Cronaca
“Storie di vita con EGPA”, il Libro Bianco che dà voce ai pazienti
Pubblicato
5 mesi fa-
di
Redazione
VERONA (ITALPRESS) – Non un semplice documento informativo, ma uno strumento di lavoro per chi sceglie di contribuire al cambiamento. Il Libro Bianco “Storie di vita con EGPA” è un’occasione per i pazienti di dare voce al proprio vissuto e alle proprie istanze; per i clinici, è un invito alla collaborazione e a rafforzare il dialogo; per le istituzioni, è una vera e propria agenda operativa. Attraverso un’attenta ricostruzione del percorso del paziente, infatti, questo libro restituisce voce alle persone che convivono con questa malattia rara e alle loro famiglie, integrando la prospettiva clinica e quella sanitaria. Dalle pagine emerge la necessità urgente di garantire ai malati un approccio multidisciplinare, percorsi di cura armonizzati e tutele giuridiche e sanitarie all’altezza della complessità della malattia.
“Questo Libro Bianco rappresenta la nostra voce collettiva, non solo per raccontare la malattia, ma per chiedere con forza cambiamenti concreti. Non possiamo più permettere che l’EGPA venga ignorata: serve un sistema che riconosca la dignità delle nostre storie. E per questo dobbiamo lavorare insieme a clinici e istituzioni, proseguendo la strada tracciata nelle pagine del Libro”, afferma Francesca R. Torracca, Presidente APACS (Associazione Pazienti Sindrome di Churg Strauss, denominazione con cui si indicava in passato l’EGPA), associazione che ha realizzato il Libro Bianco, con lo sponsor di GSK.
Una delle principali criticità emerse nel Libro Bianco è il grave ritardo diagnostico, con sintomi iniziali (asma tardivo, poliposi nasale, rinosinusite cronica) spesso ignorati o scambiati per allergie comuni. “L’EGPA è spesso riconosciuta troppo tardi, quando il danno è già stato fatto. La diagnosi precoce è possibile, ma servono conoscenza, formazione e PDTA condivisi. Questo Libro Bianco può segnare un cambio di passo”, dichiara Augusto Vaglio, Professore Associato in Nefrologia e Direttore della Scuola di Specializzazione in Nefrologia presso l’Università degli Studi di Firenze, Coordinatore aziendale delle Malattie Rare e Dirigente Medico Unità di Nefrologia, Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer, Firenze.
Alle pagine di “Storie di vita con EGPA” hanno contribuito non solo i pazienti e i loro caregiver ma anche clinici e rappresentanti delle Istituzioni, a sottolineare l’importanza di un’alleanza concreta per migliorare la gestione dei malati. Il progetto ha ricevuto il patrocinio di 8 Società Scientifiche (AAIITO, AICNA, IAR, SIAAIC, SIMI, SioeChCF, SIP-IRS, SIR) e il contributo scientifico dell’European EGPA Study Group. Il Libro raccoglie inoltre i contributi di Luciano Ciocchetti, Vicepresidente XII Commissione Affari sociali della Camera dei deputati, di Simona Loizzo, Capogruppo XII Commissione Affari sociali della Camera dei deputati, di Ilenia Malavasi, Componente XII Commissione Affari sociali della Camera dei deputati e di Lisa Noja, Consigliera della Regione Lombardia e Presidente Intergruppo Consiliare Malattie Rare.
Chiara anche l’indicazione delle disparità regionali nella gestione clinica, con una quasi totale assenza di PDTA formalizzati, anche se alcune buone pratiche indicano la via da percorrere. “La Lombardia ha dimostrato che costruire un PDTA per l’EGPA è possibile. Ma non basta. Dobbiamo creare un sistema nazionale equo, in cui tutti i pazienti, da Nord a Sud, possano ricevere la stessa qualità di assistenza”, sottolinea Lisa Noja, Consigliera Regione Lombardia, Presidente Intergruppo Consiliare Malattie Rare.
Emerge poi l’assenza di criteri nazionali per i centri di riferimento e la necessità di una presa in carico multidisciplinare, coordinata da centri Hub & Spoke. “Serve un modello integrato di cura, basato sulla collaborazione tra specializzazioni diverse. La malattia non si ferma a un solo organo, e la medicina non può permettersi di fermarsi ai confini disciplinari”, sottolinea Giacomo Emmi, Professore Ordinario di Medicina Interna, Università di Trieste e Direttore Struttura Complessa Medicina Clinica e Reumatologia, Ospedale Universitario Cattinara, Trieste.
Pesa, inoltre, l’assenza di un codice di invalidità civile specifico, che rende difficile l’accesso a diritti, agevolazioni e supporto, mentre risulta sottovalutato l’impatto psico-sociale elevatissimo, su pazienti e caregiver, spesso lasciati soli. “Credo fortemente nel dovere delle istituzioni di ascoltare e agire. Il Libro Bianco dell’EGPA ci fornisce una guida chiara: ora dobbiamo renderla operativa, a partire dal codice di invalidità e da percorsi di cura uniformi”, afferma Luciano Ciocchetti, Vicepresidente XII Commissione Affari sociali della Camera dei deputati.
APACS è nata spontaneamente per contrastare la sensazione di solitudine provata dai pazienti con EGPA, spesso intrappolati in una condizione poco conosciuta e con scarsi punti di riferimento. L’associazione, formata esclusivamente da pazienti con EGPA (e caregiver), è una community viva e attiva dove i pazienti possono confrontarsi, sostenersi e portare avanti progetti concreti di advocacy, come quello che ha portato alla realizzazione del Libro Bianco e delle proposte di azioni a livello sanitario e politico in esso contenute.
“L’innovazione terapeutica – conclude Valentina Angelini, Patient Affairs Director GSK – ha migliorato le prospettive dei pazienti con EGPA, ma perchè sia efficace, deve essere accompagnata da una rete di presa in carico strutturata e inclusiva. Questo Libro Bianco aiuta a costruirla, insieme. E’ un esempio concreto di collaborazione con l’Associazione di Pazienti, i clinici e le Istituzioni che mette al centro le persone che vivono con EGPA con l’obiettivo di migliorare la loro qualità di vita. Testimonia il valore della co-creazione, fondamentale per comprendere a fondo i bisogni reali e trasformarli in percorsi più equi ed efficaci per chi convive con questa malattia rara”.
E’ possibile leggere e scaricare il Libro Bianco “Storie di vita con EGPA” sul sito web di APACS: https://apacs-egpa.org/libro-bianco-apacs/
– Foto APACS –
(ITALPRESS).
Potrebbero interessarti
-
Mondiali 2026, l’inviato speciale di Trump Paolo Zampolli propone l’Italia al posto dell’Iran
-
OKC allunga sul 2-0 contro Phoenix nei playoff Nba, Detroit pareggia la serie
-
Televendite social, smantellata banda dei falsi griffati a Messina
-
Droga tra Caltanissetta e Agrigento, sequestrati 23 kg di hashish e marijuana
-
Rapinatore con maschera in silicone incastrato da dipendente, arrestato a Roma
-
Lazio in finale di Coppa Italia, Atalanta sconfitta ai rigori
Cronaca
95 anni di amore e dedizione: la Croce Rossa di Voghera ha festeggiato l’importante anniversario in piazza Duomo
Pubblicato
12 minuti fa-
23 Aprile 2026di
Redazione
Il vessillo che sventolava fiero in piazza del Duomo, accarezzato dal vento, testimone di una promessa che dura da quasi un secolo. La Croce Rossa Italiana, Comitato di Voghera, ha celebrato i suoi 95 anni di vita con una liturgia di popolo e di spirito: un abbraccio corale che ha unito istituzioni, volontari e semplici cittadini attorno a una realtà che opera in 27 Comuni dell’Oltrepò Pavese e della Valle Staffora, considerando anche la sede distaccata di Varzi.
Una mattinata che rimarrà scolpita nel cuore e nelle menti di molti, con un cerimoniale solenne, la Santa Messa in Duomo, seguita dalla benedizione e inaugurazione di sei mezzi e quindi dalla consegna di sei benemerenze speciali, attestati e riconoscimenti.
La cerimonia si è aperta sul sagrato del Duomo con l’esecuzione dell’inno di Croce Rossa da parte della Banda Nazionale dei Volontari della Croce Rossa Italiana, con l’ingresso del Vessillo del Comitato di Voghera e gli onori al Vessillo e al Presidente Chiara Fantin. A seguire l’esecuzione dell’Inno Nazionale con il solenne cerimoniale dell’Alzabandiera con lo schieramento del Corpo Militare, comandato dal Sottotenente Alessandro Cignoli, di una rappresentanza del Corpo Nazionale delle Infermiere Volontarie, dell’Ispettorato di Voghera e dei Volontari. La città, immobile in una piazza colma di emozione, si è stretta attorno alle divise rosse, simboli viventi di un presidio di civiltà che non conosce sosta né fatica.
La celebrazione religiosa è stata presieduta dal cardinale Francesco Coccopalmerio, arrivato appositamente da Roma: nell’omelia ha elevato la missione del volontario a prosecuzione stessa dell’opera di Cristo: “Donarsi agli altri è curare le piaghe del mondo”, ha ricordato, “la Croce Rossa è custode di un mandato spirituale che cura i corpi per salvare le anime”. Alla cerimonia, accompagnata dai canti del coro di volontari della C.R.I. di Voghera, erano presenti anche Mons. Giancarlo Dellagiovanna (originario di Voghera) e monsignor Marco Daniele, parroco del Duomo. Sul sagrato del Duomo si sono svolti la benedizione dei mezzi e il taglio del nastro alla presenza della presidente Chiara Fantin, della sindaca Paola Garlaschelli, dell’assessore regionale alla famiglia Elena Lucchini, dei rappresentanti della famiglia Giuliani, delle autorità civili, militari e religiose, delle forze dell’ordine e delle associazioni.
Tra i sei mezzi inaugurati, un posto speciale è stato riservato all’ambulanza donata per espressa volontà di Marisa Calegari Giuliani e intitolata al figlio Vittorio Giuliani. Presentato anche il mezzo multifunzione dedicato alle attività sociali e assistenziali, acquistato grazie al sostegno della popolazione e alla lotteria di Natale. Le altre quattro ambulanze sono destinate ai servizi del 118 e acquistate con il sostegno di Banco BPM.
Nel suo intervento Chiara Fantin ha sottolineato il legame con il territorio: “Se Croce Rossa è arrivata a festeggiare i 95 anni non è solamente grazie a questo Consiglio, ai consigli precedenti, ai volontari di oggi e ai volontari di ieri, ma è grazie a tutta la cittadinanza, perché Croce Rossa non potrebbe esistere senza la popolazione”. Dalla sindaca Paola Garlaschelli è arrivato un riconoscimento: “In tutti questi anni la Croce Rossa è riuscita a colmare un vuoto e a creare quella rete che oggi chiamiamo welfare”. Per l’assessore regionale Elena Lucchini “è un grande orgoglio per Voghera e per tutto il territorio avere una istituzione benemerita come la Croce Rossa, importante punto di riferimento per i cittadini. L’impegno dei dipendenti e volontari rappresenta ogni giorno un presidio concreto di assistenza, soccorso e umanità al servizio della comunità”.
La gratitudine si è poi manifestata nei riconoscimenti a chi cammina al fianco del Comitato da anni, attraverso la consegna di attestati di amicizia e riconoscenza ad associazioni, enti e realtà del territorio, tra cui Museo storico Giuseppe Beccari, Avis, Banco BPM, ASM Vendita e Servizi, Associazione Artigiani, Adisco, Arma di Cavalleria, Alpini, Vigili del Fuoco, Commissariato e i Comitati C.R.I. di Casteggio, Stradella e Vigevano. Un riconoscimento è stato rivolto a tutti i sindaci del territorio e alla famiglia di Marisa Calegari Giuliani per la donazione dell’ambulanza.
Nel corso della mattinata sono state consegnate le sei benemerenze speciali, con attestato e omaggio di Merli Marmi (un portaincenso in Bianco Carrara), a Maurizio Bertelegni, Filippo Lombardi, Elio Pertusi, Diego Bianchi, Sigismondo Sivieri e al tenente colonnello Giuseppe Pinto, fino al 2022 comandante della Compagnia dei Carabinieri di Voghera. Consegnati anche gli attestati di anzianità per 15, 25, 35 e 50 anni di servizio. Tra i passaggi più commoventi, la benemerenza alla memoria di Giovanni Morando, a lungo ispettore dei volontari del comitato, scomparso lo scorso anno: tutti si sono alzati in piedi ed è partito un lungo applauso, diventato un ponte verso l’infinito, a sigillare un’eredità che non morirà mai.







L’articolo 95 anni di amore e dedizione: la Croce Rossa di Voghera ha festeggiato l’importante anniversario in piazza Duomo proviene da Pavia Uno TV.
Cronaca
Televendite social, smantellata banda dei falsi griffati a Messina
Pubblicato
47 minuti fa-
23 Aprile 2026di
Redazione
MESSINA (ITALPRESS) – Un gruppo chiuso su Facebook con oltre 2.200 iscritti, dirette social per mostrare la merce e “consegne a domicilio” anche mentre la televendita era ancora in corso. E’ il sistema scoperto dalla Guardia di Finanza di Messina nel quartiere Giostra, che ha portato all‘arresto di 7 persone (4 in carcere e 2 ai domiciliari) accusate di associazione a delinquere finalizzata alla contraffazione e ricettazione.
Il business dai domiciliari – A gestire l’e-commerce illegale di abbigliamento, profumi e accessori contraffatti dei più noti brand nazionali ed internazionali erano alcuni pregiudicati. Secondo le indagini della Direzione Distrettuale Antimafia, alcuni degli indagati avrebbero avviato l’attività proprio mentre si trovavano già agli arresti domiciliari per altri reati, utilizzando i social per garantirsi un’entrata economica vista l’assenza di un lavoro lecito.
Il sodalizio, attivo dal 2022, pubblicizzava i prodotti a prezzi stracciati. I clienti potevano acquistare direttamente durante le live su Facebook: la merce veniva poi ritirata presso le abitazioni degli indagati, consegnata a mano nei paraggi o spedita in tutta Italia per i clienti fuori sede.
A incastrare la banda, oltre alle intercettazioni e ai pedinamenti, è stata l’analisi dei conti correnti: flussi di denaro enormi a fronte di redditi dichiarati praticamente nulli. Un tenore di vita elevato che veniva spesso sbandierato sui social dagli indagati e dai loro familiari con foto e video che mostravano lussi sproporzionati rispetto alle loro entrate ufficiali. Il blitz delle Fiamme Gialle è scattato all’alba di oggi. Oltre alle misure cautelari per i 7 principali indagati, il GIP ha valutato la posizione di altre 5 persone, considerate figure gregarie all’interno dell’organizzazione.
– Foto: Guardia di Finanza –
(ITALPRESS).
Cronaca
Droga tra Caltanissetta e Agrigento, sequestrati 23 kg di hashish e marijuana
Pubblicato
47 minuti fa-
23 Aprile 2026di
Redazione
CALTANISSETTA (ITALPRESS) – Aspettava un pacco come un normale cliente, ma dentro c’erano dieci chili di hashish. E’ finito così in manette un uomo della provincia di Agrigento, incastrato dai finanzieri di Caltanissetta proprio mentre ritirava il carico presso uno spedizioniere.
L’operazione, nata da un’analisi del territorio condotta dalle Fiamme Gialle nissene insieme ai colleghi di Agrigento e Licata, non si è fermata al fermo in flagranza. I militari hanno perquisito l’abitazione dell’uomo, dove hanno scoperto un vero e proprio magazzino dello spaccio: altri 13 chili di droga, tra hashish e marijuana, materiale per il confezionamento delle dosi e un tesoro in contanti.
Sotto il letto e nei mobili della casa erano nascosti circa 86.000 euro in banconote, ritenuti il frutto delle vendite precedenti. Secondo le stime degli investigatori, l’intero carico di 23 chili sequestrato avrebbe fruttato alle organizzazioni criminali della zona circa 400.000 euro una volta piazzato nelle piazze di spaccio della Sicilia centrale.
L’uomo è stato trasferito in carcere su disposizione della Procura di Agrigento.
– Foto: ufficio stampa Guardia di Finanza –
(ITALPRESS).


95 anni di amore e dedizione: la Croce Rossa di Voghera ha festeggiato l’importante anniversario in piazza Duomo
Mondiali 2026, l’inviato speciale di Trump Paolo Zampolli propone l’Italia al posto dell’Iran
OKC allunga sul 2-0 contro Phoenix nei playoff Nba, Detroit pareggia la serie
Televendite social, smantellata banda dei falsi griffati a Messina
Droga tra Caltanissetta e Agrigento, sequestrati 23 kg di hashish e marijuana
Rapinatore con maschera in silicone incastrato da dipendente, arrestato a Roma
Pavia, fiaccolate per Vaccaro, diecimila in silenzio tra Pavia e Favara
Pavia Uno TV Radio Pavia Breaking News – 23 aprile 2026
Radio Pavia Breakfast News – 23 aprile 2026
Lazio in finale di Coppa Italia, Atalanta sconfitta ai rigori
Gatti salva la Juve al 93′, la Roma si morde le mani: 3-3 all’Olimpico
L’Atalanta compie l’impresa, 4-1 al Borussia Dortmund: un rigore di Samardzic al 98′ vale gli ottavi di Champions
Cinque anni dall’omicidio Attanasio, Mattarella: “Il ricordo dell’Ambasciatore e della sua missione resta esemplare”
Cinque anni dall’omicidio Attanasio, Mattarella: “Il ricordo dell’Ambasciatore e della sua missione resta esemplare”
Una perla di Odgaard al 90′ regala i tre punti al Bologna, il Pisa rimane ultimo
Lukaku toglie dai guai il Napoli, suo il gol vittoria al 96′ a Verona
Le parate di Skorupski e la perla di Odgaard al 90′, il Bologna passa a Pisa
L’Atalanta tiene vivo il sogno Champions, Napoli sconfitto 2-1 e furibondo per un gol annullato a Gutierrez
La Lazio torna al successo, Marusic beffa il Sassuolo al 92′
Papa Leone “Stabilità e pace non si costruiscono con le armi ma con il dialogo”
Pavia, fiaccolate per Vaccaro, diecimila in silenzio tra Pavia e Favara
Pavia Uno TV Radio Pavia Breaking News – 23 aprile 2026
Trasporti & Logistica Magazine – 22 Aprile 2026
Tg Economia Italpress – 22 Aprile 2026
Cinema&Spettacoli Italpress – 22 Aprile 2026
Pronto Meteo Lombardia – Previsioni per il 23 Aprile
Tg News 22/04/2026
BREAKING NEWS LOMBARDIA 22/4/2026
Pavia Uno TV Radio Pavia Breaking News – 22 aprile 2026
Pavia, morire per uno sfottò su una fetta di pizza
Primo piano
-
Economia19 ore faVia libera al nuovo Dfp, Giorgetti “Viviamo circostanze totalmente eccezionali. Pil 2026-2027 da 0,7% a 0,6%”
-
Cronaca18 ore faRete di neonazisti e antisemiti online: arrestato 19enne a Pavia, 14 giovani indagati in tutta Italia
-
Cronaca17 ore faLombardia Live 24 Breaking News – 22/4/2026
-
Economia21 ore faAsi-Mimit, al via il percorso per abitare lo spazio. Urso: “L’Italia è pronta alla sfida”
-
Economia23 ore faConsumi, nuovo stop a marzo: -1,3% sotto il peso delle tensioni globali e della guerra in Medio Oriente
-
Economia23 ore faNel 2025 deficit al 3,1%, il debito pubblico sale al 137,1% del Pil
-
Cronaca19 ore faMcDonald’s celebra i 40 anni in Italia con la mostra “POOL. Ti sblocco un ricordo”
-
Cronaca20 ore faAssolombarda, nel 2026 la crescita economica della regione è rivista al ribasso

