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Cronaca

Sanità, da associazioni pazienti un manifesto per sistema più inclusivo

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ROMA (ITALPRESS) – Valorizzare a ogni livello la comunicazione delle associazioni dei pazienti, oggi protagoniste del sistema salute e risorsa primaria per dare concretezza alla partecipazione dei pazienti. E’ l’invito rivolto a istituzioni e comunità scientifica attraverso il Manifesto “Comunicare è – La comunicazione delle Associazioni pazienti cambia il Sistema Salute”, lanciato nell’ambito del progetto Relazioni promosso da Lilly Italia.
Il documento è stato messo a punto da 16 associazioni di pazienti nazionali che rappresentano circa 20 milioni di pazienti e che sono coinvolte nel progetto Relazioni, un percorso di confronto e dialogo tra Lilly Italia e Associazioni dei pazienti attive in diverse aree – neuroscienze, oncologia e onco-ematologia, diabete e obesità, e patologie autoimmuni – per condividere spunti e riflessioni sulle principali sfide in sanità e valorizzare le competenze offerte da chi rappresenta i pazienti.
La seconda edizione di Relazioni, che si è svolta a Roma a fine maggio, ha avuto come focus proprio il ruolo strategico della comunicazione delle associazioni nei confronti di tutti gli attori del sistema salute.
Il Manifesto lanciato oggi rappresenta quindi il punto di arrivo di un percorso costruito nel tempo, attraverso dibattiti e momenti di confronto tra rappresentanti delle associazioni, istituzioni sanitarie, politici ed esperti di management sanitario, comunicazione e advocacy. «Per Lilly Relazioni non è solo un progetto, ma un impegno concreto e a lungo termine a supporto del valore delle associazioni dei pazienti nell’ecosistema salute – dichiara Federico Villa, Associate VP Corporate Affairs & Patient Access di Lilly Italia -. Il lancio del manifesto rappresenta oggi un momento cruciale in questo percorso avviato oltre un anno fa. Auspichiamo che questo documento diventi un impegno concreto per la comunità scientifica, i decisori pubblici e i rappresentanti delle Istituzioni affinchè riconoscano l’autorevolezza, la rappresentatività e la competenza delle Associazioni dei pazienti nei processi decisionali, garantendo un dialogo aperto e un ascolto attivo”.
Le Associazioni di pazienti sono emerse a metà del secolo scorso, principalmente negli Stati Uniti e in Europa, con l’obiettivo di promuovere i diritti dei pazienti all’interno dei sistemi sanitari. Per molti anni si sono concentrate soprattutto nel fornire informazioni e supporto ai malati e alle loro famiglie. Il loro ruolo si è ampliato dalla fine degli anni ’80, quando i movimenti dei malati hanno acquisito rilevanza globale grazie alle battaglie per l’accesso alle cure nella lotta all’AIDS. Da allora le Associazioni di pazienti sono diventate uno stakeholder sempre più rilevante e ascoltato nei processi decisionali, favorendo l’evoluzione della Sanità italiana verso una maggiore equità, partecipazione e sostenibilità e agendo quindi come vero e proprio “fattore di cambiamento”. Di recente in Italia il loro ruolo è stato sancito dalla Legge di Bilancio 2025/2027, dove viene prevista la definizione di criteri, da parte del Ministro della Salute e l’Agenzia Italiana del Farmaco, per la loro partecipazione ai principali processi decisionali in materia di salute.
Ma quale è in concreto il valore aggiunto della comunicazione promossa dalle Associazioni dei pazienti? Il Manifesto individua quattro aree. La prima è quella dell’informazione, ovvero l’insieme delle attività svolte dalle Associazioni per aiutare i pazienti a conoscere il loro percorso di cura e informare cittadini e Istituzioni sui loro bisogni. In questo ambito è cruciale il confronto con le Istituzioni, per orientarle nelle scelte di politica sanitaria, con le Società scientifiche e professionisti sanitari per costruire i percorsi di cura e con i cittadini, per costruire vicinanza ed empatia con l’esperienza dei pazienti.
Il secondo ambito è quello della rappresentanza di bisogni, diritti e aspirazioni dei pazienti che ha come aspetto centrale la comunicazione basata sull’ascolto. E’ proprio attraverso questo tipo di comunicazione che le Associazioni danno voce a chi non la ha, con azioni di advocacy per portare le istanze e i diritti dei pazienti all’attenzione delle Istituzioni e promuovere l’equità nell’accesso alle cure. Fondamentali in questo ambito sono, oltre all’ascolto, anche il coinvolgimento, per sensibilizzare tutte le figure che partecipano ai percorsi di cura, la collaborazione tra le Associazioni, per dare più forza ai diritti dei pazienti, e la formazione, per offrire un punto di vista approfondito e consapevole.
La partecipazione è la terza area in cui si specifica la comunicazione promossa dalle Associazioni ed è fondamentale per aiutare i pazienti a essere protagonisti dei propri percorsi di cura, consapevoli dei propri diritti e coinvolti nelle scelte sulla propria salute. La comunicazione delle associazioni in questo ambito è rivolta alla proattività, per cercare nuove soluzioni insieme a tutti gli stakeholder, alla progettazione che includa il punto di vista dei pazienti e alle connessioni tra pazienti, strutture sanitarie, clinici e risorse del territorio.
Quarta area è quella della condivisione che aiuta a far conoscere storie ed esperienze dei pazienti e a far comprendere tutte le ricadute delle malattie, comprese quelle psicologiche e sociali. Elementi chiave, in questo tipo di comunicazione, sono le narrazioni, che fanno conoscere in presa diretta i bisogni dei pazienti, la partecipazione emotiva, per dare spazio a tutti i vissuti e le emozioni legate alla malattia, e l’accuratezza, per raccontare esperienze di malattia senza nascondere e senza enfatizzare.
I valori e le potenzialità della comunicazione delle associazioni dei pazienti sono promossi anche attraverso un video emozionale, un’opera collettiva girata nel corso dell’evento che ha come interpreti tutti i rappresentanti delle associazioni pazienti, ripresi mentre “costruiscono” insieme la parola “comunicazione”, per simboleggiare la costruzione di una comunicazione efficace cross-patologia, e testimoniare il valore della comunicazione come strumento di connessione, espressione e inclusione.
-foto ufficio stampa Lilly –
(ITALPRESS).

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Milano-Cortina, da Open Fiber 900 km di fibra ottica

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Fibra ultraveloce per Milano-Cortina, da Open Fiber rete da 900 km

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MILANO (ITALPRESS) – Un ambizioso progetto, già avviato, per garantire una connessione di rete ad alta velocità nei principali presidi di pronto intervento in vista dei giochi olimpici invernali Milano-Cortina 2026.
E’ questa la base dell’accordo operativo presentato oggi tra la Città metropolitana di Milano e Open Fiber.
Come illustrato da Stefano Mazzitelli, direttore commerciale di Open Fiber, “in totale sono circa 900 km di rete nuova per i tre anelli previsti. Dal punto di vista economico parliamo di un ordine di grandezza di circa 3 milioni di euro. Le tempistiche del progetto sono molto strette: le Olimpiadi sono alle porte e quindi dobbiamo completarlo fra novembre e gennaio. Mi piace annunciare il fatto che c’è stata una richiesta specifica di accelerare un progetto per l’ospedale Niguarda e la linea Milano-Livigno è già operativa. La nostra rete FTTH, grazie a caratteristiche di resilienza, affidabilità e altissima velocità, si conferma il mezzo ideale per sostenere servizi di pubblica utilità e sicurezza, garantendo comunicazioni real-time e mission critical fondamentali per la protezione del territorio e la gestione di informazioni delicate”.
I tre anelli in fibra ottica ad altissima velocità saranno in grado di garantire una connessione sicura e protetta fino a 10 Gigabit al secondo. Nello specifico, il primo anello riguarderà la Polizia di Stato e raggiungerà la Centrale Operativa Interforze Semogo a Valdidentro (SO), l’Ufficio Polizia di Frontiera a Tirano, la Questura di Sondrio e il Commissariato di Sesto S. Giovanni (MI).
Il secondo anello interesserà diversi enti del territorio di Sondrio: la Questura, la Polizia stradale, il Comune, la Prefettura e il Comando Provinciale dei Carabinieri.
Il terzo anello invece collegherà i presidi di Livigno, Bormio e Sondalo con l’ospedale Niguarda di Milano.
“La sinergia sviluppata con Città Metropolitana di Milano ci consentirà di completare rapidamente un progetto fondamentale, collegando enti pubblici strategici che devono scambiarsi informazioni sensibili in tempo reale con la massima sicurezza, un’esigenza cruciale soprattutto in occasione di un evento globale come i giochi olimpici invernali Milano-Cortina 2026”, ha aggiunto Mazzitelli.
Francesco Vassallo, Vicesindaco della Città metropolitana di Milano, ha definito il progetto “il risultato di oltre vent’anni di lavoro silenzioso ma determinato, frutto di una visione chiara e condivisa: dotare il territorio metropolitano di un’infrastruttura digitale robusta e pubblica”. Il riferimento è ai circa 8000 km di fibra ottica posti dal 2005 che circondano la città metropolitana di Milano. Un’infrastruttura che collega circa 100 comuni metropolitani, 156 istituti scolastici, ospedali, la questura di Milano e la Polizia Postale e delle Comunicazioni della Lombardia.
“Oggi mettiamo a disposizione la nostra esperienza consolidata in 25 anni: fornire connettività di qualità agli organi istituzionali che ne fanno richiesta – ha aggiunto Vassallo – vogliamo offrire una connettività che al termine delle olimpiadi rimarrà a disposizione delle comunità stesse. La nostra rete non è solo un insieme di cavi, ma il cuore pulsante di una nuova amministrazione intelligente, capace di integrare scuola, sanità, sicurezza e immobilità sostenibile in un sistema digitale realmente connesso e al servizio dei cittadini”.
Sull’importanza che questo progetto avrà non soltanto per la durata delle Olimpiadi, ma anche per il futuro del territorio si è soffermato anche Alberto Zoli, Direttore generale dell’ospedale Niguarda di Milano e Medical Care manager per la Lombardia per i giochi olimpici Milano-Cortina 2026.
“Sarà un sostanziale miglioramento perchè riusciremo a garantire in una sorta di ospedale diffuso le trasmissioni di immagini, dati e quant’altro occorre per il trattamento dei pazienti. I nostri pazienti avranno come punti di riferimento non solo le Medical Station e i policlinici nelle venue, ma soprattutto nei villaggi olimpici peraltro diffusi in Alto Valtellina – ha affermato – Saranno erogate delle prestazioni sanitarie anche di tipo diagnostico, dove immagini e dati saranno sostanzialmente quelle che faranno la differenza tra esserci o non esserci. E la telemedicina sarà quella che farà da padrone da questo punto di vista”.
Alla fine “rimarrà – aggiunge – un ospedale diffuso che terrà in collegamento diretto e concreto l’ospedale di Sondalo con l’ospedale Niguarda di Milano. Molti operatori dell’ospedale di Milano sono già impegnati in Alta Valtellina e quindi stanno lavorando”.
Per il Questore di Milano Bruno Megale “questo progetto ha consentito di portare la fibra ottica in tutti gli uffici della Questura di Milano e nei commissariati distaccati. Un collegamento che ha accelerato la trasmissione dei dati e le attività di sicurezza, soprattutto per quanto riguarda la trasmissione dei video, delle immagini, ma anche i servizi per il cittadino”.
“Con questi collegamenti siamo riusciti anche a implementare servizi tipo i passaporti, l’ufficio immigrazione… servizi che interessano direttamente tutta la cittadinanza di Milano. Quindi un collegamento attivo all’avanguardia tra la questura centrale e tutti gli uffici distaccati sul territorio”, ha aggiunto Megale ricordando la centrale operativa comune in via Drago “che permetterà di seguire tutti gli eventi in tempo reale”.
-foto f14/Italpress –
(ITALPRESS).

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Cina-Italia: Xìan-Roma a piedi, viaggio di un uomo sulla nuova Via della seta

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ROMA (ITALPRESS/XINHUA) – Sotto il dolce sole autunnale, il trentaquattrenne Cheng Long stava in piedi davanti al Colosseo di Roma, con accanto uno zaino logoro. Vestito con una semplice maglietta blu, la sua pelle scurita da due anni di viaggio, sembrava in tutto e per tutto un viandante. Era il punto finale di un viaggio iniziato a Xìan, in Cina, ripercorrendo gli echi moderni dell’antica Via della seta attraverso l’Eurasia.

“Ho provato a cercare le parole giuste, ma nessuna sembrava adatta”, ha detto Cheng al suo pubblico durante una diretta streaming. Ha pianto per due ore, sopraffatto dalla stanchezza, dall’orgoglio e dall’incredulità di aver concluso in Italia il suo cammino durato due anni.

Cheng è cresciuto nella provincia nord-occidentale cinese di Shaanxi, terra di antiche storie di carovane e dell’antica capitale Xìan. Da bambino era affascinato dalla leggenda dell’inviato Zhang Qian, mandato a occidente oltre 2.100 anni fa per aprire quella che sarebbe diventata la Via della seta. Quella storia ha piantato in lui un sogno che decenni dopo lo avrebbe portato attraverso i continenti.

Si è allenato duramente, correndo mezze maratone e scalando i monti Qinling. A 23 anni ha camminato da Sichuan a Xizang, oltre 2.000 chilometri, e sapeva che un giorno sarebbe andato ancora più lontano. Dopo anni di lavoretti e di assistenza alla madre malata, nel 2023 Cheng ha deciso che il valore della vita si misura nel significato, non nel comfort. Quando la madre è guarita, ha venduto la sua macchina, ha fatto un bagaglio leggero, ha portato con sè una bandiera nazionale e ha iniziato a camminare verso ovest.

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Si è fatto chiamare “Dragon Walker”. Dai soli 8.000 follower sui social media all’inizio, il suo pubblico è cresciuto fino a quasi 300.000 quando è arrivato a Roma.

Il percorso di Cheng lo ha portato attraverso Horgos, nello Xinjiang, poi in Kazakistan, sul Caucaso, in Turchia, in Grecia e, infine, in Italia – più di 10.000 chilometri a piedi. Ha sopportato il caldo sopra i 50 gradi Celsius, valichi di montagna coperti di neve e notti senza un riparo. Ha consumato diciannove paia di scarpe, si è infortunato a un ginocchio e spesso ha sofferto la fame. In Kazakistan, un colpo di calore lo ha quasi ucciso, prima che degli stranieri lo portassero in una piccola clinica.

I soldi erano scarsi. Mentre i suoi risparmi stavano diminuendo in Europa, ha cominciato a trasmettere in diretta streaming, accettando piccole donazioni dagli spettatori per poter proseguire. “All’inizio rifiutavo – ha detto – ma senza quell’aiuto non sarei riuscito a finire”.

L’Italia gli ha lasciato una profonda impressione. Quando è arrivato a Benevento, nel sud del Paese, senza un posto dove dormire, un macellaio locale gli ha permesso di dormire nel cortile e la mattina gli ha portato caffè e cibo – un gesto che, ha detto Cheng, “ha catturato il calore dell’Italia”.

Per Cheng, la strada non era solo un test fisico ma un riflesso vivente della nuova Via della seta. Ha visto autostrade costruite dai cinesi in Asia centrale, auto familiari in città straniere e le reti digitali che connettono regioni un tempo isolate. “La Via della seta oggi è fatta di acciaio e fibra, non di cammelli e sabbia”, ha detto. “Ma lo spirito della connessione rimane”.

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Ciò che lo ha colpito di più è stata la gentilezza umana. Sconosciuti gli hanno offerto cibo, passaggi e amicizia senza badare a nazionalità o fede. “La gentilezza è la lingua che tutti parlano”, ha detto.

Cheng intende tornare in Cina per un breve riposo, per poi viaggiare di nuovo per rivedere le persone che lo hanno aiutato. Il suo viaggio, terminato nella Città Eterna italiana, ha dimostrato che anche nel ventunesimo secolo la Via della seta continua a collegare le persone attraverso strade, lavoro e compassione condivisi.

“La cosa importante è non aspettare il momento perfetto, ma fare il primo passo”, ha detto Cheng ai suoi follower.
Fonte foto: Xinhua
(ITALPRESS).

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