Cronaca
“Storie di vita con EGPA”, il Libro Bianco che dà voce ai pazienti
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2 mesi fa-
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Redazione
VERONA (ITALPRESS) – Non un semplice documento informativo, ma uno strumento di lavoro per chi sceglie di contribuire al cambiamento. Il Libro Bianco “Storie di vita con EGPA” è un’occasione per i pazienti di dare voce al proprio vissuto e alle proprie istanze; per i clinici, è un invito alla collaborazione e a rafforzare il dialogo; per le istituzioni, è una vera e propria agenda operativa. Attraverso un’attenta ricostruzione del percorso del paziente, infatti, questo libro restituisce voce alle persone che convivono con questa malattia rara e alle loro famiglie, integrando la prospettiva clinica e quella sanitaria. Dalle pagine emerge la necessità urgente di garantire ai malati un approccio multidisciplinare, percorsi di cura armonizzati e tutele giuridiche e sanitarie all’altezza della complessità della malattia.
“Questo Libro Bianco rappresenta la nostra voce collettiva, non solo per raccontare la malattia, ma per chiedere con forza cambiamenti concreti. Non possiamo più permettere che l’EGPA venga ignorata: serve un sistema che riconosca la dignità delle nostre storie. E per questo dobbiamo lavorare insieme a clinici e istituzioni, proseguendo la strada tracciata nelle pagine del Libro”, afferma Francesca R. Torracca, Presidente APACS (Associazione Pazienti Sindrome di Churg Strauss, denominazione con cui si indicava in passato l’EGPA), associazione che ha realizzato il Libro Bianco, con lo sponsor di GSK.
Una delle principali criticità emerse nel Libro Bianco è il grave ritardo diagnostico, con sintomi iniziali (asma tardivo, poliposi nasale, rinosinusite cronica) spesso ignorati o scambiati per allergie comuni. “L’EGPA è spesso riconosciuta troppo tardi, quando il danno è già stato fatto. La diagnosi precoce è possibile, ma servono conoscenza, formazione e PDTA condivisi. Questo Libro Bianco può segnare un cambio di passo”, dichiara Augusto Vaglio, Professore Associato in Nefrologia e Direttore della Scuola di Specializzazione in Nefrologia presso l’Università degli Studi di Firenze, Coordinatore aziendale delle Malattie Rare e Dirigente Medico Unità di Nefrologia, Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer, Firenze.
Alle pagine di “Storie di vita con EGPA” hanno contribuito non solo i pazienti e i loro caregiver ma anche clinici e rappresentanti delle Istituzioni, a sottolineare l’importanza di un’alleanza concreta per migliorare la gestione dei malati. Il progetto ha ricevuto il patrocinio di 8 Società Scientifiche (AAIITO, AICNA, IAR, SIAAIC, SIMI, SioeChCF, SIP-IRS, SIR) e il contributo scientifico dell’European EGPA Study Group. Il Libro raccoglie inoltre i contributi di Luciano Ciocchetti, Vicepresidente XII Commissione Affari sociali della Camera dei deputati, di Simona Loizzo, Capogruppo XII Commissione Affari sociali della Camera dei deputati, di Ilenia Malavasi, Componente XII Commissione Affari sociali della Camera dei deputati e di Lisa Noja, Consigliera della Regione Lombardia e Presidente Intergruppo Consiliare Malattie Rare.
Chiara anche l’indicazione delle disparità regionali nella gestione clinica, con una quasi totale assenza di PDTA formalizzati, anche se alcune buone pratiche indicano la via da percorrere. “La Lombardia ha dimostrato che costruire un PDTA per l’EGPA è possibile. Ma non basta. Dobbiamo creare un sistema nazionale equo, in cui tutti i pazienti, da Nord a Sud, possano ricevere la stessa qualità di assistenza”, sottolinea Lisa Noja, Consigliera Regione Lombardia, Presidente Intergruppo Consiliare Malattie Rare.
Emerge poi l’assenza di criteri nazionali per i centri di riferimento e la necessità di una presa in carico multidisciplinare, coordinata da centri Hub & Spoke. “Serve un modello integrato di cura, basato sulla collaborazione tra specializzazioni diverse. La malattia non si ferma a un solo organo, e la medicina non può permettersi di fermarsi ai confini disciplinari”, sottolinea Giacomo Emmi, Professore Ordinario di Medicina Interna, Università di Trieste e Direttore Struttura Complessa Medicina Clinica e Reumatologia, Ospedale Universitario Cattinara, Trieste.
Pesa, inoltre, l’assenza di un codice di invalidità civile specifico, che rende difficile l’accesso a diritti, agevolazioni e supporto, mentre risulta sottovalutato l’impatto psico-sociale elevatissimo, su pazienti e caregiver, spesso lasciati soli. “Credo fortemente nel dovere delle istituzioni di ascoltare e agire. Il Libro Bianco dell’EGPA ci fornisce una guida chiara: ora dobbiamo renderla operativa, a partire dal codice di invalidità e da percorsi di cura uniformi”, afferma Luciano Ciocchetti, Vicepresidente XII Commissione Affari sociali della Camera dei deputati.
APACS è nata spontaneamente per contrastare la sensazione di solitudine provata dai pazienti con EGPA, spesso intrappolati in una condizione poco conosciuta e con scarsi punti di riferimento. L’associazione, formata esclusivamente da pazienti con EGPA (e caregiver), è una community viva e attiva dove i pazienti possono confrontarsi, sostenersi e portare avanti progetti concreti di advocacy, come quello che ha portato alla realizzazione del Libro Bianco e delle proposte di azioni a livello sanitario e politico in esso contenute.
“L’innovazione terapeutica – conclude Valentina Angelini, Patient Affairs Director GSK – ha migliorato le prospettive dei pazienti con EGPA, ma perchè sia efficace, deve essere accompagnata da una rete di presa in carico strutturata e inclusiva. Questo Libro Bianco aiuta a costruirla, insieme. E’ un esempio concreto di collaborazione con l’Associazione di Pazienti, i clinici e le Istituzioni che mette al centro le persone che vivono con EGPA con l’obiettivo di migliorare la loro qualità di vita. Testimonia il valore della co-creazione, fondamentale per comprendere a fondo i bisogni reali e trasformarli in percorsi più equi ed efficaci per chi convive con questa malattia rara”.
E’ possibile leggere e scaricare il Libro Bianco “Storie di vita con EGPA” sul sito web di APACS: https://apacs-egpa.org/libro-bianco-apacs/
– Foto APACS –
(ITALPRESS).
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Cronaca
Roma-Milan 1-1, Pellegrini risponde a De Winter
Pubblicato
4 ore fa-
25 Gennaio 2026di
Redazione
ROMA (ITALPRESS) – La Roma trova il primo pareggio della stagione, il Milan allunga a 21 la sua striscia d’imbattibilità, la più lunga tra i top cinque campionati d’Europa. Finisce 1-1 all’Olimpico un big match che non stravolge i piani alti della classifica: Allegri sale a 47 punti, perde terreno rispetto all’Inter capolista (-5), ma allunga a +4 sul Napoli, sconfitto a Torino e agganciato proprio dagli uomini di Gasperini a quota 43. Alla fine sono proprio i giallorossi a uscire con più rimpianti, nonostante il gol di De Winter arrivi prima del pareggio su rigore di Pellegrini. Come all’andata infatti è Mike Maignan il grande protagonista. L’uomo più pericoloso della Roma è Malen, letale all’esordio contro il Torino e più sciupone del solito oggi. Dopo pochi istanti l’ex Aston Villa si incunea in area ma strozza troppo col sinistro, facilitando la presa del portiere rossonero. All’8′ è Kone ad impensierire il francese, ma anche in questo caso l’intervento è agevole. L’occasione più importante del primo tempo si registra al 19′: Ndicka in proiezione offensiva serve Malen che da posizione estremamente favorevole calcia al volo a lato. L’olandese spreca ancora al 33′, questa volta da posizione defilata, calciando sul corpo di Maignan, che nel finale di primo tempo con un super riflesso sbarra la strada ad un destro di prima intenzione di Celik. Insomma, dopo il rigore parato all’andata su Dybala, l’estremo difensore milanista fa un altro figurone. Ad inizio ripresa il Milan – che sostituisce all’intervallo il fischiatissimo Saelemaekers con Athekame – ha subito una chance. Bartesaghi corre sulla fascia e pesca al centro Rabiot, il cui diagonale viene deviato in angolo da Svilar. Allo scoccare dell’ora di gioco la Roma perde Kone, infortunatosi al flessore dopo una rincorsa su Rabiot e sostituito da Pisilli, reduce dalla doppietta europea contro lo Stoccarda. La Roma abbassa il ritmo e subisce gol al 62′. Sugli sviluppi di un calcio d’angolo regalato da Ndicka, è De Winter a staccare più in alto di tutti e a battere Svilar. Al 65′ Gasperini e Allegri cambiano l’attacco. Dentro Vaz e Pellegrini (al posto di Malen e Dybala) da una parte. Spazio a Pulisic e Fullkrug (al posto di Nkunku e Leao) dall’altra. La Roma pareggia proprio con il suo ex capitano. Celik conquista un rigore calciando sul braccio di Bartesaghi. Sembra un deja vu dell’andata, ma stavolta Pellegrini – a differenza di Dybala a San Siro – non sbaglia contro Maignan. Nel finale c’è spazio anche per il neo romanista Venturino, ma il risultato non cambia più. Finisce in pareggio il trentunesimo confronto ufficiale tra Gasperini e Allegri.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).
Cronaca
La Juve stende 3-0 il Napoli, a segno David, Yildiz e Kostic
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6 ore fa-
25 Gennaio 2026di
Redazione
TORINO (ITALPRESS) – La Juventus vince e convince nel big match contro il Napoli: successo per 3-0 che rilancia i bianconeri dopo lo scivolone esterno contro il Cagliari e che li porta a -1 proprio dai partenopei nella classifica della Serie A. Tra rivalità e grandi ex, a partire dai due allenatori, Luciano Spalletti e Antonio Conte, all’Allianz Stadium va in scena una partita dal peso specifico molto importante: una prova del nove per i bianconeri dopo settimane di crescita, nonostante il già citato ko in Sardegna, ma un importante test anche per i partenopei, ancora falcidiati dalle assenze. Nelle ultime ore si è aggiunto anche lo stop di Milinkovic-Savic, e allora ecco che in porta torna Meret dopo quattro mesi dall’ultima partita giocata: in panchina subito Giovane, appena arrivato dal Verona, oltre a Lukaku. Allo Stadium l’atmosfera che si respira è quella delle grandi serate e la squadra di Spalletti è aggressiva e attua una pressione molto alta fin da subito. E proprio da questa aggressività nasce la grande occasione capitata sui piedi di Thuram al 19′: Gutierrez perde palla in uscita sulla pressione di Yildiz e il centrocampista francese fa partire un bel tiro a giro che si stampa all’incrocio dei pali.
Gli ospiti rispondono con il tiro di Vergara, facile preda di Di Gregorio, ma i bianconeri passano in vantaggio al 22′, quando David sfrutta l’assist di Locatelli vincendo il duello fisico con Spinazzola e battendo Meret. La Juve ha subito l’occasione per il raddoppio con la giocata illuminante di Yildiz per Conceicao, ma il tiro del portoghese, dopo aver superato il portiere avversario, viene allontanato proprio sulla linea da un intervento strepitoso di Buongiorno. A questo punto il ritmo dei bianconeri cala e la squadra di Conte si riorganizza, pur senza creare vere occasioni da rete. Il primo, vero, tentativo verso la porta di Di Gregorio, infatti, arriva solo al 55′ con il tiro fuori misura di Hojlund, ben tenuto da Bremer. La Juve fatica a far girare palla ma comunque concede poco, e allora Conte butta nella mischia anche Giovane al 70′. Ma al 77′ il gravissimo errore di Juan Jesus in impostazione spalanca le porte a Miretti, che recupera il pallone e serve Yildiz per il 2-0. Nel Napoli torna in campo anche Lukaku, ma il gol del turco chiude, di fatto, la partita. E a questo punto il sigillo di Kostic all’86’ con un bel tiro dalla distanza appare come una punizione forse eccessiva per gli ospiti, ma che certifica la grande prestazione dei padroni di casa.
Ora, per entrambe le squadre la testa va a mercoledì, quando andrà in scena l’ultima giornata della League Phase di Champions League: la Juventus, che si è già assicurata almeno un posto nei play-off, sogna la qualificazione diretta agli ottavi e affronta fuori casa il Monaco; mentre il Napoli, dopo essersi complicato la vita con il pareggio a Copenaghen, insegue l’impresa al “Maradona” contro il Chelsea.
– foto Ipa Agency –
(ITALPRESS).
Cronaca
La Voce Pavese – Nuovo campo Sinti, dossier del Comune
Pubblicato
7 ore fa-
25 Gennaio 2026di
Redazione
Il Comune sta mettendo a punto un dossier con tre o quattro ipotesi alternative per il trasferimento delle famiglie Sinti che oggi vivono nell’area dell’ex piscina di viale Resistenza. Il documento, elaborato dagli uffici di Urbanistica, Lavori pubblici, Patrimonio e Politiche sociali, analizzerà per ogni possibile destinazione punti di forza e criticità e sarà consegnato a breve al sindaco Michele Lissia e alla giunta.
Già a fine 2025 il primo cittadino aveva chiarito che l’ipotesi dell’area tra via Chiri e via Saragat poteva essere rivista alla luce delle verifiche tecniche in corso. Sarebbero tre o quattro le zone ritenute compatibili, compresa via Chiri, ma al momento non ci sono indicazioni ufficiali. In passato si era parlato anche di un’area nei pressi del carcere di Torre del Gallo, senza conferme. Le scelte finora ipotizzate hanno acceso proteste a Pavia Est e il tema è arrivato più volte in Consiglio comunale, anche con un’interrogazione del capogruppo di Fratelli d’Italia, Nicola Niutta.
Il trasferimento riguarda tredici famiglie ed è legato al progetto Waterfront, che porterà oltre 17 milioni di euro per la rigenerazione urbana e la riqualificazione della piscina comunale all’aperto. Per liberare l’area di piazzale Europa, una parte delle famiglie sarà indirizzata verso alloggi di edilizia popolare o soluzioni autonome, mentre per le restanti è previsto un piccolo insediamento di case mobili. Il sindaco ha assicurato ai cittadini che la nuova area sarà individuata con particolare attenzione.
Per interagire e/o chiedere diritto di replica scrivete a emanuele@bottiroli.it.
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