MILANO (ITALPRESS) – La fatigue (stanchezza cronica) è uno dei sintomi più invalidanti rilevati dai pazienti affetti da Emoglobinuria Parossistica Notturna (EPN), una malattia rara del sangue che colpisce spesso i pazienti giovani. Il 64% dei pazienti sperimenta la fatigue ‘Spessò o ‘Quasi semprè: è un dato emerso dal Global PNH Patient Registry, che aveva coinvolto 173 pazienti con EPN. Il peso della fatigue è stato confermato anche da una recente ricerca qualitativa sull’impatto quotidiano della fatigue nei pazienti con EPN”, condotta da IQVIA per Novartis.
I risultati della ricerca evidenziano come la fatigue legata all’EPN non sia solo una semplice stanchezza, ma un sintomo persistente e debilitante, che non migliora con il riposo, con un impatto trasversale nella quotidianità. Secondo i dati raccolti, 9 su 10 dei pazienti (con diagnosi di EPN da almeno due anni e in trattamento con inibitori del complemento da almeno sei mesi) hanno valutato il peso della fatigue con un punteggio compreso tra 6 e 10 su una scala da 1 (pochissimo) a 10 (moltissimo).
La ricerca evidenzia, inoltre, come solo la metà dei pazienti riferisca la fatigue al proprio medico, per timore di non essere creduti o perchè la ritengono una condizione inevitabile dell’EPN.
Eppure, comunicare la fatigue al proprio medico è importante, come spiega Eros Di Bona, Direttore UOC di Oncoematologia Ospedale di Bassano del Grappa: “La fatigue non è solo un sintomo debilitante, ma può anche essere un campanello d’allarme di un controllo non ottimale della patologia. E’ una conseguenza diretta dell’emolisi cronica, la distruzione precoce dei globuli rossi che, ad oggi, non sempre è completamente controllata con gli standard di cura. Con le nuove opzioni di trattamento all’orizzonte, sarà cruciale prendere in considerazione come obiettivi terapeutici anche la normalizzazione del livello di emoglobina, la risoluzione della fatigue e, come conseguenza, il miglioramento della qualità della vita”.
Per rispondere alla necessità di una migliore consapevolezza e supporto, nasce il canale online “Cosa sapere sull’EPN? Informati per un Migliore Controllo” dedicato ai pazienti e ai loro familiari, realizzato da MypersonalTrainer e supportato da Novartis. Il progetto si rivolge non solo a chi è affetto dalla patologia, ma anche a chi, come familiari e caregiver, si trova ad affrontarla indirettamente. Gli utenti hanno accesso a contenuti specialistici per approfondire le caratteristiche della malattia e il suo impatto nella quotidianità.
“Per Novartis, è fondamentale ascoltare i bisogni dei pazienti e rispondere con soluzioni concrete che aiutino loro a gestire al meglio la propria vita. Crediamo che essere informati, condividere esperienze e confrontarsi su come affrontare la patologia siano elementi chiave per favorire un dialogo più aperto e collaborativo con i medici – afferma Chiara Gnocchi, Country Comms & Advocacy Head di Novartis Italia -. Il nostro impegno non è solo quello di sviluppare soluzioni terapeutiche efficaci e sicure che possano rispondere ai bisogni clinici insoddisfatti, ma anche di accompagnarli in un migliore percorso di malattia, in cui ogni paziente si senta supportato e possa vivere una vita migliore”.

– foto ufficio stampa Novartis –
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MILANO (ITALPRESS) – “Il centrodestra ha la libertà di agire in autonomia quando un provvedimento, seppur approvato, lede i diritti sanciti dalla legge a favore dei cittadini. Il ricorso contro il decreto sul payback sanitario va proprio in questa direzione”. Lo ha dichiarato oggi il presidente della Regione Lombardia, Attilio Fontana, a margine di un evento a Palazzo Lombardia.

Fontana ha ribadito che il ricorso al TAR della Lombardia è un atto necessario per tutelare il sistema sanitario regionale e le aziende del settore. “A differenza della sinistra, sempre inginocchiata di fronte a quello che stabiliscono i partiti, noi abbiamo anche la possibilità di essere autonomi e di opporci a misure che riteniamo ingiuste”, ha aggiunto. Il decreto sul payback sanitario, che impone alle aziende fornitrici di dispositivi medici di rimborsare parte della spesa eccessiva sostenuta dalle Regioni, è oggetto di forti critiche da parte di diversi governatori, che ne contestano l’impatto economico e le ripercussioni sulla sanità territoriale.

– foto IPA Agency –

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BRESCIA (ITALPRESS) – L’assessore regionale all’Ambiente e Clima Giorgio Maione è intervenuto all’auditorium dell’istituto Tartaglia-Olivieri di Brescia aprendo i lavori del XXV convegno provinciale di educazione ambientale ‘Ambiente e benessere’, coordinato dall’istituto Fortuny e finanziato da Regione Lombardia nell’ambito dei progetti dedicati alle scuole sulle tematiche ambientali. “La Lombardia – ha sottolineato Maione – sarà a impatto climatico zero entro il 2050. Un obiettivo realizzabile solo con i buoni comportamenti dei cittadini nella quotidianità. Per questo la Regione investe 600 milioni di euro in cinque anni per abbattere le emissioni, ma investe anche in progetti di educazione ambientale come questo. Coinvolgere le scuole significa creare un percorso a lungo termine di sostenibilità del nostro territorio”.

Durante la giornata sono stati presentati i 14 progetti di educazione ambientale delle scuole bresciane: Istituto Comprensivo (Ic) Ovest 2 Brescia, Istituto di Istruzione Superiore Statale (Iiss) Golgi, Tartaglia-Olivieri, Dandolo, Centro Formativo Provinciale (Cfp) Zanardelli, Ic Manerbio, Bazoli-Polo, Tassara Ghislandi, Ic Vestone, Ic Nord 1, Fortuny-Moretto, Ic Centro 3, Ic Rudiano e Ic Bovezzo.

“Abbiamo stanziato – ha aggiunto Maione – 260.000 euro a favore dell’Ufficio scolastico regionale della Lombardia per consolidare le reti tra scuole in materia di educazione ambientale e finanziare progetti di formazione di studenti e insegnanti”. “Con queste iniziative – ha concluso l’assessore – coinvolgiamo docenti, studenti e genitori generando un vero e proprio cambiamento culturale attraverso nuove energie, creatività e interesse alla partecipazione”.

– foto Lombardia Notizie –

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