Seguici sui social

Cronaca

Fenilchetonuria, al via da BioMarin progetto per qualità di vita oltre la malattia

Pubblicato

-

MILANO (ITALPRESS) – Seguire per tutta la vita una dieta estremamente restrittiva, che richiede attenzione costante, pianificazione e rinunce quotidiane: è quello che devono fare le persone con fenilchetonuria (PKU) per non mettere a rischio la loro salute. Ma solo l’11% riesce a rimanere sempre fedele alla dieta con alimenti a fini medici speciali. E il 56% dichiara che la malattia ha un impatto importante sul proprio rapporto con il cibo. Chi nasce con la PKU, infatti, non riesce a metabolizzare correttamente la fenilalanina, un aminoacido presente nelle proteine contenute negli alimenti più comuni, come carne, uova, latticini, cereali, legumi e frutta secca. Così, per evitare danni neurologici, le persone con PKU, fin dalla nascita, devono seguire un’alimentazione a base di alimenti a basso contenuto di proteine e di cibi preparati ad hoc. Le conseguenze vanno ben oltre l’alimentazione: il 51% delle persone con PKU segnala un impatto elevato sulla vita sociale, il 44% su amicizie e relazioni sentimentali e il 41% riferisce difficoltà nelle relazioni. E’ il quadro che emerge dall’indagine Elma Research realizzata su 72 persone con PKU e 8 caregiver nell’ambito del progetto “Libertà PHEnomenale. Liberi di desiderare, oltre le sfide della fenilchetonuria”, promosso da BioMarin con il patrocinio di 8 Associazioni di Pazienti, e presentato a Milano alla vigilia della Giornata Mondiale della PKU (28 giugno). Un progetto che mira a informare e sensibilizzare al dialogo con lo specialista di riferimento, per nuovi spazi di libertà e risposte concrete a bisogni e desideri.
Al centro del progetto le vite di Gabriele, Cristina e Ginevra che testimoniano, attraverso le loro esperienze, come si può vivere più liberamente, nonostante la fenilchetonuria e le sfide quotidiane che questa malattia comporta. Le loro storie sono raccolte sul sito www.libertaphenomenale.it insieme a strumenti informativi, testimonianze dei clinici e al Quaderno dei Desideri, pensato per accompagnare le persone con PKU nella gestione quotidiana della patologia e nei principali ambiti di vita: socialità e convivialità, viaggi, benessere, sport, lavoro e studio, pianificazione del futuro.
“La gestione della PKU si basa tradizionalmente su una terapia dietetica che accompagna il paziente per tutta la vita – spiega Graziella Silvia Cefalo, Pediatra esperta nello studio e nella cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie, Responsabile della Struttura Semplice di Malattie Rare presso la S.C. di Pediatria, ASST Santi Paolo e Carlo di Milano, Polo Universitario – un regime alimentare a basso contenuto di proteine indispensabile per mantenere sotto controllo i livelli di fenilalanina e tutelare lo sviluppo neurologico. Si tratta di un approccio efficace dal punto di vista clinico, ma che comporta un carico significativo sul piano psicologico ed emotivo, tanto pesante da mettere a rischio l’aderenza terapeutica e, di conseguenza, la salute e la qualità di vita dei pazienti”.
Il monitoraggio costante dell’alimentazione incide in modo rilevante sulla quotidianità e sulle relazioni sociali. Sempre secondo l’indagine Elma Research, tra le difficoltà principali emergono il mangiare fuori casa (50%) e il mangiare insieme ad altre persone (43%). “Negli ultimi anni, la ricerca scientifica ha fatto molti passi avanti per consentire maggiore libertà alle persone con PKU” – continua la dottoressa Cefalo. “Oggi si profilano possibilità di approcci innovativi, da valutare con lo specialista di riferimento, all’interno di percorsi altamente personalizzati e costruiti su misura sul paziente. Tali approcci possono contribuire a ridurre l’impatto sociale della malattia e offrire maggiore flessibilità nella gestione della PKU rispetto alle restrizioni alimentari”.
Non a caso, i pazienti esprimono un forte bisogno di informazioni su approcci medici (39%) e, sul piano pratico, la possibilità di maggiore libertà dalla dieta (39%) e più supporto psicologico (25%).
Libertà è un concetto che Gabriele esprime chiaramente: “Per me libertà significa non dipendere più da qualcuno, ma dipendere soltanto dalle mie idee, dalle mie emozioni, da quello che voglio fare in quel momento”. Oltre il cibo Le difficoltà legate alla gestione alimentare si riflettono direttamente sulla vita sociale e relazionale. A raccontarlo sono le stesse persone con PKU. Cristina, 16 anni, spiega: “I miei compagni vedevano che avevo merende o pasti diversi e mi chiedevano di assaggiarle. Spesso mi chiedevano come facessi a mangiarle o commentavano il cattivo sapore dicendo che al mio posto non ce l’avrebbero mai fatta. Mi hanno fatta sentire diversa, sbagliata”.
L’indagine Elma rileva che oltre l’80% delle persone con PKU intervistate soffre di ansia, stanchezza, sbalzi d’umore e difficoltà cognitive, manifestazioni neurocognitive rilevanti.
“Io soffro d’ansia da quando ero molto piccola e per tanto tempo non è stato chiaro se ci fosse o meno un legame con la PKU”, racconta Ginevra.
“Avere la PKU può influenzare in maniera significativa il funzionamento sociale, relazionale nonchè l’acquisizione di un adeguato livello di autostima e di autoefficacia, soprattutto quando il paziente raggiunge l’età adolescenziale”, sottolinea Chiara Cazzorla, Psicologa e psicoterapeuta UOC Malattie Metaboliche Ereditarie Centro di riferimento per lo screening neonatale Esteso Azienda Ospedale, Università degli studi Padova. “La dieta estremamente restrittiva incide in modo significativo sulla vita quotidiana. E’ fondamentale allora accompagnare i pazienti in un percorso multidisciplinare e personalizzato che favorisca inclusione, consapevolezza e qualità della vita, valutando con lo specialista di riferimento l’approccio terapeutico più adatto alla gestione della patologia”.
L’impatto della PKU si estende anche alla sfera scolastica, lavorativa e progettuale: 1 persona su 3 si sente spesso poco produttiva a causa della malattia, 1 su 5 ha subito discriminazioni in ambito lavorativo o di studio e quasi il 60% degli intervistati non lavora o lavora part-time, a fronte di oltre l’80% di diplomati o laureati. Anche il futuro appare meno accessibile: il 40% dichiara che la malattia influisce in maniera medio-alta o altissima sulla possibilità di pianificare il domani.
“Per una persona con PKU “libertà” è un concetto molto concreto e riguarda situazioni con cui impara a misurarsi sin da tenera età; è potersi sedere a tavola con gli altri, andare a scuola o al lavoro, viaggiare, progettare il proprio futuro senza che ogni scelta debba essere condizionata dalla patologia”, afferma Niko Costantino, Responsabile Affari Istituzionali di Cometa ASMME e qui portavoce delle 8 Associazioni di pazienti che patrocinano il progetto. “Le difficoltà legate alla PKU possono diventare tali da ostacolare la partecipazione alla vita sociale e le normali relazioni. Per questo noi associazioni lavoriamo perchè ogni persona con PKU sia più informata, ascoltata e accompagnata nel suo percorso, per consentirle di fare scelte di vita libere e consapevoli, senza sentirsi limitata dalla patologia”.
L’impegno di BioMarin “Libertà PHEnomenale – afferma Maria Tommasi, Senior Medical Director in BioMarin Italia – rappresenta un passo importante per promuovere una cultura di maggiore consapevolezza e inclusione. Un progetto che nasce dall’ascolto e dalla collaborazione con diverse Associazioni di pazienti e comunità scientifica. Come BioMarin, continueremo il nostro impegno verso i bisogni reali delle persone con PKU per dare risposte concrete attraverso la diffusione dell’informazione e lo sviluppo di soluzioni che possano migliorare la qualità di vita e favorire una maggiore libertà dai limiti che questa condizione può imporre”.

– Foto f12/Italpress –
(ITALPRESS).

Cronaca

Dalla Regione 4,8 milioni per interventi di biosicurezza contro la Peste suina africana

Pubblicato

-

MILANO (ITALPRESS) – Regione Lombardia mette a disposizione quasi 4,8 milioni di euro (4,778) per sostenere nuovi interventi di biosicurezza negli allevamenti suinicoli e rafforzare la prevenzione contro la Peste suina africana (Psa). È quanto prevede il decreto che approva il terzo bando regionale dedicato agli investimenti strutturali per la tutela del comparto suinicolo, pubblicato sul Bollettino Ufficiale della Regione. “Di fronte a una minaccia come la Peste suina africana – dichiara l’assessore regionale all’Agricoltura, Sovranità alimentare e Foreste, Alessandro Beduschi – siamo sempre stati vigili e non possiamo permetterci di abbassare la guardia. Con questo nuovo stanziamento investiamo sulla prevenzione, perché proteggere gli allevamenti significa salvaguardare il lavoro di migliaia di imprenditori, garantire sicurezza alle produzioni difendendo così una delle filiere agroalimentari più importanti d’Europa. La Lombardia continua a essere in prima linea con interventi concreti e tempestivi”.

Il bando finanzia interventi strutturali destinati ad aumentare il livello di biosicurezza degli allevamenti suinicoli lombardi, con l’obiettivo di prevenire l’ingresso e la diffusione del virus della PSA. Le risorse saranno destinate alle micro, piccole e medie imprese agricole con allevamenti suinicoli attivi in Lombardia e consentiranno di coprire fino all’80% della spesa ammissibile, per investimenti compresi tra 3 mila e 300 mila euro.

Tra gli interventi finanziabili rientrano la realizzazione di recinzioni anti-intrusione per impedire il contatto con i cinghiali, la creazione di zone filtro per la separazione tra aree pulite e sporche, l’installazione di sistemi automatici di disinfezione dei mezzi, punti di sanificazione per operatori, nuove attrezzature per la pulizia e la disinfezione, sistemi automatizzati per la gestione degli effluenti e il rifacimento di pavimentazioni e superfici interne degli edifici di allevamento per migliorare gli standard igienico-sanitari. Le domande potranno essere presentate sulla piattaforma regionale Bandi e Servizi dalle ore 12 del 21 luglio fino alle ore 12 dell’8 ottobre 2026.

Sarà inoltre attribuita una priorità agli allevamenti situati nelle aree sottoposte a restrizioni sanitarie per la Psa, maggiormente esposte agli effetti dell’emergenza. “Il nostro compito – conclude Beduschi – è quello di accompagnare gli allevatori con strumenti efficaci, investendo in prevenzione anziché rincorrere le emergenze. Continuiamo quindi a sostenere un comparto strategico per l’economia lombarda e nazionale, valorizzando chi ogni giorno produce qualità e contribuisce alla sicurezza alimentare del Paese. La biosicurezza rappresenta oggi un investimento sul futuro della nostra zootecnia”.

Advertisement

– Foto Regione Lombardia –

(ITALPRESS).

Leggi tutto

Cronaca

La televisione italiana è la più vista in Europa

Pubblicato

-

ROMA (ITALPRESS) – La televisione italiana si conferma la più vista in Europa. Nel nostro Paese, il piccolo schermo mantiene una straordinaria stabilità nelle abitudini mediatiche dei telespettatori, attestandosi oltre alle 3 ore e mezza di visione giornaliera, e si dimostra capace di integrarsi perfettamente con l’universo digital e social. In particolare, gli italiani sono primi nella classifica europea per l’utilizzo della televisione come canale principale per gli show televisivi, per seguire i telegiornali e l’attualità (come confermato dal Global Media Intelligence Report).
La televisione italiana si conferma la più vista anche per un fattore culturale legato alla visione di grandi show in prima serata e ai talk show politici. Siamo, infatti, una popolazione molto appassionata verso il dibattito politico, la cronaca con programmi come Quarto Grado e Chi l’ha visto?, l’attualità, gli show d’intrattenimento come Uomini e Donne e C’è posta per te e talent show come Amici. I talk show di prima e seconda serata (Porta a Porta, Otto e mezzo, DiMartedì, Quarta Repubblica, solo per citarne alcuni) sono un fenomeno quasi unico in Europa per quantità e durata. La TV in Italia non è solo intrattenimento, ma la principale arena pubblica dove si forma l’opinione politica del Paese.
Inoltre, lo spazio televisivo riempito per diversi anni principalmente da Rai e Mediaset ha provocato la fidelizzazione di alcuni volti televisivi come Amadeus, Paolo Bonolis, Milly Carlucci, Antonella Clerici, Carlo Conti, Maria De Filippi e Gerry Scotti, quasi percepiti come amici o “parenti”, un legame affettivo che lo streaming non riesce a replicare.
Soffermandoci sulle tre reti televisive più viste in Italia, Rai, Mediaset e La7, e seguendo le direttrici strategiche dei palinsesti presentati fra il 3 e il 9 luglio si nota come le trasmissioni storiche siano anche le più premiate dagli spettatori tanto da essere confermate per il nuovo anno. In particolare, i canali più visti sono Rai1, Canale 5, e La7.
Presentato il 3 luglio 2026, il nuovo palinsesto della Rai vede al centro della programmazione autunnale su Rai1, dal 23 settembre al 18 novembre 2026, la nuova stagione di Tale e Quale Show, che rappresenta una delle colonne storiche dell’intrattenimento Rai, ma che per questa stagione cambia collocazione e si sposta al mercoledì sera. Il 3 ottobre prenderà il via Ballando con le Stelle (share medio del 22,5% la scorsa stagione), fino al 19 dicembre; la settima edizione di The Voice Senior sarà in onda dal 9 ottobre al 13 novembre. Nel daytime la rete continua ad affidarsi al salotto pomeridiano di La Volta Buona (15% di share medio) e ai contenitori informativi di Unomattina e La Vita in diretta.
Nell’access prime time dopo un’altra stagione di grande successo, Affari Tuoi (23,04%) e Stefano De Martino tornano tutti i giorni, a partire dal 6 settembre, trasmissione in grado di fare da traino per l’intera prima serata. La domenica pomeriggio si accende lo storico presidio di Domenica In (17%) condotto da Mara Venier e con Tommaso Cerno ed Enzo Miccio.
Reazione a Catena, Affari Tuoi e L’Eredità, oltre a occupare la solita fascia preserale o di access, diventeranno anche eventi televisivi autonomi, collocati in prime time rispettivamente il 26 settembre, il 4 dicembre e l’11 dicembre.
Anche Mediaset e Canale 5 hanno diffuso il 9 luglio il nuovo palinsesto confermando i programmi di prima serata. A settembre torna il Grande Fratello Vip e tornano Zelig, Chi vuole essere milionario – Il torneo, Tim Battiti Live con le versioni spring e winter, Scherzi a Parte e L’Isola dei Famosi. Riconfermati anche i programmi storici come Amici e C’è Posta per te, e, per restare nel tema di quelli ideati da Maria De Filippi, anche Tu sì que Vales (26,9% lo share medio dello scorso anno) e Temptation Island che hanno riscosso tanto successo.
Quando si parla di access intoccabile La Ruota della Fortuna (share del 24,41%), e si arricchisce il preserale di Canale 5, anche con The Wall, Avanti un altro, Caduta Libera e ritornano due grandi show: Passaparola e Ok! Il prezzo è giusto.
Accanto a queste grandi conferme ci saranno anche alcune sorprese: un nuovo game show condotto da Michelle Hunziker, Il club dell’1% e un nuovo spettacolo chiamato El Desafio, format già in onda in Spagna dove i concorrenti sono messi alla prova sia fisicamente che mentalmente.
Confermati anche i programmi informativi di Rete4: Quarta Repubblica, Quarto Grado, Fuori Dal Coro, Dritto e Rovescio, E’ sempre Cartabianca e Zona Bianca, a cui si aggiungono due nuove trasmissioni di Milo Infante: uno al mattino Ore 11, e in prime time al martedì, spostando Bianca Berlinguer al mercoledì.
Se i più visti sono le ammiraglie di Mediaset e Rai, in prima serata al terzo posto per numero di ascolti troviamo La7 che arriva al 6,1% di share con quasi 1,2 milioni di spettatori in prime time. Il totale giorno (dalle 7 del mattino alle 2 di notte) si attesta invece al 4,4% di share. All’interno della sua programmazione, presentata l’8 luglio, La7 conferma i suoi contenitori informativi storici e che godono di largo successo tra il proprio pubblico: in access prime time ci sarà ancora Lilli Gruber con Otto e Mezzo. Non cambia la settimana dei prime time con gli usuali appuntamenti che andranno in onda negli stessi giorni della settimana: il lunedì Corrado Augias e La Torre di Babele, il martedì con Giovanni Floris e il suo Dimartedì, il mercoledì Aldo Cazzullo presenta Una Giornata Particolare, il giovedì con Corrado Formigli e Piazzapulita, il venerdì Diego Bianchi conduce Propaganda Live, il sabato con Massimo Gramellini e In altre Parole. Nell’access della domenica va in scena In Onda condotto da Marianna Aprile e Luca Telese.
Confermate le trasmissioni di riferimento nel daytime: Omnibus, Coffee Break, L’Aria che Tira e Tagadà. Al pomeriggio l’approfondimento culturale con La Torre di Babele Doc e nel preserale è confermato il programma di cronaca Ignoto X.
In conclusione dallo scenario televisivo emerge un’evidenza: le trasmissioni di maggior successo all’interno del panorama italiano rimangono quelle storiche. Il pubblico sviluppa un profondo legame affettivo ed emotivo con i volti più noti dello schermo, perchè vengono percepiti come punti di riferimento rassicuranti all’interno della routine quotidiana delle famiglie.

– fonte foto Omdia e Auditel –
(ITALPRESS).

Leggi tutto

Cronaca

‘Ndrangheta, Meloni “Lotta alle mafie è e continuerà a essere priorità governo”

Pubblicato

-

ROMA (ITALPRESS) – “Un colpo durissimo quello inferto alla ‘ndrangheta dalla Direzione Distrettuale Antimafia di Reggio Calabria, con l’impiego di oltre 500 agenti della Polizia di Stato e dell’Arma dei Carabinieri nella grande operazione che ha portato all’arresto di 79 persone, colpendo gli interessi delle cosche. Grazie a chi ogni giorno difende la legalità con coraggio e professionalità. Lo Stato non si piega. La lotta alle mafie è e continuerà a essere una priorità assoluta del Governo”. Lo scrive la presidente del Consiglio, Giorgia Meloni, sul suo profilo X. (ITALPRESS).

Foto; Ipa Agency

Leggi tutto

Primo piano

LombardiaLive24 by Agenzia Creativamente P. IVA 02607700180 COPYRIGHT © 2021-2025 ALL RIGHTS RESERVED: LOMBARDIALIVE24 BY AGENZIA CREATIVAMENTE.
Sito creato da Emanuele Bottiroli. © Tutti i diritti riservati. I nomi e i loghi delle testate giornalistiche edite da Agenzia CreativaMente Editore sono registrati presso il Tribunale di Pavia e la Camera di Commercio di Pavia. È vietato qualsiasi utilizzo, anche parziale, dei contenuti pubblicati, inclusi la memorizzazione, la riproduzione, la rielaborazione, la diffusione e la distribuzione degli stessi, su qualsiasi piattaforma tecnologica, supporto o rete telematica, senza preventiva autorizzazione scritta.