valore della co-creazione, fondamentale per comprendere a fondo i bisogni reali e trasformarli in percorsi più equi ed efficaci per chi convive con questa malattia rara”.
E’ possibile leggere e scaricare il Libro Bianco “Storie di vita con EGPA” sul sito web di APACS: https://apacs-egpa.org/libro-bianco-apacs/
– Foto APACS –
(ITALPRESS).
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Cronaca
La Voce Pavese – Controlli antimafia in cantiere, operazione prevenzione
Pubblicato
7 ore fa-
2 Aprile 2026di
Redazione
Verifiche amministrative, controlli sulla sicurezza dei lavoratori e monitoraggio dei flussi di manodopera. È con questi obiettivi che la prefetta di Pavia, Francesca De Carlini, ha disposto un’ispezione antimafia all’interno di un cantiere edile in città, dove è in corso la realizzazione di una grande opera pubblica.
Il cantiere coinvolge otto società tra appalti e subappalti, con un impiego complessivo di 25 operai e altrettanti mezzi operativi. L’accesso ispettivo si è concentrato su controlli mirati riguardanti le attività in corso, le imprese coinvolte, il personale impiegato, i macchinari utilizzati e la documentazione amministrativa.
Dalle verifiche effettuate non sono emerse irregolarità. In particolare è stato accertato che tutti i lavoratori operavano nel rispetto delle norme sulla sicurezza e con contratti regolari, mentre sono state esaminate anche le modalità di affidamento degli appalti.
L’operazione è stata coordinata dalla Direzione Investigativa Antimafia di Milano, con il coinvolgimento del Gruppo interforze antimafia attivo in prefettura. Hanno partecipato anche la Polizia di Stato, i Carabinieri, la Guardia di Finanza e l’Ispettorato territoriale del lavoro.
Si tratta di un intervento che rientra nell’attività costante di prevenzione contro le infiltrazioni criminali nell’economia legale e negli appalti pubblici. Un ruolo decisivo è svolto dai protocolli di legalità, strumenti che rafforzano i controlli attraverso verifiche incrociate su imprese, manodopera e mezzi, con l’obiettivo di garantire trasparenza e correttezza nei cantieri.
Per interagire e/o chiedere diritto di replica scrivete a emanuele@bottiroli.it.
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Cronaca
Pagliara “Con Istituto Cultura New York promuoviamo Italia capace di innovare”
Pubblicato
7 ore fa-
2 Aprile 2026di
Redazione
ROMA (ITALPRESS) – Un premio letterario, la partecipazione a eventi prestigiosi e il dialogo con le grandi istituzioni culturali: Claudio Pagliara, ex corrispondente Rai, traccia un bilancio del suo lavoro alla guida dell’Istituto Italiano di Cultura di New York, intervistato da Claudio Brachino per la rubrica “Primo Piano” dell’agenzia Italpress.
“Questi primi sei mesi – afferma – sono andati molto bene, soprattutto per il riscontro positivo che ho ricevuto dalla città e dalle istituzioni. Abbiamo stretto una serie di accordi con importanti realtà culturali”.
Pagliara annuncia inoltre che “l’Istituto Italiano di Cultura di New York è partner della Carnegie Hall nel festival per il 250º anniversario degli Stati Uniti. La Carnegie Hall, una delle più importanti istituzioni musicali al mondo, ci ha chiesto di proporre, all’interno del suo programma, iniziative capaci di mostrare l’influenza della musica italiana negli Stati Uniti. Ne abbiamo presentate cinque e tutte sono state accettate, a partire da una splendida mostra dedicata a Caruso, che vedrà New York protagonista quest’estate”.
“Ci sarà poi – prosegue – un dialogo tra grandi compositori americani e italiani. Ma l’aspetto più rilevante è che l’Istituto è presente con ben cinque iniziative musicali nel programma ufficiale della Carnegie Hall, una realtà con una macchina organizzativa e un marketing enormi. Per me questo rappresenta un grande motivo di soddisfazione”.
Pagliara spiega che “era uno degli obiettivi che mi ero prefissato: collaborare con le principali istituzioni culturali di New York, e questo si sta concretizzando”. Un’altra importante collaborazione è stata avviata con il Metropolitan Museum of Art per una grande mostra, senza precedenti, dedicata a Raffaello.
“L’Istituto ha fatto la sua parte: abbiamo realizzato una sala immersiva che consente di ammirare da vicino gli splendidi affreschi di Villa Farnesina. Grazie alle nuove tecnologie è possibile zoomare sui festoni in cui Raffaello e la sua scuola dipinsero ben 170 tra frutti e vegetali, molti dei quali provenienti dal Nuovo Mondo, conosciuto dagli occidentali solo da circa vent’anni all’epoca dell’artista”.
“Il dialogo con le grandi istituzioni culturali di una città come New York – afferma – è uno degli elementi che hanno caratterizzato la mia direzione. Solo così un istituto può incidere realmente nel tessuto cittadino e portare il meglio della nostra cultura all’attenzione del pubblico newyorkese».
Il direttore ha poi ricordato l’iniziativa “SuperBook”, promossa dall’Istituto per valorizzare la letteratura italiana: “E’ la prima volta che, come Istituto Italiano di Cultura di New York, ideiamo un premio letterario un premio letterario. Ho voluto promuovere la nostra letteratura contemporanea in modo creativo, invitando i vincitori dei dieci premi letterari più importanti del 2025, dai più giovani agli autori affermati, come Andrea Bajani e Teresa Ciabatti”.
“L’iniziativa ha suscitato grande interesse, non solo nella stampa italiana ma anche in quella americana. Diversi editori statunitensi ci hanno contattato per entrare in relazione soprattutto con i giovani autori italiani al loro esordio sul mercato internazionale. Ci auguriamo che questo premio possa favorire la diffusione del libro italiano negli Stati Uniti”.
Il progetto ha ricevuto il sostegno economico del Centro per il libro e la lettura del Ministero della Cultura, oltre a quello della Farnesina, e il patrocinio del Salone Internazionale del Libro di Torino e dell’Associazione Italiana Editori. “Come Istituto – aggiunge – abbiamo costruito attorno al premio un vero sistema, coinvolgendo i dipartimenti di italianistica di New York, Boston e Philadelphia, oltre a librerie come Rizzoli a New York e un’importante realtà a Boston”.
“Abbiamo portato gli autori non solo all’Istituto, ma anche nelle università e nelle librerie, per raggiungere un pubblico il più ampio possibile. Tutti gli eventi si sono svolti in lingua italiana, con traduzione simultanea in inglese, per permettere agli autori di esprimersi al meglio e al pubblico americano di seguirli”.
Arte, cultura, letteratura, musica, scienza e tecnologia: l’attività dell’Istituto è a 360 gradi. “Sto cercando di promuovere l’immagine di un’Italia che parte dal suo straordinario passato – dal Rinascimento all’eredità dell’Impero romano, fino al Barocco – ma che, proprio grazie a questa bellezza, è ancora oggi capace di innovare e produrre eccellenza in tutti i campi”.
Tra le iniziative di maggior successo, Pagliara cita il ciclo di conferenze “Il coraggio di sognare”: “Invito scienziati italiani che hanno raggiunto posizioni di vertice negli Stati Uniti a raccontare le frontiere della ricerca e le ragioni per cui tanti italiani guidano settori scientifici in un Paese come gli Stati Uniti. Uno dei segreti è il nostro sistema universitario, che continua a garantire basi teoriche solide e di grande qualità».
«Tutto questo – conclude – contribuisce a trasmettere l’immagine di un’Italia contemporanea: non solo quella di Raffaello o Michelangelo, ma anche quella di un Paese fatto di ricerca, tecnologia e intellettuali all’avanguardia. Anche questo è cultura”. Come direttore dell’Istituto, conclude, “mi piacerebbe ora portare a New York una mostra su Palladio, figura fondamentale per l’architettura negli Stati Uniti, attualmente esposta a Pechino”.
-foto Italpress-
(ITALPRESS).
Cronaca
La Cina chiede stop delle operazioni militari in Iran dopo il discorso di Trump
Pubblicato
7 ore fa-
2 Aprile 2026di
Redazione
PECHINO (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – La Cina esorta nuovamente le parti coinvolte nella guerra contro l’Iran a cessare immediatamente le operazioni militari e ad avviare al più presto il processo per i colloqui di pace. Lo ha dichiarato oggi la portavoce del ministero degli Esteri cinese, Mao Ning.
Mao ha formulato queste osservazioni nel corso di un regolare briefing con la stampa, dopo che il presidente degli Stati Uniti Donald Trump, nella serata di ieri, ha minacciato di colpire l’Iran “con estrema durezza nelle prossime due o tre settimane”.
(ITALPRESS).
-Foto Xinhua-


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