Seguici sui social

Cronaca

“Storie di vita con EGPA”, il Libro Bianco che dà voce ai pazienti

Pubblicato

-

VERONA (ITALPRESS) – Non un semplice documento informativo, ma uno strumento di lavoro per chi sceglie di contribuire al cambiamento. Il Libro Bianco “Storie di vita con EGPA” è un’occasione per i pazienti di dare voce al proprio vissuto e alle proprie istanze; per i clinici, è un invito alla collaborazione e a rafforzare il dialogo; per le istituzioni, è una vera e propria agenda operativa. Attraverso un’attenta ricostruzione del percorso del paziente, infatti, questo libro restituisce voce alle persone che convivono con questa malattia rara e alle loro famiglie, integrando la prospettiva clinica e quella sanitaria. Dalle pagine emerge la necessità urgente di garantire ai malati un approccio multidisciplinare, percorsi di cura armonizzati e tutele giuridiche e sanitarie all’altezza della complessità della malattia.
“Questo Libro Bianco rappresenta la nostra voce collettiva, non solo per raccontare la malattia, ma per chiedere con forza cambiamenti concreti. Non possiamo più permettere che l’EGPA venga ignorata: serve un sistema che riconosca la dignità delle nostre storie. E per questo dobbiamo lavorare insieme a clinici e istituzioni, proseguendo la strada tracciata nelle pagine del Libro”, afferma Francesca R. Torracca, Presidente APACS (Associazione Pazienti Sindrome di Churg Strauss, denominazione con cui si indicava in passato l’EGPA), associazione che ha realizzato il Libro Bianco, con lo sponsor di GSK.
Una delle principali criticità emerse nel Libro Bianco è il grave ritardo diagnostico, con sintomi iniziali (asma tardivo, poliposi nasale, rinosinusite cronica) spesso ignorati o scambiati per allergie comuni. “L’EGPA è spesso riconosciuta troppo tardi, quando il danno è già stato fatto. La diagnosi precoce è possibile, ma servono conoscenza, formazione e PDTA condivisi. Questo Libro Bianco può segnare un cambio di passo”, dichiara Augusto Vaglio, Professore Associato in Nefrologia e Direttore della Scuola di Specializzazione in Nefrologia presso l’Università degli Studi di Firenze, Coordinatore aziendale delle Malattie Rare e Dirigente Medico Unità di Nefrologia, Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer, Firenze.
Alle pagine di “Storie di vita con EGPA” hanno contribuito non solo i pazienti e i loro caregiver ma anche clinici e rappresentanti delle Istituzioni, a sottolineare l’importanza di un’alleanza concreta per migliorare la gestione dei malati. Il progetto ha ricevuto il patrocinio di 8 Società Scientifiche (AAIITO, AICNA, IAR, SIAAIC, SIMI, SioeChCF, SIP-IRS, SIR) e il contributo scientifico dell’European EGPA Study Group. Il Libro raccoglie inoltre i contributi di Luciano Ciocchetti, Vicepresidente XII Commissione Affari sociali della Camera dei deputati, di Simona Loizzo, Capogruppo XII Commissione Affari sociali della Camera dei deputati, di Ilenia Malavasi, Componente XII Commissione Affari sociali della Camera dei deputati e di Lisa Noja, Consigliera della Regione Lombardia e Presidente Intergruppo Consiliare Malattie Rare.
Chiara anche l’indicazione delle disparità regionali nella gestione clinica, con una quasi totale assenza di PDTA formalizzati, anche se alcune buone pratiche indicano la via da percorrere. “La Lombardia ha dimostrato che costruire un PDTA per l’EGPA è possibile. Ma non basta. Dobbiamo creare un sistema nazionale equo, in cui tutti i pazienti, da Nord a Sud, possano ricevere la stessa qualità di assistenza”, sottolinea Lisa Noja, Consigliera Regione Lombardia, Presidente Intergruppo Consiliare Malattie Rare.
Emerge poi l’assenza di criteri nazionali per i centri di riferimento e la necessità di una presa in carico multidisciplinare, coordinata da centri Hub & Spoke. “Serve un modello integrato di cura, basato sulla collaborazione tra specializzazioni diverse. La malattia non si ferma a un solo organo, e la medicina non può permettersi di fermarsi ai confini disciplinari”, sottolinea Giacomo Emmi, Professore Ordinario di Medicina Interna, Università di Trieste e Direttore Struttura Complessa Medicina Clinica e Reumatologia, Ospedale Universitario Cattinara, Trieste.
Pesa, inoltre, l’assenza di un codice di invalidità civile specifico, che rende difficile l’accesso a diritti, agevolazioni e supporto, mentre risulta sottovalutato l’impatto psico-sociale elevatissimo, su pazienti e caregiver, spesso lasciati soli. “Credo fortemente nel dovere delle istituzioni di ascoltare e agire. Il Libro Bianco dell’EGPA ci fornisce una guida chiara: ora dobbiamo renderla operativa, a partire dal codice di invalidità e da percorsi di cura uniformi”, afferma Luciano Ciocchetti, Vicepresidente XII Commissione Affari sociali della Camera dei deputati.
APACS è nata spontaneamente per contrastare la sensazione di solitudine provata dai pazienti con EGPA, spesso intrappolati in una condizione poco conosciuta e con scarsi punti di riferimento. L’associazione, formata esclusivamente da pazienti con EGPA (e caregiver), è una community viva e attiva dove i pazienti possono confrontarsi, sostenersi e portare avanti progetti concreti di advocacy, come quello che ha portato alla realizzazione del Libro Bianco e delle proposte di azioni a livello sanitario e politico in esso contenute.
“L’innovazione terapeutica – conclude Valentina Angelini, Patient Affairs Director GSK – ha migliorato le prospettive dei pazienti con EGPA, ma perchè sia efficace, deve essere accompagnata da una rete di presa in carico strutturata e inclusiva. Questo Libro Bianco aiuta a costruirla, insieme. E’ un esempio concreto di collaborazione con l’Associazione di Pazienti, i clinici e le Istituzioni che mette al centro le persone che vivono con EGPA con l’obiettivo di migliorare la loro qualità di vita. Testimonia il valore della co-creazione, fondamentale per comprendere a fondo i bisogni reali e trasformarli in percorsi più equi ed efficaci per chi convive con questa malattia rara”.
E’ possibile leggere e scaricare il Libro Bianco “Storie di vita con EGPA” sul sito web di APACS: https://apacs-egpa.org/libro-bianco-apacs/

– Foto APACS –

(ITALPRESS).

Advertisement

Cronaca

Cina, un professore italiano crea un ponte tra il Fujian e il mondo

Pubblicato

-

FUZHOU (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – Bruno Briseghella, professore italiano presso la Facoltà di ingegneria civile dell’Università di Fuzhou, nella provincia orientale cinese del Fujian, è stato celebrato come “un ponte tra il Fujian e il resto del mondo”, per il suo eccezionale contributo allo sviluppo della provincia e alla sua apertura al mondo.

Nel 2007, Briseghella ha incontrato il professor Chen Baochun, allora preside della Facoltà di ingegneria civile dell’Università di Fuzhou, durante un paio di conferenze in Europa.

“Nella casa di famiglia abbiamo molti dipinti realizzati da un parente che visitò la Cina negli anni Cinquanta. Dipingeva non solo monumenti famosi, ma anche la vita quotidiana dei cinesi di allora: le strade, i mercati, i volti”, ha ricordato. “Quei dipinti sono stati la mia prima finestra sulla Cina e mi hanno accompagnato per tutta la vita. Così, quando Chen mi ha invitato a visitare l’Università di Fuzhou, mi è sembrato di rispondere finalmente a un richiamo della mia infanzia e ho accettato senza esitazione”.

In qualità di esperto di ingegneria dei ponti, Briseghella ritiene che un ponte davvero eccellente debba essere non solo funzionale e sicuro, ma anche resiliente e duraturo.

Advertisement

“Applicando la nostra ricerca sui ponti a spalle integrali, possiamo costruire nuovi ponti, e persino potenziare quelli già esistenti, rendendoli più resilienti alle condizioni estreme. Dureranno più a lungo, costeranno meno in termini di manutenzione e garantiranno la circolazione sicura di persone e merci”, ha dichiarato.

Nel corso degli anni, Briseghella ha insegnato e seguito molti studenti cinesi. “E grazie a loro ho capito moltissimo della cultura cinese. Sinceramente, ho ricevuto molto più di quanto abbia mai dato”, ha dichiarato.

Oggi considera il proprio ruolo sia quello di ingegnere sia quello di ponte culturale. Molti studenti internazionali si sono uniti al suo gruppo di ricerca, persone provenienti dai Paesi lungo la Belt and Road e non solo. A suo parere, la collaborazione accademica tra le università cinesi e quelle di questi Paesi è estremamente importante. Richiede impegno continuo, pazienza e una sincera curiosità reciproca.

Per lui, la modernizzazione cinese non è semplicemente una storia di crescita. E’ un modello di sviluppo che non è copiato da nessun’altra parte, ma è invece costruito in base alle condizioni proprie della Cina, alla sua cultura e alla sua visione a lungo termine. E ciò che rende concreta questa visione è il sistema dei piani quinquennali.

“Ogni piano quinquennale definisce la direzione per i cinque anni successivi e ogni nuovo piano si basa sui risultati di quello precedente”, ha dichiarato. “E’ per questo che la Cina riesce a muoversi a una velocità che il resto del mondo spesso fatica a comprendere, pur rimanendo saldamente radicata nella vita quotidiana e nel duro lavoro dei comuni cittadini cinesi”.

Advertisement

Per lui, la modernizzazione cinese combina grandezza e qualità. Non si tratta soltanto di costruire di più – più città, più strade, più ponti – ma anche di costruire meglio e di garantire che il progresso raggiunga le persone che ne hanno più bisogno.

Il professore ha citato come esempio i progetti ai quali ha lavorato con il suo gruppo. Questi progetti hanno mostrato la modernizzazione cinese su due livelli. A livello nazionale, il suo gruppo ha lavorato al ponte autostradale e ferroviario sullo stretto di Pingtan, nel Fujian, un ponte combinato autostradale-ferroviario che attraversa il mare, collegando l’isola di Pingtan alla terraferma e trasformando la vita di un’intera regione.

A livello internazionale, il gruppo ha contribuito alla realizzazione del ponte sospeso Maputo-Katembe in Mozambico e del ponte ferroviario El Ferdan sul canale di Suez, in Egitto.

“Insieme, i tre progetti illustrano un tema chiaro: la modernizzazione cinese non sta solo trasformando la Cina stessa, ma sta anche contribuendo a trasformare la connettività e lo sviluppo in tutto il mondo, un ponte, un collegamento, un passo alla volta”, ha dichiarato.

E’ una visione che Briseghella ha fatto propria e nella quale, afferma, ha trovato il proprio ruolo. “Sono ancora un ingegnere che progetta ponti in acciaio e cemento. Ma spero anche di essere un ponte tra la Cina e il resto del mondo. Perchè, in fin dei conti, che sia fatto d’acciaio o di amicizia, un ponte ha sempre lo stesso scopo: avvicinare le persone”.
(ITALPRESS).
-Foto Xinhua-

Advertisement

Leggi tutto

Cronaca

Data center e risorsa idrica, Casini “L’acqua è al centro dell’agenda del Paese”

Pubblicato

-

RIMINI (ITALPRESS) – “L’acqua ormai è al centro dell’agenda del Paese. E’ alla base di tutte le attività di vita, economiche, industriali, agricole e civili, ed è sotto pressione non da oggi”. Parte da questa considerazione Marco Casini, segretario generale dell’Autorità di Bacino Distrettuale dell’Appennino Centrale, intervenuto a Ecomondo 2027 per fare il punto sulle sfide della gestione della risorsa idrica. A pesare sono soprattutto i cambiamenti climatici e la necessità di adeguare le infrastrutture esistenti. “Da diversi anni piove in modo differente, fa molto più caldo e, nel frattempo, le nostre reti e infrastrutture hanno bisogno di adeguamenti e adattamenti a situazioni sempre più nuove, ormai diventate la normalità”, spiega Casini.
Ma una gestione efficace dell’acqua parte innanzitutto dalla conoscenza della risorsa e del rapporto tra domanda e offerta: “Occorre sapere di quanta acqua disponiamo, a chi servirla e dove, oggi e in funzione dello sviluppo del territorio”, sottolinea – evidenzia -. Un’attività che richiede dati climatici, ma anche un confronto costante con le comunità locali. Il rapporto con le popolazioni e con i territori deve consentire di realizzare le opere necessarie, individuare i punti critici e capire dove investire per garantire la piena sicurezza”
Tra le nuove sfide c’è anche quella dei data center, infrastrutture indispensabili per il cloud, l’elaborazione dei dati e l’intelligenza artificiale. “Questi data center sembrano immateriali, ma in realtà sono altamente materiali”, osserva Casini. Il loro impatto riguarda soprattutto i consumi energetici, ma anche il fabbisogno idrico necessario ai sistemi di raffreddamento. “Oggi questo tipo di raffreddamento deve essere assolutamente coordinato con le disponibilità che il territorio ha a disposizione”.
La pianificazione deve però riguardare anche il numero e la localizzazione di queste infrastrutture. “E’ importante pianificarne il numero necessario per il pieno sviluppo del Paese e incrociare questo fabbisogno con le aree disponibili e idonee a ospitarli”, sottolinea Casini. Solo così sarà possibile conciliare le esigenze della trasformazione digitale con la tutela del territorio: “Una pianificazione che tenga conto di entrambe le necessità, quelle dello sviluppo digitale, che è anche sviluppo economico e del Paese, e quella della tutela del territorio, collocandoli nei luoghi idonei”.
Un tema sul quale si sta muovendo anche l’Europa, con una classificazione dei consumi idrici dei data center dalla classe A alla G, sul modello di quella utilizzata per gli elettrodomestici. “L’obiettivo è avere data center tutti di classe A dal punto di vista idrico, in modo che possano essere inseriti nel territorio senza un impatto per le popolazioni e per i territori”, conclude Casini.

– Foto Italpress –
(ITALPRESS).

Leggi tutto

Cronaca

Cina, settori TV e audiovisivo online superano il miliardo di utenti ciascuno

Pubblicato

-

PECHINO (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – I settori della televisione e dell’audiovisivo online in Cina si sono sviluppati fino a raggiungere enormi dimensioni, con oltre un miliardo di utenti ciascuno. E’ quanto si legge in un rapporto di settore pubblicato ieri.

Il numero di utenti televisivi in Cina aveva superato un miliardo alla fine del 2025, mentre la base di utenti dell’audiovisivo online nel Paese aveva raggiunto 1,099 miliardi alla fine dello scorso anno, ha mostrato il rapporto.

Commissionato dall’Amministrazione nazionale della radio e della televisione e redatto dal suo centro di ricerca sullo sviluppo, il rapporto riunisce i settori radiofonico e televisivo e quello dell’audiovisivo online in un quadro di ricerca unificato.

Secondo il rapporto, il tempo complessivo dedicato alla visione della televisione in Cina ha raggiunto 638,7 miliardi di ore nel 2025, con una media di 4 ore e 5 minuti al giorno per spettatore. Gli utenti dell’audiovisivo online hanno trascorso in media 201 minuti al giorno utilizzando questi servizi.

Advertisement

I ricavi complessivi delle industrie radiofonica, televisiva e dell’audiovisivo online in Cina hanno superato 1.546 miliardi di yuan (circa 230 miliardi di dollari) nel 2025, in aumento del 5,22% su base annua e del 67,82% rispetto alla fine del periodo del 13esimo Piano quinquennale (2016-2020). I fornitori di servizi audiovisivi online hanno rappresentato il 53,63% dei ricavi complessivi, ha rivelato il rapporto.
(ITALPRESS).
-Foto Xinhua-

Leggi tutto

Primo piano

LombardiaLive24 by Agenzia Creativamente P. IVA 02607700180 COPYRIGHT © 2021-2025 ALL RIGHTS RESERVED: LOMBARDIALIVE24 BY AGENZIA CREATIVAMENTE.
Sito creato da Emanuele Bottiroli. © Tutti i diritti riservati. I nomi e i loghi delle testate giornalistiche edite da Agenzia CreativaMente Editore sono registrati presso il Tribunale di Pavia e la Camera di Commercio di Pavia. È vietato qualsiasi utilizzo, anche parziale, dei contenuti pubblicati, inclusi la memorizzazione, la riproduzione, la rielaborazione, la diffusione e la distribuzione degli stessi, su qualsiasi piattaforma tecnologica, supporto o rete telematica, senza preventiva autorizzazione scritta.