Cronaca

“Storie di vita con EGPA”, il Libro Bianco che dà voce ai pazienti

Pubblicato

11 mesi fa

17 Novembre 2025

VERONA (ITALPRESS) – Non un semplice documento informativo, ma uno strumento di lavoro per chi sceglie di contribuire al cambiamento. Il Libro Bianco “Storie di vita con EGPA” è un’occasione per i pazienti di dare voce al proprio vissuto e alle proprie istanze; per i clinici, è un invito alla collaborazione e a rafforzare il dialogo; per le istituzioni, è una vera e propria agenda operativa. Attraverso un’attenta ricostruzione del percorso del paziente, infatti, questo libro restituisce voce alle persone che convivono con questa malattia rara e alle loro famiglie, integrando la prospettiva clinica e quella sanitaria. Dalle pagine emerge la necessità urgente di garantire ai malati un approccio multidisciplinare, percorsi di cura armonizzati e tutele giuridiche e sanitarie all’altezza della complessità della malattia.
“Questo Libro Bianco rappresenta la nostra voce collettiva, non solo per raccontare la malattia, ma per chiedere con forza cambiamenti concreti. Non possiamo più permettere che l’EGPA venga ignorata: serve un sistema che riconosca la dignità delle nostre storie. E per questo dobbiamo lavorare insieme a clinici e istituzioni, proseguendo la strada tracciata nelle pagine del Libro”, afferma Francesca R. Torracca, Presidente APACS (Associazione Pazienti Sindrome di Churg Strauss, denominazione con cui si indicava in passato l’EGPA), associazione che ha realizzato il Libro Bianco, con lo sponsor di GSK.
Una delle principali criticità emerse nel Libro Bianco è il grave ritardo diagnostico, con sintomi iniziali (asma tardivo, poliposi nasale, rinosinusite cronica) spesso ignorati o scambiati per allergie comuni. “L’EGPA è spesso riconosciuta troppo tardi, quando il danno è già stato fatto. La diagnosi precoce è possibile, ma servono conoscenza, formazione e PDTA condivisi. Questo Libro Bianco può segnare un cambio di passo”, dichiara Augusto Vaglio, Professore Associato in Nefrologia e Direttore della Scuola di Specializzazione in Nefrologia presso l’Università degli Studi di Firenze, Coordinatore aziendale delle Malattie Rare e Dirigente Medico Unità di Nefrologia, Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer, Firenze.
Alle pagine di “Storie di vita con EGPA” hanno contribuito non solo i pazienti e i loro caregiver ma anche clinici e rappresentanti delle Istituzioni, a sottolineare l’importanza di un’alleanza concreta per migliorare la gestione dei malati. Il progetto ha ricevuto il patrocinio di 8 Società Scientifiche (AAIITO, AICNA, IAR, SIAAIC, SIMI, SioeChCF, SIP-IRS, SIR) e il contributo scientifico dell’European EGPA Study Group. Il Libro raccoglie inoltre i contributi di Luciano Ciocchetti, Vicepresidente XII Commissione Affari sociali della Camera dei deputati, di Simona Loizzo, Capogruppo XII Commissione Affari sociali della Camera dei deputati, di Ilenia Malavasi, Componente XII Commissione Affari sociali della Camera dei deputati e di Lisa Noja, Consigliera della Regione Lombardia e Presidente Intergruppo Consiliare Malattie Rare.
Chiara anche l’indicazione delle disparità regionali nella gestione clinica, con una quasi totale assenza di PDTA formalizzati, anche se alcune buone pratiche indicano la via da percorrere. “La Lombardia ha dimostrato che costruire un PDTA per l’EGPA è possibile. Ma non basta. Dobbiamo creare un sistema nazionale equo, in cui tutti i pazienti, da Nord a Sud, possano ricevere la stessa qualità di assistenza”, sottolinea Lisa Noja, Consigliera Regione Lombardia, Presidente Intergruppo Consiliare Malattie Rare.
Emerge poi l’assenza di criteri nazionali per i centri di riferimento e la necessità di una presa in carico multidisciplinare, coordinata da centri Hub & Spoke. “Serve un modello integrato di cura, basato sulla collaborazione tra specializzazioni diverse. La malattia non si ferma a un solo organo, e la medicina non può permettersi di fermarsi ai confini disciplinari”, sottolinea Giacomo Emmi, Professore Ordinario di Medicina Interna, Università di Trieste e Direttore Struttura Complessa Medicina Clinica e Reumatologia, Ospedale Universitario Cattinara, Trieste.
Pesa, inoltre, l’assenza di un codice di invalidità civile specifico, che rende difficile l’accesso a diritti, agevolazioni e supporto, mentre risulta sottovalutato l’impatto psico-sociale elevatissimo, su pazienti e caregiver, spesso lasciati soli. “Credo fortemente nel dovere delle istituzioni di ascoltare e agire. Il Libro Bianco dell’EGPA ci fornisce una guida chiara: ora dobbiamo renderla operativa, a partire dal codice di invalidità e da percorsi di cura uniformi”, afferma Luciano Ciocchetti, Vicepresidente XII Commissione Affari sociali della Camera dei deputati.
APACS è nata spontaneamente per contrastare la sensazione di solitudine provata dai pazienti con EGPA, spesso intrappolati in una condizione poco conosciuta e con scarsi punti di riferimento. L’associazione, formata esclusivamente da pazienti con EGPA (e caregiver), è una community viva e attiva dove i pazienti possono confrontarsi, sostenersi e portare avanti progetti concreti di advocacy, come quello che ha portato alla realizzazione del Libro Bianco e delle proposte di azioni a livello sanitario e politico in esso contenute.
“L’innovazione terapeutica – conclude Valentina Angelini, Patient Affairs Director GSK – ha migliorato le prospettive dei pazienti con EGPA, ma perchè sia efficace, deve essere accompagnata da una rete di presa in carico strutturata e inclusiva. Questo Libro Bianco aiuta a costruirla, insieme. E’ un esempio concreto di collaborazione con l’Associazione di Pazienti, i clinici e le Istituzioni che mette al centro le persone che vivono con EGPA con l’obiettivo di migliorare la loro qualità di vita. Testimonia il valore della co-creazione, fondamentale per comprendere a fondo i bisogni reali e trasformarli in percorsi più equi ed efficaci per chi convive con questa malattia rara”.
E’ possibile leggere e scaricare il Libro Bianco “Storie di vita con EGPA” sul sito web di APACS: https://apacs-egpa.org/libro-bianco-apacs/

– Foto APACS –

(ITALPRESS).

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Cronaca

Kallas “Sull’Ucraina l’Ue ha un approccio diverso dagli Usa”

Pubblicato

35 minuti fa

15 Ottobre 2026

Redazione

BRUXELLES (BELGIO) (ITALPRESS) – L’Unione europea “ha un approccio diverso” dagli Stati Uniti rispetto alla guerra in Ucraina. Lo ha dichiarato l’Alto rappresentante per la politica estera e di sicurezza dell’Ue, Kaja Kallas. “Pensiamo che occorra fare pressione sull’aggressore, perchè ponga fine al conflitto, e non sulla vittima perchè si arrenda”, ha detto Kallas parlando con i giornalisti prima dell’inizio dei lavori del Consiglio europeo.
(ITALPRESS).
-Foto Ipa Agency-

Cronaca

Engineering lancia EngSure, piattaforma agentica per la cybersicurezza

Pubblicato

35 minuti fa

15 Ottobre 2026

Redazione

ROMA (ITALPRESS) – In occasione della partecipazione al Digital Innovation Forum 2026, Engineering lancia EngSure, la nuova piattaforma agentica di cybersecurity che utilizza l’Intelligenza Artificiale per rafforzare la difesa degli asset digitali delle organizzazioni e proteggere l’ecosistema AI lungo tutto il suo ciclo di vita.
L’Intelligenza Artificiale sta trasformando profondamente lo scenario della sicurezza informatica: da una parte rende gli attacchi più rapidi, credibili e scalabili; dall’altra introduce nuovi elementi da proteggere, come modelli, dati, prompt, agenti, applicazioni e workflow integrati nei processi aziendali. La crescente autonomia dei sistemi AI, capaci di accedere a informazioni, utilizzare strumenti e avviare operazioni, apre poi una nuova sfida: non soltanto assicurarne le performance e proteggerli dalle minacce, ma anche mantenerne il controllo, garantendo che l’AI operi entro limiti definiti, sotto supervisione e in condizioni di sicurezza.
EngSure risponde a questa evoluzione integrando in un’unica piattaforma due esigenze complementari: utilizzare l’AI per aumentare la velocità e l’efficacia della difesa informatica e, allo stesso tempo, proteggere e governare l’AI stessa. La soluzione crea infatti le condizioni di fiducia necessarie per affidare agli agenti AI attività rilevanti e accompagnarne l’adozione nei processi operativi di imprese e Pubbliche Amministrazioni.
In concreto, la piattaforma può correlare segnali provenienti da fonti diverse per riconoscere e contenere più rapidamente un attacco esterno, come un accesso anomalo o un tentativo di compromissione dei dati (phishing o furti di credenziali); allo stesso modo, può rilevare se un agente AI prova a consultare dati o attivare operazioni fuori dal proprio perimetro autorizzato, bloccandolo o richiedendo l’intervento umano. Combinando automazione e competenze specialistiche, EngSure rende così modelli, dati e agenti AI sicuri, osservabili e governabili, prevedendo livelli di supervisione coerenti con il rischio e mantenendo le decisioni sotto la responsabilità delle persone.
Durante il suo intervento al panel dedicato ad AI, cybersecurity e crittografia post-quantum, l’AD di Engineering Aldo Bisio ha spiegato: “La cybersicurezza è una condizione imprescindibile per la competitività e per la fiducia nell’innovazione digitale. Con IS-IA abbiamo definito il nostro approccio a un’Intelligenza Artificiale governabile, trasparente e sicura, che consente alle organizzazioni di mantenere il controllo su dati, modelli, infrastrutture e processi. EngSure completa questa strategia, estendendone i principi alla cybersicurezza e proteggendo l’AI quando entra concretamente nei processi aziendali”.
EngSure si inserisce nella strategia IS-IA, l’architettura di Engineering che consente a imprese e Pubbliche Amministrazioni di orchestrare e governare l’intero ciclo di vita dell’AI, integrando EngGPT 2 e mantenendo l’interoperabilità con modelli e piattaforme differenti.
EngSure completa questa architettura estendendone i principi alla cybersicurezza attraverso un framework di agenti AI proprietari, coordinati in quattro moduli specializzati: SHIELD monitora continuamente modelli, agenti e applicazioni AI in produzione, rileva anomalie e attacchi specifici e supporta le attività di risposta e contenimento; PROBE simula attacchi e comportamenti avversari per individuare vulnerabilità e verificare la resilienza dei sistemi prima e durante il loro utilizzo;
CERTIS trasforma controlli, test ed evidenze tecniche in informazioni utilizzabili per governance, audit e compliance;
PROVENANCE analizza provenienza, qualità e affidabilità di dati e modelli, supportandone la valutazione del rischio nei diversi contesti applicativi.
EngSure porta questi controlli direttamente nei processi operativi dei clienti e trasforma test ed evidenze tecniche in informazioni utilizzabili per governance, audit e compliance. La piattaforma consente inoltre di definire e verificare il perimetro operativo degli agenti AI, assicurando che agiscano entro autorizzazioni e livelli di supervisione prestabiliti. EngSure accompagna così l’AI dalla sperimentazione all’impiego operativo, con responsabilità definite e condizioni di sicurezza che ne rendono possibile l’adozione su scala.
Se IS-IA permette di costruire, orchestrare e governare l’ecosistema AI dell’organizzazione, EngSure ne orchestra la difesa. Engineering porta sicurezza e governance dentro i processi concreti delle organizzazioni: dalla progettazione dei sistemi AI alla verifica prima del rilascio, fino alla sorveglianza continua durante il loro utilizzo.
In linea con IS-IA, EngSure abilita inoltre un approccio alla cybersecurity modulare, interoperabile e proporzionato. La piattaforma può essere adottata progressivamente e operare con modelli, framework e infrastrutture differenti, applicando livelli di sicurezza, governance e controllo coerenti con il caso d’uso, i requisiti normativi e il profilo di rischio dell’organizzazione.
-foto ufficio stampa Engineering-
(ITALPRESS).

Cronaca

Approda in Calabria il progetto di digital communication di Anas

Pubblicato

35 minuti fa

15 Ottobre 2026

Redazione

CATANZARO (ITALPRESS) – Approda in Calabria il progetto di digital communication di Anas, per approfondire e conoscere da vicino le attività quotidiane svolte da ingegneri, geometri, operai e cantonieri lungo le strade di competenza. Dopo Lazio, Marche, Basilicata, Abruzzo e Molise, Umbria, Liguria, Sardegna, Veneto e Friuli Venezia Giulia, protagoniste delle prime otte puntate pubblicate sulle piattaforme digital e social della società, da oggi 15 ottobre sono online i contenuti della nona puntata: “Anas per la Calabria”.
La puntata è introdotta da un’intervista all’Amministratore delegato di Anas, Claudio Andrea Gemme, e vede la partecipazione dell’ingegnere Luigi Mupo (Responsabile della Struttura territoriale Calabria) e dei tecnici che dirigono i cantieri e gestiscono la rete stradale Anas nella regione.
Il progetto di digital communication è un viaggio sulla rete stradale e autostradale gestita da Anas, per testimoniare l’impegno che quotidianamente il personale mette nella gestione e nella manutenzione delle strade, ma anche nei progetti di completamento e potenziamento dei grandi itinerari, per un’Italia sempre più connessa. Un racconto a puntate che toccherà tutte le Strutture territoriali di Anas, attraverso le interviste a tecnici e responsabili dei cantieri e le immagini suggestive del territorio, delle nuove opere e dei lavori di manutenzione in corso.
La Struttura territoriale Anas Calabria gestisce circa 2.200 km di strade. Una rete estesa e articolata, costituita dalle strade statali lungo le direttrici costiere e dalle numerose trasversali di collegamento, nonchè dall’intera A2 “Autostrada del Mediterraneo” che collega Calabria, Basilicata e Campania.
Lungo la rete stradale è in corso un importante piano di investimenti, tra nuove opere e manutenzione programmata, per il potenziamento della rete stradale e l’innalzamento degli standard di comfort e sicurezza per gli utenti.
Tra i temi della puntata: la gestione e il presidio della rete stradale, gli investimenti in nuove opere e manutenzione programmata, le collaborazioni con le realtà accademiche e professionali del territorio; il 3° Megalotto della SS106 “Jonica”, principale cantiere di nuove opere nella regione che prevede la realizzazione di un tratto a 4 corsie lungo 38 km, da Sibari a Roseto Capo Spulico; l’ammodernamento della galleria Sansinato lungo la SS280 “dei due mari”, dove sono stati ultimati i lavori strutturali e impiantistici per migliorare il principale accesso alla città di Catanzaro; uno speciale dedicato al progetto “Rescue Smart Road”, con la prima simulazione di intervento di soccorso mediante drone a pilotaggio remoto sulla A2 “Autostrada del Mediterraneo”.

– foto ufficio stampa Anas –
(ITALPRESS).